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文檔簡介
1、互聯(lián)網(wǎng)大數(shù)據(jù)報告互聯(lián)網(wǎng)產(chǎn)業(yè)研究主要從報告中關(guān)于醫(yī)療、教育與個人隱私保護三個方面進行解 讀。報告指出預(yù)測醫(yī)學(xué)的興起將是大數(shù)據(jù)在健康領(lǐng)域的終極運用;同時探討在線教 育如何確保學(xué)生的隱私不受侵犯等問題;在保護個人信息方面,技術(shù)軌跡正在轉(zhuǎn)向 采集、使用和儲存對消費者和個人并沒有直接聯(lián)系的數(shù)據(jù)。大數(shù)據(jù)與醫(yī)療保健服務(wù)數(shù)據(jù)一直是醫(yī)療保健服務(wù)中的一部分。醫(yī)療保健服務(wù)供應(yīng)商使用電子病歷,極 大地提高了可供臨床醫(yī)生、研究者與病人使用的數(shù)據(jù)量。醫(yī)療保險的償付機制正開 始從相互分隔、具有潛在不協(xié)調(diào)性的按服務(wù)收費”(fee-for-service”)模式轉(zhuǎn)變至基于 更佳健康狀況的付費模式??偠灾?,這些趨勢正在幫助形成
2、一個“學(xué)習(xí)型”醫(yī)療保 健系統(tǒng),在此系統(tǒng)內(nèi),臨床數(shù)據(jù)將迅速反饋給患者并指導(dǎo)治療有效進行。大數(shù)據(jù)可以確定飲食、運動、預(yù)防護理和其他生活方式因素對健康的影響,使 得人們不必向醫(yī)生尋求醫(yī)療保健意見。大數(shù)據(jù)分析能夠幫助確定臨床治療、處方藥 劑以及公共衛(wèi)生干預(yù)對于特定或廣泛群體的效果,并對傳統(tǒng)研究方式提供參考。從 支付角度來看,大數(shù)據(jù)能夠保證給患者提供治療的醫(yī)生有優(yōu)秀的臨床記錄,同時, 治療的費用根據(jù)患者的康復(fù)效果而非治療本身的次數(shù)確定。預(yù)測醫(yī)學(xué)的興起是大數(shù)據(jù)在健康領(lǐng)域的終極運用。這項強大的技術(shù)可以同時深 入解析一個人的健康狀況與遺傳信息,使醫(yī)生更好地預(yù)測特定疾病在特定個體上是 否可能發(fā)生,并預(yù)測患者對于
3、特定治療方式的反應(yīng)。與此同時,預(yù)測醫(yī)學(xué)提出了許 多復(fù)雜的問題。傳統(tǒng)意義上,健康數(shù)據(jù)的隱私政策都力求在臨床信息被分享與分析 的同時保護相關(guān)患者的個人身份信息。而逐漸地,基于特定群體或人群的數(shù)據(jù)將在 臨床癥狀出現(xiàn)前或出現(xiàn)后不久被用于確定疾病的類型。但是,預(yù)測醫(yī)學(xué)挖掘出的信息所帶來的風(fēng)險將超出單一個體,一旦出現(xiàn)差錯, 不僅遺傳信息提供者本人,他的孩子以及未來的后代等擁有與他相似遺傳信息的人 都將會受到牽連。因此,將基因組數(shù)據(jù)與醫(yī)療保健數(shù)據(jù)相連接的生物數(shù)據(jù)庫便成為 了個人隱私在醫(yī)學(xué)研究與治療領(lǐng)域中的無法回避的前沿話話題。目前的隱私框架在不久前才包括了正在使用的健康信息,這一框架或許不能很 好地解決上述
4、發(fā)展帶來的問題并推動相關(guān)研究的進行。運用大數(shù)據(jù)來改善健康狀況 需要先進的分析模型來攝取包括生活方式、基因組、醫(yī)療與財務(wù)數(shù)據(jù)在內(nèi)的多種信 息。生活方式與健康狀況之間的緊密關(guān)系意味著個人數(shù)據(jù)與醫(yī)療保健數(shù)據(jù)之間的界 限已經(jīng)開始模糊。而這些類型的數(shù)據(jù)卻收到不同的、有時甚至是相互沖突的監(jiān)管。 當(dāng)數(shù)據(jù)的來源多種多樣時,同時遵守多個法律帶來的復(fù)雜性隨之增加,與此同時, 醫(yī)療機構(gòu)還會與不受上述法律約束的許多組織相互勾結(jié),形成一整套利益鏈條,各 種個人健康信息被一系列企業(yè)共享,甚至于違背消費者對個人醫(yī)療數(shù)據(jù)隱私保護的 意愿而出售其相關(guān)數(shù)據(jù)。在此情況下,針對醫(yī)療保健領(lǐng)域的大數(shù)據(jù)部門的設(shè)立也就 成為了迫切之需,此舉
5、同時有望進一步降低行業(yè)成本并激發(fā)發(fā)展?jié)摿?。盡管醫(yī)學(xué)技術(shù)不斷變化,但健康數(shù)據(jù)仍然是我們生活中非常私密的部分。在大 數(shù)據(jù)使得較之以往任何時候都更為強大的發(fā)現(xiàn)成為可能的同時,重新審視相關(guān)信息 被所有醫(yī)療保健機構(gòu)共享后的隱私保密方式也顯得相當(dāng)重要。醫(yī)療保健行業(yè)的領(lǐng)導(dǎo) 者已經(jīng)呼吁構(gòu)建一個更為廣泛的信用框架,使得不同來源、不同隱私保密程度的健 康數(shù)據(jù)得以匯聚。這一框架需要附加隱私保護條款,并同時設(shè)計標(biāo)準(zhǔn)化數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)以 提高其跨平臺適應(yīng)性。在研究了健康信息技術(shù)后,總統(tǒng)科技顧問委員會得出以下結(jié) 論:國家需要建立統(tǒng)一的數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)與結(jié)構(gòu)使不同類型的數(shù)據(jù)記錄可以在受到控制的 條件下方便訪問。在醫(yī)療數(shù)據(jù)保密框架逐步跟進技
6、術(shù)發(fā)展的過程中,需要醫(yī)療保健與保險的供應(yīng) 商之間細致協(xié)商,而這份努力,將為未來的國民經(jīng)濟與公民健康的福祉奠定基礎(chǔ)。對學(xué)習(xí)的研究:大數(shù)據(jù)與教育如今,上到大學(xué),下至幼兒園,眾多科技幫助并提升了學(xué)生在課內(nèi)外的學(xué)習(xí)過 程。獲取學(xué)習(xí)資料、觀看授課視頻、評價教學(xué)活動、進行團隊合作、完成家庭作業(yè)、 參加課程考試,這一切都可以在互聯(lián)網(wǎng)上完成。這些基于科技進步的工具與平臺給予了學(xué)生與教師更多的可能性。僅需數(shù)代的 革新,這些工具就能提供實時的評估來使學(xué)習(xí)資料能夠按照學(xué)生的接受速度來進行 演示。不僅如此,教育技術(shù)還能擴大受教育人數(shù)、增進學(xué)生間的互動并使教學(xué)內(nèi)容 的持續(xù)性反饋成為可能。除了個性化的教育,新的數(shù)據(jù)類型的
7、運用使得研究者對于學(xué)習(xí)行為的研究能力 有了質(zhì)的飛躍。從大規(guī)模開放在線課堂等基于科技的學(xué)習(xí)平臺上獲取的數(shù)據(jù)可以被 精確跟蹤,借助這些數(shù)據(jù),我們能夠進行對遠超傳統(tǒng)教育方式的探索,對學(xué)生學(xué)習(xí) 軌跡的移動進行更為準(zhǔn)確與廣泛的研究。具體包括:深入了解學(xué)生在學(xué)習(xí)活動中的 接收效果,根據(jù)不同的學(xué)習(xí)目標(biāo),選擇合適的學(xué)習(xí)資料,并進一步地運用這些數(shù)據(jù) 幫助那些處于相似狀況的學(xué)生。目前,教育部正在研究如何運用這些科技,并已開 始整合國家教育技術(shù)計劃下在線教學(xué)平臺所產(chǎn)生的數(shù)據(jù),并計劃成立虛擬學(xué)習(xí)實驗 室,為進一步的研究提供方法論上的指導(dǎo)。教育領(lǐng)域的大數(shù)據(jù)革命同時也帶來了一些亟待解決的問題:隨著科技日益深入 課堂教學(xué),
8、我們?nèi)绾巫詈玫卮_保學(xué)生的隱私不受侵犯。一方面,本地社區(qū)歷來都是 教育的主要提供者;另一方面,大量的在線學(xué)習(xí)工具與課程都是由盈利性企業(yè)提供。 這就導(dǎo)致了在誰有權(quán)獲得線上教育平臺產(chǎn)生的數(shù)據(jù)及這些數(shù)據(jù)應(yīng)當(dāng)如何被使用的問 題上備受爭議。在大數(shù)據(jù)時代保護兒童的隱私今天的孩子們是從識字前就接觸數(shù)字設(shè)備的第一代人。青少年是移動應(yīng)用與社 交平臺上的活躍用戶。當(dāng)他們使用這些科技時,關(guān)于他們的精確數(shù)據(jù),其中一些甚 至包含敏感信息,就在網(wǎng)絡(luò)上被存儲與處理。這類數(shù)據(jù)既包含能夠大幅度提升孩子 的學(xué)習(xí)效果并為其開啟全新機遇的可能性,但同時,也可能在他們成人時形成一份 入侵型的消費者個人信息,或通過其他方式對他們之后的生活
9、產(chǎn)生影響。雖然年輕人一般與成年人一樣乃至更加清醒地意識到數(shù)據(jù)會被商業(yè)機構(gòu)使用, 但他們的數(shù)據(jù)還是會經(jīng)常地受到父母、老師、大學(xué)招生人員、軍隊征兵人員與社會 工作者的審查。他們中的弱勢群體,包括寄養(yǎng)兒童與無家可歸的年輕人,他們通常 沒有得到成年人的指導(dǎo)因而特別容易遭受數(shù)據(jù)濫用與身份盜竊。在強有力的監(jiān)視之 下,年輕人苦苦尋找保護他們隱私的方法,即使他們無法限制別人對于分享內(nèi)容本身 的獲取,許多年輕人仍然嘗試著用多種方式將所分享內(nèi)容的含義變得模糊、晦澀, 使得只有特定的對象才能理解其中的意思。因為年輕人是那么的年輕,他們需要適當(dāng)?shù)淖杂蓙硖剿髋c嘗試而不至于因一時 的疏忽在日后受到揮之不去的侵擾。兒童在線
10、隱私保密法要求網(wǎng)站運營商與移動應(yīng) 用開發(fā)者在收集低于13周歲的兒童的個人信息時必須征得其父母或監(jiān)護人的同意。 而現(xiàn)在,我們對于兒童正在遭受什么“傷害”以及怎樣的政策框架才能確保他們伴隨 技術(shù)成長是一種促成而不是阻礙都還沒能得出一個確定的結(jié)論。與醫(yī)療保健一樣,青少年在與數(shù)字教育平臺的交互中表現(xiàn)出的部分數(shù)據(jù)是極其 私密的個人信息,這些數(shù)據(jù)包括對于特定學(xué)習(xí)方式的偏好和他本人相對于其他學(xué)生 的表現(xiàn)。它甚至能夠分辨出有學(xué)習(xí)障礙或注意力無法長時間集中的學(xué)生。根據(jù)學(xué)生 在一天內(nèi)的上線與在線時間,他個人的生活習(xí)慣甚至都可以被獲知。教育機構(gòu)應(yīng)當(dāng) 如何使用這類數(shù)據(jù)來改善學(xué)生的學(xué)習(xí)機會?對于使用這些平臺的,特別是處
11、于基礎(chǔ) 教育階段的學(xué)生,他們?nèi)绾文軌虮WC自己的數(shù)據(jù)是安全的?為了回答關(guān)于這些數(shù)據(jù)的所有權(quán)與恰當(dāng)使用方式的復(fù)雜問題,教育部公布了針 對在線教育服務(wù)指南。隨著越來越多的線上學(xué)習(xí)工具和服務(wù)可以為孩子們所使用, 地區(qū)也正密切地關(guān)注著這些問題。學(xué)校與學(xué)區(qū)以未來合法的教育效益為目的共享受 到保護的學(xué)生信息,并且在分享的過程中必須對這些信息保持“直接控制”。即使在 這新的指導(dǎo)之下,如何在大數(shù)據(jù)世界中最好地保護學(xué)生隱私仍必須是一個持續(xù)的議 題。當(dāng)局正致力于解決這些問題,并通過教育部加以實施,來使得所有的學(xué)生在享 受大數(shù)據(jù)在教育與學(xué)習(xí)上帶來的創(chuàng)新效益的同時免于受到其潛在威脅所帶來的傷害。 學(xué)生數(shù)據(jù)必須是安全且珍
12、貴的,無論它存儲在何處,它都不是一種商品。這意味著 必須確保學(xué)生的個人信息與在線活動不受到不恰當(dāng)?shù)氖褂茫绕洚?dāng)這些信息是在教 育環(huán)境下被收集的。大數(shù)據(jù)與隱私以物聯(lián)網(wǎng)為工具的大數(shù)據(jù)打破了許多私人空間。家中的無線網(wǎng)絡(luò)信號(WiFi) 中可以顯示出屋中的人數(shù)及其位置,也可通過采集功耗數(shù)據(jù)來顯示出你在屋中的移 動。當(dāng)你走出房間時,在線面部識別技術(shù)也可以將你從圖像中識別出來。始終開啟 的有音頻和視頻接口的可穿戴設(shè)備以及整個物聯(lián)網(wǎng)設(shè)備的出現(xiàn)只會產(chǎn)生越來越多的 信息采集量。在合法使用的傳感器的海洋中,限制信息采集是一個巨大的挑戰(zhàn),幾 乎是不可能的。這種無處不在的信息采集是由大數(shù)據(jù)技術(shù)本身性質(zhì)所決定的。無論是
13、產(chǎn)生模擬 信號還是數(shù)字信號,數(shù)據(jù)都被重復(fù)使用著,并且以前所未有方式結(jié)合,這便激勵著 更多的數(shù)據(jù)采集。數(shù)據(jù)的潛在價值推動著“土地戰(zhàn)”,機構(gòu)的重點也轉(zhuǎn)向盡可能多的 采集和利用數(shù)據(jù)。公司不斷地發(fā)掘他們已有的數(shù)據(jù),同時尋找他們需要的數(shù)據(jù)來提 高其市場地位。當(dāng)今世界,數(shù)據(jù)存儲的成本已經(jīng)大幅下降,同時仍具有尚無法預(yù)測 的未來創(chuàng)新潛力,所以采集盡可能多的數(shù)據(jù)是至關(guān)重要的。大數(shù)據(jù)的另一個現(xiàn)實就是,數(shù)據(jù)一旦被采集,就很難保持提供者的匿名性和隱 私性。雖然有研究希望在大數(shù)據(jù)的采集中模糊個人識別信息,或重新標(biāo)識“無名氏” 的信息。融合數(shù)據(jù)技術(shù)集資要比隱私保護技術(shù)方便許多。總之,這些趨勢要求我們關(guān)注四十年中,告知與同
14、意框架是如何為隱私保護提 供支持的。在結(jié)構(gòu)性過度采集的技術(shù)中,重新鑒定要比識別功能更強大,并將重點 放在了信息的采集和保存上,個人的隱私就沒有那么受關(guān)注了??偨y(tǒng)委員會科學(xué)技 術(shù)的顧問說:“告知與同意框架已經(jīng)被大數(shù)據(jù)所帶來的正面效益打敗了,大數(shù)據(jù)所帶 來的是新的、并非顯而易見但十分強大的使用價值。預(yù)測大數(shù)據(jù)變革的下一篇章對于現(xiàn)在絕大多數(shù)的普通交互來說,告知與同意框架充分保護了隱私。但是總 統(tǒng)委員會的科技顧問表示,技術(shù)軌跡正在轉(zhuǎn)向采集、使用和儲存對消費者和個人并 沒有直接聯(lián)系的數(shù)據(jù)。假若該框架被違背,比如由我們的家庭設(shè)備采集的數(shù)據(jù),我 們則需要重新關(guān)注數(shù)據(jù)的使用,這一政策轉(zhuǎn)向正在被專家、學(xué)者廣泛討
15、論。數(shù)據(jù)的 使用情況是極為重要的,它對社會有利有弊,如“雙刃劍”一般。負責(zé)任地使用政策框架會帶來許多潛在優(yōu)勢。將責(zé)任從個人轉(zhuǎn)移到采集、保存 和使用數(shù)據(jù)的實體,由于個人在目前市場中的位置,他們并不能很好地理解和抗?fàn)?告知和同意框架。關(guān)注于使用責(zé)任制,也可以使數(shù)據(jù)的采集者和使用者對數(shù)據(jù)的管 理及其可能產(chǎn)生的危害負責(zé),而不是狹隘地將其責(zé)任定義為是否通過正常途徑采集 數(shù)據(jù)。更多地關(guān)注責(zé)任并不意味著忽視收集的環(huán)境。對數(shù)據(jù)負責(zé),一方面就是要尊重 原始數(shù)據(jù)的采集。實際上,如同在消費者隱私權(quán)法案所闡述的尊重環(huán)境原則,這一 規(guī)則并不令人驚訝。雖然數(shù)據(jù)的收集不能立即用在就業(yè)上,但技術(shù)的發(fā)展正在向這 個方向轉(zhuǎn)變。先
16、進的數(shù)據(jù)標(biāo)記技術(shù)可以已采集和用戶授權(quán)使用的信息細節(jié)進行編碼, 從而使許可使用的信息可以一直跟隨著數(shù)據(jù)。若是該技術(shù)得到良好發(fā)展和廣泛使用, 即使不能解決大數(shù)據(jù)中所有的問題,也可以用于應(yīng)對一些關(guān)鍵挑戰(zhàn)?;蛟S最為重要的是,為了更負責(zé)地使用大數(shù)據(jù),我們應(yīng)該將關(guān)注的重點放到如 何平衡大數(shù)據(jù)所帶來的效益和對隱私以及其它由于大數(shù)據(jù)采集信息的不可避免性而 受到危害的價值。我們是否應(yīng)該制定規(guī)則,不能在任何環(huán)境下使用沒有得到使用授 權(quán)的數(shù)據(jù),即只使用得到使用授權(quán)的數(shù)據(jù)?對于醫(yī)學(xué)研究中為了治愈癌癥而使用的 數(shù)據(jù),和商業(yè)營銷中對消費者的廣告定位而使用的數(shù)據(jù),我們應(yīng)該如何區(qū)分和界定 它們?正如奧巴馬總統(tǒng)在人權(quán)消費者隱私條例草案的發(fā)布會上所說,“盡管我們生活在 一個能夠比過去更自由地共享個人信息的世界,但我們必須堅決否認隱私價值已經(jīng) 過時?!彪[私“從一開始就一直是我們的民主制度的心臟,而現(xiàn)在,我們比以往的任 何時候更需要它?!边@在利用大數(shù)據(jù)的時代更是如此。結(jié)論與建議大數(shù)據(jù)變革正處于其最初階段。我們需要數(shù)年才能理解其完整的技術(shù)內(nèi)涵、其 對健康、教育、經(jīng)濟的強化作用,及更為關(guān)鍵的是,它影響著包括隱私權(quán)、非歧視、 自我決定權(quán)的核心價值觀。即使是在當(dāng)下大數(shù)據(jù)變革的早期,本評估報告的作者仍認為重要的結(jié)論已然出 現(xiàn),即大數(shù)據(jù)可以從多個領(lǐng)域的層面告知當(dāng)局者該如何邁出下一步。特別是以下五 個方面,它們
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