風(fēng)濕免疫科?？谱o(hù)理實(shí)踐指南(2025年版)風(fēng)濕免疫性疾病多為慢性、全身性自身免疫性疾病，涉及多系統(tǒng)受累，病程呈緩解與活動期交替，患者常面臨疼痛、功能障礙、多器官損害及心理壓力等多重挑戰(zhàn)。?？谱o(hù)理需以循證為基礎(chǔ)，圍繞“精準(zhǔn)評估-個(gè)體化干預(yù)-全程管理”主線，貫穿基礎(chǔ)護(hù)理、癥狀控制、用藥安全、并發(fā)癥預(yù)防及患者賦能等核心環(huán)節(jié)，現(xiàn)結(jié)合2023年EULAR、ACR最新指南及臨床實(shí)踐優(yōu)化要點(diǎn)，形成以下實(shí)踐規(guī)范。一、基礎(chǔ)護(hù)理核心要點(diǎn)風(fēng)濕免疫病患者因長期炎癥狀態(tài)、免疫抑制劑或激素使用，常存在免疫力低下、組織修復(fù)能力下降等問題，基礎(chǔ)護(hù)理需重點(diǎn)關(guān)注環(huán)境適應(yīng)性、生命體征動態(tài)監(jiān)測及基礎(chǔ)功能維護(hù)。環(huán)境管理：病房溫濕度需根據(jù)疾病類型調(diào)整，系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者對光敏感，需使用遮光窗簾（紫外線阻隔率＞90%），避免日光燈直射；干燥綜合征患者因黏膜干燥，濕度宜維持在50%-60%，可配置超聲霧化器（每日消毒）；雷諾現(xiàn)象患者需保持室溫22-24℃，避免空調(diào)出風(fēng)口直吹肢體。每日通風(fēng)2次（每次30分鐘），采用循環(huán)風(fēng)空氣消毒機(jī)（每日2次，每次60分鐘），物體表面用含氯消毒液（500mg/L）擦拭，降低交叉感染風(fēng)險(xiǎn)。生命體征監(jiān)測：除常規(guī)體溫、血壓、心率外，需增加特異性指標(biāo)觀察。如系統(tǒng)性血管炎患者需監(jiān)測四肢血壓差值（＞20mmHg提示血管受累）、橈動脈/足背動脈搏動（減弱或消失提示血管狹窄）；狼瘡性腎炎患者需記錄24小時(shí)尿量（＜400ml/日提示腎功能損傷）、尿色（深茶色提示血尿）；多發(fā)性肌炎/皮肌炎（PM/DM）患者需監(jiān)測吞咽功能（洼田飲水試驗(yàn)分級），3級以上（飲水嗆咳）需暫停經(jīng)口進(jìn)食，改為鼻飼或靜脈營養(yǎng)。疼痛評估需采用動態(tài)記錄法，使用數(shù)字評分法（NRS）聯(lián)合BriefPainInventory（BPI）量表，區(qū)分炎性疼痛（活動后加重，夜間靜息痛）與慢性非炎性疼痛（持續(xù)鈍痛，與活動無明顯相關(guān)），為鎮(zhèn)痛方案調(diào)整提供依據(jù)。基礎(chǔ)功能維護(hù)：關(guān)節(jié)功能位擺放是關(guān)鍵，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎（RA）患者需避免腕關(guān)節(jié)掌屈（易致垂足），可使用中立位支具；強(qiáng)直性脊柱炎（AS）患者需睡硬板床，枕頭高度≤10cm，防止脊柱后凸畸形。長期臥床患者每2小時(shí)翻身1次，骨突處使用泡沫敷料（如骶尾部、踝部），并進(jìn)行被動關(guān)節(jié)活動（每個(gè)關(guān)節(jié)5-10次/次），預(yù)防關(guān)節(jié)攣縮及壓瘡。吞咽困難患者進(jìn)食時(shí)取坐位或半臥位（床頭抬高30°），食物選擇糊狀（如增稠劑調(diào)制的粥），喂食速度宜慢（每口5-10ml），餐后保持體位30分鐘，減少誤吸風(fēng)險(xiǎn)。二、癥狀分級管理與干預(yù)策略風(fēng)濕免疫病癥狀復(fù)雜多樣，需根據(jù)嚴(yán)重程度分層干預(yù)，重點(diǎn)關(guān)注關(guān)節(jié)、皮膚黏膜、肌肉及內(nèi)臟受累癥狀。關(guān)節(jié)癥狀管理：RA患者晨僵持續(xù)時(shí)間（＞1小時(shí)提示疾病活動）是評估重點(diǎn)，護(hù)理需指導(dǎo)“溫敷-活動”序貫法：晨起前用40℃溫水浸泡雙手（10分鐘），隨后進(jìn)行關(guān)節(jié)伸展運(yùn)動（握拳-伸指，5-10次/組，3組/日）。腫脹關(guān)節(jié)可采用間歇性冰敷（每次15分鐘，間隔1小時(shí)），避免持續(xù)冷敷導(dǎo)致血管痙攣。關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練需在炎癥控制期（ESR＜30mm/h）進(jìn)行，推薦等長收縮訓(xùn)練（如股四頭肌收縮，保持5秒/次，10次/組），逐步過渡到抗阻訓(xùn)練（使用彈力帶，阻力等級從1級開始）。皮膚黏膜癥狀管理：SLE患者光暴露后24-72小時(shí)易出現(xiàn)皮疹或病情活動，需指導(dǎo)“三維防曬”：物理防曬（寬檐帽、長袖衣褲）+化學(xué)防曬（SPF≥30，PA+++以上，每2小時(shí)補(bǔ)涂）+規(guī)避時(shí)段（10:00-16:00紫外線最強(qiáng)時(shí)減少外出）。皮膚清潔使用pH5.5-6.0的弱酸性潔面乳，避免用力搓揉，干燥處可涂抹無香料保濕霜（如含神經(jīng)酰胺成分）。干燥綜合征患者口腔護(hù)理需“三早”：早漱口（餐后3分鐘內(nèi)）、早清潔（軟毛牙刷刷牙，每3個(gè)月更換）、早干預(yù)（猖獗齲需盡早至口腔科充填），唾液腺按摩（沿耳前至下頜方向輕揉，3次/日）可促進(jìn)唾液分泌，人工唾液（含羧甲基纖維素）需在口腔干燥時(shí)含漱（每次5ml，每日6-8次）。肌肉與內(nèi)臟癥狀管理：PM/DM患者肌無力以近端肌為主（如抬臂、爬樓梯困難），急性期（肌酶＞5倍正常值）需限制主動運(yùn)動，以被動按摩（從遠(yuǎn)端向近端，5-10分鐘/次）為主；亞急性期（肌酶下降50%）可進(jìn)行助力運(yùn)動（護(hù)理人員輔助完成關(guān)節(jié)活動）；恢復(fù)期（肌酶正常）逐步增加抗阻訓(xùn)練（如舉1kg啞鈴，10次/組，3組/日）。合并間質(zhì)性肺病（ILD）患者需監(jiān)測指脈氧（靜息時(shí)＜92%需低流量吸氧，1-2L/min），呼吸訓(xùn)練采用縮唇呼吸（吸氣4秒，呼氣6秒，8-10次/組），每日3次。狼瘡性腦病患者需觀察精神行為異常（如幻覺、躁狂），實(shí)施安全防護(hù)（床欄加護(hù)墊，移去銳器），躁動時(shí)避免強(qiáng)行約束（可予言語安撫或使用床檔），如需藥物鎮(zhèn)靜需與醫(yī)生確認(rèn)（避免使用誘發(fā)癲癇的藥物）。三、用藥護(hù)理關(guān)鍵環(huán)節(jié)風(fēng)濕免疫病治療藥物種類多、療程長、副作用復(fù)雜，護(hù)理需圍繞“用藥安全-療效監(jiān)測-副作用管理”構(gòu)建閉環(huán)。非甾體抗炎藥（NSAIDs）：需指導(dǎo)餐后30分鐘服用（減少胃腸刺激），避免與激素聯(lián)用（增加潰瘍風(fēng)險(xiǎn)）。長期使用（＞3個(gè)月）需監(jiān)測便潛血（每2周1次）、血肌酐（每月1次），若出現(xiàn)黑便、尿量減少（＜1000ml/日）需立即停藥。選擇性COX-2抑制劑（如塞來昔布）需關(guān)注心血管風(fēng)險(xiǎn)，有高血壓或冠心病史者需監(jiān)測血壓（每日2次）及心電圖（每3個(gè)月1次）。改善病情抗風(fēng)濕藥（DMARDs）：甲氨蝶呤（MTX）是RA基石藥物，需嚴(yán)格遵循“每周固定日給藥”（如每周三），用藥后24-48小時(shí)補(bǔ)充葉酸（5mg/次）以減輕黏膜損傷。常見副作用為口腔炎（發(fā)生率約30%），護(hù)理可予康復(fù)新液含漱（每次10ml，每日3次）；骨髓抑制多發(fā)生在用藥后7-10天，需指導(dǎo)患者觀察有無牙齦出血、瘀斑，定期查血常規(guī)（用藥后第7天、第14天）。來氟米特需注意腹瀉（發(fā)生率約25%），輕度（＜3次/日）可予益生菌（如雙歧桿菌）調(diào)節(jié)，中重度（＞5次/日）需聯(lián)系醫(yī)生調(diào)整劑量。生物制劑與靶向藥物：TNF-α抑制劑（如阿達(dá)木單抗）需冷藏保存（2-8℃），注射前30分鐘取出復(fù)溫（避免低溫刺激），注射部位選擇腹部（臍周5cm外）或大腿外側(cè)（前側(cè)），輪換注射點(diǎn)（兩次注射間隔＞3cm）。用藥前需完成結(jié)核篩查（T-SPOT.TB）、乙肝DNA檢測（HBV-DNA＞1000IU/ml需先抗病毒治療），用藥期間每3個(gè)月監(jiān)測CRP、PCT（早期識別感染）。IL-6受體拮抗劑（如托珠單抗）可能引起血脂升高（LDL-C↑），需指導(dǎo)低脂飲食（每日膽固醇＜300mg），每6個(gè)月查血脂。糖皮質(zhì)激素（GC）：需強(qiáng)調(diào)“劑量-時(shí)間-減量”三原則：小劑量（潑尼松≤7.5mg/日）用于維持治療，中高劑量（＞7.5mg/日）需晨起頓服（8:00前）以符合皮質(zhì)醇生理節(jié)律；減量需遵循“先快后慢”（初始每2周減10%，減至10mg/日后每4周減1mg），避免撤藥反應(yīng)（如乏力、關(guān)節(jié)痛復(fù)發(fā)）。副作用管理重點(diǎn)：骨質(zhì)疏松（補(bǔ)充鈣劑1000mg/日+維生素D3800IU/日，每6個(gè)月查骨密度）、血糖異常（監(jiān)測空腹及餐后2小時(shí)血糖，＞7.0/11.1mmol/L需內(nèi)分泌科會診）、感染預(yù)防（避免接觸感冒患者，戴口罩至激素減量至5mg/日以下）。四、并發(fā)癥預(yù)防與多維度干預(yù)風(fēng)濕免疫病常見并發(fā)癥包括感染、血栓、骨質(zhì)疏松及器官功能衰竭，需通過風(fēng)險(xiǎn)評估實(shí)現(xiàn)早期預(yù)警。感染預(yù)防：SLE患者（尤其GC＞10mg/日+免疫抑制劑）屬感染高危人群，需實(shí)施“三級預(yù)防”：一級（風(fēng)險(xiǎn)教育）：指導(dǎo)手衛(wèi)生（七步洗手法，接觸公共物品后）、口腔清潔（睡前用氯己定含漱液）、避免挖鼻孔；二級（監(jiān)測預(yù)警）：每日測體溫2次（晨起、午后），C反應(yīng)蛋白（CRP）＞10mg/L或降鈣素原（PCT）＞0.5ng/ml提示細(xì)菌感染；三級（快速處理）：出現(xiàn)發(fā)熱（＞38.5℃）伴咳嗽/尿頻，立即留取痰/尿培養(yǎng)，2小時(shí)內(nèi)啟動經(jīng)驗(yàn)性抗感染治療（根據(jù)科室耐藥譜選擇）。血栓預(yù)防：抗磷脂綜合征（APS）患者血栓風(fēng)險(xiǎn)與抗體滴度正相關(guān)，需進(jìn)行Caprini評分：低危（≤2分）：指導(dǎo)踝泵運(yùn)動（勾腳-伸腳，10次/組，3組/小時(shí)）；中危（3-4分）：加用彈力襪（壓力20-30mmHg）；高危（≥5分）：予低分子肝素（5000IU/日，皮下注射）。需觀察下肢不對稱腫脹（周徑差＞2cm）、皮膚發(fā)紅發(fā)熱，出現(xiàn)時(shí)立即制動并查D-二聚體（＞1.0μg/ml需血管超聲）。骨質(zhì)疏松管理：RA（病程＞5年）、SLE（GC累計(jì)劑量＞7.5g）患者需每12-24個(gè)月查骨密度（DXA），T值＜-2.5診斷為骨質(zhì)疏松。護(hù)理干預(yù)包括：飲食指導(dǎo)（每日牛奶300ml+深綠蔬菜200g）、運(yùn)動處方（每周3次負(fù)重運(yùn)動，如快走、爬樓梯，每次30分鐘）、藥物管理（雙膦酸鹽需空腹服用，溫水200ml送服，服藥后30分鐘保持直立）。五、患者教育與長期管理教育內(nèi)容需個(gè)體化，結(jié)合患者年齡、文化程度及疾病階段，采用“評估-計(jì)劃-實(shí)施-反饋”循環(huán)模式。疾病認(rèn)知教育：使用“三階段法”：初期（確診1個(gè)月內(nèi)）：通過圖文手冊（配漫畫）講解疾病本質(zhì)（如RA是滑膜炎癥導(dǎo)致關(guān)節(jié)破壞）、治療目標(biāo)（達(dá)標(biāo)治療，即DAS28＜3.2）；中期（治療3-6個(gè)月）：用表格對比不同藥物的作用特點(diǎn)（如MTX起效慢但控制骨破壞，生物制劑起效快但費(fèi)用高）；長期（＞1年）：強(qiáng)調(diào)“自我管理”重要性（如活動期需休息，緩解期需運(yùn)動）。自我監(jiān)測指導(dǎo)：教會患者填寫“癥狀日記”，內(nèi)容包括：①關(guān)節(jié)：腫痛關(guān)節(jié)數(shù)（用圖標(biāo)記）、晨僵時(shí)間（分鐘）；②皮膚：新發(fā)皮疹部位、顏色（紅色/紫色）；③全身：疲勞評分（0-10分）、發(fā)熱頻率；④用藥：漏服次數(shù)、副作用（如MTX后惡心）。指導(dǎo)使用手機(jī)APP（如“風(fēng)濕助手”）記錄，復(fù)診時(shí)上傳數(shù)據(jù)供醫(yī)生參考。生活方式干預(yù)：飲食方面，痛風(fēng)患者需低嘌呤（每日＜200mg，避免動物內(nèi)臟、海鮮），SLE患者避免光敏食物（如芹菜、香菜）；運(yùn)動方面，RA患者推薦游泳（減少關(guān)節(jié)負(fù)重）、太極拳（改善靈活性），AS患者推薦平板支撐（增強(qiáng)核心肌群）；心理方面，建立“患者互助小組”（每月1次線上交流），鼓勵(lì)分享抗病經(jīng)驗(yàn)，焦慮評分（GAD-7）＞10分需轉(zhuǎn)介心理科。六、質(zhì)量控制與持續(xù)改進(jìn)通過建立護(hù)理質(zhì)量指標(biāo)（NQI）體系，推動實(shí)踐規(guī)范落地。核心指標(biāo)包括：①關(guān)節(jié)功能保留率（RA患者6個(gè)月后關(guān)節(jié)活動度下降≤10%）；②感染發(fā)生率（SLE住院患者肺部感染＜5%）；③用藥依從性（生物制劑注射按時(shí)率＞90%）；④患者教育知曉率（