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文檔簡介
1、1自閉癥:有效的生物醫(yī)學(xué)療法目錄第一章 個(gè)體差異性1.你的任務(wù):個(gè)人政策2.頑固極端的觀點(diǎn)3.誰為你的孩子做決定?4.家長對各種治療手段的評級5.兩條路經(jīng): 時(shí)間路徑;生物醫(yī)學(xué)路徑6.你孩子的故事7.按照時(shí)間順序的問卷8.酵母的諸多問題9.皮膚的各種癥狀10.肌肉緊張11.對治癥狀1. 睡眠2. 便秘12腸胃健康3. 飲食純潔化4. 食品添加劑5. 糖和人工甜味劑6. 菌群13實(shí)驗(yàn)室測試:通用的視角14你的孩子對每個(gè)你嘗試的治療手段的反應(yīng)15直覺第二章 制定計(jì)劃1 自閉癥譜系兒童診斷性試驗(yàn)之選擇手段模型2 甲基 B123 消化酶和第一輪營養(yǎng)補(bǔ)充劑4 抗真菌藥物Saccharmyces boul
2、ardii 制真菌素( Nystatin 寧斯泰定)或者 Amphoteracin B 其他抗真菌藥物 更多抗真菌手段(非處方)5 抗菌手段6 寄生蟲7 無酵母飲食8 如何實(shí)施“五天禁食的食物挑戰(zhàn)性試驗(yàn)“來檢驗(yàn)食物敏感性 9 特定碳水化合物飲食10 禁食麥類奶類11 解除食物過敏12 排毒2TTFD營養(yǎng)補(bǔ)充1 介紹2 自閉癥治療干預(yù)之分階段營養(yǎng)補(bǔ)充3 為什么營養(yǎng)補(bǔ)充有益處?4 .消化酶,B6 和 P5P,鎂,B6+鎂,牛黃酸,維生素 C,鋅,鈣,維生素 A 和鱈 魚甘油, 脂肪酸, 褪黑激素, 復(fù)合維生素 /復(fù)合礦物質(zhì), 活菌, B12, DMG , TMG, 肌 氨酸 , 氨基酸,蛋氨酸和
3、SAM, 葉酸, NAC, ALA, 谷胱甘肽,肌肽,其他有益的 營養(yǎng)物質(zhì)12. 免疫測試13. 免疫脫敏14. 預(yù)防15. 其他手段第五章3第一章個(gè)體差異性Sidney Baker 博士 個(gè)體差異性是個(gè)關(guān)鍵 因素。即使是在流行病之中,我們假定流行病患者有些共性,但是尊重每 個(gè)人的差異仍然是找到針對個(gè)案最佳診斷和治療方案的關(guān)鍵。醫(yī)生或者研究人員只有仔細(xì)傾聽 才能發(fā)現(xiàn)這些方案,并且開始把不同患者的故事作為線編織岀呈現(xiàn)圖案的布。1995 年,32 位醫(yī)生、研究人員和家長聚集一堂,就自閉癥譜系兒童家長可以選擇的、科學(xué)上最 可信的生物醫(yī)學(xué)診斷和治療方案達(dá)成了一個(gè)共識。我們形成的共識如下圖所示,該圖來自
4、本書 第一版(1995 )。圖1.1995年DAN!自閉癥兒童病因模型4復(fù)雜經(jīng)常產(chǎn)生簡單,而且理想狀況下也應(yīng)該如此,就像我們提煉關(guān)于事物原因的各種思想一樣。 許多醫(yī)生和研究人員還有無數(shù)家長的觀察已經(jīng)促成我們把握每個(gè)孩子毒物學(xué)、免疫學(xué)、和生物 化學(xué)的最新資訊。大家一致認(rèn)為這個(gè)圖形依然復(fù)雜。盡管有些孩子通過簡單干預(yù)已經(jīng)康復(fù),建 立本書思想基礎(chǔ)的我們卻認(rèn)為這個(gè)難題的答案現(xiàn)在不簡單,將來也不會(huì)簡單。我們這個(gè)聲明適 用于每個(gè)孩子,也適用于這個(gè)流行病整體。記住一個(gè)樸素的類比:如果你坐在兩個(gè)大頭針上, 只拿掉其中一個(gè)并不會(huì)讓你體驗(yàn) 50% 的疼痛改善。慢性病是(或變成)由多種因素引起的,需 要系統(tǒng)的思維來應(yīng)
5、對。你對圖 1 舊模型復(fù)雜性可能會(huì)表現(xiàn)出不同形式的沮喪, 這取決于你的身份 - 家長、醫(yī)生、 教師、 學(xué)者。 當(dāng)你在接下來的數(shù)頁文字中探索這個(gè)模型的更新版本(適合臨床方案的)時(shí),你會(huì)感到 安心,因?yàn)槟憧梢云诖到y(tǒng)思維的實(shí)際應(yīng)用。在這種思維中,每個(gè)單元都是簡單的,可以使用 直截了當(dāng)?shù)膽?zhàn)略來確定這個(gè)單元對于任何個(gè)人在整個(gè)系統(tǒng)中的相關(guān)性。幫助你制定這些戰(zhàn)略是 本書的一個(gè)主旨。為什么我們?nèi)绱舜_信遺傳易感性個(gè)體的某些生化、免疫、有毒因素之間的相互作用是理解每個(gè) 自閉癥譜系孩子治療方案和破譯這個(gè)流行病的關(guān)鍵呢?拿起一份報(bào)紙,你就會(huì)發(fā)現(xiàn)“他們”不 懂為什么有流行病。 “他們”居然確信流行病不是我們正在討論的
6、事情,因?yàn)椤巴性u審的醫(yī)學(xué) 期刊上沒有發(fā)表可信的研究來證明這些理論中的任何一個(gè)是有根據(jù)的。 ”“他們”怎么能錯(cuò)呢? 因?yàn)闆]有讓“他們”深入細(xì)致地調(diào)查研究單個(gè)的孩子?!八麄儭笨偸侨D書館查找時(shí)下發(fā)生的事 情。 然而,醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)通常落后現(xiàn)實(shí) 10 到 20 年,因?yàn)樾枰@么久的時(shí)間使可信的研究歷經(jīng)申請、 接受、資助、執(zhí)行、發(fā)表、重復(fù),最終納入公共政策。這本書與公共政策無關(guān),它與涉及一個(gè) 孩子在一定時(shí)期要采用的方案的個(gè)人政策有關(guān)。當(dāng)面臨兒童問題早期干預(yù)的需求時(shí),我們每個(gè) 人內(nèi)心都有緊迫感。這種緊迫感是必要的,而且也體現(xiàn)在本書中。你的任務(wù):個(gè)人政策 當(dāng)你繼續(xù)閱讀時(shí),記住公共政策和個(gè)人政策的巨大差別,因?yàn)?/p>
7、這個(gè)差別將使你的任務(wù)容易得多: 決定為你照顧的孩子下一步做什么。與制定公共政策需要的證明負(fù)擔(dān)相比,為一個(gè)孩子做出正 確決定的門檻太微小了。此外,公共政策是疾病導(dǎo)向的,而個(gè)人健康政策幾乎完全是以保護(hù)和 治愈個(gè)人為導(dǎo)向的。讓我給你舉個(gè)例子:你負(fù)責(zé)為國家的所有孩子做風(fēng)疹(德國麻疹)免疫,目的是保護(hù)孕婦免受 可能殺死或者致殘未出生嬰兒的接觸。你知道給與一次風(fēng)疹疫苗免疫之后,大多數(shù)孩子將獲得 充分免疫,但還有一些孩子沒有獲得充分免疫。兩針注射以后,充分免疫兒童的百分比會(huì)繼續(xù) 上升;三針注射以后,這個(gè)百分比將接近 100% ,但永遠(yuǎn)不會(huì)達(dá)到 100% 。但此時(shí),百分比將高 到防止風(fēng)疹在人群中擴(kuò)散的程度,從
8、而達(dá)到了保護(hù)未出生嬰兒的目的。公共政策會(huì)規(guī)定所有孩 子必須接受三針注射。現(xiàn)在假設(shè)你負(fù)責(zé)照顧 Alex 。針對 Alex 的個(gè)人政策可能完全是另外一回事。他是男孩,他永遠(yuǎn)都 不會(huì)懷孕,所以他可以一直等到計(jì)劃家庭的時(shí)候再考慮接受疫苗,獲得免疫僅僅是為了保護(hù)他 自己的后代。以上想法或許很自私。我們假設(shè) Alex 的父母有社會(huì)義務(wù)保護(hù)社區(qū)里孕婦的孩子以 防子宮內(nèi)麻疹的可怕并發(fā)癥。那么, Alex應(yīng)該接受幾針風(fēng)疹疫苗注射呢?很有可能 Alex 只要接 受一針注射就獲得完全免疫了。When it comes tothe obligatory booster ,該選擇什么方案呢?如果他已經(jīng)產(chǎn)生了對該病毒的抗
9、體,那么用活性病毒再免疫也不會(huì)給他帶來危險(xiǎn),所以就給他注射三針嗎?或者檢查 Alex 看看他是否已經(jīng)產(chǎn)生了抗體,從而免掉第二(或第三)針注射?同 行評審的醫(yī)學(xué)期刊沒有發(fā)表過長期研究去證明任何疫苗在已經(jīng)獲得免疫的人體內(nèi)的安全性, 風(fēng) 疹疫苗的安全性更是知之甚少。所以Alex 政策最好還是抽取小血樣,送去分析,看看第二針或第三針對他是否必要。至少在時(shí)下的輿論氛圍中,這個(gè)政策作為公共政策行不通,因?yàn)榈统杀竞透呓y(tǒng)一是疫苗政策的真正依據(jù)。然而,評價(jià)Alex 的滴定水平作為個(gè)人政策是可行的,因?yàn)檠湾X的成本可能完全值得家長投資;同許多免疫學(xué)家們一樣,家長們認(rèn)為過度免疫可能對某些 孩子有危險(xiǎn)。5好的,讓我們
10、把公共政策和個(gè)人政策的對比帶到另一個(gè)地方并且檢驗(yàn)它。這個(gè)檢驗(yàn)是它在你的 任務(wù)中如何發(fā)揮作用呢?無論你是家長還是醫(yī)生,你的任務(wù)是決定下一步為你的孩子做什么。假設(shè)“他們”說:”我們沒有見過證明禁食麥類對治療自閉癥有效的可信研究發(fā)表岀來”(然而,參考 Knivsbeg et al1)(我們認(rèn)同發(fā)表的證據(jù)是可信的和具有說服力的,但是讓我們?yōu)榱苏撟C的緣 故接受”他們的”前提)。另一方面,你聽過一手的和二手的報(bào)告,這些報(bào)告聽起來非常有說服力,因?yàn)橐粋€(gè)或多個(gè)孩子已經(jīng)從禁食麥類中顯著受益。你不必知道或者決定真理。你不需要關(guān)于治療自閉癥的完美知識。你必須決定下一步為你的孩子做什么。你不必作任何血測試。你不必作任
11、何尿測試。你必須決定嘗試禁食麥類是否合理。你不必嘗試一年的時(shí)間。你不必嘗試三個(gè)月。你不必嘗試三周。你只必須嘗試一周。一周之后,你必須決定是否要繼續(xù)嘗試一周。當(dāng)然,有時(shí)候禁食麥類需要三個(gè)月的時(shí)間才能體現(xiàn)其益處,在極個(gè)別的情況下,可能需要一年的時(shí)間。假如你負(fù)責(zé)十萬個(gè)自閉癥孩子,在你制定公共政策時(shí),你或許必須考慮以上情況。但你僅僅對 Alex 負(fù)責(zé),或是僅僅對 Andrew 負(fù)責(zé),或者僅僅對 Aidan 負(fù)責(zé),僅僅對 Zoe 負(fù)責(zé)。所以,你需要的資訊包括許多家長提供的一些信息,這些信息與對他們孩子行之有效的治療方 案有關(guān),你還需要醫(yī)生和研究人員提供的從科學(xué)角度對于這些方案合理性的一些解釋。這些就 是
12、本書的核心。我對開始生物醫(yī)學(xué)療法的家長想說的是他們不應(yīng)該期待任何療法具有神奇效果或者治 愈這個(gè)病癥,因?yàn)檫@最終將導(dǎo)致失望和沮喪。自閉癥譜系障礙高度個(gè)性化,對一個(gè)人 有效的療法不一定適合另一個(gè)人。盡管我們發(fā)現(xiàn)某些療法在我兒子身上產(chǎn)生顯著效果,但是改善僅限于身體機(jī)能的具體方面,而沒有實(shí)現(xiàn)所有自閉癥譜系障礙癥狀的完全康 復(fù)或者逆轉(zhuǎn)。也許有一天人們會(huì)找到徹底康復(fù)的療法,但是在這一天到來之前,家長所能做的就是 努力使用這些治療協(xié)議改善孩子日常生活和身體機(jī)能的各個(gè)方面。Richard, 一位家長支撐本書的精神是家長、醫(yī)生、研究人員之間的合作,這種精神都源于Bernard Rimland 博士1964 年岀
13、版的書:嬰兒自閉癥2。Rimland 博士以學(xué)者的風(fēng)格記述了具有重大意義的證據(jù),這些證據(jù)證明當(dāng)時(shí)占統(tǒng)治地位的自閉癥共識(自閉癥是由冷漠母親養(yǎng)育造成的)沒有任何可信的支持證據(jù), 這些證據(jù)還表明自閉癥是由生物醫(yī)學(xué)原因造成的,需要生物醫(yī)學(xué)治療。本書精神的一個(gè)啟示是家長最了解孩子,如果醫(yī)生們能夠接受這個(gè)新觀點(diǎn),家長就能夠參與制定治療方案。我在佃 64 年獲得耶魯大學(xué)的醫(yī)學(xué)學(xué)位,在整個(gè)課程數(shù)以百計(jì)的課堂上我只記得一個(gè)令我不安的細(xì)節(jié)。在耶魯兒童研究中心(Yale Child Study Center )的一次課堂上,放映了一場電影。這個(gè)電影描繪了一個(gè)富于同情心但嚴(yán)肅刻板的兒科專家,他在與坐在他氣派的紅木辦
14、公桌前的兩位 焦急的家長討論他們孩子的治療方案。焦點(diǎn)是他們孩子的發(fā)展問題。訊息是:“不要尋找答案。如果這個(gè)孩子不是智力低下而是自閉癥,訊息可能就變成:“母親,那是你的過錯(cuò)?!倍嗝疮偪竦氖澜?!我開始醫(yī)生職業(yè)生涯時(shí)就帶著這兩個(gè)矛盾的偏見面對我將遇到的孩子們,這是多么奇 怪! Pangborn博士和他的妻子在佃 60 年代就真正地開始尋找答案:“我們的兒子一岀生就很不對勁,直到三歲對環(huán)境沒有興趣,也不想與其他孩子玩,和我們也沒有互動(dòng)。他被診斷為典 型嬰兒自閉癥(classic infantile autism )。他夜晚哭喊,睡眠很少,長期腹瀉或便秘。他逐漸表 現(xiàn)岀脾氣暴躁并伴隨攻擊或破壞行為。我們
15、今天仍留有他咬傷的疤痕。在10 歲之前,他在行為矯正和特殊教育的 11 個(gè)課程中無一及格。我們接到了他沒有希望的通知?!?“那時(shí),我們從一個(gè)親戚那里聽說有一個(gè)醫(yī)生,是一個(gè)臨床生態(tài)學(xué)家他收治這類病例并且在某些病例中實(shí)現(xiàn)了顯著改善。于是我們驅(qū)車850 英里到他的辦公室并且在一家汽車旅館里建立居家事務(wù)。盡管我們事先知道臨床生態(tài)學(xué)家們特立獨(dú)行(nut cases),被正統(tǒng)醫(yī)學(xué)從業(yè)者視為賤民,但這個(gè)醫(yī)生操作真正合適的實(shí)驗(yàn)室測試如氨基酸和元素分析、代謝錯(cuò)誤的酶學(xué)研究。然 后他通過排除法做了一項(xiàng)全面的食物過敏測試,以及周密的單一食物測試。從中我們得到一個(gè) 線索牛奶可能是個(gè)問題。它不是非常明顯,4、5 或者甚
16、至 10 天禁食奶制品似乎沒有帶來什么顯著效果,但它是一個(gè)提示。隨后的酪蛋白IgG 測試顯示我們的兒子高岀圖表測試范圍(off-the-chart high)。如果 1+到 4+是通常的報(bào)告范圍,他的等級為10+。完全戒除飲食酪蛋白把他的攻擊性和破壞性行為頻度減少到禁食前的5%。他的氨基酸測試表明血液中只有微量胱氨酸和大量蛋氨酸亞砜( methionine sulfoxide )。我的妻子、女兒和我執(zhí)行也他的飲食,然后我們 都做了有機(jī)酸測試。是呀,他的胱氨酸嚴(yán)重缺乏,我們沒有這個(gè)問題。盡管直到他十幾歲的時(shí) 候我們才把他的大多數(shù)實(shí)驗(yàn)室測試指標(biāo)改善到正常范圍,從生化角度對付這個(gè)問題已經(jīng)產(chǎn)生巨 大改
17、變?,F(xiàn)在他早晨乘一輛特殊巴士,像我們其他人一樣去一家工作坊工作,賺回薪水。他還 是寡言少語,但是他擁有了 “專家們”在 20 多年前認(rèn)定為不可能的生活質(zhì)量?!拔覀儔舻竭^兒子頭發(fā)和眼睛的顏色,也夢到過他喜歡的運(yùn)動(dòng),夢到過長大以后他會(huì)做什 么,但是我們從來沒有夢到過自閉癥。自閉癥影響我們生活的每分每秒一我們?nèi)绾嗡X,我們吃什么,我們?nèi)绾位ㄥX。生日、節(jié)日、假日都是苦樂攙半,沒有一天休息。我們的臉皮越來越厚,我們越來越善解人意; 我們呼吁奔走,我們真誠友善;我們成為醫(yī)生的夢魘,同時(shí)我們成為了醫(yī)療服務(wù)的貴賓 消費(fèi)者。我們家庭的座右銘變成一找到出路“,我們一定會(huì)的。-位家長Rimland 博士的訊息在發(fā)表
18、后 40 年間在全北美獲得普遍接受(雖然還沒有傳播到歐洲大部分地 區(qū),在那里自閉癥仍然被視為精神問題),然而學(xué)術(shù)界繼續(xù)漠視自閉癥的生物醫(yī)學(xué)調(diào)查和治療概念。這是多么奇怪的現(xiàn)象。我們經(jīng)常收到一些家長的來信,兒童神經(jīng)學(xué)、精神病學(xué)、兒童發(fā)展專家們對他們?nèi)鲋e說“不要尋找答案”。為孩子們尋找答案的家長和專業(yè)人士遭到藐視并且被邊緣化。7本書的焦點(diǎn)是治療,并且只有透過這個(gè)窗戶我們才能考慮這個(gè)流行病的可能原因。目前的自閉 癥流行病發(fā)生在“那是你的過錯(cuò)”結(jié)論正在消失的期間,發(fā)生在被教條的深重陰影籠罩的醫(yī)學(xué) 環(huán)境中,這個(gè)教條堅(jiān)持認(rèn)為包括自閉癥的發(fā)展問題是運(yùn)氣不好的結(jié)果。大多數(shù)專家告訴家長他 們孩子的問題應(yīng)該終生面對
19、,或從行為和教育上干預(yù),“不要尋找答案?!边@個(gè)盛行的觀點(diǎn)的必然結(jié)果是尋找答案是毫無道理的,找尋答案的活動(dòng)是應(yīng)該被譴責(zé)的。在這種意義上,尋找答案 的自閉癥孩子家長們在醫(yī)學(xué)專業(yè)人士的眼中沒有取得什么大的進(jìn)展。但是在另外一種意義上, 他們卻已經(jīng)取得了重大進(jìn)展,這要感謝Rimland 博士的著作掀起的一場運(yùn)動(dòng),這場運(yùn)動(dòng)已經(jīng)發(fā)展為以 Rimland 博士為中心的全球性溝通網(wǎng)絡(luò)。 這個(gè)網(wǎng)絡(luò), 還有它輻射到的家長、 研究人員、 醫(yī)生都體現(xiàn)在 DAN!(立即打敗自閉癥, Defeat Autism Now!)及其家長組織 一自閉癥研究所(Autism Research Institute,創(chuàng)始人和主任是 Ri
20、mland 博士)的工作中。本書中信息和建議的 鏈條都與原始觀察、報(bào)告、洞察以及發(fā)表的研究成果息息相關(guān)。一些參與工作的專業(yè)人士也是 自閉癥孩子的家長。雖然家長們起初只有極少的科學(xué)背景,但是從對各種療法的反應(yīng)報(bào)告到對 這個(gè)流行病的病因因素的重大洞察,他們的仔細(xì)觀察對于形成我們現(xiàn)有的知識至關(guān)緊要。我對其他開始生物醫(yī)學(xué)療法(或努力說服他們開始)的家長說過一句很直截了當(dāng)?shù)脑挘篋AN!協(xié)議和生物醫(yī)學(xué)干預(yù)有用一我們把孩子找回來了! ! !我們的兒子 D.現(xiàn)在四歲半,經(jīng)過兩年的生物醫(yī)學(xué)干預(yù),他現(xiàn)在正在普通學(xué)校讀書,是一個(gè)快樂的小男孩。在確診的時(shí)候,我們不能理解為什么這件事會(huì)輪到我們頭上以及我們?nèi)绾尾恍?。但現(xiàn)
21、在,我們覺得自己是最幸運(yùn)的家庭,因?yàn)槲覀儺?dāng)初幸運(yùn)地遇到Baker 博士,經(jīng)過兩年治療,我們的小男孩現(xiàn)在很開心,幾乎不能把他與同伴區(qū)分開來。我們享受與兩個(gè)兒子在一起 的每一刻(包括他們之間的競爭),我們一直認(rèn)為一切要靠自己努力。永遠(yuǎn)不要放棄希望,尤其是 DAN!醫(yī)生在為我們的孩子們奮斗的時(shí)候。-Stacey, 一位家長極化的觀點(diǎn)精心匯編的實(shí)事數(shù)據(jù)3在不斷豐富,它蘊(yùn)含的啟示日益遠(yuǎn)離“他們”認(rèn)為的真相;所以,兩派互 相懷疑,分歧愈益增大。事實(shí)上,高度極化的觀點(diǎn)幾乎涉及到我們孩子臨床方案的每個(gè)課題, 結(jié)果兩派之間的懷疑就被放大了。觀點(diǎn)極化的課題是:存在自閉癥的流行病嗎?直到最近可靠研究提供的統(tǒng)計(jì)數(shù)字變
22、得不可否認(rèn)地堅(jiān)實(shí),主要專家和 政府代表、專業(yè)和科學(xué)組織還堅(jiān)持一些觀點(diǎn)。這些觀點(diǎn)的基礎(chǔ)是“因?yàn)檫^去不可能,所以現(xiàn)在 不可能”,它建立在遺傳因素是導(dǎo)致自閉癥的必要條件這個(gè)思想上4,遺傳因素當(dāng)然穩(wěn)定,否則就會(huì)發(fā)生流行病。作為醫(yī)生,你受托醫(yī)治的是一個(gè)天才,一個(gè)生命,他/她擁有一切卓爾不群和繁榮興旺的權(quán)利、愿望與能力。愿你向自己的天職開放頭腦、實(shí)踐和心胸。愿你恪守這樣的原則:人不是應(yīng)該遭受壓抑的機(jī)體,而是應(yīng)該繁榮旺盛的力量。愿你把表達(dá)所見所感的家長視為朋友和同事,而不是敵人。作為家長,我尋求岀路的途徑是傾聽其他家長的意見、關(guān)心患者的醫(yī)生樂于 傾聽的態(tài)度、堅(jiān)持不懈地觀察我兒子的反應(yīng)和搜尋信息。我祈禱其他醫(yī)
23、生會(huì) 傾聽我們的故事,明白我們的話語,并且行動(dòng)起來幫助我們所有的孩子都像治療個(gè)人還 是治療疾?。耗壳爸髁麽t(yī) 學(xué)立場是疾 病導(dǎo)向的:找到患者問 題的正確標(biāo)簽,然后開8Eric 樣表達(dá)心聲。-Bre nda, 位家長處方藥對治那個(gè)病況。 這個(gè)思想流派的堅(jiān)持者自然地認(rèn)為像本書這樣的書籍應(yīng)針對特定病況提 供規(guī)范性的指示,就像我們倡導(dǎo)公共政策一樣。實(shí)際上,我們的愿望不是規(guī)定任何一套針對自 閉癥的實(shí)驗(yàn)室測試,而是提供關(guān)于你在面對一個(gè)孩子時(shí)可能會(huì)思考的各種方案的共識。正如關(guān) 于是否要給孩子實(shí)行麥類禁食的例子所展現(xiàn)的,關(guān)注一個(gè)孩子與關(guān)注疾病涉及的思考方法不同。關(guān)注疾病意味著注意某些征候、癥狀和實(shí)驗(yàn)室測試,實(shí)驗(yàn)
24、室測試指出一個(gè)人屬于某一組(診斷 種類)。關(guān)注個(gè)人意味著注意他或她與所在組的一切差別方式,差別方式可以更加有力地推動(dòng)決 定,勝過把孩子歸入某個(gè)診斷種類的行為、社會(huì)化和溝通相似點(diǎn)。營養(yǎng)藥理學(xué)還是處方醫(yī)學(xué):當(dāng)我在醫(yī)學(xué)院讀書的時(shí)候,我學(xué)會(huì)相信處方藥本質(zhì)上很“強(qiáng)效”,而營養(yǎng)物質(zhì)是“弱效”的。所以,真正的醫(yī)生開“真正”藥物的處方,推薦營養(yǎng)物質(zhì)是無能的表 現(xiàn)。四十年以后,盡官營養(yǎng)物質(zhì)調(diào)整遺傳風(fēng)險(xiǎn)、疾病和行為這個(gè)觀念5,6的科學(xué)支持不斷增加,但是那種“重藥物輕營養(yǎng)”的態(tài)度在許多醫(yī)生中間卻被強(qiáng)化了。行為毒物學(xué)/過敏:機(jī)體的任何部位都可能由于抗原或者病毒引發(fā)的有害反應(yīng)而患病。沒有人否 認(rèn)自己的皮膚、肺、消化系統(tǒng)
25、、腎臟、心瓣膜或心血管可能發(fā)炎或者被毒素和過敏反應(yīng)損傷。 然而,在我們醫(yī)療文化中有一種盛行的信條:毒素或過敏反應(yīng)不傷害大腦的學(xué)習(xí)、行為、社交 功能,少量食物、花粉、霉菌、化合物、灰塵、頭皮屑引發(fā)的有害后果不影響大腦的這些功能。 在醫(yī)學(xué)界廣泛提倡用藥物治療學(xué)習(xí)、行為和社交問題的大背景下,前述信條尤其顯得不可思議。汞的毒性:汞的藥物應(yīng)用有很長的歷史,一直到佃 60 年代我讀書的時(shí)候,還普遍使用以汞為基礎(chǔ)的利尿劑。直到最近,盡管有反對的科學(xué)證據(jù),汞還被認(rèn)為是相對安全的物質(zhì)。當(dāng)我還是孩子的時(shí)候,我這一代人玩 水銀珠(金屬汞)。如今,如果這些水銀珠的一小滴出現(xiàn)我孫子學(xué)校的 教室里,全校都要疏散,并且身著
26、登月服的技術(shù)人員會(huì)來清除污染。即便如此,美國牙醫(yī)協(xié)會(huì)(American Dental Association )和疫苗制造商的游說團(tuán)體還是堅(jiān)持對于汞危險(xiǎn)性的極化觀點(diǎn), 這個(gè)游說團(tuán)體不顧絕對確鑿、無可辯駁的證據(jù)執(zhí)著宣揚(yáng)汞的安全性。堅(jiān)持認(rèn)為汞合金給患者構(gòu) 成顯著危害的牙醫(yī)們以及質(zhì)疑小兒疫苗中硫柳汞(thimerosal)的醫(yī)生們已經(jīng)被藐視汞危害的同行們邊緣化。相似的情況是,食品行業(yè)的代表們(譯者注:游說團(tuán)體)也一直想盡辦法最大限 度地壓低食用富含汞魚類的危害。免疫化-安全的門檻:正如我們前面那個(gè)風(fēng)疹的例子所揭示的,免疫化的個(gè)人政策和公共政策 之間有各自內(nèi)在的極性。除此以外,二分法包括一系列的意見。
27、一些人認(rèn)為所有的免疫化都沒 有必要或者都是危險(xiǎn)的。其他人認(rèn)為免疫化的公共利益可以使疫苗豁免其他藥物接受的安全檢 查。岀于統(tǒng)一性的考慮,這些人提倡復(fù)合同時(shí)免疫化和基于醫(yī)療機(jī)會(huì)的其他戰(zhàn)略(如新生嬰兒 接受乙肝疫苗免疫)。我們屬于第三組,我們感到疫苗的潛在貢獻(xiàn)是巨大的。我們也認(rèn)為正是由 于許多疫苗適用于普遍性的強(qiáng)制實(shí)施,所以它們應(yīng)該符合高于其他藥物的安全標(biāo)準(zhǔn),而不是低 于其他藥物的安全標(biāo)準(zhǔn),后者在過去的半個(gè)世紀(jì)中損害了公眾健康和公眾信任。腸道菌群的系統(tǒng)效應(yīng):“腸道菌群”是值得尊敬的醫(yī)學(xué)術(shù)語,它是指居住在我們消化道的各種細(xì) 菌和一些真菌。實(shí)際上,約有500 種不同種類的微生物居住在你的口腔、食道、胃、
28、小腸和大腸內(nèi),它們每天都岀現(xiàn),人們希望它們能扮演排便運(yùn)動(dòng)(bowel movement)主要成分的角色。種類繁多的微生物居住在你的口中,種類更加繁多的微生物居住在你的下消化道。腸道菌群可 以被視為一個(gè)身體器官,和你的皮膚、肝臟、肺、肌肉、大腦一樣,腸道菌群有自己的復(fù)雜代 謝作用以及健康和障礙容量。同行評審的科學(xué)報(bào)告證明這個(gè)菌群與你的免疫系統(tǒng)、激素平衡、 營養(yǎng)狀況之間存在著復(fù)雜的互動(dòng)。事實(shí)上,腸道菌群在服用抗生素幾個(gè)小時(shí)之內(nèi)就會(huì)遭到改變。9岀于尚未明確的原因,人們在服用抗生素后再生正常菌群的能力不同。Orion Truss 博士在 1970年代末發(fā)表了全身疾病康復(fù)案例的諸多報(bào)告,康復(fù)得益于治療患
29、者對腸道內(nèi)某些真菌(抗生素 治療的產(chǎn)物)的不耐受。7,8,9我是最早受 Orion Truss 博士思想傳染的醫(yī)生之一,這種思想像病毒一樣在醫(yī)學(xué)界以外和許多醫(yī)生中間傳播。醫(yī)學(xué)權(quán)威迅速抵制這種腸道菌群產(chǎn)生系統(tǒng)效應(yīng)的思 想,并以“還沒有得到證明”為借口公開指責(zé)這種思想為異端。,10,11,12,13,14盡管一系列新的研究帶來希望,但是直到今天許多醫(yī)生仍然排斥Orion Truss 博士的思想。態(tài)度如您所見,本書堅(jiān)持一個(gè)態(tài)度。我們對醫(yī)學(xué)界已經(jīng)失去耐心,他們固執(zhí)地堅(jiān)持用藥物來治療疾病而不是用常識來醫(yī)治個(gè)人。常識的第一部分(也是下一節(jié)的主題)就是“誰為我的孩子做決定?”常識的第二部分(我接下來討論)涉
30、及兩個(gè)簡單的問題,它們構(gòu)成了你將要考慮的所有決定的基 礎(chǔ),同時(shí)你要回答一個(gè)縈繞每個(gè)家長和醫(yī)生心頭的根本問題:我現(xiàn)在為這個(gè)孩子竭盡全力了嗎? 誰來為我的孩子做決定?許多正常人在做出重要決策(比如理財(cái),醫(yī)療,教育)的時(shí)候聽從專業(yè)人士的建議。我們讓別人給我們做決策。我們的任務(wù)是挑選正確的咨詢顧問, 然后我們服從我們的決定,相信并且執(zhí)行顧問給岀的意見。與此相反的是,一些家 長在作出關(guān)系到自己孩子的決定時(shí)保持 并且行使非同尋常的判斷力。我們的醫(yī) 學(xué)文化很警惕這樣的家長,因?yàn)獒t(yī)生對 于在不合理期望驅(qū)使下做出的決定所帶 來的危險(xiǎn)十分敏感,同時(shí)把那些“最好 由醫(yī)生來決定”的事情交給家長斟酌也 違背了醫(yī)生的職業(yè)
31、習(xí)慣。當(dāng)家長通過尋 找答案來表示自己的獨(dú)立態(tài)度,并且尋 求與主流醫(yī)學(xué)相反的療法(如改變飲食) 的時(shí)候,許多訓(xùn)練有素和盡責(zé)的專業(yè)人士表示不贊同、藐視、敵對甚至于懷疑 虐待兒童。這對家長和醫(yī)生而言是一個(gè)危險(xiǎn)的境地。我現(xiàn)在依然清晰記得我在做醫(yī)學(xué)院學(xué)生時(shí)所表現(xiàn)岀的憤怒,原因是聽朋友說我 的教授們傳授給我的乖僻療法居然未經(jīng)證明并且“危險(xiǎn)”。經(jīng)驗(yàn)打開了我的心智, 但是我還能在各種專業(yè)人士身上看到我 從前的感受,他們敵視我的醫(yī)學(xué)領(lǐng)域。對于在考慮本書提供 的治療方案中跟家長建立合作關(guān)系的有執(zhí)照醫(yī)學(xué)從業(yè)人士而 言,危險(xiǎn)在于他們中的一些人要飽受同行憤恨的煎熬。這樣 的煎熬有時(shí)使優(yōu)秀的醫(yī)生失去了執(zhí)照。在孩子的醫(yī)療過
32、程中家長應(yīng)該扮演一個(gè)積極的、 信息靈通的 參與者角色,這就是一個(gè)常識。家長不需要就讀醫(yī)學(xué)院就可 以參與進(jìn)來,他們只需要學(xué)會(huì)問兩個(gè)常識性的問題。我們在 努力回答“我現(xiàn)在為這個(gè)孩子竭盡全力了嗎?”這個(gè)根本問題時(shí)要問下列兩個(gè)簡單問題:1 有什么東西我的孩子應(yīng)該得到來滿足其饑渴的需要?2 有什么過敏或者有毒的東西我的孩子應(yīng)該避免或者排除?我想對醫(yī)生說的是:請尊重個(gè)人。如果你不知道一 個(gè)問題的答案,老老實(shí)實(shí)地承認(rèn)。人不是萬能的,家長也必須理解和接受這一點(diǎn)。專業(yè)人士的作用是提供建議、 協(xié)助和指導(dǎo), 但是家長決不應(yīng)該過分依 靠他人,以至于忽視自己孩子的最大利益。我經(jīng)常 對于我女兒治療計(jì)劃的下一步措施一無所知
33、,但是我更愿意能夠做岀知曉前因后果的決定而不是受 制于或許并不適合我孩子的他人計(jì)劃。-一位家長加入一個(gè)支持小組。找到優(yōu)秀 的醫(yī)生或者保健提供者。通過讀書、參加會(huì)議、瀏覽互聯(lián)網(wǎng)、與其他媽媽交流來增長自己 的 ASD知識。我通過與具有 相似經(jīng)驗(yàn)的媽媽交談學(xué)習(xí)到 的東西最多。這些媽媽是寶貴 的信息庫,她們知道優(yōu)秀的保 健提供者(MD 和非MD )和 社區(qū)資源。-Yv onne, 個(gè)家長10就是這樣, 以上兩個(gè)問題形成了本書的整體戰(zhàn)略。 或許有些東西你要補(bǔ)充, 或許有些東西你要避 免。很簡單。這兩個(gè)問題覆蓋了剛才嚇倒你的那個(gè)圖形以及其后更新版本所包含的一切考慮事項(xiàng)。 本書的焦點(diǎn)是生物醫(yī)學(xué)干預(yù), 因?yàn)樗?/p>
34、已經(jīng)幫助了成千上萬的自閉癥孩子, 結(jié)果也成為我們的專長。 我們更加堅(jiān)信生物醫(yī)學(xué)干預(yù)應(yīng)該是首要的干預(yù)手段, 因?yàn)樗鼮檫_(dá)成其他療法和教育矯正的最優(yōu)效 果提供生理環(huán)境。記住第二個(gè)類比: “如果你坐在一個(gè)大頭針上,要進(jìn)行許多行為療法才能幫助 你靜止地坐下來。 ”不過不要誤解我們, DAN !共識強(qiáng)烈支持行為療法以及其他干預(yù)手段。剛才 提到的兩個(gè)簡單問題(獲取有益的東西、避免有害的東西) 適用于為任何治療手段制定戰(zhàn)略, 關(guān) 鍵在于我們?nèi)绾味x“東西” 。本書中出現(xiàn)的東西是指需要獲取的營養(yǎng)物質(zhì)或者需要避免的毒素 和過敏源。你可能會(huì)問: 我們從成千上萬家長和醫(yī)生那里獲得的集體經(jīng)驗(yàn)中掌握了關(guān)于自閉癥流行病的豐
35、富 知識,那么我們?yōu)槭裁床荒芙o你開一個(gè)處方呢?因?yàn)槟愕暮⒆邮且粋€(gè)個(gè)案。在 40 年行醫(yī)的過程 中,我學(xué)到了一個(gè)重要教訓(xùn)就是 個(gè)體差異性真是非常關(guān)鍵 。 我學(xué)到的另外一個(gè)教訓(xùn)是 疾病是 改變的信號。 我承認(rèn)遺傳因素對于所有疾病都很重要, 但是祖先容易被責(zé)備卻難以改變。 能夠改 變的是我們遺傳優(yōu)勢和弱勢的表達(dá)。 當(dāng)環(huán)境接觸不經(jīng)意間引起某個(gè)改變?nèi)绻卸荆?而且這個(gè)改變 的凈效果是負(fù)面的, 那么我們就需要實(shí)行復(fù)雜的變化來消除這個(gè)損害。 我們認(rèn)為, 自閉癥流行病 孩子們面臨著關(guān)于簡單變化的提議,簡單變化的復(fù)雜性在于理解適合每個(gè)個(gè)案的優(yōu)先事項(xiàng)和順 序。以下七個(gè)信息來源可以幫助針對每個(gè)個(gè)案決定優(yōu)先事項(xiàng)和順序
36、:1 與你的孩子相似的孩子們的治療結(jié)果2 相似孩子們的各種問題的出現(xiàn)時(shí)間路徑3 相似孩子們的生物醫(yī)學(xué)路徑4 你孩子的歷史和體檢5 你孩子的實(shí)驗(yàn)室測試6 你孩子對于你嘗試的療法的反應(yīng)7 你的直覺和醫(yī)生的直覺當(dāng)然, 沒有一個(gè)孩子與你的孩子完全一樣,也不容易找到和你孩子很相似的孩子們并且詢問他們的家長什么療法對他們有效果。 (我們曾經(jīng)有一個(gè)類似的網(wǎng)上系統(tǒng),但是現(xiàn)在處于冬眠,等待允 許它復(fù)活的更加合適的財(cái)務(wù)和醫(yī)學(xué)環(huán)境。 )你只有一個(gè)自閉癥譜系障礙 ( Autism Spectrum Disorder, ASD )的寬廣標(biāo)簽 , 它包括多樣性龐大的兒童。但至少這是一個(gè)開端,這要感謝自閉癥研究所(Auti
37、sm Research Institute, ARI)自從 1967 年起一直進(jìn)行的調(diào)查。家長對各種治療手段的評價(jià)2005 年 3 月自閉癥研究所( ARI )出版了最新的調(diào)查報(bào)告,該報(bào)告提供了下列主要療法,它們都 可能成為效果最好副作用最小的治療手段。 左欄表示該療法取得改善個(gè)案百分比除以該療造成 倒退個(gè)案百分比所得的商。例如,在 475 份 Adderall 藥物的報(bào)告中, 34%報(bào)告改善, 41%報(bào)告 倒退,這個(gè)比例是 34/41=0.8 ;它意味著對應(yīng)每 8 個(gè)改善的個(gè)案,就有 10 個(gè)倒退的個(gè)案, 25%的 個(gè)案沒有改善。當(dāng)然,我們正在尋找改善/倒退比值至少大于 1 的療法。這個(gè)比值
38、越高越好。讓我們再舉一個(gè)例子:禁食麥類和奶類。在1446 個(gè)報(bào)告?zhèn)€案當(dāng)中, 3%倒退, 65% 改善,產(chǎn)生一個(gè)11比值一 65/3=20。換句話說,根據(jù)這些來自23,000 多名家長的數(shù)據(jù)所提示的概率,可以設(shè)想一個(gè)平均水平的孩子改善的可能性是其倒退可能性的20 倍。當(dāng)然,事實(shí)上不存在平均水平的孩子,平均水平只是一個(gè)概念,但你會(huì)曉得利用這些數(shù)據(jù)來幫助你獲得這些集體經(jīng)驗(yàn)的意義,這些集體經(jīng)驗(yàn)來自于有類似孩子的家長。改善個(gè)案百分比/倒退個(gè)案百分比療法(報(bào)告?zhèn)€案數(shù)量)0.8Adderall ( 475)1.2Prozac (1123)1.3Depakene -行為 (957)3Risperdal (61
39、6)3.9純 B6 (620)4.8Depakene -痙攣 (957)9.8:制真菌素(Nystatin 寧斯泰定)(986)11Diflucan (330)抗真菌藥物11.7B6+ 鎂(5780)12葉酸(1437)15鈣(1378)18維生素 C(1706)19無酵母飲食(756)20禁食麥類和奶類(1446)20鋅(1244)20消化酶(737)23脂肪酸(626)23維生素 A(618)30禁食巧克力(1721)32禁食奶制品(5575)35排毒(324)以上數(shù)據(jù)蘊(yùn)含的的啟示十分有趣。Risperdal 是除抗抽搐藥物和兩種抗真菌藥物外唯一比值大于3 的藥物。所有高分值項(xiàng)目的目標(biāo)都是
40、滿足一個(gè)饑渴的需要,或避免某些東西,或者從體內(nèi)排除某些東西,后者包括兩種抗真菌藥物。這些數(shù)據(jù)不證明任何事情,也不告訴你做什么,但是它們確實(shí)應(yīng)該引起你的興趣并且提供一些焦點(diǎn)?!敖裹c(diǎn)! ”你回答道?!盀槭裁??這只是怪異飲食和維生素補(bǔ)充劑的大雜燴。如果你真地了解你正在做的事情,就不會(huì)有那么多不同的療法了?!痹?jīng)見過火車失事嗎?肯塔基大學(xué)(Uni versity of Ken tucky )化學(xué)系主任和教授 Boyd Haley 博士形容我們 的孩子為“生化火車的失事”。沒有 人會(huì)聲稱:“如果你真地知道你在干 什么,你就可以用一個(gè)工具排除火 車失事故障?!?兩個(gè)路徑:時(shí)間和化學(xué)Haley 博士的類比特
41、別巧妙,因?yàn)?火車失事是沿著一個(gè)特定路徑發(fā)生拯救一個(gè)孩子擺脫自閉癥是一個(gè)反復(fù)試驗(yàn)的過程,理解這一點(diǎn)非常重要。我們嘗試過的許多療法沒有帶來改 變,其中一些甚至使我兒子生病,但是一些療法卻帶來顯著改善。我的兒子現(xiàn)在的功能水平是我做夢都沒有想到的,但經(jīng)常是前進(jìn)兩步,倒退一步。對于大多數(shù)孩子們來說,改 善或者康復(fù)需要長期的“要么做要么死”的承諾和踐行。Jane,位家長12的災(zāi)難。由于他在深入研究汞毒性方面的部分貢獻(xiàn),我們能夠理解這些滿足饑渴需要和排除體內(nèi)有害物質(zhì)的措施大雜燴是如何組合起來的。讓我給你看看把Rimland 博士的家長評價(jià)表(完整復(fù)制品在第五章末尾)中報(bào)告的生物醫(yī)學(xué)療法活動(dòng)連接起來的特定路
42、徑。我們可以從兩個(gè)角度來觀察分析自閉癥形成的路徑,一個(gè)角度是一個(gè)孩子的時(shí)間表;另一個(gè)角度是生物化學(xué)家所指的流程,因?yàn)榱鞒滔窆S里的流水線,有目的地流動(dòng),其流動(dòng)方式可以通過用箭頭做成的流程圖來表示。時(shí)間路徑:Alex 岀生時(shí)帶有一種或者多種遺傳易患病體質(zhì),這些易患病體質(zhì)將導(dǎo)致對一種或者多種隨后環(huán)境接觸的易感性.一個(gè)易患病體質(zhì)是男性,為此他患自閉癥的風(fēng)險(xiǎn)是女孩子的4 倍,另外一個(gè)遺傳易患病體質(zhì)是高智商傾向,如果免遭環(huán)境接觸或者自閉癥得以康復(fù),Alex 的高智商將會(huì)顯現(xiàn)。汞接觸的來源包括母體的補(bǔ)牙材料汞合金、母體疫苗如RhoGam、母體食用的魚、幼年早期接種的小兒科疫苗,還有環(huán)境來源(空氣、水、食物
43、);汞接觸損傷了胎兒排汞和排除 其他重金屬的化學(xué)機(jī)制。也很有可能是其他毒物(如殺蟲劑)替代汞完成了這個(gè)破壞活動(dòng) .岀生頭幾個(gè)月接受的抗生素增加了汞的毒性,汞的毒性作用加上腸道內(nèi)菌群的改變損傷了Alex的消化系統(tǒng),也包括消化系統(tǒng)密切關(guān)聯(lián)的一個(gè)免疫系統(tǒng)分支.這個(gè)免疫系統(tǒng)分支就是腸道關(guān)聯(lián)淋巴組織(gut associated lymphoid tissue ),簡稱 GALT,它構(gòu)成了整個(gè)免疫系統(tǒng)中最大最繁忙的部分.結(jié)果,他對典型的和非典型的感染都表現(xiàn)得更加脆弱,非典型感染更為隱蔽。腸道損傷關(guān)系到一系列癥狀,如腹瀉、便秘、消化不良。消化不良導(dǎo)致某些蛋白質(zhì)分解不完全,尤其是來自小麥、大麥、黑麥的谷蛋白
44、和來自奶和奶制品的酪蛋白。這些沒有 完全消化的東西就通過 Alex 受傷的腸道進(jìn)入血液,這些東西(縮氨酸,也稱為肽)異常容易地通透過受傷的腸道。當(dāng) Alex 接受 MMR(麻疹、腮腺炎、風(fēng)疹)復(fù)合疫苗的時(shí)候,體內(nèi)的免疫系統(tǒng)不能排除活性的麻疹疫苗病毒;這個(gè)病毒沒有短暫停留在唾液里,而是駐扎在體內(nèi),甚至幾個(gè)月或者幾年以后在他的GALT 和脊髓液內(nèi)都可以發(fā)現(xiàn)這個(gè)病毒15,16,17。對于傳染的易感性使得Alex 也易受其他病毒攻擊,這些病毒也可能參與他身體感染方面的問題。由于前述損 害造成了單一或復(fù)合傷害效果,所以他從一開始就有特別 的營養(yǎng)需要,。在成長的某一時(shí)刻,Alex 開始表現(xiàn)岀與中毒和中樞神
45、經(jīng)系 統(tǒng)失調(diào)相關(guān)的癥狀,并且慢慢地或者突然地演變成發(fā)展瓦 解(developmental disorganization ),醫(yī)生據(jù)此給他貼上自 閉癥譜系的標(biāo)簽。 一些孩子在退化的道路上有些征戰(zhàn),其不要以為汞是影響自閉癥以及相關(guān)問題(注意力缺失)兒童的唯一 毒素。 汞只是我們現(xiàn) 在了解最多的毒素,但它提供 了一個(gè)思考其他毒素潛在作 用的模型。13他孩子則陷入完全退化狀態(tài)。這個(gè)時(shí)間緯度的框架如下1.遺傳易患病體質(zhì)2.接觸汞(或者其他毒物)3.岀生頭幾個(gè)月服用抗生素4.消化道及其菌群受傷5.免疫系統(tǒng)分支 GALT 受損6.腸道滲透性加大7.來自食物的肽和抗原被吸收進(jìn)入血液8.反常的活性病毒接觸(三
46、合一疫苗),麻疹病毒長期停留在GALT 和中樞神經(jīng)系統(tǒng)9.腸胃系統(tǒng)、免疫系統(tǒng)、中樞神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)生炎癥和障礙的征候、癥狀和實(shí)驗(yàn)室 證據(jù)以上時(shí)間框架通常發(fā)生在孩子的兩歲前,一般在 15 到 18 個(gè)月的時(shí)候達(dá)到危機(jī)點(diǎn)。上述第 1 到 8個(gè)因素的相互作用更加精確地體現(xiàn)在本章開頭的圖形中,而非直線的時(shí)間路經(jīng)。但是我們能夠把時(shí)間路徑上系列事件的發(fā)生設(shè)想成前述機(jī)制的結(jié)果。我們正在描繪的圖畫構(gòu)成一個(gè)理論。所謂理論,我們指的不是單純的推測,而是大量事實(shí)之間關(guān)系的分析。接下來我們將討論時(shí)間路徑分析的事實(shí)根據(jù),而這個(gè)事實(shí)根據(jù)的主要部分體現(xiàn)在我前面提及的第二個(gè)路徑一生物化學(xué)路徑。生物化學(xué)路徑我們討論這個(gè)路徑的核心目的
47、是幫助你認(rèn)識到我們對于生物化學(xué)一個(gè)重要方面的現(xiàn)有知識是如何驅(qū)動(dòng)治療決定的。本書隨后將繼續(xù)討論生物化學(xué)的這一重要方面。記住我們要你掌握的生物化學(xué)路徑是人體化學(xué)作用中最重要的生物化學(xué)路徑,這個(gè)路徑與我們一生遇到的問題息息相關(guān),所以你在這里學(xué)習(xí)到的知識將會(huì)幫助你很好地理解你和家人可能遇到的一系列健康問題的醫(yī)療對 策?,F(xiàn)在就來學(xué)習(xí)這個(gè)生化課程,章-自閉癥的分子水平中將再次學(xué)習(xí)這個(gè)生化課程。在持續(xù)不斷的耳朵感染、接受抗生 素和疫苗之后,我們兒子在12 個(gè)月大的時(shí)候開始墜入自閉癥的世 界。他好像聾子一樣,失去 muscle tone 和平衡,強(qiáng)烈的持續(xù)言語(指言語反復(fù)不止的病態(tài)),失去了語 言溝通能力和目
48、光交流。18 個(gè)月之前,他由于胃痛,夜里醒來,哭 喊幾個(gè)小時(shí),體重下降,發(fā)育遲緩。我們當(dāng)時(shí)就知道發(fā)生了很糟糕的 事情。他是在24 個(gè)月大的時(shí)候被確診 的,當(dāng)時(shí)我們被告知他可能永遠(yuǎn)都 不會(huì)說話。 我坐在神經(jīng)科醫(yī)師的診室里, 整個(gè)房間突然變黑, 我?guī)缀?暈過去。-位家長14一種叫蛋氨酸的小分子是整個(gè)路徑的中心。 這個(gè)路徑的破壞不僅影響自閉癥和注意力問題, 而且 可能引發(fā)心血管疾病、癌癥、老年癡呆,和我們想避免的一切其他惡果 生物化學(xué)是一個(gè)由相互聯(lián)結(jié)的路徑組成的巨大網(wǎng)絡(luò)。 如果某些路徑的某一步驟喪失或者受損,這些路徑可能產(chǎn)生致命的后果。所以我們怎么能說某個(gè)路徑比其他路徑更重要呢?因?yàn)樯贁?shù)幾個(gè)簡單的步
49、驟對于許多重要的功能至關(guān)緊要, 你只需要學(xué)習(xí)幾個(gè)單詞就可以發(fā)現(xiàn)這個(gè) 路徑的路線圖。 這個(gè)路徑的源頭是蛋氨酸, 蛋氨酸是一種氨基酸, 是一個(gè)折疊的長鏈中的部件 (你 可以把這個(gè)長鏈想象成由不同種類的回形針連接成的鏈) 。如果你在健康食品商店中拿起一個(gè)蛋 白粉, 你想知道它的成分是舊鞋還是營養(yǎng)物質(zhì),那么你就檢查它的蛋氨酸含量。 如果蛋氨酸含量超過 3%,沒問題。蛋氨酸是許多必需氨基酸的王后(必需有兩層含義:一個(gè)是人體不能合成, 必須來自飲食;另一個(gè)是它對于人體很重要) 。蛋氨酸最重要,因?yàn)樗掷m(xù)供應(yīng)對你身體化學(xué)非 常寶貴的兩種成分。第一個(gè)寶貴成分是甲基組, 由一個(gè)帶有一些邊飾的碳原子構(gòu)成, 邊飾使
50、甲基組能夠被分配出去以 便吸附到其他需要合成、 安定 (silenced) 、激活的分子。甲基組不僅僅是構(gòu)件材料,而且是規(guī)范其 他分子表達(dá)的工具,這些分子包括神經(jīng)遞質(zhì)、蛋白質(zhì)、 DNA (遺傳記憶的來源) 、RNA (作為蛋 白質(zhì)把遺傳記憶翻譯成行動(dòng)的信使) 。甲基組的構(gòu)件作用并非像它的簡單結(jié)構(gòu)所暗示地那樣無足 輕重,蛋氨酸產(chǎn)生的甲基組中有 70%最終用于制造肌氨酸,它是機(jī)體能量傳遞的一種關(guān)鍵分子。第二個(gè)寶貴成分是硫( thio 來自希臘文,意思是硫) 。你在廚房中擺弄大蒜的時(shí)候,大蒜中的硫 表現(xiàn)出粘著和臭味兩個(gè)特性。 硫的化學(xué)作用(硫醇化學(xué))與微妙地處理體內(nèi)臭味和粘著問題有 關(guān)。當(dāng)我們的含硫
51、分子處于合適水平時(shí), 我們能夠輕松地除掉多余的有毒物質(zhì), 我們能夠保持體 內(nèi)蛋白質(zhì)的合適形狀,同時(shí)維持活躍分子所需的彈性?,F(xiàn)在我們來看這個(gè)路徑是如何發(fā)揮作用的。 頂部是來自飲食的蛋氨酸, 它經(jīng)歷以兩個(gè)目的地 (如 前述)為終點(diǎn)的轉(zhuǎn)化過程。不幸的是, 大多數(shù)自閉癥孩子的這個(gè)化學(xué)作用受到損傷。學(xué)”,或許你認(rèn)為本書介紹的生物化學(xué)是 “另類生物化學(xué)” 前關(guān)于生化知識應(yīng)用的唯一區(qū)別是我們先前指出的區(qū)別。學(xué)系統(tǒng)來治療個(gè)人, 而不是治療疾病。 圖示中的化學(xué)作用是被稱為自閉癥的生物火車失事中最常 見的故障環(huán)節(jié)。 許多自閉癥孩子的蛋氨酸路徑的兩個(gè)分支都遭到破壞, 你或許要理解這個(gè)破壞的 方式以便理解使用某些補(bǔ)充
52、劑如甲基 B12 完成修復(fù)工作的原理25。18,19,20,21,22,23,24。也許你聽說過生物醫(yī)學(xué)干預(yù)是 “另類醫(yī)沒有這回事, 只有一種生物化學(xué)。 目 我們通過修補(bǔ)和修復(fù)患者被破壞的化15蛋氨酸來自食物,你不可能用其他分子來制造它,所以它是必需的。我們每天吃三頓飯,但是我們身體的化學(xué)作用一刻也不停止。實(shí)際上,在你睡覺的時(shí)候,這個(gè)化學(xué)作用更加繁忙,因?yàn)轶w內(nèi)的修復(fù)和清潔隊(duì)伍忙于再生、兒童的成長、排毒。在食物間斷性供給的情況下,你的身體如何確保蛋氨酸的持續(xù)供應(yīng)呢?身體在這個(gè)路徑上設(shè)置了一個(gè)功能,該功能收集沿途未被使用的蛋氨酸并把這些蛋氨酸反向循環(huán)到起點(diǎn),從而確保蛋氨酸的正常供應(yīng)。下面就是它的運(yùn)
53、行機(jī)理。在圖示中的路徑上,裝配線釋放幾種中間體分子,我們暫時(shí)跳過它們,只集中討論其中一種。 你需要記住它,因?yàn)樗谝鹉汴P(guān)注心臟病、癌癥、老年癡呆等疾病的許多地方不斷出現(xiàn)26,27,28,29,30,31。它的名字叫高半胱氨酸,因?yàn)樗c半胱氨酸相似,半胱氨酸是這個(gè)裝配線上稍遠(yuǎn)的氨基酸。高半胱氨酸是這個(gè)路徑上的分支點(diǎn),蛋氨酸在這里可以通過收回甲基組實(shí)現(xiàn)再循環(huán)(參見上圖)。從高半胱氨酸上升回到蛋氨酸的箭頭是一個(gè)路徑,在這個(gè)路徑上一個(gè)甲基組被輸送到高半胱氨酸,然后把它逆轉(zhuǎn)形成蛋氨酸。甲基組的捐獻(xiàn)者是維生素B12 的一種形式甲基 B12,它與一個(gè)大蛋白質(zhì)分子(一種酶,名字是蛋氨酸合酶,MS)合作把甲基
54、組粘回到高半胱氨酸,生成蛋氨酸;自閉癥孩子的這個(gè)步驟遭到損傷,結(jié)果造成蛋氨酸供應(yīng)短缺。進(jìn)一步的后果是位于硫醇路徑末端粘著的硫分子短缺。最重要的粘著硫分子是還原的谷胱甘肽,簡稱 GSH,它不僅是體內(nèi)主要的排毒分子之一,而且是整個(gè)系統(tǒng)順暢工作所需要的有利環(huán)境的主要提供者。有利環(huán)境是什么意思呢?在技術(shù)上來看,它是氧化還原潛力,氧化還原由兩個(gè)相反的化學(xué)力量組成:還原和氧 化。假設(shè)你是一個(gè)任意尺寸的分子,你的周圍是一群電子,你獲取、給與或者和其他分子分享這些電子。化學(xué)基本上就是這么一回事情:根據(jù)分子分享、獲取或者失去電子的方式來結(jié)合和分離分子。 獲得電子被稱為還原(我知道這好像弄反了,但是先做個(gè)深呼吸,
55、我們將在另一段弄清楚這個(gè)問題),失去電子就是氧化,因?yàn)槟鞘茄踝龅氖虑椋矚g偷取電子。當(dāng)你劃著一根火柴,氧氣從 火柴吸收巨大數(shù)量的電子,火柴以其燃燒的形式被氧化了。(氧是我們體內(nèi)和體外環(huán)境中最充裕的氧化劑。許多其他分子如鉛和汞,也喜歡竊取電子,經(jīng)常造成非常負(fù)面的效果)。16回到你這里,一個(gè)分子.比如說一位塊頭很大又強(qiáng)壯的分子如鉛或者汞走過來搶劫了你的一個(gè)電 子。如果你運(yùn)氣好的話,維生素C 會(huì)過來說:不要拿他的電子,拿我的然后強(qiáng)盜滿意地走了,你平安無事。但是維生素C 失衡,不開心了。于是它去找維生素E 要電子,維生素 E然后找B胡蘿卜素,如此下去直到谷胱甘肽成為終極捐獻(xiàn)者.谷胱甘肽必須等到吃飯的
56、時(shí)候才能補(bǔ)充電子,同時(shí)通過與另外一個(gè)谷胱甘肽分擔(dān)損失來安慰自己,變成GSSG32,33( glutathionedisulfide,二硫化谷胱甘肽,經(jīng)常被誤稱為氧化谷胱甘肽)。對于討論中的化學(xué)作用和生物體大多數(shù)的(并非全部)化學(xué)作用而言,當(dāng)儲(chǔ)備電子不短缺時(shí),就實(shí)現(xiàn)了有利的環(huán)境(氧化還原潛力)。當(dāng)還原氧化潛力由于缺乏可供分配的電子而遭到破壞時(shí),補(bǔ)足損失電子的接力隊(duì)員發(fā)生障礙,尤其是谷胱甘肽。電子短缺造成還原氧化潛力脆弱,但一個(gè)良好的電子供給會(huì)形成低氧化壓力的有利環(huán)境?,F(xiàn)在我們總結(jié)一下,自閉癥孩子體內(nèi)的甲基化和硫醇兩個(gè)化學(xué)功能受損,一個(gè)受損發(fā)生在蛋氨酸合酶(MS )上,其功能是把高半胱氨酸反向循環(huán)
57、形成蛋氨基酸34,35。由于這個(gè)損傷,硫醇化學(xué)功能受破壞,谷胱甘肽短缺.谷胱甘肽是健康還原氧化能力的維持者,它的短缺導(dǎo)致生成谷胱甘肽的化學(xué)功能退化。谷胱甘肽的短缺還使得甲基B12 獲得甲基組的機(jī)制受損。在這里我們不必深入細(xì)節(jié),但還有一個(gè)因素(與谷蛋白和酪蛋白部分相關(guān))阻擋蛋氨酸轉(zhuǎn)化成高半胱氨酸。在你了解時(shí)間路徑和蛋氨酸生物化學(xué)路徑之后,你就能認(rèn)識到 Rimland 博士調(diào)查的各種療法是如何走到一起的。我們也將澄清一下排毒的定義,但是你已經(jīng)曉得蛋氨酸路徑是排毒生力軍這一事實(shí)。最近以排毒為目標(biāo)的療法在ARI 的調(diào)查評價(jià)中超越所有其他療法。正如你現(xiàn)在能夠理解的,甲基療法直接關(guān)系到硫醇。(甲基 B12
58、 療法岀現(xiàn)時(shí)間不夠長,所以Rimland 博士的調(diào)查沒有收入它。但是如果它被納入評價(jià)范圍,肯定會(huì)是一個(gè)贏家,因?yàn)樗诖蟀俜直鹊暮⒆又挟a(chǎn)生戲劇般的效果。)現(xiàn)在我們已經(jīng)探索了制定優(yōu)先事項(xiàng)所需的七個(gè)信息來源中的兩個(gè)“外部”信息來源,一個(gè)是成千上萬的家長對于各種療法給他們孩子帶來療效的評價(jià),另外一個(gè)是對自閉癥譜系兒童的時(shí)間路徑和化學(xué)路徑的分析。從這兩個(gè)路徑上來看,所有調(diào)查評價(jià)高的干預(yù)手段都有意義。下表來自 2005 年 3 月自閉癥研究所(ARI )岀版了最新的調(diào)查報(bào)告,右欄揭示了療法與路徑的 關(guān)系.蛋氨酸路徑和時(shí)間路徑證明調(diào)查評價(jià) 高的療法都有意義:評級療法9.8制真菌素(Nystatin 寧斯泰定
59、)抗真菌藥物)11Diflucan(抗真菌藥物)11.7B6+鎂(蛋氨酸路徑成員)12葉酸(蛋氨酸路徑成員)15鈣(矯正吸收不良)18維生素 C (抗氧化劑)19無酵母飲食(減少真菌敏感的人接觸霉菌)20禁食麥類和奶類(消除不良的肽)20鋅(矯正吸收不良)20消化酶(改善消化)23脂肪酸(矯正吸收不良)1723維生素 A(矯正吸收不良)30禁食巧克力(需進(jìn)一步研究來解釋這個(gè)咼評價(jià))32禁食奶制品(消除不良的肽和牛奶抗原)35排毒(協(xié)助或幫助修復(fù)排除重金屬和其他毒素的機(jī) 制)無論你是家長還是醫(yī)生,接下來看看孩子的“內(nèi)部情況” 你孩子的故事許多醫(yī)生不做良好的記錄,它需要投入時(shí)間和精力,但這種投入有
60、悖于一個(gè)信息輸入容易(潦草寫字)但信息輸岀困難的系統(tǒng)。一份詳細(xì)的問卷、序時(shí)歷史表格、敘述性描述、先前與專業(yè)人士聯(lián)絡(luò)的記錄和實(shí)驗(yàn)室測試結(jié)果等資料對于醫(yī)生很有益處。這些資料對你也很有益處,因?yàn)樗鼛椭憬M織思維。40 年前做實(shí)習(xí)生的時(shí)候,我對醫(yī)療表格發(fā)生了興趣,現(xiàn)在依然如此。我認(rèn)為在采用生物醫(yī)學(xué)療法過程中最重要的事情是每天做記錄。你需要建立一個(gè)系統(tǒng)跟蹤 記載你正在實(shí)施的干預(yù)以及頻率和劑量。你也需要跟蹤記錄孩子對每個(gè)療法的反應(yīng),因?yàn)?我敢肯定你不能記得上個(gè)月發(fā)生的事情,更別說上一年發(fā)生的事情了。我的記錄系統(tǒng)最初只是一個(gè)螺旋筆記本,每天寫下一兩行。當(dāng)我們開始使用越來越多的補(bǔ) 充劑和療法時(shí),記錄系統(tǒng)演化成
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