癌癥登記管理辦法一、總則（一）目的為加強(qiáng)癌癥登記管理工作，規(guī)范癌癥登記行為，提高癌癥登記數(shù)據(jù)質(zhì)量，為癌癥防治決策提供科學(xué)依據(jù)，制定本辦法。（二）適用范圍本辦法適用于各級(jí)各類醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)開展的癌癥登記工作，包括腫瘤?？漆t(yī)院、綜合醫(yī)院、基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)等。（三）基本原則癌癥登記工作應(yīng)遵循依法依規(guī)、科學(xué)準(zhǔn)確、及時(shí)完整、統(tǒng)一規(guī)范的原則。登記數(shù)據(jù)應(yīng)真實(shí)、可靠、可比，能夠反映癌癥發(fā)病、死亡等情況的實(shí)際特征。二、登記機(jī)構(gòu)與職責(zé)（一）登記機(jī)構(gòu)設(shè)置各級(jí)衛(wèi)生健康行政部門應(yīng)指定專門的癌癥登記機(jī)構(gòu)，負(fù)責(zé)本轄區(qū)內(nèi)癌癥登記工作的組織實(shí)施與管理。癌癥登記機(jī)構(gòu)可依托疾病預(yù)防控制機(jī)構(gòu)、腫瘤防治專業(yè)機(jī)構(gòu)或具備條件的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)設(shè)立。（二）登記機(jī)構(gòu)職責(zé)1.制定本轄區(qū)癌癥登記工作方案和質(zhì)量控制計(jì)劃，并組織實(shí)施。2.負(fù)責(zé)收集、整理、審核、錄入和上報(bào)癌癥登記數(shù)據(jù)。3.開展癌癥登記數(shù)據(jù)的質(zhì)量控制和評(píng)估，定期對(duì)登記數(shù)據(jù)進(jìn)行審核和校驗(yàn)，確保數(shù)據(jù)質(zhì)量。4.組織開展癌癥登記相關(guān)培訓(xùn)工作，提高登記人員業(yè)務(wù)水平。5.負(fù)責(zé)癌癥登記資料的保存、管理和利用，建立健全癌癥登記數(shù)據(jù)庫和信息管理系統(tǒng)。6.參與癌癥防治相關(guān)研究和監(jiān)測工作，為癌癥防治策略制定提供數(shù)據(jù)支持。（三）醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)職責(zé)1.建立健全本單位癌癥登記工作制度，明確專人負(fù)責(zé)癌癥登記工作。2.按照癌癥登記工作要求，及時(shí)、準(zhǔn)確地收集本單位癌癥患者的相關(guān)信息，并報(bào)送至指定的癌癥登記機(jī)構(gòu)。3.協(xié)助癌癥登記機(jī)構(gòu)開展數(shù)據(jù)質(zhì)量控制和調(diào)查核實(shí)工作。三、登記內(nèi)容與方法（一）登記內(nèi)容癌癥登記應(yīng)涵蓋以下基本內(nèi)容：1.患者基本信息：包括姓名、性別、年齡、民族、職業(yè)、戶籍地址、常住地址等。2.診斷信息：癌癥確診日期、癌癥部位、組織學(xué)類型、形態(tài)學(xué)編碼、診斷依據(jù)等。3.治療信息：治療方式、治療日期、治療結(jié)果等。4.生存信息：隨訪日期、生存狀態(tài)、死亡日期、死亡原因等。（二）登記方法1.主動(dòng)登記：癌癥登記機(jī)構(gòu)通過建立與醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的信息共享機(jī)制，主動(dòng)收集癌癥患者信息。醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)應(yīng)按照要求定期將癌癥患者信息報(bào)送至癌癥登記機(jī)構(gòu)。2.被動(dòng)登記：癌癥登記機(jī)構(gòu)可通過患者或家屬主動(dòng)報(bào)告、查閱病歷等方式收集癌癥患者信息。對(duì)于新確診的癌癥患者，醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)應(yīng)在確診后及時(shí)通知癌癥登記機(jī)構(gòu)。3.隨訪登記：癌癥登記機(jī)構(gòu)應(yīng)對(duì)癌癥患者進(jìn)行隨訪，收集患者生存信息。隨訪方式可采用電話隨訪、信函隨訪、門診隨訪等。四、數(shù)據(jù)質(zhì)量控制（一）質(zhì)量控制指標(biāo)1.完整性：登記數(shù)據(jù)應(yīng)涵蓋所有應(yīng)登記的癌癥患者信息，無漏報(bào)。2.準(zhǔn)確性：患者基本信息、診斷信息、治療信息、生存信息等應(yīng)準(zhǔn)確無誤。3.一致性：不同來源的數(shù)據(jù)應(yīng)保持一致，避免重復(fù)登記或錯(cuò)誤登記。4.及時(shí)性：癌癥患者信息應(yīng)及時(shí)收集、錄入和上報(bào)，確保數(shù)據(jù)的時(shí)效性。（二）質(zhì)量控制措施1.數(shù)據(jù)審核：癌癥登記機(jī)構(gòu)應(yīng)定期對(duì)登記數(shù)據(jù)進(jìn)行審核，包括邏輯審核、人工審核等。對(duì)審核中發(fā)現(xiàn)的問題及時(shí)反饋給醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)進(jìn)行核實(shí)和修正。2.數(shù)據(jù)比對(duì)：將登記數(shù)據(jù)與其他相關(guān)數(shù)據(jù)庫進(jìn)行比對(duì)，如死因監(jiān)測數(shù)據(jù)庫、醫(yī)保報(bào)銷數(shù)據(jù)庫等，發(fā)現(xiàn)差異及時(shí)核實(shí)處理。3.質(zhì)量抽查：定期對(duì)醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的癌癥登記工作進(jìn)行質(zhì)量抽查，檢查登記數(shù)據(jù)的質(zhì)量和工作落實(shí)情況。4.人員培訓(xùn)：加強(qiáng)對(duì)登記人員的業(yè)務(wù)培訓(xùn)，提高登記人員的專業(yè)水平和責(zé)任意識(shí)，確保登記數(shù)據(jù)質(zhì)量。五、信息管理與利用（一）信息管理1.建立癌癥登記數(shù)據(jù)庫：癌癥登記機(jī)構(gòu)應(yīng)建立健全癌癥登記數(shù)據(jù)庫，實(shí)現(xiàn)登記數(shù)據(jù)的電子化管理。數(shù)據(jù)庫應(yīng)具備數(shù)據(jù)錄入、存儲(chǔ)、查詢、統(tǒng)計(jì)分析等功能。2.數(shù)據(jù)安全管理：加強(qiáng)癌癥登記數(shù)據(jù)的安全管理，采取必要的技術(shù)措施和管理措施，防止數(shù)據(jù)泄露、篡改和丟失。對(duì)涉及患者隱私的數(shù)據(jù)應(yīng)嚴(yán)格保密。3.數(shù)據(jù)備份與恢復(fù)：定期對(duì)癌癥登記數(shù)據(jù)進(jìn)行備份，確保數(shù)據(jù)安全可靠。建立數(shù)據(jù)恢復(fù)機(jī)制，在數(shù)據(jù)出現(xiàn)問題時(shí)能夠及時(shí)恢復(fù)。（二）信息利用1.為癌癥防治決策提供依據(jù)：通過對(duì)癌癥登記數(shù)據(jù)的分析，了解癌癥發(fā)病、死亡趨勢和分布特征，為制定癌癥防治策略、規(guī)劃防治資源提供科學(xué)依據(jù)。2.開展癌癥監(jiān)測與評(píng)估：利用癌癥登記數(shù)據(jù)開展癌癥監(jiān)測工作，及時(shí)掌握癌癥防治工作進(jìn)展和效果，為評(píng)估癌癥防治措施的有效性提供數(shù)據(jù)支持。3.支持癌癥研究：為癌癥病因?qū)W、流行病學(xué)、臨床治療等研究提供數(shù)據(jù)資源，促進(jìn)癌癥防治研究水平的提高。4.信息公開與共享：在確?；颊唠[私的前提下，按照相關(guān)規(guī)定和程序，適時(shí)向社會(huì)公開癌癥登記相關(guān)信息，促進(jìn)信息共享和交流。六、監(jiān)督與考核（一）監(jiān)督檢查各級(jí)衛(wèi)生健康行政部門應(yīng)定期對(duì)癌癥登記工作進(jìn)行監(jiān)督檢查，檢查內(nèi)容包括登記機(jī)構(gòu)設(shè)置與職責(zé)履行情況、登記內(nèi)容與方法執(zhí)行情況、數(shù)據(jù)質(zhì)量控制情況、信息管理與利用情況等。（二）考核評(píng)估建立癌癥登記工作考核評(píng)估制度，對(duì)癌癥登記機(jī)構(gòu)和醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的工作進(jìn)行考核評(píng)估。考核評(píng)估結(jié)果作為衛(wèi)生健康行政部門對(duì)相關(guān)機(jī)構(gòu)和人員表彰獎(jiǎng)勵(lì)、績效評(píng)價(jià)的重要依據(jù)。（三）責(zé)任追究對(duì)在癌癥登記工作中違反本辦法規(guī)定，虛報(bào)、瞞報(bào)、漏報(bào)癌癥登記數(shù)據(jù)，或者未按照要求開展質(zhì)量控制和信息管理工作的單位和個(gè)人，由衛(wèi)生健康行政部門責(zé)令限期改正；情節(jié)嚴(yán)重的，依法依規(guī)給予相應(yīng)的處罰。七、培訓(xùn)與宣傳（一）培訓(xùn)1.定期組織癌癥登記相關(guān)培訓(xùn)，提高登記人員的業(yè)務(wù)水平和工作能力。培訓(xùn)內(nèi)容包括癌癥登記工作規(guī)范、數(shù)據(jù)質(zhì)量控制、信息管理系統(tǒng)操作等。2.鼓勵(lì)登記人員參加國內(nèi)外學(xué)術(shù)交流活動(dòng)，了解癌癥登記領(lǐng)域的最新進(jìn)展和技術(shù)方法，不斷更新知識(shí)結(jié)構(gòu)。（二）宣傳1.加強(qiáng)對(duì)癌癥登記工作的宣傳，提高社會(huì)各界對(duì)癌癥登記工作的認(rèn)識(shí)和重視程度。宣傳內(nèi)容包括癌癥登記工作的意義、目的、方法和要求等。2.通過多種渠道向公眾宣傳癌癥防治知識(shí)，引導(dǎo)公眾積極參與癌癥防治工作，提高自我保健意識(shí)。八、附則（