2025皮肌炎護(hù)理與肌力課件演講人01皮肌炎護(hù)理與肌力課件02前言前言站在病房窗前，看著張阿姨今天自己扶著助行器走到護(hù)士站領(lǐng)藥，我想起三年前第一次見(jiàn)她時(shí)的樣子——眼瞼紫紅色斑像被揉皺的蝶翼，雙臂舉不過(guò)肩，連端碗喝水都在發(fā)抖。那是我第一次深刻意識(shí)到，皮肌炎（Dermatomyositis,DM）不僅是教科書(shū)上“以皮膚和肌肉炎癥為特征的自身免疫病”，更是無(wú)數(shù)患者被肌力剝奪的生活困境。2025年的今天，隨著生物制劑的應(yīng)用和多學(xué)科診療模式的完善，皮肌炎的5年生存率已提升至85%以上，但“活得好”依然依賴(lài)護(hù)理團(tuán)隊(duì)的精細(xì)干預(yù)。尤其是肌力恢復(fù)，這不僅關(guān)系到患者能否獨(dú)立完成穿衣、進(jìn)食等日常動(dòng)作，更直接影響其心理狀態(tài)和社會(huì)功能。作為一線護(hù)理人員，我們既要像“肌肉的康復(fù)師”，又要做“皮膚的守護(hù)者”，甚至是“情緒的擺渡人”。這份課件，我想以臨床真實(shí)案例為線索，和大家聊聊這些年在皮肌炎護(hù)理中總結(jié)的經(jīng)驗(yàn)與思考。03病例介紹病例介紹先和大家分享我跟進(jìn)了兩年的患者——李女士，42歲，教師。2023年8月因“反復(fù)雙上眼瞼紅斑2月，四肢無(wú)力1月”入院。主訴：近2月眼瞼、顴部出現(xiàn)淡紫色皮疹，日曬后加重；1月前自覺(jué)爬2層樓需休息，拿課本手酸，梳頭舉臂困難，近1周吞咽干饅頭有哽噎感。入院查體：體溫37.8℃，雙上眼瞼、顴部Gottron丘疹（+），雙上肢三角肌、股四頭肌壓痛（+）；肌力評(píng)估：雙上肢近端肌力3級(jí)（能對(duì)抗重力但不能對(duì)抗阻力），遠(yuǎn)端4級(jí)；雙下肢近端3級(jí)，遠(yuǎn)端4級(jí)；吞咽功能評(píng)估（洼田飲水試驗(yàn)）3級(jí)（分2次以上喝完，有嗆咳）。輔助檢查：肌酸激酶（CK）1200U/L（正常＜190），肌紅蛋白（MYO）580ng/mL（正常＜70），抗Jo-1抗體（+），肌電圖提示肌源性損害，皮膚活檢符合皮肌炎改變。病例介紹治療方案：甲潑尼龍40mg/d沖擊治療，聯(lián)合環(huán)磷酰胺0.6g/周免疫抑制，輔以?shī)W美拉唑護(hù)胃、碳酸鈣D3補(bǔ)鈣，同時(shí)啟動(dòng)康復(fù)科會(huì)診制定肌力訓(xùn)練計(jì)劃。這個(gè)病例典型之處在于：既有皮膚損害（Gottron丘疹、向陽(yáng)疹），又有明顯的近端肌無(wú)力（梳頭、爬樓困難），還合并吞咽肌受累（吞咽困難），幾乎覆蓋了皮肌炎護(hù)理的核心難點(diǎn)——肌力恢復(fù)、皮膚管理、并發(fā)癥預(yù)防。接下來(lái)，我們就從護(hù)理評(píng)估開(kāi)始，一步步拆解如何為這類(lèi)患者制定個(gè)性化方案。04護(hù)理評(píng)估護(hù)理評(píng)估護(hù)理評(píng)估是制定方案的“地基”。面對(duì)皮肌炎患者，我習(xí)慣從“四維”入手：病史、身體、肌力、心理社會(huì)。1.病史評(píng)估：追根溯源除了主訴和現(xiàn)病史，我會(huì)重點(diǎn)追問(wèn)：①皮疹變化：是否伴瘙癢、脫屑？日曬后是否加重？（判斷光敏感程度，指導(dǎo)皮膚護(hù)理）；②肌力下降速度：是逐漸加重還是突然惡化？（突然惡化需警惕病情活動(dòng)或合并感染）；③吞咽情況：能否進(jìn)食固體/流質(zhì)？有無(wú)嗆咳？（評(píng)估誤吸風(fēng)險(xiǎn)）；④用藥史：是否用過(guò)激素/免疫抑制劑？劑量和效果如何？（避免重復(fù)用藥或副作用疊加）；⑤伴隨癥狀：有無(wú)發(fā)熱、干咳、關(guān)節(jié)痛？（干咳可能提示間質(zhì)性肺病，關(guān)節(jié)痛可能合并其他結(jié)締組織?。?。李女士的病史中，皮疹2月緩慢進(jìn)展，肌力1月內(nèi)從“能爬3樓”到“2層需休息”，提示病情處于活動(dòng)期；吞咽干饅頭哽噎但流質(zhì)無(wú)嗆咳，洼田試驗(yàn)3級(jí)，屬于中度誤吸風(fēng)險(xiǎn)；既往無(wú)激素使用史，為后續(xù)用藥觀察提供了基線。護(hù)理評(píng)估肌肉：觸診肌肉是否有壓痛（三角肌、股四頭肌是“重災(zāi)區(qū)”），觀察有無(wú)肌肉萎縮（對(duì)比雙側(cè)肢體周徑）。李女士雙上肢三角肌、雙下肢股四頭肌壓痛明顯，雙上臂周徑（肘上10cm）較健側(cè)細(xì)2cm，提示肌肉萎縮已開(kāi)始。01系統(tǒng)受累：皮肌炎?！肮簟狈?、心、消化道，需常規(guī)聽(tīng)診肺部（濕啰音提示感染或間質(zhì)性肺?。⒈O(jiān)測(cè)心率（心律失?？赡芴崾拘募∈芾郏?、觀察大便（黑便警惕消化道潰瘍）。李女士入院時(shí)肺部聽(tīng)診清，心率88次/分，律齊，大便潛血陰性，暫未提示系統(tǒng)受累。022.身體評(píng)估：細(xì)節(jié)為王皮膚：重點(diǎn)觀察皮疹部位（眼瞼、關(guān)節(jié)伸面）、形態(tài)（是否融合、脫屑、破潰）、溫度（局部皮溫高提示炎癥活動(dòng)）。李女士入院時(shí)眼瞼皮疹呈紫紅色，邊界清晰，無(wú)破潰，但觸之皮溫略高，提示炎癥活躍。護(hù)理評(píng)估上肢近端：三角?。缤庹梗㈦哦^?。ㄇ猓钆考缤庹怪荒芴е?5（正常90），屈肘能對(duì)抗重力但無(wú)法抵抗我施加的阻力（3級(jí)）。010203043.肌力評(píng)估：量化是關(guān)鍵肌力評(píng)估必須標(biāo)準(zhǔn)化。我常用的是徒手肌力檢查（MMT）6級(jí)法，但會(huì)細(xì)化到具體肌群：下肢近端：髂腰肌（屈髖）、股四頭?。ㄉ煜ィ雠P位屈髖時(shí)，我輕壓其大腿能阻止動(dòng)作（3級(jí)）；伸膝時(shí)，我輕壓小腿可中斷動(dòng)作（3級(jí)）。遠(yuǎn)端肌力：握力（用握力計(jì)）、足背屈——李女士握力18kg（正常女性約25-30kg），足背屈能對(duì)抗阻力（4級(jí)）。此外，還要評(píng)估日常活動(dòng)能力（ADL）：穿衣、進(jìn)食、如廁能否獨(dú)立完成？李女士入院時(shí)需家屬協(xié)助穿脫上衣（因抬臂困難），能自己用勺子吃飯但端碗需幫助，如廁需扶欄。護(hù)理評(píng)估4.心理社會(huì)評(píng)估：被忽視的“隱形損傷”皮肌炎患者常因皮疹（面部紅斑影響外貌）、肌力下降（無(wú)法工作/照顧家庭）產(chǎn)生焦慮甚至抑郁。我習(xí)慣用“聊天式評(píng)估”：“李老師，最近上課的事是不是特別牽掛？”她紅著眼說(shuō)：“本來(lái)帶初三畢業(yè)班，現(xiàn)在連教案都拿不動(dòng)，學(xué)生家長(zhǎng)該怎么看我？”這讓我意識(shí)到，她的心理壓力不僅來(lái)自疾病本身，更來(lái)自“社會(huì)角色喪失”的挫敗感。后續(xù)評(píng)估顯示，她的焦慮自評(píng)量表（GAD-7）得分12分（中度焦慮），需要重點(diǎn)干預(yù)。05護(hù)理診斷護(hù)理診斷1基于評(píng)估，李女士的護(hù)理診斷可以歸納為以下5點(diǎn)（按優(yōu)先級(jí)排序）：21.活動(dòng)無(wú)耐力與近端肌肉炎癥、肌力下降有關(guān)（核心問(wèn)題，直接影響生活質(zhì)量）；32.皮膚完整性受損/有皮膚完整性受損的危險(xiǎn)與皮疹、光敏感、激素副作用有關(guān)（皮疹可能繼發(fā)感染，影響外觀和治療信心）；65.焦慮與疾病預(yù)后、社會(huì)角色喪失有關(guān)（GAD-712分，影響治療依從性）。54.有誤吸的危險(xiǎn)與吞咽肌受累有關(guān)（洼田試驗(yàn)3級(jí)，需預(yù)防吸入性肺炎）；43.體溫過(guò)高與疾病活動(dòng)期炎癥反應(yīng)有關(guān)（37.8℃屬于低熱，需警惕感染或病情進(jìn)展）；06護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容護(hù)理目標(biāo)要具體、可量化。針對(duì)李女士，我們制定了2周短期目標(biāo)（肌力提升1級(jí)，皮疹無(wú)破潰，體溫正常，無(wú)嗆咳）和3月長(zhǎng)期目標(biāo)（獨(dú)立完成穿衣、進(jìn)食，重返講臺(tái)）。措施需圍繞目標(biāo)，分階段實(shí)施。01被動(dòng)訓(xùn)練：每日2次，由家屬或治療師輔助完成肩外展、屈肘、屈髖、伸膝動(dòng)作（幅度從30開(kāi)始，逐漸增加至60），每次10分鐘，配合肌肉按摩（從遠(yuǎn)端向近端，輕揉促進(jìn)血液循環(huán)）。體位管理：臥床時(shí)保持肩關(guān)節(jié)外展30、膝關(guān)節(jié)微屈（避免肌肉攣縮），每2小時(shí)翻身一次（預(yù)防壓瘡，同時(shí)活動(dòng)肢體）。1.活動(dòng)無(wú)耐力：“肌力康復(fù)”分三步走急性期（1-2周，肌力3級(jí)）：以“保護(hù)肌肉”為主，避免過(guò)度活動(dòng)加重?fù)p傷。02護(hù)理目標(biāo)與措施能量管理：指導(dǎo)患者“分段完成動(dòng)作”，如穿衣服先坐起穿下半，再躺下穿上半；進(jìn)食時(shí)使用帶柄勺子，減少抬臂幅度。緩解期（2周后，肌力提升至4級(jí)）：?jiǎn)?dòng)“主動(dòng)-助力訓(xùn)練”?？棺栌?xùn)練：用彈力帶輔助肩外展（阻力從1級(jí)開(kāi)始，逐漸增加），坐床邊練習(xí)屈髖（腿綁1kg沙袋），每天3組，每組10次。功能性訓(xùn)練：模擬日常動(dòng)作——從“手舉至肩高拿水杯”到“舉過(guò)頭頂掛衣服”，從“坐起無(wú)輔助”到“獨(dú)立站立1分鐘”。李女士第3周時(shí)，已能自己舉著保溫杯喝水，雖然手抖但能完成?；謴?fù)期（1月后，肌力4+級(jí)）：強(qiáng)化“生活場(chǎng)景訓(xùn)練”。護(hù)理目標(biāo)與措施職業(yè)相關(guān)訓(xùn)練：李女士是教師，重點(diǎn)練習(xí)“持課本站立10分鐘”“板書(shū)時(shí)抬臂至黑板中上部”。我們用模擬黑板（高度可調(diào)），從低位置開(kāi)始，逐漸升高。耐力訓(xùn)練：爬樓梯從1層開(kāi)始，逐漸增加至3層（中間休息），配合呼吸訓(xùn)練（深吸氣-緩慢呼氣，避免肌肉缺氧）。2.皮膚完整性受損：“防曬+保濕+監(jiān)測(cè)”組合拳防曬：病房拉遮光窗簾，外出穿長(zhǎng)袖、戴寬檐帽（紫外線是皮疹“催化劑”）。李女士的皮疹對(duì)光敏感，我們給她測(cè)了光斑貼試驗(yàn)，確認(rèn)對(duì)UVA敏感，特別叮囑避開(kāi)10:00-16:00的陽(yáng)光。皮膚護(hù)理：每日用32-35℃溫水清潔（避免熱水刺激），干燥部位涂無(wú)香精的醫(yī)用保濕霜（如維生素E乳膏）；皮疹處涂他克莫司軟膏（抗炎，減少激素依賴(lài)），觀察有無(wú)脫屑、滲液（李女士第5天皮疹顏色變淺，皮溫恢復(fù)正常）。護(hù)理目標(biāo)與措施激素副作用預(yù)防：長(zhǎng)期用激素易致皮膚菲薄、痤瘡，我們指導(dǎo)她避免抓撓（剪短指甲），用溫和潔面乳，飲食忌高糖（李女士愛(ài)吃蛋糕，特意和她商量“每周只吃1次”）。3.體溫過(guò)高：“鑒別+干預(yù)”雙管齊下低熱（＜38.5℃）需區(qū)分是疾病活動(dòng)還是感染。李女士入院時(shí)無(wú)咳嗽、咽痛，白細(xì)胞正常（6.2×10?/L），C反應(yīng)蛋白（CRP）25mg/L（輕度升高，提示炎癥活動(dòng)），考慮為疾病本身所致。物理降溫：溫水擦浴（避開(kāi)皮疹部位），冰袋置于腋窩（避免直接接觸皮膚）。監(jiān)測(cè)：每4小時(shí)測(cè)體溫，記錄峰值（李女士體溫波動(dòng)在37.2-37.8℃，第7天激素起效后降至正常）。有誤吸的危險(xiǎn)：“進(jìn)食管理”是關(guān)鍵1食物選擇：改食軟食（如稠粥、蛋羹），避免干硬（饅頭）、稀?。┦澄铮ㄏ”∫后w流速快，更易嗆咳）。2進(jìn)食姿勢(shì)：端坐位（上半身前傾30），喂食時(shí)用小勺子（每次5-10ml），喂完后保持坐位30分鐘。3吞咽訓(xùn)練：指導(dǎo)做“空吞咽”（無(wú)食物時(shí)練習(xí)吞咽動(dòng)作），用冰棉簽刺激咽后壁（增強(qiáng)敏感度）。李女士第10天復(fù)查洼田試驗(yàn)，已能1次喝完30ml水（2級(jí)），無(wú)嗆咳。有誤吸的危險(xiǎn)：“進(jìn)食管理”是關(guān)鍵5.焦慮：“共情+賦能”重建信心共情溝通：“李老師，我能理解您現(xiàn)在的著急——以前站在講臺(tái)上那么有光芒，現(xiàn)在連課本都拿不動(dòng)。但您看，今天您自己能端杯子喝水了，這就是進(jìn)步！”（用具體進(jìn)步緩解焦慮）。社會(huì)支持：聯(lián)系學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)，說(shuō)明她的病情（非“偷懶”），安排同事代課；鼓勵(lì)學(xué)生錄制加油視頻（“李老師，我們等您回來(lái)！”），她看視頻時(shí)哭了，但之后明顯積極了。認(rèn)知干預(yù)：用“肌力曲線圖”給她看（橫軸時(shí)間，縱軸肌力等級(jí)），讓她直觀看到“3級(jí)→4級(jí)需要2-3周”，避免急于求成。07并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理皮肌炎的并發(fā)癥像“隱藏的雷區(qū)”，護(hù)理中必須“眼觀六路”。結(jié)合李女士的情況，重點(diǎn)關(guān)注以下3類(lèi)：肺部并發(fā)癥：間質(zhì)性肺?。↖LD）與吸入性肺炎觀察：有無(wú)干咳、活動(dòng)后氣促（李女士治療2周后出現(xiàn)輕微干咳，查高分辨CT提示雙下肺網(wǎng)格影，考慮早期ILD）；護(hù)理：指導(dǎo)深呼吸訓(xùn)練（縮唇呼吸，每日3次，每次10分鐘），氧飽和度＜95%時(shí)低流量吸氧；避免受涼（病房溫度22-24℃，外出戴口罩）。2.吞咽相關(guān)并發(fā)癥：營(yíng)養(yǎng)不良與食管反流觀察：每周測(cè)體重（李女士入院時(shí)52kg，2周后降至50kg，提示營(yíng)養(yǎng)不足）；護(hù)理：請(qǐng)營(yíng)養(yǎng)科會(huì)診，制定高蛋白飲食（魚(yú)、蛋、乳清蛋白粉），必要時(shí)補(bǔ)充口服營(yíng)養(yǎng)劑（如安素）；餐后2小時(shí)內(nèi)避免平臥（防反流）。肺部并發(fā)癥：間質(zhì)性肺?。↖LD）與吸入性肺炎3.激素相關(guān)并發(fā)癥：骨質(zhì)疏松與感染觀察：有無(wú)骨痛（李女士治療1月后訴腰背痛，查骨密度提示骨量減少）；護(hù)理：補(bǔ)充鈣劑（1200mg/d）+維生素D（800IU/d），指導(dǎo)多曬太陽(yáng)（避開(kāi)強(qiáng)紫外線時(shí)段）；監(jiān)測(cè)血常規(guī)（白細(xì)胞＜3×10?/L時(shí)警惕感染），限制探視（減少交叉感染）。08健康教育：從“院內(nèi)”到“院外”的延續(xù)健康教育：從“院內(nèi)”到“院外”的延續(xù)出院前，我給李女士做了詳細(xì)的健康教育，重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)“三堅(jiān)持一警惕”：堅(jiān)持用藥：“激素不能隨便?！苯忉尲に販p量原則（每2周減5mg，至20mg后慢減），強(qiáng)調(diào)突然停藥會(huì)“反跳”（病情加重）；指導(dǎo)觀察藥物副作用（如黑便、痤瘡、情緒異常），出現(xiàn)及時(shí)就診。堅(jiān)持康復(fù)：“肌力訓(xùn)練要像吃飯一樣規(guī)律”制定家庭訓(xùn)練表（晨練：被動(dòng)拉伸10分鐘；午練：彈力帶訓(xùn)練3組；晚練：爬樓梯2層）；提醒“訓(xùn)練后肌肉酸但不疼”（酸是正常代謝，疼可能是過(guò)度損傷）。堅(jiān)持皮膚管理：“防曬是終身課題”在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容推薦物理防曬（帽子、口罩）+化學(xué)防曬（SPF30+、PA+++，每2小時(shí)補(bǔ)涂）；在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容避免使用刺激性化妝品（李女士以前愛(ài)用美白精華，特意勸她停用）。皮疹變紅/擴(kuò)大、肌力下降（拿不動(dòng)杯子）、新發(fā)干咳/發(fā)熱，需24小時(shí)內(nèi)就診；每月復(fù)查肌酶（CK、MYO）、每3月復(fù)查肌電圖（評(píng)估肌力恢復(fù)）。4.警惕“復(fù)發(fā)信號(hào)”：“小變化可能是大問(wèn)題”09總結(jié)總結(jié)今天站在這里分享，我腦海里不斷閃現(xiàn)李女士的變化：從入院時(shí)扶著家屬胳膊走路，到現(xiàn)在能自己提著手提袋來(lái)復(fù)診；從不敢照鏡子看皮疹，到笑著說(shuō)“這斑淡了，像沒(méi)涂勻的腮紅”。這些改變，不是某一個(gè)治療的“奇跡”