未成年人安寧療護決策的法律特殊性與處理原則演講人2026-01-07CONTENTS未成年人安寧療護決策的法律特殊性與處理原則引言：未成年人安寧療護的時代命題與法律挑戰(zhàn)未成年人安寧療護決策的法律特殊性未成年人安寧療護決策的處理原則結(jié)語：回歸“以未成年人為中心”的法律初心目錄01未成年人安寧療護決策的法律特殊性與處理原則ONE02引言：未成年人安寧療護的時代命題與法律挑戰(zhàn)ONE引言：未成年人安寧療護的時代命題與法律挑戰(zhàn)在醫(yī)學技術(shù)飛速發(fā)展的今天，安寧療護（PalliativeCare）已從“臨終關(guān)懷”拓展為“疾病全程的痛苦管理與生命質(zhì)量提升”。當這一理念應(yīng)用于未成年人群體時，其意義遠超醫(yī)學本身——它關(guān)乎一個生命在最后旅程中的尊嚴，更關(guān)乎家庭、社會與法律如何共同守護“最脆弱的群體”。然而，未成年人并非“縮小版的成人”，其身心發(fā)展階段的特殊性、權(quán)利能力的有限性，以及家庭情感與法律責任的交織，使得安寧療護決策成為醫(yī)學、倫理與法律的“三重難題”。我曾參與過一個案例：14歲的白血病患兒小宇，在經(jīng)歷多次化療后出現(xiàn)嚴重并發(fā)癥，醫(yī)生評估生存期不足3個月。小宇用顫抖的手寫下“我不想再扎針了，我想和爸爸媽媽去海邊”，但父母堅持“只要有一線希望就要治”，雙方陷入僵局。這個案例暴露的核心問題是：當未成年人的自主意愿與父母的監(jiān)護權(quán)沖突時，法律應(yīng)如何界定決策邊界？當“延長生命”與“減輕痛苦”的價值矛盾時，倫理標準如何轉(zhuǎn)化為法律規(guī)則？引言：未成年人安寧療護的時代命題與法律挑戰(zhàn)未成年人安寧療護決策的特殊性，本質(zhì)上是“兒童權(quán)利”與“家庭自治”在生命終點領(lǐng)域的博弈。作為從業(yè)者，我們既需以醫(yī)學專業(yè)緩解患者的生理痛苦，更需以法律智慧平衡各方利益，確保決策過程“不傷害、最尊重、最有利于”未成年人。本文將從法律特殊性切入，系統(tǒng)分析未成年人安寧療護決策的困境，并提出具有實踐指導(dǎo)意義的原則，為構(gòu)建“以兒童為中心”的安寧療護法律框架提供思路。03未成年人安寧療護決策的法律特殊性O(shè)NE未成年人安寧療護決策的法律特殊性未成年人安寧療護決策的法律框架，植根于“未成年人特殊保護”的憲法精神，但具體到安寧療護場景，其特殊性遠較成人決策復(fù)雜。這種特殊性并非單一因素所致，而是未成年人權(quán)利能力、利益沖突主體、倫理價值張力與程序保障缺失等多重因素交織的結(jié)果。以下從四個維度展開分析。未成年人權(quán)利能力的特殊性與決策主體困境權(quán)利能力的“階梯式”結(jié)構(gòu)與決策參與權(quán)的不確定性根據(jù)《民法典》第十九條、二十條，未成年人分為“無民事行為能力人”（不滿8周歲）和“限制民事行為能力人”（8周歲以上不滿18周歲）。這種“一刀切”的年齡劃分，在一般民事活動中或許具有操作性，但在涉及生命權(quán)的安寧療護決策中卻顯粗疏。8周歲以上的未成年人已具備一定的認知能力，能夠理解“死亡”“痛苦”“治療”等概念（心理學研究表明，10歲以上兒童對死亡的認知已接近成人），但其“同意能力”（Assent）能否產(chǎn)生法律約束力，法律并未明確規(guī)定。實踐中，法院可能將其“意愿”僅視為“參考因素”，而非“決定因素”，這與《兒童權(quán)利公約》第12條“兒童有權(quán)對影響其本人的一切事項自由發(fā)表意見”的精神存在張力。未成年人權(quán)利能力的特殊性與決策主體困境父母監(jiān)護權(quán)的“絕對性”與未成年人“最佳利益”的隱性沖突《民法典》第三十四條規(guī)定，父母是未成年人的監(jiān)護人，履行“保護被監(jiān)護人的人身權(quán)利”等職責。但“保護”的內(nèi)涵是否必然包括“延長生命”？當醫(yī)療措施已無法治愈疾病，僅能維持生命體征卻伴隨巨大痛苦時，父母基于“親情羈絆”可能選擇“不惜一切代價治療”，而未成年人基于對痛苦的感知可能拒絕。此時，父母的監(jiān)護權(quán)若缺乏外部制約，可能異化為“家長式專制”，忽視未成年人的生命質(zhì)量權(quán)。例如，在“山西兒童器官移植案”中，父母為獲取高額賠償，同意將腦死亡兒童捐獻器官，雖最終被法院認定為無效，但暴露出監(jiān)護權(quán)行使的邊界問題——安寧療護決策中，監(jiān)護權(quán)應(yīng)以“未成年人最佳利益”為限，而非父母的情感需求或經(jīng)濟利益。利益沖突主體的多元性與決策張力的加劇父母情感利益與未成年人醫(yī)療利益的沖突未成年人安寧療護決策的核心沖突，往往發(fā)生在“父母情感”與“未成年人醫(yī)療利益”之間。父母對子女的“愛”天然具有“延續(xù)生命”的傾向，心理學稱之為“分離焦慮”（SeparationAnxiety）的延伸——承認子女死亡意味著接受“失去”，這對父母而言是巨大的情感創(chuàng)傷。我曾遇到一位母親，其女兒患有晚期骨肉瘤，醫(yī)生建議轉(zhuǎn)向安寧療護以緩解疼痛，但母親反復(fù)說：“只要我還在，就不能放棄我的孩子?！边@種情感邏輯可能導(dǎo)致“過度醫(yī)療”（Overtreatment），即采取無效且痛苦的延長生命措施，反而違背安寧療護“緩解痛苦”的核心原則。利益沖突主體的多元性與決策張力的加劇醫(yī)療機構(gòu)責任倫理與家庭自主決策的沖突醫(yī)療機構(gòu)在安寧療護決策中處于“雙重角色”：一方面，需遵循“救死扶傷”的職業(yè)道德，對未成年人生命負責；另一方面，需尊重家庭自主權(quán)，不替代父母決策。當父母拒絕安寧療護、堅持無效治療時，醫(yī)療機構(gòu)面臨“倫理困境”——是堅持專業(yè)判斷向法院申請醫(yī)療干預(yù)，還是尊重家庭選擇避免醫(yī)患沖突？反之，當父母要求放棄治療時，醫(yī)療機構(gòu)又需審查“放棄”是否真正符合未成年人利益，而非父母推卸責任（如經(jīng)濟困難、撫養(yǎng)壓力等）。這種沖突在基層醫(yī)院尤為突出，部分醫(yī)生缺乏安寧療護法律知識，或因“怕?lián)煛倍唵胃胶透改敢庖?，或因“道德壓力”而強行干預(yù)，均可能損害未成年人權(quán)益。利益沖突主體的多元性與決策張力的加劇社會公共利益與家庭隱私保護的沖突未成年人安寧療護決策涉及“生命權(quán)”這一基本權(quán)利，當家庭決策可能嚴重損害未成年人利益時（如基于迷信拒絕鎮(zhèn)痛治療），社會有權(quán)介入。但這種介入需以“必要性”為限，避免過度干預(yù)家庭隱私。例如，某地曾發(fā)生父母因信奉“基督教科學派”，拒絕為患有晚期癌癥的孩子使用止痛藥，導(dǎo)致孩子承受劇烈痛苦。當?shù)孛裾块T介入后，申請變更監(jiān)護權(quán)，最終法院判決指定民政部門為臨時監(jiān)護人。這一案例雖維護了未成年人利益，但也引發(fā)爭議：社會干預(yù)的“啟動標準”應(yīng)如何界定？是以“明顯損害”為限，還是以“可能損害”為基？倫理價值與法律規(guī)范的交織性與邊界難題“生命神圣”與“生命質(zhì)量”的價值博弈傳統(tǒng)法律倫理強調(diào)“生命神圣不可侵犯”，認為“任何生命都值得延續(xù)”。但安寧療護的核心理念是“生命質(zhì)量優(yōu)先”，即在無法治愈疾病時，通過緩解痛苦、維護尊嚴，讓未成年人“有質(zhì)量地離世”。這兩種價值在未成年人場景中的沖突尤為尖銳：父母可能基于“生命神圣”拒絕放棄治療，而未成年人基于對“活著”的體驗（如頻繁嘔吐、無法進食、呼吸困難）可能更傾向于“尊嚴離世”。法律如何平衡這兩種價值？目前，我國法律未明確規(guī)定“放棄治療”的合法性，僅在《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》第三十二條提及“公民有權(quán)依法自主決定實施臨床醫(yī)療決策”，但“未成年人”是否適用及如何適用，尚無細則。倫理價值與法律規(guī)范的交織性與邊界難題“積極治療”與“安寧療護”的醫(yī)學倫理與法律定性醫(yī)學倫理中的“雙重效應(yīng)原則”（PrincipleofDoubleEffect）認為，若一個行為（如使用大劑量鎮(zhèn)痛藥）既具有“緩解痛苦”的好效果，又具有“加速死亡”的壞效果，但目的是前者，則該行為在倫理上可接受。這一原則在未成年人安寧療護中具有重要應(yīng)用價值——使用嗎啡緩解疼痛是否構(gòu)成“安樂死”？我國法律明確禁止“安樂死”（《刑法》第二百三十二條），但安寧療護中的“疼痛管理”是否屬于“安樂死”，實踐中存在模糊認識。部分醫(yī)生因擔心法律風險，對未成年人使用鎮(zhèn)痛藥過度保守，導(dǎo)致患兒“痛不欲生”，這既違背醫(yī)學倫理，也侵犯未成年人的健康權(quán)。倫理價值與法律規(guī)范的交織性與邊界難題文化差異與倫理標準的沖突我國城鄉(xiāng)差異、地域差異顯著，對“死亡”和“治療”的文化認知存在巨大分歧。在城市中，年輕父母可能更接受安寧療護理念，認為“讓孩子有尊嚴地離開”是愛的體現(xiàn)；而在農(nóng)村或傳統(tǒng)家庭中，“養(yǎng)兒防老”“延續(xù)香火”的觀念根深蒂固，放棄治療可能被視為“不孝”“不負責任”。這種文化差異導(dǎo)致安寧療護決策的“倫理標準”難以統(tǒng)一，法律若強行推行“一刀切”的規(guī)則，可能脫離社會現(xiàn)實，引發(fā)抵觸情緒。程序保障的缺失性與實踐操作困境決策程序的“零散化”與法律依據(jù)的模糊性目前，我國尚無專門針對“未成年人安寧療護決策”的程序性法律規(guī)定，相關(guān)規(guī)定散見于《民法典》《未成年人保護法》《醫(yī)療機構(gòu)管理條例》等法律法規(guī)中，且多為原則性表述，缺乏可操作性。例如，父母決定放棄治療時，是否需要經(jīng)過醫(yī)院倫理委員會審查？是否需要向民政部門備案？未成年人的“意愿”如何收集（如通過心理醫(yī)生訪談、書面表達等）？這些關(guān)鍵程序問題均無明確指引，導(dǎo)致實踐中“各自為政”：有的醫(yī)院要求簽署《放棄治療知情同意書》，有的則僅憑父母口頭決定即可，未成年人權(quán)益保障缺乏程序性屏障。程序保障的缺失性與實踐操作困境監(jiān)督機制的“虛置化”與救濟途徑的不足未成年人安寧療護決策涉及重大利益，必須有有效的監(jiān)督機制和救濟途徑。但目前，我國對監(jiān)護權(quán)的監(jiān)督主要依靠“個人或有關(guān)組織”的申請（《民法典》第三十六條），但在“放棄安寧療護”的場景中，誰有資格提出異議？鄰居、親友可能因“不了解情況”而沉默，社會組織又缺乏主動介入的動力。即使有人提出異議，法院審查標準也較為模糊——是審查“父母的決定是否符合未成年人最佳利益”，還是審查“父母是否存在惡意”？這種“事后救濟”的滯后性，使得未成年人可能在不適當?shù)臎Q策中承受本可避免的痛苦。程序保障的缺失性與實踐操作困境專業(yè)團隊的“缺位化”與決策質(zhì)量的參差不齊未成年人安寧療護決策需要多學科團隊（醫(yī)生、護士、心理師、社工、律師等）的共同參與，但目前我國絕大多數(shù)醫(yī)療機構(gòu)尚未建立這樣的專業(yè)團隊。醫(yī)生往往僅從醫(yī)學角度判斷，忽視心理、社會、法律因素；律師則很少早期介入，導(dǎo)致決策可能存在法律瑕疵。例如，某醫(yī)院在為一名12歲癌癥患兒決定放棄化療時，僅聽取了父母意見，未詢問患兒想法，也未邀請心理師評估，結(jié)果患兒在得知“停止治療”后出現(xiàn)嚴重抑郁情緒，最終拒絕進食，加速了死亡進程。這一案例暴露出專業(yè)團隊缺位對決策質(zhì)量的致命影響。04未成年人安寧療護決策的處理原則ONE未成年人安寧療護決策的處理原則面對上述特殊性，未成年人安寧療護決策不能簡單套用成人規(guī)則，而需構(gòu)建一套兼顧法律倫理、未成年人權(quán)益與實踐操作的原則體系。這些原則以“最有利于未成年人”為核心，通過動態(tài)平衡、多方參與、專業(yè)支撐與法律兜底，確保決策過程“合法、合理、合情”。最有利于未成年人的核心原則：價值衡量的基準原則的內(nèi)涵：從“生存權(quán)”到“生命質(zhì)量權(quán)”的拓展“最有利于未成年人”原則是《民法典》第一千零八十四條、《未成年人保護法》第四條明確規(guī)定的基本原則，在安寧療護場景中，其內(nèi)涵需從傳統(tǒng)的“延長生命”拓展為“維護生命質(zhì)量”。這意味著，決策時不僅要考慮“未成年人能否活下去”，更要考慮“未成年人如何活”——是在痛苦中維持生命體征，還是在舒適中實現(xiàn)生命尊嚴？國際安寧療護協(xié)會（IAHP）指出，安寧療護的“黃金標準”是“緩解身體痛苦、滿足心理需求、維護社會聯(lián)結(jié)、實現(xiàn)精神超越”，這一標準應(yīng)成為判斷“最有利于未成年人”的核心依據(jù)。最有利于未成年人的核心原則：價值衡量的基準原則的適用：動態(tài)評估與個體化考量“最有利于未成年人”并非抽象概念，需通過動態(tài)評估實現(xiàn)個體化考量。評估內(nèi)容應(yīng)包括：（1）醫(yī)學因素：疾病預(yù)后、治療痛苦程度、疼痛控制效果等，需由醫(yī)生出具專業(yè)評估報告；（2）心理因素：未成年人對死亡的理解、對治療的恐懼程度、情緒狀態(tài)等，需由心理師通過訪談、繪畫測試等方式評估；（3）社會因素：家庭支持情況、文化背景、宗教信仰等，需由社工實地走訪了解；（4）意愿因素：未成年人的明確表達（如“不想再治療”）或暗示行為（如拒絕服藥、哭泣），需結(jié)合其年齡、認知能力判斷其“同意能力”的分量。例如，對于14歲、認知能力正常的未成年人，其“拒絕治療”的意愿應(yīng)作為重要參考；對于8歲、認知能力有限的未成年人，則需更多考慮“痛苦緩解”與“生命延續(xù)”的平衡。最有利于未成年人的核心原則：價值衡量的基準原則的邊界：避免“家長主義”與“功利主義”“最有利于未成年人”原則的適用，需警惕兩種極端傾向：一是“家長主義”，即以“父母認為有利于孩子”為由，忽視未成年人意愿；二是“功利主義”，即以“減輕家庭負擔”“節(jié)省醫(yī)療資源”為由，變相鼓勵放棄治療。法律必須明確：父母的決定不等于“未成年人最佳利益”，醫(yī)療機構(gòu)、社會監(jiān)督需獨立審查；同時，“放棄治療”的前提是“治療已無醫(yī)學意義且無法緩解痛苦”，而非基于經(jīng)濟或社會因素的“成本收益考量”。父母主導(dǎo)與未成年人參與的協(xié)同原則：動態(tài)平衡的機制父母主導(dǎo)權(quán)：以“最佳利益”為限的監(jiān)護責任父母是未成年人的“第一監(jiān)護人”，在安寧療護決策中應(yīng)享有主導(dǎo)權(quán)，但這種主導(dǎo)權(quán)并非絕對，其邊界在于“是否符合未成年人最佳利益”。當父母的決定明顯違背未成年人利益時（如拒絕使用鎮(zhèn)痛藥、堅持無效治療），醫(yī)療機構(gòu)應(yīng)啟動倫理審查程序，必要時向法院申請變更監(jiān)護權(quán)或指定臨時監(jiān)護人。例如，在“某兒童醫(yī)院訴父母拒絕安寧療護案”中，父母拒絕為晚期癌癥患兒使用嗎啡，導(dǎo)致患兒疼痛評分持續(xù)8分（滿分10分），醫(yī)院倫理委員會審查后，向法院申請由醫(yī)院擔任臨時監(jiān)護人，獲得支持后為患兒實施鎮(zhèn)痛治療，最終患兒在舒適中離世。這一案例表明，父母主導(dǎo)權(quán)需受“最佳利益”原則制約。父母主導(dǎo)與未成年人參與的協(xié)同原則：動態(tài)平衡的機制未成年人參與權(quán)：階梯式參與的實踐路徑未成年人參與安寧療護決策的程度，應(yīng)與其年齡、認知能力、表達能力相適應(yīng)，構(gòu)建“階梯式參與”機制：（1）嬰幼兒（0-7周歲）：無同意能力，但可通過“痛苦反應(yīng)”（如哭鬧、抗拒）表達意愿，決策需完全由父母作出，但醫(yī)生需充分考慮其生理痛苦；（2）兒童（8-12周歲）：有限同意能力，可通過簡單語言、繪畫等方式表達“想”或“不想”，決策以父母為主，但必須聽取并記錄其意愿，作為重要參考；（3）青少年（13-18周歲）：接近完全同意能力，能夠理解治療后果，其“拒絕”或“同意”應(yīng)產(chǎn)生較大約束力，除非父母能證明其決定“明顯更有利于”未成年人。例如，對于16歲、患有晚期腦瘤的未成年人，其“不想再開顱手術(shù)”的明確意愿，父母除非能提供“手術(shù)可能治愈”的新證據(jù)，否則應(yīng)予尊重。父母主導(dǎo)與未成年人參與的協(xié)同原則：動態(tài)平衡的機制協(xié)同決策的程序設(shè)計：構(gòu)建“家庭-醫(yī)療-社會”溝通平臺為實現(xiàn)父母主導(dǎo)與未成年人參與的協(xié)同，需建立規(guī)范的溝通程序：（1）首次溝通：由主治醫(yī)生、心理師、社工共同向父母和未成年人解釋病情、治療方案、安寧療護選項，確保信息透明；（2）意愿收集：心理師單獨與未成年人訪談，記錄其真實意愿（如錄音、錄像），避免父母在場時的壓力；（3）家庭會議：組織父母、未成年人、醫(yī)生、社工共同討論，形成初步?jīng)Q策方案；（4）二次評估：對有爭議的決策（如父母堅持治療、未成年人拒絕），由倫理委員會召開聽證會，邀請外部專家參與，確?？陀^性。專業(yè)評估與倫理審查的支撐原則：科學決策的保障多學科專業(yè)評估：打破“醫(yī)學單一視角”的局限未成年人安寧療護決策不能僅依賴醫(yī)生判斷，需組建由醫(yī)生、護士、心理師、社工、律師組成的多學科團隊（MDT），分別從醫(yī)學、心理、社會、法律維度提供專業(yè)意見：（1）醫(yī)學評估：明確疾病分期、治療方案的獲益與風險、疼痛控制可能性，由主治醫(yī)生出具《醫(yī)學評估報告》；（2）心理評估：評估未成年人對死亡的認知、情緒狀態(tài)、應(yīng)對能力，由心理師出具《心理狀態(tài)評估報告》；（3）社會評估：了解家庭經(jīng)濟狀況、支持系統(tǒng)、文化背景，由社工出具《社會支持評估報告》；（4）法律評估：審查父母監(jiān)護權(quán)行使的合法性、未成年人權(quán)益保障的程序性要求，由律師出具《法律風險評估報告》。多學科評估結(jié)果應(yīng)作為決策的核心依據(jù)，避免“醫(yī)生說了算”或“父母說了算”的片面性。專業(yè)評估與倫理審查的支撐原則：科學決策的保障倫理委員會的審查功能：平衡倫理與法律的“守門人”醫(yī)院倫理委員會是處理醫(yī)療倫理爭議的專門機構(gòu)，在未成年人安寧療護決策中應(yīng)發(fā)揮關(guān)鍵作用：（1）審查范圍：對“放棄治療”“使用大劑量鎮(zhèn)痛藥”“父母與未成年人意愿沖突”等爭議性決策進行審查；（2）審查程序：采用“聽證會”形式，聽取父母、未成年人、醫(yī)療團隊的陳述，必要時邀請外部倫理專家參與；（3）審查標準：以“最有利于未成年人”為核心，結(jié)合醫(yī)學倫理（如雙重效應(yīng)原則）、法律規(guī)定（如監(jiān)護權(quán)限制）作出判斷；（4）審查效力：倫理委員會的結(jié)論雖無強制執(zhí)行力，但醫(yī)療機構(gòu)應(yīng)將其作為重要參考，若父母拒絕采納，可向法院申請司法審查。例如，某三甲醫(yī)院倫理委員會曾否決父母“為12歲患兒放棄化療”的決定，理由是“存在新的靶向治療方案，可能延長生命且痛苦較小”，最終父母接受了化療建議，患兒病情穩(wěn)定3個月后離世，過程較為安詳。專業(yè)評估與倫理審查的支撐原則：科學決策的保障法律顧問的早期介入：防范程序瑕疵與法律風險法律顧問應(yīng)在安寧療護決策早期介入，而非事后補救。其職責包括：（1）審查決策程序的合法性：如父母是否具有完全監(jiān)護權(quán)、是否履行了告知義務(wù)、未成年人意愿是否被充分聽取等；（2）提供法律風險提示：如“放棄治療”可能面臨的訴訟風險、“使用鎮(zhèn)痛藥”是否構(gòu)成違法等；（3）協(xié)助起草法律文件：如《安寧療護知情同意書》《未成年人意愿聲明書》等，明確各方權(quán)利義務(wù)；（4）對接司法系統(tǒng)：若發(fā)生爭議，協(xié)助醫(yī)療機構(gòu)或父母向法院申請司法審查，確保程序正義。法律顧問的介入，可有效降低決策的法律風險，保障未成年人權(quán)益。司法兜底與社會支持的補充原則：權(quán)利救濟的路徑司法審查的啟動標準與程序優(yōu)化當家庭與醫(yī)療機構(gòu)在安寧療護決策中無法達成一致，或父母決定明顯違背未成年人利益時，司法審查是最終的救濟途徑。為避免司法程序的滯后性，應(yīng)明確“啟動標準”：（1）爭議標準：父母與未成年人意愿嚴重沖突，且雙方無法協(xié)商一致；（2）危險標準：父母決定可能導(dǎo)致未成年人“不必要的痛苦”或“生命質(zhì)量嚴重受損”；（3）緊急標準：未成年人生命垂危，需立即作出決策，但父母與醫(yī)療機構(gòu)意見分歧。在程序上，可借鑒“家事審判改革”經(jīng)驗，設(shè)立“未成年人安寧療護案件綠色通道”，由專業(yè)少年法庭法官審理，并邀請心理師、社工作為“特別陪審員”參與，確保審查的專業(yè)性與人文性。司法兜底與社會支持的補充原則：權(quán)利救濟的路徑監(jiān)護權(quán)變更制度的適用條件與限制在父母嚴重侵害未成年人安寧療護權(quán)益時（如拒絕鎮(zhèn)痛治療、遺棄患兒），可依法變更監(jiān)護權(quán)?！睹穹ǖ洹返谌鶙l規(guī)定，監(jiān)護人有“嚴重損害被監(jiān)護人身心健康”行為的，法院可根據(jù)有關(guān)個人或組織的申請，撤銷其監(jiān)護資格，安排必要的臨時監(jiān)護措施。在安寧療護場景中，“嚴重損害身心健康”包括：（1）明知治療無效卻堅持，導(dǎo)致未成年人承受巨大痛苦；（2）拒絕使用合法有效的鎮(zhèn)痛措施；（3）因經(jīng)濟困難等非醫(yī)療因素放棄治療。變更監(jiān)護權(quán)后，由民政部門、未成年人住所地的居民委員會、村民委員會或具備監(jiān)護能力的個人擔任監(jiān)護人，確保未成年人利益得到持續(xù)保障。司法兜底與社會支持的補充原則：權(quán)利救濟的路徑社會支持系統(tǒng)的構(gòu)建：減輕家庭負擔，促進理性決策未成年人安寧療護決策的困境，部分源于家庭壓力（如經(jīng)濟負擔、照護壓力、心理痛苦）。因此，構(gòu)建社會支持系統(tǒng)是輔助決策的重要途徑：（1）經(jīng)濟