精準(zhǔn)醫(yī)療數(shù)據(jù)治理的政府角色定位_第1頁
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文檔簡介

精準(zhǔn)醫(yī)療數(shù)據(jù)治理的政府角色定位演講人01引言:精準(zhǔn)醫(yī)療時(shí)代的數(shù)據(jù)治理與政府使命02政策法規(guī)制定者:構(gòu)建數(shù)據(jù)治理的制度基石03標(biāo)準(zhǔn)體系構(gòu)建者:打破數(shù)據(jù)壁壘的“通用語言”04監(jiān)管協(xié)調(diào)者:平衡創(chuàng)新與安全的“平衡木”05安全保障者:筑牢數(shù)據(jù)安全的“防火墻”06生態(tài)培育者:激活數(shù)據(jù)要素的“新動(dòng)能”07國際合作參與者:融入全球治理的“共同體”08結(jié)論:政府角色的核心定位與未來展望目錄精準(zhǔn)醫(yī)療數(shù)據(jù)治理的政府角色定位01引言:精準(zhǔn)醫(yī)療時(shí)代的數(shù)據(jù)治理與政府使命引言:精準(zhǔn)醫(yī)療時(shí)代的數(shù)據(jù)治理與政府使命精準(zhǔn)醫(yī)療以個(gè)體基因組、蛋白質(zhì)組、代謝組等組學(xué)數(shù)據(jù)為核心,結(jié)合環(huán)境、生活方式等多維信息,實(shí)現(xiàn)疾病預(yù)防、診斷、治療的個(gè)性化與精準(zhǔn)化。這一模式的發(fā)展高度依賴于高質(zhì)量醫(yī)療數(shù)據(jù)的整合、共享與安全利用,而數(shù)據(jù)治理作為釋放數(shù)據(jù)價(jià)值的關(guān)鍵環(huán)節(jié),已成為全球精準(zhǔn)醫(yī)療競爭的焦點(diǎn)。在我國,醫(yī)療數(shù)據(jù)分散于醫(yī)療機(jī)構(gòu)、科研單位、企業(yè)等多元主體,存在“數(shù)據(jù)孤島”、標(biāo)準(zhǔn)不一、隱私泄露、應(yīng)用不規(guī)范等問題,亟需系統(tǒng)性治理。政府作為公共事務(wù)的管理者與市場秩序的維護(hù)者,在精準(zhǔn)醫(yī)療數(shù)據(jù)治理中扮演著不可替代的角色。其角色定位不僅關(guān)乎數(shù)據(jù)資源的高效利用,更直接影響醫(yī)療創(chuàng)新、患者權(quán)益與公共衛(wèi)生安全。本文將從政策法規(guī)制定、標(biāo)準(zhǔn)體系構(gòu)建、監(jiān)管協(xié)調(diào)機(jī)制、安全保障框架、生態(tài)培育引導(dǎo)、國際合作參與六個(gè)維度,系統(tǒng)闡述精準(zhǔn)醫(yī)療數(shù)據(jù)治理中政府的核心職能,并結(jié)合行業(yè)實(shí)踐探討其實(shí)現(xiàn)路徑,以期為構(gòu)建“安全可控、開放共享、創(chuàng)新驅(qū)動(dòng)”的精準(zhǔn)醫(yī)療數(shù)據(jù)治理體系提供參考。02政策法規(guī)制定者:構(gòu)建數(shù)據(jù)治理的制度基石政策法規(guī)制定者:構(gòu)建數(shù)據(jù)治理的制度基石政策法規(guī)是數(shù)據(jù)治理的“頂層設(shè)計(jì)”,政府通過明確數(shù)據(jù)權(quán)屬、流通規(guī)則與責(zé)任邊界,為精準(zhǔn)醫(yī)療數(shù)據(jù)合規(guī)利用提供制度保障。在這一角色中,政府需兼顧前瞻性與實(shí)操性,既要回應(yīng)技術(shù)發(fā)展帶來的新挑戰(zhàn),也要平衡創(chuàng)新激勵(lì)與風(fēng)險(xiǎn)防控的關(guān)系。明確數(shù)據(jù)權(quán)屬與流通規(guī)則精準(zhǔn)醫(yī)療數(shù)據(jù)涉及患者隱私、醫(yī)療機(jī)構(gòu)知識(shí)產(chǎn)權(quán)、企業(yè)商業(yè)秘密等多重利益,權(quán)屬界定是數(shù)據(jù)流通的前提。政府需通過立法明確“數(shù)據(jù)所有權(quán)、使用權(quán)、收益權(quán)”的分置規(guī)則:患者作為數(shù)據(jù)主體,對(duì)個(gè)人醫(yī)療數(shù)據(jù)享有知情權(quán)、同意權(quán)與可攜權(quán);醫(yī)療機(jī)構(gòu)在數(shù)據(jù)采集、存儲(chǔ)過程中形成“數(shù)據(jù)控制權(quán)”,但需基于患者授權(quán)行使;企業(yè)、科研機(jī)構(gòu)通過合法獲取的數(shù)據(jù)產(chǎn)生的創(chuàng)新成果,其知識(shí)產(chǎn)權(quán)應(yīng)受到保護(hù)。例如,《中華人民共和國數(shù)據(jù)安全法》明確“數(shù)據(jù)分類分級(jí)保護(hù)”原則,政府需針對(duì)精準(zhǔn)醫(yī)療數(shù)據(jù)的敏感性(如基因組數(shù)據(jù)屬于高度敏感數(shù)據(jù)),制定細(xì)化目錄,明確不同級(jí)別數(shù)據(jù)的采集、存儲(chǔ)、跨境流動(dòng)規(guī)則。在流通環(huán)節(jié),應(yīng)建立“負(fù)面清單+授權(quán)管理”機(jī)制,除涉及國家安全、公共利益的restricted數(shù)據(jù)外,允許數(shù)據(jù)在合規(guī)前提下有序流通,避免“一管就死、一放就亂”。完善激勵(lì)與約束政策為鼓勵(lì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、企業(yè)參與數(shù)據(jù)共享,政府需設(shè)計(jì)差異化激勵(lì)政策:對(duì)主動(dòng)開放數(shù)據(jù)的公立醫(yī)院,可通過財(cái)政補(bǔ)貼、科研項(xiàng)目傾斜等方式支持;對(duì)利用醫(yī)療數(shù)據(jù)研發(fā)創(chuàng)新藥械的企業(yè),給予優(yōu)先審批、專利快速通道等政策便利。同時(shí),需建立嚴(yán)格的約束機(jī)制,對(duì)數(shù)據(jù)濫用、泄露隱私等行為,依法依規(guī)追究責(zé)任主體法律責(zé)任,形成“激勵(lì)有效、約束有力”的政策閉環(huán)。以某省為例,其出臺(tái)的《精準(zhǔn)醫(yī)療數(shù)據(jù)共享管理辦法》明確,醫(yī)療機(jī)構(gòu)共享數(shù)據(jù)可納入績效考核體系,企業(yè)利用共享數(shù)據(jù)研發(fā)的產(chǎn)品在醫(yī)保采購中享有加分項(xiàng),有效提升了數(shù)據(jù)供給積極性。同時(shí),該辦法對(duì)違規(guī)使用數(shù)據(jù)的機(jī)構(gòu)處以最高500萬元罰款,并納入征信黑名單,形成了強(qiáng)有力震懾。建立動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制精準(zhǔn)醫(yī)療技術(shù)迭代迅速,數(shù)據(jù)應(yīng)用場景不斷拓展(如AI輔助診斷、遠(yuǎn)程醫(yī)療等),政策法規(guī)需保持動(dòng)態(tài)適應(yīng)性。政府應(yīng)建立“立法調(diào)研-試點(diǎn)評(píng)估-修訂完善”的閉環(huán)機(jī)制,定期評(píng)估政策實(shí)施效果,及時(shí)吸納行業(yè)意見。例如,針對(duì)生成式AI在醫(yī)療數(shù)據(jù)中的應(yīng)用,政府可先在特定區(qū)域開展試點(diǎn),收集算法偏見、數(shù)據(jù)安全等風(fēng)險(xiǎn)數(shù)據(jù),再修訂相關(guān)法規(guī),避免“一刀切”抑制創(chuàng)新。03標(biāo)準(zhǔn)體系構(gòu)建者:打破數(shù)據(jù)壁壘的“通用語言”標(biāo)準(zhǔn)體系構(gòu)建者:打破數(shù)據(jù)壁壘的“通用語言”標(biāo)準(zhǔn)體系是數(shù)據(jù)互聯(lián)互通的“橋梁”。精準(zhǔn)醫(yī)療數(shù)據(jù)具有多源異構(gòu)(如基因序列、影像報(bào)告、電子病歷)、格式多樣(結(jié)構(gòu)化與非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)并存)的特點(diǎn),若無統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn),數(shù)據(jù)整合與分析將面臨巨大挑戰(zhàn)。政府需主導(dǎo)構(gòu)建覆蓋數(shù)據(jù)采集、存儲(chǔ)、處理、應(yīng)用全流程的標(biāo)準(zhǔn)體系,為數(shù)據(jù)共享與價(jià)值釋放奠定基礎(chǔ)。數(shù)據(jù)采集與存儲(chǔ)標(biāo)準(zhǔn)化在采集環(huán)節(jié),政府需制定統(tǒng)一的數(shù)據(jù)元標(biāo)準(zhǔn),明確精準(zhǔn)醫(yī)療核心數(shù)據(jù)項(xiàng)(如基因變異位點(diǎn)、藥物代謝酶基因型)的定義、格式與編碼規(guī)則。例如,參照國際人類基因組數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)(如HGVS),制定我國基因組數(shù)據(jù)命名規(guī)范,避免因命名差異導(dǎo)致數(shù)據(jù)無法比對(duì)。在存儲(chǔ)環(huán)節(jié),需規(guī)范數(shù)據(jù)存儲(chǔ)格式(如FHIR標(biāo)準(zhǔn)用于醫(yī)療數(shù)據(jù)交換)、存儲(chǔ)介質(zhì)(如區(qū)塊鏈存證確保數(shù)據(jù)不可篡改)及存儲(chǔ)期限(如敏感數(shù)據(jù)匿名化后保存期限可適當(dāng)延長),確保數(shù)據(jù)質(zhì)量與長期可用性。數(shù)據(jù)處理與分析標(biāo)準(zhǔn)化數(shù)據(jù)處理環(huán)節(jié)需重點(diǎn)關(guān)注數(shù)據(jù)脫敏與質(zhì)量控制。政府應(yīng)明確“最小必要”脫敏原則,針對(duì)不同應(yīng)用場景(如科研、臨床)制定差異化脫敏標(biāo)準(zhǔn):臨床研究可采用“假名化+去標(biāo)識(shí)化”處理,保留數(shù)據(jù)關(guān)聯(lián)性;公共衛(wèi)生監(jiān)測可采用“聚合分析”,避免個(gè)體隱私暴露。同時(shí),需建立數(shù)據(jù)質(zhì)量評(píng)估指標(biāo)(如完整性、準(zhǔn)確性、一致性),對(duì)數(shù)據(jù)生產(chǎn)者(醫(yī)療機(jī)構(gòu))實(shí)施質(zhì)量考核,從源頭提升數(shù)據(jù)可用性。在分析環(huán)節(jié),政府需推動(dòng)算法標(biāo)準(zhǔn)建設(shè),確保AI模型的可解釋性與公平性。例如,要求醫(yī)療AI算法公開訓(xùn)練數(shù)據(jù)來源、模型架構(gòu)與決策邏輯,避免“黑箱算法”導(dǎo)致的誤診風(fēng)險(xiǎn);針對(duì)不同人群(如不同性別、種族)制定算法公平性評(píng)估標(biāo)準(zhǔn),防止數(shù)據(jù)偏見引發(fā)醫(yī)療資源分配不公。接口與互操作標(biāo)準(zhǔn)化為實(shí)現(xiàn)跨機(jī)構(gòu)、跨地域數(shù)據(jù)共享,政府需統(tǒng)一數(shù)據(jù)接口標(biāo)準(zhǔn)(如HL7FHIR、DICOM),支持醫(yī)療機(jī)構(gòu)、企業(yè)系統(tǒng)間的無縫對(duì)接。例如,某市通過建立“醫(yī)療數(shù)據(jù)共享交換平臺(tái)”,基于FHIR標(biāo)準(zhǔn)整合了23家三甲醫(yī)院的電子病歷、檢驗(yàn)檢查數(shù)據(jù),使基層醫(yī)生可通過標(biāo)準(zhǔn)化接口調(diào)取患者歷史數(shù)據(jù),大幅提升了診療效率。此外,政府需推動(dòng)“數(shù)據(jù)空間”等新型互操作模式建設(shè),通過分布式架構(gòu)實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)“可用不可見”,在保護(hù)隱私的同時(shí)促進(jìn)數(shù)據(jù)融合應(yīng)用。04監(jiān)管協(xié)調(diào)者:平衡創(chuàng)新與安全的“平衡木”監(jiān)管協(xié)調(diào)者:平衡創(chuàng)新與安全的“平衡木”精準(zhǔn)醫(yī)療數(shù)據(jù)治理涉及衛(wèi)健、網(wǎng)信、工信、醫(yī)保等多部門,同時(shí)涉及醫(yī)療機(jī)構(gòu)、企業(yè)、科研機(jī)構(gòu)、患者等多方主體,易出現(xiàn)“多頭監(jiān)管”與“監(jiān)管真空”并存的問題。政府需通過跨部門協(xié)調(diào)機(jī)制與分類監(jiān)管策略,實(shí)現(xiàn)創(chuàng)新活力與風(fēng)險(xiǎn)防控的動(dòng)態(tài)平衡。建立跨部門協(xié)同監(jiān)管機(jī)制針對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)監(jiān)管“條塊分割”問題,應(yīng)成立由國務(wù)院牽頭,衛(wèi)健、網(wǎng)信、市場監(jiān)管、公安等部門參與的“精準(zhǔn)醫(yī)療數(shù)據(jù)治理領(lǐng)導(dǎo)小組”,明確各部門職責(zé):衛(wèi)健部門負(fù)責(zé)醫(yī)療數(shù)據(jù)質(zhì)量與應(yīng)用監(jiān)管;網(wǎng)信部門負(fù)責(zé)數(shù)據(jù)安全與個(gè)人信息保護(hù);工信部門推動(dòng)數(shù)據(jù)技術(shù)創(chuàng)新與產(chǎn)業(yè)發(fā)展;公安部門打擊數(shù)據(jù)犯罪。通過“聯(lián)席會(huì)議-聯(lián)合執(zhí)法-信息共享”機(jī)制,形成監(jiān)管合力。例如,某省建立的“醫(yī)療數(shù)據(jù)監(jiān)管聯(lián)席會(huì)議制度”,每月召開一次會(huì)議,共享數(shù)據(jù)安全風(fēng)險(xiǎn)預(yù)警信息,聯(lián)合開展“數(shù)據(jù)安全專項(xiàng)檢查”,有效解決了以往“衛(wèi)健管不了、網(wǎng)信管不全”的困境。實(shí)施分類分級(jí)監(jiān)管策略根據(jù)數(shù)據(jù)應(yīng)用場景與風(fēng)險(xiǎn)等級(jí),實(shí)施差異化監(jiān)管:對(duì)涉及公共安全的疫情監(jiān)測數(shù)據(jù),實(shí)行“嚴(yán)格準(zhǔn)入+全程監(jiān)控”;對(duì)臨床診療數(shù)據(jù),采用“備案制+質(zhì)量追溯”;對(duì)科研創(chuàng)新數(shù)據(jù),推行“沙盒監(jiān)管+容錯(cuò)機(jī)制”。例如,對(duì)利用醫(yī)療數(shù)據(jù)研發(fā)AI產(chǎn)品的企業(yè),可允許其在“監(jiān)管沙盒”內(nèi)測試,對(duì)測試中出現(xiàn)的數(shù)據(jù)安全問題,采取“包容審慎”處理,給予整改機(jī)會(huì)而非直接處罰,鼓勵(lì)企業(yè)大膽創(chuàng)新。構(gòu)建社會(huì)多元共治體系政府監(jiān)管需與社會(huì)監(jiān)督相結(jié)合,形成“政府監(jiān)管、行業(yè)自律、公眾參與”的共治格局。一方面,支持行業(yè)協(xié)會(huì)制定《精準(zhǔn)醫(yī)療數(shù)據(jù)倫理準(zhǔn)則》《數(shù)據(jù)共享自律公約》,引導(dǎo)企業(yè)自我約束;另一方面,建立患者投訴舉報(bào)平臺(tái),暢通隱私侵權(quán)救濟(jì)渠道,鼓勵(lì)公眾參與監(jiān)督。例如,某醫(yī)院在開展基因測序項(xiàng)目前,通過“患者咨詢委員會(huì)”征求意見,充分保障患者知情權(quán),提升了數(shù)據(jù)采集的合規(guī)性與公眾信任度。05安全保障者:筑牢數(shù)據(jù)安全的“防火墻”安全保障者:筑牢數(shù)據(jù)安全的“防火墻”精準(zhǔn)醫(yī)療數(shù)據(jù)包含患者健康信息、基因隱私等敏感內(nèi)容,一旦泄露或?yàn)E用,將嚴(yán)重侵害患者權(quán)益,甚至引發(fā)社會(huì)信任危機(jī)。政府需構(gòu)建“技術(shù)防護(hù)+制度保障+應(yīng)急響應(yīng)”三位一體的安全框架,確保數(shù)據(jù)全生命周期安全。強(qiáng)化技術(shù)防護(hù)能力政府需推動(dòng)隱私計(jì)算、區(qū)塊鏈、聯(lián)邦學(xué)習(xí)等安全技術(shù)的研發(fā)與應(yīng)用,從技術(shù)上實(shí)現(xiàn)“數(shù)據(jù)可用不可見”。例如,支持醫(yī)療機(jī)構(gòu)建設(shè)“隱私計(jì)算平臺(tái)”,通過聯(lián)邦學(xué)習(xí)聯(lián)合多機(jī)構(gòu)訓(xùn)練AI模型,原始數(shù)據(jù)不出本地,僅交換模型參數(shù),既保護(hù)數(shù)據(jù)隱私,又提升模型精度。同時(shí),需制定數(shù)據(jù)安全技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)(如加密算法、訪問控制機(jī)制),要求關(guān)鍵信息基礎(chǔ)設(shè)施運(yùn)營者(如大型醫(yī)院、醫(yī)療云平臺(tái))定期開展安全評(píng)估與漏洞修復(fù),防范黑客攻擊與數(shù)據(jù)泄露。完善數(shù)據(jù)安全制度政府需建立數(shù)據(jù)安全風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估、監(jiān)測預(yù)警、應(yīng)急處置等全流程制度:在風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估環(huán)節(jié),要求數(shù)據(jù)處理者定期開展“數(shù)據(jù)安全影響評(píng)估”,識(shí)別高風(fēng)險(xiǎn)場景并制定應(yīng)對(duì)措施;在監(jiān)測預(yù)警環(huán)節(jié),構(gòu)建“國家-省-市”三級(jí)醫(yī)療數(shù)據(jù)安全監(jiān)測網(wǎng)絡(luò),實(shí)時(shí)監(jiān)控?cái)?shù)據(jù)異常流動(dòng);在應(yīng)急處置環(huán)節(jié),制定《醫(yī)療數(shù)據(jù)安全事件應(yīng)急預(yù)案》,明確泄露事件的報(bào)告流程、處置措施與責(zé)任追究,最大限度降低損失。2022年某醫(yī)院基因數(shù)據(jù)泄露事件中,當(dāng)?shù)卣杆賳?dòng)應(yīng)急預(yù)案,聯(lián)合公安部門鎖定泄露源頭,通知受影響患者采取防護(hù)措施,并對(duì)涉事機(jī)構(gòu)處以頂格處罰,體現(xiàn)了制度保障的實(shí)效性。提升全民數(shù)據(jù)安全素養(yǎng)數(shù)據(jù)安全離不開公眾參與。政府需通過科普宣傳、教育培訓(xùn)等方式,提升醫(yī)療機(jī)構(gòu)從業(yè)人員、科研人員及患者的數(shù)據(jù)安全意識(shí)。例如,開展“醫(yī)療數(shù)據(jù)安全進(jìn)醫(yī)院”活動(dòng),對(duì)醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行數(shù)據(jù)脫敏、密碼管理等方面的培訓(xùn);在患者就診時(shí),通過《數(shù)據(jù)安全告知書》明確數(shù)據(jù)采集范圍與用途,引導(dǎo)患者主動(dòng)保護(hù)個(gè)人數(shù)據(jù)權(quán)益。只有當(dāng)各方主體都具備安全意識(shí),才能筑牢數(shù)據(jù)安全的“人民防線”。06生態(tài)培育者:激活數(shù)據(jù)要素的“新動(dòng)能”生態(tài)培育者:激活數(shù)據(jù)要素的“新動(dòng)能”精準(zhǔn)醫(yī)療數(shù)據(jù)治理不僅是管理問題,更是發(fā)展問題。政府需通過政策引導(dǎo)、平臺(tái)搭建、人才培養(yǎng)等方式,培育“數(shù)據(jù)驅(qū)動(dòng)、創(chuàng)新引領(lǐng)、產(chǎn)業(yè)協(xié)同”的良好生態(tài),讓數(shù)據(jù)要素成為精準(zhǔn)醫(yī)療發(fā)展的核心動(dòng)能。搭建數(shù)據(jù)共享與交易平臺(tái)針對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)“不敢共享、不愿共享”的問題,政府需牽頭建設(shè)國家級(jí)精準(zhǔn)醫(yī)療數(shù)據(jù)共享平臺(tái)與交易平臺(tái)。共享平臺(tái)應(yīng)整合分散的醫(yī)療數(shù)據(jù)資源,提供數(shù)據(jù)檢索、申請(qǐng)、脫敏、下載等一站式服務(wù),降低數(shù)據(jù)獲取成本;交易平臺(tái)則探索數(shù)據(jù)確權(quán)、定價(jià)、交易機(jī)制,允許企業(yè)通過購買數(shù)據(jù)服務(wù)、聯(lián)合研發(fā)等方式獲取數(shù)據(jù),推動(dòng)數(shù)據(jù)要素市場化配置。例如,某國家級(jí)基因庫搭建的“基因數(shù)據(jù)共享平臺(tái)”,已向200余家科研機(jī)構(gòu)開放數(shù)據(jù)資源,支持發(fā)表論文50余篇,研發(fā)新藥10余種,有效促進(jìn)了科研成果轉(zhuǎn)化。支持?jǐn)?shù)據(jù)技術(shù)創(chuàng)新與產(chǎn)業(yè)培育政府需通過“揭榜掛帥”“專項(xiàng)基金”等方式,支持隱私計(jì)算、AI算法、區(qū)塊鏈等技術(shù)在醫(yī)療數(shù)據(jù)領(lǐng)域的研發(fā);培育一批具有核心競爭力的數(shù)據(jù)服務(wù)企業(yè),提供數(shù)據(jù)清洗、標(biāo)注、分析等專業(yè)化服務(wù);推動(dòng)“數(shù)據(jù)+醫(yī)療”產(chǎn)業(yè)融合,支持企業(yè)基于醫(yī)療數(shù)據(jù)開發(fā)智能診斷設(shè)備、個(gè)性化用藥方案等產(chǎn)品,形成數(shù)據(jù)-技術(shù)-產(chǎn)業(yè)協(xié)同發(fā)展的良性循環(huán)。某市設(shè)立的“精準(zhǔn)醫(yī)療數(shù)據(jù)創(chuàng)新基金”,已資助20余家初創(chuàng)企業(yè),其中一家企業(yè)利用聯(lián)邦學(xué)習(xí)技術(shù)開發(fā)的糖尿病并發(fā)癥AI預(yù)測系統(tǒng),準(zhǔn)確率達(dá)92%,已在全國200余家醫(yī)院推廣應(yīng)用,實(shí)現(xiàn)了數(shù)據(jù)價(jià)值與經(jīng)濟(jì)效益的雙贏。加強(qiáng)數(shù)據(jù)人才培養(yǎng)數(shù)據(jù)治理的核心是人才。政府需推動(dòng)高校、科研機(jī)構(gòu)與企業(yè)共建“精準(zhǔn)醫(yī)療數(shù)據(jù)治理實(shí)驗(yàn)室”,開設(shè)數(shù)據(jù)科學(xué)、醫(yī)療信息管理、數(shù)據(jù)倫理等交叉學(xué)科;實(shí)施“醫(yī)療數(shù)據(jù)人才專項(xiàng)計(jì)劃”,培養(yǎng)既懂醫(yī)療業(yè)務(wù)又懂?dāng)?shù)據(jù)技術(shù)的復(fù)合型人才;建立人才評(píng)價(jià)機(jī)制,將數(shù)據(jù)治理成果納入職稱評(píng)定、科研項(xiàng)目評(píng)審體系,吸引更多人才投身該領(lǐng)域。07國際合作參與者:融入全球治理的“共同體”國際合作參與者:融入全球治理的“共同體”精準(zhǔn)醫(yī)療數(shù)據(jù)治理是全球性議題,跨境數(shù)據(jù)流動(dòng)、國際標(biāo)準(zhǔn)互認(rèn)、聯(lián)合研究等問題需通過國際合作解決。政府需積極參與全球數(shù)據(jù)治理規(guī)則制定,推動(dòng)我國標(biāo)準(zhǔn)與國際接軌,同時(shí)借鑒國際先進(jìn)經(jīng)驗(yàn),提升我國數(shù)據(jù)治理水平。參與全球數(shù)據(jù)治理規(guī)則制定政府應(yīng)通過世界衛(wèi)生組織(WHO)、國際標(biāo)準(zhǔn)化組織(ISO)等多邊機(jī)制,推動(dòng)制定精準(zhǔn)醫(yī)療數(shù)據(jù)跨境流動(dòng)、隱私保護(hù)、倫理審查等國際規(guī)則,爭取在國際標(biāo)準(zhǔn)中的話語權(quán)。例如,在WHO《人類基因組數(shù)據(jù)全球共享框架》制定中,我國可主張“數(shù)據(jù)主權(quán)與共享并重”的原則,推動(dòng)建立公平合理的全球數(shù)據(jù)治理體系。推動(dòng)跨境數(shù)據(jù)安全有序流動(dòng)針對(duì)精準(zhǔn)醫(yī)療數(shù)據(jù)跨境流動(dòng)需求,政府需建立“白名單+安全評(píng)估”機(jī)制:對(duì)符合條件的外國科研機(jī)構(gòu)、企業(yè),允許其在安全評(píng)估后獲取我國脫敏醫(yī)療數(shù)據(jù);同時(shí),與“一帶一路”沿線國家簽訂數(shù)據(jù)流通合作協(xié)議,推動(dòng)數(shù)據(jù)互認(rèn)與聯(lián)合研究。例如,我國與某國開展的“精準(zhǔn)醫(yī)療跨境數(shù)據(jù)合作項(xiàng)目”,通過區(qū)

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