臨終患者尊嚴療法個案護理——以晚期胰腺癌肝轉移患者張桂蘭為例一、案例背景與評估（一）患者基本信息患者張桂蘭，女性，72歲，漢族，已婚，育有1子，于2024年3月15日因“上腹部疼痛2月余，加重伴納差1周”入院。患者既往有高血壓病史10年，長期口服硝苯地平緩釋片（20mg/次，每日2次），血壓控制在130-140/80-90mmHg；2型糖尿病5年，口服二甲雙胍片（0.5g/次，每日3次），空腹血糖維持在7-8mmol/L?；颊邿o吸煙、飲酒史，無藥物過敏史，家族中無惡性腫瘤病史。（二）病情評估主訴與現(xiàn)病史：患者2月前無明顯誘因出現(xiàn)上腹部隱痛，呈持續(xù)性，夜間加重，視覺模擬疼痛評分（NRS）3-4分，自行服用“胃藥”（具體不詳）后癥狀無緩解；1周前疼痛加重，NRS評分升至7-8分，伴惡心、食欲明顯下降，每日僅進食200-300ml米粥，偶有反酸，無嘔吐、腹瀉，1月內體重下降5kg，由57kg降至52kg，遂至我院就診。體格檢查：體溫36.8℃，脈搏88次/分，呼吸20次/分，血壓135/85mmHg，身高158cm，體重52kg，體重指數(shù)（BMI）20.8kg/m2。神志清楚，精神萎靡，皮膚黏膜輕度黃染，鞏膜輕度黃染，全身淺表淋巴結未觸及腫大；胸廓對稱，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音；心率88次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音；腹平軟，上腹部壓痛（+），無反跳痛，肝區(qū)叩痛（+），Murphy征（-），移動性濁音（-），腸鳴音正常（4次/分）；雙下肢無水腫，生理反射存在，病理反射未引出。輔助檢查：（1）影像學檢查：2024年3月14日外院腹部增強CT示“胰腺體尾部見大小約4.5cm×3.8cm不規(guī)則軟組織密度灶，邊界不清，增強掃描呈不均勻強化，病灶侵犯胰周脂肪間隙；肝內見多發(fā)大小不等類圓形低密度灶，最大約2.2cm×1.8cm，增強掃描呈環(huán)形強化，考慮胰腺Ca伴肝內多發(fā)轉移；肝內外膽管輕度擴張”。（2）腫瘤標志物：CA19-91280U/ml（參考值0-37U/ml），CEA18.5ng/ml（參考值0-5ng/ml），CA12535U/ml（參考值0-35U/ml）。（3）實驗室檢查：血常規(guī)示Hb102g/L（參考值110-150g/L），WBC6.8×10?/L（參考值4-10×10?/L），PLT210×10?/L（參考值100-300×10?/L）；生化檢查示白蛋白28g/L（參考值35-50g/L），總膽紅素32.6μmol/L（參考值3.4-20.5μmol/L），直接膽紅素18.3μmol/L（參考值0-6.8μmol/L），ALT85U/L（參考值5-40U/L），AST92U/L（參考值8-40U/L），空腹血糖7.8mmol/L；凝血功能正常。（4）病理檢查：入院后行超聲引導下胰腺病灶穿刺活檢，病理結果示“胰腺導管腺癌（中分化）”，明確診斷為“胰腺癌（IV期）伴肝轉移”。（三）心理社會評估患者性格內向，入院后常獨自臥床，少言寡語，對治療持消極態(tài)度，夜間易醒，主動訴說“害怕就這樣走了，看不到孫子高中畢業(yè)”“不想給兒子添麻煩，他生意忙”。通過焦慮自評量表（SAS）評估，得分為65分，提示中度焦慮；抑郁自評量表（SDS）得分為58分，提示輕度抑郁?；颊邇鹤?8歲，個體經(jīng)營者，每日前來陪護，表現(xiàn)出明顯焦慮與愧疚，訴“平時沒時間陪母親，現(xiàn)在她病成這樣，我卻幫不上忙，特別自責”。家庭經(jīng)濟狀況良好，有職工醫(yī)保，無醫(yī)療費用負擔，但缺乏臨終照護知識與經(jīng)驗。（四）尊嚴需求評估采用臨終患者尊嚴量表（PDDS）對患者進行評估，總分為68分（滿分100分，得分越高尊嚴感越強）。其中“癥狀困擾”維度12分（滿分20分），主要表現(xiàn)為疼痛、乏力、食欲差；“自主權”維度10分（滿分20分），患者因體力下降，無法自主完成洗漱、進食等日?；顒?，感到自我價值降低；“社會支持”維度15分（滿分20分），僅依賴兒子陪護，與老姐妹、鄰居聯(lián)系減少；“生命意義”維度11分（滿分20分），認為自己“沒用了，就是拖累家人”；“死亡接納”維度20分（滿分20分），對死亡無明顯抗拒，但希望“走得有尊嚴，不痛苦”。二、護理問題與診斷依據(jù)NANDA-I護理診斷標準，結合患者評估結果，確定以下護理問題：（一）慢性疼痛與胰腺腫瘤侵犯胰周包膜、肝轉移灶壓迫肝包膜及周圍神經(jīng)有關。依據(jù)：患者主訴上腹部持續(xù)性疼痛，NRS評分7-8分，夜間加重，影響睡眠；腹部查體示上腹部壓痛（+）、肝區(qū)叩痛（+）。（二）焦慮與死亡恐懼、軀體疼痛不適及擔心增加家庭負擔有關。依據(jù)：患者SAS評分65分（中度焦慮），表現(xiàn)為少言寡語、夜間易醒，主動訴說“害怕就這樣走了”“不想給兒子添麻煩”。（三）營養(yǎng)失調：低于機體需要量與腫瘤慢性消耗、進食減少及肝功能異常導致消化吸收障礙有關。依據(jù)：患者1月內體重下降5kg，每日進食量200-300ml，白蛋白28g/L（低于正常），Hb102g/L（輕度貧血），BMI20.8kg/m2（接近營養(yǎng)不良）。（四）有體液不足的風險與進食量少、肝功能異常導致體液代謝紊亂有關。依據(jù)：患者每日液體攝入量不足800ml，皮膚彈性稍差，生化檢查示總膽紅素升高（提示肝功能受損影響體液調節(jié)）。（五）有社交孤立的風險與體力下降、情緒低落及住院環(huán)境陌生有關。依據(jù)：患者常獨自臥床，不愿與醫(yī)護人員、同病房患者交流，與既往社交圈（老姐妹、鄰居）聯(lián)系中斷。（六）悲傷（患者及家屬）與面臨死亡、即將分離有關。依據(jù)：患者講述家庭往事時流淚，兒子表現(xiàn)出愧疚、自責，訴“想彌補但不知道怎么做”。三、護理計劃與目標（一）總體目標通過4周護理干預，有效控制患者軀體癥狀，緩解焦慮、悲傷情緒，改善營養(yǎng)狀況，滿足患者尊嚴需求，幫助患者及家屬平靜面對死亡，提高臨終生活質量。（二）分階段目標短期目標（1周內）：疼痛NRS評分降至≤4分，SAS評分降至50分以下；每日進食量增至500ml以上，液體攝入量增至1000ml以上；患者能主動與護士或家屬簡單交流。中期目標（2-3周）：疼痛NRS評分維持在≤3分，無明顯惡心、乏力；每日進食量增至800ml以上，白蛋白升至30g/L以上；患者能參與生命回顧活動，主動與同病房患者打招呼。長期目標（4周）：患者疼痛、黃疸等癥狀穩(wěn)定控制，焦慮、悲傷情緒明顯緩解（SAS≤40分，SDS≤53分）；營養(yǎng)狀況穩(wěn)定（體重無下降，白蛋白≥32g/L）；患者能清晰表達生命意義與遺愿，家屬掌握臨終照護技巧，能平靜應對患者病情變化。（三）具體護理計劃疼痛管理：遵循WHO三階梯止痛原則，按時給藥，觀察療效與不良反應；結合非藥物干預（舒適體位、音樂療法）緩解疼痛。癥狀護理：針對惡心、黃疸、乏力制定護理措施，預防體液不足；定期監(jiān)測肝功能、電解質等指標。營養(yǎng)支持：聯(lián)合營養(yǎng)科制定低脂、高蛋白飲食方案，必要時給予腸內營養(yǎng)制劑；每周監(jiān)測體重、白蛋白、Hb等營養(yǎng)指標。尊嚴療法干預：每周3次，每次40-60分鐘，分4階段（建立信任、生命回顧、重要關系梳理、遺愿表達）實施，記錄患者講述內容并整理為“生命回顧手冊”。心理護理：采用放松訓練、正念療法緩解患者焦慮；每日評估情緒變化，及時調整干預方案。家屬支持：每周召開1次家庭會議，提供心理疏導；指導家屬臨終照護技巧（舒適體位、皮膚護理）。社會支持：聯(lián)系社區(qū)衛(wèi)生服務中心，為患者出院后提供居家照護；協(xié)助解決實際需求（如輪椅租賃）。四、護理過程與干預措施（一）軀體癥狀護理疼痛管理：（1）藥物干預：入院第1天，評估疼痛性質（上腹部持續(xù)性隱痛，夜間加重）后，遵醫(yī)囑給予氨酚羥考酮片10mg口服，每6小時1次；用藥30分鐘后復評疼痛，NRS評分降至6分；第2天因疼痛控制不佳，調整為鹽酸羥考酮緩釋片（奧施康定）10mg口服，每12小時1次，用藥2小時后疼痛降至NRS4分；夜間加用唑吡坦片5mg助眠，改善疼痛相關睡眠障礙。第3天患者出現(xiàn)便秘（阿片類藥物常見不良反應），遵醫(yī)囑給予乳果糖口服液15ml口服，每日2次，同時指導患者順時針按摩腹部（每日2次，每次15分鐘），第5天便秘緩解。第7天疼痛NRS評分維持在3-4分，遵醫(yī)囑將奧施康定劑量調整為15mg口服，每12小時1次，后續(xù)疼痛穩(wěn)定在NRS2-3分。（2）非藥物干預：每日協(xié)助患者采取屈膝臥位（上腹部墊軟枕，減少腹部張力），每次保持30分鐘；每日下午播放患者喜歡的豫?。ㄈ纭痘咎m》《穆桂英掛帥》），轉移注意力，每次30分鐘，患者反饋“聽戲時不怎么想疼痛的事了”。惡心與肝功能護理：（1）惡心護理：入院第2天患者訴惡心（無嘔吐），遵醫(yī)囑給予昂丹司瓊片8mg口服，每8小時1次；指導患者少量多次進食，避免油膩、辛辣食物（如油條、辣椒），選擇清淡流質（如小米粥、藕粉）；用藥1天后惡心緩解，未再出現(xiàn)嘔吐。（2）黃疸護理：患者皮膚黏膜輕度黃染，每日用38-40℃溫水擦拭皮膚2次，避免使用肥皂（防止皮膚干燥）；穿著寬松棉質衣物，減少皮膚摩擦；遵醫(yī)囑給予丁二磺酸腺苷蛋氨酸腸溶片500mg口服，每日3次，保護肝功能。第2周復查總膽紅素降至26.3μmol/L，直接膽紅素14.1μmol/L，ALT72U/L，AST80U/L，肝功能指標略有改善。營養(yǎng)支持：（1）飲食方案制定：入院第1天聯(lián)合營養(yǎng)科評估（PG-SGA評分C級，重度營養(yǎng)不良），制定飲食計劃：給予低脂、高蛋白流質飲食，每日5-6次，每次100-150ml（如雞蛋羹、蛋白粉沖調液、小米粥）。（2）營養(yǎng)補充：第3天患者進食量增至每日500ml，遵醫(yī)囑給予腸內營養(yǎng)制劑（瑞能，能量密度1.3kcal/ml）50ml口服，每日3次，逐漸增加至100ml，每日3次；第2周復查白蛋白升至30g/L，Hb105g/L，體重增至53kg；第3周患者可進食少量半流質（如軟面條、肉末粥），每日進食量800ml左右，白蛋白升至32g/L，營養(yǎng)狀況穩(wěn)定。體液平衡維護：每日記錄患者出入量，指導患者少量多次飲水（每次50-100ml，每日10-12次），目標飲水量1000-1200ml；若進食量少，遵醫(yī)囑給予5%葡萄糖注射液500ml+維生素C2g靜脈滴注，每日1次。每周監(jiān)測電解質（鈉、鉀、氯），未出現(xiàn)電解質紊亂；第2周患者皮膚彈性恢復正常，無口渴、尿少等體液不足表現(xiàn)。（二）尊嚴療法干預（共4周，每周3次，每次40-60分鐘，責任護士主導，家屬按需參與）第一階段：建立信任（第1周，第1-2次）（1）第1次干預（3月16日，45分鐘）：護士坐在患者床旁，保持1米距離、目光平視，輕聲說“張阿姨，我是您的責任護士小李，接下來幾周我會經(jīng)常陪您聊天，您有什么想聊的、想做的，都可以跟我說”。患者起初沉默，護士通過詢問日常喜好（“您平時喜歡聽什么戲呀？”“家里孫子多大了？”）打開話題，患者逐漸放松，講述自己喜歡豫劇，孫子上高二。護士記錄患者喜好，第2次干預時攜帶豫劇音頻播放器，患者看到后露出微笑，主動說“沒想到你還記得”。（2）第2次干預（3月18日，50分鐘）：護士了解到患者年輕時是村衛(wèi)生院護士，曾參與農村防疫工作，患者講述“那時候沒冰箱，夏天把疫苗放井里降溫，每天跑好幾趟，就怕疫苗壞了”。護士給予肯定：“您那時候太偉大了，保護了好多村民的健康”，患者情緒明顯好轉，主動詢問“明天還能來跟您聊天嗎？”。第二階段：生命回顧（第1-2周，第3-5次）（1）第3次干預（3月20日，55分鐘）：護士引導患者回顧婚姻生活：“您能跟我說說您和叔叔（患者丈夫）剛認識的時候嗎？”患者講述與丈夫（退伍軍人）經(jīng)人介紹認識，婚后一起種地、照顧孩子，雖然清貧但很幸福；提到丈夫3年前去世時，患者流淚，護士遞上紙巾，輕聲說“能跟我說說叔叔最讓您難忘的事嗎？”，患者說“他每次出差，都會給我?guī)K花布，說我穿花布好看”，講述過程中情緒逐漸平復。（2）第4次干預（3月22日，60分鐘）：護士協(xié)助患者整理家中帶來的老照片（結婚照、兒子小時候的照片），患者指著結婚照說“這是1975年拍的，那時候我才23歲”，并講述兒子小時候爬樹摔下來，自己抱著兒子跑3里地去衛(wèi)生院的經(jīng)歷。護士用筆記本記錄這些故事，患者說“好久沒跟人說這些了，說完心里敞亮多了”。（3）第5次干預（3月25日，50分鐘）：患者主動回顧村衛(wèi)生院工作經(jīng)歷，“那時候村民沒錢看病，我就自己上山采草藥，免費給他們用”，護士協(xié)助患者將這些經(jīng)歷整理成簡短文字，患者說“沒想到我這些事還能記下來，以后兒子看到也能知道我以前做什么”。第三階段：重要關系梳理（第2-3周，第6-8次）（1）第6次干預（3月27日，55分鐘）：護士引導患者梳理家庭關系：“您現(xiàn)在最放心不下的人是誰呀？”患者說“最放心不下兒子，他總忘了吃飯，還有孫子，想看到他考上大學”。護士記錄患者的擔憂，計劃邀請患者兒子參與下次干預。（2）第7次干預（3月29日，60分鐘，患者兒子參與）：護士協(xié)助患者向兒子表達關心：“媽知道你生意忙，但要照顧好自己，別太累，對媳婦好點，她不容易”，兒子流淚，握住患者的手說“媽，您放心，我以后一定多陪您，也會照顧好自己”，母子倆深入溝通，兒子說“以前總覺得媽身體好，沒好好跟她說話，現(xiàn)在知道她的心思，太感謝護士了”。（3）第8次干預（4月1日，50分鐘）：患者講述對已故丈夫的愧疚（“他走的時候我沒在身邊”），護士引導患者進行“告別儀式”：患者對著丈夫的照片說“老頭子，我以后會去找你，你在那邊等著我，孩子們都好，你放心”，說完患者嘆氣：“心里的石頭終于落地了”。第四階段：遺愿表達與整理（第3-4周，第9-12次）（1）第9次干預（4月3日，55分鐘）：護士詢問患者遺愿，患者說“想跟老姐妹打個電話，想把我媽的銀鐲子給兒媳，想看到孫子畢業(yè)照”。護士立即協(xié)助患者聯(lián)系老姐妹，患者在電話里說“妹子，以后不能跟你一起買菜了，你要好好照顧自己”，老姐妹在電話里安慰患者，患者掛電話后說“了了一個心愿”。（2）第10-11次干預（4月5日、4月8日，各50分鐘）：護士協(xié)助患者寫下給孫子的祝福：“我的好孫子，奶奶希望你好好學習，做個正直的人，遇到困難別退縮”；將銀鐲子交給兒子，囑咐“等我走了，把鐲子給兒媳，她是個好姑娘”。護士用照片打印機將患者的老照片、給家人的祝福整理成“生命回顧手冊”。（3）第12次干預（4月10日，60分鐘）：護士將“生命回顧手冊”交給患者，手冊包含老照片、患者講述的故事、給家人的留言?；颊叻词謨?，撫摸照片說“太感謝你了，有了這個，我就放心了，以后家人看到這個，就像我還在一樣”。（三）心理護理焦慮緩解：每日上午為患者進行放松訓練，指導患者深呼吸（吸氣4秒，屏息2秒，呼氣6秒），每次10分鐘；患者初期難以集中注意力，護士陪伴在旁，輕聲引導，1周后患者能獨立完成訓練，訴“做深呼吸后，心里不慌了”。每周2次正念療法，播放正念冥想音頻，引導患者關注當下感受（“感受空氣進入鼻腔的溫度，感受被子蓋在身上的柔軟”），每次15分鐘；第2周復查SAS評分降至45分（輕度焦慮），患者說“晚上能睡6個小時了，不怎么想害怕的事了”。情緒評估：每日用0-10分情緒評分量表（0分為最差，10分為最好）評估患者情緒，入院時評3分，第1周升至5分，第2周升至7分，第3周升至8分；患者后期能主動與同病房患者分享豫劇，偶爾一起聊天。（四）家屬支持心理疏導：每周召開1次家庭會議（4月1日、4月8日、4月15日），傾聽家屬情緒。首次會議中，患者兒子訴“看到媽疼得難受，我卻幫不上忙，特別自責”，護士共情：“我特別理解這種無力感，我們會一起幫媽控制疼痛，您能陪伴在媽身邊，就是對她最大的安慰”，并解釋疼痛是晚期癌癥常見癥狀，減輕家屬愧疚。第2次會議時，兒子說“媽現(xiàn)在能跟我聊以前的事，我覺得跟她更近了”，護士給予肯定，并指導家屬多傾聽、少打斷，多提及積極往事。照護技巧指導：指導患者兒子進行舒適護理：協(xié)助患者每2小時翻身1次（預防壓瘡），翻身時動作輕柔，避免牽拉腹部；每日2次口腔護理（用生理鹽水擦拭口腔），保持口腔濕潤；皮膚清潔時避免用力摩擦黃染皮膚。指導家屬觀察病情變化：若患者疼痛加重（NRS≥4分），及時告知護士；若出現(xiàn)呼吸困難、意識改變，立即呼叫醫(yī)護人員。第3周，患者兒子能獨立完成口腔護理和翻身，說“以前不知道怎么照顧，現(xiàn)在能為媽做點事，心里踏實”。悲傷輔導：向家屬介紹臨終患者心理變化（否認期、憤怒期、磋商期、抑郁期、接受期），告知患者目前處于接受期，情緒穩(wěn)定，鼓勵家屬珍惜相處時間；推薦家屬參加醫(yī)院臨終關懷家屬支持小組，與其他家屬交流經(jīng)驗，緩解悲傷。（五）社會支持聯(lián)系患者所在社區(qū)衛(wèi)生服務中心，告知患者病情及居家照護需求，社區(qū)護士承諾患者出院后每周上門2次，評估病情、指導用藥；協(xié)助患者兒子租賃輪椅（患者出院后需居家活動）；告知家屬醫(yī)院臨終關懷熱線（24小時開通），若有疑問可隨時咨詢，為患者及家屬提供持續(xù)支持。五、護理反思與改進（一）護理成效軀體癥狀控制：4周后患者疼痛NRS評分穩(wěn)定在2-3分，無惡心、嘔吐；黃疸減輕（總膽紅素23.5μmol/L），肝功能指標改善（ALT65U/L，AST70U/L）；營養(yǎng)狀況穩(wěn)定（白蛋白33g/L，Hb108g/L，體重53.5kg）；未出現(xiàn)體液不足、壓瘡等并發(fā)癥。心理與尊嚴需求滿足：患者SAS評分降至40分（無焦慮），SDS評分降至52分（無抑郁），情緒評分穩(wěn)定在8-9分；完成生命回顧，實現(xiàn)