一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評(píng)估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)內(nèi)科學(xué)總論系統(tǒng)性血管炎診斷與治療課件01前言前言作為一名從事風(fēng)濕免疫科護(hù)理工作十余年的臨床護(hù)士，我常感慨于系統(tǒng)性血管炎的“善變”與“棘手”。這類以血管壁炎癥和破壞為特征的異質(zhì)性疾病，累及全身多系統(tǒng)，臨床表現(xiàn)千差萬(wàn)別——從發(fā)熱、皮疹到腎衰、肺出血，從關(guān)節(jié)痛到腦血管事件，每一例患者都像一本需要逐頁(yè)破譯的“復(fù)雜病歷”。記得剛?cè)胄袝r(shí)，帶教老師曾說(shuō)：“血管炎的護(hù)理，不僅要‘看得到’皮膚的紅斑、摸得到關(guān)節(jié)的腫脹，更要‘聽(tīng)得見(jiàn)’患者說(shuō)不出的疲憊，‘預(yù)見(jiàn)到’潛在的器官損傷風(fēng)險(xiǎn)?！边@句話，至今仍刻在我心里。隨著醫(yī)學(xué)進(jìn)步，生物制劑和精準(zhǔn)治療為血管炎患者帶來(lái)了希望，但護(hù)理工作的重要性并未減弱：如何在急性期快速識(shí)別病情變化？怎樣幫助慢性期患者堅(jiān)持規(guī)范治療？如何緩解患者因反復(fù)發(fā)病產(chǎn)生的焦慮？這些問(wèn)題，都需要我們以更專業(yè)、更細(xì)膩的方式去回應(yīng)。今天，我將結(jié)合一例典型的ANCA相關(guān)性血管炎（AAV）患者的全程護(hù)理經(jīng)歷，與大家分享系統(tǒng)性血管炎的護(hù)理要點(diǎn)。02病例介紹病例介紹2023年3月，我科收治了一位48歲的女性患者王女士。她的主訴很模糊：“反復(fù)乏力、低熱3個(gè)月，加重伴雙下肢皮疹1周?！遍T診初診時(shí)，她面色萎黃，走路需要家屬攙扶，自述“像背了塊大石頭，連說(shuō)話都沒(méi)力氣”。進(jìn)一步追問(wèn)病史，發(fā)現(xiàn)她3個(gè)月前無(wú)誘因出現(xiàn)午后低熱（37.5℃-38℃），伴食欲下降、體重減輕5kg；1周前雙下肢出現(xiàn)“小紅點(diǎn)”，按壓不褪色，且尿量減少（約800ml/日）。外院曾按“上呼吸道感染”治療，用了抗生素?zé)o效。入院查體：體溫37.8℃，血壓155/95mmHg（既往血壓正常）；雙下肢可見(jiàn)散在紫癜，壓之不褪，部分融合成片狀；雙腎區(qū)叩擊痛（+）；心肺聽(tīng)診未及明顯異常。實(shí)驗(yàn)室檢查：尿常規(guī)示蛋白（+++）、病例介紹紅細(xì)胞（+++）；血肌酐189μmol/L（正常值44-133μmol/L）；ANCA（抗中性粒細(xì)胞胞漿抗體）-PR3（蛋白酶3）陽(yáng)性（滴度1:320）；C反應(yīng)蛋白（CRP）45mg/L（正常＜10）；紅細(xì)胞沉降率（ESR）58mm/h。腎穿刺活檢提示局灶節(jié)段性壞死性腎小球腎炎，符合ANCA相關(guān)性血管炎（顯微鏡下多血管炎）。王女士的病情發(fā)展很快：入院第3天出現(xiàn)肉眼血尿，血肌酐升至245μmol/L；第5天訴“頭痛、視物模糊”，查眼底可見(jiàn)小動(dòng)脈痙攣；同時(shí)，她的情緒從最初的“以為是小毛病”轉(zhuǎn)為焦慮，反復(fù)問(wèn)：“我是不是得了絕癥？會(huì)不會(huì)癱瘓？”這例患者的特殊性在于，她以非特異性全身癥狀起病，逐漸出現(xiàn)腎臟、皮膚、神經(jīng)系統(tǒng)受累，符合系統(tǒng)性血管炎“隱匿起病、多系統(tǒng)損傷”的特點(diǎn)，也讓我們的護(hù)理工作從一開(kāi)始就需要兼顧“癥狀管理”和“風(fēng)險(xiǎn)預(yù)警”。03護(hù)理評(píng)估護(hù)理評(píng)估面對(duì)王女士這樣的患者，護(hù)理評(píng)估必須“多維度、動(dòng)態(tài)化”。我們從以下四方面展開(kāi)：健康史與疾病認(rèn)知詳細(xì)追問(wèn)病史：患者否認(rèn)高血壓、糖尿病史，無(wú)吸煙飲酒史，無(wú)藥物過(guò)敏史；家族中無(wú)風(fēng)濕免疫病患者。對(duì)疾病認(rèn)知薄弱，以為“皮疹是過(guò)敏，發(fā)熱是感冒”，未重視早期癥狀。身體狀況評(píng)估0102030405全身癥狀：持續(xù)低熱、乏力、體重下降（3個(gè)月減5kg），提示疾病活動(dòng)。皮膚黏膜：雙下肢紫癜（血管炎典型皮疹），無(wú)破潰，但觸之皮溫稍高，患者訴“有點(diǎn)癢，不敢抓”。循環(huán)系統(tǒng)：血壓升高（155/95mmHg），與腎性高血壓相關(guān)。泌尿系統(tǒng)：尿量減少（800ml/日）、肉眼血尿（入院第3天出現(xiàn)），血肌酐升高，提示腎損傷。神經(jīng)系統(tǒng)：頭痛、視物模糊（入院第5天出現(xiàn)），需警惕腦血管受累或高血壓腦病。輔助檢查結(jié)果重點(diǎn)關(guān)注ANCA（PR3陽(yáng)性）、炎癥指標(biāo)（CRP、ESR升高）、腎功能（血肌酐進(jìn)行性升高）、尿沉渣（大量紅細(xì)胞、蛋白），這些是評(píng)估疾病活動(dòng)度和器官損傷的關(guān)鍵。心理社會(huì)評(píng)估患者因病情反復(fù)、治療費(fèi)用（需用免疫抑制劑）、家庭支持（丈夫退休，女兒在讀研究生）產(chǎn)生焦慮，睡眠差（每晚僅睡3-4小時(shí)），常說(shuō)：“拖累家人了?！蓖ㄟ^(guò)評(píng)估，我們明確了護(hù)理的核心方向：控制炎癥活動(dòng)、保護(hù)靶器官（尤其是腎臟）、緩解癥狀、改善心理狀態(tài)。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷基于評(píng)估結(jié)果，結(jié)合NANDA（北美護(hù)理診斷協(xié)會(huì)）標(biāo)準(zhǔn)，我們提出以下護(hù)理診斷（按優(yōu)先級(jí)排序）：體液過(guò)多與腎損傷導(dǎo)致的水鈉潴留有關(guān)第二步第一步022.疼痛（頭痛、關(guān)節(jié)痛）與血管炎累及神經(jīng)系統(tǒng)及關(guān)節(jié)炎癥有關(guān)依據(jù)：患者主訴頭痛、視物模糊，查體無(wú)腦膜刺激征，考慮血管痙攣或缺血性損傷。01依據(jù)：尿量減少（＜1000ml/日）、血壓升高、血肌酐升高。在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容體溫過(guò)高與血管炎活動(dòng)導(dǎo)致的炎癥反應(yīng)有關(guān)依據(jù)：雙下肢散在紫癜，部分融合，患者有搔抓傾向。在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容4.皮膚完整性受損與血管炎導(dǎo)致的紫癜、皮膚血管脆性增加有關(guān)依據(jù)：午后低熱（37.5℃-38℃），CRP、ESR升高。焦慮與疾病預(yù)后不確定、治療費(fèi)用及家庭負(fù)擔(dān)有關(guān)依據(jù)：患者反復(fù)詢問(wèn)“會(huì)不會(huì)好”“會(huì)不會(huì)留后遺癥”，睡眠差，食欲減退。在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容6.潛在并發(fā)癥：急性腎損傷、肺出血、腦血管事件與血管炎累及多系統(tǒng)有關(guān)依據(jù)：血肌酐進(jìn)行性升高、頭痛（神經(jīng)系統(tǒng)受累跡象）、AAV易累及肺（患者暫未出現(xiàn)咳嗽、咯血，但需警惕）。05護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施針對(duì)上述診斷，我們制定了“個(gè)體化、分階段”的護(hù)理目標(biāo)與措施，強(qiáng)調(diào)醫(yī)護(hù)協(xié)作、患者參與。（一）體液過(guò)多——目標(biāo)：3日內(nèi)尿量恢復(fù)至1500ml/日，血壓控制在140/90mmHg以下嚴(yán)格記錄出入量：每4小時(shí)記錄尿量，每日測(cè)量體重（晨起空腹、排尿后），目標(biāo)體重每日減少0.5-1kg（避免脫水）。飲食指導(dǎo)：低鹽（＜3g/日）、優(yōu)質(zhì)低蛋白（0.6-0.8g/kg/日，以雞蛋、牛奶為主），限制飲水（前一日尿量+500ml）。用藥護(hù)理：遵醫(yī)囑使用利尿劑（如呋塞米），觀察利尿效果及電解質(zhì)變化（尤其血鉀）；ACEI/ARB類藥物（如貝那普利）降血壓，監(jiān)測(cè)血肌酐（若用藥后肌酐升高＞30%需停藥）。護(hù)理目標(biāo)與措施（二）疼痛——目標(biāo)：24小時(shí)內(nèi)頭痛緩解（NRS評(píng)分＜3分），1周內(nèi)無(wú)新發(fā)關(guān)節(jié)痛評(píng)估疼痛：用數(shù)字評(píng)分法（NRS）每日評(píng)估2次，記錄疼痛部位、性質(zhì)（脹痛/刺痛）、持續(xù)時(shí)間。非藥物干預(yù)：頭痛時(shí)協(xié)助取半臥位，避免突然改變體位；用熱毛巾（40℃）敷前額（注意避免燙傷）；指導(dǎo)深呼吸（吸氣4秒-屏氣2秒-呼氣6秒）。藥物干預(yù)：遵醫(yī)囑使用小劑量糖皮質(zhì)激素（如潑尼松）控制炎癥，觀察用藥后2-3天疼痛是否緩解；避免使用非甾體抗炎藥（可能加重腎損傷）。體溫過(guò)高——目標(biāo)：3日內(nèi)體溫降至37.3℃以下物理降溫：體溫＜38.5℃時(shí)，用溫水擦?。ū荛_(kāi)腹部、足底），冰袋置于腋窩、腹股溝（每30分鐘更換部位，避免凍傷）；鼓勵(lì)多飲水（按入量計(jì)劃）。觀察熱型：記錄體溫曲線（每日4次），注意是否伴隨寒戰(zhàn)（排除感染）。預(yù)防感染：監(jiān)測(cè)白細(xì)胞、中性粒細(xì)胞計(jì)數(shù)，保持病室通風(fēng)（每日2次，每次30分鐘），限制探視（尤其感冒者）。皮膚完整性受損——目標(biāo)：1周內(nèi)紫癜無(wú)擴(kuò)大、無(wú)破潰01在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容皮膚護(hù)理：溫水清潔雙下肢（水溫38℃-40℃），避免用力搓洗；穿寬松棉質(zhì)褲，避免摩擦；修剪指甲（家屬協(xié)助），瘙癢時(shí)用爐甘石洗劑外涂（避開(kāi)破潰處）。02在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容觀察皮疹變化：每日用記號(hào)筆標(biāo)記紫癜范圍，拍照對(duì)比，若出現(xiàn)水皰、潰瘍，及時(shí)通知醫(yī)生（可能提示病情進(jìn)展）。03心理支持：每日晨間護(hù)理時(shí)與患者聊天10分鐘，傾聽(tīng)她的擔(dān)憂（如“怕拖累家人”“怕治不好”），用成功病例鼓勵(lì)（如“上個(gè)月有位類似患者，規(guī)范治療后已正常上班”）。家庭參與：與家屬溝通，指導(dǎo)丈夫多陪伴（如一起看電視劇、讀報(bào)），女兒每周視頻安慰，讓患者感受到支持。（五）焦慮——目標(biāo)：3日內(nèi)睡眠改善（每晚＞6小時(shí)），1周內(nèi)焦慮評(píng)分（GAD-7）＜10分皮膚完整性受損——目標(biāo)：1周內(nèi)紫癜無(wú)擴(kuò)大、無(wú)破潰腎臟監(jiān)測(cè)：每2日復(fù)查血肌酐、尿素氮，觀察尿液顏色（若變深、出現(xiàn)血凝塊，提示出血加重）；避免使用腎毒性藥物（如氨基糖苷類抗生素）。肺部監(jiān)測(cè)：每日聽(tīng)診雙肺呼吸音，詢問(wèn)有無(wú)咳嗽、胸悶、咯血（AAV易累及肺泡毛細(xì)血管）；指導(dǎo)深呼吸訓(xùn)練（每日3次，每次10分鐘）。神經(jīng)系統(tǒng)監(jiān)測(cè)：觀察意識(shí)、瞳孔、肢體活動(dòng)（如出現(xiàn)一側(cè)肢體無(wú)力、口角歪斜，立即通知醫(yī)生）；控制血壓（避免過(guò)高誘發(fā)腦出血）。（六）潛在并發(fā)癥——目標(biāo)：住院期間無(wú)急性腎損傷加重、無(wú)肺出血及腦血管事件放松訓(xùn)練：教患者睡前聽(tīng)輕音樂(lè)（推薦自然白噪音），做5分鐘“漸進(jìn)式肌肉放松”（從腳趾到頭部依次收縮-放松肌肉）。在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理系統(tǒng)性血管炎的并發(fā)癥往往“來(lái)勢(shì)洶洶”，早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是關(guān)鍵。在王女士的護(hù)理中，我們重點(diǎn)關(guān)注了以下三類并發(fā)癥：急性腎損傷（AKI）03監(jiān)測(cè)血電解質(zhì)（尤其高鉀血癥，表現(xiàn)為乏力、心律失常），避免含鉀高的食物（如香蕉、橘子）；02每小時(shí)記錄尿量（若＜0.5ml/kg/h持續(xù)6小時(shí)，提示AKI）；01王女士入院時(shí)血肌酐189μmol/L，第3天升至245μmol/L，提示AKI進(jìn)展。我們的應(yīng)對(duì)措施包括：04配合醫(yī)生行血液凈化治療（王女士入院第7天血肌酐312μmol/L，開(kāi)始連續(xù)性腎臟替代治療CRRT），護(hù)理時(shí)注意管路固定、觀察穿刺點(diǎn)滲血。肺出血AAV患者約30%-50%會(huì)出現(xiàn)肺受累，表現(xiàn)為咳嗽、咯血、呼吸困難。我們每日詢問(wèn)王女士：“有沒(méi)有覺(jué)得喉嚨發(fā)甜？有沒(méi)有痰中帶血？”同時(shí)，聽(tīng)診雙肺有無(wú)濕啰音（肺出血時(shí)可聞及）。幸運(yùn)的是，她住院期間未出現(xiàn)肺出血，但我們?nèi)灾笇?dǎo)她“有痰要輕輕咳出，不要屏氣”，避免肺泡內(nèi)壓力過(guò)高。腦血管事件王女士入院第5天出現(xiàn)頭痛、視物模糊，我們立即報(bào)告醫(yī)生，急查頭顱CT（未見(jiàn)出血），考慮為血管炎累及腦小動(dòng)脈導(dǎo)致的缺血。護(hù)理上：絕對(duì)臥床休息，減少頭部活動(dòng)；監(jiān)測(cè)血壓（控制在130-140/80-90mmHg，避免過(guò)低加重腦缺血）；觀察意識(shí)變化（如嗜睡、反應(yīng)遲鈍），每2小時(shí)評(píng)估一次格拉斯哥昏迷評(píng)分（GCS）。07健康教育健康教育出院前1周，我們針對(duì)王女士的情況制定了“個(gè)性化健康教育手冊(cè)”，內(nèi)容涵蓋疾病知識(shí)、用藥、自我監(jiān)測(cè)、生活方式四方面：疾病知識(shí)用通俗語(yǔ)言解釋“血管炎是免疫系統(tǒng)攻擊自身血管引起的炎癥”，強(qiáng)調(diào)“規(guī)范治療可控制病情，但需長(zhǎng)期隨訪”；用示意圖展示受累的腎臟、皮膚、血管，幫助她理解癥狀的根源。用藥指導(dǎo)糖皮質(zhì)激素（潑尼松）：“需按醫(yī)囑減量，不能自行停藥（可能導(dǎo)致病情反跳），服藥期間可能出現(xiàn)食欲增加、臉腫，這是暫時(shí)的?！泵庖咭种苿ㄈ绛h(huán)磷酰胺）：“可能引起脫發(fā)、惡心，用藥期間要多喝水（每日2000ml），降低膀胱毒性；定期查血常規(guī)（白細(xì)胞＜3×10?/L需停藥）?！苯祲核帲ㄘ惸瞧绽骸俺科鹂崭狗?，注意有無(wú)干咳（若嚴(yán)重需換藥）?！弊晕冶O(jiān)測(cè)癥狀監(jiān)測(cè)：記錄每日體溫（晨起、午后）、尿量（用帶刻度的尿壺）、體重（固定時(shí)間、同一秤）；觀察皮膚（有無(wú)新出紫癜）、尿液（顏色、泡沫）、有無(wú)頭痛/視物模糊。實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)：出院后2周復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能、ANCA、CRP/ESR，若血肌酐升高＞20%或CRP＞30mg/L，及時(shí)就診。生活方式飲食：低鹽（＜3g/日）、優(yōu)質(zhì)低蛋白（如雞蛋1個(gè)/日、牛奶200ml/日），避免高鉀食物（如冬菇、菠菜）；戒煙（王女士無(wú)吸煙史，但強(qiáng)調(diào)避免二手煙）?；顒?dòng)：病情穩(wěn)定后可散步（每次15-20分鐘，每日2次），避免劇烈運(yùn)動(dòng)（如爬山、跑步）；注意保暖（寒冷可能誘發(fā)血管收縮）。心理：“焦慮是正常的，但過(guò)度焦慮會(huì)加重病情?？梢约尤搿苎谆颊呷骸?，和病友交流經(jīng)驗(yàn)；有心事多和家人說(shuō)?！?8總結(jié)總結(jié)回顧王女士的護(hù)理過(guò)程，我最深的體會(huì)是：系統(tǒng)性血管炎的護(hù)理，需要“全局觀”與“細(xì)節(jié)控”的結(jié)合——既要關(guān)