一、前言：從"看不見的開關(guān)"說起演講人01前言：從"看不見的開關(guān)"說起02病例介紹：那個(gè)總說"累得像被抽干"的姑娘03護(hù)理評(píng)估：從"指標(biāo)異常"到"身心創(chuàng)傷"04護(hù)理診斷：抓住"共刺激分子功能異常"的核心05護(hù)理目標(biāo)與措施：從"控制炎癥"到"重建信心"06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理：警惕"共刺激分子失調(diào)"的"連鎖反應(yīng)"07健康教育：從"醫(yī)院"到"家庭"的"免疫課"08總結(jié)：做患者"免疫防線"的"守護(hù)者"目錄病原生物與免疫學(xué)：共刺激分子功能課件（講臺(tái)上，我翻動(dòng)著手中的病例資料，投影儀的光映在白板上，"共刺激分子功能"幾個(gè)字泛著暖黃的光。臺(tái)下是護(hù)理專業(yè)的學(xué)生，有的托著腮，有的攥著筆，眼神里帶著對(duì)新知識(shí)的期待。我清了清嗓子，開始了今天的分享——）01前言：從"看不見的開關(guān)"說起前言：從"看不見的開關(guān)"說起去年冬天，我在風(fēng)濕免疫科值夜班時(shí)，遇到了一位讓我至今難忘的患者。那是位28歲的姑娘小周，因反復(fù)口腔潰瘍、面部蝶形紅斑、關(guān)節(jié)腫痛入院，確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）。她的主管醫(yī)生提到："她的T細(xì)胞活化異常，共刺激分子CD28表達(dá)過高，CTLA-4卻低得可憐。"當(dāng)時(shí)我對(duì)"共刺激分子"這個(gè)詞還很陌生，只知道它和免疫有關(guān)，但具體怎么影響疾病，心里直犯嘀咕。后來我查文獻(xiàn)、請(qǐng)教免疫科專家才明白：免疫系統(tǒng)就像精密的電子設(shè)備，T細(xì)胞要啟動(dòng)攻擊病原體或異常細(xì)胞的"開關(guān)"，不僅需要抗原遞呈細(xì)胞（APC）提供的"第一信號(hào)"（抗原肽-MHC復(fù)合物與TCR結(jié)合），更需要"第二信號(hào)"——共刺激分子的協(xié)同作用。這就像點(diǎn)燃篝火，光有火柴（第一信號(hào)）不夠，還得有引火物（共刺激分子）才能讓火勢(shì)旺起來。如果共刺激分子功能異常，要么火勢(shì)太猛（自身免疫?。?，要么根本點(diǎn)不著（免疫缺陷或腫瘤逃逸）。前言：從"看不見的開關(guān)"說起今天，我們就從臨床實(shí)際出發(fā)，結(jié)合一個(gè)真實(shí)病例，聊聊共刺激分子的功能，以及作為護(hù)理人員，我們?cè)撊绾卫斫?、觀察和干預(yù)這類患者的護(hù)理需求。02病例介紹：那個(gè)總說"累得像被抽干"的姑娘病例介紹：那個(gè)總說"累得像被抽干"的姑娘小周入院時(shí)的狀態(tài)讓我揪心：她蜷縮在病床上，蒼白的臉上泛著不正常的潮紅（蝶形紅斑），右手腕腫得像發(fā)面饅頭，每動(dòng)一下都咬著嘴唇。"護(hù)士，我最近半個(gè)月總發(fā)燒，關(guān)節(jié)疼得睡不著，嘴里全是潰瘍，喝口水都疼......"她說話時(shí)聲音發(fā)顫，左手還攥著手機(jī)，屏幕上是孩子的照片——她剛當(dāng)上媽媽3個(gè)月。入院檢查結(jié)果更印證了病情的復(fù)雜：抗核抗體（ANA）1:1000（強(qiáng)陽性），抗雙鏈DNA抗體（ds-DNA）68IU/ml（正常＜20），補(bǔ)體C30.4g/L（正常0.8-1.5）；流式細(xì)胞術(shù)顯示，外周血CD4+T細(xì)胞表面CD28表達(dá)率78%（正常40%-60%），CTLA-4表達(dá)率僅8%（正常15%-25%）。主治醫(yī)生解釋："CD28是經(jīng)典的共刺激分子，能增強(qiáng)T細(xì)胞活化；CTLA-4則是共抑制分子，像'剎車'一樣阻止過度活化。小周的CD28過表達(dá)、CTLA-4不足，T細(xì)胞就像脫韁的野馬，瘋狂攻擊自身組織，才會(huì)出現(xiàn)狼瘡活動(dòng)。"03護(hù)理評(píng)估：從"指標(biāo)異常"到"身心創(chuàng)傷"護(hù)理評(píng)估：從"指標(biāo)異常"到"身心創(chuàng)傷"面對(duì)小周這樣的患者，護(hù)理評(píng)估不能只看化驗(yàn)單，更要"看到人"。我花了3天時(shí)間，從生理、心理、社會(huì)三個(gè)維度做了詳細(xì)評(píng)估：生理評(píng)估：免疫風(fēng)暴下的全身損傷實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)：除了前面提到的免疫學(xué)異常，還有血紅蛋白92g/L（輕度貧血），尿蛋白（++）（提示腎臟受累）；03共刺激分子相關(guān)：CD28高表達(dá)導(dǎo)致T細(xì)胞過度活化，CTLA-4不足無法"踩剎車"，是狼瘡活動(dòng)的核心機(jī)制。04生命體征：體溫38.5℃（弛張熱），心率98次/分（代償性增快），血壓125/80mmHg（正常）；01?？企w征：面部蝶形紅斑（日曬后加重），口腔3處潰瘍（直徑0.5-1cm），腕、膝、踝關(guān)節(jié)腫脹（壓痛+，活動(dòng)受限）；02生理評(píng)估：免疫風(fēng)暴下的全身損傷2.心理評(píng)估："我是不是要一直這樣？"小周入院第2天，我給她做口腔護(hù)理時(shí)，她突然哭了："護(hù)士，我孩子還在喝奶粉，我連抱她都疼......這病是不是好不了？"她的焦慮源于三方面：對(duì)疾病認(rèn)知不足（以為"紅斑狼瘡"是"絕癥"）、擔(dān)心無法照顧嬰兒、害怕激素治療的副作用（如發(fā)胖、骨質(zhì)疏松）。3.社會(huì)評(píng)估："家里就靠我和老公撐著"小周丈夫是快遞員，收入不穩(wěn)定；婆婆幫忙帶孩子，但老人對(duì)"免疫病"不理解，總說"是月子沒坐好"；小周自己是幼兒園老師，病休期間沒有績(jī)效，經(jīng)濟(jì)壓力大。04護(hù)理診斷：抓住"共刺激分子功能異常"的核心護(hù)理診斷：抓住"共刺激分子功能異常"的核心0102030405（依據(jù)：體溫38.5℃，ds-DNA抗體升高，C反應(yīng)蛋白25mg/L）1.體溫過高與共刺激分子功能異常導(dǎo)致T細(xì)胞過度活化、免疫炎癥反應(yīng)有關(guān)（依據(jù)：腕膝關(guān)節(jié)腫脹壓痛，口腔潰瘍，VAS疼痛評(píng)分6分）2.疼痛（關(guān)節(jié)、口腔）與自身抗體攻擊關(guān)節(jié)滑膜、口腔黏膜，炎癥因子（如IL-6、TNF-α）釋放增加有關(guān)（依據(jù)：患者主訴"擔(dān)心治不好"，睡眠質(zhì)量差，SAS焦慮量表評(píng)分52分）4.焦慮與疾病反復(fù)發(fā)作、治療效果不確定及角色功能紊亂（無法照顧嬰兒）有關(guān)（依據(jù)：補(bǔ)體C3降低，白細(xì)胞3.2×10?/L，患者對(duì)感染風(fēng)險(xiǎn)認(rèn)知不足）3.有感染的危險(xiǎn)與長(zhǎng)期使用激素/免疫抑制劑、共刺激分子功能異常導(dǎo)致免疫應(yīng)答失調(diào)有關(guān)在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容基于評(píng)估，我和帶教老師討論后，確定了以下護(hù)理診斷（按優(yōu)先順序排列）：護(hù)理診斷：抓住"共刺激分子功能異常"的核心5.知識(shí)缺乏（特定疾?。┡c缺乏共刺激分子相關(guān)免疫知識(shí)、治療護(hù)理配合要點(diǎn)有關(guān)（依據(jù)：患者提問"CD28是什么？"，對(duì)激素副作用認(rèn)知錯(cuò)誤）05護(hù)理目標(biāo)與措施：從"控制炎癥"到"重建信心"護(hù)理目標(biāo)與措施：從"控制炎癥"到"重建信心"護(hù)理目標(biāo)分短期（1周內(nèi)）和長(zhǎng)期（出院前），措施則緊扣共刺激分子功能異常的機(jī)制，力求"精準(zhǔn)干預(yù)"。短期目標(biāo)（1周內(nèi)）體溫降至37.5℃以下；關(guān)節(jié)/口腔疼痛VAS評(píng)分≤3分；焦慮情緒緩解（SAS評(píng)分≤50分）。患者能說出2項(xiàng)感染預(yù)防措施；具體措施體溫管理：阻斷"免疫風(fēng)暴"的第一步21每4小時(shí)監(jiān)測(cè)體溫，記錄熱型（小周是弛張熱，提示炎癥持續(xù)）；遵醫(yī)囑使用非甾體抗炎藥（NSAIDs）時(shí)，觀察胃腸道反應(yīng)（如黑便），并解釋："這類藥能抑制炎癥因子，就像給過度活化的T細(xì)胞'降降溫'。"物理降溫為主（溫水擦浴、冰袋敷大血管處），避免酒精擦?。ù碳てつw紅斑）；3具體措施疼痛干預(yù)：從"局部護(hù)理"到"機(jī)制解釋"關(guān)節(jié)護(hù)理：用軟枕抬高腫脹關(guān)節(jié)（腕部墊棉墊），避免受壓；指導(dǎo)"疼痛時(shí)不動(dòng)，緩解后做關(guān)節(jié)伸展操"（如手指對(duì)掌練習(xí)）；01口腔護(hù)理：用0.9%氯化鈉+利多卡因（稀釋后）含漱，緩解潰瘍疼痛；餐后用生理鹽水沖洗，避免食物殘?jiān)碳ぃ?2向小周解釋疼痛根源："你的關(guān)節(jié)腫是因?yàn)門細(xì)胞太活躍，攻擊了關(guān)節(jié)里的正常組織。我們用激素和免疫抑制劑（如羥氯喹），就是要讓CD28的'油門'松一松，CTLA-4的'剎車'踩一踩。"03具體措施感染預(yù)防：針對(duì)"免疫失調(diào)"的重點(diǎn)防護(hù)病室每日紫外線消毒2次，限制探視（尤其避免感冒人員）；指導(dǎo)手衛(wèi)生（七步洗手法），強(qiáng)調(diào)"摸完手機(jī)、門把手一定要洗手"；監(jiān)測(cè)白細(xì)胞計(jì)數(shù)（3天查1次），若＜3.0×10?/L，遵醫(yī)囑使用升白藥物；小周總說"我戴口罩就行"，我便拿她的例子解釋："你的免疫力就像漏了的水桶，細(xì)菌病毒更容易鉆空子。除了戴口罩，還要勤換牙刷、不吃生冷食物。"具體措施心理支持：從"情緒安撫"到"角色重建"01每天晨晚間護(hù)理時(shí)留出10分鐘"聊天時(shí)間"，聽她講孩子的趣事（她手機(jī)里存了100多張寶寶照片）；03請(qǐng)康復(fù)的狼瘡患者視頻分享（一位35歲的媽媽，控制良好后正常上班帶娃），小周看完說："原來真的能好起來。"02聯(lián)系她丈夫參與護(hù)理（教他給小周做手部按摩），告訴她："你現(xiàn)在好好治病，就是對(duì)孩子最好的愛。"；06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理：警惕"共刺激分子失調(diào)"的"連鎖反應(yīng)"并發(fā)癥的觀察及護(hù)理：警惕"共刺激分子失調(diào)"的"連鎖反應(yīng)"共刺激分子功能異常不僅會(huì)導(dǎo)致原發(fā)病活動(dòng)，還可能引發(fā)一系列并發(fā)癥。在小周的治療過程中，我們重點(diǎn)觀察了以下3類：狼瘡性腎炎（LN）觀察要點(diǎn)：監(jiān)測(cè)24小時(shí)尿蛋白定量、血肌酐（Scr），注意尿量（＜400ml/天提示少尿）、眼瞼/下肢水腫；護(hù)理措施：低鹽飲食（＜3g/天），記錄出入量；小周愛喝奶茶，我便和她商量："咱們先忍一忍，等尿蛋白轉(zhuǎn)陰了，我陪你喝杯不加糖的？"藥物副作用（以激素為例）觀察要點(diǎn)：使用甲潑尼龍（40mg/天）后，監(jiān)測(cè)血糖（激素可能誘發(fā)高血糖）、血壓（水鈉潴留）、大便顏色（消化道潰瘍）；護(hù)理措施：指導(dǎo)餐后服藥，補(bǔ)充鈣劑（碳酸鈣D3）和維生素D，預(yù)防骨質(zhì)疏松；小周擔(dān)心發(fā)胖，我指著她逐漸消腫的手腕說："看，腫消了好多！等病情穩(wěn)定，激素減量后，體重會(huì)慢慢回來的。"機(jī)會(huì)性感染（如口腔念珠菌?。┯^察要點(diǎn)：口腔黏膜是否有白色凝乳狀斑塊（可刮除），咽后壁是否充血；護(hù)理措施：用制霉菌素甘油涂口腔，餐后用碳酸氫鈉溶液（2%-4%）漱口；提醒小周："別總用抗生素漱口水，會(huì)殺死好菌，讓壞菌更猖狂。"07健康教育：從"醫(yī)院"到"家庭"的"免疫課"健康教育：從"醫(yī)院"到"家庭"的"免疫課"出院前3天，我給小周做了系統(tǒng)的健康教育，重點(diǎn)圍繞"共刺激分子功能與自我管理"，用她能聽懂的語言解釋：1.疾病知識(shí)："你的T細(xì)胞為什么'不聽話'？"用比喻講共刺激分子："CD28就像T細(xì)胞的'加油按鈕'，按多了（表達(dá)過高），T細(xì)胞就會(huì)瘋狂攻擊自己；CTLA-4是'剎車按鈕'，按少了（表達(dá)不足），就停不下來。我們用的羥氯喹，能幫著調(diào)節(jié)這些按鈕的靈敏度。"2.用藥指導(dǎo)："不能自己加減藥！"強(qiáng)調(diào)激素需"慢減、長(zhǎng)期"，突然停藥會(huì)讓CD28再次"失控"；提醒羥氯喹需定期查眼底（可能引起視網(wǎng)膜病變），免疫抑制劑（如嗎替麥考酚酯）需避孕（可能致畸）。健康教育：從"醫(yī)院"到"家庭"的"免疫課"出院后1個(gè)月復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能、ds-DNA、CD28/CTLA-4表達(dá)；出現(xiàn)發(fā)熱＞38℃、關(guān)節(jié)腫痛加重、尿色變深（血尿）時(shí)立即就診。4.隨訪計(jì)劃："你的免疫按鈕需要定期'校準(zhǔn)'"3.生活方式："這些事會(huì)'刺激'你的免疫按鈕"避免日曬（紫外線會(huì)激活A(yù)PC，增加共刺激分子表達(dá)），出門穿長(zhǎng)袖、戴寬檐帽；均衡飲食（多吃優(yōu)質(zhì)蛋白如魚、蛋，少吃辛辣），戒煙酒（煙酒會(huì)加重炎癥）；適度運(yùn)動(dòng)（病情穩(wěn)定后每天散步20分鐘），避免過度勞累（疲勞會(huì)降低CTLA-4的"剎車"作用）。08總結(jié)：做患者"免疫防線"的"守護(hù)者"總結(jié)：做患者"免疫防線"的"守護(hù)者"小周出院那天，抱著我送的小毯子（她總說病房冷），眼睛亮晶晶的："護(hù)士，我現(xiàn)在知道怎么和這個(gè)病'和平共處'了。"看著她慢慢走出病房的背影，我忽然明白：護(hù)理共刺激分子功能異常的患者，不僅要關(guān)注指標(biāo)變化，更要成為連接"專業(yè)知識(shí)"和"患者感受"的橋梁。共刺激分子雖小，卻在免疫應(yīng)答中起著"開關(guān)"作用。作為護(hù)理人員，我們需要：理解其功能機(jī)制（如CD28/C