尤文肉瘤合并化療耐藥個案護(hù)理一、案例背景與評估（一）患者基本信息患者李XX，男，15歲，住院號20240315008，因“左股骨遠(yuǎn)端疼痛伴腫塊6月余，化療后病情進(jìn)展1周”于2024年3月15日入住某三級甲等兒童專科醫(yī)院骨腫瘤科?；颊邽閷W(xué)齡期青少年，家庭經(jīng)濟(jì)狀況中等，父母全程陪護(hù)，對疾病認(rèn)知程度一般，治療意愿強(qiáng)烈。（二）主訴與現(xiàn)病史患者6月前無明顯誘因出現(xiàn)左股骨遠(yuǎn)端隱痛，活動后加重、休息可緩解，未予重視；5月前疼痛加劇，夜間明顯，伴左膝關(guān)節(jié)活動受限，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院左股骨X線提示“左股骨遠(yuǎn)端骨質(zhì)異?！保D(zhuǎn)診至我院。4月前完善左股骨遠(yuǎn)端MRI示“左股骨遠(yuǎn)端占位性病變，大小約4.5cm×4.0cm，考慮惡性腫瘤”，行穿刺活檢，病理診斷為“尤文肉瘤（免疫組化：CD99彌漫強(qiáng)陽性，Vimentin陽性，CK陰性，S-100陰性，Ki-67指數(shù)約40%）”。3月前啟動一線化療方案VDC/IE（長春新堿1.5mg/m2d1，多柔比星37.5mg/m2d1-2，環(huán)磷酰胺1200mg/m2d1；異環(huán)磷酰胺1800mg/m2d1-5，依托泊苷100mg/m2d1-5，交替進(jìn)行），共完成4周期?；熎陂g出現(xiàn)Ⅱ度惡心嘔吐（每日嘔吐1-2次）、Ⅰ度骨髓抑制（WBC最低3.0×10?/L），經(jīng)對癥處理后緩解。1周前患者左股骨遠(yuǎn)端疼痛再次加重，夜間無法入睡，左膝關(guān)節(jié)腫脹明顯，復(fù)查左股骨CT示“左股骨遠(yuǎn)端占位較前增大至6.0cm×5.5cm，伴周圍軟組織水腫、骨質(zhì)破壞范圍擴(kuò)大”；腫瘤標(biāo)志物L(fēng)DH由化療前280U/L升至350U/L，臨床評估為化療耐藥，為調(diào)整治療方案及加強(qiáng)護(hù)理收入院。（三）既往史與個人史既往體健，無高血壓、糖尿病等慢性病史，無手術(shù)、外傷史，無藥物過敏史，預(yù)防接種按國家計劃完成。個人史：足月順產(chǎn)，生長發(fā)育與同齡兒一致，無不良生活習(xí)慣；家族中無惡性腫瘤及遺傳病史。（四）體格檢查T36.8℃，P88次/分，R20次/分，BP115/75mmHg，體重42kg，身高165cm，BMI15.3kg/m2（低于同年齡同性別兒童正常范圍16.5-23.9kg/m2）。神志清楚，精神萎靡，慢性病容，瞼結(jié)膜稍蒼白（提示輕度貧血）。左股骨遠(yuǎn)端可觸及6.5cm×5.8cm質(zhì)硬腫塊，邊界不清，活動度差，壓痛明顯（按壓時患者表情痛苦、主動避讓）；左膝關(guān)節(jié)腫脹，皮溫較對側(cè)高0.5℃，膝關(guān)節(jié)屈伸受限（屈曲最大角度90°，伸展差30°）；右側(cè)肢體無異常。全身淺表淋巴結(jié)未觸及腫大，心肺腹及神經(jīng)系統(tǒng)檢查未見明顯異常。（五）輔助檢查血常規(guī)（2024-03-15）：WBC3.2×10?/L（正常4.0-10.0×10?/L），N45%（正常50%-70%），Hb95g/L（正常120-160g/L），PLT120×10?/L（正常100-300×10?/L），提示輕度貧血、白細(xì)胞偏低。生化檢查（2024-03-15）：ALB30g/L（正常35-50g/L），GLB25g/L，ALT35U/L，AST40U/L，BUN4.5mmol/L，Cr65μmol/L，LDH350U/L（正常109-245U/L），提示低蛋白血癥、乳酸脫氫酶升高（尤文肉瘤腫瘤活性相關(guān)指標(biāo)）。凝血功能：PT12.5s，APTT35s，INR1.05，均在正常范圍。影像學(xué)檢查：左股骨CT（2024-03-14）：左股骨遠(yuǎn)端見6.0cm×5.5cm不規(guī)則軟組織密度腫塊，CT值35-45HU，邊界不清，侵犯骨骺及干骺端，溶骨性骨質(zhì)破壞，可見Codman三角，周圍軟組織腫脹，膝關(guān)節(jié)腔少量積液。胸部CT（2024-03-15）：雙肺未見轉(zhuǎn)移灶，縱隔淋巴結(jié)無腫大。全身骨掃描（2024-03-16）：左股骨遠(yuǎn)端放射性濃聚，其余骨骼未見異常，排除骨轉(zhuǎn)移。疼痛評估：視覺模擬評分法（VAS）評分8分（重度疼痛），疼痛為持續(xù)性脹痛，夜間加重，每日睡眠時間不足4小時。營養(yǎng)風(fēng)險評估：兒童營養(yǎng)風(fēng)險及發(fā)育不良篩查工具（STRONGkids）評分4分（≥3分為高營養(yǎng)風(fēng)險）。心理狀態(tài)評估：焦慮自評量表（SAS）評分65分（61-70分為中度焦慮），患者情緒低落，頻繁詢問預(yù)后，不愿與他人交流。（六）化療耐藥評估依據(jù)《兒童青少年尤文肉瘤診療規(guī)范（2021年版）》，尤文肉瘤化療耐藥定義為“一線化療期間或結(jié)束后6個月內(nèi)腫瘤進(jìn)展（體積增大≥20%或出現(xiàn)新病灶）”。本例患者4周期VDC/IE化療后，左股骨遠(yuǎn)端腫瘤體積由37.7cm3（4.5cm×4.0cm）增至82.5cm3（6.0cm×5.5cm），增大比例118.8%，遠(yuǎn)超20%；同時伴LDH升高、疼痛加重及肢體功能受限，符合耐藥診斷。經(jīng)腫瘤科MDT討論，擬調(diào)整化療方案為IFO+DTIC（異環(huán)磷酰胺2000mg/m2d1-4，達(dá)卡巴嗪250mg/m2d1-4），同步加強(qiáng)對癥支持護(hù)理。二、護(hù)理問題與診斷（一）急性疼痛與尤文肉瘤壓迫周圍神經(jīng)、骨質(zhì)破壞及化療后組織水腫有關(guān)。證據(jù)：左股骨遠(yuǎn)端壓痛明顯，VAS評分8分，夜間睡眠時間不足4小時，左膝關(guān)節(jié)活動受限。（二）營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量與腫瘤消耗增加、化療致食欲下降及進(jìn)食量減少有關(guān)。證據(jù)：BMI15.3kg/m2，Hb95g/L，ALB30g/L，STRONGkids評分4分，近1月體重下降3kg（入院前45kg）。（三）焦慮與疾病進(jìn)展（化療耐藥）、新方案療效不確定及擔(dān)心預(yù)后有關(guān)。證據(jù)：SAS評分65分，情緒低落，頻繁詢問“病是否治不好”，不愿參與病房活動。（四）有感染的風(fēng)險與化療致白細(xì)胞減少（WBC3.2×10?/L）、免疫力下降及腫瘤組織壞死有關(guān)。證據(jù)：白細(xì)胞及中性粒細(xì)胞偏低，左股骨遠(yuǎn)端腫塊皮膚張力高、易破損。（五）化療藥物相關(guān)性惡心嘔吐與IFO、DTIC刺激胃腸道黏膜及嘔吐中樞有關(guān)。證據(jù)：既往VDC/IE化療出現(xiàn)Ⅱ度惡心嘔吐，本次化療藥物為中致吐性藥物（致吐風(fēng)險30%-90%）。（六）自我形象紊亂與肢體腫脹、活動受限及化療可能致脫發(fā)有關(guān)。證據(jù)：患者為青少年，因左膝腫脹需依賴輪椅，抱怨“腿腫得像包子，難看”，抵觸身體變化。（七）肢體活動障礙與腫瘤壓迫致疼痛、骨質(zhì)破壞及關(guān)節(jié)腫脹有關(guān)。證據(jù)：左膝關(guān)節(jié)屈伸受限，無法獨(dú)立站立行走，日常活動需他人協(xié)助。三、護(hù)理計劃與目標(biāo)（一）疼痛護(hù)理計劃：采用“藥物+非藥物”聯(lián)合止痛，遵循WHO三階梯原則，動態(tài)評估疼痛，減少誘發(fā)因素。目標(biāo)：住院1周內(nèi)VAS評分≤4分，2周內(nèi)≤3分；夜間睡眠時間≥6小時；左膝關(guān)節(jié)屈曲達(dá)120°、伸展差15°。（二）營養(yǎng)護(hù)理計劃：聯(lián)合營養(yǎng)科制定方案，優(yōu)先腸內(nèi)營養(yǎng)，必要時腸外營養(yǎng)，監(jiān)測營養(yǎng)指標(biāo)。目標(biāo)：2周內(nèi)BMI≥15.8kg/m2，Hb≥105g/L，ALB≥33g/L；體重每周增加≥0.5kg，進(jìn)食量達(dá)推薦量80%以上。（三）焦慮護(hù)理計劃：建立護(hù)患關(guān)系，加強(qiáng)宣教，聯(lián)合心理科干預(yù)，爭取家屬支持。目標(biāo)：1周內(nèi)SAS評分≤55分，2周內(nèi)≤50分；患者主動交流，參與1-2項(xiàng)病房活動，正確認(rèn)識耐藥。（四）感染預(yù)防護(hù)理計劃：落實(shí)手衛(wèi)生、環(huán)境消毒，監(jiān)測生命體征及血常規(guī)，加強(qiáng)皮膚黏膜護(hù)理。目標(biāo)：2周內(nèi)無感染（體溫36.0-37.2℃，WBC≥3.5×10?/L）；腫塊皮膚完整無破損。（五）惡心嘔吐護(hù)理計劃：化療前預(yù)防性止吐，調(diào)整飲食，評估癥狀。目標(biāo)：2周內(nèi)惡心嘔吐≤Ⅰ度，患者掌握自我緩解方法。（六）自我形象紊亂護(hù)理計劃：心理疏導(dǎo)，鼓勵自我護(hù)理，提供康復(fù)案例。目標(biāo)：2周內(nèi)患者配合功能鍛煉，接受外觀變化，獨(dú)立完成部分日常活動。（七）肢體活動障礙護(hù)理計劃：聯(lián)合康復(fù)科制定鍛煉計劃，指導(dǎo)使用輔助器具，預(yù)防并發(fā)癥。目標(biāo)：2周內(nèi)左膝關(guān)節(jié)屈曲達(dá)135°、伸展正常；能輔助站立5分鐘、行走5-10米；無血栓及攣縮。四、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）疼痛護(hù)理干預(yù)藥物止痛：入院當(dāng)日予氨酚羥考酮1片q6h，服藥后VAS評分從8分降至5分。第2天因夜間疼痛（VAS7分），加用嗎啡緩釋片10mgq12h，聯(lián)合氨酚羥考酮按需使用，30分鐘后VAS4分，夜間睡眠5.5小時。第5天VAS3-4分，減氨酚羥考酮至q8h；第10天VAS2-3分，嗎啡減至5mgq12h，停用氨酚羥考酮。預(yù)防性予乳果糖10mlqd，避免便秘。非藥物止痛：體位護(hù)理：協(xié)助取舒適體位，左膝下墊10cm軟枕，每2小時輕柔翻身，避免牽拉。物理干預(yù)：每日冷敷左股骨遠(yuǎn)端2次（4-8℃，20分鐘/次），用毛巾包裹冰袋，冷敷后VAS降0.5-1分。心理與睡眠：指導(dǎo)深呼吸（吸氣4秒-屏息2秒-呼氣6秒，10次/組，3組/日）、漸進(jìn)式肌肉放松；播放輕音樂20-30分鐘/次，2次/日；睡前溫水泡腳15分鐘，必要時佐匹克隆3.75mgqn（用3天）。（二）營養(yǎng)護(hù)理干預(yù)方案制定：營養(yǎng)科會診，計算每日需熱量3000kcal（15歲男性腫瘤患者150kcal/kg×42kg×0.47，結(jié)合應(yīng)激系數(shù)）、蛋白質(zhì)63-84g。腸內(nèi)營養(yǎng)：制定食譜（牛奶250ml、雞蛋1個、瘦肉50g等），每日6餐，每餐500kcal；惡心時進(jìn)食蘇打餅干、姜片。第3天進(jìn)食量僅50%，予瑞能（150kcal/100ml）100ml3次/日，無不適后增至150ml3次/日，補(bǔ)充675kcal。腸外營養(yǎng)：第7天因Ⅰ度惡心，進(jìn)食量40%，予靜脈營養(yǎng)液（5%葡萄糖500ml+20%脂肪乳250ml+18AA-Ⅱ250ml等），補(bǔ)充630kcal，總熱量達(dá)2280kcal。監(jiān)測：每日測體重，每周復(fù)查指標(biāo)。第7天體重42.3kg、Hb98g/L、ALB31g/L；第14天體重43.5kg、Hb106g/L、ALB33.5g/L。（三）焦慮護(hù)理干預(yù)宣教：用通俗語言講疾病知識，展示青少年康復(fù)案例，發(fā)放宣教手冊；每周組織病友交流會，患者第2次主動提問。情緒疏導(dǎo)：每日15-20分鐘單獨(dú)溝通，傾聽共情，指導(dǎo)寫“情緒日記”；第3天SAS62分，邀心理科會診，每周2次疏導(dǎo)（認(rèn)知行為療法），第10天SAS52分。支持：指導(dǎo)家屬多陪伴，聯(lián)系學(xué)校安排同學(xué)視頻；鼓勵家屬協(xié)助護(hù)理，患者與同學(xué)通話后增強(qiáng)治療信心。（四）感染預(yù)防護(hù)理干預(yù)基礎(chǔ)預(yù)防：醫(yī)護(hù)人員嚴(yán)格手衛(wèi)生，指導(dǎo)患者用七步洗手法；病房每日通風(fēng)2次、含氯消毒劑擦桌1次，每周紫外線消毒；限制探視（2人/次，30分鐘/次）。病情監(jiān)測：每日測體溫4次，≥37.3℃時每4小時1次；每周查血常規(guī)2次。第8天WBC2.8×10?/L，予粒細(xì)胞集落刺激因子300μgqd×3天，第11天WBC5.5×10?/L。皮膚黏膜護(hù)理：每日擦浴，生理鹽水清潔腫塊皮膚2次并涂凡士林；口腔護(hù)理2次/日（生理鹽水+碳酸氫鈉1:1漱口），住院期間無感染。（五）惡心嘔吐護(hù)理干預(yù)預(yù)防性止吐：化療前30分鐘予帕洛諾司瓊0.25mg靜推、地塞米松5mg靜滴（前3天），阿瑞匹坦125mg（化療前1天）、80mg（1-2天）。飲食環(huán)境：化療期選清淡飲食，少食多餐；保持病房無異味，惡心時聽音樂。第5天出現(xiàn)Ⅰ度惡心，加甲氧氯普胺10mgtid，1天后緩解。監(jiān)測：記錄惡心嘔吐情況，嘔吐時協(xié)助側(cè)臥防誤吸，清潔口腔，報告醫(yī)師處理。（六）自我形象紊亂護(hù)理干預(yù)心理疏導(dǎo)：肯定患者勇氣，告知腫脹隨治療消退；提前說明脫發(fā)可逆，邀脫發(fā)患者分享經(jīng)驗(yàn)。自我護(hù)理：鼓勵穿衣洗漱，指導(dǎo)左膝鍛煉（主動屈伸15次/組，3組/日）。第10天患者獨(dú)立完成日常活動，左膝屈曲120°。外觀修飾：協(xié)助選籃球明星同款帽子，保持個人衛(wèi)生；鼓勵參與拼圖游戲，第14天患者主動社交。（七）肢體活動障礙護(hù)理干預(yù)鍛煉計劃：第1-7天（VAS≤4分）：被動屈肘（每次增5-10°）、踝泵運(yùn)動（20次/組，3組/日）。第8-14天（VAS≤3分）：主動屈肘、直腿抬高（10次/組，3組/日）、股四頭肌收縮（20次/組，3組/日）。輔助器具：指導(dǎo)輪椅轉(zhuǎn)移（床到輪椅：坐床沿→撐床→扶扶手→轉(zhuǎn)移），調(diào)整輪椅高度；第12天用助行器站立（5分鐘/次，2次/日）。并發(fā)癥預(yù)防：每日測左下肢周徑，予低分子肝素4000IUqd（化療期）；保持左膝功能位，第14天超聲無血栓，關(guān)節(jié)無攣縮。五、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理效果評價住院2周后，各項(xiàng)目標(biāo)基本達(dá)成：疼痛：VAS2分，夜間睡眠7小時，左膝屈曲135°、伸展正常。營