罕見病救助協(xié)議書甲方：[救助方名稱]法定代表人：[姓名]地址：[地址]聯(lián)系方式：[電話]乙方：[受救助方姓名/名稱]身份證號碼/統(tǒng)一社會信用代碼：[具體號碼]地址：[地址]聯(lián)系方式：[電話]鑒于乙方患有罕見病，面臨高額的醫(yī)療費用及生活困難，甲方秉持人道主義精神，愿意為乙方提供救助。雙方經(jīng)友好協(xié)商，依據(jù)《中華人民共和國民法典》及相關(guān)法律法規(guī)的規(guī)定，就罕見病救助事宜達成如下協(xié)議：一、救助標的物或服務(wù)具體描述1.救助資金：甲方同意向乙方提供人民幣[X]元整的救助資金，該資金專項用于乙方治療罕見病的醫(yī)療費用支出，包括但不限于藥品費、檢查費、治療費、住院費等。2.醫(yī)療協(xié)助：甲方將協(xié)助乙方聯(lián)系國內(nèi)知名的罕見病治療專家，為乙方提供專業(yè)的醫(yī)療咨詢和建議，必要時協(xié)助安排專家會診。同時，甲方將關(guān)注乙方的治療進展，根據(jù)實際情況提供必要的支持和幫助。3.生活關(guān)懷：甲方將為乙方及其家庭提供一定的生活關(guān)懷服務(wù)，包括但不限于定期探訪、提供生活物資援助、協(xié)助解決生活中的困難等，以緩解乙方及其家庭因罕見病帶來的生活壓力。二、雙方權(quán)利義務(wù)（一）甲方權(quán)利義務(wù)1.權(quán)利有權(quán)要求乙方如實提供與罕見病治療及生活狀況相關(guān)的信息，包括但不限于病歷、診斷證明、費用清單等。有權(quán)對救助資金的使用情況進行監(jiān)督和檢查，確保資金?？顚Ｓ谩?.義務(wù)按照本協(xié)議約定，及時、足額地向乙方提供救助資金和相關(guān)服務(wù)。保守乙方及其家庭的隱私信息，不得向任何第三方泄露乙方的個人隱私及救助相關(guān)信息，但法律法規(guī)另有規(guī)定或經(jīng)乙方書面同意的除外。積極履行協(xié)助義務(wù)，為乙方聯(lián)系醫(yī)療資源、提供生活關(guān)懷等服務(wù)，盡最大努力幫助乙方緩解罕見病帶來的困難。（二）乙方權(quán)利義務(wù)1.權(quán)利有權(quán)按照本協(xié)議約定獲得甲方提供的救助資金和相關(guān)服務(wù)。在遇到與罕見病治療及生活相關(guān)的重大困難時，有權(quán)向甲方尋求進一步的幫助和支持。2.義務(wù)如實向甲方提供本人及家庭的詳細信息，包括但不限于健康狀況、經(jīng)濟狀況、治療進展等，確保信息的真實性和完整性。嚴格按照本協(xié)議約定使用救助資金，不得擅自改變資金用途，不得將救助資金挪作他用。積極配合甲方的監(jiān)督和檢查工作，按照要求提供相關(guān)資料和信息。在接受救助期間及結(jié)束后，如有能力，應(yīng)向其他需要幫助的罕見病患者或困難群體提供力所能及的幫助和支持，傳播愛心和正能量。三、救助資金的支付與使用（一）支付方式甲方將在本協(xié)議簽訂后的[X]個工作日內(nèi)，將救助資金一次性支付至乙方指定的銀行賬戶。乙方指定的銀行賬戶信息如下：開戶銀行：[銀行名稱]賬戶名稱：[賬戶所有人姓名]賬號：[賬號]（二）使用監(jiān)督1.乙方應(yīng)建立專門的救助資金使用記錄，詳細記錄每一筆資金的支出情況，包括支出時間、用途、金額、支付對象等，并妥善保存相關(guān)憑證。2.甲方有權(quán)定期或不定期對乙方救助資金的使用情況進行檢查和監(jiān)督。乙方應(yīng)在接到甲方通知后的[X]個工作日內(nèi)，向甲方提供救助資金使用情況的詳細報告及相關(guān)憑證。3.如發(fā)現(xiàn)乙方存在擅自改變資金用途、挪用救助資金等違約行為，甲方有權(quán)立即停止支付剩余救助資金，并要求乙方返還已支付的全部救助資金及產(chǎn)生的孳息。同時，乙方應(yīng)按照救助資金總額的[X%]向甲方支付違約金。四、醫(yī)療協(xié)助的具體安排（一）專家聯(lián)系與會診1.甲方將根據(jù)乙方罕見病的具體情況，在協(xié)議簽訂后的[X]個工作日內(nèi)，聯(lián)系國內(nèi)知名的相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜?，并向乙方提供專家名單及?lián)系方式。2.乙方應(yīng)在接到甲方提供的專家信息后的[X]個工作日內(nèi)，主動與專家取得聯(lián)系，預約會診時間。如因乙方自身原因未能及時預約會診，導致錯過最佳治療時機，責任由乙方自行承擔。3.甲方將協(xié)助乙方安排專家會診的相關(guān)事宜，包括但不限于提供病歷資料、協(xié)調(diào)會診場地等。會診費用原則上由乙方自行承擔，但如乙方家庭經(jīng)濟困難，甲方將根據(jù)實際情況給予一定的補貼，補貼金額不超過會診費用總額的[X%]。（二）醫(yī)療咨詢與建議1.甲方將定期組織醫(yī)療專業(yè)人員為乙方提供醫(yī)療咨詢服務(wù)，解答乙方在罕見病治療過程中遇到的疑問。咨詢服務(wù)的方式包括但不限于電話溝通、線上視頻會議、線下面對面交流等。2.乙方應(yīng)積極參與醫(yī)療咨詢活動，如實向醫(yī)療專業(yè)人員反饋自己的病情變化及治療情況。對于醫(yī)療專業(yè)人員提出的治療建議，乙方應(yīng)認真考慮并根據(jù)自身實際情況決定是否采納。3.如乙方在治療過程中需要進一步的醫(yī)療建議或方案調(diào)整，應(yīng)及時向甲方提出申請。甲方將根據(jù)乙方的申請，組織相關(guān)專家進行討論和評估，并為乙方提供合理的建議和方案。五、生活關(guān)懷服務(wù)的內(nèi)容與實施（一）定期探訪1.甲方將安排工作人員每月至少對乙方進行一次探訪，了解乙方的生活狀況、治療進展及心理狀態(tài)等情況。2.探訪人員應(yīng)提前與乙方溝通探訪時間，并在探訪過程中認真傾聽乙方的訴求和困難記錄相關(guān)情況。探訪結(jié)束后，應(yīng)及時撰寫探訪報告，向甲方反饋乙方的情況。（二）生活物資援助1.根據(jù)乙方家庭的實際需求，甲方將定期為乙方提供生活物資援助，包括但不限于食品、日用品、醫(yī)療用品等。2.生活物資援助的具體種類和數(shù)量將根據(jù)乙方家庭的實際情況和需求進行確定。甲方將在每次提供生活物資援助前，與乙方溝通確認援助內(nèi)容，并在[X]個工作日內(nèi)將生活物資送達乙方指定地點。（三）生活困難協(xié)助解決**1.如乙方在生活中遇到其他困難，如住房問題就業(yè)困難等，甲方將根據(jù)實際情況，積極協(xié)調(diào)相關(guān)部門或機構(gòu)，為乙方提供必要的幫助和支持。2.對于甲方協(xié)調(diào)解決的生活困難事項，乙方應(yīng)積極配合，提供相關(guān)資料和信息，并按照要求辦理相關(guān)手續(xù)。六、違約責任（一）甲方違約責任1.如果甲方未按照本協(xié)議約定及時、足額地向乙方提供救助資金或相關(guān)服務(wù)，每逾期一日，應(yīng)按照未履行金額的[X%]向乙方支付違約金。逾期超過[X]日的，乙方有權(quán)解除本協(xié)議，并要求甲方返還已支付但未使用的救助資金，同時按照救助資金總額的[X%]向乙方支付違約金。2.如甲方因故意或重大過失泄露乙方隱私信息，給乙方造成損失的，甲方應(yīng)承擔賠償責任。賠償金額根據(jù)乙方的實際損失情況確定，但最低不低于人民幣[X]元。（二）乙方違約責任1.如果乙方違反本協(xié)議約定，擅自改變救助資金用途、挪用救助資金或提供虛假信息，甲方有權(quán)立即停止支付剩余救助資金，并要求乙方返還已支付的全部救助資金及產(chǎn)生的孳息。同時，乙方應(yīng)按照救助資金總額的[X%]向甲方支付違約金。如乙方的違約行為給甲方造成其他損失（包括但不限于甲方為乙方支付的費用、因乙方違約導致甲方承擔的賠償責任等），乙方應(yīng)承擔全部賠償責任。2.若乙方未按照本協(xié)議約定積極配合甲方的監(jiān)督檢查工作，或拒絕提供相關(guān)資料和信息，每逾期一日，應(yīng)按照救助資金總額的[X%]向甲方支付違約金。逾期超過[X]日的，甲方有權(quán)解除本協(xié)議，并要求乙方返還已支付但未使用的救助資金，同時按照救助資金總額的[X%]向甲方支付違約金。3.乙方如違反本協(xié)議約定的其他義務(wù)，應(yīng)承擔相應(yīng)的違約責任，賠償甲方因此遭受的損失。損失賠償金額根據(jù)實際損失情況確定，但最低不低于人民幣[X]元。七、爭議解決本協(xié)議的簽訂、履行、解釋及爭議解決均適用中華人民共和國法律。雙方在履行本協(xié)議過程中如發(fā)生爭議，應(yīng)首先通過友好協(xié)商解決；協(xié)商不成的，任何一方均有權(quán)向有管轄權(quán)的人民法院提起訴訟。八、其他條款1.本協(xié)議自雙方簽字（或蓋章）之日起生效，有效期為[X]年