44SpecificationofhealthmanagementusingintegratedtraditioanlChineseandWesternmedicineforpatientswithneuromyelitisopticaspectrumdI 2 2 2 3 7 8 9 本文件按照GB/T1.1—2020《標(biāo)準(zhǔn)化工作導(dǎo)則第1部分：標(biāo)準(zhǔn)化文件的結(jié)構(gòu)和起草規(guī)則》的規(guī)定請注意本文件的某些內(nèi)容可能涉及專利。本文件的發(fā)布機(jī)構(gòu)不承擔(dān)識別專利的責(zé)任。本文件起草單位：廣東省中醫(yī)院（廣州中醫(yī)藥大學(xué)第二附屬1視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病的中西醫(yī)結(jié)合健康管理規(guī)范GB/T21709.1針灸技術(shù)操作規(guī)范第1部分艾灸GB/T21709.5針灸技術(shù)操作規(guī)范第5部分拔罐GB/T21709.8針灸技術(shù)操作規(guī)范第8部分皮GB/T21709.22針灸技術(shù)操作規(guī)范第22GB/T39511保健調(diào)理按摩技術(shù)操作視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病neuromyelitisopticaspectrumdiso4縮略語HAMA：漢密爾頓焦慮量表（HamiltonAnxiHAMD：漢密爾頓抑郁量表（HamiltoMMAS-8：Morisky用藥依從性問卷（MoriskyMedicationAMSQOL-54：多發(fā)性硬化生存質(zhì)量54量表（MultipleSclerosisQualityofLife-54Questionnaire）NRS：疼痛程度數(shù)字評估量表（NumericRatingScale）25基本原則d)覆蓋疾病全病程原則：健康管理應(yīng)從初診確診開始，急性期與康復(fù)緩解期均應(yīng)提供。d)維持治療用藥情況、副作用及MMASe)EDSS量表、NRS量表、FSS量表等評估f)輔助檢查、治療效果等評估情況。），3a)肛門直腸的感覺；b)肛門括約肌收縮功能；量表（MontrealCognitiveAssessment,MoCA）進(jìn)行評估，分別見宜用HAMA量表和HAMD量表進(jìn)行評估，分7.4.1應(yīng)評估患者西藥和中藥用藥史、藥物過敏史、當(dāng)前合并用藥情況及用8.1.1應(yīng)指導(dǎo)患者順應(yīng)天地陰陽及四時變化規(guī)律，起居有常，勞逸適度，科學(xué)睡眠，衣著合體，遵從“春夏養(yǎng)陽，秋冬養(yǎng)陰，以從其根”，包括但不限于：a)應(yīng)作息規(guī)律，暢情志；b)不應(yīng)吸煙、飲酒；4a)運(yùn)動方式宜選擇有氧運(yùn)動；小節(jié)6min～7min，然后休息15s～3min；8.2.1應(yīng)指導(dǎo)患者遵醫(yī)囑用藥，不可自行調(diào)整、更換或停用藥物。8.2.2應(yīng)密切觀察患者用藥療效與不良反應(yīng)，監(jiān)測患者相關(guān)系統(tǒng)功能，預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生。具體包括b)靜脈注射人免疫球蛋白治療時應(yīng)注意患者心臟負(fù)荷、高血液黏稠度及過敏等；c)使用單克隆抗體藥物及免疫抑制劑藥物治療時應(yīng)密切觀察患者免疫抑制相關(guān)的不良反應(yīng)，定可根據(jù)EDSS量表評分指導(dǎo)患者選擇適宜的運(yùn)動鍛煉或中醫(yī)傳統(tǒng)運(yùn)動a)EDSS評分為0分～5分的患者根據(jù)個體情況可參與常規(guī)的有應(yīng)指導(dǎo)長期臥床患者每2h～3h變換體位，并進(jìn)行功能康復(fù)訓(xùn)練，如：進(jìn)行良肢位擺放、肢體關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練、漸進(jìn)式抗阻訓(xùn)練、體位轉(zhuǎn)移訓(xùn)練、站立訓(xùn)練及步行訓(xùn)練等功能康復(fù)訓(xùn)練。功能康復(fù)訓(xùn)練同時可結(jié)合神經(jīng)肌肉電刺激、肌電生物反饋療法、重復(fù)經(jīng)顱磁刺激等。a)指導(dǎo)患者應(yīng)注意面部保護(hù)、口腔護(hù)理、用眼衛(wèi)生等，必要時協(xié)助患者日常生活起居；b)患者家中應(yīng)保證充足的光線照明，夜間宜用小夜燈；e)患者使用的生活用品宜選擇外觀顏色鮮艷，與周圍環(huán)境形成鮮明對比者；5b)耳穴貼壓宜選取眼、肝、腎、神門等穴位。c)中藥熏蒸可使用菊花、枸杞子、決明子、桑葉a)應(yīng)建立患者治病信心，向患者宣教疾病相關(guān)知識、防治措施等；e)應(yīng)鼓勵患者進(jìn)行自我管理，鼓勵家屬、親友關(guān)心患者，給予照顧和情感支持。a)耳穴貼壓宜選神門、交感、皮質(zhì)下、腎、肝等穴位；c)推拿可選背部、腰部、四肢及頭部等部6宜通過個體化的飲食管理，結(jié)合適當(dāng)?shù)呐疟阌?xùn)練，建立規(guī)律的排便習(xí)慣。a)應(yīng)保持室內(nèi)通風(fēng)良好；b)嘔吐患者應(yīng)側(cè)臥位或頭偏向一側(cè)；c)嘔吐患者嘔吐后應(yīng)清潔口腔，宜用溫水或生理鹽水漱口，必要時行吸痰或口腔護(hù)理；b)康復(fù)期宜間歇性導(dǎo)尿，不宜長期(≥28天）留置導(dǎo)尿管；c)宜行膀胱功能訓(xùn)練，包括行為技巧訓(xùn)練、排尿意識訓(xùn)練直腸膀胱功能障礙患者宜選用手法治療、肛門沖洗治療、物理因子治療（骶神經(jīng)、骶神經(jīng)前a)穴位按摩宜選取中脘、氣海、關(guān)元、膀胱俞、腎俞等穴位；b)艾灸宜選取神闕、中脘、氣海、關(guān)元、膀胱中醫(yī)非藥物干預(yù)宜選用艾灸、耳穴貼壓、刮痧等中醫(yī)特色療法：a)應(yīng)指導(dǎo)患者注意個人衛(wèi)生，保持室內(nèi)通風(fēng)，避免b)應(yīng)指導(dǎo)患者遵醫(yī)囑服藥，堅持用藥，不應(yīng)自行減d)應(yīng)指導(dǎo)患者規(guī)律作息，不宜過度勞累。7應(yīng)指導(dǎo)有備孕計劃的患者與醫(yī)生充分溝通，確定合適的備孕時機(jī)并應(yīng)指導(dǎo)哺乳期患者母乳喂養(yǎng)。指導(dǎo)家屬應(yīng)為患兒提供必要的教育支持，疾病平穩(wěn)情況下，不應(yīng)中斷學(xué)家屬應(yīng)了解視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病的相關(guān)知識，掌握基本的護(hù)理技能，如協(xié)助患者完成日常合并其他慢病或有多重用藥史的老年患者應(yīng)在醫(yī)生指導(dǎo)下規(guī)律用藥，不適時及時就醫(yī)。c)介紹防治疾病的各種知識、技巧、生活小竅門，向患者或家屬推送疾病相關(guān)健康知識(可公眾號或印刷版知識小冊子或短視頻)、中醫(yī)養(yǎng)生方法、服藥提醒等。b)電話隨訪：由醫(yī)護(hù)人員(以護(hù)士為主)通過電話進(jìn)行隨訪；c)微信隨訪：將同患本病的患者建9.3.1宜在建檔后的第1、3、6個月進(jìn)行隨訪，之后每6個月1次。9.3.2隨訪期出現(xiàn)復(fù)發(fā)或疑似復(fù)發(fā)的患者，應(yīng)及時前往醫(yī)療機(jī)構(gòu)就診。8b)轉(zhuǎn)診：對病情進(jìn)展、有惡化趨勢的患者，必要時考慮轉(zhuǎn)重癥醫(yī)學(xué)科，或轉(zhuǎn)應(yīng)至少每半年評估患者生理、心理與社會等健康領(lǐng)域變化，評估內(nèi)容包括但不限于：c)評估患者生活起居、運(yùn)動鍛煉、疾病復(fù)發(fā)情況；9(資料性)患者基本信息記錄表A.1視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病患者基本信息記錄表患者基本信息記錄表見圖A.1。患者住院號：□□□□□□□入院時間：□□□□年□□月口□日性別：□男□女年齡：□□歲民族：口1.文化程度；□小學(xué)及以下□初中口高中及中?？诖髮＜氨究啤醮T士或以上□國家公務(wù)員口專業(yè)技術(shù)人員□職員□企業(yè)管理人員口工人□農(nóng)民□學(xué)生□現(xiàn)役軍人口自由職業(yè)者□個體經(jīng)營者□無業(yè)人員口其他，請詳述3.婚姻狀況：□未婚□已婚□離異□喪偶□獨(dú)居口與家人居住□其他□無/自理□有：□配偶□兄弟姐妹□子女□保姆□其他□城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險口新城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險口新型農(nóng)村合作醫(yī)療□貧困救助□商業(yè)醫(yī)療保險□全公費(fèi)口全自費(fèi)7.您目前的月收入(元/月):8.生活及醫(yī)療費(fèi)用主要支付方式(可多選):10.是否飲酒：□否□是(□1-2次/周□3一4次/周□5一6次/周□6-7次/周□每周>7次：□口兩/次)11.您進(jìn)行體育鍛煉強(qiáng)度怎樣?□輕微運(yùn)動(如散步、做廣播操)□小強(qiáng)度的不太緊張的運(yùn)動(如消遣娛樂性的打乒乓球、慢跑等)□中等強(qiáng)度的較激烈持久運(yùn)動(如騎自行車、跑步、打乒乓球)□呼吸急促，出汗很多的大強(qiáng)度的，但并不持久的運(yùn)動(如打羽毛球、籃球、網(wǎng)球、足球等)□呼吸急促，出汗很多的大強(qiáng)度的持久運(yùn)動(如賽跑、成套健美操練習(xí)、游泳等)12.您在進(jìn)行上述強(qiáng)度體育活動時，共持續(xù)多長時間?□10分鐘以下□10-30分鐘□30-69分鐘□60分鐘以上13.您一個月進(jìn)行幾次上述體育活動□一個月1次以下口一個月2至3次□每周1到2次□每周3至5次□約每天1次圖A.1患者基本信息記錄表患者疾病相關(guān)資料表見圖A.2。 疾病相關(guān)資料復(fù)發(fā)次數(shù)：次(包括本次),(1)糖皮質(zhì)激素口否口是如：甲潑尼龍、醋酸潑尼松、醋酸潑尼松龍(2)免疫抑制劑口否口是如：環(huán)孢菌素、甲氨蝶呤、柳氮磺胺吡啶(3)免疫球蛋白口否口是如：人免疫球蛋白(4)單克隆抗體口否口否圖A.2患者疾病相關(guān)資料表11(資料性)Morisky用藥依從性問卷(MMASMorisky用藥依從性問卷(MoriskyMedicationAdherenceScale-8)見圖B.1。是否1、您是否愿意繼續(xù)服藥治療?(1)病已經(jīng)好了，不用再吃了(2)吃藥很難受(3)吃藥時間長了損害器官(4)吃藥影響孩子(5)吃藥別人知道了受歧視(6)吃藥影響智力(7)每天都吃藥挺麻煩(8)吃藥有副作用(9)吃藥傷害大腦(10)藥量太大吃不下圖B.1Morisky用藥依從性問卷(資料性)擴(kuò)展殘疾狀況量表(EDSS)擴(kuò)展殘疾狀況量表(ExpandedDisabilityStatusScale,EDSS)見圖C.1。內(nèi)容分?jǐn)?shù)時左右；能自行步行約500米而不需協(xié)助或休息需一些協(xié)助；能自行步行大約300米而不需協(xié)助或休息而不需特別督導(dǎo))能自行步行大約100米而不需協(xié)助或休息，殘疾情況嚴(yán)重影響日常生活活動需間歇性或持續(xù)性的單邊拐杖協(xié)助或撐拐步行大約100米而不需休息需持續(xù)性的側(cè)邊拐杖協(xié)助或撐拐步行大約20米而不需休息大部分時間臥床，但兩臂仍保持有限度的活動能力注：得分≤2.5分為低分組，介于3-6分之間為中分組，得分≥6.5分為高分組。圖C.1擴(kuò)展殘疾狀況量表(資料性)疼痛程度數(shù)字評估量表(NRS)疼痛程度數(shù)字評估量表(NRS)見圖D.1。00:無痛；1～3:輕度疼痛(疼痛不影響睡眠);4~6:中度疼痛；7～9:重度疼痛(不能入睡或者睡眠中痛醒);10:劇痛。圖D.1疼痛程度數(shù)字評估量表(資料性)疲勞嚴(yán)重度量表(FSS)疲勞嚴(yán)重度量表(FatigueSeverityScale),見圖E.1。從1(非常不同意)到7(非常同意),請您每一題都作答。感謝您的配合!在過去一周內(nèi)，我發(fā)現(xiàn)：不同意不同意也不反對同意1.當(dāng)我疲勞時，我的動力更低123456712345673.我很容易疲勞123456712345675.疲勞經(jīng)常會給我?guī)砺闊?23456712345677.疲勞影響我履行某些職責(zé)12345678.疲勞是我三大致殘癥狀之一12345671234567疲勞，F(xiàn)SS總分為36分或者高于36分表明患者可能需要醫(yī)生做進(jìn)一步的評估。圖E.1疲勞嚴(yán)重度量表(資料性)簡易智能精神狀態(tài)檢查量表(MMSE)簡易智能精神狀態(tài)檢查量表(MMSE),見圖F.1。簡易智能精神狀態(tài)檢查量表(MMSE)(注；在答題過程中，只作記錄，不記分?jǐn)?shù)，等量表全部做完再計分)受測者姓名測評時間受測者姓名測評時間定向力題得1分)5一題得1分)5您記住這三樣?xùn)|西，因?yàn)閹追昼姾笠賳柲摹?請仔細(xì)說清楚，每一樣?xùn)|西一秒鐘)?！捌で颉?、“國旗”、“樹木”記住所有的3個名稱，回憶能力的檢查就沒有意義了。)3力請您算一算，100減去7,然后從所得數(shù)目再減去7.如此一5“皮球”“國旗”“樹木”(每正確重復(fù)一個得1分)3(出示手表)這個東西叫什么?1(出示鋼筆)這個東西叫什么?1現(xiàn)在我要說一句話，請您跟著我清楚的重復(fù)一遍。“四十四只石獅子”(只有正確、咬字清楚的才記1分)1正確動作記1分)1請您念一念這句話，并且按它的意思去做。(拿有“閉上你的眼睛”這句話的紙)11有一個四邊形即算正確)1文盲組≤19分、小學(xué)組≤22分、初中及以上組(大于8年受教育年)≤26分為認(rèn)知障初中及以上組(大于8年受教育年)認(rèn)知功能障礙等級劃分：輕度21-26分，中度10-20分，重度0-9分。圖F.1簡易智能精神狀態(tài)檢查量表(資料性)MontrealCognitiveAssessment(M蒙特利爾認(rèn)知評估北京版出生日期：教育水平：②②③②③①④①④【】【】【】畫鐘表(11點(diǎn)過10分)(3分)【】【】【】命【】【】【】憶憶讀出下列數(shù)字，每當(dāng)數(shù)字1出現(xiàn)時，患者必須用手敲打一下桌面，錯誤數(shù)大于或【】52139411806215194511構(gòu)在房間的時候，貓總是躲在沙發(fā)下圖【】流暢性：在1分鐘內(nèi)盡可多的說出動物的名字【】(N211名稱)1 四憶時不能提示【】【】【】國憶計分【】日期【1月份【】年代【】星期幾【】地點(diǎn)【】城市◎ZNasroddnoMDVersionNoveneer7,2004總分Bejingversion26August,2006translatedbyWeiWang&HenggeX(資料性)漢密爾頓焦慮量表引言：應(yīng)由經(jīng)過訓(xùn)練的兩名評定員對被評定者進(jìn)行漢密爾頓焦慮量表聯(lián)合檢查。一般采用交談與觀察方式，待檢查結(jié)束后，兩名評定員分別獨(dú)立評分。評定的五個等級：0一無癥狀1—輕度2—中度3—重度4一極重?fù)?dān)心、擔(dān)憂，感到有最壞的事將要發(fā)生，容易激惹。難以入睡、易醒、睡得不深、多夢、夜驚、醒后感疲倦?；蚍Q記憶、注意障礙，注意力不能集中，記憶力差。喪失興趣、對以往愛好缺乏快感、抑郁、早醒、晝重夜輕。8.軀體性焦慮感覺系統(tǒng)：視物模糊、發(fā)冷發(fā)熱、軟弱無力感、渾身刺痛。9.心血管系統(tǒng)心動過速、心悸、胸痛、心管跳動感、昏倒感、心搏脫漏。胸悶、窒息感、嘆息、呼吸困難。尿意頻數(shù)、尿急、停經(jīng)、性冷淡、早泄、陽萎。HAMA量表結(jié)果：0分~7分，嚴(yán)重焦慮：7分~14分，肯定有明顯焦慮；14分~21分，肯定有焦慮；(資料性)漢密頓抑郁量表(HAMD)漢密頓抑郁量表(HamiltonDepressionScale)見圖I.1。1、抑郁情結(jié)2、有罪感3、自殺5、睡眠不深6、早醒7、工作和興趣8、阻滯9、激越10、精神性焦慮11、身體性焦慮12、胃腸道癥狀13、全身癥狀14、性癥狀15、疑病16、體重減輕17、自知力晚上加重19、人格或現(xiàn)實(shí)解體23、絕望圖1.1漢密頓抑郁量表(HAMD)(資料性)多發(fā)性硬化生存質(zhì)量54量表(MSQOL-54)多發(fā)性硬化生存質(zhì)量54量表(MultipleSclerosisQualityofLife-54Questionnaire)見圖J.1。1=極好5=差1=比一年前好多了3=和一年前差不多5=比一年前差多了便育活動1231231231237.上一層樓梯12312312310.步行2里路12311.步行1里路123123會13.減少了工作或其他活動時間1214.本來想要做的事情只完成了一部分1215.從事某種工作或其它活動時不方便1216.工作或進(jìn)行其它活動時感到困難(比如覺得更為吃力)12圖J.1多發(fā)性硬化生存質(zhì)量54量表(MSQOL-54)會17.減少了工作或其他日?；顒拥臅r間1218.本來想要做的事情只完成了一部分1219.工作或從事其它活動時不如以往細(xì)心了121=毫無妨礙2=很少妨礙3=有一定妨礙4=有較大妨礙5=有極大妨礙1=沒有2=很輕微3=輕微4=有一些5=劇烈6=非常劇烈1=毫無影響2=有很少影響3=有一定影響4=有較大影響5=有極大影響總是時間相當(dāng)多時間有時很少沒有23.您覺得充滿活力?12345624.您覺得精神非常緊張?123456高興起來?12345626.您感到心平氣和?12345627.您感到精力充沛?12345628.您覺得心情不好，悶悶不樂?12345629.您感到精疲力盡?12345630.您是個快樂的人?工2345631.您覺得疲倦?12345632.早上醒來時您是否覺得休息好了?1234561=總是有妨礙2=大部分時間妨礙3=有時妨礙4=偶爾妨礙5=完全沒有妨礙圖J.1多發(fā)性硬化生存質(zhì)量54量表(MSQOL-54)(第2頁/共4頁)如果用下列的句子來形容您，您認(rèn)為是對還是錯?不肯定34.您好像比別人容易生病123451234536.您估計自己的身體會變壞1234537.您的身體好極了12345總是時間相當(dāng)多時間很少123456123456123456123456總是間相當(dāng)多時間很少有123456嗎?12345612345645.有沒有其他人，如家里人或朋友，注意到您123456*(如無，請?zhí)^46-