精準醫(yī)療時代的個體隱私與公共利益權(quán)衡演講人01精準醫(yī)療的發(fā)展與隱私-公共利益問題的凸顯02個體隱私的核心內(nèi)涵與精準醫(yī)療中的隱私風險03公共利益的內(nèi)涵與精準醫(yī)療中的公共利益實現(xiàn)路徑04個體隱私與公共利益的權(quán)衡原則與實踐框架05案例1：英國生物銀行（UKBiobank）的隱私保護實踐06結(jié)論：邁向隱私與公共利益協(xié)同共生的精準醫(yī)療未來目錄精準醫(yī)療時代的個體隱私與公共利益權(quán)衡01精準醫(yī)療的發(fā)展與隱私-公共利益問題的凸顯精準醫(yī)療的發(fā)展與隱私-公共利益問題的凸顯精準醫(yī)療（PrecisionMedicine）是以個體基因組信息為核心，結(jié)合蛋白質(zhì)組學、代謝組學、環(huán)境暴露、生活方式等多維度數(shù)據(jù)，為疾病預防、診斷、治療和康復提供個性化方案的醫(yī)療模式。隨著高通量測序技術(shù)成本下降（人類基因組測序費用從2003年的30億美元降至如今的數(shù)百美元）、人工智能算法迭代（如深度學習在醫(yī)學影像解讀中的準確率超過90%）和醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺建設(shè)，精準醫(yī)療已從理論走向臨床實踐：在腫瘤領(lǐng)域，PD-1抑制劑通過檢測腫瘤突變負荷（TMB）實現(xiàn)精準用藥；在罕見病診斷中，全外顯子組測序?qū)⒃\斷周期從傳統(tǒng)的5-8年縮短至2周；在公共衛(wèi)生領(lǐng)域，基因流行病學通過分析人群基因-環(huán)境交互作用，精準識別慢性病高危人群。精準醫(yī)療的發(fā)展與隱私-公共利益問題的凸顯然而，精準醫(yī)療的“精準”高度依賴個體數(shù)據(jù)的深度挖掘與共享，這必然觸及個體隱私與公共利益的深層矛盾。我曾參與一項針對肺癌早篩的研究，需收集1萬例高危人群的低劑量CT影像、基因突變數(shù)據(jù)和吸煙史。當一位參與者得知其EGFR突變數(shù)據(jù)可能被用于藥物研發(fā)時，她反復追問：“這些數(shù)據(jù)會不會被保險公司看到？我兒子正準備買保險?！边@個問題讓我意識到：精準醫(yī)療的發(fā)展，不僅需要技術(shù)突破，更需要構(gòu)建隱私保護與公共利益協(xié)同治理的框架。從本質(zhì)上看，精準醫(yī)療時代的隱私-公共利益問題，是“個體自主權(quán)”與“集體福祉”在醫(yī)療領(lǐng)域的集中體現(xiàn)。一方面，個體基因數(shù)據(jù)具有“唯一性”（終身不變）、“敏感性”（關(guān)聯(lián)遺傳疾病、親屬隱私）和“可識別性”（結(jié)合其他數(shù)據(jù)可反推身份），一旦泄露可能導致基因歧視（如保險拒保、就業(yè)限制）、社會污名化（如精神疾病基因標簽）；另一方面，精準醫(yī)療的發(fā)展與隱私-公共利益問題的凸顯大規(guī)模人群數(shù)據(jù)共享是破解罕見病發(fā)病機制、優(yōu)化臨床指南、降低醫(yī)療成本的必要條件——例如，英國生物銀行（UKBiobank）通過50萬人的全基因組數(shù)據(jù)，發(fā)現(xiàn)了1200多個與疾病相關(guān)的基因位點，推動糖尿病、冠心病等疾病的精準預防。如何在這兩者間找到平衡點，已成為精準醫(yī)療可持續(xù)發(fā)展的核心命題。02個體隱私的核心內(nèi)涵與精準醫(yī)療中的隱私風險個體隱私在醫(yī)療領(lǐng)域的法律與倫理界定隱私（Privacy）作為基本人權(quán)，在醫(yī)療場景中特指“患者對其個人醫(yī)療信息的控制權(quán)”。國際層面，《世界醫(yī)學協(xié)會赫爾辛基宣言》明確指出“受試者的隱私與個人信息必須得到尊重”；我國《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》規(guī)定“公民依法享有個人健康信息取得、保護、使用的權(quán)利”。精準醫(yī)療時代的隱私范疇已超越傳統(tǒng)病歷（如診斷記錄、用藥史），擴展至以下核心領(lǐng)域：1.基因隱私：包括全基因組序列、特定基因突變（如BRCA1/2與乳腺癌相關(guān)基因）、單核苷酸多態(tài)性（SNP）等?；蛐畔⒉粌H關(guān)乎個體健康，還可能揭示親屬遺傳風險（如父母攜帶的致病基因可能通過遺傳檢測被子女知曉），具有“家族性隱私”特征。2.健康行為隱私：如吸煙、飲酒、飲食習慣等生活方式數(shù)據(jù)，以及心理健康狀況（如抑郁量表評分）、性取向等敏感信息。這些數(shù)據(jù)與基因數(shù)據(jù)結(jié)合后，可精準預測疾病風險（如吸煙者攜帶ALDH2基因突變時，食管癌風險升高10倍）。個體隱私在醫(yī)療領(lǐng)域的法律與倫理界定3.生物識別信息：如指紋、虹膜、人臉等用于身份驗證的生物特征數(shù)據(jù)，以及在精準手術(shù)中采集的患者器官三維模型數(shù)據(jù)。精準醫(yī)療全流程中的隱私風險場景精準醫(yī)療的“數(shù)據(jù)采集-分析-應用”全鏈條均存在隱私泄露風險，具體可拆解為以下環(huán)節(jié)：精準醫(yī)療全流程中的隱私風險場景數(shù)據(jù)采集環(huán)節(jié)：知情同意的“形式化”困境傳統(tǒng)醫(yī)療知情同意多為“一攬子同意”（簽署泛化的《患者知情同意書》），難以精準匹配精準醫(yī)療中“數(shù)據(jù)多場景復用”的需求。例如，某醫(yī)院在開展腫瘤精準治療時，采集患者組織樣本用于基因測序，但同意書中未明確說明“數(shù)據(jù)可能被用于商業(yè)藥物研發(fā)”。后續(xù)該數(shù)據(jù)被制藥公司用于新藥靶點發(fā)現(xiàn)，患者因擔心數(shù)據(jù)泄露拒絕參與后續(xù)隨訪，導致研究中斷。此外，消費級基因檢測（如23andMe、國內(nèi)某公司“基因檢測+祖源分析”服務）的知情同意問題更為突出：用戶往往在“娛樂化”場景下（如“祖源揭秘”“天賦基因檢測”）授權(quán)數(shù)據(jù)共享，卻未意識到數(shù)據(jù)可能被保險公司、雇主等第三方獲取。精準醫(yī)療全流程中的隱私風險場景數(shù)據(jù)存儲環(huán)節(jié)：技術(shù)漏洞與人為泄露風險精準醫(yī)療數(shù)據(jù)具有“體量大”（單例全基因組數(shù)據(jù)約200GB）、“維度高”（影像+基因+臨床數(shù)據(jù)）、“長期存儲”（需終身隨訪）的特點，對數(shù)據(jù)存儲安全性提出極高要求。2022年，某頂尖醫(yī)學院因服務器被黑客攻擊，導致5萬例患者的基因測序數(shù)據(jù)及病歷信息泄露，黑客甚至勒索比特幣贖金。此外，內(nèi)部人員操作不當也是重要風險點：某三甲醫(yī)院研究人員為發(fā)表論文，將未脫敏的患者基因數(shù)據(jù)上傳至公共數(shù)據(jù)庫，導致3名攜帶亨廷頓舞蹈癥致病基因的患者被親屬知曉，引發(fā)家庭矛盾。精準醫(yī)療全流程中的隱私風險場景數(shù)據(jù)共享與分析環(huán)節(jié)：二次利用的“不可控性”精準醫(yī)療的核心價值在于數(shù)據(jù)共享，但共享過程中的“二次利用”可能導致隱私超出預期控制范圍。例如，科研機構(gòu)在共享基因數(shù)據(jù)時，常采用“去標識化”（De-identification）處理（如去除姓名、身份證號），但通過基因數(shù)據(jù)本身的“唯一性”（結(jié)合公開的基因數(shù)據(jù)庫），仍可通過“基因指紋”識別個體身份。2018年，美國斯坦福大學研究人員通過公開的1000基因組計劃（1000GenomesProject）數(shù)據(jù)，成功識別出部分參與者的真實身份，引發(fā)國際社會對基因數(shù)據(jù)去標識化有效性的質(zhì)疑。精準醫(yī)療全流程中的隱私風險場景數(shù)據(jù)應用環(huán)節(jié)：算法歧視與“隱私悖論”人工智能在精準醫(yī)療中的應用（如疾病風險預測模型、治療方案推薦系統(tǒng)），可能因訓練數(shù)據(jù)偏見導致“算法歧視”。例如，若某模型主要基于歐洲人群基因數(shù)據(jù)訓練，對非洲人群的疾病預測準確率顯著降低，這本質(zhì)上是“數(shù)據(jù)不平等”引發(fā)的隱私與公平問題。此外，個體存在“隱私悖論”（PrivacyParadox）：一方面聲稱重視隱私，另一方面為獲取“個性化健康報告”等利益，輕易授權(quán)數(shù)據(jù)使用。我在臨床中遇到一位年輕患者，明知某健康A(chǔ)PP過度收集其運動、睡眠數(shù)據(jù)，仍因“AI生成專屬飲食方案”而持續(xù)使用，最終其數(shù)據(jù)被用于精準廣告推送，導致頻繁接到減肥產(chǎn)品營銷電話。03公共利益的內(nèi)涵與精準醫(yī)療中的公共利益實現(xiàn)路徑公共利益在精準醫(yī)療中的核心維度公共利益（PublicInterest）在精準醫(yī)療中體現(xiàn)為“通過數(shù)據(jù)共享與技術(shù)創(chuàng)新，最大化提升人群健康水平、優(yōu)化醫(yī)療資源配置、推動醫(yī)學科學進步”。具體包括以下三個維度：公共利益在精準醫(yī)療中的核心維度公共衛(wèi)生安全：精準防控傳染性疾病與慢性病在傳染病防控中，基因測序技術(shù)可快速溯源病原體（如新冠疫情期間，Delta變異株的基因組測序幫助全球調(diào)整防控策略）；在慢性病管理中，基于人群基因-環(huán)境風險模型的精準預防，可降低高血壓、糖尿病等疾病的發(fā)病率。例如，芬蘭國家健康研究所通過分析10萬人的基因數(shù)據(jù)和生活方式，構(gòu)建了2型糖尿病風險預測模型，對高風險人群進行早期干預，使5年內(nèi)糖尿病發(fā)病率下降18%。公共利益在精準醫(yī)療中的核心維度醫(yī)學科學進步：破解疾病機制與加速新藥研發(fā)罕見病被稱為“醫(yī)學的孤島”，全球已知罕見病約7000種，其中80%為遺傳性疾病，精準醫(yī)療通過收集罕見病患者基因數(shù)據(jù)，可發(fā)現(xiàn)新的致病基因（如2023年我國科學家通過分析3000例罕見病患者數(shù)據(jù)，發(fā)現(xiàn)12個新的遺傳性耳聾致病基因）。在新藥研發(fā)中，精準醫(yī)療的“籃子試驗”（BasketTrial，針對特定基因突變而非腫瘤類型的臨床試驗）可大幅縮短研發(fā)周期——例如，針對NTRK基因融合的拉羅替尼（Larotrectinib），通過籃子試驗在3年內(nèi)獲批，覆蓋17種腫瘤類型。公共利益在精準醫(yī)療中的核心維度醫(yī)療資源優(yōu)化：降低醫(yī)療成本與提升公平性精準醫(yī)療通過“精準診斷+精準治療”，可減少無效醫(yī)療支出。例如，傳統(tǒng)化療中，約30%的肺癌患者對鉑類藥物無效，精準醫(yī)療通過檢測EGFR突變，可指導患者使用靶向藥（如奧希替尼），有效率提升至80%，同時避免化療帶來的副作用（如骨髓抑制）。從公平性角度看，數(shù)據(jù)共享可縮小區(qū)域醫(yī)療差距：基層醫(yī)院通過接入?yún)^(qū)域精準醫(yī)療平臺，可獲取三甲醫(yī)院的基因檢測解讀能力和臨床指南，使偏遠地區(qū)患者也能獲得同質(zhì)化治療。精準醫(yī)療中公共利益實現(xiàn)的現(xiàn)實障礙盡管公共利益意義重大，但在實踐中仍面臨多重障礙：精準醫(yī)療中公共利益實現(xiàn)的現(xiàn)實障礙數(shù)據(jù)孤島與碎片化醫(yī)療機構(gòu)、科研機構(gòu)、企業(yè)之間因數(shù)據(jù)標準不統(tǒng)一、利益分配不均，難以實現(xiàn)數(shù)據(jù)共享。例如，某省腫瘤醫(yī)院和某醫(yī)學院校均收集了肺癌患者的基因數(shù)據(jù)，但前者采用“腫瘤突變負荷（TMB）”檢測標準，后者采用“腫瘤突變譜（TumorMutationalProfile）”標準，數(shù)據(jù)無法直接整合，導致重復建設(shè)和資源浪費。精準醫(yī)療中公共利益實現(xiàn)的現(xiàn)實障礙公眾信任不足隱私泄露事件頻發(fā)導致公眾對數(shù)據(jù)共享持抵觸態(tài)度。2023年《中國精準醫(yī)療公眾認知調(diào)查報告》顯示，62%的受訪者“拒絕因科研目的共享基因數(shù)據(jù)”，主要擔心“數(shù)據(jù)被商業(yè)濫用”和“隱私泄露”。信任不足直接阻礙了大型隊列研究——原計劃納入50萬人的“中國精準醫(yī)療隊列研究”，因招募進度緩慢，最終僅納入30萬人。精準醫(yī)療中公共利益實現(xiàn)的現(xiàn)實障礙法律法規(guī)滯后現(xiàn)行法律對精準醫(yī)療數(shù)據(jù)的界定、使用規(guī)則尚未明確。例如，《個人信息保護法》將“健康數(shù)據(jù)”列為敏感個人信息，要求“單獨同意”，但未明確“科研數(shù)據(jù)二次使用”的同意規(guī)則；《人類遺傳資源管理條例》對“人類遺傳資源出境”有嚴格限制，但未規(guī)定境內(nèi)數(shù)據(jù)共享的邊界，導致科研機構(gòu)在數(shù)據(jù)共享時“畏手畏腳”。公共利益實現(xiàn)的優(yōu)化路徑構(gòu)建“數(shù)據(jù)聯(lián)邦+區(qū)塊鏈”的共享技術(shù)架構(gòu)數(shù)據(jù)聯(lián)邦（FederatedLearning）可在不共享原始數(shù)據(jù)的前提下，實現(xiàn)模型聯(lián)合訓練（各機構(gòu)保留本地數(shù)據(jù)，僅交換模型參數(shù)）；區(qū)塊鏈技術(shù)可通過智能合約實現(xiàn)數(shù)據(jù)使用的“可追溯、不可篡改”。例如，某長三角區(qū)域精準醫(yī)療聯(lián)盟采用“聯(lián)邦學習+區(qū)塊鏈”架構(gòu)，實現(xiàn)了上海、杭州、南京三地10家醫(yī)院的肺癌基因數(shù)據(jù)共享，既保護了患者隱私，又構(gòu)建了覆蓋2萬例患者的風險預測模型。公共利益實現(xiàn)的優(yōu)化路徑建立“分級授權(quán)+動態(tài)同意”的隱私管理機制針對知情同意“形式化”問題，可推行“分級授權(quán)”：將數(shù)據(jù)使用場景分為“臨床診療”“科研研究”“產(chǎn)品研發(fā)”等層級，患者可根據(jù)需求選擇授權(quán)范圍；“動態(tài)同意”允許患者通過APP實時調(diào)整授權(quán)（如撤回科研數(shù)據(jù)使用權(quán)），或設(shè)置數(shù)據(jù)使用期限（如僅授權(quán)3年）。2022年，某互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院推出的“精準醫(yī)療數(shù)據(jù)授權(quán)平臺”，上線半年即有5萬患者使用動態(tài)同意功能，數(shù)據(jù)共享效率提升40%。公共利益實現(xiàn)的優(yōu)化路徑完善法律法規(guī)與行業(yè)標準建議在《個人信息保護法》框架下，出臺《精準醫(yī)療數(shù)據(jù)管理條例》，明確以下規(guī)則：界定“基因數(shù)據(jù)”為“特殊敏感個人信息”，要求“最小必要采集”；建立“數(shù)據(jù)出境安全評估”與“境內(nèi)數(shù)據(jù)共享備案”雙軌制；制定《精準醫(yī)療數(shù)據(jù)脫敏技術(shù)規(guī)范》，規(guī)定去標識化處理的具體標準（如基因數(shù)據(jù)需掩蓋至少10%的SNP位點）。同時，推動行業(yè)協(xié)會制定《精準醫(yī)療數(shù)據(jù)倫理指南》，明確“數(shù)據(jù)收益共享”機制（如患者可從商業(yè)研發(fā)中獲得一定經(jīng)濟補償）。04個體隱私與公共利益的權(quán)衡原則與實踐框架權(quán)衡的核心原則個體隱私與公共利益的權(quán)衡，需遵循以下四項基本原則，確?！氨Ｗo不阻礙發(fā)展，共享不犧牲隱私”：權(quán)衡的核心原則個體自主優(yōu)先原則當個體隱私與公共利益直接沖突時，應優(yōu)先尊重個體自主選擇權(quán)，除非涉及“重大公共利益”（如疫情防控中的密接者基因測序）。例如，在腫瘤精準治療研究中，若患者明確拒絕其基因數(shù)據(jù)用于商業(yè)研發(fā)，研究者不得強制使用，但需向患者說明“拒絕可能影響研究進展”。權(quán)衡的核心原則比例原則數(shù)據(jù)收集與使用需符合“必要性”與“適當性”：僅收集與目標直接相關(guān)的數(shù)據(jù)（如研究糖尿病僅需基因數(shù)據(jù)和血糖記錄，無需收集性取向信息）；數(shù)據(jù)使用范圍不得超出授權(quán)目的（如臨床數(shù)據(jù)不得用于保險定價）。歐盟《通用數(shù)據(jù)保護條例》（GDPR）中的“目的限制原則”（PurposeLimitation）是比例原則的典型體現(xiàn)。權(quán)衡的核心原則風險最小化原則通過技術(shù)與管理手段，降低隱私泄露風險。技術(shù)上，采用“差分隱私”（DifferentialPrivacy，在數(shù)據(jù)庫中加入隨機噪聲，防止個體被識別）、“安全多方計算”（SecureMulti-PartyComputation，多方在不泄露各自數(shù)據(jù)的前提下聯(lián)合計算）；管理上，建立數(shù)據(jù)安全責任制（明確數(shù)據(jù)采集、存儲、使用各環(huán)節(jié)的責任人），定期開展隱私影響評估（PrivacyImpactAssessment，PIA）。權(quán)衡的核心原則利益平衡與補償原則當數(shù)據(jù)共享給個體帶來潛在風險（如基因歧視）時，需提供相應補償。例如，為參與基因研究的患者購買“基因隱私保險”（覆蓋因基因數(shù)據(jù)泄露導致的保險拒保、就業(yè)歧視等損失）；建立“數(shù)據(jù)收益共享基金”，將商業(yè)研發(fā)的部分利潤用于參與者醫(yī)療補貼。實踐框架：“三位一體”協(xié)同治理模式基于上述原則，構(gòu)建“技術(shù)-制度-文化”三位一體的協(xié)同治理框架，實現(xiàn)隱私與公共利益的動態(tài)平衡：1.技術(shù)層：構(gòu)建“隱私增強技術(shù)（PETs）+數(shù)據(jù)安全基礎(chǔ)設(shè)施”-隱私增強技術(shù)：推廣差分隱私（如蘋果iOS系統(tǒng)在用戶數(shù)據(jù)收集中采用差分隱私，保護用戶隱私）、聯(lián)邦學習（如騰訊覓影通過聯(lián)邦學習實現(xiàn)多醫(yī)院影像數(shù)據(jù)聯(lián)合訓練，不共享原始數(shù)據(jù)）、同態(tài)加密（允許在加密數(shù)據(jù)上直接計算，如谷歌使用同態(tài)加密處理醫(yī)療記錄）。-數(shù)據(jù)安全基礎(chǔ)設(shè)施：建立國家級精準醫(yī)療數(shù)據(jù)安全平臺，提供數(shù)據(jù)加密、存儲、共享的一站式服務；開發(fā)“數(shù)據(jù)溯源系統(tǒng)”，記錄數(shù)據(jù)從采集到使用的全生命周期軌跡，實現(xiàn)“誰使用、誰負責”。實踐框架：“三位一體”協(xié)同治理模式制度層：完善“法律法規(guī)+行業(yè)標準+倫理審查”-法律法規(guī)：修訂《人類遺傳資源管理條例》，明確“境內(nèi)數(shù)據(jù)共享”的負面清單（如禁止將基因數(shù)據(jù)用于非醫(yī)學目的）；在《藥品管理法》中增加“精準藥物研發(fā)數(shù)據(jù)共享”條款，要求新藥上市后提交基因數(shù)據(jù)，納入公共數(shù)據(jù)庫。01-行業(yè)標準：由中國醫(yī)藥生物技術(shù)協(xié)會牽頭制定《精準醫(yī)療數(shù)據(jù)質(zhì)量評價標準》《基因數(shù)據(jù)脫敏技術(shù)規(guī)范》，統(tǒng)一數(shù)據(jù)格式和質(zhì)量要求；建立“數(shù)據(jù)共享認證”制度，通過認證的機構(gòu)可享受稅收優(yōu)惠、科研經(jīng)費傾斜等政策。02-倫理審查：成立國家級精準醫(yī)療倫理委員會，對涉及大規(guī)模人群數(shù)據(jù)的研究進行前置審查；要求醫(yī)療機構(gòu)設(shè)立“患者隱私保護官”，負責處理患者隱私投訴和數(shù)據(jù)授權(quán)咨詢。03實踐框架：“三位一體”協(xié)同治理模式文化層：培育“隱私保護意識+科研誠信文化”-公眾教育：通過社區(qū)講座、短視頻、科普文章等形式，普及精準醫(yī)療數(shù)據(jù)的價值與風險（如“基因數(shù)據(jù)：你的生命密碼，如何守護？”）；在學校教育中加入“數(shù)據(jù)隱私”課程，提升青少年隱私保護意識。-科研誠信：將“數(shù)據(jù)隱私保護”納入科研人員績效考核，對泄露數(shù)據(jù)的行為實行“一票否決”；建立“科研數(shù)據(jù)信用檔案”，對遵守數(shù)據(jù)共享規(guī)范的團隊給予更多資源支持。05案例1：英國生物銀行（UKBiobank）的隱私保護實踐案例1：英國生物銀行（UKBiobank）的隱私保護實踐英國生物銀行作為全球最大的精準醫(yī)療數(shù)據(jù)庫，納入50萬志愿者的基因、健康、生活方式數(shù)據(jù)，向全球科研機構(gòu)開放。其隱私保護經(jīng)驗包括：-動態(tài)同意：志愿者可隨時通過網(wǎng)站撤回數(shù)據(jù)使用權(quán)，或限制數(shù)據(jù)使用范圍（如僅允許醫(yī)學研究，禁止商業(yè)用途）。-數(shù)據(jù)安全：采用“分層訪問控制”，不同級別的用戶可獲取的數(shù)據(jù)粒度不同（如基礎(chǔ)研究者只能獲得聚合數(shù)據(jù)，資深研究者可申請去標識化個體數(shù)據(jù)）；所有數(shù)據(jù)訪問記錄均被實時監(jiān)控，異常訪問立即觸發(fā)警報。-利益共享：商業(yè)機構(gòu)使用數(shù)據(jù)需支付費用，部分收益用于志愿者健康隨訪（如免費提供年度體檢）。案例1：英國生物銀行（UKBiobank）的隱私保護實踐截至2023年，英國生物銀行已支持超過8000項研究，發(fā)表論文超3000篇，未發(fā)生大規(guī)模隱私泄露事件，實現(xiàn)了“數(shù)據(jù)共享”與“隱私保護”的雙贏。案例2：中國“精準醫(yī)療大數(shù)據(jù)國家實驗室”的探索2022年，我國成立“精準醫(yī)療大數(shù)據(jù)國家實驗室”，整合30家三甲醫(yī)院的臨床數(shù)據(jù)、基因數(shù)據(jù)和隨訪數(shù)據(jù)。實驗室創(chuàng)新采用“數(shù)據(jù)可用不可見”模式：-技術(shù)層面：基于聯(lián)邦學習框架，各醫(yī)院數(shù)據(jù)保留本地，僅通過安全通道交換模型參數(shù)；使用區(qū)塊鏈技術(shù)記錄數(shù)據(jù)使用日志，確?？勺匪?。-制度層面：制定《數(shù)據(jù)共享管理辦法》，明確“臨床優(yōu)先”原則（患者就診數(shù)據(jù)優(yōu)先用于臨床診療