小兒腦面血管瘤病個案護理一、案例背景與評估（一）一般資料患兒張某，女，1歲6個月，于202X年X月X日因“發(fā)現面部紅斑1年6個月，反復抽搐2個月，加重3天”入院。G1P1，足月順產，出生體重3.2kg，無窒息史，混合喂養(yǎng)，按時添加輔食，現能獨走、說簡單疊詞（如“媽媽”“爸爸”），生長發(fā)育較同齡兒童無明顯遲緩。無外傷、手術史，無藥物過敏史，父母非近親結婚，家族中無類似疾病及癲癇、遺傳病病史。入院時生命體征：體溫37.2℃，脈搏110次/分，呼吸24次/分，血壓85/55mmHg，體重10.5kg，身高78cm，頭圍46cm（同齡女童平均體重約11.5kg，身高約80cm，頭圍約46.5cm）。（二）主訴與現病史患兒出生時即發(fā)現右側面部額部、眼瞼、面頰部淡紅色斑片，壓之褪色，隨年齡增長斑片顏色加深至紫紅色，范圍無明顯擴大（面積約4cm×5cm），家長未予特殊處理。2個月前無明顯誘因出現抽搐，表現為意識喪失、雙眼上翻、口吐白沫、右側肢體強直抽動，持續(xù)1-2分鐘后自行緩解，間隔1-2周發(fā)作1次，家長未及時就醫(yī)。3天前抽搐頻率加重，每日發(fā)作2-3次，持續(xù)時間延長至3-5分鐘，發(fā)作后患兒精神萎靡、進食減少（較前減少約1/3），遂來院就診，門診以“腦面血管瘤病？癲癇”收入院。（三）身體評估?？圃u估：右側面部額部、上眼瞼、面頰部可見紫紅色斑片，邊界清楚，壓之褪色，表面皮膚光滑，無破潰、滲液及出血點；神志清楚但精神萎靡，雙側瞳孔等大等圓（直徑約3mm），對光反射靈敏，頸軟無抵抗；右側肢體肌力4級，左側肢體肌力5級，雙側肌張力正常，膝反射對稱引出，巴氏征、克氏征均陰性。其他系統(tǒng)評估：皮膚黏膜無黃染及皮疹，淺表淋巴結未觸及腫大；胸廓對稱，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音；心率110次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)無病理性雜音；腹平軟，肝脾未觸及，腸鳴音正常（約4次/分）；四肢無畸形，活動可。（四）輔助檢查影像學檢查：頭顱MRI（202X年X月X日）示右側大腦半球腦回增寬，腦實質內見斑片狀T1WI稍低信號、T2WI稍高信號影，FLAIR序列呈高信號，右側腦室較左側稍擴大，提示右側腦實質缺血性改變，符合腦面血管瘤病影像學表現。電生理檢查：腦電圖（202X年X月X日）示清醒期右側額顳區(qū)可見陣發(fā)性棘慢波、尖慢波發(fā)放，睡眠期放電明顯增多并波及右側半球，提示右側額顳區(qū)癲癇樣放電。實驗室檢查：血常規(guī)示白細胞8.5×10?/L（參考值4-12×10?/L），中性粒細胞52%（參考值40-60%），淋巴細胞45%（參考值30-50%），血紅蛋白115g/L（參考值110-130g/L），血小板250×10?/L（參考值100-300×10?/L）；肝腎功能示谷丙轉氨酶28U/L（參考值7-40U/L），谷草轉氨酶32U/L（參考值13-35U/L），血尿素氮3.5mmol/L（參考值1.8-7.1mmol/L），血肌酐30μmol/L（參考值27-62μmol/L）；電解質示鈉135mmol/L（參考值130-145mmol/L），鉀4.2mmol/L（參考值3.5-5.5mmol/L），氯100mmol/L（參考值96-108mmol/L），鈣2.2mmol/L（參考值2.0-2.7mmol/L）；凝血功能示凝血酶原時間12.5s（參考值11-14s），活化部分凝血活酶時間35s（參考值25-37s），凝血酶時間16s（參考值12-19s），纖維蛋白原2.8g/L（參考值2-4g/L），均在正常范圍。二、護理問題與診斷（一）有受傷的風險與癲癇發(fā)作導致意識喪失、肢體強直抽動有關。證據：患兒近2個月反復抽搐，近3天每日發(fā)作2-3次，發(fā)作時意識喪失、右側肢體強直抽動，易發(fā)生跌倒、撞傷及舌咬傷。（二）有皮膚完整性受損的風險與右側面部血管瘤長期暴露、易受摩擦或刺激有關。證據：患兒右側面部存在4cm×5cm紫紅色血管瘤，日常活動中易接觸衣物、手抓等刺激，且血管瘤部位皮膚較脆弱，易出現破潰、感染。（三）營養(yǎng)失調：低于機體需要量與癲癇發(fā)作后精神萎靡、進食減少有關。證據：患兒近3天發(fā)作后進食量較前減少1/3，入院時體重10.5kg，低于同齡女童平均體重（11.5kg），且發(fā)作后精神萎靡，影響營養(yǎng)攝入與吸收。（四）體溫過高的風險與腦實質缺血性病變可能引發(fā)中樞性發(fā)熱或癲癇發(fā)作后機體應激反應有關。證據：患兒存在右側腦實質缺血性改變，癲癇發(fā)作后機體處于應激狀態(tài)，易出現體溫波動，需警惕發(fā)熱發(fā)生。（五）焦慮（家長）與家長對患兒疾病預后不確定、擔心癲癇頻繁發(fā)作影響生長發(fā)育有關。證據：家長主訴“擔心孩子抽搐治不好，以后影響走路說話”，交談中表現出緊張、頻繁詢問病情，對疾病治療及護理存在擔憂。（六）知識缺乏（家長）與家長缺乏腦面血管瘤病的疾病知識、癲癇發(fā)作急救措施及日常護理知識有關。證據：家長前期未及時帶患兒就醫(yī)，對癲癇發(fā)作時如何保護患兒（如防止舌咬傷、避免強行按壓肢體）不清楚，也不了解血管瘤日常護理要點（如清潔、防曬）。三、護理計劃與目標（一）針對“有受傷的風險”的護理計劃與目標目標：患兒住院期間癲癇發(fā)作時無跌倒、撞傷、舌咬傷等意外傷害發(fā)生，發(fā)作頻率逐漸降低。計劃：①營造安全住院環(huán)境，拉起床欄并包裹軟布，床旁放置外包紗布的壓舌板、一次性吸痰管及手電筒，清除床旁障礙物，保持地面干燥；②密切觀察癲癇發(fā)作先兆（如煩躁、眼神呆滯），每1-2小時巡視1次，發(fā)作時立即將患兒平臥、頭偏向一側，放置壓舌板于上下臼齒間，避免舌咬傷，輕按肢體大關節(jié)防止過度抽動導致骨折，同時給予吸氧（氧流量2L/min）并呼叫醫(yī)生；③遵醫(yī)囑給予抗癲癇藥物（丙戊酸鈉口服溶液），嚴格執(zhí)行給藥劑量（50mg/次，每日2次）與時間，觀察用藥后發(fā)作頻率及不良反應（如嘔吐、皮疹）。（二）針對“有皮膚完整性受損的風險”的護理計劃與目標目標：患兒住院期間右側面部血管瘤處皮膚保持完整，無破潰、紅腫、感染。計劃：①每日用37-38℃溫水清潔面部2次（8:00、18:00），使用pH值5.5的嬰兒專用無刺激潔面乳，清潔后用純棉軟毛巾輕輕蘸干，避免摩擦；②指導家長為患兒穿著寬松、圓領的純棉衣物，避免衣領邊緣硬物（如紐扣、蕾絲）摩擦血管瘤部位；③每日評估血管瘤顏色、大小及表面皮膚情況2次，若出現紅腫、滲液，及時涂抹嬰兒專用保濕霜（含神經酰胺）或遵醫(yī)囑用藥。（三）針對“營養(yǎng)失調：低于機體需要量”的護理計劃與目標目標：患兒住院期間進食量逐漸恢復至病前水平，每周體重增長0.1-0.2kg，出院時體重達到10.8kg以上。計劃：①與家長共同制定個性化飲食方案，選擇高熱量、高蛋白、易消化食物（如雞蛋羹、瘦肉粥、牛奶、魚肉粥）；②癲癇發(fā)作后待患兒意識完全恢復（1-2小時）再喂養(yǎng)，喂養(yǎng)時采取半坐位（床頭抬高30°），用小勺子緩慢喂養(yǎng)，避免嗆咳，少量多次進食；③每日記錄進食量、飲水量，每周測量體重1次，根據進食情況調整飲食方案（如增加餐次、調整食物質地）。（四）針對“體溫過高的風險”的護理計劃與目標目標：患兒住院期間體溫維持在36.5-37.5℃，無發(fā)熱相關并發(fā)癥（如脫水、驚厥加重）。計劃：①每4小時監(jiān)測體溫1次（6:00、10:00、14:00、18:00、22:00），體溫超過37.5℃時增加監(jiān)測頻率至每1小時1次；②若出現發(fā)熱，先采用物理降溫（溫水擦浴大血管處、減少衣物、保持室內通風，溫度24-26℃、濕度50-60%），體溫超過38.5℃時遵醫(yī)囑給予對乙酰氨基酚混懸滴劑（10-15mg/kg/次）；③觀察體溫變化及伴隨癥狀（如咳嗽、嘔吐），及時排查感染或中樞性發(fā)熱原因，記錄降溫效果。（五）針對“焦慮（家長）”的護理計劃與目標目標：家長住院期間焦慮情緒緩解，能平靜配合護理工作，主動參與患兒護理并表達對疾病的合理認知。計劃：①每日與家長溝通1-2次（每次15-20分鐘），耐心解答病情疑問，介紹疾病治療進展（如抗癲癇藥物起效時間）及本院2例類似患兒治療成功案例（癲癇得到控制、生長發(fā)育正常）；②鼓勵家長表達內心感受，給予情感支持，指導其通過深呼吸、聽舒緩音樂緩解焦慮；③邀請同病種患兒家長交流護理經驗，增強家長治療信心。（六）針對“知識缺乏（家長）”的護理計劃與目標目標：家長出院前能準確說出腦面血管瘤病病因、癲癇發(fā)作急救措施、血管瘤日常護理要點及用藥注意事項，知識掌握率達90%以上。計劃：①制定簡易健康宣教手冊（圖文結合，減少專業(yè)術語），內容涵蓋疾病知識、癲癇急救（平臥、頭偏一側、放置壓舌板）、皮膚護理、用藥指導（劑量、時間、不良反應）及復查計劃；②分3次開展宣教：入院當日講解疾病基礎與癲癇急救，住院第5天講解皮膚護理與用藥，出院前1天講解日常護理與復查；③出院前通過提問（如“癲癇發(fā)作時怎么做？”“血管瘤怎么清潔？”）評估掌握情況，未掌握部分再次講解。四、護理過程與干預措施（一）“有受傷的風險”的護理干預入院當日即整理床單位，拉起床欄并包裹藍色軟布，床旁桌規(guī)范放置外包紗布的壓舌板、吸痰管及手電筒，清除床旁玩具、椅子等障礙物，地面用干拖布擦拭保持干燥。住院第2天上午10:30，患兒出現煩躁、眼神呆滯，護士立即上前觀察，發(fā)現患兒意識逐漸喪失、雙眼上翻、口吐白沫、右側肢體強直抽動，立即將患兒平臥，頭偏向左側，迅速將外包紗布的壓舌板置于上下臼齒間，避免舌咬傷，同時呼叫值班醫(yī)生，給予鼻導管吸氧（氧流量2L/min），輕按患兒右側肩、肘、膝關節(jié)（避免過度用力）防止肢體抽動導致骨折。持續(xù)4分鐘后患兒抽搐停止，意識逐漸恢復，精神萎靡，測量生命體征：體溫37.1℃，脈搏120次/分，呼吸26次/分，血壓88/58mmHg，皮膚無擦傷、撞傷。遵醫(yī)囑給予丙戊酸鈉口服溶液50mg，飯后服用，告知家長服藥后觀察患兒有無嘔吐、腹瀉，若出現皮疹需及時告知護士。住院期間患兒共發(fā)作3次（第2天1次、第4天1次、第7天1次），均通過上述措施及時處理，無意外傷害發(fā)生，且發(fā)作間隔逐漸延長（從每日2-3次延長至每3天1次），出院前3天無發(fā)作。（二）“有皮膚完整性受損的風險”的護理干預每日8:00、18:00協助家長為患兒清潔面部，用37-38℃溫水浸濕純棉毛巾，蘸取少量嬰兒專用潔面乳（pH5.5）輕柔擦拭面部（避開眼、口、鼻），重點清潔血管瘤周圍皮膚，清潔后用干軟毛巾輕輕蘸干，避免摩擦血管瘤部位。指導家長為患兒選擇寬松的圓領純棉衣物，衣領無紐扣、蕾絲，每日更換衣物，防止衣物纖維刺激皮膚。住院第3天晨間評估時，發(fā)現患兒右側面頰部血管瘤邊緣輕微發(fā)紅，詢問家長得知夜間患兒翻身時衣領摩擦血管瘤部位，立即更換更寬松的衣物，局部涂抹嬰兒專用保濕霜（含神經酰胺），每日2次（10:00、16:00），并告知家長夜間睡覺時可在患兒頸部墊軟毛巾減少摩擦。第5天再次評估，發(fā)紅部位消退，血管瘤表面皮膚保持光滑、完整。住院期間每日記錄血管瘤顏色（紫紅色無加深）、大小（4cm×5cm無擴大），無破潰、滲液及感染發(fā)生。（三）“營養(yǎng)失調：低于機體需要量”的護理干預入院時評估患兒進食情況：每日牛奶200ml、粥半碗，較病前減少1/3，且進食時易哭鬧。與家長共同制定飲食計劃：早餐（8:00）為雞蛋羹（1個雞蛋）+小米粥（半碗），上午加餐（10:30）為溫牛奶（150ml），午餐（12:00）為瘦肉粥（瘦肉20g+大米30g）+胡蘿卜泥（10g），下午加餐（15:30）為蘋果泥（半個），晚餐（18:00）為魚肉粥（魚肉20g+大米30g），睡前加餐（21:00）為溫牛奶（150ml）。癲癇發(fā)作后待患兒意識完全恢復（約1.5小時）再喂養(yǎng)，如第4天患兒上午11:00抽搐，待12:30意識清醒后再喂瘦肉粥，喂養(yǎng)時抬高床頭30°，用小勺子緩慢喂食，每喂1勺觀察患兒有無嗆咳，避免強迫進食。每日記錄進食量：第1天進食牛奶300ml、粥1碗、雞蛋羹1個；第3天進食牛奶450ml、粥2碗、雞蛋羹1個、瘦肉粥1碗、蘋果泥半個；第7天進食量恢復至病前水平（牛奶500ml、粥3碗、魚肉粥1碗、蔬菜泥適量）。每周測量體重：入院時10.5kg，第7天10.6kg，第14天10.8kg，體重逐漸增長，達到預期目標。（四）“體溫過高的風險”的護理干預嚴格執(zhí)行體溫監(jiān)測計劃，每4小時測量1次，記錄體溫變化。住院第4天凌晨2:00，護士巡視時發(fā)現患兒面色稍紅，測量體溫38.2℃，無咳嗽、嘔吐，精神尚可，結合患兒當日上午有癲癇發(fā)作史，考慮為發(fā)作后應激反應。立即采取物理降溫：用32-34℃溫水擦拭患兒頸部、腋窩、腹股溝等大血管處，每次擦拭15分鐘，期間為患兒減少衣物（僅穿紙尿褲），保持室內通風（溫度25℃、濕度55%），避免使用酒精擦浴（防止皮膚刺激）。30分鐘后復測體溫37.6℃，1小時后復測37.2℃，恢復至正常范圍。告知家長發(fā)熱時避免包裹過厚，若體溫超過38.5℃需及時告知護士，遵醫(yī)囑用藥。住院期間患兒僅出現1次應激性低熱，通過物理降溫有效控制，無高熱及相關并發(fā)癥發(fā)生。（五）“焦慮（家長）”的護理干預入院當日與家長溝通，家長表示“孩子出生就有紅斑，現在又抽搐，擔心治不好影響智力”，護士耐心解釋腦面血管瘤病與血管發(fā)育異常有關，目前通過抗癲癇藥物可控制抽搐，定期隨訪觀察血管瘤變化，多數患兒預后良好，并介紹本院2例1歲左右患兒治療后癲癇未再發(fā)作、能正常走路說話的案例，緩解家長擔憂。每日下午16:00與家長交流15分鐘，了解其心理狀態(tài)，如第6天家長提及“擔心藥物有副作用”，護士詳細講解丙戊酸鈉兒童用藥安全性及常見不良反應（如輕微嘔吐可自行緩解），告知會密切觀察患兒反應，消除家長顧慮。同時鼓勵家長參與護理（如協助喂養(yǎng)、清潔面部），讓家長感受到自身對患兒康復的作用。住院第10天，家長表示“現在知道怎么處理抽搐了，也了解疾病，不那么擔心了”，焦慮情緒明顯緩解，能主動與護士交流護理心得。（六）“知識缺乏（家長）”的護理干預入院當日發(fā)放圖文版健康宣教手冊，用通俗語言講解腦面血管瘤病的癥狀（面部紅斑、癲癇）、檢查意義（MRI看腦內病變、腦電圖看癲癇放電）及治療方案（抗癲癇藥物為主），重點演示癲癇發(fā)作急救步驟：平臥、頭偏一側、放置壓舌板、不強行按壓肢體，讓家長現場模擬操作，糾正錯誤動作（如家長最初想強行按住患兒肢體，經指導后改為輕按大關節(jié)）。住院第5天，講解血管瘤護理：清潔時避免摩擦、選擇純棉衣物、觀察紅腫滲液，同時強調抗癲癇藥物服用方法（丙戊酸鈉50mg/次，每日2次，飯后服用），告知若出現嘔吐、皮疹、精神差需及時就醫(yī)。出院前1天，講解日常護理：避免患兒劇烈哭鬧（防止血管瘤充血）、戶外活動時戴寬邊帽子（防曬）、定期復查（頭顱MRI每6個月1次，腦電圖每3個月1次），并告知出院后1周復診。出院前評估：提問“癲癇發(fā)作時第一步做什么？”“血管瘤能用力擦嗎？”，家長均能正確回答（“讓孩子平臥、頭偏一側”“不能，要輕輕蘸干”），知識掌握率達95%。五、護理反思與改進（一）護理效果總結患兒住院14天，達到預期護理目標：癲癇發(fā)作頻率從每日2-3次降至出院前3天無發(fā)作，無意外傷害；右側面部血管瘤皮膚保持完整，無破潰、感染；進食量恢復至病前水平，體重增長0.3kg（從10.5kg增至10.8kg）；體溫維持正常，無發(fā)熱；家長焦慮情緒緩解，疾病知識與護理技能掌握率達95%，順利出院。（二）護理優(yōu)點癲癇護理及時規(guī)范：通過密切觀察發(fā)作先兆、提前準備急救用物、規(guī)范執(zhí)行急救流程，有效避免意外傷害，同時遵醫(yī)囑用藥并觀察反應，促進發(fā)作頻率降低。皮膚護理細致：及時發(fā)現血管瘤邊緣輕微發(fā)紅，通過調整衣物、涂抹保濕霜等措施防止損傷加重，每日評估記錄確保皮膚安全。營養(yǎng)支持個性化：結合患兒進食情況制定飲食計劃，根據發(fā)作時間調整喂養(yǎng)時機，保證營養(yǎng)攝入，體重增長達標。心理護理與健康宣教到位：分階段溝通緩解家長焦慮，采用圖文結合、現場演示等方式提高宣教效果，確保家長掌握護理要點。（三）護理不足癲癇誘因觀察不細致：住院期間未系統(tǒng)記錄癲癇發(fā)作前患兒的飲食、睡眠及環(huán)境刺激（如噪音、光線），無法明確發(fā)作與誘因的關聯，不利于出院后針對性預防。健康宣教個性化不足：宣教手冊為通用版本，雖減少專業(yè)術語，但未完全結合家長初中文化水平調整語言（如“腦實質缺血性改變”解釋仍較抽象），且未提供視頻宣教資料，部分內