脊髓性肌萎縮Ⅱ型個案護(hù)理一、案例背景與評估（一）一般資料患兒李XX，女，2歲1個月，因“進(jìn)行性肢體無力1年余，咳嗽伴咳痰3天”于202X年X月X日入院?；純合礕1P1，足月剖宮產(chǎn)，出生體重3.2kg，無窒息史；生后4個月能抬頭，8個月能坐穩(wěn)（需雙手支撐），1歲時家長發(fā)現(xiàn)其不能獨立站立，雙下肢活動較同齡兒少，未予重視；1歲6個月時癥狀加重，獨坐時間縮短至5分鐘內(nèi)，雙上肢抬舉玩具費力，遂至當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，初步診斷“運動發(fā)育遲緩”，予康復(fù)訓(xùn)練（具體不詳），效果不佳；近3天受涼后出現(xiàn)咳嗽，伴白色黏痰，不易咳出，無發(fā)熱、喘息，為進(jìn)一步診治收入我院兒科。（二）現(xiàn)病史患兒入院時精神尚可，進(jìn)食量較前減少（每日奶量從500ml降至350ml），睡眠可，大小便正常。體格檢查：體溫36.8℃，脈搏112次/分，呼吸26次/分，血壓85/55mmHg，體重8.0kg（低于同年齡、同性別兒童第3百分位，正常2歲女童體重均值為11.2kg），身高82cm（低于第10百分位，均值為87.2cm）。神志清，精神反應(yīng)可，抬頭穩(wěn)，可短暫獨坐（約3分鐘），獨坐時身體前傾，雙手需支撐床面；不能獨立翻身，需協(xié)助完成；雙上肢肌力3級（可抬舉至胸前，不能過頭頂），雙下肢肌力2級（可主動屈伸，不能對抗阻力）；四肢肌張力減低，膝反射、跟腱反射未引出；腹壁反射存在，病理征未引出。呼吸平穩(wěn)，雙肺呼吸音粗，可聞及散在濕啰音；心率112次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及雜音；腹軟，無腹脹，肝脾未觸及。（三）既往史與家族史患兒既往無手術(shù)、外傷史，無藥物過敏史，按國家計劃免疫接種疫苗。家族史：父母非近親結(jié)婚，父親30歲，母親28歲，均體??；無遺傳病家族史，否認(rèn)家族中有類似“肢體無力”患者；患兒姐姐（現(xiàn)年5歲）體健，運動發(fā)育正常。（四）?？圃u估運動功能評估：采用Hammersmith功能運動量表（HFMSE）評分，患兒得分為18分（正常2歲兒童約36-40分），提示運動功能中度受損；可完成抬頭、翻身（需協(xié)助）、短暫獨坐，不能完成爬行、站立、行走；雙手抓握能力下降，可抓握直徑3cm以上玩具，不能捏取小物體（如積木塊）。呼吸功能評估：采用兒童肺功能儀檢測，用力肺活量（FVC）為1.2L（預(yù)計值1.8L，占預(yù)計值66.7%），第1秒用力呼氣量（FEV1）為0.9L（預(yù)計值1.4L，占預(yù)計值64.3%），提示輕度限制性通氣功能障礙；經(jīng)皮血氧飽和度（SpO2）靜息時為94%-95%（正?！?5%），活動后（如獨坐3分鐘）降至92%-93%。吞咽功能評估：采用洼田飲水試驗（改良兒童版），患兒飲用5ml溫水時無嗆咳，飲用10ml溫水時出現(xiàn)輕微嗆咳，分級為Ⅱ級，提示輕度吞咽功能障礙；進(jìn)食半流質(zhì)食物（如米糊）時速度慢，約30分鐘進(jìn)食50ml，偶有食物殘留口腔。營養(yǎng)評估：體重/年齡Z值（WAZ）為-2.3（正常范圍-2~2），提示中度營養(yǎng)不良；血清白蛋白32g/L（正常35-50g/L），輕度降低；血紅蛋白115g/L（正常110-140g/L），正常。骨骼評估：脊柱正側(cè)位X線片示“胸段脊柱輕度側(cè)凸，Cobb角約12°”，雙下肢長骨未見明顯畸形，骨密度檢測示“骨量輕度減少”（Z值-1.3）。（五）輔助檢查基因檢測：外周血SMN1基因檢測示“外顯子7純合缺失”，SMN2基因拷貝數(shù)為2，符合脊髓性肌萎縮Ⅱ型診斷標(biāo)準(zhǔn)。肌電圖：雙側(cè)脛神經(jīng)、腓神經(jīng)運動傳導(dǎo)速度（MCV）分別為37m/s、36m/s（正常參考值40-55m/s），波幅分別為1.8mV、1.6mV（正常參考值≥2.5mV）；雙側(cè)正中神經(jīng)、尺神經(jīng)MCV及感覺傳導(dǎo)速度（SCV）基本正常；針極肌電圖示“雙側(cè)脛前肌、股四頭肌可見纖顫電位、正銳波，運動單位動作電位（MUAP）時限延長、波幅增高，募集電位減少”，符合神經(jīng)源性損害表現(xiàn)。血清肌酶：肌酸激酶（CK）278U/L（正常參考值0-190U/L），輕度升高；乳酸脫氫酶（LDH）256U/L（正常參考值109-245U/L），輕度升高；肌酸激酶同工酶（CK-MB）22U/L（正常參考值0-24U/L），正常。血常規(guī)：白細(xì)胞6.8×10?/L，中性粒細(xì)胞45%，淋巴細(xì)胞52%，C反應(yīng)蛋白（CRP）8mg/L（正?！?0mg/L），提示無明顯細(xì)菌感染。胸部X線片：雙肺下葉可見散在斑片狀模糊影，心影大小正常，膈面光滑，提示支氣管肺炎。二、護(hù)理問題與診斷根據(jù)患兒病史、體格檢查及輔助檢查結(jié)果，結(jié)合NANDA-I護(hù)理診斷標(biāo)準(zhǔn)，確立以下護(hù)理問題：（一）運動功能障礙與脊髓前角運動神經(jīng)元變性導(dǎo)致肌肉無力、萎縮有關(guān)?；純弘p上肢肌力3級、雙下肢肌力2級，不能獨立翻身、站立，HFMSE評分18分，運動功能中度受損，日常生活活動依賴他人協(xié)助。（二）清理呼吸道無效與呼吸肌（肋間肌、膈?。┝α繙p弱、呼吸道分泌物黏稠、咳嗽反射減弱有關(guān)。患兒咳嗽伴咳痰3天，雙肺聞及濕啰音，胸部X線片示支氣管肺炎，活動后SpO2降至92%-93%，存在呼吸道分泌物排出困難。（三）營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量與吞咽功能障礙（進(jìn)食速度慢、偶有嗆咳）導(dǎo)致攝入不足、肌肉代謝增加有關(guān)?；純后w重8.0kg（低于同年齡第3百分位），WAZ=-2.3，血清白蛋白32g/L，每日進(jìn)食量較前減少150ml，存在中度營養(yǎng)不良。（四）有皮膚完整性受損的風(fēng)險與肢體活動受限、長期臥床或維持固定體位（如獨坐時身體前傾）導(dǎo)致局部皮膚受壓、骨突部位血供減少有關(guān)?；純翰荒塥毩⒎恚鑵f(xié)助變換體位，骶尾部、足跟部等骨突部位皮膚存在受壓風(fēng)險。（五）家長焦慮與疾病預(yù)后不確定（SMAⅡ型為進(jìn)行性疾?。⑷狈膊∽o(hù)理知識（如康復(fù)訓(xùn)練、并發(fā)癥預(yù)防）有關(guān)。家長主訴“擔(dān)心孩子以后不能走路”“不知道怎么在家照顧孩子”，夜間陪伴時頻繁查看患兒呼吸、睡眠情況，情緒緊張。（六）知識缺乏（家長）與家長對脊髓性肌萎縮Ⅱ型的疾病機(jī)制、治療方案（如藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練）、并發(fā)癥預(yù)防（如呼吸道感染、脊柱側(cè)凸）認(rèn)知不足有關(guān)。家長此前未聽說過“SMA”，對患兒需長期康復(fù)訓(xùn)練、定期復(fù)查的重要性不了解，康復(fù)訓(xùn)練依從性差。三、護(hù)理計劃與目標(biāo)（一）短期目標(biāo)（入院1-2周）運動功能：患兒能在協(xié)助下完成翻身（從仰臥位至側(cè)臥位），獨坐時間延長至10分鐘，雙上肢可抬舉玩具至頭頂（肌力提升至3+級），HFMSE評分提高至22分。呼吸道功能：患兒咳嗽、咳痰癥狀減輕，雙肺濕啰音消失，SpO2靜息時維持在95%-100%，活動后不低于94%，胸部X線片示肺炎病灶吸收。營養(yǎng)狀況：患兒每日進(jìn)食量恢復(fù)至500ml（奶量+輔食），體重增長0.2kg（達(dá)到8.2kg），血清白蛋白升至34g/L。皮膚狀況：患兒骶尾部、足跟部皮膚完整，無發(fā)紅、壓瘡跡象。家長心理：家長能主動與醫(yī)護(hù)人員溝通疾病相關(guān)問題，焦慮評分（采用焦慮自評量表SAS，兒童家長版）從入院時的65分降至50分以下（正常范圍＜50分）。知識掌握：家長能正確復(fù)述SMAⅡ型的核心特點、日?？祻?fù)訓(xùn)練方法（如關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練）及呼吸道感染預(yù)防措施，掌握率達(dá)80%。（二）長期目標(biāo)（入院3個月-出院后6個月）運動功能：患兒能獨立翻身，獨坐時間維持30分鐘，可借助助行器（如學(xué)步車）站立5分鐘，雙下肢肌力提升至3級，HFMSE評分提高至28分。呼吸道功能：患兒無呼吸道感染發(fā)作，肺功能FVC、FEV1維持在預(yù)計值65%以上，SpO2穩(wěn)定在95%以上。營養(yǎng)狀況：患兒體重增長至9.5kg（達(dá)到同年齡第10百分位），WAZ提升至-1.5，血清白蛋白維持在35g/L以上，生長曲線平穩(wěn)上升。皮膚狀況：患兒長期無壓瘡發(fā)生，家長能自主完成體位變換及皮膚護(hù)理。家長心理：家長焦慮情緒明顯緩解，SAS評分維持在40分以下，能積極參與患兒護(hù)理與康復(fù)，主動應(yīng)對疾病相關(guān)問題。知識掌握：家長能熟練操作康復(fù)訓(xùn)練項目，識別并發(fā)癥早期跡象（如咳嗽加重、呼吸困難），并正確采取應(yīng)急措施，知識掌握率達(dá)95%以上。四、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）運動功能障礙的護(hù)理干預(yù)關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練：每日上午9:00、下午15:00各進(jìn)行1次，每次15分鐘。訓(xùn)練前先予溫水擦拭四肢（水溫38-40℃），促進(jìn)局部血液循環(huán)；訓(xùn)練時遵循“從近端到遠(yuǎn)端、從大關(guān)節(jié)到小關(guān)節(jié)”原則，依次活動肩關(guān)節(jié)（前屈、后伸、外展，各10次，角度控制在90°以內(nèi)，避免過度牽拉）、肘關(guān)節(jié)（屈伸15次，角度0-135°）、腕關(guān)節(jié)（屈伸、旋轉(zhuǎn)各10次）、髖關(guān)節(jié)（屈伸、外展各10次，屈髖角度不超過90°，防止髖關(guān)節(jié)脫位）、膝關(guān)節(jié)（屈伸15次）、踝關(guān)節(jié)（背伸、跖屈各10次）。訓(xùn)練過程中觀察患兒反應(yīng)，若出現(xiàn)哭鬧、肢體僵硬，立即暫停，待情緒平穩(wěn)后再繼續(xù)，每次訓(xùn)練縮短5分鐘。肌力訓(xùn)練：采用主動輔助訓(xùn)練方式，每日上午10:30、下午16:30各1次，每次10分鐘。上肢訓(xùn)練：協(xié)助患兒雙手抓握直徑5cm的軟球，緩慢抬舉至胸前，再緩慢放下，重復(fù)8次；若患兒抬舉困難，護(hù)士用手托住其肘部輔助發(fā)力。下肢訓(xùn)練：讓患兒仰臥位，雙腿屈膝，護(hù)士雙手握住其腳踝，協(xié)助緩慢伸直下肢（避免膝關(guān)節(jié)過伸），再緩慢屈膝，重復(fù)8次；訓(xùn)練后予下肢肌肉按摩（從大腿至小腿，用掌根輕柔按揉，每次5分鐘），緩解肌肉疲勞。姿勢管理：為患兒定制胸腰段矯形支具（每日佩戴6-8小時，分2次佩戴，每次3-4小時，避免夜間佩戴影響睡眠），防止脊柱側(cè)凸加重；坐位時使用帶扶手的定制座椅，座椅靠背角度為100°（略向后傾斜），座椅高度以患兒雙腳能觸及地面為宜，臀部下方墊厚度5cm的透氣海綿墊，減少局部受壓；每2小時協(xié)助患兒變換體位（仰臥位→側(cè)臥位→坐位），變換體位時動作輕柔，避免拖拽肢體，防止關(guān)節(jié)損傷。日?；顒幽芰τ?xùn)練：每日三餐后30分鐘進(jìn)行，每次15分鐘。訓(xùn)練患兒自主進(jìn)食：提供帶寬手柄（直徑3cm）的勺子，協(xié)助其握住勺子，將食物送入口中，若患兒手部力量不足，護(hù)士用手輔助穩(wěn)定其手腕；訓(xùn)練翻身：讓患兒仰臥位，用色彩鮮艷的玩具（如紅色小球）在其左側(cè)耳邊晃動，引導(dǎo)其轉(zhuǎn)頭、抬肩，再用手輕推其臀部，協(xié)助完成從仰臥位至側(cè)臥位的翻身，每日訓(xùn)練5次，逐漸減少輔助力度。（二）清理呼吸道無效的護(hù)理干預(yù)體位引流：每日上午8:30、下午14:30、晚上20:00各進(jìn)行1次，每次15分鐘。根據(jù)患兒肺炎病灶位置（雙肺下葉），采取頭低腳高位（床尾抬高15-20°），患兒側(cè)臥，患側(cè)肺部朝下，護(hù)士用空心掌從下往上、從外向內(nèi)輕拍患兒背部（力度以患兒不哭鬧為宜），每次拍背3-5分鐘，促進(jìn)痰液松動。拍背后協(xié)助患兒坐起，指導(dǎo)其進(jìn)行有效咳嗽（深吸氣后屏氣3秒，再用力咳嗽2-3次），若患兒咳嗽無力，護(hù)士用拇指和食指輕壓其胸骨上窩（刺激咳嗽反射），幫助排出痰液。霧化吸入：遵醫(yī)囑予生理鹽水2ml+布地奈德混懸液0.5mg+異丙托溴銨溶液250μg霧化吸入，每日3次，每次10-15分鐘。霧化時使用面罩式霧化器（面罩大小貼合患兒面部，避免漏氣），讓患兒取半坐位，緩慢呼吸，霧化后及時用溫水擦拭面部（防止藥物殘留刺激皮膚），并協(xié)助患兒漱口（減少口腔念珠菌感染風(fēng)險）。呼吸道濕化：保持病室濕度在55%-65%，溫度22-24℃，每日開窗通風(fēng)2次，每次30分鐘；若患兒呼吸道分泌物黏稠，遵醫(yī)囑予靜脈輸注氨溴索注射液（7.5mg/次，每日2次），促進(jìn)痰液稀釋；每日觀察患兒痰液顏色、量、性狀，若痰液由白色黏痰轉(zhuǎn)為黃色膿痰，及時報告醫(yī)生，調(diào)整治療方案。呼吸功能監(jiān)測：每日監(jiān)測SpO2（靜息時、活動后各1次），記錄呼吸頻率、節(jié)律；若SpO2低于94%，立即讓患兒取半坐位，給予鼻導(dǎo)管吸氧（氧流量1-2L/min），并通知醫(yī)生；每日聽診雙肺呼吸音，觀察有無呼吸困難（如鼻翼扇動、三凹征），若出現(xiàn)呼吸急促（＞30次/分）、SpO2持續(xù)低于92%，及時協(xié)助醫(yī)生進(jìn)行吸痰（使用6F吸痰管，吸痰前予純氧吸入30秒，吸痰時動作輕柔，避免損傷呼吸道黏膜，吸痰時間不超過15秒）。（三）營養(yǎng)失調(diào)的護(hù)理干預(yù)飲食方案制定：聯(lián)合營養(yǎng)科醫(yī)生為患兒制定個性化飲食計劃，每日總熱量需求為100kcal/kg（約800kcal），蛋白質(zhì)攝入量為2.5g/kg（約20g）。飲食以高蛋白、高熱量、易吞咽的半流質(zhì)/流質(zhì)食物為主，具體如下：早餐（7:00）：牛奶200ml+蛋白粉5g（約20kcal）+米糊30g（約100kcal）；上午加餐（10:00）：蒸蛋羹50ml（約50kcal）；午餐（12:00）：雞肉泥20g（約40kcal）+米粉50g（約180kcal）+蔬菜泥30g（約20kcal）；下午加餐（15:00）：酸奶100ml（約70kcal）；晚餐（18:00）：魚肉泥20g（約35kcal）+小米粥50ml（約60kcal）；睡前加餐（21:00）：牛奶150ml+蛋白粉5g（約165kcal）。吞咽功能訓(xùn)練：每日上午8:00、下午14:00各進(jìn)行1次，每次10分鐘?？谇患∪庥?xùn)練：用干凈棉簽蘸溫水刺激患兒口唇、舌頭（如舌尖頂上下牙齦、舌頭左右移動），每次3分鐘；空吞咽訓(xùn)練：讓患兒取半坐位，指導(dǎo)其做吞咽動作（配合“咽”的口令），每次訓(xùn)練10次；冰刺激訓(xùn)練：用冰棉簽輕觸患兒咽喉部（如咽后壁），刺激吞咽反射，每次3次，避免過度刺激引起嘔吐。進(jìn)食護(hù)理：進(jìn)食時讓患兒取半坐位（床頭抬高45-60°），避免仰臥位進(jìn)食（防止嗆咳、誤吸）；使用帶刻度的軟質(zhì)勺子，每次喂食量控制在5-10ml，喂食速度緩慢（每口間隔3-5秒），觀察患兒吞咽情況，若出現(xiàn)嗆咳，立即停止喂食，讓患兒坐起咳嗽，清理口腔分泌物；進(jìn)食后協(xié)助患兒保持半坐位30分鐘，避免立即平臥，防止胃食管反流；每日記錄患兒進(jìn)食量、種類，每周測量2次體重（固定在每周一、周四早晨空腹時測量），繪制生長曲線，根據(jù)體重變化調(diào)整飲食方案（如體重增長不足0.1kg/周，增加蛋白粉攝入量至7.5g/次）。營養(yǎng)支持監(jiān)測：每周檢測1次血清白蛋白、血紅蛋白，若血清白蛋白低于32g/L，遵醫(yī)囑予靜脈輸注白蛋白（5g/次，每周1次）；觀察患兒有無腹脹、腹瀉（若進(jìn)食新食物后出現(xiàn)腹瀉，暫停該食物，待癥狀緩解后再少量嘗試），評估營養(yǎng)吸收情況。（四）皮膚完整性的護(hù)理干預(yù)體位護(hù)理：每2小時協(xié)助患兒變換體位（仰臥位→左側(cè)臥位→右側(cè)臥位→坐位），變換體位時記錄時間、體位；仰臥位時在患兒骶尾部墊厚度3cm的透氣海綿墊，足跟部墊軟枕（避免足跟直接接觸床面）；側(cè)臥位時在患兒背部、腰部墊軟枕支撐，兩腿之間夾軟枕（防止膝關(guān)節(jié)受壓）；坐位時在患兒臀部墊透氣氣墊圈（充氣量為80%，避免過度充氣導(dǎo)致皮膚受壓），每30分鐘協(xié)助患兒調(diào)整坐姿，避免身體長時間前傾。皮膚清潔與保護(hù)：每日用溫水為患兒擦拭皮膚（重點清潔頸部、腋窩、腹股溝、臀部等褶皺部位），擦拭時動作輕柔，避免用力摩擦；皮膚褶皺處涂抹嬰兒專用潤膚露（保持皮膚濕潤，防止干裂）；更換衣物、尿布時選擇柔軟、透氣的純棉材質(zhì)，避免穿緊身衣物；若患兒出汗較多，及時更換衣物，保持皮膚干燥。皮膚監(jiān)測：每日上午、下午各觀察1次患兒皮膚狀況（重點查看骶尾部、足跟部、肩胛部等骨突部位），記錄皮膚顏色、溫度、有無發(fā)紅、破損；若發(fā)現(xiàn)皮膚發(fā)紅（按壓后不褪色），立即增加翻身頻率（每1小時1次），局部涂抹賽膚潤（每日3次），促進(jìn)皮膚修復(fù)；若皮膚出現(xiàn)破損，遵醫(yī)囑予碘伏消毒（每日2次），涂抹莫匹羅星軟膏，并用無菌紗布覆蓋，避免感染。（五）家長焦慮的護(hù)理干預(yù)心理溝通：每日下午16:00-17:00與家長進(jìn)行1次溝通（每次20-30分鐘），采用傾聽、共情的方式，鼓勵家長表達(dá)內(nèi)心感受（如擔(dān)心、恐懼），對家長的情緒給予理解（如“我能理解你擔(dān)心孩子以后的生活，這種心情很正?！保?；向家長介紹SMAⅡ型的疾病特點（如進(jìn)展相對緩慢，通過規(guī)范康復(fù)訓(xùn)練可維持運動功能），分享成功案例（如本院收治的另1例SMAⅡ型患兒，經(jīng)6個月護(hù)理后可獨立獨坐30分鐘），增強(qiáng)家長信心。疾病知識指導(dǎo)：為家長發(fā)放SMAⅡ型護(hù)理手冊（包含疾病機(jī)制、康復(fù)訓(xùn)練方法、并發(fā)癥預(yù)防等內(nèi)容），采用“講解+示范”的方式，向家長演示關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練、體位變換、吞咽訓(xùn)練的操作方法，讓家長現(xiàn)場模仿，護(hù)士給予指導(dǎo)（如糾正家長抬舉患兒肢體時的力度、角度）；每周組織1次SMA護(hù)理知識講座（邀請康復(fù)科醫(yī)生、營養(yǎng)師參與），解答家長疑問（如“孩子能接種疫苗嗎”“康復(fù)訓(xùn)練需要堅持多久”）。家庭支持：鼓勵家長的家屬（如患兒父親、祖父母）參與護(hù)理，協(xié)助分擔(dān)照顧患兒的壓力（如輪流陪伴、協(xié)助喂食）；為家長提供心理支持資源（如推薦SMA患者家屬互助群、心理咨詢熱線），若家長焦慮情緒明顯（SAS評分＞60分），聯(lián)系心理科醫(yī)生進(jìn)行專業(yè)心理疏導(dǎo)（每周1次，每次30分鐘）。（六）家長知識缺乏的護(hù)理干預(yù)個性化指導(dǎo)：根據(jù)家長的文化程度、接受能力制定指導(dǎo)計劃（如家長為初中文化，采用通俗易懂的語言，避免使用專業(yè)術(shù)語；若家長為高學(xué)歷，可提供相關(guān)醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)摘要）；針對家長薄弱環(huán)節(jié)（如不會進(jìn)行體位引流），進(jìn)行一對一示范，直至家長能獨立操作?？己伺c反饋：每周五對家長進(jìn)行護(hù)理知識考核（采用口頭提問方式，如“如何判斷孩子吞咽困難加重”“脊柱側(cè)凸的早期跡象有哪些”），若考核正確率低于80%，重新進(jìn)行指導(dǎo)；收集家長反饋意見（如“康復(fù)訓(xùn)練時間太長，孩子不配合”），及時調(diào)整護(hù)理方案（如將訓(xùn)練時間拆分為2次，每次5分鐘，加入玩具互動）。出院指導(dǎo)：出院前為家長制定詳細(xì)的家庭護(hù)理計劃（包含每日康復(fù)訓(xùn)練時間表、飲食方案、皮膚護(hù)理要點）；告知家長定期復(fù)查時間（出院后1個月復(fù)查運動功能、肺功能，3個月復(fù)查脊柱X線片、營養(yǎng)指標(biāo)）；提供醫(yī)護(hù)人員聯(lián)系方式（如責(zé)任護(hù)士電話、科室咨詢電話），若患兒出現(xiàn)咳嗽加重、呼吸困難、吞咽困難加劇等情況，及時聯(lián)系就醫(yī)。五、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理效果評價患兒住院2周后，各項指標(biāo)均得到改善：運動功能方面，可在協(xié)助下翻身，獨坐時間延長至12分鐘，雙上肢肌力提升至3+級，HFMSE評分提高至23分；呼吸道癥狀緩解，雙肺濕啰音消失，SpO2靜息時維持在96%-98%，活動后為95%-96%，胸部X線片示肺炎病灶吸收；營養(yǎng)狀況改善，每日進(jìn)食量恢復(fù)至500ml，體重增長至8.3kg（增長0.3kg），血清白蛋白升至34g/L；皮膚完整，無發(fā)紅、壓瘡跡象；家長焦慮評分降至45分，能獨立完成關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練、體位變換，護(hù)理知識考核正確率達(dá)85%。出院后3個月隨訪，患兒可獨立翻身，獨坐時間維持25分鐘，雙下肢肌力提升至3級，無呼吸道感染發(fā)作，體重增長至8.9kg，家長護(hù)理依從性良好，焦慮情緒明顯緩解。（二）護(hù)理過程中的不足康復(fù)訓(xùn)練個性化不足：初期制定的關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練方案未充分考慮患兒個體耐受度，首次訓(xùn)練時患兒因動作幅度較大出現(xiàn)哭鬧、抗拒，導(dǎo)致訓(xùn)練中斷；后續(xù)雖調(diào)整了訓(xùn)練時間和幅度，但未根據(jù)患兒肌力變化及時優(yōu)化訓(xùn)練內(nèi)容（如患兒雙上肢肌力提升至3+級后，未及時增加訓(xùn)練難度，影響肌力進(jìn)一步恢復(fù)）。吞咽功能評估不夠細(xì)致：僅采用洼田飲水試驗評估吞咽功能，未結(jié)合吞咽造影檢查（因家長擔(dān)心輻射風(fēng)險拒絕），無法準(zhǔn)確判斷患兒吞咽障礙的具體部位（如口腔期、咽期障礙），導(dǎo)致吞咽訓(xùn)練針對性不足。多學(xué)科協(xié)作不夠緊密：護(hù)理過程中雖與