慢性病患者社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)評(píng)估工具演講人01慢性病患者社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)評(píng)估工具02引言：慢性病管理中社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的基石價(jià)值03理論基礎(chǔ)：社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的概念框架與慢性病患者的特殊需求04核心維度：慢性病患者社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)評(píng)估工具的框架設(shè)計(jì)05工具應(yīng)用：從評(píng)估到干預(yù)的實(shí)踐路徑06挑戰(zhàn)與優(yōu)化：邁向精準(zhǔn)化、動(dòng)態(tài)化的評(píng)估體系07結(jié)論：以評(píng)估為支點(diǎn)，撬動(dòng)慢性病“全人照護(hù)”新生態(tài)目錄01慢性病患者社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)評(píng)估工具02引言：慢性病管理中社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的基石價(jià)值引言：慢性病管理中社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的基石價(jià)值在慢性病防治的全球視野下，我國(guó)正面臨“患病人數(shù)多、疾病負(fù)擔(dān)重、醫(yī)療需求大”的嚴(yán)峻挑戰(zhàn)?！吨袊?guó)慢性病防治中長(zhǎng)期規(guī)劃（2017-2025年）》數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)現(xiàn)有慢性病患者超3億人，其中心腦血管疾病、糖尿病、慢性呼吸系統(tǒng)疾病等導(dǎo)致的疾病負(fù)擔(dān)占總疾病負(fù)擔(dān)的70%以上。慢性病的“長(zhǎng)期性、復(fù)雜性、管理依賴性”特征，決定了患者的生存質(zhì)量與疾病結(jié)局不僅取決于醫(yī)療干預(yù)，更與社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的緊密程度密切相關(guān)。社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)作為個(gè)體從社會(huì)關(guān)系中獲得物質(zhì)、情感、信息等資源支持的系統(tǒng)，不僅能緩沖疾病帶來的心理壓力，還能提升治療依從性、自我管理能力乃至康復(fù)效果。然而，在臨床實(shí)踐中，社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的“隱性化”“個(gè)體化”特征常使其被忽視——我們常聽到患者說“子女忙，不想麻煩他們”“鄰居不了解我的病，說了也白說”，這些表述背后是支持資源的閑置與錯(cuò)配。引言：慢性病管理中社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的基石價(jià)值構(gòu)建科學(xué)、系統(tǒng)的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)評(píng)估工具，成為破解這一困境的關(guān)鍵：它既是對(duì)患者支持資源的“精準(zhǔn)畫像”，也是制定個(gè)性化干預(yù)方案的“導(dǎo)航儀”。作為一名深耕慢性病管理領(lǐng)域十余年的研究者，我曾在社區(qū)隨訪中遇見一位2型糖尿病患者李阿姨，她因獨(dú)居導(dǎo)致胰島素注射不規(guī)范、血糖波動(dòng)頻繁，通過社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)評(píng)估發(fā)現(xiàn)，其社區(qū)志愿者可提供每日上門血糖監(jiān)測(cè)，而她卻因“怕花錢”從未聯(lián)系。這一案例讓我深刻意識(shí)到：只有先“看見”支持網(wǎng)絡(luò)，才能“激活”支持力量。本文將從理論基礎(chǔ)、核心維度、工具應(yīng)用、實(shí)踐挑戰(zhàn)與優(yōu)化方向五個(gè)維度，系統(tǒng)闡述慢性病患者社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)評(píng)估工具的構(gòu)建邏輯與應(yīng)用路徑，為慢性病全周期管理提供“社會(huì)支持”視角下的解決方案。03理論基礎(chǔ)：社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的概念框架與慢性病患者的特殊需求1社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的核心內(nèi)涵與分類社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)理論（SocialSupportNetworkTheory）源于20世紀(jì)70年代社會(huì)學(xué)與心理學(xué)的交叉研究，其核心觀點(diǎn)認(rèn)為：個(gè)體的健康行為與心理狀態(tài)嵌入在社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)中，通過不同類型的支持互動(dòng)得以維持。根據(jù)支持資源的性質(zhì)與功能，社會(huì)支持可劃分為四個(gè)維度：-情感支持：表現(xiàn)為理解、尊重、關(guān)愛等情感聯(lián)結(jié)，如患者因疾病焦慮時(shí)，家人的安慰與鼓勵(lì)；-工具支持：包括物質(zhì)、經(jīng)濟(jì)、服務(wù)等方面的實(shí)際幫助，如協(xié)助購(gòu)買醫(yī)療用品、陪同復(fù)診、提供照護(hù)等；-信息支持：提供疾病知識(shí)、治療建議、資源鏈接等實(shí)用信息，如病友分享的血糖管理經(jīng)驗(yàn)、醫(yī)生解讀的檢查報(bào)告；1社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的核心內(nèi)涵與分類-歸屬支持：通過群體歸屬感減輕孤獨(dú)感，如參加慢性病患者互助小組、社區(qū)健康講座等社交活動(dòng)。這四種支持并非孤立存在，而是在社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中動(dòng)態(tài)交織——例如，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)提供的“信息支持”（治療方案指導(dǎo)）可能伴隨“情感支持”（鼓勵(lì)患者堅(jiān)持治療），而家庭提供的“工具支持”（照護(hù)）也可能強(qiáng)化“歸屬支持”（感受到被需要）。2慢性病患者社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的特殊性與急性病患者或健康人群相比，慢性病患者的支持網(wǎng)絡(luò)需求具有“長(zhǎng)期性、多層次性、疾病特異性”三大特征：-長(zhǎng)期性：慢性病需終身管理，支持網(wǎng)絡(luò)需具備“可持續(xù)性”，而非短期應(yīng)急。例如，糖尿病患者不僅需要急性期的血糖監(jiān)測(cè)支持，更需要長(zhǎng)期的飲食指導(dǎo)、運(yùn)動(dòng)陪伴；-多層次性：從家庭（核心支持圈）到社區(qū)（擴(kuò)展支持圈）再到政策（宏觀支持圈），不同層級(jí)網(wǎng)絡(luò)承擔(dān)不同功能。家庭提供日常照護(hù)，社區(qū)提供便捷服務(wù)，政策提供費(fèi)用保障，任一層級(jí)缺失都可能導(dǎo)致支持?jǐn)嗔眩?疾病特異性：不同疾病對(duì)支持類型的需求差異顯著。如慢性阻塞性肺疾病（COPD）患者需側(cè)重呼吸康復(fù)訓(xùn)練的“工具支持”，而腫瘤患者則更急需“情感支持”與“信息支持”以應(yīng)對(duì)疾病不確定性。2慢性病患者社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的特殊性這些特殊性決定了評(píng)估工具不能“一刀切”，而需兼顧“通用維度”與“疾病特異性模塊”，實(shí)現(xiàn)對(duì)患者支持網(wǎng)絡(luò)的“精準(zhǔn)掃描”。04核心維度：慢性病患者社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)評(píng)估工具的框架設(shè)計(jì)核心維度：慢性病患者社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)評(píng)估工具的框架設(shè)計(jì)構(gòu)建科學(xué)的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)評(píng)估工具，需圍繞“支持來源-支持類型-支持質(zhì)量-支持可及性-支持利用度”五個(gè)核心維度展開，每個(gè)維度下設(shè)具體可操作的指標(biāo)，形成“點(diǎn)-線-面”結(jié)合的評(píng)估體系。1支持來源：識(shí)別支持網(wǎng)絡(luò)的“節(jié)點(diǎn)”分布支持來源是支持網(wǎng)絡(luò)的“載體”，評(píng)估需明確“誰在提供支持”，包括來源類型、數(shù)量與關(guān)系強(qiáng)度。-來源類型：按社會(huì)關(guān)系半徑可分為三類：-個(gè)人來源：家庭成員（配偶、子女、父母）、親友（朋友、鄰居、同事），這是慢性病患者最直接、最頻繁的支持來源，尤其對(duì)老年患者而言，家庭成員的照護(hù)支持往往不可或缺；-組織來源：醫(yī)療團(tuán)隊(duì)（醫(yī)生、護(hù)士、藥師）、社區(qū)組織（社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、老年協(xié)會(huì)、志愿者團(tuán)隊(duì)）、公益組織（慢性病基金會(huì)、病友互助小組），這類來源提供專業(yè)、系統(tǒng)的支持，具有“不可替代性”；1支持來源：識(shí)別支持網(wǎng)絡(luò)的“節(jié)點(diǎn)”分布-系統(tǒng)來源：醫(yī)療保障政策（醫(yī)保報(bào)銷、慢性病門診補(bǔ)助）、社會(huì)福利（長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)、高齡津貼），這類來源是支持網(wǎng)絡(luò)的“安全網(wǎng)”，尤其對(duì)經(jīng)濟(jì)困難患者至關(guān)重要。-數(shù)量與關(guān)系強(qiáng)度：通過“支持人數(shù)統(tǒng)計(jì)”與“關(guān)系親密度量表”評(píng)估。例如，“近1個(gè)月，有多少人主動(dòng)關(guān)心您的健康狀況？”“您與主要支持者的關(guān)系（配偶/子女/朋友等）親密度如何？（1-5分，1分為非常疏遠(yuǎn)，5分為非常親密）”。2支持類型：量化支持的“功能”構(gòu)成支持類型是支持網(wǎng)絡(luò)的“功能模塊”，需評(píng)估不同類型支持的“獲得頻率”與“充足程度”。-情感支持：設(shè)置條目如“當(dāng)您因疾病感到沮喪時(shí)，是否有人傾聽您的煩惱？”“家人/朋友是否會(huì)鼓勵(lì)您積極面對(duì)疾??？”，采用Likert5級(jí)評(píng)分（1=從不，5=總是），計(jì)算情感支持得分；-工具支持：細(xì)分為“日常照護(hù)”（如協(xié)助洗澡、做飯）、“醫(yī)療協(xié)助”（如陪同復(fù)診、提醒用藥）、“經(jīng)濟(jì)支持”（如承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用、提供生活補(bǔ)貼），評(píng)估“近3個(gè)月內(nèi)獲得各類工具支持的頻率”；-信息支持：關(guān)注“疾病知識(shí)獲取渠道”（如醫(yī)生講解、健康手冊(cè)、網(wǎng)絡(luò)信息）、“信息實(shí)用性評(píng)價(jià)”（“您獲得的信息是否能幫助您更好地管理疾病？”），尤其需評(píng)估“錯(cuò)誤信息識(shí)別能力”（如是否能辨別“根治糖尿病”的虛假?gòu)V告）；2支持類型：量化支持的“功能”構(gòu)成-歸屬支持：通過“參與社交活動(dòng)頻率”（如每月參加社區(qū)健康講座、病友聚會(huì)次數(shù)）、“社交滿意度”（“您對(duì)目前的社交生活是否滿意？”）衡量，避免患者因疾病陷入“社交孤立”。3支持質(zhì)量：感知支持的“效度”評(píng)價(jià)1支持質(zhì)量是支持網(wǎng)絡(luò)的“核心溫度”，強(qiáng)調(diào)患者的主觀感知——“獲得的支持”是否等于“需要的支持”。2-支持滿意度：采用“總體滿意度”與“分維度滿意度”結(jié)合，如“您對(duì)目前獲得的社會(huì)支持總體滿意度如何？（1-5分）”“您對(duì)家人提供的情感支持滿意度如何？（1-5分）”；3-支持匹配度：評(píng)估“實(shí)際獲得支持”與“自我需求支持”的差異，例如“您最需要的支持類型是什么？（情感/工具/信息/歸屬）”“這種支持是否充足？（1-5分）”；4-支持沖突性：識(shí)別支持過程中的負(fù)向互動(dòng)，如“家人因照顧您的壓力是否與您發(fā)生過爭(zhēng)執(zhí)？”“病友的建議是否與醫(yī)生指導(dǎo)不一致？”，高沖突性會(huì)削弱支持網(wǎng)絡(luò)的積極作用。4支持可及性：衡量支持的“獲取門檻”1支持可及性是支持網(wǎng)絡(luò)的“入口暢通度”，關(guān)注患者獲取支持是否存在客觀障礙。2-地理可及性：如“社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心距離家中步行需多長(zhǎng)時(shí)間？”“社區(qū)志愿者能否在1小時(shí)內(nèi)響應(yīng)您的緊急求助？”；3-經(jīng)濟(jì)可及性：如“參加病友互助小組是否需要付費(fèi)？”“購(gòu)買輔助器具（如血糖儀、制氧機(jī)）的經(jīng)濟(jì)壓力是否可承受？”；4-信息可及性：如“您是否能通過手機(jī)APP獲取慢性病管理知識(shí)？”“是否有人幫助您解讀醫(yī)療術(shù)語（如化驗(yàn)單、藥品說明書）？”；5-服務(wù)可及性：如“社區(qū)是否提供上門護(hù)理服務(wù)？”“申請(qǐng)慢性病醫(yī)保補(bǔ)貼的流程是否復(fù)雜？”。5支持利用度：評(píng)估支持的“激活效率”支持利用度是支持網(wǎng)絡(luò)的“轉(zhuǎn)化效率”，即患者主動(dòng)尋求、接受并使用支持資源的能力。01-主動(dòng)利用行為：統(tǒng)計(jì)“近3個(gè)月內(nèi)，您主動(dòng)聯(lián)系過哪些支持來源？（家人/社區(qū)醫(yī)生/志愿者等）”“您是否主動(dòng)向他人尋求過幫助？（如請(qǐng)鄰居幫忙取藥）”；02-被動(dòng)接受程度：評(píng)估“當(dāng)他人主動(dòng)提供幫助時(shí)，您是否接受？（如子女提出陪同復(fù)診，您是否拒絕）”，部分患者因“怕麻煩他人”而拒絕支持，導(dǎo)致資源閑置；03-利用障礙：識(shí)別阻礙支持利用的因素，如“不知道如何獲取支持資源”“擔(dān)心被他人議論自己的病情”“對(duì)支持者不信任”等。0405工具應(yīng)用：從評(píng)估到干預(yù)的實(shí)踐路徑工具應(yīng)用：從評(píng)估到干預(yù)的實(shí)踐路徑社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)評(píng)估工具的價(jià)值不僅在于“測(cè)量”，更在于“應(yīng)用”。需遵循“評(píng)估-分析-干預(yù)-再評(píng)估”的閉環(huán)流程，將評(píng)估結(jié)果轉(zhuǎn)化為個(gè)性化支持方案。1評(píng)估工具的選擇與信效度驗(yàn)證-工具選擇：根據(jù)研究目的與患者群體選擇合適工具：-通用型工具：如肖水源《社會(huì)支持評(píng)定量表（SSRS）》，包含10個(gè)條目，涵蓋客觀支持、主觀支持、支持利用度三個(gè)維度，適用于各類慢性病患者，操作簡(jiǎn)便；-疾病特異性工具：如《糖尿病社會(huì)支持量表（DSSS）》，針對(duì)糖尿病患者的飲食控制、運(yùn)動(dòng)管理等需求，增設(shè)“疾病管理支持”維度；-簡(jiǎn)易篩查工具：如“社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)快速篩查表”，包含5個(gè)核心條目（如“您是否有1-2個(gè)可以傾訴煩惱的人？”“近1個(gè)月是否有人協(xié)助您進(jìn)行疾病管理？”），適用于社區(qū)快速篩查，識(shí)別高危人群。-信效度驗(yàn)證：在應(yīng)用前需驗(yàn)證工具的“可靠性”（信度）與“有效性”（效度）。例如，通過Cronbach'sα系數(shù)檢驗(yàn)內(nèi)部一致性（α>0.7為良好），通過因子分析檢驗(yàn)結(jié)構(gòu)效度，確保工具能真實(shí)反映患者的支持網(wǎng)絡(luò)狀況。2評(píng)估流程與實(shí)施要點(diǎn)-評(píng)估前準(zhǔn)備：-患者知情同意：向患者說明評(píng)估目的（“了解您的支持資源，幫您鏈接更合適的幫助”），消除其“被評(píng)判”顧慮；-環(huán)境與溝通：選擇安靜、私密的環(huán)境，采用“非評(píng)判性”提問，如“您平時(shí)遇到健康問題時(shí)，一般會(huì)找誰幫忙？”而非“您的子女為什么不幫您？”。-評(píng)估中實(shí)施：-多方法結(jié)合：采用“量表評(píng)估+半結(jié)構(gòu)化訪談+觀察法”結(jié)合。量表提供量化數(shù)據(jù)，訪談挖掘深層信息（如“您上次向子女求助時(shí)，他們的反應(yīng)讓您感覺如何？”），觀察非語言行為（如訪談時(shí)患者是否回避提及某類支持來源）；2評(píng)估流程與實(shí)施要點(diǎn)-文化敏感性：尊重患者習(xí)俗，例如對(duì)老年患者，可先詢問“子女?；丶页燥垎幔俊痹龠^渡到“子女是否幫您量血壓？”，避免直接提問引發(fā)抵觸。-評(píng)估后分析：-繪制“支持網(wǎng)絡(luò)圖譜”：用節(jié)點(diǎn)-連線圖可視化支持來源（節(jié)點(diǎn)大小代表支持頻率，連線粗細(xì)代表關(guān)系強(qiáng)度），直觀識(shí)別“核心支持者”（如配偶）、“薄弱環(huán)節(jié)”（如社區(qū)支持缺失）；-風(fēng)險(xiǎn)分層：根據(jù)總分將患者分為“高支持組”（>80分）、“中等支持組”（60-80分）、“低支持組”（<60分），低支持組需優(yōu)先干預(yù)。3基于評(píng)估結(jié)果的干預(yù)策略-針對(duì)“支持來源單一”者：鏈接社區(qū)資源，如為獨(dú)居老人對(duì)接“時(shí)間銀行”志愿者（志愿者提供照護(hù)服務(wù)，未來可兌換他人服務(wù)）；鼓勵(lì)加入病友互助小組，拓展非正式支持網(wǎng)絡(luò)；01-針對(duì)“支持類型錯(cuò)配”者：開展家庭會(huì)議，指導(dǎo)家人提供“患者最需要的支持”（如COPD患者更需要呼吸訓(xùn)練指導(dǎo)，而非過度飲食照顧）；醫(yī)療團(tuán)隊(duì)強(qiáng)化“信息支持”，發(fā)放個(gè)性化疾病管理手冊(cè)；02-針對(duì)“支持可及性差”者：協(xié)助申請(qǐng)醫(yī)療保障政策，如為低保患者辦理慢性病門診特??；推廣“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”服務(wù)，通過遠(yuǎn)程問診解決偏遠(yuǎn)地區(qū)患者就醫(yī)難問題；03-針對(duì)“支持利用度低”者：進(jìn)行動(dòng)機(jī)訪談，糾正“拒絕幫助是懂事”的認(rèn)知；教授“求助技巧”，如“媽媽，我明天想測(cè)血糖，但看不清說明書上的數(shù)字，能幫我看一下嗎？”。044案例實(shí)踐：以社區(qū)糖尿病患者為例患者信息：王叔，68歲，2型糖尿病10年，獨(dú)居，子女在外地工作，退休金3000元/月。評(píng)估結(jié)果：-支持來源：僅子女（每月電話聯(lián)系）、社區(qū)鄰居（偶爾打招呼），無組織/系統(tǒng)支持；-支持類型：情感支持（子女電話安慰）充足，工具支持（無人協(xié)助注射胰島素）、信息支持（對(duì)新型降糖藥不了解）嚴(yán)重不足；-支持質(zhì)量：對(duì)工具支持滿意度僅2分（“想麻煩鄰居，但不好意思”）；-支持可及性：社區(qū)有糖尿病管理門診，但王叔認(rèn)為“去了也是排隊(duì)，麻煩醫(yī)生”；-支持利用度：從未主動(dòng)尋求幫助，拒絕子女請(qǐng)護(hù)工的建議。干預(yù)方案：4案例實(shí)踐：以社區(qū)糖尿病患者為例-第一步：鏈接社區(qū)“糖尿病支持小組”，邀請(qǐng)組長(zhǎng)（老糖友）上門分享“自己注射胰島素經(jīng)驗(yàn)”，建立信任；-第二步：協(xié)調(diào)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心護(hù)士每周1次上門指導(dǎo)胰島素注射，講解新型降糖藥注意事項(xiàng)，提供“工具支持+信息支持”；-第三步：與子女溝通，建議每周視頻2次，不僅關(guān)心血糖值，更詢問“今天有沒有去公園散步？”（強(qiáng)化情感支持）；-第四步：協(xié)助申請(qǐng)“慢性病長(zhǎng)護(hù)險(xiǎn)”，減輕未來照護(hù)經(jīng)濟(jì)壓力。隨訪3個(gè)月后：王叔胰島素注射規(guī)范，血糖達(dá)標(biāo)率從50%升至85%，主動(dòng)參加社區(qū)糖尿病講座，支持網(wǎng)絡(luò)從“單一家庭支持”擴(kuò)展為“家庭-社區(qū)-政策”多維支持。06挑戰(zhàn)與優(yōu)化：邁向精準(zhǔn)化、動(dòng)態(tài)化的評(píng)估體系挑戰(zhàn)與優(yōu)化：邁向精準(zhǔn)化、動(dòng)態(tài)化的評(píng)估體系盡管社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)評(píng)估工具在慢性病管理中展現(xiàn)出重要價(jià)值，但在實(shí)踐中仍面臨諸多挑戰(zhàn)，需通過理論創(chuàng)新與技術(shù)賦能推動(dòng)工具持續(xù)優(yōu)化。1現(xiàn)存挑戰(zhàn)-文化適應(yīng)性與普適性矛盾：西方量表強(qiáng)調(diào)“個(gè)人主義支持”（如朋友支持），而東方文化更依賴“家庭集體主義支持”，直接套用可能導(dǎo)致評(píng)估偏差。例如，SSRS中的“朋友支持”維度在老年患者中得分普遍偏低，但這并非支持不足，而是文化差異；-動(dòng)態(tài)性評(píng)估不足：慢性病患者的支持網(wǎng)絡(luò)隨疾病進(jìn)展、家庭變化（如子女結(jié)婚）、政策調(diào)整而動(dòng)態(tài)變化，但現(xiàn)有工具多為“橫斷面評(píng)估”，難以捕捉網(wǎng)絡(luò)演變趨勢(shì)；-數(shù)字化鴻溝：部分評(píng)估工具依賴電子設(shè)備（如手機(jī)APP填寫），但老年患者、農(nóng)村患者存在“數(shù)字技能不足”問題，導(dǎo)致數(shù)據(jù)收集偏差；-多學(xué)科協(xié)作缺失：社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)評(píng)估涉及醫(yī)學(xué)、社會(huì)學(xué)、心理學(xué)多學(xué)科，但臨床實(shí)踐中常由醫(yī)生“單打獨(dú)斗”，護(hù)士、社工、心理師參與度不足，影響評(píng)估全面性。2優(yōu)化方向-本土化工具開發(fā)：基于中國(guó)文化情境，修訂現(xiàn)有量表或開發(fā)新工具。例如，在“家庭支持”維度增加“子女是否按傳統(tǒng)習(xí)俗為您準(zhǔn)備‘病號(hào)飯’？”等條目，更貼合老年患者實(shí)際；-數(shù)字化與紙質(zhì)化融合：開發(fā)“語音填寫版”量表（適用于不識(shí)字或視力障礙患者）、“社區(qū)協(xié)助版”（由社區(qū)工作者代為填寫電子問卷），同時(shí)保留紙質(zhì)版，降低使用門檻；-動(dòng)態(tài)評(píng)估模型構(gòu)建：采用“基線評(píng)估+定期隨訪（每3-6個(gè)月）”模式，結(jié)合“事件驅(qū)動(dòng)評(píng)估”（如病情急性加重、家庭變故時(shí)及時(shí)評(píng)估），繪制支持網(wǎng)絡(luò)“變化曲線”；-多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作機(jī)制：建立“醫(yī)生-護(hù)士-社工-心理師”協(xié)作團(tuán)隊(duì)，醫(yī)生負(fù)責(zé)疾病評(píng)估，護(hù)士評(píng)估照護(hù)支持，社工