202X一、前言演講人2025-12-17XXXX有限公司202X目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評(píng)估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)藥理學(xué)入門(mén)：系統(tǒng)性紅斑狼瘡新藥課件XXXX有限公司202001PART.前言前言作為一名從事風(fēng)濕免疫科護(hù)理工作十余年的護(hù)士，我始終記得第一次接觸系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者時(shí)的震撼——那個(gè)28歲的姑娘，臉上的蝶形紅斑像被潑了半杯紅酒，手指關(guān)節(jié)腫得像小饅頭，卻還強(qiáng)撐著說(shuō)“可能是過(guò)敏，過(guò)兩天就好了”。后來(lái)她確診時(shí)哭著問(wèn)我：“護(hù)士，這病是不是要吃一輩子激素？會(huì)不會(huì)爛臉、癱瘓？”那一刻我才深刻意識(shí)到，SLE不僅是一種免疫系統(tǒng)的“自相殘殺”，更是無(wú)數(shù)患者對(duì)“正常生活”的渴望與恐懼的交織。SLE是一種累及多系統(tǒng)、多器官的自身免疫性疾病，好發(fā)于15-45歲女性，全球患病率約為0.03%-0.1%，我國(guó)約有100萬(wàn)患者。傳統(tǒng)治療以糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑（如環(huán)磷酰胺、嗎替麥考酚酯）為主，但長(zhǎng)期使用激素會(huì)導(dǎo)致向心性肥胖、骨質(zhì)疏松，免疫抑制劑可能引發(fā)骨髓抑制、感染風(fēng)險(xiǎn)，部分患者還會(huì)出現(xiàn)“治療抵抗”——藥物用了一堆，病情卻反復(fù)活動(dòng)。前言直到近幾年，隨著生物制劑和靶向藥物的研發(fā)，SLE治療終于迎來(lái)了“精準(zhǔn)時(shí)代”。比如2021年在我國(guó)獲批的貝利尤單抗（Belimumab），作為全球首個(gè)針對(duì)B淋巴細(xì)胞刺激因子（BLyS）的靶向藥物，為許多難治性患者打開(kāi)了新希望；2023年，又有一款口服JAK抑制劑（如巴瑞替尼）被納入SLE治療指南，讓“吃藥比打針?lè)奖恪辈辉偈巧萃＝裉?，我想通過(guò)一個(gè)真實(shí)病例，和大家聊聊這些新藥如何改變SLE患者的命運(yùn)，以及作為護(hù)理人員，我們?cè)撊绾螐摹霸u(píng)估-診斷-干預(yù)-教育”全流程為患者保駕護(hù)航。XXXX有限公司202002PART.病例介紹病例介紹去年7月，我在門(mén)診接診了32歲的李女士。她進(jìn)門(mén)時(shí)戴著寬檐帽和口罩，坐下后才摘下口罩，露出雙側(cè)顴部對(duì)稱性紅斑，邊界不清，像被揉皺的玫瑰花瓣?！白o(hù)士，我這臉癢了半個(gè)月，涂了過(guò)敏藥沒(méi)用，最近還發(fā)燒、膝蓋疼，尿泡沫也多……”她掀開(kāi)袖子，我看到雙臂散在紅色丘疹，左手無(wú)名指關(guān)節(jié)腫得發(fā)亮。追問(wèn)病史：李女士是小學(xué)老師，平時(shí)愛(ài)爬山，近3個(gè)月頻繁日曬；母親曾有“關(guān)節(jié)痛”病史（未確診）；近1年月經(jīng)紊亂，脫發(fā)明顯。查體：體溫37.8℃，心率92次/分，血壓125/80mmHg；雙肺呼吸音清，腎區(qū)無(wú)叩痛；24小時(shí)尿蛋白定量1.2g（正常＜0.15g）；抗核抗體（ANA）1:1000（均質(zhì)型），抗雙鏈DNA（ds-DNA）抗體陽(yáng)性（120IU/ml），補(bǔ)體C30.5g/L（正常0.8-1.6g/L）。結(jié)合癥狀和檢查，她被確診為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡（活動(dòng)期），狼瘡性腎炎（Ⅲ型）”。病例介紹入院時(shí)，李女士的SLEDAI（疾病活動(dòng)指數(shù)）評(píng)分12分（≥10分提示重度活動(dòng)），傳統(tǒng)治療方案可能需要大劑量激素（潑尼松0.8-1mg/kg）聯(lián)合環(huán)磷酰胺，但她一聽(tīng)“激素會(huì)變胖”就掉眼淚：“我還沒(méi)結(jié)婚，變胖了怎么辦？”主管醫(yī)生綜合評(píng)估后，建議嘗試“小劑量激素（潑尼松20mg/d）+貝利尤單抗（10mg/kg，每4周1次靜脈輸注）”的新藥方案。治療第4周，李女士的面部紅斑顏色變淺，關(guān)節(jié)腫痛緩解；第8周，24小時(shí)尿蛋白降至0.5g，補(bǔ)體C3回升至0.8g/L；3個(gè)月后復(fù)查，SLEDAI評(píng)分降至3分，她終于敢摘了帽子拍照，發(fā)微信給我：“護(hù)士，你看我現(xiàn)在能化淡妝了！”這個(gè)病例讓我更確信：新藥不僅是“藥效的進(jìn)步”，更是患者生活質(zhì)量的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。XXXX有限公司202003PART.護(hù)理評(píng)估護(hù)理評(píng)估面對(duì)SLE新藥治療的患者，護(hù)理評(píng)估必須“多維度、動(dòng)態(tài)化”——既要關(guān)注疾病本身的活動(dòng)指標(biāo)，也要追蹤新藥的療效與副作用，更要重視患者的心理狀態(tài)。以李女士為例，我們的評(píng)估過(guò)程如下：健康史評(píng)估現(xiàn)病史：起病時(shí)間（3個(gè)月）、誘因（日曬、勞累）、癥狀進(jìn)展（皮疹→關(guān)節(jié)痛→發(fā)熱→尿異常）；1既往史：無(wú)高血壓、糖尿病，否認(rèn)藥物過(guò)敏史；2家族史：母親有關(guān)節(jié)痛史（提示遺傳易感性）；3治療史：曾自行服用“氯雷他定”（抗過(guò)敏藥）無(wú)效，未使用過(guò)激素或免疫抑制劑。4身體狀況評(píng)估皮膚黏膜：面部蝶形紅斑（直徑約5cm×3cm）、雙臂丘疹（無(wú)破潰）、口腔無(wú)潰瘍；01關(guān)節(jié)肌肉：左手無(wú)名指、雙膝關(guān)節(jié)腫脹（壓痛++），活動(dòng)受限（握力4級(jí)，行走需攙扶）；02腎臟：尿泡沫增多（提示蛋白尿），無(wú)肉眼血尿、水腫；03其他系統(tǒng)：無(wú)胸痛、癲癇、脫發(fā)加重（入院時(shí)發(fā)量較前減少約1/3）。04輔助檢查評(píng)估免疫學(xué)：ANA（+）、ds-DNA（+）、補(bǔ)體C3↓、抗Sm抗體（-）；01腎臟：尿蛋白定量1.2g/d（中度蛋白尿）、血肌酐78μmol/L（正常）；02炎癥指標(biāo)：C反應(yīng)蛋白（CRP）15mg/L（正常＜10）、血沉（ESR）35mm/h（正常＜20）。03心理社會(huì)評(píng)估李女士初中學(xué)歷，對(duì)“自身免疫病”認(rèn)知僅停留在“過(guò)敏”層面，反復(fù)問(wèn)“是不是曬太陽(yáng)曬的？以后還能爬山嗎？”；因面部皮疹自卑，近1個(gè)月未去學(xué)校，社交圈縮?。荒杏训弥∏楹髴B(tài)度猶豫，她常半夜躲在被子里哭，評(píng)估焦慮量表（GAD-7）得分12分（中度焦慮）。XXXX有限公司202004PART.護(hù)理診斷護(hù)理診斷01基于評(píng)估結(jié)果，我們提出以下5項(xiàng)護(hù)理診斷（優(yōu)先排序）：在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容021.皮膚完整性受損與自身免疫反應(yīng)引起的血管炎、藥物副作用（如激素導(dǎo)致皮膚菲?。┯嘘P(guān)依據(jù)：面部及雙臂紅斑、丘疹，伴瘙癢；疼痛（關(guān)節(jié)）與關(guān)節(jié)滑膜炎癥、免疫復(fù)合物沉積有關(guān)依據(jù)：尿蛋白定量1.2g/d，補(bǔ)體降低（免疫防御功能下降）；3.潛在并發(fā)癥：狼瘡性腎炎加重、感染與疾病活動(dòng)、新藥（貝利尤單抗）抑制B細(xì)胞功能有關(guān)02在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容依據(jù)：左手無(wú)名指、雙膝關(guān)節(jié)腫脹壓痛，VAS疼痛評(píng)分6分（0-10分）；01焦慮與疾病反復(fù)、外觀改變、婚姻壓力有關(guān)依據(jù)：GAD-7評(píng)分12分，自述“害怕變丑、拖累家人”；在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容5.知識(shí)缺乏（特定的）缺乏SLE新藥治療、自我管理的相關(guān)知識(shí)依據(jù)：對(duì)貝利尤單抗的作用、副作用、用藥依從性認(rèn)知不足。XXXX有限公司202005PART.護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施針對(duì)每項(xiàng)診斷，我們制定了具體目標(biāo)與干預(yù)措施，貫穿“治療-監(jiān)測(cè)-支持”全周期。皮膚完整性受損目標(biāo)：2周內(nèi)皮疹顏色變淺、無(wú)破潰，瘙癢緩解；措施：環(huán)境管理：病房溫度22-24℃，濕度50%-60%（減少皮膚干燥）；皮膚護(hù)理：用32-35℃溫水清潔（禁用肥皂），紅斑處涂抹不含酒精的保濕霜（如維生素E乳），避免搔抓（剪短指甲，夜間戴棉質(zhì)手套）；防曬教育：告知“紫外線是SLE的‘導(dǎo)火索’”，外出需物理防曬（寬檐帽+遮陽(yáng)傘）+化學(xué)防曬（SPF30以上、PA+++防曬霜，每2小時(shí)補(bǔ)涂）；觀察記錄：每日用標(biāo)尺測(cè)量紅斑面積，拍照對(duì)比（經(jīng)患者同意），記錄瘙癢程度（0-10分）。疼痛（關(guān)節(jié)）目標(biāo)：1周內(nèi)關(guān)節(jié)腫脹減輕，VAS評(píng)分≤3分；措施：體位護(hù)理：指導(dǎo)患者臥床時(shí)抬高腫痛關(guān)節(jié)（墊軟枕），避免長(zhǎng)時(shí)間下垂；物理緩解：急性期（48小時(shí)內(nèi)）冰敷（每次15分鐘，間隔1小時(shí)），緩解期熱敷（40-45℃熱毛巾，每次20分鐘）；藥物輔助：遵醫(yī)囑予洛索洛芬鈉60mgtid（餐后服用），觀察胃腸道反應(yīng)（如胃痛、黑便）；功能鍛煉：疼痛緩解后指導(dǎo)關(guān)節(jié)主動(dòng)活動(dòng)（如手指伸展、膝關(guān)節(jié)屈伸），每日3組，每組10次，避免劇烈運(yùn)動(dòng)。潛在并發(fā)癥：狼瘡性腎炎加重、感染目標(biāo)：住院期間無(wú)肉眼血尿、水腫，白細(xì)胞≥3.0×10?/L，體溫≤37.5℃；措施：腎臟監(jiān)測(cè)：每日記錄24小時(shí)尿量（正常1000-2000ml），觀察尿色（深茶色提示血尿）；每周復(fù)查尿蛋白定量、血肌酐；感染預(yù)防：-手衛(wèi)生：病房備速干手消液，家屬探視前需洗手；-口腔護(hù)理：用生理鹽水漱口bid，觀察口腔黏膜（白斑提示真菌感染）；-體溫監(jiān)測(cè)：每日測(cè)體溫4次，≥37.5℃時(shí)查血常規(guī)、C反應(yīng)蛋白；新藥觀察：貝利尤單抗輸注時(shí)，前30分鐘每15分鐘測(cè)血壓、心率（警惕過(guò)敏反應(yīng)）；輸注后24小時(shí)內(nèi)觀察有無(wú)頭痛、惡心（常見(jiàn)輕度副作用）。焦慮目標(biāo)：1周內(nèi)GAD-7評(píng)分≤7分（輕度焦慮），能主動(dòng)表達(dá)內(nèi)心感受；措施：情感支持：每天留10分鐘“傾聽(tīng)時(shí)間”，她哭時(shí)遞紙巾、輕拍后背，不說(shuō)“別難過(guò)”，而是“我知道你擔(dān)心變丑、擔(dān)心未來(lái)，這些情緒很正常”；家屬教育：?jiǎn)为?dú)和她男友溝通：“她現(xiàn)在最需要的是安全感，一句‘我陪你’比‘別想太多’有用”；后來(lái)男友帶了她最愛(ài)的向日葵來(lái)，她抱著花笑出了聲；同伴支持：聯(lián)系科室“狼瘡患者互助小組”，安排一位已穩(wěn)定3年的患者視頻交流：“我當(dāng)時(shí)也不敢見(jiàn)人，現(xiàn)在不僅結(jié)婚了，還生了寶寶！”知識(shí)缺乏目標(biāo)：出院前能復(fù)述貝利尤單抗的用藥時(shí)間、副作用識(shí)別方法，掌握自我監(jiān)測(cè)要點(diǎn)；措施：分層教育：用“一圖讀懂”手冊(cè)（配漫畫(huà)）講解貝利尤單抗的作用（“阻斷B細(xì)胞‘壞信號(hào)’，減少抗體攻擊自身”）、用法（每4周輸液1次，需持續(xù)1年以上）；重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)：“即使癥狀好轉(zhuǎn)也不能自行停藥，漏打1次可能導(dǎo)致病情反彈！”；自我監(jiān)測(cè)清單：教她記錄“三看”——看皮疹（有無(wú)新發(fā)）、看關(guān)節(jié)（有無(wú)腫脹）、看尿液（泡沫是否增多），每周記錄1次；答疑本：給她一本便簽紙，隨時(shí)寫(xiě)疑問(wèn)，查房時(shí)一起解答（比如她問(wèn)“打藥期間能打新冠疫苗嗎？”，我們查指南后回復(fù)“需間隔至少4周，且病情穩(wěn)定”）。XXXX有限公司202006PART.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理SLE新藥雖能精準(zhǔn)控制病情，但并非“萬(wàn)無(wú)一失”。結(jié)合李女士的治療過(guò)程，我們重點(diǎn)關(guān)注了以下并發(fā)癥：狼瘡性腎炎加重觀察要點(diǎn)：尿量突然減少（＜400ml/d）、尿色加深（濃茶色）、眼瞼/下肢水腫、血壓升高（＞140/90mmHg）；護(hù)理對(duì)策：一旦發(fā)現(xiàn)，立即報(bào)告醫(yī)生，限制鈉鹽攝入（＜3g/d），記錄24小時(shí)出入量，必要時(shí)協(xié)助留取尿標(biāo)本、配合腎穿刺活檢。感染（最常見(jiàn)并發(fā)癥）觀察要點(diǎn)：發(fā)熱（＞37.5℃）、咳嗽咳痰、尿頻尿急、口腔白斑；護(hù)理對(duì)策：指導(dǎo)患者“三避免”——避免去人群密集處、避免接觸感冒人員、避免吃生冷食物；若發(fā)熱，先物理降溫（溫水擦?。苊庥镁凭ù碳てつw），遵醫(yī)囑使用抗生素（需選擇對(duì)免疫系統(tǒng)影響小的藥物）。藥物相關(guān)副作用（以貝利尤單抗為例）常見(jiàn)副作用：頭痛（發(fā)生率約15%）、惡心（約10%）、鼻咽炎（約8%）；嚴(yán)重副作用：過(guò)敏反應(yīng)（輸注時(shí)皮疹、呼吸困難）、嚴(yán)重感染（如肺炎）；護(hù)理對(duì)策：輸注前詢問(wèn)“今天有沒(méi)有感冒？”，備腎上腺素、地塞米松在治療車(chē)；輸注中密切觀察面色、呼吸，李女士第一次輸注時(shí)說(shuō)“有點(diǎn)頭暈”，我們立即減慢滴速，10分鐘后緩解；輸注后交代“24小時(shí)內(nèi)避免劇烈運(yùn)動(dòng)，多喝水”。XXXX有限公司202007PART.健康教育健康教育出院前，我給李女士準(zhǔn)備了“回家錦囊”，內(nèi)容涵蓋“用藥-生活-監(jiān)測(cè)-心理”四大板塊，她邊聽(tīng)邊記，最后說(shuō)：“護(hù)士，我現(xiàn)在不怕了，因?yàn)槲抑涝趺春瓦@個(gè)病‘和平共處’?！庇盟幹笇?dǎo)“三按時(shí)”：按時(shí)打貝利尤單抗（設(shè)手機(jī)鬧鐘提醒）、按時(shí)吃激素（早餐后頓服，減少胃刺激）、按時(shí)復(fù)查（每1個(gè)月查血常規(guī)、肝腎功能，每3個(gè)月查ds-DNA、補(bǔ)體）；“三不做”：不自行加減藥量（激素減藥需遵醫(yī)囑，過(guò)快可能反彈）、不吃偏方（“中藥能根治”是騙局）、不隨意接種活疫苗（如麻疹疫苗，需病情穩(wěn)定6個(gè)月后咨詢醫(yī)生）。生活方式指導(dǎo)防曬：“紫外線是敵人”，外出穿長(zhǎng)袖、戴寬檐帽，防曬霜選“物理+化學(xué)”復(fù)合型（如含氧化鋅）；飲食：“三低一高”——低鹽（防水腫）、低脂（防激素性高血脂）、低糖（防激素性糖尿?。⒏叩鞍祝虻鞍讈G失需補(bǔ)充，選雞蛋、魚(yú)肉等優(yōu)質(zhì)蛋白）；運(yùn)動(dòng)：“適度最好”，病情穩(wěn)定后可散步、瑜伽（每周3-5次，每次30分鐘），避免爬山、游泳（紫外線+潮濕易誘發(fā)）。自我監(jiān)測(cè)指導(dǎo)STEP1STEP2STEP3每日記錄：體溫（晨起）、尿量（晨起第一次尿的顏色和量）、皮疹（有無(wú)新發(fā)或加重）；每周檢查：關(guān)節(jié)（有無(wú)腫脹、壓痛）、頭發(fā)（有無(wú)成把脫落）；緊急信號(hào)：“五立即”——高熱不退、尿少水腫、劇烈頭痛、抽搐、胸痛氣促（可能是狼瘡腦或肺栓塞），立即就醫(yī)。心理調(diào)適指導(dǎo)“允許自己脆弱”：病情反復(fù)時(shí)可以哭，但哭完要給我發(fā)消息（我的電話寫(xiě)在錦囊第一頁(yè)）；“建立支持圈”：加入線上患者群（但別信廣告），和同樣患病的朋友互相鼓勵(lì)；“規(guī)劃小目標(biāo)”：先回學(xué)校上半天課，適應(yīng)后再過(guò)渡到全天，慢慢找回“正常生活”的節(jié)奏。XXXX有限公司202008PART.總結(jié)總結(jié)寫(xiě)這篇課件時(shí)，我翻出了李女士上個(gè)月發(fā)來(lái)的照片——她戴著護(hù)士節(jié)送她的藍(lán)絲帶，站在教室前給學(xué)生上課，臉上的紅斑只剩淡淡印記。她說(shuō)：“以前覺(jué)得‘活著’就是熬日子，現(xiàn)在才明白，‘活著’還能有光?！盨LE新藥的出現(xiàn)，不僅是藥理學(xué)的突破，更是無(wú)數(shù)患者“從生