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文檔簡(jiǎn)介

艾滋?。ǔ扇耍┲嗅t(yī)診療方案

艾滋病是一種慢性、可控性傳染性疾病,病程長(zhǎng)、病情復(fù)雜、病位廣泛、臨床表

現(xiàn)多樣。根據(jù)病原學(xué)、臨床表現(xiàn)、預(yù)后轉(zhuǎn)歸等特征,艾滋病歸屬中醫(yī)“疫病”、

“虛勞”等范疇,多由疫毒侵襲、耗傷正氣、日久全身氣血陰陽失調(diào)、臟腑功能

受損而發(fā)病,中醫(yī)臨床采用病證結(jié)合治療可以扶正祛邪、改善癥狀、延緩發(fā)病及

減毒增效等。

本方案是中醫(yī)辨證論治艾滋?。ǔ扇耍┑目傮w方案。對(duì)于艾滋病感冒、咳嗽、嘔

吐、泄瀉、血濁、貧血、痹癥、蛇串瘡、皮膚瘙癢、藥物性肝損傷、免疫重建不

良、HIV感染者的中醫(yī)診斷和治療,參見國(guó)家中醫(yī)藥管理局醫(yī)政司印發(fā)的泄瀉等

12個(gè)艾滋病常見病癥中醫(yī)診療方案(試行)(國(guó)中醫(yī)藥醫(yī)政醫(yī)管便函(2015)

83號(hào))o

一、診斷

(一)疾病診斷

參照《艾滋病和艾滋病病毒感染診斷標(biāo)準(zhǔn)》(WS293-2008)o

(二)證候診斷

HIV侵襲人體后,正邪交爭(zhēng),元?dú)鉂u虧,氣血陰陽日損,最終脾腎陽虛、陽損及

陰、陰陽離絕。證候演變多由實(shí)證向虛實(shí)夾雜證、虛證發(fā)展,其中HIV感染者以

肺脾兩虛證為主,AIDS患者以牌腎陽虛證為主。性傳播者以肝郁氣滯、陰虛內(nèi)

熱、脾腎陽虛為主。靜脈吸毒者以熱毒內(nèi)蘊(yùn)、氣虛血瘀、氣陰兩虛為主。有償供

血者以肺脾兩虛、脾腎陽虛為主。臨床常見證候如下:

L熱毒內(nèi)蘊(yùn)證:不規(guī)則發(fā)熱,體溫38℃左右,皮膚紅疹或斑塊或皰疹(疼痛劇

烈,面積大,反復(fù)難愈),或口瘡(多發(fā)、易復(fù)發(fā)、面積大,纏綿難愈),或有

膿皰,或軀干四肢有界腫,或瘡瘍,伴紅腫熱痛,或咳嗽痰黃,口苦口臭。舌質(zhì)

紅或絳,苔黃膩,脈滑數(shù)。(靜脈吸毒感染者、早期感染者較多見)

2.肝郁氣滯證:胸脅脹滿,善太息,情志抑郁,急躁易怒,失眠多夢(mèng),口苦咽干,

全身淋巴結(jié)腫大(一般大于1cm,多發(fā)于耳前、耳后、下頜、腋下、腹股溝等處);

婦女月經(jīng)不調(diào),乳房脹痛,少腹結(jié)塊。舌苔薄白,脈弦。(早中期感染者、性傳

播感染者較多見)

3.肺脾兩虛證:聲低懶言,神疲乏力,久咳不止,氣短而喘,咯痰清稀,面白無

華,食欲不振,食少,腹脹,便濾,以慢性腹瀉多見,次數(shù)多于3次/日,持續(xù)

時(shí)間長(zhǎng),抗菌素治療效果不明顯。舌淡,苔白滑,脈弱。(采供血感染者、中晚

期患者較多見)

4.氣虛血瘀證:面色萎黃或黯黑,乏力、氣短,軀干或四肢有固定痛處或腫塊,

午后或夜間發(fā)熱,遇勞復(fù)發(fā)或加重,自汗,易感冒,食少便澹,或脫發(fā)。舌暗紅,

或有瘀點(diǎn)瘀斑,脈沉淀。(靜脈吸毒感染者、合并HCV感染者,中晚期患者較多

見)

5.陰虛內(nèi)熱證:兩顫發(fā)紅,形體消瘦,午后潮熱,或夜間發(fā)熱,失眠盜汗,五心

煩熱,咳嗽,久嗽,乏力、氣短,口燥咽干,大便干結(jié),小便黃赤。舌紅少苔,

脈細(xì)數(shù)。(合并結(jié)核、中晚期患者較多見)

6.氣陰兩虛證:少氣,懶言,神疲,乏力,自汗,盜汗,動(dòng)則加劇,易感冒,或

伴口干舌燥,五心煩熱,形體消瘦,體重減輕,或見干咳少痰。舌體瘦薄,舌質(zhì)

淡,苔少,脈虛細(xì)數(shù)無力。(中晚期患者較多見)

7.脾腎陽虛證:面色胱白,畏寒肢冷,腰膝酸軟,腹中冷痛,或腹脹腸鳴,腹

瀉劇烈或五更泄瀉,下利清谷,或小便不利,或面浮肢腫,或見小便頻數(shù),余瀝

不盡。舌質(zhì)淡胖有齒痕,苔白滑,脈沉遲細(xì)弱。(采供血感染者、性傳播感染者、

晚期患者較多見)

二、治療方案

(一)中藥治療

1.熱毒內(nèi)蘊(yùn)證

治法:清熱解毒,宣散透邪。

推薦方藥:黃連解毒湯合升降散加減。黃連、黃苓、黃柏、桐子、僵蠶、蟬蛻、

姜黃、大黃、荊芥、防風(fēng)、牛勞子、金銀花、大青葉、板藍(lán)根、丹皮、桔梗、薄

荷、甘草。

口用者,加半夏、生姜、黃連、細(xì)辛等;咳痰黃凋者,加蘆根、冬瓜仁、前胡、

魚腥草等;瘡瘍者,加土茯苓、滑石、苦參等。

推薦中成藥:唐草片、牛黃解毒丸、防風(fēng)通圣丸等。

推薦經(jīng)驗(yàn)方:黃苓、穿心蓮、絞股藍(lán)、茯苓、意及仁、砂仁、黃黃、蒼術(shù)、黑螞

蟻、靈芝。

2.肝郁氣滯證

治法:疏肝理氣。

推薦方藥:柴胡疏肝散加減。柴胡、白芍、陳皮、川茸、香附、枳殼、甘草。

泛酸者,加吳茱萸、黃連、煨瓦楞子等;嘔惡者,加半夏、生姜、烏梅等;善太

息者,加瓜簍、烏藥、厚樸等;乳房脹痛、少腹結(jié)塊、全身淋巴結(jié)腫大者,加龍

骨、牡蠣、海藻、昆布等;咽干口苦者,加黃苓、桅子、龍膽草等。

推薦中成藥:加味逍遙丸、四逆散等。

推薦經(jīng)驗(yàn)方:柴胡、白芍、當(dāng)歸、白術(shù)、茯苓、甘草、意飲仁、白花蛇舌草、貝

母。

3.肺脾兩虛證

治法:益肺健脾。

推薦方藥:參苓白術(shù)散加減。人參、茯苓、白術(shù)、山藥、蓮子肉、白扁豆、苣改

仁、砂仁、桔梗、炙甘草。

面部虛浮、下肢浮腫者,加黃芭、漢防己等;腹瀉者,加訶子、烏梅等;咳嗽者,

加半夏、橘紅、前胡等。

推薦中成藥:參苓白術(shù)丸、人參健脾丸等。

推薦經(jīng)驗(yàn)方:(1)人參、黃黃、白術(shù)、茯苓、當(dāng)歸、川苜、白芍、黃苓等。(2)

黨參、黃黃、白術(shù)、絞股藍(lán)、黑螞蟻、靈芝。

4.氣虛血瘀證

治法:益氣活血。

推薦方藥:補(bǔ)中益氣湯合血府逐瘀湯加減。黃芭、人參、白術(shù)、當(dāng)歸、陳皮、柴

胡、升麻、桃仁、紅花、生地、川茸、赤芍、牛膝、桔梗、枳殼、甘草。

胸脅疼痛者,加川楝子、延胡索、蒲黃、血竭等;四肢、軀干腫塊者,加穿山甲、

王不留行、地龍等。

推薦中成藥:補(bǔ)中益氣丸、血府逐瘀丸等。

推薦經(jīng)驗(yàn)方:黃芭、白術(shù)、當(dāng)歸、陳皮、升麻、柴胡、玄參、生地、川芳、白芍、

丹參、延胡索、蔓荊子、牛膝、桔梗、枳殼、葛根、甘草。

5.陰虛內(nèi)熱證

治法:養(yǎng)陰清熱。

推薦方藥:百合固金湯合六味地黃丸加減。百合、熟地、生地、麥冬、玄參、當(dāng)

歸、白芍、桔梗、貝母、山萸肉、山藥、澤瀉、丹皮、茯苓、甘草。

癥狀較重者,酌加青蒿、鱉甲、石斛、銀柴胡、白薇、地骨皮等。

推薦中成藥:養(yǎng)陰清肺丸、麥味地黃丸、青蒿鱉甲片等。

推薦經(jīng)驗(yàn)方:生地、麥冬、玄參、天冬、黨參、花粉、紫花地丁、丹參、白花蛇

舌草、夏枯草、炙甘草。

6.氣陰兩虛證

治法:益氣養(yǎng)陰。

推薦方藥:參芭地黃湯加減。人參、黃黃、生地、山藥、山萸肉、茯苓、澤瀉、

丹皮、五味子、天花粉、沙參、麥冬、甘草。

腹痛、腹瀉:蓮子馬齒覺湯(蓮子、馬齒覺、瘦豬肉、大蒜)。

口瘡:洋參蓮子羹(西洋參、蓮子、綠豆、冰糖)。

皮疹:當(dāng)歸赤豆羹(當(dāng)歸、赤小豆、蕙飲仁、扁豆、馬齒范、防風(fēng))。

自汗、盜汗:黃黃浮小麥羹(黃黃、浮小麥、慈技仁、綠豆、黑豆)。

3.心理疏導(dǎo)

對(duì)待HIV感染者/艾滋病患者要熱情、耐心、細(xì)致、不歧視,幫助其解除焦慮、

緊張、抑郁等情緒,減輕心理負(fù)擔(dān),增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心;要傳授艾滋病防治相

關(guān)知識(shí),調(diào)動(dòng)配合治療的主觀能動(dòng)性,保證其依從性。

三、療效評(píng)價(jià)

(一)生物學(xué)指標(biāo)評(píng)價(jià)

l.CD4T淋巴細(xì)胞計(jì)數(shù)

觀察CD4T淋巴細(xì)胞計(jì)數(shù)在一定時(shí)間內(nèi)的變化情況。

檢測(cè)方法:每半年檢測(cè)一次,比較CD41,淋巴細(xì)胞計(jì)數(shù)在不同時(shí)間的變化情況。

評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn):

有效:(1)治療半年后,CD4T淋巴細(xì)胞計(jì)數(shù)上升230%或50/m/,并保持穩(wěn)定:

(2)治療1年后,CD4T淋巴細(xì)胞計(jì)數(shù)與基線水平一致;

無效:治療半年后,CD4'T淋巴細(xì)胞計(jì)數(shù)下降230%或50/mn?。

2.病毒載量

觀察血漿中病毒載量水平在一定時(shí)間內(nèi)的變化情況。

檢測(cè)方法:每半年檢測(cè)一次,比較不同時(shí)間患者血漿中病毒載量水平的變化情況。

評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn):

有效:(1)治療半年后,血漿病毒載量水平下降,拷貝數(shù)降低21log/ml;(2)

治療1年后,血漿病毒載量水平未上升,與基線水平一致;

無效:治療半年后,血漿中中病毒載量水平持續(xù)上升,或拷貝數(shù)下降VIlog/ml。

(二)患者報(bào)告結(jié)局和生存質(zhì)量評(píng)價(jià)

1.《HIV/AIDS患者報(bào)合結(jié)局評(píng)價(jià)量表》(簡(jiǎn)稱《HIV/AIDSPRO量表》)評(píng)價(jià)

觀察患者一定時(shí)間內(nèi)的病情變化情況(詳見附件1)。

測(cè)評(píng)方法:每三個(gè)月或半年測(cè)評(píng)一次,比較不同時(shí)間患者自我感受的變化情況。

評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn):《HIV/AIDSPRO量表》分為軀體狀況、生活狀況、總體評(píng)價(jià)等三個(gè)

部分,計(jì)算治療前后各部分積分情況,經(jīng)t檢驗(yàn),PV0.05或PV0.01為有效,

無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異為無效。

2.《世界衛(wèi)生組織艾滋病患者生存質(zhì)量量表(中國(guó)版)》(簡(jiǎn)稱《生存質(zhì)量量表》)

評(píng)價(jià)

觀察患者一定時(shí)間內(nèi)的生活質(zhì)量情況(詳見附件2)。

測(cè)評(píng)方法:每三個(gè)月或半年測(cè)評(píng)一次,比較不同時(shí)間患者對(duì)生活狀態(tài)的滿意度變

化情況。

評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn):《生存質(zhì)量量表》分為生理、心理、獨(dú)立性、環(huán)境、社會(huì)關(guān)系、精神

支柱/宗教/個(gè)人信仰等六個(gè)部分,計(jì)算治療前后各部分積分情況,經(jīng)t檢驗(yàn),P

V0.05或PV0.01為有效,無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異為無效。

附件:1.HIV/AIDS患者報(bào)告結(jié)局評(píng)價(jià)量表(HIV/AIDSPRO量表)

2.世界衛(wèi)生組織艾滋病患者生存質(zhì)量量表(中國(guó)版)

附件1

HIV/AIDS患者報(bào)告結(jié)局評(píng)價(jià)量表

HIV/AIDSPatientReportedOutcomeScale(HIV/AIDSPRO量表)

卷首語

尊敬的患者:您好!

我們本次與您交流,是想對(duì)您的健康狀況進(jìn)行動(dòng)態(tài)觀察,幫助您更好地了解和維

護(hù)自己的身體健康。

以往您的治療效果多是由醫(yī)生進(jìn)行判斷的,但我們知道,疾病的痛苦和治療的效

果只有您更能切身感受到,如果將您的感受與醫(yī)生的判斷相結(jié)合,對(duì)治療效果的

判斷就會(huì)更加真實(shí)準(zhǔn)確。

這份量表測(cè)試的目的就是讓您自己來評(píng)價(jià)治療后的效果,您的積極配合將有助于

及時(shí)了解您的病情或完善對(duì)您的治療方案。我們希望您能接受隨訪,如果您同意

參加,請(qǐng)如實(shí)填寫有關(guān)問題,我們將對(duì)您的個(gè)人信息嚴(yán)格保密。

填寫說明

填寫這份量表的時(shí)候,請(qǐng)您不要有任何顧慮,從您自身真實(shí)感受的角度獨(dú)立回答

所有問題。如果某個(gè)問題您不能肯定選擇哪個(gè)答案,就選擇最接近您自己真實(shí)感

覺的那個(gè)答案。如果您確定某個(gè)答案,請(qǐng)?jiān)谠摯鸢赶鄬?duì)應(yīng)的“口”內(nèi)劃“。

注意:您對(duì)所有問題的回答都是您最近4周內(nèi)的感受。

例如:您經(jīng)常睡不著嗎?口完全沒有口很少有卬有口多數(shù)有□幾乎總有

下面請(qǐng)您先填寫您的基本情況,在相對(duì)應(yīng)的“口”內(nèi)劃“,然后逐條閱讀作

答。

謝謝您的參與!

量表正文

一般信息(必填項(xiàng))

性別:□男□女年齡:歲民族:口漢族口其它民族

婚況:口未婚□已婚口喪偶口離婚口其它

職業(yè):口干部口工人口知識(shí)分子□自由職業(yè)口農(nóng)民□其它

最高學(xué)歷:口文盲口小學(xué)口中學(xué)口大??诒究瓶谘芯可蛞陨?/p>

HIV抗體陽性確證時(shí)間:年月

感染途徑:口有償供血口輸血□靜脈吸毒□性接觸□母嬰傳播口不明

治療情況:DHAART治療□中醫(yī)藥治療DHAART聯(lián)合中醫(yī)藥治療口尚未治

軀體狀況(請(qǐng)您根據(jù)自己的情況填寫4周來的感受)

1.您感到疲乏無力嗎?口完全沒有口很少有口有口多數(shù)有口幾乎總有

2.您經(jīng)常感冒嗎?口完全沒有口很少有口有口多數(shù)有口幾乎總有

3.您感到發(fā)熱嗎?口完全沒有口很少有□有□多數(shù)有口幾乎總有

4.您感覺比一般人容易出汗嗎?口完全沒有口很少有□有口多數(shù)有口

幾乎總有

5.您感到頭暈嗎?口完全沒有口很少有□有口多數(shù)有口幾乎總有

6.您感到心慌嗎?口完全沒有口很少有□有口多數(shù)有口幾乎總有

7.您感到氣短嗎?口完全沒有口很少有口有口多數(shù)有口幾乎總有

8.您感到氣喘嗎?口完全沒有口很少有□有口多數(shù)有口幾乎總有

9.您有咳嗽嗎?口完全沒有口很少有口有□多數(shù)有口幾乎總有

10.您有咯痰嗎?口完全沒有口很少有口有口多數(shù)有□兒乎總有

11.您咽喉疼痛嗎?口完全沒有口很少有口有口多數(shù)有□幾乎總有

12.您長(zhǎng)口瘡嗎?口完全沒有口很少有□有口多數(shù)有口幾乎總有

13.您有惡心嗎?口完全沒有口很少有□有口多數(shù)有口幾乎總有

14.您有嘔吐嗎?口完全沒有口很少有口有口多數(shù)有口幾乎總有

15.您肚子疼嗎?口完全沒有口很少有□有口多數(shù)有口幾乎總有

16.您肚子脹嗎?口完全沒有口很少有□有口多數(shù)有口兒乎總有

17.您有腹瀉嗎?口完全沒有口很少有□有口多數(shù)有口幾乎總有

18.您大便干燥嗎?口完全沒有口很少有口有口多數(shù)有口幾乎總有

19.您有皮疹嗎?口完全沒有口很少有口有口多數(shù)有口幾乎總有

20.您有皮膚瘙癢嗎?口完全沒有口很少有□有口多數(shù)有口幾乎總有

21.您身體有疼痛嗎?□完全沒有口很少有口有口多數(shù)有□兒乎總有

22.您感到腿腳麻木嗎?口完全沒有口很少有口有口多數(shù)有口幾乎總有

生活狀況(請(qǐng)您根據(jù)自己的情況填寫4周來的感受):

23.您心情愉快嗎?口非常愉快口愉快口一般□不愉快□極不愉快

24.您容易發(fā)火嗎?口完全沒有口很少有口有口多數(shù)有口幾乎總有

25.您感到憂慮嗎?口完全沒有口很少有口有口多數(shù)有口幾乎總有

26.您很在乎別人說您患艾滋病嗎?口根本不在乎口有點(diǎn)在乎口一般口比

較在乎口極在乎

27.您有睡不著的情形嗎?口完全沒有口很少有口有口多數(shù)有口幾乎總

28.您好忘事嗎?口完全沒有口很少有口有口多數(shù)有□兒乎總有

29.您吃東西有胃口嗎?口完全沒有口很少有口有口多數(shù)有口幾乎總有

30.您生活能自理嗎?□完全能□多數(shù)能口一般口很少能口幾乎不能

31.您能正常做事情嗎?□完全能□多數(shù)能□一般口很少能口幾乎不能

32.患病影響了您的性生活能力嗎?(單身者可不回答)□根本不是口很少

是口一般口有時(shí)是□幾乎總是

總體評(píng)價(jià)(請(qǐng)您根據(jù)自己的情況填寫4周來的感受):

33.總的來說,您感覺身體狀況大不如前嗎?口根本不是口很少是口一

般口有時(shí)是口幾乎總是

34.您對(duì)目前治療的效果滿意嗎?(未治療時(shí)不回答)口根本不滿意口不滿

意口一般口滿意口很滿意

簽名填寫日期:年月日

WIV/AIDSPRO量表》使用說明

所有測(cè)試條目均為5級(jí)量化,測(cè)試患者近四周的自我感受,填寫的答案由前向后

表示由最好的狀態(tài)到最差的狀態(tài),分別記為1、2、3、4、5分,最好狀態(tài)為1

分,最差狀態(tài)為5分。本量表總分?jǐn)?shù)在40-200分之間。最后2條為總體評(píng)價(jià)和

治療滿意度測(cè)量,不計(jì)入總分。在臨床療效評(píng)價(jià)時(shí),建議將治療前的測(cè)量與治療

后每次測(cè)量的積分按照統(tǒng)計(jì)學(xué)檢驗(yàn)有無差異進(jìn)行分析,并且考慮在量表總積分和

各領(lǐng)域積分層次與治療前比較。該量表可以用于治療前后總體療效的分析評(píng)價(jià),

也可用于藥物或療法之間的療效比較.

?IIIV/AIDSPRO量表》條目解析

1.您感到疲乏無力嗎?一一該條測(cè)量的中醫(yī)術(shù)語是“乏力”,其含義指自覺岐體

懈怠,軟弱無力的表現(xiàn)。

2.您經(jīng)常感冒嗎?一一該條測(cè)量的中醫(yī)術(shù)語是“感冒”,其含義指感受外邪,以

發(fā)熱惡寒,頭身疼痛,鼻塞流涕,喉癢咳嗽為主要表現(xiàn)的疾病。

3.您感到發(fā)熱嗎?一一該條測(cè)量的中醫(yī)術(shù)語是“發(fā)熱”,其含義指體溫升高,超

出正常范圍;或雖體溫正常,但自覺身熱不適。

4.您感覺比一般人容易出汗嗎?一一該條測(cè)量的術(shù)語是“汗出”,其含義指非活

動(dòng)性汗出及夜臥出汗。

5.您感到頭暈嗎?一一該條測(cè)量的中醫(yī)術(shù)語是“頭暈”,其含義指頭腦昏沉,視

物昏花旋轉(zhuǎn),嚴(yán)重者張目即覺天旋地轉(zhuǎn),不能站立。

6.您感到心慌嗎?一一該條測(cè)量的中醫(yī)術(shù)語是“心慌”,其含義指心中有恐慌感,

不能自制的表現(xiàn)。

7.您感到氣短嗎?一一該條測(cè)量的中醫(yī)術(shù)語是“短氣”,其含義指呼吸短促而急,

自覺氣息不能接續(xù)的表現(xiàn)。

8.您感到氣喘嗎?一一該條測(cè)量的中醫(yī)術(shù)語是“氣喘”,其含義指呼吸急促困難,

嚴(yán)重時(shí)張口抬肩,鼻翼煽動(dòng),不能平臥的表現(xiàn)。

9.您有咳嗽嗎?一一該條測(cè)量的中醫(yī)術(shù)語是“咳嗽”,其含義指以咳嗽、咯痰為

主要表現(xiàn)的疾病。

10.您有咯痰嗎?一一該條測(cè)量的中醫(yī)術(shù)語是“略痰”,其含義指痰液由咳嗽而

吐出。

11.您咽喉疼痛嗎?一一該條測(cè)量的中醫(yī)術(shù)語是“咽痛”,其含義是咽喉疼痛的

感覺。

12.您長(zhǎng)口瘡嗎?一一該條測(cè)量的中醫(yī)術(shù)語是“口瘡”,其含義指以口腔內(nèi)的唇、

舌、頰及上腭等處肌膜見單個(gè)或多個(gè)淡黃色或灰白色如豆大的潰爛點(diǎn),灼熱疼痛

反復(fù)發(fā)作為主要表現(xiàn)的疾病。

13.您有惡心嗎?一一該條測(cè)量的中醫(yī)術(shù)語是“惡心”,其含義指感覺胃中有物

上拱,急迫欲吐的表現(xiàn),常是嘔吐的先兆。

14.您有嘔吐嗎?一一該條測(cè)量的中醫(yī)術(shù)語是“嘔吐”,其含義指胃內(nèi)容物,甚

至膽汁、腸液通過食道反流到口腔,并吐出的反射性動(dòng)作。

15.您肚子疼嗎?一一該條測(cè)量的中醫(yī)術(shù)語是“腹痛”,其含義指腹部疼痛,是

臍腹疼痛,小腹疼痛,少腹疼痛的總稱。

16.您肚子脹嗎?一一該條測(cè)量的中醫(yī)術(shù)語是“腹脹”,其含義指腹中脹氣感。

17.您有腹瀉嗎?一一該條測(cè)量的中醫(yī)術(shù)語是“腹瀉”,其含義指糞便稀薄,排

便次數(shù)增加的表現(xiàn)。

18.您大便干燥嗎?一一該條測(cè)量的中醫(yī)術(shù)語是“便秘”,其含義指糞便干燥堅(jiān)

硬,排出困難,排便次數(shù)減少的表現(xiàn)。

19.您有皮疹嗎?一一該條測(cè)量的中醫(yī)術(shù)語是“皮疹”,其含義指發(fā)生于皮膚表

面的斑丘疹,粟粒狀高出皮膚的疹子,撫之礙手,疹色可與皮膚顏色相同,亦可

發(fā)紅,疏密不一,甚則融連成片。

20.您有皮膚瘙癢嗎?一一該條測(cè)量的是全身或局部皮膚瘙癢的狀況。

21.您身體有疼痛嗎?一一該條測(cè)量的中醫(yī)術(shù)語是“疼痛”,其含義指身體各處

的疼痛感覺,包括頭痛、關(guān)節(jié)痛、腰背痛、四肢痛等,有一項(xiàng)即可。

22.您感到腿腳麻木嗎?一一該條測(cè)量的中醫(yī)術(shù)語是“肢體麻木”,其含義有肢

體肌膚局限性知覺障礙的表現(xiàn),“麻”指自覺肌肉為有如蟲行感,按之不止;“木”

指皮膚無痛癢感覺,按之不知。

23.您心情愉快嗎?一一該條測(cè)量的是情志狀況,相當(dāng)于中醫(yī)“七情”的“喜”。

24.您容易發(fā)火嗎?一一該條測(cè)量的是情志狀況,相當(dāng)于中醫(yī)“七情”的“怒”。

25.您感到憂慮嗎?一一該條測(cè)量的是情志狀況,相當(dāng)于中醫(yī)“七情”的“憂”。

26.您在乎別人說您患艾滋病嗎?一一該條測(cè)量的是患者的自卑感覺。

27.您有睡不著的情形嗎?一一該條測(cè)量的中醫(yī)術(shù)語是“失眠”,其含義指不易

入睡或睡眠短淺易醒,甚至整夜不能入睡的表現(xiàn)。

28.您好忘事嗎?一一該條測(cè)量的中醫(yī)術(shù)語是“健忘”,其含義指記憶力減退,

遇事易忘的表現(xiàn)。

29.您吃東西有胃口嗎?一一該條測(cè)量的是患者的飲食狀況。

30.您生活能自理嗎?一一該條測(cè)量的是患者的自理能力。

31.您能正常做事情嗎?一一指口常家務(wù)、工作等事務(wù),該條測(cè)量的是患者的勞

動(dòng)能力。

32.患病影響了您的性生活能力嗎?一一該條測(cè)量的是患者的性能力,單身者可

不回答。

33.總的來說,您感覺身體狀況大不如前嗎?一一該條測(cè)量的是患者的自覺身體

狀況。

34.您對(duì)目前治療效果滿意嗎?一一未治療者不作答,該條測(cè)量的是患者對(duì)治療

效果的認(rèn)識(shí)。

附件2

世界衛(wèi)生組織艾滋病患者生存質(zhì)量量表(中國(guó)版)

WH0Q0L-HIVBREF(ChineseVersion)

卷首語

尊敬的朋友:

您好!這份問卷是要了解您對(duì)自己的生存質(zhì)量、健康狀況以及日?;顒?dòng)的感覺如

何,請(qǐng)您一定回答所有問題。請(qǐng)?jiān)谧屑?xì)閱讀問題后,根據(jù)您自己的情況填寫。

在填寫過程中,如您有任何疑問,請(qǐng)隨時(shí)咨詢我們的調(diào)查員。

感謝您花費(fèi)寶貴的時(shí)間填寫問卷。

填寫說明

下列問題是要了解您本自己的生存質(zhì)量、健康情況以及其他生活的感覺如何,請(qǐng)

您一定回答所有問題。如果某個(gè)問題您不能肯定如何回答,就選擇看上去最適合

的那個(gè),那通常是您的第一反應(yīng)。我們要求您考慮您最近四星期內(nèi)的情況。清閱

讀每個(gè)問題,請(qǐng)?jiān)谙嚯p應(yīng)的“口”里劃“。例如:

您怎么評(píng)價(jià)您的生活質(zhì)量?

口非常差□差口既不好也不差切好口很好

量表正文

1.(G1)您怎么評(píng)價(jià)您的生活質(zhì)量?

口非常差口差口既不好也不差口好口很好

2.(G4)您對(duì)自己的健康狀況滿意嗎?

□非常不滿意口不滿意□既非滿意也非不滿意□滿意□非常滿意

下列問題是問您在最近兩周內(nèi)經(jīng)歷了多少特定事情

3.(F1.4)您覺得疼痛在多大程度

口一點(diǎn)也不妨礙口有點(diǎn)妨礙口有妨礙(一般)口比較妨礙□極妨礙

4.(F50.1)您在多大程度上為HIV感染所帶來的身體不適所困擾?

□一點(diǎn)也不困擾口有一點(diǎn)困擾口有困擾(一般)口比較困擾口極困擾

5.(F1L3)您對(duì)醫(yī)療服務(wù)的依賴程度如何?

口完全不依賴口很少依賴口有依賴(一般)口比較依賴口極依賴

6.(F4.1)您熱愛生活的程度如何?

口一點(diǎn)也不熱愛口有一點(diǎn)熱愛口熱愛(一般)口比較熱愛口極熱愛

7.(F24.2)您覺得您的生活有意義嗎?

□完全沒有意義□有一點(diǎn)意義□有意義(一般)口比較有意義□極有意

8.(F52.2)您因?yàn)閯e人指責(zé)您是H1V患者而困擾嗎?

□完全沒有□有一點(diǎn)口有(一般)口比較大口極大

9.(F53.4)您對(duì)自己的未來感到恐懼嗎?

10.(F54.1)您對(duì)死亡的擔(dān)憂程度如何?

□完全不害怕口有一點(diǎn)害怕口害怕(一般)口比較害怕口極害怕

11.(F5.3)您能集中注意力的程度如何?

□根本不能口很少能口能(一般)口比較能口極能

12.(F16.1)日常生活中您的安全感如何?

□根本不安全口很少安全口安全(一般)口比較安全□極安全

13.(F22.1)您周圍的環(huán)境好嗎?

口根本不好口很少好□一般□比較好口吸好

下列問題是關(guān)于您最近兩周所經(jīng)歷的事或特定的感受

14.(F2.1)您在日常生活中您的精力充沛嗎?

口完全沒有□有一點(diǎn)□有(一般)口多數(shù)有口完全有

15.(F7.1)您能接受您的體型嗎?

口完全不能□有一點(diǎn)接受□基本能接受口大部分能接受口完全能接受

16.(F18.1)您的錢能夠滿足您的需求嗎?

口根本不能口很少能□能(一般)口多數(shù)能口完全能

17.(F51.1)您感覺在多大程度上能被熟人所接受或認(rèn)可?

□完全不能□很少能口基本能口多數(shù)能□完全能

18.(F20.1)您日常生活中容易得到所需要的信息嗎?

口完全不容易□偶爾容易□一般口多數(shù)容易口極容易

19.(F21.1)您進(jìn)行休閑活動(dòng)的機(jī)會(huì)有多少?

口根本沒機(jī)會(huì)口很少有機(jī)會(huì)口有機(jī)會(huì)(一般)口多數(shù)有機(jī)會(huì)口完全有機(jī)

會(huì)

20.(F9.1)您的身體活動(dòng)能力怎樣?

口非常差口差口既不好也不差口好口很好

下列問題是問您最近兩周感覺您生活的不同側(cè)面有多好或多滿意

21.(F3.3)您對(duì)自己的睡眠滿意嗎?

口非常不滿意口不滿意口既非滿意也非不滿意口滿意□非常滿意

22.(F10.3)您對(duì)自己處理日常事情的能力滿意嗎?

口非常不滿意口不滿意口既非滿意也非不滿意口滿意□非常滿意

23.(F12.4)您對(duì)自己工作的能力滿意嗎?

□非常不滿意□不滿意口既非滿意也非不滿意□滿意□非常滿意

24.(F6.3)您對(duì)自己滿意嗎?

口一點(diǎn)也不滿意口有一點(diǎn)滿意口既非滿意也非不滿意口比較滿意□極

滿意

25.(F13.3)您對(duì)自己的人際關(guān)系滿意嗎?

□非常不滿意口不滿意口既非滿意也非不滿意□滿意口非常滿意

26.(F15.3)您對(duì)自己的性生活滿意嗎?

口非常不滿意口不滿意口既非滿意也非不滿意口滿意口非常滿意

27.(F14.4)您對(duì)從朋友那得到的幫助滿意嗎?

口非常不滿意□不滿意□既非滿意也非不滿意□滿意口非常滿意

28.(F17.3)您對(duì)自己的居住環(huán)境滿意嗎?

口非常不滿意口不滿意口既非滿意也非不滿意□滿意口非常滿意

29.(F19.3)您對(duì)得到衛(wèi)生保健服務(wù)的方便程度滿意嗎?

口非常不滿意口不滿意口既非滿意也非不滿意口滿意□非常滿意

30.(F23.3)您對(duì)自己的交通狀況滿意嗎?

□非常不滿意□不滿意□既非滿意也非不滿意□滿意□非常滿意

下列問題是問您經(jīng)常感覺或經(jīng)歷特定事情

31.(F8.1)您經(jīng)常有消極情緒嗎?(如情緒低落,絕望、焦慮、壓抑)

口從來沒有口很少有口時(shí)有時(shí)無口經(jīng)常有口總是有

有其他人幫助您填寫本表嗎?口有口沒有

簽名填寫日期:年月日

《生存質(zhì)量量表》使用說明

本量表可用于測(cè)量HTV/ATDS患者對(duì)自己目前健康狀態(tài)的滿意程度,包括軀體、

心理、獨(dú)立程度、社會(huì)適應(yīng)、環(huán)境、精神等6個(gè)領(lǐng)域的綜合評(píng)價(jià),共31個(gè)條目,

其中,軀體4條(F1.4,F2.1,F3.3,F50.1)、心理5條(F4.1,F5.3,F6.3,

F7.1,F8.1)、獨(dú)立程度領(lǐng)域4條(F9.1,F10.3,F11.3,F12.4)、環(huán)境領(lǐng)域

8條(F16.1,F17.3,F18.1,F19.3,F20.1,F21.1,F22.1,F23.3)、社會(huì)關(guān)

系領(lǐng)域4條(F13.3,F14.4,F15.3,F51.域、精神領(lǐng)域4條(F24.2,F52.2,

F53.4,F54.1),G.1和G.4屬于一般情況。在臨床應(yīng)用時(shí),建議將治療前的測(cè)

量與治療后每次測(cè)量的積分按照統(tǒng)計(jì)學(xué)檢驗(yàn)有無差異進(jìn)行分析,并且考慮在量表

總積分和各領(lǐng)域積分層次與治療前比較。本量表臨床上可用于大樣本生活質(zhì)量現(xiàn)

況調(diào)查,也可用于一定樣本治療前后生存質(zhì)量變化的比較,在分析時(shí)可進(jìn)行總體

的分析評(píng)價(jià)或各領(lǐng)域的分析評(píng)價(jià)。

《生存質(zhì)量量表》條目解析

1.(G1)您怎么評(píng)價(jià)您的生活質(zhì)量?

注:該條問的是患者的一般情況。世界衛(wèi)生組織將生活質(zhì)量定義為:人們根據(jù)所

處的文化背景、價(jià)值系統(tǒng)對(duì)自身生活的主觀評(píng)價(jià),它受個(gè)體的目標(biāo)、期望值、標(biāo)

準(zhǔn)和關(guān)注點(diǎn)等因素的影響。生活質(zhì)量是一種比較深層次的東西,正如一個(gè)眾所周

知的道理,人不一定有錢就快樂一樣,生活質(zhì)量主要是指人們對(duì)生活的主觀感受,

通常通過人們對(duì)工作、生活、婚姻家庭問題的態(tài)度和滿意度等主觀指標(biāo)來測(cè)量和

評(píng)估。

2.(F9.1)您的身體活動(dòng)能力怎樣?

注:該條問的是患者行動(dòng)能力。人體基本活動(dòng)能力是指維持人體生存所必需的基

本活動(dòng)技能。反映這種能力,主要包括走、跑、跳、投、攀登、爬越、支撐、負(fù)

重、搬運(yùn)、涉水等。

3.(G4)您對(duì)自己的健康狀況滿意嗎?

注:該條問的是患者身體的一般情況。世界衛(wèi)生組織對(duì)健康的定義:(1)身體

無?。哼@是健康的最基本條件:(2)心理健康:心態(tài)決定了人生的一切,曳好

的心理是一切的保證;(3)身體健康:維持機(jī)體各組織的細(xì)胞,使功能協(xié)調(diào)作

用完善。(4)適應(yīng)社會(huì)的能力:當(dāng)今社會(huì)的三大特征:“速度、多變、危機(jī)”,

對(duì)策:“學(xué)習(xí)、改變、創(chuàng)業(yè)”。

4.(F3.3)您對(duì)自己的睡眠滿意嗎?

注:該條問的是患者睡眠情況。睡眠即睡覺。睡眠是由于身體內(nèi)部的需要,使感

覺活動(dòng)和運(yùn)動(dòng)性活動(dòng)暫時(shí)停止,給予適當(dāng)刺激就能使其立即覺醒的狀態(tài)。

5.(F10.3)您對(duì)自己處理日常事情的能力滿意嗎?

注:該條問的是患者E常生活能力。日常事情即平時(shí)的事情。能力即本領(lǐng)。

6.(F12.4)您對(duì)自己工作的能力滿意嗎?

注:該條問的是患者工作能力。工作即職業(yè),指從事體力或腦力勞動(dòng)。

7.(F6.3)您對(duì)自己滿意嗎?

注:該條問的是患者自尊情況。滿意指意愿得到滿足。

8.(F13.3)您對(duì)自己的人際關(guān)系滿意嗎?

注:該條問的是患者人際關(guān)系。人際關(guān)系即人與人之間的關(guān)系。是在人們物質(zhì)和

精神交往過程中產(chǎn)生、發(fā)展和建立起來的人與人之間的關(guān)系。是社會(huì)關(guān)系的表現(xiàn)

形式,由行為、情緒、認(rèn)識(shí)三個(gè)相互聯(lián)系的成分組成,包括朋友關(guān)系、夫妻關(guān)系、

親子關(guān)系、同學(xué)關(guān)系、師生關(guān)系、同志關(guān)系等。

9.(F15.3)您對(duì)自己的性生活滿意嗎?

注:該條問的是患者性生活情況。性生活的醫(yī)學(xué)解釋:是指為了滿足自己性需要

的固定或不固定的性接觸和性交,包括我們平時(shí)的擁抱,接吻,很多人對(duì)于性生

活的概念可能不太理解,以為性交才是性生活,這樣的認(rèn)識(shí)是錯(cuò)誤的。

10.F(14.4)您對(duì)從朋友那得到的幫助滿意嗎?

注:該條問的是患者社會(huì)支持情況。朋友泛指交誼深厚的人。

11.(F17.3)您對(duì)自己的居住環(huán)境滿意嗎?

注:該條問的是患者家庭環(huán)境情況。居住即較長(zhǎng)時(shí)期地住在一個(gè)地方。環(huán)境卻周

圍的地方;周圍的情況和條件。

12.(F19.3)您對(duì)得到衛(wèi)生保健服務(wù)的方便程度滿意嗎?

注:該條問的是患者衛(wèi)生健康和社會(huì)關(guān)注情況。保健即保護(hù)健康。服務(wù)指為別人

的利益而工作。

13.(F23.3)您對(duì)自己的交通狀況滿意嗎?

注:該條問的是患者交通情況。交通即各種運(yùn)輸和郵電事業(yè)的總稱。

14.(F1.4)您覺得疼痛在多大程度上妨礙您去做你要做的事情?

注:該條問的是患者的疼痛程度。妨礙是使事情不能順利進(jìn)行。疼痛指因病、刺

激或創(chuàng)傷而起的難受的感覺。

15.(F50.1)您在多大程度上為HIV感染所帶來的身體不適所困擾?

注:該條問的是患者的癥狀。HIV感染是指艾滋病病毒進(jìn)入人體后的帶毒狀態(tài),

個(gè)體即稱為艾滋病病毒感染者。HIV感染是終生的,感染者終生有傳染性。艾滋

病是HIV感染最后的,并且也是最危急的狀態(tài)。此時(shí)HIV感染者出現(xiàn)較為嚴(yán)重的

臨床癥狀,稱之為艾滋病人。急性HIV感染有發(fā)熱、乏力、咽痛、全身不適等上

呼吸道感染癥狀。無癥狀HIV感染常無任何癥狀及體征。艾滋病期可以出現(xiàn)發(fā)熱、

淋巴結(jié)腫大、腹瀉、體重下降、咳嗽、氣短、皮疹等癥狀。這些癥狀對(duì)您影響大

嗎?

16.(F11.3)您對(duì)醫(yī)療服務(wù)的依賴程度如何?

注:該條問的是患者對(duì)藥物依賴情況。醫(yī)療服務(wù)包括對(duì)患者進(jìn)行診斷、治療、防

疫、接生、計(jì)劃生育方面的服務(wù),以及與之相關(guān)的提供藥品、醫(yī)療用具、病房住

宿和伙食等的業(yè)務(wù)。依賴即依靠。

17.(F4.

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