疫情防控中弱勢(shì)群體數(shù)據(jù)保護(hù)的倫理考量演講人目錄弱勢(shì)群體自主權(quán)保障：倫理賦權(quán)的核心路徑數(shù)據(jù)使用與共享環(huán)節(jié)：價(jià)值沖突的倫理調(diào)和數(shù)據(jù)存儲(chǔ)與傳輸環(huán)節(jié)：安全風(fēng)險(xiǎn)的倫理應(yīng)對(duì)數(shù)據(jù)收集環(huán)節(jié)：倫理邊界的重新錨定跨部門協(xié)作中的倫理協(xié)調(diào)機(jī)制：打破“數(shù)據(jù)孤島”的價(jià)值共識(shí)54321疫情防控中弱勢(shì)群體數(shù)據(jù)保護(hù)的倫理考量作為長(zhǎng)期從事公共衛(wèi)生政策與數(shù)據(jù)倫理研究的實(shí)踐者，我在疫情防控一線見證了數(shù)據(jù)技術(shù)如何成為精準(zhǔn)防控的“利器”，也目睹了弱勢(shì)群體在數(shù)據(jù)洪流中的掙扎與無(wú)助。當(dāng)健康碼、行程碼、核酸檢測(cè)信息系統(tǒng)成為日常通行“憑證”時(shí)，那些不擅長(zhǎng)使用智能手機(jī)的獨(dú)居老人、因身體障礙無(wú)法自主申報(bào)信息的殘障人士、缺乏數(shù)字素養(yǎng)的低收入群體，以及流動(dòng)性強(qiáng)、信息登記不完整的流浪人員，正面臨著“數(shù)據(jù)排斥”的隱性風(fēng)險(xiǎn)。這種風(fēng)險(xiǎn)不僅關(guān)乎個(gè)體權(quán)利，更折射出疫情防控中“技術(shù)效率”與“人文關(guān)懷”的深層張力。因此，從倫理維度審視弱勢(shì)群體數(shù)據(jù)保護(hù)問(wèn)題，并非理論空談，而是疫情防控實(shí)踐中亟待破解的現(xiàn)實(shí)命題。本文將從數(shù)據(jù)生命周期的全流程出發(fā)，結(jié)合具體實(shí)踐場(chǎng)景，系統(tǒng)分析弱勢(shì)群體數(shù)據(jù)保護(hù)面臨的倫理挑戰(zhàn)，并提出具有可操作性的倫理框架與實(shí)踐路徑，旨在為構(gòu)建“技術(shù)向善”的疫情防控體系提供參考。01數(shù)據(jù)收集環(huán)節(jié)：倫理邊界的重新錨定數(shù)據(jù)收集環(huán)節(jié)：倫理邊界的重新錨定數(shù)據(jù)收集是疫情防控的“第一道關(guān)口”，也是倫理風(fēng)險(xiǎn)最易滋生的環(huán)節(jié)。在“疫情就是命令，防控就是責(zé)任”的背景下，部分地區(qū)出現(xiàn)了“數(shù)據(jù)收集泛化”“知情同意形式化”等問(wèn)題，弱勢(shì)群體因信息不對(duì)稱、能力不足或話語(yǔ)權(quán)缺失，往往成為倫理失范的“沉默受害者”。如何在這一環(huán)節(jié)平衡公共利益與個(gè)體權(quán)利，是數(shù)據(jù)倫理的首要命題。知情同意的特殊困境：從“形式主義”到“實(shí)質(zhì)保障”知情同意是數(shù)據(jù)倫理的基石，但在疫情防控中，弱勢(shì)群體的知情同意權(quán)面臨著“三重剝奪”。其一，信息獲取剝奪。老年人因視力退化、操作能力有限，難以閱讀手機(jī)彈窗中的冗長(zhǎng)隱私政策；殘障人士（如視障者）缺乏無(wú)障礙信息獲取渠道，無(wú)法理解數(shù)據(jù)收集的目的與范圍；流浪人員因居無(wú)定所，難以接收官方的數(shù)據(jù)收集通知，實(shí)質(zhì)上被排除在知情環(huán)節(jié)之外。其二，理解能力剝奪。疫情防控?cái)?shù)據(jù)政策涉及流行病學(xué)、數(shù)據(jù)安全等多領(lǐng)域?qū)I(yè)術(shù)語(yǔ)，基層工作人員為提高效率，往往簡(jiǎn)化告知流程，僅要求弱勢(shì)群體“簽字確認(rèn)”或“口頭同意”，而非解釋“為何收集、收集什么、如何使用”。我曾走訪某社區(qū)，一位獨(dú)居老人在工作人員引導(dǎo)下按下了“同意”鍵，但當(dāng)被問(wèn)及“是否知道健康碼信息會(huì)被共享給疾控部門”時(shí)，老人茫然搖頭：“我以為就是登記一下身份證，方便買菜?！逼淙?，自愿選擇剝奪。部分社區(qū)將“完成信息登記”作為出入小區(qū)的“前置條件”，弱勢(shì)群體若拒絕提供非必要數(shù)據(jù)（如家庭詳細(xì)住址、工作單位等），將面臨“出行受阻”的現(xiàn)實(shí)壓力，所謂“自愿”異化為“被迫”。知情同意的特殊困境：從“形式主義”到“實(shí)質(zhì)保障”從倫理視角看，弱勢(shì)群體的知情同意困境本質(zhì)上是“結(jié)構(gòu)性不平等”的體現(xiàn)——技術(shù)設(shè)計(jì)未考慮其特殊需求，執(zhí)行過(guò)程缺乏彈性機(jī)制，導(dǎo)致“同意權(quán)”淪為形式。對(duì)此，應(yīng)建立“差異化告知”機(jī)制：對(duì)老年人提供紙質(zhì)版簡(jiǎn)明告知書，配以圖文說(shuō)明；對(duì)視障人士通過(guò)語(yǔ)音播報(bào)、盲文手冊(cè)等方式傳遞信息；對(duì)流浪人員由社區(qū)工作者上門一對(duì)一解釋，確保其理解數(shù)據(jù)收集的必要性及潛在風(fēng)險(xiǎn)。同時(shí)，需明確“非必要數(shù)據(jù)不收集”的底線，例如行程碼、核酸檢測(cè)結(jié)果等核心數(shù)據(jù)外，不應(yīng)強(qiáng)制要求提供收入證明、家庭成員信息等與疫情防控?zé)o關(guān)的內(nèi)容。最小必要原則的實(shí)踐偏差：從“數(shù)據(jù)冗余”到“精準(zhǔn)畫像”“最小必要原則”要求數(shù)據(jù)收集僅限于實(shí)現(xiàn)防控目標(biāo)所必需的范圍和限度，但在實(shí)踐中，部分地方存在“數(shù)據(jù)收集越多越安全”的錯(cuò)誤認(rèn)知，導(dǎo)致弱勢(shì)群體被過(guò)度“數(shù)據(jù)化”。例如，某區(qū)要求登記流動(dòng)人口信息時(shí)，不僅收集身份證號(hào)、聯(lián)系方式，還要填寫“近期社交關(guān)系史”“日常出行軌跡”等20余項(xiàng)內(nèi)容，其中多項(xiàng)信息與疫情傳播風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估無(wú)直接關(guān)聯(lián)。對(duì)于不熟悉表格填寫的農(nóng)民工群體，這種“冗余收集”不僅增加了操作負(fù)擔(dān)，還可能導(dǎo)致其因擔(dān)心信息泄露而隱瞞真實(shí)行程，反而影響防控效果。更值得關(guān)注的是“標(biāo)簽化收集”問(wèn)題。部分社區(qū)在數(shù)據(jù)收集中對(duì)弱勢(shì)群體進(jìn)行“分類標(biāo)注”，如“獨(dú)居老人”“精神障礙患者”“低保戶”等，這些標(biāo)簽若被不當(dāng)使用，可能加劇社會(huì)歧視。我曾接觸過(guò)一位精神障礙患者的家屬，其因在社區(qū)登記時(shí)標(biāo)注了“病史”，導(dǎo)致鄰居對(duì)其避之不及，甚至向物業(yè)投訴“增加感染風(fēng)險(xiǎn)”。這種“數(shù)據(jù)標(biāo)簽”一旦脫離疫情防控語(yǔ)境，就可能成為排斥弱勢(shì)群體的“新工具”。最小必要原則的實(shí)踐偏差：從“數(shù)據(jù)冗余”到“精準(zhǔn)畫像”從倫理層面，最小必要原則的落實(shí)需建立“必要性評(píng)估”機(jī)制：在數(shù)據(jù)收集前，組織流行病學(xué)專家、數(shù)據(jù)倫理學(xué)者、弱勢(shì)群體代表共同論證，明確“哪些數(shù)據(jù)是防控必需的”“收集這些數(shù)據(jù)的依據(jù)是什么”。同時(shí)，應(yīng)禁止對(duì)弱勢(shì)群體進(jìn)行歧視性標(biāo)注，確因防控需要特殊關(guān)注的（如獨(dú)居老人需定期上門核酸檢測(cè)），應(yīng)在數(shù)據(jù)系統(tǒng)中設(shè)置“隱私保護(hù)”選項(xiàng)，僅對(duì)授權(quán)人員開放相關(guān)信息。數(shù)據(jù)收集主體的倫理責(zé)任：從“單一管控”到“多元共治”疫情防控中，數(shù)據(jù)收集主體多為政府部門、社區(qū)工作者、醫(yī)療機(jī)構(gòu)等公共機(jī)構(gòu)，其倫理認(rèn)知直接關(guān)系到弱勢(shì)群體數(shù)據(jù)權(quán)益的保障現(xiàn)狀。然而，部分基層工作人員存在“重任務(wù)完成、輕權(quán)利保護(hù)”的傾向，將弱勢(shì)群體視為“數(shù)據(jù)對(duì)象”而非“權(quán)利主體”。例如，某社區(qū)工作人員為完成“全員信息登記”指標(biāo)，直接上門收集獨(dú)居老人的身份證復(fù)印件，未說(shuō)明數(shù)據(jù)用途，也未告知其查詢、刪除信息的渠道；某醫(yī)院在采集患者信息時(shí)，要求家屬提供老人銀行卡號(hào)作為“聯(lián)系方式”，實(shí)則是為后續(xù)醫(yī)保結(jié)算收集數(shù)據(jù)，這種“捆綁收集”明顯超出了疫情防控的必要范圍。公共機(jī)構(gòu)的倫理責(zé)任不僅在于“合法收集”，更在于“主動(dòng)保護(hù)”。對(duì)此，需建立“數(shù)據(jù)收集倫理培訓(xùn)”制度：對(duì)基層工作人員開展數(shù)據(jù)倫理專項(xiàng)培訓(xùn)，使其明確“數(shù)據(jù)收集的邊界在哪里”“如何尊重弱勢(shì)群體的隱私權(quán)”。數(shù)據(jù)收集主體的倫理責(zé)任：從“單一管控”到“多元共治”同時(shí)，應(yīng)引入“第三方監(jiān)督”機(jī)制，邀請(qǐng)人大代表、政協(xié)委員、公益組織等對(duì)數(shù)據(jù)收集流程進(jìn)行常態(tài)化檢查，及時(shí)發(fā)現(xiàn)并糾正“過(guò)度收集”“違規(guī)標(biāo)注”等問(wèn)題。此外，可探索“弱勢(shì)群體數(shù)據(jù)代理人”制度，為行動(dòng)不便的老人、殘障人士等指定社區(qū)工作者或志愿者作為“數(shù)據(jù)代理人”，協(xié)助其完成信息申報(bào)、權(quán)利主張等事務(wù)，確保其在數(shù)據(jù)收集環(huán)節(jié)擁有平等的“話語(yǔ)權(quán)”。02數(shù)據(jù)存儲(chǔ)與傳輸環(huán)節(jié)：安全風(fēng)險(xiǎn)的倫理應(yīng)對(duì)數(shù)據(jù)存儲(chǔ)與傳輸環(huán)節(jié)：安全風(fēng)險(xiǎn)的倫理應(yīng)對(duì)數(shù)據(jù)存儲(chǔ)與傳輸是疫情防控的“中樞神經(jīng)”，也是數(shù)據(jù)泄露的高風(fēng)險(xiǎn)環(huán)節(jié)。弱勢(shì)群體因信息保護(hù)能力薄弱、數(shù)據(jù)敏感性更高（如殘障人士的病史信息、流浪人員的行蹤軌跡），一旦發(fā)生數(shù)據(jù)泄露，其遭受的身心傷害可能遠(yuǎn)超普通群體。如何在保障數(shù)據(jù)安全的同時(shí)兼顧弱勢(shì)群體的特殊需求，是數(shù)據(jù)倫理的又一核心議題。數(shù)據(jù)泄露的二次傷害：從“技術(shù)漏洞”到“倫理危機(jī)”疫情防控?cái)?shù)據(jù)涉及大量個(gè)人敏感信息，包括健康狀況、行蹤軌跡、身份信息等，這些數(shù)據(jù)若被泄露、濫用，弱勢(shì)群體可能面臨“二次傷害”。其一，歧視性對(duì)待。某地曾發(fā)生“流浪人員信息泄露”事件，導(dǎo)致部分餐館、用人單位拒絕接納該群體，理由是“他們流動(dòng)性大，感染風(fēng)險(xiǎn)高”；某社區(qū)將“確診患者密切接觸者”名單（含獨(dú)居老人信息）張貼在公告欄，導(dǎo)致老人被鄰居孤立，甚至出現(xiàn)抑郁癥狀。其二，財(cái)產(chǎn)損失。老年人因缺乏網(wǎng)絡(luò)安全意識(shí)，容易輕信“冒充疾控中心的詐騙電話”，泄露銀行卡密碼；殘障人士因信息登記時(shí)填寫了詳細(xì)住址，可能成為入室盜竊的目標(biāo)。其三，心理創(chuàng)傷。我曾訪談過(guò)一位因健康碼信息泄露被“網(wǎng)絡(luò)暴力”的年輕母親，其因曾在疫情高風(fēng)險(xiǎn)地區(qū)停留，個(gè)人信息（包括姓名、電話、家庭住址）被不法分子在網(wǎng)上曝光，每天接到大量騷擾電話，最終導(dǎo)致焦慮癥發(fā)作。數(shù)據(jù)泄露的二次傷害：從“技術(shù)漏洞”到“倫理危機(jī)”數(shù)據(jù)泄露對(duì)弱勢(shì)群體的“二次傷害”，本質(zhì)上是“技術(shù)風(fēng)險(xiǎn)”向“社會(huì)風(fēng)險(xiǎn)”的轉(zhuǎn)化，其根源在于數(shù)據(jù)安全防護(hù)的“差異化缺失”。當(dāng)前，多數(shù)數(shù)據(jù)系統(tǒng)的安全設(shè)計(jì)以“普通用戶”為標(biāo)準(zhǔn)，未考慮弱勢(shì)群體的特殊需求——例如，老年人使用的智能設(shè)備操作系統(tǒng)版本較低，存在安全漏洞；殘障人士因依賴輔助技術(shù)（如屏幕閱讀器），其數(shù)據(jù)傳輸過(guò)程可能被惡意軟件監(jiān)控；流浪人員因頻繁更換聯(lián)系方式，其數(shù)據(jù)更新不及時(shí)，導(dǎo)致系統(tǒng)無(wú)法及時(shí)鎖定泄露源。對(duì)此，應(yīng)建立“弱勢(shì)群體數(shù)據(jù)安全優(yōu)先”機(jī)制：在數(shù)據(jù)存儲(chǔ)環(huán)節(jié)，對(duì)弱勢(shì)群體的敏感信息進(jìn)行“加密隔離存儲(chǔ)”，設(shè)置更高的訪問(wèn)權(quán)限級(jí)別；在數(shù)據(jù)傳輸環(huán)節(jié)，為其提供“安全傳輸通道”（如專用加密APP、線下傳輸終端），避免通過(guò)公共網(wǎng)絡(luò)傳輸敏感數(shù)據(jù)。加密技術(shù)與隱私保護(hù)的平衡：從“絕對(duì)安全”到“可用安全”加密技術(shù)是保障數(shù)據(jù)安全的核心手段，但過(guò)度強(qiáng)調(diào)“絕對(duì)加密”可能導(dǎo)致數(shù)據(jù)“不可用”，尤其對(duì)弱勢(shì)群體而言，復(fù)雜的加密流程可能成為信息獲取的“新障礙”。例如，部分健康碼系統(tǒng)要求用戶“刷臉認(rèn)證”才能查詢行程，但視障人士因無(wú)法完成人臉識(shí)別，導(dǎo)致無(wú)法證明自己的“綠碼”狀態(tài)；某社區(qū)為保護(hù)老人隱私，要求其通過(guò)“動(dòng)態(tài)密碼”查詢核酸檢測(cè)結(jié)果，但老人因記憶力下降，頻繁忘記密碼，反而增加了就醫(yī)難度。這種“安全與可用”的矛盾，本質(zhì)上是“技術(shù)理性”與“人文關(guān)懷”的失衡。從倫理視角，加密技術(shù)的應(yīng)用應(yīng)遵循“可用安全”原則：在保障數(shù)據(jù)安全的前提下，為弱勢(shì)群體提供“無(wú)障礙加密服務(wù)”。例如，為視障人士開發(fā)“語(yǔ)音+觸覺”認(rèn)證功能，通過(guò)語(yǔ)音提示引導(dǎo)其完成操作；為老年人設(shè)置“簡(jiǎn)化認(rèn)證模式”，允許其使用身份證號(hào)、手機(jī)號(hào)等傳統(tǒng)方式替代復(fù)雜密碼；對(duì)于流浪人員等流動(dòng)性強(qiáng)的群體，可采用“離線加密卡”技術(shù)，加密技術(shù)與隱私保護(hù)的平衡：從“絕對(duì)安全”到“可用安全”將加密后的健康信息存儲(chǔ)在實(shí)體卡片中，無(wú)需網(wǎng)絡(luò)即可讀取。同時(shí)，應(yīng)建立“數(shù)據(jù)安全應(yīng)急響應(yīng)”機(jī)制：一旦發(fā)生數(shù)據(jù)泄露事件，優(yōu)先為弱勢(shì)群體提供“緊急救助”，包括凍結(jié)賬戶、更換聯(lián)系方式、心理疏導(dǎo)等，最大限度降低其損失。跨境數(shù)據(jù)流動(dòng)的倫理風(fēng)險(xiǎn)：從“技術(shù)中立”到“價(jià)值自覺”疫情防控?cái)?shù)據(jù)通常僅在國(guó)內(nèi)流動(dòng)，但隨著全球疫情形勢(shì)變化，部分跨境醫(yī)療合作（如病毒基因序列共享、疫情防控經(jīng)驗(yàn)交流）涉及數(shù)據(jù)跨境傳輸。弱勢(shì)群體作為數(shù)據(jù)主體，其跨境數(shù)據(jù)流動(dòng)的倫理風(fēng)險(xiǎn)往往被忽視——例如，某國(guó)際醫(yī)療機(jī)構(gòu)與中國(guó)合作開展“老年人重癥率研究”，需共享包含中國(guó)老年人健康狀況、用藥情況等敏感數(shù)據(jù)，但因數(shù)據(jù)保護(hù)標(biāo)準(zhǔn)差異，這些數(shù)據(jù)可能被境外機(jī)構(gòu)用于商業(yè)目的（如開發(fā)針對(duì)性藥物），甚至導(dǎo)致老年人群體在國(guó)際輿論中被污名化?？缇硵?shù)據(jù)流動(dòng)的倫理風(fēng)險(xiǎn)，根源在于“技術(shù)中立”思維的誤導(dǎo)——認(rèn)為數(shù)據(jù)流動(dòng)本身是中性的，忽視了其背后的價(jià)值沖突。對(duì)此，應(yīng)建立“弱勢(shì)群體數(shù)據(jù)跨境流動(dòng)倫理評(píng)估”制度：在數(shù)據(jù)跨境傳輸前，重點(diǎn)評(píng)估接收方的數(shù)據(jù)保護(hù)能力、數(shù)據(jù)使用目的、后續(xù)存儲(chǔ)期限等，確保數(shù)據(jù)不會(huì)被“二次利用”或“濫用”；對(duì)涉及弱勢(shì)群體的敏感數(shù)據(jù)，原則上禁止跨境傳輸，跨境數(shù)據(jù)流動(dòng)的倫理風(fēng)險(xiǎn)：從“技術(shù)中立”到“價(jià)值自覺”確因公共利益需要的（如全球疫情防控合作），需經(jīng)過(guò)數(shù)據(jù)主體本人同意（或其代理人同意），并采取“去標(biāo)識(shí)化”處理，剝離可直接識(shí)別個(gè)人身份的信息。此外，應(yīng)參與全球數(shù)據(jù)治理規(guī)則的制定，推動(dòng)建立“發(fā)展中國(guó)家弱勢(shì)群體數(shù)據(jù)保護(hù)”國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)，避免在數(shù)據(jù)跨境流動(dòng)中出現(xiàn)“強(qiáng)權(quán)邏輯”對(duì)“弱勢(shì)群體權(quán)益”的擠壓。03數(shù)據(jù)使用與共享環(huán)節(jié)：價(jià)值沖突的倫理調(diào)和數(shù)據(jù)使用與共享環(huán)節(jié)：價(jià)值沖突的倫理調(diào)和數(shù)據(jù)使用與共享是疫情防控的“價(jià)值實(shí)現(xiàn)環(huán)節(jié)”，也是公共利益與個(gè)體權(quán)利沖突最激烈的領(lǐng)域。一方面，數(shù)據(jù)共享有助于精準(zhǔn)溯源、資源調(diào)配，提升防控效率；另一方面，過(guò)度使用、無(wú)序共享可能導(dǎo)致弱勢(shì)群體隱私泄露、自主權(quán)受損。如何在“效率優(yōu)先”與“權(quán)利保障”之間找到平衡點(diǎn)，是數(shù)據(jù)倫理的核心挑戰(zhàn)。（一）公共利益與個(gè)體利益的優(yōu)先級(jí)：從“效率至上”到“比例原則”疫情防控中，“公共利益優(yōu)先”常成為數(shù)據(jù)使用的“擋箭牌”，部分地方為快速阻斷疫情傳播，出現(xiàn)了“數(shù)據(jù)使用過(guò)度化”問(wèn)題。例如，某市將“核酸檢測(cè)陽(yáng)性患者”的行蹤軌跡（含具體到小區(qū)樓棟的信息）在官方公眾號(hào)公布，導(dǎo)致該小區(qū)居民（多為低收入群體）面臨房?jī)r(jià)下跌、就業(yè)歧視等問(wèn)題；某社區(qū)將“獨(dú)居老人健康信息”共享給商業(yè)保險(xiǎn)公司，以換取“免費(fèi)送藥”服務(wù)，實(shí)質(zhì)是將弱勢(shì)群體數(shù)據(jù)“商品化”。數(shù)據(jù)使用與共享環(huán)節(jié)：價(jià)值沖突的倫理調(diào)和這種“效率至上”的思維，忽視了弱勢(shì)群體的“個(gè)體利益”與“公共利益”的內(nèi)在一致性——疫情防控的最終目的是保護(hù)每個(gè)人的生命健康權(quán)，弱勢(shì)群體作為社會(huì)中的“脆弱環(huán)節(jié)”，其權(quán)益若得不到保障，整體防控效果將大打折扣。從倫理層面，數(shù)據(jù)使用應(yīng)遵循“比例原則”：其一，手段適當(dāng)性——數(shù)據(jù)使用方式需與防控目標(biāo)直接相關(guān)，例如為獨(dú)居老人配送物資，僅需掌握其住址和聯(lián)系方式，無(wú)需共享其病史信息；其二，必要性最小化——在多種可實(shí)現(xiàn)防控目標(biāo)的數(shù)據(jù)使用方式中，選擇對(duì)弱勢(shì)群體權(quán)益侵害最小的方式，例如通過(guò)“大數(shù)據(jù)流調(diào)”精準(zhǔn)定位密接者，而非將所有人的行程信息“全盤公開”；其三，利益均衡性——數(shù)據(jù)使用帶來(lái)的公共利益需明顯大于對(duì)個(gè)體權(quán)益的損害，例如在疫情爆發(fā)期，共享“確診患者密接者信息”有助于快速切斷傳播鏈，此時(shí)公共利益優(yōu)先；但在常態(tài)化防控階段，若僅為“方便管理”而共享居民健康信息，則因公共利益不足而應(yīng)被禁止。數(shù)據(jù)共享的透明度與問(wèn)責(zé)制：從“暗箱操作”到“陽(yáng)光治理”數(shù)據(jù)共享是疫情防控的“雙刃劍”：一方面，跨部門（如衛(wèi)健、公安、民政）數(shù)據(jù)共享有助于精準(zhǔn)識(shí)別弱勢(shì)群體需求（如為行動(dòng)不便老人安排上門核酸檢測(cè)）；另一方面，缺乏透明度的數(shù)據(jù)共享可能導(dǎo)致“數(shù)據(jù)黑箱”，弱勢(shì)群體無(wú)法知曉自己的數(shù)據(jù)被誰(shuí)使用、用于什么目的。例如，某民政部門將“低保戶信息”共享給街道辦，用于“疫情防控排查”，但街道辦又將信息提供給社區(qū)超市，超市據(jù)此對(duì)低保戶實(shí)行“價(jià)格歧視”，理由是“他們更需要幫助”。數(shù)據(jù)共享的透明度缺失，本質(zhì)上是“權(quán)力運(yùn)行”缺乏監(jiān)督。從倫理視角，應(yīng)建立“數(shù)據(jù)共享全流程透明化”機(jī)制：其一，共享前公示——通過(guò)政府官網(wǎng)、社區(qū)公告欄等渠道，明確告知弱勢(shì)群體“哪些數(shù)據(jù)將被共享”“共享對(duì)象是誰(shuí)”“共享目的是什么”，并獲得其單獨(dú)同意（或其代理人同意）；其二，共享中記錄——建立“數(shù)據(jù)共享日志”，數(shù)據(jù)共享的透明度與問(wèn)責(zé)制：從“暗箱操作”到“陽(yáng)光治理”詳細(xì)記錄數(shù)據(jù)共享的時(shí)間、對(duì)象、內(nèi)容、用途等，確保每一筆共享都可追溯；其三，共享后問(wèn)責(zé)——明確數(shù)據(jù)共享主體的責(zé)任，對(duì)未按規(guī)定共享、濫用數(shù)據(jù)的行為，依法追究法律責(zé)任；同時(shí)，建立“弱勢(shì)群體數(shù)據(jù)投訴綠色通道”，方便其反映數(shù)據(jù)共享中的侵權(quán)問(wèn)題。我曾參與某區(qū)“數(shù)據(jù)共享透明度試點(diǎn)”，要求社區(qū)在共享獨(dú)居老人信息前，召開居民代表會(huì)議進(jìn)行說(shuō)明，并設(shè)置“老人意見箱”，試點(diǎn)后老人滿意度提升了40%，數(shù)據(jù)濫用事件下降了60%，這充分證明了透明化治理的有效性。算法歧視的規(guī)避：從“技術(shù)中立”到“價(jià)值嵌入”疫情防控中，算法技術(shù)被廣泛應(yīng)用于風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測(cè)（如通過(guò)行程數(shù)據(jù)判定“紅黃碼”）、資源分配（如根據(jù)疫情嚴(yán)重程度分配醫(yī)療資源），但算法并非“價(jià)值中立”的工具，其訓(xùn)練數(shù)據(jù)若包含歷史偏見，可能對(duì)弱勢(shì)群體產(chǎn)生“算法歧視”。例如，某健康碼算法將“頻繁出入菜市場(chǎng)”的人員判定為“高風(fēng)險(xiǎn)人群”，而菜市場(chǎng)正是老年人、低收入群體等的主要采購(gòu)場(chǎng)所，導(dǎo)致這些群體“黃碼”率顯著高于其他人群；某疫苗預(yù)約算法因優(yōu)先分配給“有智能手機(jī)且操作熟練”的用戶，導(dǎo)致殘障人士、老年人等難以預(yù)約到疫苗。算法歧視對(duì)弱勢(shì)群體的排斥，本質(zhì)上是“數(shù)據(jù)偏見”的“技術(shù)復(fù)制”。從倫理層面，規(guī)避算法歧視需實(shí)現(xiàn)“價(jià)值嵌入”：其一，算法設(shè)計(jì)階段引入“弱勢(shì)群體代表”——在算法開發(fā)團(tuán)隊(duì)中納入老年人、殘障人士等代表，確保算法規(guī)則考慮其特殊需求；其二，訓(xùn)練數(shù)據(jù)“去偏見化”——對(duì)包含弱勢(shì)群體偏見的訓(xùn)練數(shù)據(jù)進(jìn)行清洗和修正，算法歧視的規(guī)避：從“技術(shù)中立”到“價(jià)值嵌入”例如將“菜市場(chǎng)行程”與“高風(fēng)險(xiǎn)”的關(guān)聯(lián)規(guī)則調(diào)整為“同時(shí)具備人群密集、無(wú)防護(hù)措施等條件才判定為高風(fēng)險(xiǎn)”；其三，算法應(yīng)用階段設(shè)置“人工復(fù)核”——對(duì)高風(fēng)險(xiǎn)判定（如“紅黃碼”賦碼），允許弱勢(shì)群體通過(guò)線下渠道（如社區(qū)服務(wù)中心）申請(qǐng)人工復(fù)核，避免算法“誤傷”。此外，應(yīng)建立“算法倫理審查”制度，對(duì)疫情防控中的算法進(jìn)行定期評(píng)估，重點(diǎn)檢查其是否存在對(duì)弱勢(shì)群體的不公平對(duì)待，并及時(shí)修正算法偏差。04弱勢(shì)群體自主權(quán)保障：倫理賦權(quán)的核心路徑弱勢(shì)群體自主權(quán)保障：倫理賦權(quán)的核心路徑弱勢(shì)群體在數(shù)據(jù)面前的“被動(dòng)性”，不僅源于技術(shù)、制度層面的障礙，更源于其自身“數(shù)據(jù)素養(yǎng)”的不足與“權(quán)利意識(shí)”的缺失。保障弱勢(shì)群體的數(shù)據(jù)自主權(quán)，不僅是“消極防御”（避免侵權(quán)），更需“積極賦能”（提升其參與數(shù)據(jù)治理的能力），這是數(shù)據(jù)倫理的終極目標(biāo)。賦能式數(shù)據(jù)保護(hù)機(jī)制：從“被動(dòng)接受”到“主動(dòng)參與”賦能式數(shù)據(jù)保護(hù)的核心是讓弱勢(shì)群體從“數(shù)據(jù)對(duì)象”轉(zhuǎn)變?yōu)椤皵?shù)據(jù)主體”，使其能夠自主決定數(shù)據(jù)收集、使用、共享的范圍和方式。具體而言，可建立“數(shù)據(jù)權(quán)益手冊(cè)”制度：用通俗易懂的語(yǔ)言、圖文并茂的方式，向弱勢(shì)群體解釋“數(shù)據(jù)權(quán)利有哪些”“如何行使這些權(quán)利”“遇到侵權(quán)問(wèn)題如何求助”。例如，為老年人制作“口袋版數(shù)據(jù)權(quán)益手冊(cè)”，內(nèi)容包括“健康碼信息可以拒絕提供嗎”“發(fā)現(xiàn)自己的信息被泄露怎么辦”等常見問(wèn)題解答；為殘障人士開發(fā)“語(yǔ)音版數(shù)據(jù)權(quán)益指南”，通過(guò)手機(jī)語(yǔ)音助手隨時(shí)播放。同時(shí)，應(yīng)開展“數(shù)據(jù)素養(yǎng)提升”專項(xiàng)行動(dòng)：針對(duì)老年人開設(shè)“智能手機(jī)數(shù)據(jù)安全培訓(xùn)班”，教授其如何設(shè)置密碼、識(shí)別詐騙信息、查詢個(gè)人數(shù)據(jù)；針對(duì)流浪人員，由社區(qū)工作者上門開展“一對(duì)一數(shù)據(jù)教育”，幫助其理解“如實(shí)申報(bào)信息的重要性”與“保護(hù)個(gè)人信息的必要性”。賦能式數(shù)據(jù)保護(hù)機(jī)制：從“被動(dòng)接受”到“主動(dòng)參與”我曾參與某社區(qū)“老年人數(shù)據(jù)素養(yǎng)”項(xiàng)目，通過(guò)“情景模擬”（如“接到冒充疾控中心的電話怎么辦”）、“實(shí)操演練”（如如何在手機(jī)上查看隱私設(shè)置）等方式，使老年人的“數(shù)據(jù)權(quán)利知曉率”從25%提升至82%，這表明賦能式機(jī)制能夠有效提升弱勢(shì)群體的自主參與能力。代理決策的倫理邊界：從“過(guò)度干預(yù)”到“有限代理”部分弱勢(shì)群體因身心障礙（如精神障礙患者、重度殘障人士）無(wú)法自主行使數(shù)據(jù)權(quán)利，需要代理人（如家屬、監(jiān)護(hù)人、社區(qū)工作者）代為決策。然而，代理決策存在“過(guò)度干預(yù)”的風(fēng)險(xiǎn)——例如，某家屬為方便照顧老人，代其簽署了“數(shù)據(jù)無(wú)限共享同意書”，將老人的健康信息、行蹤軌跡等全部提供給家政公司；某社區(qū)工作者為完成“全員信息登記”指標(biāo)，代流浪人員填寫虛假信息，導(dǎo)致其無(wú)法及時(shí)獲得核酸檢測(cè)服務(wù)。代理決策的倫理邊界在于“尊重自主權(quán)”與“保護(hù)利益”的平衡。從倫理層面，應(yīng)明確“代理決策”的適用范圍與操作規(guī)范：其一，代理決策僅適用于“完全無(wú)民事行為能力人”或“限制民事行為能力人”，對(duì)于部分喪失行為能力的群體（如輕度認(rèn)知障礙老人），應(yīng)鼓勵(lì)其參與決策，代理人僅提供協(xié)助；其二，代理人需定期向數(shù)據(jù)主體（或其親屬、社區(qū)）報(bào)告數(shù)據(jù)使用情況，確保決策過(guò)程透明；其三，建立“代理決策監(jiān)督機(jī)制”，代理決策的倫理邊界：從“過(guò)度干預(yù)”到“有限代理”由民政部門、社區(qū)居委會(huì)等對(duì)代理人的行為進(jìn)行監(jiān)督，發(fā)現(xiàn)“濫用代理權(quán)”的，及時(shí)撤銷其代理資格。例如，某區(qū)規(guī)定“殘障人士數(shù)據(jù)代理需簽訂書面協(xié)議，明確代理期限、權(quán)限范圍，并每季度向殘障人士本人反饋數(shù)據(jù)使用情況”，有效減少了代理決策中的侵權(quán)行為。差異化保護(hù)方案：從“一刀切”到“精準(zhǔn)適配”弱勢(shì)群體內(nèi)部的“異質(zhì)性”決定了數(shù)據(jù)保護(hù)不能搞“一刀切”，需根據(jù)不同群體的特點(diǎn)制定差異化方案。例如，對(duì)獨(dú)居老人，重點(diǎn)解決“信息獲取難”問(wèn)題，提供“線下數(shù)據(jù)采集點(diǎn)”“上門協(xié)助服務(wù)”；對(duì)殘障人士，重點(diǎn)解決“無(wú)障礙使用”問(wèn)題，開發(fā)“語(yǔ)音導(dǎo)航版健康碼”“觸覺反饋式數(shù)據(jù)查詢終端”；對(duì)流浪人員，重點(diǎn)解決“信息登記不穩(wěn)定”問(wèn)題，建立“動(dòng)態(tài)信息更新機(jī)制”，允許其通過(guò)社區(qū)救助站、公益組織等渠道補(bǔ)充或修改信息。差異化保護(hù)的核心是“需求導(dǎo)向”——深入調(diào)研不同弱勢(shì)群體的數(shù)據(jù)保護(hù)需求，制定“一群體一方案”。例如，某殘聯(lián)針對(duì)視障人士的需求，聯(lián)合科技企業(yè)開發(fā)了“無(wú)健康碼輔助系統(tǒng)”，通過(guò)藍(lán)牙技術(shù)與手機(jī)連接，自動(dòng)向工作人員播報(bào)視障人員的健康碼狀態(tài)、核酸檢測(cè)結(jié)果等信息，避免了其因無(wú)法出示健康碼而被“卡”在門口的情況；某民政局針對(duì)流浪人員，建立了“一人一檔”電子數(shù)據(jù)庫(kù)，僅對(duì)必要信息（如健康狀況、求助記錄）進(jìn)行登記，并設(shè)置“數(shù)據(jù)有效期”，流浪人員離開轄區(qū)后，其數(shù)據(jù)將被自動(dòng)刪除，避免了信息“終身綁定”。05跨部門協(xié)作中的倫理協(xié)調(diào)機(jī)制：打破“數(shù)據(jù)孤島”的價(jià)值共識(shí)跨部門協(xié)作中的倫理協(xié)調(diào)機(jī)制：打破“數(shù)據(jù)孤島”的價(jià)值共識(shí)疫情防控?cái)?shù)據(jù)涉及衛(wèi)健、民政、公安、醫(yī)保等多個(gè)部門，跨部門協(xié)作是提升防控效率的關(guān)鍵，但“數(shù)據(jù)孤島”“標(biāo)準(zhǔn)不一”等問(wèn)題導(dǎo)致弱勢(shì)群體數(shù)據(jù)保護(hù)難以形成合力。建立跨部門倫理協(xié)調(diào)機(jī)制，不僅是技術(shù)問(wèn)題，更是價(jià)值共識(shí)的構(gòu)建過(guò)程。數(shù)據(jù)權(quán)屬的倫理界定：從“部門所有”到“主體賦權(quán)”當(dāng)前，部分部門將疫情防控?cái)?shù)據(jù)視為“部門資源”，不愿共享或設(shè)置共享壁壘，其背后是“數(shù)據(jù)權(quán)屬”的認(rèn)知偏差——認(rèn)為數(shù)據(jù)收集后即歸部門所有，而非歸數(shù)據(jù)主體所有。例如，公安部門掌握的流動(dòng)人口信息、衛(wèi)健部門掌握的健康信息、民政部門掌握的弱勢(shì)群體信息，因“權(quán)屬不清”導(dǎo)致無(wú)法有效共享，影響了疫情防控的精準(zhǔn)性（如無(wú)法及時(shí)識(shí)別獨(dú)居老人的疫苗接種需求）。從倫理視角，數(shù)據(jù)權(quán)屬應(yīng)遵循“主體賦權(quán)”原則：數(shù)據(jù)所有權(quán)屬于數(shù)據(jù)主體，部門僅擁有“使用權(quán)”，且使用權(quán)需服務(wù)于公共利益。對(duì)此，需建立“跨部門數(shù)據(jù)權(quán)屬清單”制度：明確各部門在數(shù)據(jù)收集、存儲(chǔ)、使用、共享中的權(quán)利與義務(wù)，例如“衛(wèi)健部門負(fù)責(zé)收集核酸檢測(cè)數(shù)據(jù)，但需向民政部門共享獨(dú)居老人數(shù)據(jù)，以便開展上門服務(wù)”；“公安部門負(fù)責(zé)收集流動(dòng)人口數(shù)據(jù)，但需向社區(qū)開放查詢權(quán)限，以便協(xié)助弱勢(shì)群體完成信息登記”。同時(shí)，應(yīng)建立“數(shù)據(jù)共享激勵(lì)與約束機(jī)制”，對(duì)積極共享數(shù)據(jù)的部門給予政策支持（如績(jī)效考核加分），對(duì)拒絕共享、設(shè)置壁壘的部門進(jìn)行問(wèn)責(zé)，打破“數(shù)據(jù)孤島”。多主體利益沖突的解決路徑：從“各自為政”到“協(xié)商共治”跨部門協(xié)作中，不同主體的利益訴求存在沖突：衛(wèi)健部門關(guān)注“疫情控制效率”，民政部門關(guān)注“弱勢(shì)群體生活保障”，公安部門關(guān)注“社會(huì)秩序穩(wěn)定”，這些沖突若無(wú)法調(diào)和，可能導(dǎo)致數(shù)據(jù)保護(hù)顧此失彼。例如，某地疫情爆發(fā)時(shí)，衛(wèi)健部門要求“立即公布所有密接者信息”，而民政部門擔(dān)心此舉會(huì)導(dǎo)致獨(dú)居老人等群體被歧視，要求“對(duì)獨(dú)居老人信息進(jìn)行脫敏處理”，雙方爭(zhēng)執(zhí)不下，延誤了防控時(shí)機(jī)。解決多主體利益沖突，需建立“協(xié)商共治”平臺(tái)：由政府牽頭，組織衛(wèi)健、民政、公安等部門，以及弱勢(shì)群體代表、數(shù)據(jù)倫理專家、公益組織等，共同參與數(shù)據(jù)治理決策。例如，某省成立“疫情防控?cái)?shù)據(jù)倫理委員會(huì)”，定期召開會(huì)議，協(xié)調(diào)部門間的數(shù)據(jù)保護(hù)沖突，制定“弱勢(shì)群體數(shù)據(jù)保護(hù)實(shí)施細(xì)則”；某社區(qū)建立“弱勢(shì)群體數(shù)據(jù)議事會(huì)”，由老人代表、殘障人士代表、社區(qū)工作者等共同商議數(shù)據(jù)收集、使用方案，確保各方利益得到平衡。協(xié)商共治的核心是“傾聽弱勢(shì)群體的聲音”——只有讓弱勢(shì)群體參與決策，才能真正解決其“急難愁盼”的數(shù)據(jù)保護(hù)問(wèn)題。倫理審查的常態(tài)化建設(shè)：從“應(yīng)急審查”到“長(zhǎng)效機(jī)制”疫情防控期間，數(shù)據(jù)政策往往“應(yīng)急出臺(tái)”，缺乏充分的倫理審查，導(dǎo)致弱勢(shì)群體數(shù)據(jù)保護(hù)被忽視。例如，某地緊急出臺(tái)的“全員信息登記規(guī)定”未考慮老年人的操作能力，導(dǎo)致大量老人無(wú)法完成登記，影響了其正常生活。后疫情時(shí)代，需將倫理審查從“應(yīng)急之舉”變?yōu)椤俺B(tài)之制”，為弱勢(shì)群體數(shù)據(jù)保護(hù)提供長(zhǎng)效保障。具體而言，可建立“三級(jí)倫理審查”體系：其一，部門內(nèi)部審查——各部門設(shè)立“數(shù)據(jù)倫理崗”，對(duì)本部門制定的數(shù)據(jù)政策進(jìn)行初步審查，重點(diǎn)關(guān)注對(duì)弱勢(shì)群體的影響；其二，跨部門聯(lián)合審查——由疫情防控指揮部牽頭，組織多部門專家開展聯(lián)合審查，評(píng)估數(shù)據(jù)政策的倫理風(fēng)險(xiǎn)；其三，第三方獨(dú)立審查——邀請(qǐng)高校、科研機(jī)構(gòu)、公益組織等第三方機(jī)構(gòu)，對(duì)重大數(shù)據(jù)政策進(jìn)行獨(dú)立評(píng)估，確保審查的客觀性與公正性。同時(shí)，應(yīng)建立“倫理審查結(jié)果公示”制度，將審查意見、政策修改情況向社會(huì)公開，接受公眾監(jiān)督。例如，某市規(guī)定“涉及弱勢(shì)群體的數(shù)據(jù)政策，必須經(jīng)過(guò)倫理委員會(huì)審查，并通過(guò)政府官網(wǎng)公示審查意見，未通過(guò)審查的政策不得實(shí)施”，有效保障了弱勢(shì)群體的數(shù)據(jù)權(quán)益。倫理審查的常態(tài)化建設(shè)：從“應(yīng)急審查”到“長(zhǎng)效機(jī)制”六、后疫情時(shí)代的倫理反思與制度完善：構(gòu)建“有溫度”的數(shù)據(jù)治理體系疫情防控進(jìn)入常態(tài)化階段，臨時(shí)性的數(shù)據(jù)保護(hù)措施需轉(zhuǎn)化為制度性安排，才能為弱勢(shì)群體提供長(zhǎng)效保障。后疫情時(shí)代的倫理反思，不僅要總結(jié)疫情防控中的經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)，更要前瞻性思考“數(shù)字時(shí)代弱勢(shì)群體數(shù)據(jù)保護(hù)”的長(zhǎng)遠(yuǎn)命題，構(gòu)建“技術(shù)向善、數(shù)據(jù)有溫度”的治理體系。（一）從應(yīng)急響應(yīng)到長(zhǎng)效治理的倫理轉(zhuǎn)型：從“臨時(shí)措施”到“法律保障”疫情防控期間，數(shù)據(jù)保護(hù)多依靠“臨時(shí)通知”“緊急通知”，缺乏法律依據(jù)和穩(wěn)定性，導(dǎo)致弱勢(shì)群體數(shù)據(jù)權(quán)益保障“時(shí)松時(shí)緊”。例如，某地疫情嚴(yán)重時(shí)嚴(yán)格執(zhí)行“數(shù)據(jù)最小收集”原則，疫情緩解后則放寬數(shù)據(jù)收集范圍，弱勢(shì)群體的數(shù)據(jù)保護(hù)缺乏連續(xù)性。后疫情時(shí)代，需推動(dòng)數(shù)據(jù)保護(hù)從“應(yīng)急響應(yīng)”向“長(zhǎng)效治理”轉(zhuǎn)型，核心是完善法律法規(guī)。倫理審查的常態(tài)化建設(shè)：從“應(yīng)急審查”到“長(zhǎng)效機(jī)制”具體而言，可在《個(gè)人信息保護(hù)法》框架下，制定“弱勢(shì)群體個(gè)人信息保護(hù)特別規(guī)定”：明確弱勢(shì)群體的定義（如老年人、殘障人士、低收入群體、流浪人員等），規(guī)定數(shù)據(jù)收集、存儲(chǔ)、使用、共享中的“差異化保護(hù)”要求，例如“收集弱勢(shì)群體個(gè)人信息需獲得其單獨(dú)同意，無(wú)法獲得同意的，需經(jīng)監(jiān)護(hù)人書面同意或由數(shù)據(jù)代理人代為行使權(quán)利”；明確“數(shù)據(jù)歧視”的法律責(zé)任，對(duì)因算法偏見、數(shù)據(jù)濫用導(dǎo)致弱勢(shì)群體權(quán)益受損的行為，依法追究法律責(zé)任；建立“弱勢(shì)群體數(shù)據(jù)公益訴訟制度”，允許檢察機(jī)關(guān)、公益組織等對(duì)侵害弱勢(shì)群體數(shù)據(jù)權(quán)益的行為提起公益訴訟。此外，可推動(dòng)地方立法試點(diǎn)，例如某省正在起草《老年人個(gè)人信息保護(hù)條例》，專門針對(duì)老年人的數(shù)據(jù)收集、使用、共享等問(wèn)題作出細(xì)化規(guī)定，為全國(guó)性立法提供經(jīng)驗(yàn)。倫理審查的常態(tài)化建設(shè)：從“應(yīng)急審查”到“長(zhǎng)效機(jī)制”（二）法律法規(guī)的滯后性與前瞻性平衡：從“問(wèn)題驅(qū)動(dòng)”到“制度前瞻”法律法規(guī)具有“滯后性”，難以完全適應(yīng)技術(shù)發(fā)展的速度。例如，隨著元宇宙、人工智能等新技術(shù)的發(fā)展，弱勢(shì)群體的數(shù)據(jù)保護(hù)面臨新挑戰(zhàn)（如虛擬身份信息泄露、深度偽造技術(shù)濫用），現(xiàn)有法律法規(guī)難以覆蓋。后疫情時(shí)代，需在“解決問(wèn)題”與“預(yù)見未來(lái)”之間找到平衡，增強(qiáng)法律法規(guī)的前瞻性。具體而言，可建立“數(shù)據(jù)倫理與技術(shù)發(fā)展同步評(píng)估”機(jī)制：組織數(shù)據(jù)倫理專家、技術(shù)專家、弱勢(shì)群體代表等，定期評(píng)估新技術(shù)對(duì)弱勢(shì)群體數(shù)據(jù)保護(hù)的影響，及時(shí)修訂法律法規(guī)。例如，針對(duì)人工智能算法歧視問(wèn)題，可制定《人工智能算法倫理規(guī)范》，要求算法開發(fā)者考慮弱勢(shì)群體的特殊需求，避免算法偏見；針對(duì)虛擬身份信息保護(hù)問(wèn)題，可明確“虛擬身份信息屬于個(gè)人信息范疇”，適用《個(gè)人信息保護(hù)法》的保護(hù)規(guī)定。同時(shí)，可探索“沙盒監(jiān)管”制度：在可控環(huán)境下測(cè)試新技術(shù)、新應(yīng)用的數(shù)據(jù)保護(hù)措施，評(píng)估其對(duì)弱勢(shì)群體的影響，成熟后再推廣實(shí)施，