極重度精神發(fā)育遲滯患兒李樂樂個案護理報告一、案例背景與評估（一）基本資料患兒李樂樂，女，5歲，因“生長發(fā)育遲緩5年，進食量減少1個月”于202X年X月入院?；純合礕1P1，足月剖宮產(chǎn)，出生體重2.8kg，出生時無窒息、產(chǎn)傷史，Apgar評分1分鐘9分、5分鐘10分。父母非近親結(jié)婚，身體健康，無精神疾病、遺傳病史，否認類似疾病家族史?；純簾o藥物過敏史，預(yù)防接種按計劃完成，無手術(shù)、外傷史。（二）病史采集現(xiàn)病史：患兒生后4個月仍不能抬頭，8個月無法獨坐，1歲時不能扶站，對聲音反應(yīng)遲鈍，不會笑出聲。2歲時仍不能說單字，常出現(xiàn)無目的哭鬧、拍手、搖頭等重復(fù)動作，進食時易嗆咳，需家長喂食糊狀食物。近1個月來，患兒哭鬧頻率增加，每日發(fā)作4-5次，每次持續(xù)20-30分鐘，進食量從每日700kcal降至500kcal，體重較前下降0.5kg，家屬為尋求專業(yè)護理入院。既往史：無癲癇、腦癱、代謝性疾病等重大疾病史，曾于3歲時在市級醫(yī)院就診，診斷為“極重度精神發(fā)育遲滯”，未進行系統(tǒng)康復(fù)護理。（三）全面評估生理評估（1）生長發(fā)育：患兒身高105cm（低于同齡兒童第3百分位，同齡兒童平均身高110cm），體重15kg（低于同齡兒童第5百分位，平均體重18kg），頭圍46cm（低于同齡兒童第3百分位，平均頭圍49cm），出牙16顆（正常5歲兒童出牙20顆），前囟已閉合，胸廓對稱，四肢無畸形，關(guān)節(jié)活動度正常。（2）營養(yǎng)狀況：皮膚彈性稍差，毛發(fā)干枯無光澤，指甲有橫紋，結(jié)膜略蒼白，腹部平軟，無腹脹、壓痛，腸鳴音正常（4次/分），提示存在輕度營養(yǎng)不良。（3）感官功能：對強光、大聲刺激有反應(yīng)，但反應(yīng)延遲（強光刺激后3-5秒閉眼，大聲刺激后5-8秒轉(zhuǎn)頭）；能追視移動的彩色玩具，但持續(xù)時間<10秒；聽力篩查（聲導(dǎo)抗測試）示雙側(cè)中耳功能正常，純音測聽提示輕度感音神經(jīng)性聽力損失（250-2000Hz聽閾30-40dBHL）；視力檢查（眼底鏡）未見視網(wǎng)膜病變，視力約0.1（同齡兒童正常視力≥0.8）。（4）運動功能：不能獨立行走，需扶床欄站立，站立時間<5分鐘；不能自主翻身，需家屬協(xié)助；雙手僅能握拳或抓握直徑>10cm的軟質(zhì)玩具（如毛絨熊），無法抓握積木、勺子等小物品，大運動、精細運動功能均處于1歲以下兒童水平。（5）排泄功能：不能自主控制排便排尿，每日排尿8-10次，尿量約500-600ml（正常5歲兒童每日尿量600-800ml），尿液清澈；每日排便1-2次，大便為黃色糊狀，無黏液、膿血，偶有便秘（排便間隔3-4天）。（6）睡眠功能：夜間睡眠不安穩(wěn)，每晚醒3-4次，每次清醒15-30分鐘，入睡困難（需家屬抱哄30-60分鐘）；白天睡眠時間約3小時，睡眠節(jié)律紊亂。心理行為評估（1）認知功能：采用蓋塞爾發(fā)育量表評估，大運動發(fā)育商18，精細運動15，適應(yīng)性行為12，語言8，個人社交10，整體發(fā)育商（DQ）13，符合極重度精神發(fā)育遲滯診斷標準（DQ<25）；不能識別常見物品（如杯子、勺子、衣服），不能理解簡單指令（如“坐下”“給我”），對周圍環(huán)境變化無明顯反應(yīng)。（2）語言功能：無主動語言，僅能發(fā)出“啊”“呀”等無意義單音節(jié)，不能模仿他人發(fā)音，無法進行語言交流，語言功能未發(fā)育。（3）情緒行為：常出現(xiàn)重復(fù)刻板動作，如拍手（每分鐘15-20次）、搖頭（每分鐘20-25次）、原地轉(zhuǎn)圈，每次持續(xù)5-10分鐘，每日發(fā)作10-15次；需求未滿足時（如未及時喂食、更換尿布）出現(xiàn)哭鬧、尖叫，難以安撫；無自傷、傷人行為，對疼痛刺激（如針刺指尖）有哭鬧反應(yīng)。（4）社會交往：不與他人對視，不主動接近其他兒童，對家長的擁抱、撫摸無明顯情感回應(yīng)，不會模仿他人動作，社會交往能力缺失。社會支持評估患兒由父母共同照顧，父親為建筑工人，月收入4500元，每日工作8小時；母親為全職家庭主婦，無收入。家庭居住環(huán)境為兩室一廳，采光良好，但缺乏兒童康復(fù)訓(xùn)練空間。父母對疾病知識了解不足，僅知曉“孩子發(fā)育慢”，缺乏專業(yè)護理技能，護理過程中常感到疲憊、焦慮，擔心患兒未來生活。社區(qū)無專門的兒童康復(fù)護理機構(gòu)，就醫(yī)需前往15公里外的市級醫(yī)院，交通不便，家屬獲取康復(fù)資源困難。（四）輔助檢查結(jié)果智力與發(fā)育評估：蓋塞爾發(fā)育量表（GesellDevelopmentalSchedules）評估結(jié)果：大運動能區(qū)相當于1.2歲水平，精細運動能區(qū)相當于0.9歲水平，適應(yīng)性行為能區(qū)相當于0.7歲水平，語言能區(qū)相當于0.5歲水平，個人社交能區(qū)相當于0.6歲水平，DQ=13。影像學檢查：頭顱MRI示雙側(cè)大腦半球腦白質(zhì)容積減少，腦溝增寬，腦室系統(tǒng)略擴大，未見明顯腦軟化灶或腫瘤，提示腦發(fā)育不良。腦電圖檢查：清醒期腦電圖示彌漫性θ慢波增多（3-5Hz，50-70μV），未見癇樣放電，排除癲癇發(fā)作。實驗室檢查：血常規(guī)：白細胞計數(shù)6.5×10?/L（正常4-10×10?/L），血紅蛋白100g/L（正常110-150g/L），紅細胞壓積31%（正常33-45%），血小板250×10?/L（正常100-300×10?/L），提示輕度缺鐵性貧血；血清鐵蛋白12μg/L（正常15-200μg/L），支持貧血診斷。甲狀腺功能五項：促甲狀腺激素（TSH）2.1mIU/L（正常0.27-4.2mIU/L），游離三碘甲狀腺原氨酸（FT3）4.5pmol/L（正常3.1-6.8pmol/L），游離甲狀腺素（FT4）12.3pmol/L（正常12-22pmol/L），甲狀腺素（T4）100nmol/L（正常66-181nmol/L），三碘甲狀腺原氨酸（T3）1.8nmol/L（正常1.3-3.1nmol/L），均正常，排除甲狀腺功能異常導(dǎo)致的發(fā)育遲緩。遺傳代謝病篩查（串聯(lián)質(zhì)譜）未檢出異常氨基酸、有機酸，排除常見遺傳代謝性疾病。肝腎功能：谷丙轉(zhuǎn)氨酶（ALT）20U/L（正常7-40U/L），谷草轉(zhuǎn)氨酶（AST）25U/L（正常13-35U/L），尿素氮（BUN）3.5mmol/L（正常2.86-8.2mmol/L），肌酐（Cr）45μmol/L（正常27-62μmol/L），均在正常范圍，提示肝腎功能正常。二、護理問題與診斷（一）生理層面護理問題自理缺陷（進食、穿衣、如廁）：與極重度精神發(fā)育遲滯導(dǎo)致認知功能嚴重受損、運動功能障礙有關(guān)。依據(jù)：患兒不能自主進食，需家屬全程喂食；無法配合穿衣，需家屬完全協(xié)助；不能自主控制排便排尿，需家屬更換尿布。營養(yǎng)失調(diào)：低于機體需要量，與進食能力差、進食量不足、消化吸收功能較弱有關(guān)。依據(jù)：患兒每日熱量攝入約500kcal（5歲兒童每日推薦攝入量1400kcal），體重15kg（低于同齡兒童第5百分位），血紅蛋白100g/L（輕度貧血），皮膚彈性差、毛發(fā)干枯。有受傷的風險：與判斷力缺失、自我保護能力差、運動功能障礙有關(guān)。依據(jù)：患兒不能識別熱水瓶、尖銳物品等危險物品，行走需扶物，易跌倒；常出現(xiàn)無目的動作，存在誤食異物風險。睡眠形態(tài)紊亂：與神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育異常、晝夜節(jié)律紊亂有關(guān)。依據(jù)：患兒夜間醒3-4次，入睡困難，白天睡眠時間過長，睡眠結(jié)構(gòu)不合理。（二）心理行為層面護理問題語言溝通障礙：與中樞神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育異常導(dǎo)致語言功能未發(fā)育有關(guān)。依據(jù)：患兒無主動語言，僅能發(fā)出無意義音節(jié)，不能理解或回應(yīng)他人語言，無法進行有效溝通。社交孤立：與社交能力缺失、他人對疾病認知不足有關(guān)。依據(jù)：患兒不與他人對視、交往，社區(qū)缺乏康復(fù)支持，其他兒童家長避免其子女與患兒接觸。有暴力行為的風險（針對自身或他人）：與情緒調(diào)節(jié)能力差、需求表達障礙有關(guān)。依據(jù)：患兒需求未滿足時出現(xiàn)哭鬧、尖叫，雖目前無自傷、傷人行為，但情緒失控時可能引發(fā)意外。（三）社會支持層面護理問題家庭應(yīng)對無效：與照顧難度大、疾病知識缺乏、心理壓力大有關(guān)。依據(jù)：父母對疾病認知不足，護理技能欠缺，護理過程中感到疲憊、焦慮，缺乏社會支持資源。知識缺乏（家屬）：與疾病相關(guān)知識獲取渠道有限、未接受系統(tǒng)護理指導(dǎo)有關(guān)。依據(jù)：家屬不知曉精神發(fā)育遲滯的康復(fù)護理方法，對患兒營養(yǎng)需求、安全防護等知識不了解。三、護理計劃與目標（一）護理優(yōu)先級設(shè)定根據(jù)護理問題的緊急程度與影響范圍，設(shè)定優(yōu)先級：首要解決營養(yǎng)失調(diào)、有受傷的風險（直接威脅患兒生命健康）；其次解決自理缺陷、睡眠形態(tài)紊亂（改善患兒基本生理功能）；最后解決語言溝通障礙、社交孤立、家庭應(yīng)對無效（提升患兒生活質(zhì)量與家庭護理能力）。（二）短期護理目標（入院1周內(nèi)）患兒每日熱量攝入達到800kcal，體重無下降，皮膚彈性改善，毛發(fā)干枯癥狀緩解。家屬掌握環(huán)境安全改造方法，患兒未發(fā)生跌倒、誤食、墜床等意外傷害?；純阂归g清醒次數(shù)減少至1-2次，入睡時間縮短至30分鐘內(nèi)，白天睡眠時間控制在2小時內(nèi)。家屬了解疾病基本常識、營養(yǎng)需求及安全防護要點，焦慮情緒評分（SAS）從入院時的65分降至50分以下。（三）長期護理目標（入院3個月內(nèi)）患兒每日熱量攝入達到1200kcal，體重增加1-1.5kg，貧血糾正（血紅蛋白>110g/L），血清鐵蛋白恢復(fù)正常?；純耗茏灾鬟M食糊狀食物50ml/次，無嗆咳；能被動配合完成70%的穿衣動作；每日定時如廁時排便1次、排尿2-3次，尿布濕次數(shù)減少至3-4次/日。患兒能對2-3種非語言溝通方式（如圖片卡、手勢）做出反應(yīng)，刻板動作發(fā)作次數(shù)減少至3-4次/日，哭鬧持續(xù)時間縮短至5-10分鐘/次。家屬能熟練掌握喂養(yǎng)、穿衣、皮膚護理等技能，能獨立應(yīng)對患兒情緒問題，焦慮情緒評分（SAS）降至40分以下；家庭能鏈接社區(qū)康復(fù)資源，建立長期護理支持體系?；純何窗l(fā)生意外傷害、感染、壓瘡等并發(fā)癥。四、護理過程與干預(yù)措施（一）自理能力干預(yù)進食訓(xùn)練（1）口腔運動訓(xùn)練：由責任護士指導(dǎo)，每日3次，每次15分鐘。訓(xùn)練前用38℃溫水清潔口腔，護士或家屬用食指指腹輕輕按摩患兒頰肌、咬?。ㄏ骂M部），每次5分鐘，促進口腔肌肉活動；用無菌壓舌板輕輕刺激患兒舌頭，引導(dǎo)其做伸出、縮回、左右移動動作，每次5分鐘，改善舌運動功能；最后指導(dǎo)患兒做空咀嚼動作，每次5分鐘，增強咀嚼肌力量。訓(xùn)練過程中若患兒出現(xiàn)哭鬧、嘔吐，立即暫停，待情緒穩(wěn)定后再繼續(xù)。（2）喂養(yǎng)技巧指導(dǎo)：選擇稠度適宜的糊狀食物（大米粥糊、蔬菜泥、瘦肉泥按1:1:1比例混合，每100ml含熱量100kcal），使用軟頭硅膠勺（勺頭直徑2cm）喂養(yǎng)。喂養(yǎng)時將患兒置于半坐位（床頭抬高45°），避免平躺以防嗆咳。喂食前用勺子輕觸患兒口唇，引導(dǎo)其張口，將食物緩慢送入口腔內(nèi)側(cè)頰部（避免直接送至舌面），待患兒完全吞咽后再喂下一口，每口喂食量5-10ml，每口間隔3-5秒。每日喂養(yǎng)5次（7:00、10:00、12:00、15:00、18:00），記錄每次進食量與嗆咳次數(shù)。入院第1周，患兒進食量從500kcal增至800kcal，嗆咳次數(shù)從8-10次/日減少至2-3次/日；第2周起，逐漸增加食物稠度，嘗試添加軟面條碎（長度<1cm），至第3周末，患兒能自主進食糊狀食物50ml/次，無嗆咳，可進食少量軟面條碎。（3）鼻飼護理（入院第1-2周）：因初期進食量不足，遵醫(yī)囑給予鼻飼輔助營養(yǎng)（鼻飼液為紐康特嬰幼兒配方粉，每100ml含熱量67kcal）。鼻飼前回抽胃液（確認胃管在位，胃液pH值4.0-6.0），鼻飼液加熱至38-40℃（手背測試無燙感），每次鼻飼量200ml，每4小時1次（6:00、10:00、14:00、18:00、22:00），用輸液泵控制速度（20ml/min）。鼻飼后用20ml溫開水沖洗胃管，防止堵塞。每日更換鼻飼注射器、固定貼，觀察鼻腔黏膜有無紅腫、破損，每周更換胃管1次（由護士操作）。第2周起，隨口腔進食量增加，逐漸減少鼻飼量（每日減少1次鼻飼），第3周末停止鼻飼，完全經(jīng)口進食。穿衣訓(xùn)練（1）被動配合訓(xùn)練：每日2次，每次20分鐘，由家屬在護士指導(dǎo)下進行。選擇顏色鮮艷、袖口/褲口寬松、魔術(shù)貼固定（無紐扣）的衣物，減少穿衣難度。訓(xùn)練時協(xié)助患兒取坐位，家屬握住患兒手腕，緩慢引導(dǎo)其伸出胳膊穿入衣袖，再向上提拉衣物至肩部；穿褲子時，先抬起患兒一條腿（膝關(guān)節(jié)屈曲），將褲腿套入，再抬另一條腿，拉上褲子后固定魔術(shù)貼。訓(xùn)練過程中用溫和語言鼓勵（如“樂樂真棒，我們穿上漂亮衣服啦”），完成后給予毛絨玩具作為獎勵。入院第1周，患兒能在完全協(xié)助下完成穿衣；第2周起，嘗試引導(dǎo)患兒主動伸胳膊、抬腿，至第3周末，能被動配合完成70%的穿衣動作（如主動伸胳膊穿入衣袖）。如廁訓(xùn)練（1）排便排尿規(guī)律觀察：家屬記錄患兒每日排便排尿時間、次數(shù)、性狀（如尿量、尿色、大便性狀），發(fā)現(xiàn)患兒進食后30分鐘、晨起、睡前易排尿，晨起、晚餐后易排便，據(jù)此制定定時如廁計劃。（2）定時如廁訓(xùn)練：每日按規(guī)律時間（7:00、10:30、13:30、17:00、20:00）協(xié)助患兒坐便椅（高度40cm，帶扶手），每次坐10分鐘。若患兒在便椅上排便排尿，家屬立即拍手表揚（如“樂樂好厲害，會自己上廁所啦”）；若未排便排尿，不指責，協(xié)助穿好褲子。每日更換尿布時用38℃溫水清潔臀部，涂抹氧化鋅軟膏（預(yù)防紅臀），保持皮膚干燥。入院第3周末，患兒能在定時如廁時排便1次/日、排尿2-3次/日，尿布濕次數(shù)從8-10次/日減少至3-4次/日。（二）營養(yǎng)支持護理個性化飲食計劃：聯(lián)合營養(yǎng)師制定飲食方案，每日熱量1400kcal，蛋白質(zhì)50g（占14%）、脂肪47g（占30%）、碳水化合物195g（占56%）。食物以糊狀、易消化為主，具體如下：早餐（7:00）：大米粥糊150ml+雞蛋羹50g（含雞蛋1個），熱量350kcal；上午加餐（10:00）：蘋果泥50g+配方奶100ml，熱量140kcal；午餐（12:00）：瘦肉蔬菜粥糊200ml（瘦肉20g、菠菜20g、大米30g），熱量420kcal；下午加餐（15:00）：香蕉泥50g+餅干2塊（無蔗糖），熱量140kcal；晚餐（18:00）：豆腐粥糊150ml+胡蘿卜泥50g，熱量350kcal。避免辛辣、油膩、堅硬食物，防止嗆咳或消化不良。營養(yǎng)監(jiān)測：每日晨起空腹（穿輕便衣物）測量體重，記錄每餐進食量（換算為熱量）；每周采集指尖血監(jiān)測血常規(guī)（血紅蛋白、紅細胞壓積），評估貧血改善情況；每月抽取靜脈血監(jiān)測血清鐵蛋白、肝腎功能，確保營養(yǎng)代謝正常。入院第1周末，患兒體重維持15kg；第2周末，體重增至15.5kg，血紅蛋白升至105g/L；第3周末，體重16.5kg，血紅蛋白115g/L，血清鐵蛋白16μg/L，貧血糾正，營養(yǎng)狀況明顯改善。消化功能護理：若患兒出現(xiàn)腹脹（腹部膨隆、腸鳴音減弱<3次/分），給予腹部順時針按摩（每次10分鐘，每日2次），力度以患兒無哭鬧為宜；若排便間隔>3天，遵醫(yī)囑口服乳果糖口服液（5ml/次，每日1次）。入院第2周，患兒出現(xiàn)1次便秘（排便間隔3天），經(jīng)腹部按摩后次日排便，未使用藥物。（三）安全防護措施環(huán)境改造：入院后護士協(xié)助家屬改造病房環(huán)境，床欄拉起（高度50cm），床旁放置5cm厚防護墊，防止墜床；地面鋪防滑墊，移除剪刀、玻璃杯、熱水瓶等危險物品；電源插座安裝防護蓋，玩具選擇無小零件、無棱角的軟質(zhì)玩具（如直徑>10cm的橡膠球），避免誤食、劃傷。每日上午9:00、下午15:00由責任護士檢查環(huán)境安全，確保無安全隱患。密切監(jiān)護：實施二級護理，每30分鐘巡視患兒1次，記錄活動情況（如是否在床、有無異常動作）；患兒離開家屬視線時，必須有家屬或護士陪同，防止走失、跌倒。喂食時密切觀察有無嗆咳、窒息（如呼吸困難、面色發(fā)紺），床旁備好吸痰器、氧氣裝置，若出現(xiàn)嗆咳，立即停止喂食，協(xié)助患兒取側(cè)臥位，輕拍背部，必要時吸痰。住院期間，患兒未發(fā)生墜床、跌倒、誤食、窒息等意外傷害。危險行為干預(yù)：患兒出現(xiàn)重復(fù)刻板動作時，家屬或護士用其感興趣的玩具（如會發(fā)聲的毛絨熊）轉(zhuǎn)移注意力，每次干預(yù)5-10分鐘，減少刻板動作對自身的影響。入院第1周，刻板動作每日發(fā)作10-15次；第3周末，發(fā)作次數(shù)減少至3-4次/日。（四）睡眠與心理干預(yù)睡眠調(diào)節(jié)：制定規(guī)律睡眠schedule，每日20:00準備入睡，次日7:00喚醒，白天固定上午10:00-11:00、下午15:00-16:00小睡，避免白天睡眠過長。睡前1小時關(guān)閉電視、燈光（開小夜燈，亮度<10lux），家屬為患兒進行溫水擦浴（38℃）、輕柔按摩（頭部、背部，每次10分鐘），營造安靜睡眠環(huán)境。若患兒入睡困難，播放輕柔搖籃曲（音量40分貝），家屬輕拍背部安撫，避免抱哄入睡。入院第1周，患兒夜間清醒次數(shù)減少至2次/日，入睡時間縮短至40分鐘；第3周末，夜間僅醒1次，入睡時間<30分鐘，白天睡眠時間控制在2小時內(nèi)，睡眠節(jié)律基本正常。非語言溝通訓(xùn)練：（1）圖片卡溝通：制作“餓”“渴”“如廁”“抱抱”等圖片卡（10cm×10cm，彩色印刷），每日訓(xùn)練3次，每次10分鐘。當患兒哭鬧時，家屬出示對應(yīng)圖片卡（如“餓”），同時說“樂樂餓了，我們吃飯”，再喂食；逐漸引導(dǎo)患兒在需求出現(xiàn)時注視或觸碰圖片卡。第2周末，患兒看到“餓”的圖片卡時能注視5秒以上；第3周末，能主動伸手觸碰“渴”的圖片卡。（2）手勢溝通：教家屬使用“吃飯”（雙手捧碗狀）、“抱抱”（張開雙臂）等手勢，互動時配合語言提示。每日訓(xùn)練2次，每次15分鐘，第3周末，患兒能對“抱抱”手勢做出反應(yīng)（伸出雙臂）。情緒安撫：患兒哭鬧、尖叫時，家屬或護士將其抱入懷中，輕拍背部，用溫和語言安撫（如“樂樂不怕，媽媽在這里”），避免大聲呵斥。每日記錄哭鬧次數(shù)與持續(xù)時間，入院第1周，哭鬧4-5次/日，每次20-30分鐘；第3周末，哭鬧1-2次/日，每次5-10分鐘，情緒穩(wěn)定性明顯提升。（五）家庭護理指導(dǎo)與社會支持護理技能培訓(xùn)：每周三下午15:00-15:30組織家庭護理指導(dǎo)，由責任護士、康復(fù)師授課，內(nèi)容包括：（1）喂養(yǎng)技巧（口腔運動訓(xùn)練方法、喂食姿勢、食物制作）；（2）皮膚護理（臀部清潔、壓瘡預(yù)防：每日翻身2次，按摩骶尾部、肩胛部，每次5分鐘）；（3）病情觀察（發(fā)熱、嘔吐處理：體溫>37.3℃時溫水擦浴，嘔吐時取側(cè)臥位防誤吸）。培訓(xùn)采用“理論+操作”模式，家屬現(xiàn)場操作，護士糾正錯誤（如喂食速度過快、按摩力度不當）。第3周末，家屬能獨立完成喂養(yǎng)、穿衣、皮膚護理，正確識別常見病情變化。心理支持：每月周四下午16:00-16:30邀請心理醫(yī)生進行家屬心理咨詢，傾聽照顧壓力、對患兒未來的擔憂，給予心理疏導(dǎo)；建立家屬支持小組（5個同類患兒家庭），每周日20:00線上交流，分享護理經(jīng)驗；提供社會資源信息（如殘疾人康復(fù)補貼申請流程、市級兒童康復(fù)機構(gòu)地址），協(xié)助家屬申請每月1000元康復(fù)補貼。第3周末，家屬SAS評分從65分降至38分，焦慮情緒明顯緩解。出院指導(dǎo)：出院前1天，護士制定出院護理計劃，包括每日護理流程（進食、訓(xùn)練、睡眠時間）、飲食方案、復(fù)診時間（出院后1周復(fù)診，每月1次后續(xù)復(fù)診）；發(fā)放護理手冊（含護理技巧、急救流程、護士聯(lián)系方式），方便家屬查閱。（六）病情監(jiān)測與隨訪住院監(jiān)測：每日上午8:00、中午12:00、下午16:00測量體溫（腋下，正常36.0-37.2℃）、脈搏（80-100次/分）、呼吸（20-25次/分），記錄生命體征；觀察精神狀態(tài)、皮膚情況、進食量，發(fā)現(xiàn)異常（如體溫>37.3℃、進食量減少）及時報告醫(yī)生。住院期間，患兒僅第2周出現(xiàn)1次輕度發(fā)熱（37.5℃），經(jīng)溫水擦浴后1小時體溫恢復(fù)正常，無其他并發(fā)癥。出院隨訪：采用“電話+門診”隨訪，出院后1周、2周、1個月電話隨訪，詢問進食量、體重、護理情況；每月門診復(fù)診，進行生長發(fā)育評估（身高、體重）、蓋塞爾量表評估、血常規(guī)檢查。第1次復(fù)診（出院1周），患兒體重16.5kg，DQ15；第2次復(fù)診（出院1個月），體重17kg，DQ