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先天性眶距增寬癥的健康宣教一、前言先天性眶距增寬癥(craniofacialdysostosis)是一種較為罕見(jiàn)的先天性顱面畸形疾病,主要表現(xiàn)為雙眼眶間距明顯增寬,同時(shí)常伴有其他面部結(jié)構(gòu)和顱腦發(fā)育異常。這種疾病不僅嚴(yán)重影響患兒的面部外觀,還可能對(duì)視功能、鼻腔及鼻竇發(fā)育等產(chǎn)生諸多不良影響,給患兒及其家庭帶來(lái)沉重的心理和生活負(fù)擔(dān)。作為醫(yī)護(hù)人員,我們深知全面、專(zhuān)業(yè)的護(hù)理對(duì)于患兒的康復(fù)至關(guān)重要,同時(shí),有效的健康宣教能夠幫助患兒家屬更好地了解疾病,積極配合治療和護(hù)理工作,提高患兒的生活質(zhì)量。因此,本文旨在通過(guò)對(duì)先天性眶距增寬癥護(hù)理查房的總結(jié),為今后的臨床護(hù)理工作提供參考,并向患兒家屬進(jìn)行詳細(xì)的健康宣教。二、病例介紹我們科室收治了一名患有先天性眶距增寬癥的患兒,小明(化名),今年5歲。小明出生后即被發(fā)現(xiàn)雙眼間距較寬,隨著年齡增長(zhǎng),癥狀愈發(fā)明顯。經(jīng)詳細(xì)檢查及影像學(xué)評(píng)估,確診為先天性眶距增寬癥。小明的父母在得知孩子病情后,焦慮萬(wàn)分,對(duì)疾病的治療和預(yù)后充滿(mǎn)擔(dān)憂(yōu)。小明入院時(shí),面部畸形較為顯著,雙眼眶間距明顯增寬,鼻梁扁平,鼻根部寬闊,同時(shí)伴有輕度的眼球突出。眼部檢查發(fā)現(xiàn)視力基本正常,但存在眼外肌功能異常,可能影響眼球運(yùn)動(dòng)及雙眼視覺(jué)發(fā)育。此外,鼻腔通氣不暢,常有流涕癥狀,鼻竇CT顯示鼻竇發(fā)育欠佳。針對(duì)小明的病情,我們組織了多學(xué)科會(huì)診,包括整形外科、眼科、耳鼻喉科等專(zhuān)家,共同制定了個(gè)性化的治療方案。首先進(jìn)行了全面的術(shù)前評(píng)估和準(zhǔn)備,待時(shí)機(jī)成熟后實(shí)施了眶距縮窄手術(shù)。手術(shù)過(guò)程較為順利,但術(shù)后護(hù)理工作面臨諸多挑戰(zhàn),需要我們醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)密切關(guān)注患兒的病情變化,給予精心的護(hù)理和指導(dǎo)。三、護(hù)理評(píng)估(一)術(shù)前評(píng)估1.一般情況評(píng)估詳細(xì)了解患兒的生命體征、營(yíng)養(yǎng)狀況、睡眠情況等。小明術(shù)前體溫、脈搏、呼吸、血壓基本正常,但由于面部畸形導(dǎo)致進(jìn)食稍受影響,存在輕度營(yíng)養(yǎng)不良。睡眠質(zhì)量也因鼻腔通氣不暢而受到一定影響,夜間常有驚醒現(xiàn)象。2.眼部評(píng)估除了觀察雙眼眶間距、眼球位置及運(yùn)動(dòng)情況外,還進(jìn)行了視力、眼壓、眼底等檢查。小明視力正常,但眼外肌功能檢查提示存在部分眼肌運(yùn)動(dòng)不協(xié)調(diào),需要進(jìn)一步觀察術(shù)后恢復(fù)情況。3.鼻腔及鼻竇評(píng)估通過(guò)鼻內(nèi)鏡檢查及鼻竇CT,了解鼻腔結(jié)構(gòu)及鼻竇發(fā)育情況。發(fā)現(xiàn)小明鼻腔狹窄,鼻中隔偏曲,鼻竇發(fā)育不良,這增加了術(shù)后鼻腔護(hù)理的難度。4.心理評(píng)估考慮到小明年齡較小,主要通過(guò)與患兒及其父母的溝通交流,觀察患兒的情緒反應(yīng)和父母的心理狀態(tài)。小明對(duì)醫(yī)院環(huán)境陌生,表現(xiàn)出一定的恐懼和不安;父母則因孩子的病情而焦慮、擔(dān)憂(yōu),對(duì)治療充滿(mǎn)期待又害怕手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)。(二)術(shù)后評(píng)估1.傷口評(píng)估術(shù)后密切觀察手術(shù)切口情況,包括有無(wú)滲血、滲液、紅腫、疼痛等。小明術(shù)后傷口敷料干燥,無(wú)明顯滲血,但在術(shù)后第2天訴傷口輕微疼痛,給予適當(dāng)?shù)逆?zhèn)痛處理后緩解。2.眼部評(píng)估觀察眼球位置、運(yùn)動(dòng)及視力變化。術(shù)后早期發(fā)現(xiàn)小明眼球運(yùn)動(dòng)較術(shù)前稍有改善,但仍存在一定程度的受限。視力未受影響,需繼續(xù)關(guān)注眼外肌功能恢復(fù)情況。3.鼻腔評(píng)估注意鼻腔通氣情況及有無(wú)鼻出血、分泌物增多等。術(shù)后鼻腔填塞物取出后,小明鼻腔通氣稍有改善,但仍需定期清理鼻腔分泌物,防止堵塞。術(shù)后第3天出現(xiàn)少量鼻出血,經(jīng)局部壓迫止血后好轉(zhuǎn)。4.全身情況評(píng)估監(jiān)測(cè)患兒的體溫、脈搏、呼吸、血壓等生命體征,觀察有無(wú)發(fā)熱、感染等并發(fā)癥。術(shù)后小明體溫正常,生命體征平穩(wěn),但由于手術(shù)創(chuàng)傷較大,機(jī)體抵抗力下降,需加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)支持和預(yù)防感染護(hù)理。四、護(hù)理診斷1.營(yíng)養(yǎng)失調(diào):低于機(jī)體需要量與面部畸形導(dǎo)致進(jìn)食困難有關(guān)2.睡眠形態(tài)紊亂與鼻腔通氣不暢有關(guān)3.焦慮(患兒及家長(zhǎng))與對(duì)疾病的認(rèn)知不足及手術(shù)預(yù)后擔(dān)憂(yōu)有關(guān)4.有感染的危險(xiǎn)與手術(shù)創(chuàng)傷、機(jī)體抵抗力下降有關(guān)5.潛在并發(fā)癥:傷口感染、出血、眼外肌損傷、鼻腔粘連等五、護(hù)理目標(biāo)與措施(一)營(yíng)養(yǎng)失調(diào):低于機(jī)體需要量1.護(hù)理目標(biāo)保證患兒攝入足夠的營(yíng)養(yǎng),改善營(yíng)養(yǎng)狀況,使體重逐漸增加。2.護(hù)理措施-飲食調(diào)整:根據(jù)患兒的口味和咀嚼能力,制定個(gè)性化的飲食計(jì)劃。選擇富含蛋白質(zhì)、維生素和礦物質(zhì)的食物,如瘦肉、魚(yú)類(lèi)、蛋類(lèi)、新鮮蔬菜水果等。采用少食多餐的方式,增加進(jìn)食次數(shù),保證營(yíng)養(yǎng)攝入。-口腔護(hù)理:術(shù)后保持口腔清潔,每日用生理鹽水擦拭口腔,防止口腔感染影響食欲。-營(yíng)養(yǎng)支持:對(duì)于進(jìn)食困難的患兒,必要時(shí)給予鼻飼營(yíng)養(yǎng),確保營(yíng)養(yǎng)供給。定期監(jiān)測(cè)患兒體重和營(yíng)養(yǎng)指標(biāo),根據(jù)評(píng)估結(jié)果調(diào)整營(yíng)養(yǎng)方案。(二)睡眠形態(tài)紊亂1.護(hù)理目標(biāo)改善患兒睡眠質(zhì)量,保證充足的睡眠時(shí)間。2.護(hù)理措施-鼻腔護(hù)理:術(shù)前指導(dǎo)患兒家屬學(xué)會(huì)正確的鼻腔清理方法,如使用生理鹽水滴鼻后輕輕吸出分泌物。術(shù)后定期為患兒清理鼻腔,保持鼻腔通暢。必要時(shí)遵醫(yī)囑使用滴鼻劑,減輕鼻腔黏膜充血水腫。-環(huán)境調(diào)整:保持病房安靜、舒適、溫度適宜,減少夜間噪音和光線(xiàn)刺激。為患兒創(chuàng)造良好的睡眠環(huán)境,有助于提高睡眠質(zhì)量。-安撫患兒:睡前與患兒進(jìn)行互動(dòng),給予安撫和陪伴,緩解其緊張情緒??梢酝ㄟ^(guò)講故事、聽(tīng)音樂(lè)等方式幫助患兒放松,進(jìn)入睡眠狀態(tài)。(三)焦慮(患兒及家長(zhǎng))1.護(hù)理目標(biāo)減輕患兒及家長(zhǎng)的焦慮情緒,增強(qiáng)其對(duì)疾病治療的信心。2.護(hù)理措施-健康宣教:向患兒家長(zhǎng)詳細(xì)介紹先天性眶距增寬癥的疾病知識(shí)、治療方法、手術(shù)過(guò)程及預(yù)后情況,使他們對(duì)疾病有全面的了解,減少恐懼和擔(dān)憂(yōu)。-心理支持:主動(dòng)與患兒及家長(zhǎng)溝通交流,耐心傾聽(tīng)他們的心聲,給予關(guān)心和安慰。鼓勵(lì)家長(zhǎng)參與患兒的護(hù)理過(guò)程,增強(qiáng)其責(zé)任感和自信心。組織成功治療案例分享會(huì),邀請(qǐng)康復(fù)較好的患兒家長(zhǎng)進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)交流,讓他們看到希望。-術(shù)前準(zhǔn)備教育:向患兒及家長(zhǎng)介紹術(shù)前各項(xiàng)檢查的目的和意義,講解術(shù)前準(zhǔn)備的內(nèi)容和注意事項(xiàng),使他們積極配合術(shù)前準(zhǔn)備工作。對(duì)于患兒,采用通俗易懂的語(yǔ)言和圖片、視頻等方式,幫助其了解手術(shù)過(guò)程,減輕恐懼心理。(四)有感染的危險(xiǎn)1.護(hù)理目標(biāo)預(yù)防感染的發(fā)生,確?;純盒g(shù)后順利康復(fù)。2.護(hù)理措施-傷口護(hù)理:嚴(yán)格遵守?zé)o菌操作原則,保持手術(shù)切口清潔干燥。定期更換傷口敷料,觀察傷口有無(wú)紅腫、滲液、異味等異常情況。如發(fā)現(xiàn)傷口感染跡象,及時(shí)報(bào)告醫(yī)生并給予相應(yīng)處理。-呼吸道護(hù)理:鼓勵(lì)患兒深呼吸、有效咳嗽咳痰,定時(shí)協(xié)助患兒翻身、拍背,促進(jìn)痰液排出,預(yù)防肺部感染。保持病房空氣清新,定期通風(fēng)換氣,減少探視人員,防止交叉感染。-口腔護(hù)理:加強(qiáng)口腔清潔,每日至少進(jìn)行2次口腔護(hù)理,預(yù)防口腔感染。-留置管道護(hù)理:如患兒有留置胃管、尿管等,嚴(yán)格按照護(hù)理常規(guī)進(jìn)行護(hù)理,保持管道通暢,定期更換,防止泌尿系統(tǒng)和胃腸道感染。-營(yíng)養(yǎng)支持:加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng),增強(qiáng)患兒機(jī)體抵抗力,有助于預(yù)防感染。(五)潛在并發(fā)癥:傷口感染、出血、眼外肌損傷、鼻腔粘連等1.護(hù)理目標(biāo)密切觀察病情變化,及時(shí)發(fā)現(xiàn)并處理潛在并發(fā)癥,確?;純喊踩?。2.護(hù)理措施-傷口觀察:術(shù)后密切觀察傷口情況,如發(fā)現(xiàn)傷口敷料滲血較多或有異味,及時(shí)更換敷料并報(bào)告醫(yī)生。注意觀察傷口周?chē)つw有無(wú)紅腫、壓痛等感染跡象,如有異常及時(shí)處理。-眼部觀察:定期檢查患兒眼球位置、運(yùn)動(dòng)及視力情況,觀察有無(wú)眼外肌損傷的表現(xiàn),如眼球運(yùn)動(dòng)受限加重、復(fù)視等。發(fā)現(xiàn)異常及時(shí)與眼科醫(yī)生溝通,采取相應(yīng)措施。-鼻腔觀察:觀察鼻腔通氣情況及有無(wú)鼻出血、分泌物增多等。如鼻腔分泌物堵塞,及時(shí)清理,防止鼻腔粘連。告知患兒及家長(zhǎng)避免用力擤鼻,防止鼻腔出血。-生命體征監(jiān)測(cè):密切監(jiān)測(cè)患兒的體溫、脈搏、呼吸、血壓等生命體征,發(fā)現(xiàn)異常及時(shí)報(bào)告醫(yī)生并進(jìn)行處理。-病情記錄:詳細(xì)記錄患兒的病情變化,包括傷口情況、眼部及鼻腔癥狀、生命體征等,以便及時(shí)發(fā)現(xiàn)潛在問(wèn)題并進(jìn)行分析處理。六、并發(fā)癥的觀察及護(hù)理(一)傷口感染1.觀察要點(diǎn)密切觀察傷口有無(wú)紅腫、滲液、疼痛加劇、發(fā)熱等癥狀。如傷口出現(xiàn)膿性分泌物,伴有異味,周?chē)つw溫度升高,提示可能發(fā)生傷口感染。2.護(hù)理措施-局部處理:及時(shí)更換傷口敷料,保持傷口清潔。根據(jù)傷口情況,遵醫(yī)囑使用抗生素軟膏或進(jìn)行傷口清創(chuàng)處理。-全身治療:如傷口感染嚴(yán)重,伴有全身癥狀,如發(fā)熱、白細(xì)胞升高等,需遵醫(yī)囑給予全身應(yīng)用抗生素治療。-營(yíng)養(yǎng)支持:加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng),提高患兒機(jī)體抵抗力,有助于傷口愈合和感染控制。(二)出血1.觀察要點(diǎn)注意觀察傷口有無(wú)滲血、鼻出血情況。如鼻腔少量出血,可通過(guò)局部壓迫止血;若出血較多,不易止血,或傷口出現(xiàn)活動(dòng)性出血,應(yīng)及時(shí)報(bào)告醫(yī)生處理。2.護(hù)理措施-鼻腔出血護(hù)理:當(dāng)患兒出現(xiàn)鼻出血時(shí),指導(dǎo)其保持安靜,避免哭鬧,防止血壓升高加重出血。讓患兒頭部稍向前傾,用手指捏住鼻翼兩側(cè),持續(xù)壓迫5-10分鐘。如出血仍不止,可遵醫(yī)囑使用止血藥物或進(jìn)行鼻腔填塞止血。-傷口出血護(hù)理:密切觀察傷口敷料滲血情況,如滲血較多,及時(shí)更換敷料,并用無(wú)菌紗布適當(dāng)加壓包扎。同時(shí),觀察患兒有無(wú)面色蒼白、脈搏細(xì)速、血壓下降等失血性休克表現(xiàn),如有異常及時(shí)報(bào)告醫(yī)生并配合搶救。(三)眼外肌損傷1.觀察要點(diǎn)術(shù)后定期評(píng)估患兒眼球運(yùn)動(dòng)情況,觀察有無(wú)眼球運(yùn)動(dòng)受限加重、復(fù)視等癥狀。如發(fā)現(xiàn)患兒眼球不能正常轉(zhuǎn)動(dòng),或視物出現(xiàn)重影,可能提示眼外肌損傷。2.護(hù)理措施-眼部護(hù)理:保持眼部清潔,避免揉眼。遵醫(yī)囑使用眼藥水,預(yù)防眼部感染。-功能訓(xùn)練:根據(jù)患兒眼外肌損傷情況,在醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行適當(dāng)?shù)难矍蜻\(yùn)動(dòng)訓(xùn)練,促進(jìn)眼外肌功能恢復(fù)。訓(xùn)練過(guò)程中注意觀察患兒反應(yīng),避免過(guò)度疲勞。-病情觀察:密切觀察患兒眼部癥狀變化,及時(shí)與眼科醫(yī)生溝通,調(diào)整治療方案。(四)鼻腔粘連1.觀察要點(diǎn)觀察鼻腔通氣情況,如患兒出現(xiàn)鼻塞加重,呼吸不暢,可能是鼻腔粘連所致。同時(shí),注意有無(wú)鼻腔分泌物引流不暢,導(dǎo)致鼻腔反復(fù)感染。2.護(hù)理措施-鼻腔清理:定期為患兒清理鼻腔分泌物,保持鼻腔通暢??墒褂蒙睇}水滴鼻或進(jìn)行鼻腔沖洗,動(dòng)作要輕柔,避免損傷鼻腔黏膜。-預(yù)防措施:告知患兒及家長(zhǎng)避免用力擤鼻,防止鼻腔黏膜損傷。如鼻腔填塞物取出后,可遵醫(yī)囑使用鼻腔潤(rùn)滑劑,減少鼻腔粘連的發(fā)生。-粘連處理:如發(fā)現(xiàn)鼻腔粘連,可在醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行鼻腔擴(kuò)張或粘連分離等處理。術(shù)后加強(qiáng)鼻腔護(hù)理,防止再次粘連。七、健康教育(一)疾病知識(shí)教育1.向患兒家長(zhǎng)詳細(xì)介紹先天性眶距增寬癥的病因、發(fā)病機(jī)制、臨床表現(xiàn)及治療方法。讓他們了解到這種疾病是一種先天性畸形,目前主要通過(guò)手術(shù)治療來(lái)改善面部外觀和功能。2.解釋手術(shù)的必要性和重要性,以及手術(shù)可能存在的風(fēng)險(xiǎn)和并發(fā)癥,但強(qiáng)調(diào)通過(guò)積極的術(shù)前準(zhǔn)備和術(shù)后護(hù)理,大多數(shù)患兒能夠取得較好的治療效果。(二)術(shù)前準(zhǔn)備教育1.指導(dǎo)家長(zhǎng)協(xié)助患兒做好各項(xiàng)術(shù)前檢查,如血常規(guī)、凝血功能、肝腎功能、心電圖、眼部及鼻腔檢查等,向他們說(shuō)明檢查的目的和注意事項(xiàng)。2.告知家長(zhǎng)術(shù)前患兒的飲食管理,如術(shù)前禁食禁水的時(shí)間,以防止手術(shù)中發(fā)生嘔吐、誤吸等情況。3.指導(dǎo)家長(zhǎng)幫助患兒做好個(gè)人衛(wèi)生,如術(shù)前洗澡、更換清潔衣物等,保持皮膚清潔,預(yù)防術(shù)后感染。4.向家長(zhǎng)介紹術(shù)前準(zhǔn)備的其他事項(xiàng),如訓(xùn)練患兒床上大小便,以適應(yīng)術(shù)后臥床生活;告知患兒手術(shù)過(guò)程及術(shù)后可能出現(xiàn)的情況,減輕患兒的恐懼心理等。(三)術(shù)后護(hù)理教育1.傷口護(hù)理-教會(huì)家長(zhǎng)觀察傷口情況,如有無(wú)滲血、滲液、紅腫、疼痛等,發(fā)現(xiàn)異常及時(shí)告知醫(yī)護(hù)人員。-指導(dǎo)家長(zhǎng)保持傷口清潔干燥,避免患兒搔抓傷口,防止感染。按照醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)定期更換傷口敷料。2.眼部護(hù)理-告知家長(zhǎng)術(shù)后患兒眼部可能出現(xiàn)的變化,如眼球運(yùn)動(dòng)受限、視力變化等,讓他們了解這些情況大多是暫時(shí)的,隨著恢復(fù)會(huì)逐漸改善。-指導(dǎo)家長(zhǎng)協(xié)助患兒進(jìn)行眼部護(hù)理,如遵醫(yī)囑使用眼藥水,保持眼部清潔,避免揉眼等。3.鼻腔護(hù)理-向家長(zhǎng)講解鼻腔護(hù)理的重要性,教會(huì)他們正確的鼻腔清理方法,如使用生理鹽水滴鼻或噴霧后輕輕吸出分泌物。-告知家長(zhǎng)注意觀察鼻腔通氣情況及有無(wú)鼻出血,如發(fā)現(xiàn)異常及時(shí)處理。避免患兒用力擤鼻,防止鼻腔出血和損傷。4.飲食護(hù)理-指導(dǎo)家長(zhǎng)術(shù)后根據(jù)患兒的恢復(fù)情況調(diào)整飲食,保證營(yíng)養(yǎng)均衡。鼓勵(lì)患兒多吃富含蛋白質(zhì)、維生素和礦物質(zhì)的食物,促進(jìn)傷口愈合和身體恢復(fù)。-告知家長(zhǎng)注意飲食衛(wèi)生,避免食用生冷、油膩、刺激性食物,防止胃腸道感染。5.活動(dòng)與休息-告知家長(zhǎng)術(shù)后患兒需要適當(dāng)休息,避免劇烈運(yùn)動(dòng)和碰撞傷口部位。根據(jù)患兒的恢復(fù)情況,逐漸增加活動(dòng)量。-指導(dǎo)家長(zhǎng)幫助患兒進(jìn)行一些簡(jiǎn)單的康復(fù)訓(xùn)練,如床上翻身、四肢活動(dòng)等,促進(jìn)身體恢復(fù),但要注意動(dòng)作輕柔,避免引起傷口疼痛。(四)康復(fù)指導(dǎo)1.眼部康復(fù)-向家長(zhǎng)說(shuō)明術(shù)后眼外肌功能恢復(fù)需要一定時(shí)間,指導(dǎo)他們按照醫(yī)生的建議協(xié)助患兒進(jìn)行眼部功能訓(xùn)練。訓(xùn)練要循序漸進(jìn),避免過(guò)度疲勞。-定期帶患兒到眼科復(fù)查,根據(jù)復(fù)查結(jié)果調(diào)整訓(xùn)練方案,確保眼外肌功能得到最佳恢復(fù)。2.面部康復(fù)-告知家長(zhǎng)術(shù)后隨著傷口愈合,面部形態(tài)會(huì)逐漸改善,但仍需注意保護(hù)面部,避免外力撞擊。-鼓勵(lì)家長(zhǎng)在日常生活中多與患兒互動(dòng),通過(guò)一些簡(jiǎn)單的面部表情和動(dòng)作訓(xùn)練,幫助患兒恢復(fù)面部肌肉功能,促進(jìn)面部外觀的進(jìn)一步恢復(fù)。(五)心理支持與教育1.關(guān)注患兒及家長(zhǎng)的心理狀態(tài),鼓勵(lì)家長(zhǎng)多與患兒溝通交流,給予關(guān)愛(ài)和支持,幫助患兒樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心。2.告知家長(zhǎng)術(shù)后患兒可能會(huì)因面部外觀改變或身體不適而出現(xiàn)情緒波動(dòng),如焦慮、自卑等,要及時(shí)發(fā)現(xiàn)并給予正確引導(dǎo)??梢酝ㄟ^(guò)鼓勵(lì)患兒參加一些適合的社交活動(dòng),幫助他們?nèi)谌爰w,增強(qiáng)自信心。3.向家長(zhǎng)介紹一些心理調(diào)適的方法,如聽(tīng)音樂(lè)、閱讀、繪畫(huà)等,幫助患兒緩解心理壓力,保持良好的心態(tài)。(六)復(fù)診指導(dǎo)1.告知家長(zhǎng)術(shù)后復(fù)診的重要性,按照醫(yī)生安排的時(shí)間定期帶患兒復(fù)診。復(fù)診內(nèi)容包括傷口檢查、眼部及鼻腔功能評(píng)估、全身健康狀況檢查等。2.提醒家長(zhǎng)復(fù)診時(shí)攜帶患兒的病歷、檢查報(bào)告等資料,以便醫(yī)生全面了解患兒的病情變化。如在復(fù)診期間患兒出現(xiàn)任何異常情況,應(yīng)及時(shí)就醫(yī)。八、總結(jié)先天性眶距增寬癥的治療是一個(gè)復(fù)雜而長(zhǎng)期的過(guò)程,需要醫(yī)護(hù)人員、患兒及其家屬的共同努

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