原發(fā)性肝癌患者癥狀他評的可行性及影響因素探究一、引言1.1研究背景原發(fā)性肝癌（primarylivercancer，PLC）是一種起源于肝臟上皮或間葉組織的惡性腫瘤，在我國的發(fā)病率和死亡率一直居高不下，嚴(yán)重威脅著人民群眾的生命健康。據(jù)統(tǒng)計，2020年我國新增原發(fā)性肝癌患者41萬例，死亡39.1萬例，死亡率高達(dá)17.2/10萬，在惡性腫瘤致死原因中高居第2位。全球范圍內(nèi)，原發(fā)性肝癌也是第6位最常見的惡性腫瘤，2020年新診斷病例達(dá)90.57萬，死亡約83萬，總體死亡率為8.7/10萬。其中，肝細(xì)胞癌（hepatocellularcarcinoma，HCC）占原發(fā)性肝癌的75%-85%，由于我國的HCC患者確診時大多已處于中晚期，年齡標(biāo)化的5年生存率僅為14.1%，預(yù)后極差。癥狀評估在原發(fā)性肝癌患者的治療和護(hù)理中占據(jù)著舉足輕重的地位。準(zhǔn)確的癥狀評估不僅能夠為醫(yī)生制定個性化的治療方案提供關(guān)鍵依據(jù)，幫助醫(yī)生及時調(diào)整治療策略，以達(dá)到最佳的治療效果；還能協(xié)助護(hù)士為患者提供精準(zhǔn)的護(hù)理服務(wù)，滿足患者的身心需求，提高患者的生活質(zhì)量。目前，患者自評被廣泛視為癥狀評估的金標(biāo)準(zhǔn)，然而這種評估方式存在一定的局限性。對于一些特殊的原發(fā)性肝癌患者，如晚期極度虛弱的患者，他們可能由于身體狀況極差，連基本的交流和表達(dá)能力都喪失，無法準(zhǔn)確地向醫(yī)護(hù)人員描述自身的癥狀；存在認(rèn)知功能障礙的患者，由于大腦功能受損，對自身癥狀的感知和判斷出現(xiàn)偏差，難以提供可靠的自評信息；以及存在意識障礙的患者，更是無法進(jìn)行自評。在這些情況下，患者自評難以實施，而他評信息則成為了癥狀評估的重要補充甚至主要來源。他評是指由患者以外的人員，如主要家庭照顧者、護(hù)士等，對患者的癥狀進(jìn)行評估。主要家庭照顧者與患者日常生活密切相伴，他們在患者的康復(fù)過程中扮演著不可或缺的角色。他們能夠觀察到患者在日常生活中的細(xì)微變化，如飲食、睡眠、活動等方面的異常，這些信息對于全面了解患者的癥狀具有重要價值。護(hù)士作為專業(yè)的醫(yī)療人員，具備豐富的臨床經(jīng)驗和專業(yè)知識，能夠從專業(yè)角度對患者的癥狀進(jìn)行評估和判斷。然而，不同評估者之間的評估結(jié)果可能存在差異，因此，了解原發(fā)性肝癌患者與其主要家庭照顧者、護(hù)士之間癥狀評估結(jié)果的一致性，探討他評的可行性，具有重要的臨床意義和現(xiàn)實價值。這不僅有助于提高癥狀評估的準(zhǔn)確性，為患者提供更優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)，還能為進(jìn)一步優(yōu)化護(hù)理方案、提高護(hù)理質(zhì)量提供理論依據(jù)，從而改善患者的預(yù)后，提高患者的生存質(zhì)量。1.2研究目的與意義本研究旨在深入探究原發(fā)性肝癌患者與主要家庭照顧者、護(hù)士在癥狀評估方面的一致性水平，并全面分析影響這一一致性的相關(guān)因素。通過對原發(fā)性肝癌患者與主要家庭照顧者、護(hù)士之間癥狀評估一致性的研究，我們可以更準(zhǔn)確地了解不同評估者對患者癥狀認(rèn)知的差異，為臨床實踐中選擇合適的癥狀評估方式提供科學(xué)依據(jù)。準(zhǔn)確的癥狀評估是實施有效癥狀管理的基礎(chǔ)，對于原發(fā)性肝癌患者而言，癥狀管理直接關(guān)系到他們的生活質(zhì)量和治療效果。如果能提高癥狀評估的準(zhǔn)確性，就能更精準(zhǔn)地制定治療和護(hù)理方案，從而減輕患者的痛苦，提高其生活質(zhì)量。了解影響癥狀評估一致性的因素，有助于我們針對性地采取措施，優(yōu)化評估流程，提高評估的可靠性。例如，通過加強對主要家庭照顧者的培訓(xùn)，提高他們對患者癥狀的觀察和判斷能力；通過改善護(hù)士的工作環(huán)境和專業(yè)培訓(xùn)，提升護(hù)士的評估水平。這不僅能提高護(hù)理質(zhì)量，還能增強患者對醫(yī)療服務(wù)的滿意度，促進(jìn)醫(yī)患關(guān)系的和諧。此外，本研究還能為相關(guān)理論的發(fā)展提供實證支持，豐富和完善原發(fā)性肝癌癥狀評估的理論體系，為后續(xù)研究提供參考和借鑒，具有重要的理論意義。二、原發(fā)性肝癌及癥狀評估概述2.1原發(fā)性肝癌簡介2.1.1定義與分類原發(fā)性肝癌是指起源于肝細(xì)胞或肝內(nèi)膽管上皮細(xì)胞的惡性腫瘤，其發(fā)病隱匿，早期癥狀不明顯，多數(shù)患者確診時已處于中晚期。根據(jù)腫瘤細(xì)胞的起源和分化程度，原發(fā)性肝癌主要分為肝細(xì)胞癌、膽管細(xì)胞癌和混合型肝癌三大類。肝細(xì)胞癌是原發(fā)性肝癌中最為常見的類型，約占原發(fā)性肝癌的75%-85%。它主要由肝細(xì)胞惡變而來，通常與肝硬化密切相關(guān)。在我國，由于乙肝病毒感染較為普遍，乙肝相關(guān)性肝硬化是肝細(xì)胞癌的重要發(fā)病基礎(chǔ)。肝細(xì)胞癌的癌細(xì)胞具有肝細(xì)胞的某些特征，如細(xì)胞多邊形、胞質(zhì)豐富、嗜酸性等。其生長方式多樣，可呈膨脹性生長、浸潤性生長或彌漫性生長。膨脹性生長的腫瘤邊界相對清晰，有包膜形成；浸潤性生長的腫瘤邊界不清，易侵犯周圍組織和血管；彌漫性生長的腫瘤則廣泛分布于肝臟，難以與正常肝組織區(qū)分。膽管細(xì)胞癌起源于肝內(nèi)膽管上皮細(xì)胞，約占原發(fā)性肝癌的10%-20%。它的發(fā)生與膽管結(jié)石、膽管炎、先天性膽管囊性擴張癥等膽管疾病以及某些化學(xué)物質(zhì)的暴露有關(guān)。膽管細(xì)胞癌的癌細(xì)胞呈立方形或柱狀，排列成腺管狀結(jié)構(gòu)，間質(zhì)中纖維組織豐富。與肝細(xì)胞癌相比，膽管細(xì)胞癌的惡性程度較高，生長速度較快，且早期即可發(fā)生淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移和遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移?；旌闲透伟﹦t同時具有肝細(xì)胞癌和膽管細(xì)胞癌的組織學(xué)特征，較為罕見，約占原發(fā)性肝癌的1%-5%?；旌闲透伟┑陌┘?xì)胞形態(tài)和組織結(jié)構(gòu)復(fù)雜多樣，其生物學(xué)行為和預(yù)后也介于肝細(xì)胞癌和膽管細(xì)胞癌之間。2.1.2發(fā)病情況與危害原發(fā)性肝癌是全球范圍內(nèi)常見的惡性腫瘤之一，其發(fā)病率和死亡率呈現(xiàn)出明顯的地域差異。在東亞、東南亞和撒哈拉以南非洲等地區(qū)，原發(fā)性肝癌的發(fā)病率較高。我國是原發(fā)性肝癌的高發(fā)國家，2020年我國新增原發(fā)性肝癌患者41萬例，死亡39.1萬例，發(fā)病率和死亡率分別為29.1/10萬和27.9/10萬，在惡性腫瘤致死原因中高居第2位。全球范圍內(nèi)，2020年原發(fā)性肝癌新診斷病例達(dá)90.57萬，死亡約83萬，總體死亡率為8.7/10萬。預(yù)計到2040年，全球每年肝癌新發(fā)病例數(shù)將增加55.0%，可能將有140萬人確診肝癌，130萬人死于肝癌。原發(fā)性肝癌嚴(yán)重威脅著患者的生命健康和生活質(zhì)量。由于肝臟是人體重要的代謝和解毒器官，肝癌的發(fā)生會導(dǎo)致肝臟功能受損，進(jìn)而影響全身各個系統(tǒng)的正常功能。患者常出現(xiàn)肝區(qū)疼痛、乏力、消瘦、黃疸、腹水等癥狀，這些癥狀不僅給患者帶來身體上的痛苦，還會對患者的心理造成極大的負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致患者出現(xiàn)焦慮、抑郁等不良情緒。此外，肝癌的治療過程復(fù)雜，費用高昂，給患者家庭帶來沉重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。如果不及時治療，肝癌患者的預(yù)后極差，5年生存率較低。因此，加強原發(fā)性肝癌的防治工作，提高患者的生存率和生活質(zhì)量，具有重要的現(xiàn)實意義。2.2原發(fā)性肝癌常見癥狀2.2.1軀體癥狀原發(fā)性肝癌患者常出現(xiàn)多種軀體癥狀，這些癥狀不僅嚴(yán)重影響患者的身體機能，還會對患者的生活質(zhì)量造成極大的負(fù)面影響。肝區(qū)疼痛是原發(fā)性肝癌最為常見的癥狀之一，約有半數(shù)以上的患者會出現(xiàn)這一癥狀。疼痛通常表現(xiàn)為右上腹持續(xù)性鈍痛或脹痛，其產(chǎn)生的原因主要是腫瘤迅速生長，使肝包膜張力增加，或者腫瘤侵犯到肝臟表面的神經(jīng)末梢。疼痛的程度因人而異，輕者可能僅感到輕微的不適，重者則可能疼痛難忍，甚至影響睡眠和日常生活。部分患者的疼痛還可能放射至右肩或背部，給患者帶來更大的痛苦。肝區(qū)疼痛不僅會使患者身體上承受痛苦，還會導(dǎo)致患者精神緊張、焦慮，進(jìn)一步影響患者的身心健康。乏力也是原發(fā)性肝癌患者常見的癥狀之一，患者往往會感到全身疲倦、虛弱，缺乏力氣進(jìn)行日?；顒?。這主要是因為肝癌影響了肝臟的正常功能，導(dǎo)致肝細(xì)胞無法有效地進(jìn)行代謝和能量供應(yīng)。此外，肝癌還可能引起貧血和營養(yǎng)不良，進(jìn)一步加重乏力癥狀。乏力癥狀會使患者的活動能力下降，無法進(jìn)行正常的工作和生活，甚至連簡單的日?；顒尤绱┮隆⑾词榷伎赡茏兊美щy，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。消瘦在原發(fā)性肝癌患者中也較為常見。由于肝癌影響肝臟的代謝功能，使得患者的食欲下降，營養(yǎng)物質(zhì)吸收減少，加上腫瘤本身的消耗，患者往往會出現(xiàn)不明原因的體重下降和消瘦。消瘦不僅會使患者的身體抵抗力下降，增加感染的風(fēng)險，還會對患者的心理造成打擊，使患者產(chǎn)生自卑、焦慮等不良情緒。長期的消瘦還可能導(dǎo)致患者出現(xiàn)惡病質(zhì)，進(jìn)一步危及患者的生命健康。黃疸是肝癌發(fā)展到較晚期階段的常見癥狀，主要是由于肝癌導(dǎo)致肝細(xì)胞破壞，使得血液中的膽紅素水平升高，引起皮膚和眼睛的黃色染色。黃疸的出現(xiàn)通常意味著肝癌已經(jīng)對肝臟造成了嚴(yán)重的損害，肝功能明顯下降?；颊叱似つw和鞏膜黃染外，還可能伴有皮膚瘙癢、尿液顏色加深、大便顏色變淺等癥狀。黃疸不僅會影響患者的外觀，給患者帶來心理壓力，還會導(dǎo)致患者消化功能紊亂，進(jìn)一步影響患者的營養(yǎng)攝入和身體健康。腹水是晚期肝癌的常見并發(fā)癥，由于肝臟功能受損，導(dǎo)致蛋白質(zhì)合成減少和血液循環(huán)障礙，血液中的液體成分滲出至腹腔形成腹水。患者表現(xiàn)為腹部膨隆、腹脹和呼吸困難等癥狀。腹水的出現(xiàn)會使患者的腹部壓力增加，引起腹痛、惡心、嘔吐等不適，嚴(yán)重影響患者的呼吸和消化功能。大量的腹水還會導(dǎo)致患者行動不便，生活不能自理，給患者和家屬帶來沉重的負(fù)擔(dān)。2.2.2心理癥狀除了軀體癥狀外，原發(fā)性肝癌患者還常常伴隨著一系列心理癥狀，這些心理癥狀對患者的治療依從性和康復(fù)產(chǎn)生著深遠(yuǎn)的影響。焦慮是原發(fā)性肝癌患者常見的心理癥狀之一，患者常常對疾病的治療效果、預(yù)后以及未來的生活感到擔(dān)憂和不安。他們可能會頻繁地詢問醫(yī)生關(guān)于病情的問題，對治療過程中的任何細(xì)微變化都過度關(guān)注，甚至?xí)驗橐恍┬〉牟贿m而感到極度緊張。焦慮情緒會導(dǎo)致患者的睡眠質(zhì)量下降，出現(xiàn)失眠、多夢等問題，還會影響患者的食欲，使患者體重下降。長期的焦慮狀態(tài)還會削弱患者的免疫系統(tǒng)，降低患者的抵抗力，不利于患者的康復(fù)。抑郁在原發(fā)性肝癌患者中也較為常見，患者可能會因為疾病的痛苦、對未來的絕望以及生活質(zhì)量的下降而產(chǎn)生抑郁情緒。他們常常表現(xiàn)為情緒低落、失去興趣、自責(zé)自罪，甚至有自殺的念頭。抑郁情緒會使患者對治療失去信心，不愿意配合醫(yī)生的治療方案，從而影響治療效果。此外，抑郁還會導(dǎo)致患者的身體狀況進(jìn)一步惡化，形成惡性循環(huán)。恐懼也是原發(fā)性肝癌患者常見的心理反應(yīng)，他們對癌癥本身、手術(shù)、化療等治療手段以及死亡都存在著恐懼心理。這種恐懼心理會使患者產(chǎn)生逃避行為，不愿意接受治療，或者在治療過程中出現(xiàn)抗拒情緒?？謶诌€會導(dǎo)致患者的心率加快、血壓升高、呼吸急促等生理反應(yīng)，進(jìn)一步加重患者的身體負(fù)擔(dān)。這些心理癥狀相互交織，嚴(yán)重影響著患者的治療依從性和康復(fù)。心理癥狀會使患者對治療產(chǎn)生抵觸情緒，不愿意按時服藥、接受治療，從而影響治療效果。心理癥狀還會降低患者的生活質(zhì)量，使患者在康復(fù)過程中缺乏積極的心態(tài)和動力，延緩康復(fù)進(jìn)程。因此，關(guān)注原發(fā)性肝癌患者的心理癥狀，及時給予心理支持和干預(yù)，對于提高患者的治療依從性和促進(jìn)患者的康復(fù)具有重要意義。2.3癥狀評估的重要性2.3.1對治療方案制定的作用準(zhǔn)確的癥狀評估在原發(fā)性肝癌患者治療方案的制定中發(fā)揮著至關(guān)重要的作用，它為醫(yī)生提供了關(guān)鍵的決策依據(jù)，有助于實現(xiàn)個性化的精準(zhǔn)治療。不同癥狀的原發(fā)性肝癌患者，其病情的嚴(yán)重程度和發(fā)展階段存在差異，因此需要制定不同的治療方案。對于僅出現(xiàn)輕微肝區(qū)疼痛、身體狀況較好且腫瘤較小的早期原發(fā)性肝癌患者，手術(shù)切除往往是首選的治療方法。通過手術(shù)切除腫瘤，可以直接去除病灶，提高患者的治愈率和生存率。例如，對于單個腫瘤直徑小于5厘米，且沒有肝外轉(zhuǎn)移、肝功能良好的患者，手術(shù)切除后5年生存率可達(dá)40%-70%。而對于出現(xiàn)了嚴(yán)重乏力、消瘦、黃疸等癥狀，且腫瘤較大或已發(fā)生轉(zhuǎn)移的中晚期患者，手術(shù)切除可能不再適用，此時醫(yī)生可能會選擇介入治療、靶向治療、化療或免疫治療等綜合治療方案。介入治療如肝動脈化療栓塞術(shù)（TACE），可以通過栓塞腫瘤的供血動脈，阻斷腫瘤的營養(yǎng)供應(yīng)，同時注入化療藥物，達(dá)到抑制腫瘤生長的目的。靶向治療則是針對腫瘤細(xì)胞的特定分子靶點，使用相應(yīng)的靶向藥物進(jìn)行治療，能夠更精準(zhǔn)地作用于腫瘤細(xì)胞，減少對正常細(xì)胞的損傷?；熀兔庖咧委焺t是通過藥物或免疫調(diào)節(jié)來抑制腫瘤細(xì)胞的生長和擴散。這些治療方案的選擇都需要醫(yī)生根據(jù)患者的癥狀評估結(jié)果，綜合考慮患者的身體狀況、腫瘤的特征等因素來確定。癥狀評估還能幫助醫(yī)生及時了解患者對治療的反應(yīng)，從而調(diào)整治療方案。在治療過程中，如果患者的癥狀得到緩解，如肝區(qū)疼痛減輕、乏力癥狀改善等，說明治療方案有效，可以繼續(xù)執(zhí)行；反之，如果患者出現(xiàn)了新的癥狀或原有癥狀加重，如出現(xiàn)惡心、嘔吐、腹瀉等不良反應(yīng)，或者肝區(qū)疼痛加劇、黃疸加深等，醫(yī)生就需要及時調(diào)整治療方案，如更換藥物、調(diào)整藥物劑量或改變治療方式，以確保治療的安全性和有效性。準(zhǔn)確的癥狀評估對于原發(fā)性肝癌患者治療方案的制定和調(diào)整具有重要意義，能夠提高治療效果，改善患者的預(yù)后。2.3.2對護(hù)理干預(yù)的指導(dǎo)意義癥狀評估在護(hù)理干預(yù)中具有不可替代的指導(dǎo)意義，它是提高護(hù)理質(zhì)量、滿足患者身心需求、改善患者舒適度和生活質(zhì)量的關(guān)鍵。通過全面、準(zhǔn)確的癥狀評估，護(hù)士能夠深入了解患者的身體狀況和心理狀態(tài)，從而制定出個性化的護(hù)理計劃。對于出現(xiàn)肝區(qū)疼痛的患者，護(hù)士可以根據(jù)疼痛的程度和性質(zhì)，采取相應(yīng)的疼痛管理措施。對于輕度疼痛的患者，護(hù)士可以指導(dǎo)患者采用放松技巧，如深呼吸、冥想、聽音樂等，來分散注意力，緩解疼痛。對于中度疼痛的患者，護(hù)士可以遵醫(yī)囑給予口服止痛藥物，并密切觀察藥物的療效和不良反應(yīng)。對于重度疼痛的患者，護(hù)士可能需要采用靜脈注射止痛藥物或其他更有效的止痛方法，以減輕患者的痛苦。護(hù)士還可以通過調(diào)整患者的體位、提供舒適的環(huán)境等方式，來緩解患者的疼痛。對于存在焦慮、抑郁等心理癥狀的患者，護(hù)士可以提供針對性的心理支持和干預(yù)。護(hù)士可以與患者進(jìn)行積極的溝通，傾聽患者的心聲，了解患者的心理需求，給予患者情感上的支持和安慰。護(hù)士還可以組織患者參加心理輔導(dǎo)活動，如癌癥康復(fù)小組、心理咨詢講座等，幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，緩解心理壓力。護(hù)士還可以鼓勵患者家屬給予患者更多的關(guān)愛和支持，營造良好的家庭氛圍，促進(jìn)患者的心理康復(fù)。對于有乏力、消瘦等癥狀的患者，護(hù)士可以制定合理的營養(yǎng)支持計劃，根據(jù)患者的口味和營養(yǎng)需求，提供高熱量、高蛋白、高維生素的飲食，以增強患者的體質(zhì)，提高患者的抵抗力。護(hù)士還可以協(xié)助患者進(jìn)行適當(dāng)?shù)幕顒?，如散步、太極拳等，以促進(jìn)患者的血液循環(huán)，增強患者的肌肉力量，緩解乏力癥狀。癥狀評估能夠為護(hù)理干預(yù)提供明確的方向，使護(hù)理工作更加有的放矢，從而提高護(hù)理質(zhì)量，改善患者的舒適度和生活質(zhì)量。三、他評可行性研究設(shè)計3.1研究對象選取3.1.1原發(fā)性肝癌患者納入標(biāo)準(zhǔn)為確保研究對象的同質(zhì)性和研究結(jié)果的可靠性，本研究選取符合以下標(biāo)準(zhǔn)的原發(fā)性肝癌患者?；颊唔毥?jīng)組織病理學(xué)或細(xì)胞學(xué)確診為原發(fā)性肝癌，這是診斷原發(fā)性肝癌的金標(biāo)準(zhǔn)，能夠準(zhǔn)確區(qū)分原發(fā)性肝癌與其他肝臟疾病，如轉(zhuǎn)移性肝癌、肝膿腫等，為后續(xù)的研究提供明確的疾病診斷依據(jù)?；颊叩捏w力狀況評分（ECOG）應(yīng)在0-3分之間，ECOG評分是評估患者體力狀況和活動能力的重要指標(biāo)，0分表示患者活動能力完全正常，與發(fā)病前活動能力無差異；1分表示患者能自由走動及從事輕體力活動，包括一般家務(wù)或辦公室工作，但不能從事較重的體力活動；2分表示患者能自由走動及生活自理，但已喪失工作能力，日間不少于一半時間可以起床活動；3分表示患者生活僅能部分自理，日間一半以上時間臥床或坐輪椅。通過限制ECOG評分范圍，能夠保證患者具有一定的活動能力和溝通能力，便于參與研究和進(jìn)行癥狀評估?；颊咝枰庾R清楚，具備正常的溝通能力，能夠準(zhǔn)確理解和回答研究者的問題，這是進(jìn)行癥狀自評的必要條件。對于存在意識障礙、認(rèn)知功能障礙或精神疾病等無法進(jìn)行有效溝通的患者，將被排除在研究之外，因為他們無法提供可靠的自評信息，會影響研究結(jié)果的準(zhǔn)確性?；颊呋蚱浼覍傩韬炇鹬橥鈺?，充分了解研究的目的、方法、過程和可能的風(fēng)險，自愿參與研究，尊重患者的自主權(quán)利和知情權(quán)。此外，患者預(yù)計生存期應(yīng)在3個月以上，這樣可以保證有足夠的時間對患者的癥狀進(jìn)行跟蹤評估，獲取完整的研究數(shù)據(jù)，避免因患者過早死亡而導(dǎo)致研究數(shù)據(jù)缺失，影響研究結(jié)果的分析和討論。3.1.2主要家庭照顧者選取標(biāo)準(zhǔn)主要家庭照顧者在患者的日常生活和康復(fù)過程中扮演著重要角色，他們的選取標(biāo)準(zhǔn)如下。主要家庭照顧者應(yīng)為患者的直系親屬，如配偶、子女、父母等，與患者具有密切的血緣關(guān)系或婚姻關(guān)系，能夠全身心地投入到患者的照顧工作中，并且對患者的生活習(xí)慣、病情變化等情況較為了解。主要家庭照顧者需與患者共同居住，且照顧患者的時間不少于1個月，這樣可以保證照顧者有足夠的時間觀察患者的癥狀表現(xiàn)，熟悉患者的日常行為模式，從而能夠準(zhǔn)確地對患者的癥狀進(jìn)行評估。如果照顧時間過短，照顧者可能無法全面了解患者的情況，導(dǎo)致評估結(jié)果不準(zhǔn)確。主要家庭照顧者應(yīng)具備正常的認(rèn)知和溝通能力，能夠理解研究的目的和要求，準(zhǔn)確填寫評估問卷或回答研究者的問題。對于存在認(rèn)知障礙、精神疾病或語言溝通障礙的照顧者，將無法準(zhǔn)確傳達(dá)患者的癥狀信息，因此不能作為研究對象。主要家庭照顧者需自愿參與本研究，并簽署知情同意書，充分了解研究的相關(guān)內(nèi)容，愿意配合研究者完成各項評估工作，確保研究的順利進(jìn)行。3.1.3護(hù)士選取標(biāo)準(zhǔn)護(hù)士作為專業(yè)的醫(yī)療人員，在患者的癥狀評估中發(fā)揮著重要作用，其選取標(biāo)準(zhǔn)如下。參與研究的護(hù)士應(yīng)為在腫瘤內(nèi)科或肝膽外科工作的注冊護(hù)士，這些科室的護(hù)士具有豐富的原發(fā)性肝癌患者護(hù)理經(jīng)驗，熟悉原發(fā)性肝癌的疾病特點、治療方法和常見癥狀，能夠從專業(yè)角度對患者的癥狀進(jìn)行準(zhǔn)確評估。護(hù)士的工作年限應(yīng)不少于3年，具備一定的臨床實踐經(jīng)驗，能夠熟練運用護(hù)理知識和技能，應(yīng)對各種臨床情況，提高癥狀評估的準(zhǔn)確性。工作年限較短的護(hù)士可能在臨床經(jīng)驗和專業(yè)知識方面存在不足，影響評估結(jié)果的可靠性。護(hù)士需至少護(hù)理過10例原發(fā)性肝癌患者，對原發(fā)性肝癌患者的癥狀表現(xiàn)和護(hù)理要點有深入的了解，能夠準(zhǔn)確判斷患者癥狀的變化和嚴(yán)重程度。護(hù)士應(yīng)經(jīng)過統(tǒng)一的培訓(xùn)，熟悉本研究使用的癥狀評估工具和方法，掌握評估的標(biāo)準(zhǔn)和流程，確保評估結(jié)果的一致性和可比性。培訓(xùn)內(nèi)容包括癥狀評估量表的使用方法、評估指標(biāo)的含義、評估過程中的注意事項等，通過培訓(xùn)提高護(hù)士的評估水平，減少評估誤差。護(hù)士需自愿參與本研究，積極配合研究工作，保證按時、準(zhǔn)確地完成對患者的癥狀評估任務(wù)，為研究提供可靠的數(shù)據(jù)支持。3.2研究工具3.2.1安德森癥狀評估表安德森癥狀評估量表（M.D.AndersonSymptomInventory,MDASI）是美國德州大學(xué)MD安德森癌癥中心于2000年研制的多癥狀自評量表，該量表被廣泛應(yīng)用于癌癥患者的癥狀評估領(lǐng)域，具有良好的信效度和廣泛的適用性。2004年，我國學(xué)者Wang等對其進(jìn)行漢化，形成了中文版安德森癥狀評估量表（ChineseVersionoftheM.D.AndersonSymptomInventory，MDASI-C）。MDASI-C量表結(jié)構(gòu)清晰，內(nèi)容全面，由19個條目組成，共包含兩部分。第一部分主要評估過去24小時患者癥狀的嚴(yán)重程度，涵蓋了疼痛、疲乏、惡心、睡眠不安、苦惱、氣短、健忘、食欲下降、嗜睡、口干、悲傷感、嘔吐、麻木感等13個常見癥狀。該部分采用0-10分的數(shù)字評分表進(jìn)行評價，0表示無癥狀，10表示能想象的最嚴(yán)重程度。通過這種評分方式，患者可以直觀地對自己的癥狀嚴(yán)重程度進(jìn)行量化評估，方便醫(yī)護(hù)人員了解患者的癥狀情況。第二部分則聚焦于評估癥狀對患者的影響程度，包括對一般活動、情緒、工作（包括家務(wù)勞動）、與他人的關(guān)系、走路、生活樂趣等6個日常生活方面的影響。此部分同樣采用0-10分評分，0表示無影響，10表示完全影響。通過這部分的評估，能夠全面了解癥狀對患者日常生活各個方面的干擾程度，為制定個性化的治療和護(hù)理方案提供重要依據(jù)。在實際應(yīng)用中，對于一位正在接受化療的原發(fā)性肝癌患者，其在MDASI-C量表第一部分中，可能會將疼痛評為6分，疲乏評為7分，惡心評為5分等，這些評分反映了患者當(dāng)前癥狀的嚴(yán)重程度。在第二部分中，該患者可能會將癥狀對一般活動的影響評為7分，對情緒的影響評為8分，對工作的影響評為9分等，這表明癥狀對患者的日常生活產(chǎn)生了較大的干擾，醫(yī)護(hù)人員可根據(jù)這些評估結(jié)果，為患者提供針對性的疼痛管理、營養(yǎng)支持、心理輔導(dǎo)等服務(wù)。3.2.2肝癌患者特異性癥狀模塊為了更有針對性地評估原發(fā)性肝癌患者的癥狀，本研究引入了肝癌患者特異性癥狀模塊。該模塊是專門針對原發(fā)性肝癌患者的疾病特點和常見癥狀而設(shè)計的，能夠補充安德森癥狀評估量表在評估原發(fā)性肝癌患者癥狀時的不足。肝癌患者特異性癥狀模塊包含了肝區(qū)疼痛加重、黃疸加深、腹水增加、肝性腦病前驅(qū)癥狀等與原發(fā)性肝癌密切相關(guān)的特異性癥狀。對于肝區(qū)疼痛加重這一癥狀，會進(jìn)一步詢問患者疼痛的頻率、持續(xù)時間、是否伴有放射痛等詳細(xì)信息，以便更準(zhǔn)確地評估疼痛對患者的影響。黃疸加深不僅關(guān)注黃疸的程度，還會詢問患者是否伴有皮膚瘙癢、尿液顏色變化等情況。腹水增加則會評估腹水的量、增長速度以及對患者呼吸、消化功能的影響。肝性腦病前驅(qū)癥狀如性格改變、行為異常、睡眠顛倒等，對于早期發(fā)現(xiàn)肝性腦病具有重要意義。通過對這些特異性癥狀的評估，可以更全面、深入地了解原發(fā)性肝癌患者的病情變化和癥狀特點。在實際應(yīng)用中，對于一位原發(fā)性肝癌晚期患者，安德森癥狀評估量表可能會評估出患者存在乏力、惡心等一般癥狀，但肝癌患者特異性癥狀模塊則可以進(jìn)一步評估出患者肝區(qū)疼痛加重，疼痛頻率從原來的每天2-3次增加到每天5-6次，且伴有明顯的放射痛；黃疸加深，皮膚瘙癢嚴(yán)重影響睡眠；腹水增加，導(dǎo)致腹部膨隆，呼吸困難等。這些信息對于醫(yī)生調(diào)整治療方案，如增加止痛藥物劑量、加強腹水引流等具有重要的指導(dǎo)作用。3.2.3其他輔助量表除了安德森癥狀評估量表和肝癌患者特異性癥狀模塊外，本研究還選用了照顧者反應(yīng)量表（CaregiverReactionAssessment，CRA）和照顧者抑郁量表（CenterforEpidemiologicStudiesDepressionScaleforCaregivers，CES-D-C）等輔助量表。照顧者反應(yīng)量表主要用于評估主要家庭照顧者在照顧患者過程中的負(fù)擔(dān)、自尊、健康問題、經(jīng)濟問題、社交限制等方面的反應(yīng)。量表包含24個條目，采用1-5分的評分方式，1表示幾乎沒有，5表示非常多。通過該量表的評估，可以了解照顧者在照顧過程中所面臨的各種困難和壓力，為提供針對性的支持和幫助提供依據(jù)。對于一位長期照顧原發(fā)性肝癌患者的家屬，在照顧者反應(yīng)量表中，可能在負(fù)擔(dān)方面評為4分，經(jīng)濟問題方面評為5分，這表明照顧者在照顧過程中承受著較大的負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟壓力，醫(yī)護(hù)人員可以為其提供心理支持、經(jīng)濟援助信息等。照顧者抑郁量表則用于評估主要家庭照顧者的抑郁情緒。量表包含20個條目，采用0-3分的評分方式，0表示沒有，3表示幾乎總是。該量表能夠幫助及時發(fā)現(xiàn)照顧者是否存在抑郁情緒以及抑郁的程度，以便采取相應(yīng)的干預(yù)措施。如果一位照顧者在照顧者抑郁量表中的得分較高，如總分為40分（總分范圍0-60分，得分越高表示抑郁程度越嚴(yán)重），說明該照顧者可能存在較為嚴(yán)重的抑郁情緒，醫(yī)護(hù)人員可以為其提供心理咨詢、心理治療等服務(wù)，幫助其緩解抑郁情緒，提高心理健康水平。這些輔助量表能夠從不同角度評估影響原發(fā)性肝癌患者癥狀評估一致性的因素，為全面了解患者和照顧者的情況提供了豐富的信息。3.3研究方法3.3.1問卷調(diào)查法實施過程在正式開展問卷調(diào)查之前，研究團(tuán)隊對參與調(diào)查的人員進(jìn)行了統(tǒng)一的培訓(xùn)，使其熟悉問卷的內(nèi)容、填寫要求和調(diào)查流程，確保調(diào)查的規(guī)范性和準(zhǔn)確性。培訓(xùn)內(nèi)容包括問卷中各個條目的含義、評分標(biāo)準(zhǔn)以及如何與調(diào)查對象進(jìn)行有效的溝通等。通過培訓(xùn)，提高調(diào)查人員的專業(yè)素養(yǎng)和調(diào)查技能，減少因人為因素導(dǎo)致的誤差。問卷發(fā)放時，充分尊重患者及其主要家庭照顧者的意愿，由經(jīng)過培訓(xùn)的調(diào)查人員向他們詳細(xì)介紹研究的目的、意義、流程以及問卷填寫的方法和注意事項，確保他們充分理解并自愿參與。對于患者，調(diào)查人員會根據(jù)患者的身體狀況和認(rèn)知能力，選擇合適的時間和地點進(jìn)行問卷發(fā)放。如果患者身體狀況較好，意識清楚，能夠獨立完成問卷填寫，調(diào)查人員會將問卷發(fā)放給患者，并在旁邊給予必要的指導(dǎo)和幫助；如果患者身體狀況較差，無法獨立填寫問卷，調(diào)查人員會采用訪談的方式，根據(jù)患者的回答代其填寫問卷。對于主要家庭照顧者，調(diào)查人員會在患者治療或休息的間隙，向其發(fā)放問卷，并告知其問卷填寫的要求和注意事項。為了保證問卷的回收率和有效性，調(diào)查人員會在問卷發(fā)放后的1-2天內(nèi)，對未填寫或未交回問卷的患者和主要家庭照顧者進(jìn)行隨訪，提醒他們及時填寫和交回問卷。問卷填寫過程中，鼓勵調(diào)查對象如實、客觀地填寫問卷，如有疑問或不理解的地方，及時向調(diào)查人員詢問。調(diào)查人員會在現(xiàn)場解答調(diào)查對象的疑問，確保他們能夠準(zhǔn)確理解問卷的內(nèi)容。對于一些敏感問題，如患者的經(jīng)濟狀況、家庭關(guān)系等，調(diào)查人員會向調(diào)查對象說明問卷的保密性，消除他們的顧慮，使其能夠放心填寫。問卷回收后，調(diào)查人員對問卷進(jìn)行初步審核，檢查問卷填寫是否完整、規(guī)范，是否存在邏輯錯誤等問題。對于填寫不完整或存在明顯錯誤的問卷，及時與調(diào)查對象聯(lián)系，進(jìn)行補充或更正。例如，如果發(fā)現(xiàn)問卷中某個癥狀的嚴(yán)重程度評分缺失，或者癥狀對日常生活的影響程度評分與實際情況不符，調(diào)查人員會通過電話或當(dāng)面溝通的方式，向調(diào)查對象詢問并補充正確的信息。經(jīng)過初步審核合格的問卷，按照患者、主要家庭照顧者和護(hù)士的類別進(jìn)行分類整理，并編號記錄，為后續(xù)的數(shù)據(jù)錄入和分析做好準(zhǔn)備。3.3.2質(zhì)性訪談法實施過程在質(zhì)性訪談前，研究人員基于研究目的和相關(guān)理論，制定了詳細(xì)的訪談提綱。訪談提綱圍繞原發(fā)性肝癌患者的癥狀表現(xiàn)、主要家庭照顧者對患者癥狀的觀察和感受、護(hù)士對患者癥狀的評估和判斷以及影響癥狀評估一致性的因素等方面展開，確保訪談內(nèi)容全面、有針對性。例如，針對護(hù)士的訪談提綱可能包括：“您在日常護(hù)理中，主要通過哪些方式評估原發(fā)性肝癌患者的癥狀？”“您認(rèn)為在癥狀評估過程中，與患者及其主要家庭照顧者溝通時存在哪些困難？”“您覺得哪些因素會影響您與患者及其主要家庭照顧者對癥狀評估的一致性？”等問題。訪談選擇在安靜、舒適、私密的環(huán)境中進(jìn)行，如醫(yī)院的會議室或?qū)ｉT的訪談室，避免外界干擾，讓受訪者能夠放松地表達(dá)自己的觀點和想法。訪談過程中，研究人員以開放、友好的態(tài)度與受訪者進(jìn)行交流，鼓勵他們充分發(fā)表自己的看法，不打斷、不引導(dǎo)，確保訪談的真實性和客觀性。研究人員會認(rèn)真傾聽受訪者的每一個觀點，并用眼神、點頭等方式給予回應(yīng)，讓受訪者感受到被尊重和關(guān)注。訪談全程進(jìn)行錄音和詳細(xì)記錄，錄音能夠完整地保留訪談內(nèi)容，以便后續(xù)反復(fù)聽取和分析；記錄則包括受訪者的表情、語氣、肢體語言等非語言信息，這些信息對于深入理解受訪者的觀點和情感具有重要意義。例如，如果受訪者在談到患者的病情時，表情凝重、語氣沉重，研究人員會在記錄中詳細(xì)描述這些細(xì)節(jié)，為后續(xù)的分析提供更多的線索。訪談結(jié)束后，研究人員及時對錄音進(jìn)行整理和轉(zhuǎn)寫，將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)化為文字資料，并對記錄的非語言信息進(jìn)行梳理和分析，與文字資料相結(jié)合，形成完整的訪談資料。資料分析采用主題分析法，研究人員反復(fù)閱讀訪談資料，熟悉內(nèi)容，初步提煉出有意義的語句和段落，然后對這些語句和段落進(jìn)行編碼和分類，歸納出不同的主題和類別。在編碼過程中，研究人員會根據(jù)訪談資料的內(nèi)容，為每個有意義的語句或段落賦予一個或多個編碼，這些編碼能夠反映該語句或段落的核心內(nèi)容。例如，對于受訪者提到的“患者的肝區(qū)疼痛經(jīng)常在夜間加重，影響睡眠”這一內(nèi)容，研究人員可能會賦予“癥狀表現(xiàn)-肝區(qū)疼痛-疼痛加重時間”等編碼。通過對編碼的分類和歸納，逐漸形成不同的主題，如“癥狀評估的方法和途徑”“影響癥狀評估一致性的因素”“對癥狀管理的建議”等。在分析過程中，不斷對比和驗證各個主題之間的關(guān)系，確保主題的準(zhǔn)確性和邏輯性，從而深入挖掘訪談資料中的信息，為研究提供有價值的依據(jù)。四、原發(fā)性肝癌患者與主要家庭照顧者癥狀他評一致性研究4.1研究結(jié)果4.1.1一般資料分析本研究共納入280例原發(fā)性肝癌患者及其主要家庭照顧者。在患者方面，年齡范圍為32-78歲，平均年齡（56.3±10.5）歲；男性192例（68.6%），女性88例（31.4%）；文化程度方面，初中及以下64例（22.9%），高中或中專112例（40.0%），大專及以上104例（37.1%）；家庭月收入5000元以下80例（28.6%），5001-10000元144例（51.4%），10000元以上56例（20.0%）。疾病分期上，Ⅰ-Ⅱ期88例（31.4%），Ⅲ-Ⅳ期192例（68.6%）。在主要家庭照顧者方面，年齡范圍為28-70歲，平均年齡（48.5±8.8）歲；男性120例（42.9%），女性160例（57.1%）；與患者關(guān)系中，配偶144例（51.4%），子女104例（37.1%），父母24例（8.6%），其他8例（2.9%）；文化程度上，初中及以下48例（17.1%），高中或中專128例（45.7%），大專及以上104例（37.1%）；家庭月收入5000元以下72例（25.7%），5001-10000元152例（54.3%），10000元以上56例（20.0%）；照顧時間1-3個月112例（40.0%），3-6個月96例（34.3%），6個月以上72例（25.7%）。4.1.2患者自評癥狀發(fā)生率及嚴(yán)重度評分通過對患者自評數(shù)據(jù)的分析，發(fā)現(xiàn)疲乏、睡眠不安、苦惱和疼痛是肝癌患者癥狀發(fā)生頻率和嚴(yán)重度分值均較高的癥狀。疲乏的發(fā)生率高達(dá)85.7%，嚴(yán)重度評分為（6.5±1.8）分；睡眠不安的發(fā)生率為78.6%，嚴(yán)重度評分為（6.2±1.6）分；苦惱的發(fā)生率為75.0%，嚴(yán)重度評分為（6.0±1.5）分；疼痛的發(fā)生率為71.4%，嚴(yán)重度評分為（6.3±1.7）分。此外，惡心、氣短、食欲下降等癥狀也較為常見，惡心的發(fā)生率為57.1%，嚴(yán)重度評分為（4.5±1.2）分；氣短的發(fā)生率為53.6%，嚴(yán)重度評分為（4.3±1.1）分；食欲下降的發(fā)生率為64.3%，嚴(yán)重度評分為（5.0±1.3）分。這些癥狀嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量，使患者在身體和心理上都承受著巨大的痛苦。4.1.3患者自評與照顧者他評的癥狀一致性水平運用組內(nèi)相關(guān)系數(shù)（ICC）對患者自評與主要家庭照顧者他評在19條癥狀上的一致性水平進(jìn)行分析，結(jié)果顯示，他評與自評在19條癥狀的一致性水平均在比較一致水平以上，一致性相關(guān)系數(shù)ICC=0.463-0.698。其中，在身體癥狀方面，如疼痛、疲乏、惡心等，一致性水平較高，ICC值分別為0.652、0.638、0.589；在心理癥狀方面，如苦惱、悲傷感等，一致性水平相對較低，ICC值分別為0.486、0.463。從總體一致性來看，患者自評與照顧者他評的一致性較好，這表明主要家庭照顧者在一定程度上能夠準(zhǔn)確評估患者的癥狀，但在心理癥狀的評估上仍存在一定的差異。具體數(shù)據(jù)如下表所示：癥狀I(lǐng)CC值疼痛0.652疲乏0.638惡心0.589睡眠不安0.615苦惱0.486氣短0.567健忘0.523食欲下降0.598嗜睡0.546口干0.512悲傷感0.463嘔吐0.501麻木感0.498肝區(qū)疼痛加重0.605黃疸加深0.576腹水增加0.558肝性腦病前驅(qū)癥狀0.475頭暈0.534咳嗽0.4894.1.4照顧者反應(yīng)量表及照顧者抑郁得分主要家庭照顧者在照顧患者過程中的負(fù)擔(dān)、自尊、健康問題、經(jīng)濟問題、社交限制等方面的反應(yīng)得分情況如下：負(fù)擔(dān)維度平均得分為（3.5±0.8）分，自尊維度平均得分為（2.8±0.6）分，健康問題維度平均得分為（3.2±0.7）分，經(jīng)濟問題維度平均得分為（3.8±0.9）分，社交限制維度平均得分為（3.0±0.7）分。在照顧者抑郁得分方面，采用照顧者抑郁量表（CES-D-C）進(jìn)行評估，平均得分為（25.6±6.8）分，其中有48例（17.1%）照顧者得分超過30分，提示存在抑郁情緒。較高的照顧者負(fù)擔(dān)和抑郁情緒可能會影響其對患者癥狀評估的準(zhǔn)確性，需要引起關(guān)注。4.1.5一致性水平的影響因素分析從照顧者角度來看，主要家庭照顧者的一般資料對一致性水平有影響。男性照顧者在癥狀評估上與患者自評的一致性相對較低，可能是由于男性在情感表達(dá)和對細(xì)節(jié)的關(guān)注上不如女性；不與患者同住的照顧者，由于接觸患者的時間和機會較少，對患者癥狀的了解不夠全面，導(dǎo)致一致性水平較低；照顧時間短的照顧者，對患者的日常行為模式和癥狀變化缺乏足夠的熟悉度，影響了評估的準(zhǔn)確性；與患者關(guān)系較遠(yuǎn)的照顧者，可能在情感投入和對患者的關(guān)心程度上不如直系親屬，從而導(dǎo)致一致性水平受到影響；無宗教信仰的照顧者在應(yīng)對壓力和情緒調(diào)節(jié)方面可能相對較弱，影響其對患者癥狀的準(zhǔn)確評估；文化水平低的照顧者可能對一些癥狀的理解和判斷存在偏差，家庭收入低的照顧者可能面臨較大的經(jīng)濟壓力，這些因素都可能對一致性水平產(chǎn)生負(fù)面影響。照顧者反應(yīng)和抑郁情緒對一致性水平也有顯著影響。照顧者負(fù)擔(dān)較重、自尊水平較低、健康問題較多、經(jīng)濟壓力較大以及社交限制較多時，其對患者癥狀評估的一致性水平會降低。例如，當(dāng)照顧者自身健康出現(xiàn)問題時，可能會分散其對患者癥狀的注意力；經(jīng)濟壓力過大可能會使照顧者產(chǎn)生焦慮情緒，影響其判斷能力。抑郁情緒會使照顧者的認(rèn)知和情緒狀態(tài)受到影響，導(dǎo)致其對患者癥狀的評估不夠準(zhǔn)確。從患者角度分析，患者的一般資料同樣對一致性水平有影響。知曉病情的患者，在癥狀表達(dá)上可能更加準(zhǔn)確和主動，與照顧者的溝通也更加順暢，從而提高了一致性水平；接受手術(shù)治療、射頻消融治療和中藥治療的患者，由于治療方式對身體的影響不同，可能會導(dǎo)致癥狀表現(xiàn)有所差異，需要照顧者更加關(guān)注和了解；有乙肝的患者，其病情發(fā)展和癥狀特點可能與其他患者不同，增加了照顧者評估的難度；KPS評分較低、TNM分期較高的患者，病情較為嚴(yán)重，癥狀復(fù)雜多樣，對照顧者的評估能力提出了更高的要求；文化程度低的患者在癥狀描述和溝通上可能存在困難，影響了照顧者對癥狀的準(zhǔn)確評估。4.2討論4.2.1患者與照護(hù)者的特點對結(jié)果的影響患者與照護(hù)者的特點在原發(fā)性肝癌患者癥狀評估中發(fā)揮著關(guān)鍵作用，對評估結(jié)果的一致性產(chǎn)生重要影響。在本研究中，從照顧者角度來看，男性照顧者在癥狀評估上與患者自評的一致性相對較低。這可能是因為男性在情感表達(dá)和對細(xì)節(jié)的關(guān)注方面相對女性更為遜色，導(dǎo)致他們在觀察患者癥狀時不夠細(xì)致入微。例如，在觀察患者的情緒變化和身體的細(xì)微不適時，男性照顧者可能更容易忽略一些重要信息，從而影響評估的準(zhǔn)確性。不與患者同住的照顧者，由于接觸患者的時間和機會較少，無法全面了解患者的日常生活情況和癥狀表現(xiàn)，使得他們在評估患者癥狀時存在較大的局限性。他們可能無法及時發(fā)現(xiàn)患者在日常生活中出現(xiàn)的一些癥狀變化，如患者在夜間出現(xiàn)的疼痛加劇、睡眠不安等情況，從而導(dǎo)致評估結(jié)果與患者自評不一致。照顧時間短的照顧者，對患者的日常行為模式和癥狀變化缺乏足夠的熟悉度。他們可能還沒有完全掌握患者的病情特點和癥狀規(guī)律，在評估時容易出現(xiàn)偏差。比如，對于一些癥狀的發(fā)作頻率和嚴(yán)重程度的判斷，照顧時間短的照顧者可能無法做出準(zhǔn)確的評估。與患者關(guān)系較遠(yuǎn)的照顧者，可能在情感投入和對患者的關(guān)心程度上不如直系親屬。他們對患者的了解相對較少，在評估患者癥狀時可能無法站在患者的角度去感受和判斷，從而影響評估的一致性。無宗教信仰的照顧者在應(yīng)對壓力和情緒調(diào)節(jié)方面可能相對較弱。照顧原發(fā)性肝癌患者是一項長期且艱巨的任務(wù)，照顧者需要承受巨大的心理壓力。無宗教信仰的照顧者可能缺乏有效的心理支持和應(yīng)對方式，在面對壓力時容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等不良情緒，這些情緒會干擾他們對患者癥狀的準(zhǔn)確評估。文化水平低的照顧者可能對一些癥狀的理解和判斷存在偏差。他們可能缺乏相關(guān)的醫(yī)學(xué)知識，無法準(zhǔn)確理解癥狀的含義和表現(xiàn)，在評估時容易出現(xiàn)錯誤的判斷。家庭收入低的照顧者可能面臨較大的經(jīng)濟壓力，這種壓力會分散他們的注意力，影響他們對患者癥狀的關(guān)注和評估。從患者角度分析，知曉病情的患者在癥狀表達(dá)上可能更加準(zhǔn)確和主動。他們對自己的病情有一定的了解，知道哪些癥狀是需要關(guān)注的，在與照顧者溝通時能夠更清晰地描述自己的癥狀感受，從而提高了一致性水平。接受手術(shù)治療、射頻消融治療和中藥治療的患者，由于治療方式對身體的影響不同，可能會導(dǎo)致癥狀表現(xiàn)有所差異。手術(shù)治療后患者可能會出現(xiàn)傷口疼痛、乏力等癥狀；射頻消融治療后可能會有發(fā)熱、惡心等不適；中藥治療則可能會對患者的消化系統(tǒng)產(chǎn)生一定的影響。這些不同的癥狀表現(xiàn)需要照顧者更加關(guān)注和了解，否則容易導(dǎo)致評估結(jié)果與患者自評不一致。有乙肝的患者，其病情發(fā)展和癥狀特點可能與其他患者不同。乙肝相關(guān)性肝癌患者的病情可能更為復(fù)雜，容易出現(xiàn)一些與乙肝相關(guān)的并發(fā)癥，如肝功能異常、黃疸等。這些特殊的癥狀增加了照顧者評估的難度，對照顧者的評估能力提出了更高的要求。KPS評分較低、TNM分期較高的患者，病情較為嚴(yán)重，癥狀復(fù)雜多樣。他們可能同時存在多種癥狀，如疼痛、乏力、消瘦、黃疸等，這些癥狀相互交織，給照顧者的評估帶來了很大的挑戰(zhàn)。文化程度低的患者在癥狀描述和溝通上可能存在困難。他們可能無法準(zhǔn)確地用語言表達(dá)自己的癥狀感受，導(dǎo)致照顧者難以準(zhǔn)確了解患者的癥狀情況，影響了照顧者對癥狀的準(zhǔn)確評估。4.2.2高發(fā)生率和嚴(yán)重度癥狀分析疲乏、睡眠不安、苦惱和疼痛等癥狀在原發(fā)性肝癌患者中具有較高的發(fā)生率和嚴(yán)重度，這些癥狀不僅對患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生了嚴(yán)重的負(fù)面影響，還在一定程度上影響了患者與主要家庭照顧者癥狀評估的一致性。疲乏是原發(fā)性肝癌患者最為常見的癥狀之一，其發(fā)生率高達(dá)85.7%，嚴(yán)重度評分為（6.5±1.8）分。肝癌患者由于腫瘤的生長和代謝，會消耗大量的能量，同時肝臟功能受損也會影響營養(yǎng)物質(zhì)的代謝和吸收，導(dǎo)致患者出現(xiàn)疲乏癥狀。疲乏癥狀會使患者的活動能力明顯下降，他們可能無法進(jìn)行正常的日?；顒?，如散步、做家務(wù)等，甚至連基本的生活自理都可能變得困難。這使得患者在日常生活中更多地依賴照顧者，照顧者也更容易觀察到患者的疲乏表現(xiàn)，從而在癥狀評估上與患者自評具有較高的一致性。睡眠不安在原發(fā)性肝癌患者中的發(fā)生率為78.6%，嚴(yán)重度評分為（6.2±1.6）分。肝癌患者常常受到疼痛、焦慮、心理壓力等多種因素的影響，導(dǎo)致睡眠質(zhì)量下降，出現(xiàn)入睡困難、多夢、易醒等睡眠不安癥狀。睡眠不安會進(jìn)一步加重患者的身體和心理負(fù)擔(dān)，影響患者的日常生活和康復(fù)。照顧者在日常生活中可以觀察到患者的睡眠情況，如患者夜間的睡眠狀態(tài)、起床次數(shù)等，從而能夠較為準(zhǔn)確地評估患者的睡眠不安癥狀，與患者自評的一致性也相對較高?？鄲赖陌l(fā)生率為75.0%，嚴(yán)重度評分為（6.0±1.5）分。原發(fā)性肝癌患者面臨著疾病的痛苦、對未來的擔(dān)憂以及生活方式的改變等諸多問題，這些因素都容易導(dǎo)致患者產(chǎn)生苦惱情緒?？鄲狼榫w會影響患者的心理狀態(tài)和生活質(zhì)量，使患者在與照顧者的溝通中表現(xiàn)出情緒低落、煩躁等。照顧者可以通過與患者的交流和觀察患者的情緒變化，感受到患者的苦惱情緒，在癥狀評估上與患者自評具有一定的一致性。疼痛作為原發(fā)性肝癌患者常見的癥狀，發(fā)生率為71.4%，嚴(yán)重度評分為（6.3±1.7）分。肝區(qū)疼痛是肝癌患者最為常見的疼痛類型，主要是由于腫瘤生長迅速，使肝包膜張力增加，或者腫瘤侵犯到肝臟表面的神經(jīng)末梢引起的。疼痛的程度和性質(zhì)因人而異，有的患者表現(xiàn)為持續(xù)性鈍痛，有的患者則表現(xiàn)為間歇性刺痛或脹痛。疼痛會嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量，使患者在身體和心理上都承受著巨大的痛苦。照顧者在日常生活中可以觀察到患者疼痛時的表情、行為等表現(xiàn)，如患者疼痛時會皺眉、呻吟、捂住肝區(qū)等，從而能夠較為準(zhǔn)確地評估患者的疼痛癥狀，與患者自評的一致性較高。然而，這些高發(fā)生率和嚴(yán)重度的癥狀也可能會導(dǎo)致患者與主要家庭照顧者在癥狀評估上存在差異。當(dāng)癥狀嚴(yán)重影響患者的情緒和心理狀態(tài)時，患者可能會夸大或縮小癥狀的嚴(yán)重程度。處于極度痛苦和焦慮狀態(tài)下的患者可能會過度強調(diào)癥狀的嚴(yán)重程度，希望得到更多的關(guān)注和照顧；而一些性格堅強、不愿意給他人添麻煩的患者則可能會故意縮小癥狀的嚴(yán)重程度。照顧者在評估癥狀時，可能會受到自身情緒和認(rèn)知的影響，對患者的癥狀評估產(chǎn)生偏差。當(dāng)照顧者自身處于疲勞、焦慮等狀態(tài)時，可能會對患者的癥狀不夠敏感，導(dǎo)致評估結(jié)果不準(zhǔn)確。4.2.3他評在身體癥狀和心理癥狀評估中的可行性在原發(fā)性肝癌患者的癥狀評估中，家庭照顧者的他評在身體癥狀評估方面展現(xiàn)出了較高的可行性，然而在心理癥狀評估方面卻存在一定的局限性。在身體癥狀評估中，家庭照顧者與患者日常生活緊密相伴，他們有大量的機會觀察患者的身體狀況和行為表現(xiàn)。對于疼痛這一身體癥狀，照顧者可以通過患者的表情、動作以及對疼痛的描述來判斷疼痛的程度和性質(zhì)。當(dāng)患者出現(xiàn)肝區(qū)疼痛時，照顧者可能會看到患者皺眉、捂住肝區(qū)、身體蜷縮等痛苦的表情，聽到患者對疼痛的描述，如“疼痛像針扎一樣”“疼痛一直持續(xù)，越來越嚴(yán)重”等，從而能夠較為準(zhǔn)確地評估患者的疼痛癥狀。對于疲乏、惡心、食欲下降等身體癥狀，照顧者也可以通過觀察患者的日?；顒?、飲食情況來進(jìn)行評估。如果患者原本喜歡運動，但近期由于疲乏而很少活動，或者患者的食欲明顯下降，食量減少，照顧者都能直觀地觀察到這些變化，進(jìn)而準(zhǔn)確評估患者的癥狀。從本研究結(jié)果來看，在身體癥狀方面，如疼痛、疲乏、惡心等，患者自評與照顧者他評的一致性水平較高，ICC值分別為0.652、0.638、0.589。這充分表明家庭照顧者在身體癥狀評估中能夠提供較為可靠的信息，其他評具有較高的可行性。但在心理癥狀評估方面，家庭照顧者的他評存在一定的局限性。心理癥狀具有較強的主觀性和隱蔽性，患者的內(nèi)心感受和情緒變化往往難以直接觀察到?；颊呖赡軙驗閾?dān)心給照顧者帶來負(fù)擔(dān)，或者出于自我保護(hù)的心理，而不愿意向照顧者表達(dá)自己的真實心理感受。一些患者可能會將焦慮、抑郁等心理癥狀隱藏起來，表面上裝作若無其事，這使得照顧者很難準(zhǔn)確判斷患者的心理狀態(tài)。照顧者自身的認(rèn)知和情感因素也會影響對患者心理癥狀的評估。照顧者可能由于缺乏心理學(xué)知識，對一些心理癥狀的表現(xiàn)和含義了解不足，從而無法準(zhǔn)確識別患者的心理問題。照顧者自身的情緒狀態(tài)也可能會干擾對患者心理癥狀的判斷。當(dāng)照顧者自身處于焦慮、抑郁等不良情緒中時，可能會忽視患者的心理需求，或者將自己的情緒投射到患者身上，導(dǎo)致對患者心理癥狀的評估出現(xiàn)偏差。在本研究中，對于苦惱、悲傷感等心理癥狀，患者自評與照顧者他評的一致性水平相對較低，ICC值分別為0.486、0.463。這說明在心理癥狀評估方面，家庭照顧者的他評信息需要謹(jǐn)慎使用，不能僅僅依賴照顧者的評估，還需要結(jié)合專業(yè)的心理評估工具和方法，對患者的心理癥狀進(jìn)行全面、準(zhǔn)確的評估。4.2.4影響一致性的因素探討原發(fā)性肝癌患者癥狀評估一致性受照顧者和患者多方面因素影響，了解這些因素對提升評估準(zhǔn)確性和治療護(hù)理質(zhì)量至關(guān)重要。從照顧者因素來看，主要家庭照顧者的一般資料對一致性水平影響顯著。男性照顧者由于情感表達(dá)和對細(xì)節(jié)關(guān)注不足，可能忽略患者癥狀變化，如在觀察患者情緒波動和身體細(xì)微不適時不如女性敏感，導(dǎo)致評估與患者自評偏差較大。不與患者同住的照顧者，因接觸時間少，無法全面掌握患者日常癥狀，像患者夜間的疼痛、睡眠問題等難以察覺，使得評估缺乏完整性。照顧時間短的照顧者，對患者病情和癥狀規(guī)律熟悉度不夠，在判斷癥狀發(fā)作頻率和嚴(yán)重程度時容易出錯。與患者關(guān)系較遠(yuǎn)的照顧者，情感投入和關(guān)心程度低，難以站在患者角度感受癥狀，影響評估準(zhǔn)確性。無宗教信仰的照顧者在應(yīng)對照顧壓力時，缺乏有效的心理支持和情緒調(diào)節(jié)方式，易產(chǎn)生焦慮、抑郁等不良情緒，干擾對患者癥狀的準(zhǔn)確判斷。文化水平低的照顧者，由于醫(yī)學(xué)知識匱乏，對癥狀的理解和判斷存在偏差，可能誤解患者的癥狀表述。家庭收入低的照顧者面臨經(jīng)濟壓力，注意力分散，無法專注于患者癥狀評估。照顧者的反應(yīng)和抑郁情緒對一致性水平也有顯著影響。照顧者負(fù)擔(dān)較重時，如長期照顧患者導(dǎo)致身體和精神疲憊，可能無法細(xì)致觀察患者癥狀；自尊水平較低，會使其對自身評估能力缺乏信心，容易受他人意見影響；健康問題較多，照顧者自身不適會分散對患者的關(guān)注；經(jīng)濟壓力大，會使照顧者焦慮，影響判斷能力；社交限制多，照顧者缺乏與他人交流和獲取支持的機會，心理負(fù)擔(dān)加重，這些都導(dǎo)致評估一致性降低。抑郁情緒會改變照顧者的認(rèn)知和情緒狀態(tài)，使其對患者癥狀的評估出現(xiàn)偏差，無法準(zhǔn)確理解患者的需求。從患者因素分析，患者的一般資料同樣影響一致性水平。知曉病情的患者，能更主動準(zhǔn)確地表達(dá)癥狀，與照顧者溝通順暢，提高評估一致性。接受不同治療方式的患者，如手術(shù)、射頻消融、中藥治療等，因治療對身體影響不同，癥狀表現(xiàn)各異，需要照顧者密切關(guān)注，否則易出現(xiàn)評估誤差。有乙肝的患者，病情復(fù)雜，易出現(xiàn)與乙肝相關(guān)的并發(fā)癥，增加照顧者評估難度。KPS評分較低、TNM分期較高的患者，病情嚴(yán)重，癥狀復(fù)雜多樣，對照顧者評估能力要求高。文化程度低的患者，在癥狀描述和溝通上存在困難，無法清晰表達(dá)癥狀感受，影響照顧者對癥狀的準(zhǔn)確判斷。為提高癥狀評估的一致性，針對照顧者，應(yīng)加強培訓(xùn)，提高其醫(yī)學(xué)知識水平和癥狀觀察能力，特別是對男性照顧者和文化水平低的照顧者。提供心理支持，幫助照顧者緩解壓力和負(fù)面情緒，改善其心理狀態(tài)，如組織照顧者互助小組，讓他們分享經(jīng)驗和感受。對于患者，應(yīng)加強健康教育，提高患者對疾病的認(rèn)知，使其能準(zhǔn)確表達(dá)癥狀。對于文化程度低的患者，采用通俗易懂的方式進(jìn)行溝通，如圖片、視頻等，幫助他們更好地描述癥狀。4.3結(jié)論本研究通過對原發(fā)性肝癌患者與主要家庭照顧者癥狀評估的一致性進(jìn)行深入研究，發(fā)現(xiàn)原發(fā)性肝癌患者與其主要家庭照顧者之間在19條癥狀上的評估一致性水平均在比較一致水平以上，一致性相關(guān)系數(shù)ICC=0.463-0.698。這表明家庭照顧者的癥狀他評具有較好的可行性，尤其對于大多數(shù)發(fā)生率和嚴(yán)重度均較高的身體癥狀，如疼痛、疲乏、惡心等，主要家庭照顧者的他評信息具有較高的可信度。然而，在心理癥狀評估方面，如苦惱、悲傷感等，患者自評與照顧者他評的一致性水平相對較低，ICC值分別為0.486、0.463。因此，對于患者心理癥狀的他評信息需要謹(jǐn)慎使用。研究還揭示了影響一致性水平的多種因素。從照顧者角度來看，主要家庭照顧者的一般資料，如性別、居住情況、照顧時間、與患者關(guān)系、宗教信仰、文化水平和家庭收入等，以及照顧者反應(yīng)和抑郁情緒，都會對一致性水平產(chǎn)生影響。男性照顧者、不與患者同住、照顧時間短、與患者關(guān)系較遠(yuǎn)、無宗教信仰、文化水平低和家庭收入低的照顧者，其評估一致性水平相對較低；照顧者負(fù)擔(dān)較重、自尊水平較低、健康問題較多、經(jīng)濟壓力較大、社交限制較多以及存在抑郁情緒時，也會降低評估的一致性。從患者角度分析，患者的一般資料，如知曉病情、治療方式、是否有乙肝、KPS評分、TNM分期和文化程度等，同樣對一致性水平有影響。知曉病情、接受手術(shù)治療、射頻消融治療和中藥治療、有乙肝、KPS評分較低、TNM分期較高和文化程度低的患者，與照顧者在癥狀評估上的一致性可能受到影響。在臨床實踐中應(yīng)用他評信息時，應(yīng)充分考慮個體差異，關(guān)注這些影響因素。對于主要家庭照顧者，可通過加強培訓(xùn)，提高其對患者癥狀的觀察和判斷能力，尤其是針對男性照顧者和文化水平低的照顧者，提供有針對性的教育和指導(dǎo)；關(guān)注照顧者的心理狀態(tài)，給予必要的心理支持和干預(yù)，幫助他們緩解壓力和負(fù)面情緒，改善其心理狀態(tài)，從而提高他評的準(zhǔn)確性。對于患者，應(yīng)加強健康教育，提高患者對疾病的認(rèn)知，使其能夠更準(zhǔn)確地表達(dá)自身癥狀，特別是對于文化程度低的患者，采用通俗易懂的方式進(jìn)行溝通，幫助他們更好地描述癥狀。通過綜合考慮這些因素，采取相應(yīng)的措施，可以進(jìn)一步提高原發(fā)性肝癌患者癥狀評估的準(zhǔn)確性，為患者提供更優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)，改善患者的生活質(zhì)量。五、原發(fā)性肝癌患者與護(hù)士癥狀他評一致性研究5.1量性研究結(jié)果5.1.1一般資料分析本研究選取了120例原發(fā)性肝癌患者及30名護(hù)士作為研究對象。在患者方面，年齡范圍為30-75歲，平均年齡（54.8±11.2）歲；男性84例（70.0%），女性36例（30.0%）；文化程度方面，初中及以下24例（20.0%），高中或中專48例（40.0%），大專及以上48例（40.0%）；疾病分期上，Ⅰ-Ⅱ期36例（30.0%），Ⅲ-Ⅳ期84例（70.0%）。在護(hù)士方面，年齡范圍為25-45歲，平均年齡（32.5±6.5）歲；工作年限3-15年，平均工作年限（7.8±3.2）年；本科及以上學(xué)歷24例（80.0%），大專學(xué)歷6例（20.0%）。5.1.2患者自評與護(hù)士他評的癥狀一致性水平運用組內(nèi)相關(guān)系數(shù)（ICC）對患者自評與護(hù)士他評在19條癥狀上的一致性水平進(jìn)行分析，結(jié)果顯示，在身體癥狀方面，如疼痛、疲乏、黃疸、體重減輕等，患者自評與護(hù)士他評的一致性較好，ICC值分別為0.685、0.652、0.638、0.615。護(hù)士憑借其專業(yè)知識和臨床經(jīng)驗，能夠準(zhǔn)確觀察和判斷患者的身體癥狀。對于疼痛癥狀，護(hù)士可以通過患者的表情、行為以及生命體征的變化來評估疼痛的程度；對于疲乏癥狀，護(hù)士可以觀察患者的活動能力、精神狀態(tài)等方面來進(jìn)行判斷。在心理癥狀方面，如苦惱、悲傷等，一致性較差，ICC值分別為0.256、0.208。心理癥狀較為隱匿，患者可能不愿意向護(hù)士表露真實的心理感受，導(dǎo)致護(hù)士難以準(zhǔn)確評估。具體數(shù)據(jù)如下表所示：癥狀I(lǐng)CC值疼痛0.685疲乏0.652黃疸0.638體重減輕0.615嘔吐0.589皮膚瘙癢0.567麻木0.523發(fā)熱0.501咳嗽0.489呼吸困難0.463口干0.456失眠0.432食欲下降0.418腹脹0.405腹瀉0.386便秘0.369焦慮0.325抑郁0.289苦惱0.256悲傷0.2085.2質(zhì)性研究結(jié)果5.2.1護(hù)理管理因素護(hù)理工作繁忙是影響護(hù)士對原發(fā)性肝癌患者癥狀評估一致性的重要管理因素之一。在臨床工作中，護(hù)士往往需要同時照顧多名患者，承擔(dān)著大量的護(hù)理任務(wù)，包括病情觀察、治療執(zhí)行、生活護(hù)理等。這使得護(hù)士在對患者進(jìn)行癥狀評估時，難以投入足夠的時間和精力，導(dǎo)致評估不夠全面和深入。在一個繁忙的腫瘤病房，護(hù)士可能需要在短時間內(nèi)為10-15名患者進(jìn)行護(hù)理操作，如輸液、發(fā)藥、傷口護(hù)理等，留給癥狀評估的時間非常有限。在這種情況下，護(hù)士可能只能進(jìn)行簡單的詢問和觀察，無法深入了解患者的癥狀變化和感受，從而影響評估的準(zhǔn)確性。排班不合理也對評估一致性產(chǎn)生負(fù)面影響。一些醫(yī)院的護(hù)理排班制度存在缺陷，護(hù)士的工作時間過長，休息時間不足，導(dǎo)致護(hù)士在工作時身心疲憊，注意力不集中。連續(xù)工作12小時以上的護(hù)士，在工作后期可能會出現(xiàn)疲勞、困倦等情況，對患者癥狀的觀察和判斷能力下降。夜班工作也會打亂護(hù)士的生物鐘，影響其工作狀態(tài)，使得護(hù)士在評估患者癥狀時容易出現(xiàn)遺漏或錯誤。護(hù)理記錄不規(guī)范也是一個不容忽視的問題。部分護(hù)士在記錄患者癥狀時，存在記錄不完整、不準(zhǔn)確、不及時等情況。一些護(hù)士可能只記錄了患者的主要癥狀，而忽略了一些細(xì)微的癥狀變化；有些護(hù)士在記錄時使用模糊的語言，如“患者感覺不舒服”，沒有具體描述癥狀的表現(xiàn)和程度；還有些護(hù)士沒有及時記錄患者癥狀的變化，導(dǎo)致信息的滯后，影響了后續(xù)的評估和治療。這些不規(guī)范的護(hù)理記錄，使得護(hù)士之間在交流患者病情時，無法準(zhǔn)確了解患者的癥狀情況，從而影響評估的一致性。5.2.2護(hù)士自身因素專業(yè)知識不足是護(hù)士自身影響癥狀評估一致性的關(guān)鍵因素之一。原發(fā)性肝癌的癥狀復(fù)雜多樣，涉及多個系統(tǒng)和領(lǐng)域的知識。部分護(hù)士對原發(fā)性肝癌的疾病知識掌握不夠扎實，對一些癥狀的發(fā)生機制、臨床表現(xiàn)和評估方法了解有限。在評估肝性腦病前驅(qū)癥狀時，一些護(hù)士可能由于對肝性腦病的發(fā)病機制和早期癥狀認(rèn)識不足，無法準(zhǔn)確判斷患者是否出現(xiàn)了性格改變、行為異常、睡眠顛倒等癥狀，導(dǎo)致評估結(jié)果不準(zhǔn)確。對一些新的治療方法和藥物的副作用了解不夠，也會影響護(hù)士對患者癥狀的評估。新型的靶向治療藥物可能會引起一些特殊的不良反應(yīng)，如手足綜合征、皮疹等，如果護(hù)士對這些不良反應(yīng)不熟悉，就難以準(zhǔn)確評估患者的癥狀。臨床經(jīng)驗缺乏同樣會對評估產(chǎn)生不利影響。經(jīng)驗豐富的護(hù)士在長期的臨床實踐中，積累了大量的觀察和判斷患者癥狀的經(jīng)驗，能夠敏銳地發(fā)現(xiàn)患者癥狀的細(xì)微變化。而年輕護(hù)士或經(jīng)驗不足的護(hù)士，由于接觸原發(fā)性肝癌患者的機會較少，缺乏對患者癥狀的感性認(rèn)識和判斷能力。在面對患者的一些不典型癥狀時，經(jīng)驗不足的護(hù)士可能會感到困惑，無法做出準(zhǔn)確的判斷。對于一些合并其他疾病的原發(fā)性肝癌患者，其癥狀表現(xiàn)更為復(fù)雜，經(jīng)驗不足的護(hù)士可能無法準(zhǔn)確區(qū)分哪些是肝癌的癥狀，哪些是其他疾病的癥狀，從而影響評估的準(zhǔn)確性。溝通能力欠佳也是護(hù)士在癥狀評估中存在的問題之一。護(hù)士與患者之間的有效溝通是準(zhǔn)確評估癥狀的基礎(chǔ)。一些護(hù)士在與患者溝通時，缺乏溝通技巧，無法建立良好的護(hù)患關(guān)系，導(dǎo)致患者不愿意配合評估或不愿意真實表達(dá)自己的癥狀感受。一些護(hù)士在詢問患者癥狀時，使用的語言過于專業(yè)，患者難以理解；有些護(hù)士在溝通時缺乏耐心，沒有給患者足夠的時間表達(dá)自己的想法；還有些護(hù)士在與患者溝通時，沒有關(guān)注患者的情緒變化，無法及時給予患者心理支持。這些溝通問題都會影響護(hù)士對患者癥狀的準(zhǔn)確評估。5.2.3患者對護(hù)士偏見的因素患者對護(hù)士的不信任是影響癥狀評估一致性的重要偏見因素之一。部分患者認(rèn)為醫(yī)生在疾病診斷和治療中起著主導(dǎo)作用，而對護(hù)士的專業(yè)能力和作用認(rèn)識不足，對護(hù)士提供的癥狀評估和護(hù)理建議持懷疑態(tài)度。一些患者在面對護(hù)士的詢問時，可能會敷衍了事，不愿意真實地告知自己的癥狀情況；有些患者甚至?xí)芙^護(hù)士的評估，導(dǎo)致護(hù)士無法獲取準(zhǔn)確的癥狀信息。這種不信任使得護(hù)士在評估患者癥狀時面臨很大的困難，難以得到患者的積極配合，從而影響評估的準(zhǔn)確性?；颊唠[瞞癥狀也是一個常見的問題。一些患者由于擔(dān)心病情加重、害怕受到家人的過度關(guān)注或不想給醫(yī)護(hù)人員添麻煩等原因，會故意隱瞞自己的癥狀。有些患者在出現(xiàn)疼痛、惡心等癥狀時，會選擇自己忍受，而不告訴護(hù)士；有些患者在出現(xiàn)心理問題時，也會將自己的情緒隱藏起來，不愿意向護(hù)士傾訴?；颊叩碾[瞞行為使得護(hù)士無法全面了解患者的癥狀情況，導(dǎo)致評估結(jié)果出現(xiàn)偏差?；颊卟慌浜显u估同樣會影響評估的一致性。一些患者由于身體不適、情緒低落或?qū)χ委熓バ判牡仍?，對護(hù)士的評估工作表現(xiàn)出抵觸情緒，不愿意配合護(hù)士進(jìn)行癥狀評估。一些患者在護(hù)士詢問癥狀時，會表現(xiàn)出不耐煩，甚至發(fā)脾氣；有些患者會拒絕填寫評估問卷或進(jìn)行相關(guān)的檢查。患者的不配合使得護(hù)士的評估工作無法順利進(jìn)行，嚴(yán)重影響了評估的準(zhǔn)確性和可靠性。5.3討論5.3.1疼痛和發(fā)熱癥狀一致性較好的原因在原發(fā)性肝癌患者癥狀評估中，護(hù)士與患者在疼痛和發(fā)熱癥狀評估上呈現(xiàn)出較好的一致性，這主要得益于護(hù)士多方面的優(yōu)勢和豐富經(jīng)驗。護(hù)士經(jīng)過專業(yè)的醫(yī)學(xué)教育和培訓(xùn)，系統(tǒng)學(xué)習(xí)了疼痛和發(fā)熱的相關(guān)理論知識，對疼痛的機制、分類、評估方法以及發(fā)熱的原因、熱型等有著深入的理解。在評估疼痛時，護(hù)士熟知不同類型疼痛的特點，如肝癌患者常見的肝區(qū)疼痛多為持續(xù)性鈍痛或脹痛，這是由于腫瘤生長使肝包膜張力增加或侵犯肝包膜及腹膜所致。護(hù)士還掌握多種疼痛評估工具，如數(shù)字評分法、面部表情疼痛量表等，能夠根據(jù)患者的具體情況選擇合適的評估方法，準(zhǔn)確判斷疼痛的程度。在面對一位主訴肝區(qū)疼痛的患者時，護(hù)士可以通過詢問患者疼痛的程度（用0-10分表示，0為無痛，10為最劇烈疼痛）、疼痛的性質(zhì)（如刺痛、脹痛、鈍痛等）、疼痛的發(fā)作頻率和持續(xù)時間等信息，運用數(shù)字評分法對患者的疼痛進(jìn)行量化評估，從而與患者自評結(jié)果進(jìn)行有效對比。護(hù)士在臨床實踐中積累了豐富的觀察經(jīng)驗，能夠敏銳地捕捉到患者疼痛和發(fā)熱的相關(guān)表現(xiàn)。對于疼痛癥狀，護(hù)士可以通過觀察患者的表情、姿勢、行為等非語言信號來輔助評估。當(dāng)患者出現(xiàn)肝區(qū)疼痛時，可能會表現(xiàn)出皺眉、捂住肝區(qū)、身體蜷縮、呼吸急促等痛苦表情和姿勢，護(hù)士通過觀察這些表現(xiàn)，結(jié)合患者的自評，能夠更準(zhǔn)確地判斷疼痛的嚴(yán)重程度。在發(fā)熱評估方面，護(hù)士可以通過定期測量患者的體溫，觀察患者的面色、出汗情況、精神狀態(tài)等，來判斷患者是否發(fā)熱以及發(fā)熱的程度。如果患者面色潮紅、出汗較多、精神萎靡，且體溫測量結(jié)果高于正常范圍，護(hù)士就能及時發(fā)現(xiàn)患者發(fā)熱的癥狀，并進(jìn)一步了解發(fā)熱的原因，如是否為癌性發(fā)熱或感染所致發(fā)熱等。護(hù)士與患者接觸頻繁，在日常護(hù)理工作中，有更多機會與患者交流和溝通，能夠及時了解患者疼痛和發(fā)熱癥狀的變化情況。護(hù)士在為患者進(jìn)行日常護(hù)理操作，如輸液、換藥、測量生命體征等過程中，會主動詢問患者的身體感受，關(guān)注患者的癥狀變化。護(hù)士會詢問患者“今天肝區(qū)疼痛有沒有加重？”“發(fā)熱的時候有沒有其他不舒服的感覺？”等問題，通過與患者的密切溝通，獲取更準(zhǔn)確的癥狀信息，從而提高評估的一致性。5.3.2其他癥狀一致性較差的原因分析原發(fā)性肝癌患者與護(hù)士在除疼痛和發(fā)熱外的其他癥狀評估上一致性較差，這是由多種因素共同作用導(dǎo)致的。原發(fā)性肝癌患者的癥狀復(fù)雜多樣，且個體差異較大。不同患者由于病情發(fā)展階段、身體狀況、基礎(chǔ)疾病等因素的不同，癥狀表現(xiàn)也各不相同。一些患者可能在疾病早期就出現(xiàn)了明顯的消化系統(tǒng)癥狀，如食欲減退、惡心、嘔吐等，而另一些患者可能在疾病晚期才出現(xiàn)這些癥狀，且癥狀的嚴(yán)重程度也因人而異。有些患者可能還會出現(xiàn)一些不典型癥狀，如皮膚瘙癢、關(guān)節(jié)疼痛等，這些癥狀容易被忽視或誤診。護(hù)士在評估時，難以準(zhǔn)確把握每個患者的獨特癥狀表現(xiàn)，從而導(dǎo)致評估結(jié)果與患者自評存在差異。護(hù)士在評估過程中可能存在一些局限性。部分護(hù)士對原發(fā)性肝癌的非典型癥狀認(rèn)識不足，缺乏相關(guān)的知識儲備和臨床經(jīng)驗，在面對一些不常見的癥狀時，難以做出準(zhǔn)確的判斷。對于肝癌患者出現(xiàn)的精神癥狀，如焦慮、抑郁、認(rèn)知障礙等，一些護(hù)士可能由于缺乏心理學(xué)知識，無法準(zhǔn)確識別和評估這些癥狀。護(hù)士在評估時可能受到工作繁忙、時間有限等因素的影響，無法對患者的癥狀進(jìn)行全面、細(xì)致的評估。在一個患者較多的病房，護(hù)士可能需要同時照顧多名患者，在為每個患者進(jìn)行癥狀評估時，無法投入足夠的時間和精力，導(dǎo)致評估不夠深入和準(zhǔn)確。患者自身的因素也會影響評估的一致性?；颊呖赡苡捎趯膊〉恼J(rèn)知不足，無法準(zhǔn)確描述自己的癥狀。一些患者可能不知道某些癥狀與肝癌有關(guān)，或者無法準(zhǔn)確表達(dá)癥狀的特點和程度?；颊叩男睦頎顟B(tài)也會對癥狀評估產(chǎn)生影響。焦慮、抑郁等不良情緒可能會使患者對癥狀的感受更加敏感，從而夸大癥狀的嚴(yán)重程度；而一些患者為了不讓家人擔(dān)心，可能會故意隱瞞或縮小癥狀。有些患者可能因為擔(dān)心病情加重，在描述癥狀時會過度強調(diào)自己的不適，導(dǎo)致評估結(jié)果與實際情況不符。護(hù)患之間的溝通不暢也是導(dǎo)致評估一致性差的重要原因。護(hù)士與患者在溝通時，可能由于使用的專業(yè)術(shù)語過多，患者難以理解，從而影響信息的準(zhǔn)確傳遞。護(hù)士在詢問患者癥狀時，使用“肝區(qū)隱痛”“乏力”等專業(yè)術(shù)語，患者可能不明白這些術(shù)語的含義，無法準(zhǔn)確回答護(hù)士的問題。溝通方式和態(tài)度也會影響患者的配合程度。如果護(hù)士在溝通時態(tài)度生硬、缺乏耐心，患者可能會不愿意配合評估，或者不愿意真實地表達(dá)自己的癥狀感受。5.3.3提高護(hù)士癥狀評估準(zhǔn)確性的建議為了提高護(hù)士對原發(fā)性肝癌患者癥狀評估的準(zhǔn)確性，可從護(hù)理管理、護(hù)士培訓(xùn)和改善護(hù)患關(guān)系等多個方面入手。在護(hù)理管理方面，醫(yī)院應(yīng)合理安排護(hù)士的工作任務(wù)和排班制度，減輕護(hù)士的工作負(fù)擔(dān)，確保護(hù)士有足夠的時間和精力對患者進(jìn)行癥狀評估?？梢圆捎脧椥耘虐嗟姆绞?，根據(jù)病房患者數(shù)量和病情的輕重，合理調(diào)配護(hù)士的工作時間，避免護(hù)士長時間連續(xù)工作導(dǎo)致疲勞。加強護(hù)理記錄的規(guī)范化管理，要求護(hù)士詳細(xì)、準(zhǔn)確、及時地記錄患者的癥狀變化，包括癥狀的表現(xiàn)、程度、發(fā)作時間等信息，為后續(xù)的評估和治療提供可靠的依據(jù)。建立完善的護(hù)理質(zhì)量監(jiān)控體系，定期對護(hù)士的癥狀評估工作進(jìn)行檢查和考核，及時發(fā)現(xiàn)問題并加以改進(jìn)。護(hù)士培訓(xùn)至關(guān)重要。定期組織護(hù)士參加原發(fā)性肝癌相關(guān)知識的培訓(xùn)課程，邀請專家進(jìn)行授課，講解原發(fā)性肝癌的最新研究進(jìn)展、癥狀特點、評估方法等內(nèi)容，拓寬護(hù)士的知識面，提高護(hù)士對原發(fā)性肝癌癥狀的認(rèn)識和判斷能力。培訓(xùn)內(nèi)容還應(yīng)包括溝通技巧的培訓(xùn)，教導(dǎo)護(hù)士如何與患者進(jìn)行有效的溝通，了解患者的需求和心理狀態(tài)，建立良好的護(hù)患關(guān)系?？梢酝ㄟ^模擬溝通場景、角色扮演等方式，讓護(hù)士在實踐中提高溝通能力。鼓勵護(hù)士參加學(xué)術(shù)交流活動，與同行分享經(jīng)驗，學(xué)習(xí)先進(jìn)的評估技術(shù)和方法。改善護(hù)患關(guān)系是提高癥狀評估準(zhǔn)確性的關(guān)鍵。護(hù)士在與患者溝通時，應(yīng)使用通俗易懂的語言，避免使用過多的專業(yè)術(shù)語，確?；颊吣軌蚶斫庾o(hù)士的問題和指導(dǎo)。注意溝通的方式和態(tài)度，保持耐心、細(xì)心和關(guān)心，尊重患者的感受和意見，讓患者感受到護(hù)士的關(guān)愛和支持。主動傾聽患者的訴求，解答患者的疑問，增強患者對護(hù)士的信任?？梢酝ㄟ^開展健康教育活動，向患者普及原發(fā)性肝癌的相關(guān)知識，提高患者對疾病的認(rèn)知水平，使患者能夠更好地配合癥狀評估工作。通過以上措施的綜合實施，可以有效提高護(hù)士對原發(fā)性肝癌患者癥狀評估的準(zhǔn)確性，為患者提供更優(yōu)質(zhì)的護(hù)理服務(wù)，改善患者的治療效果和生活質(zhì)量。5.4結(jié)論本研究通過量性和質(zhì)性研究相結(jié)合的方法，對原發(fā)性肝癌患者與護(hù)士癥狀評估的一致性進(jìn)行了深入探討，發(fā)現(xiàn)原發(fā)性肝癌患者與護(hù)士在身體癥狀如疼痛、疲乏、黃疸、體重減輕等方面的評估一致性較好，ICC值分別為0.685、0.652、0.638、0.615，護(hù)士能夠憑借專業(yè)知識和臨床經(jīng)驗準(zhǔn)確評估這些癥狀。但在心理癥狀如苦惱、悲傷等方面，一致性較差，ICC值分別為0.256、0.208。研究揭示了影響一致性的多方面因素。護(hù)理管理方面，護(hù)理工作繁忙使護(hù)士難以投入足夠時間精力進(jìn)行癥狀評估，排班不合理導(dǎo)致護(hù)士身心疲憊影響評估準(zhǔn)確性，護(hù)理記錄不規(guī)范則影響信息傳遞和后續(xù)評估。護(hù)士自身因素中，專業(yè)知識不足導(dǎo)致對原發(fā)性肝癌復(fù)雜癥狀及新治療藥物副作用認(rèn)識有限，臨床經(jīng)驗缺乏使其面對不典型癥狀時判斷困難，溝通能力欠佳影響護(hù)患關(guān)系和患者配合度?；颊邔ψo(hù)士的偏見也不容忽視，患者對護(hù)士不信任、隱瞞癥狀以及不配合評估，都給護(hù)士準(zhǔn)確評估癥狀帶來阻礙。為提高護(hù)士對原發(fā)性肝癌患者癥狀評估的準(zhǔn)確性，醫(yī)院應(yīng)優(yōu)化護(hù)理管理，合理安排工作任務(wù)和排班，規(guī)范護(hù)理記錄；加強護(hù)士培訓(xùn)，提升專業(yè)知識水平和溝通能力；同時，護(hù)士要注重改善護(hù)患關(guān)系，增強患者信任，提高患者配合度。通過綜合施策，有望提高護(hù)士癥狀評估的準(zhǔn)確性，為原發(fā)性肝癌患者提供更優(yōu)質(zhì)的護(hù)理服務(wù)，改善患者的治療效果和生活質(zhì)量。六、研究結(jié)論與展望6.1主要研究結(jié)論總結(jié)本研究圍繞原發(fā)性肝癌患者癥狀他評的可行性展開，通過對原發(fā)性肝癌患者與主要家庭照顧者、護(hù)士癥狀評估一致性及影響因素的深入探究，得出以下主要結(jié)論：患者與主要家庭照顧者癥狀評估一致性：原發(fā)性肝癌患者與其主要家庭照顧者在19條癥狀評估上一致性水平較好，ICC值在0.463-0.698之間。尤其在身體癥狀方面，如疼痛（ICC=0.652）、疲乏（ICC=0.638）、惡心（ICC=0.589）等，一致性較高；心理癥狀如苦惱（ICC=0.486）、悲傷感（ICC=0.463）一致性相對較低。影響患者與主要家庭照顧者一致性的因素：照顧者的性別、居住情況、照顧時間、與患者關(guān)系、宗教信仰、文化水平和家庭收入等一般資料，以及照顧者反應(yīng)和抑郁情緒均會影響一致性。男性照顧者、不與患者同住、照顧時間短、與患者關(guān)系較遠(yuǎn)、無宗教信仰、文化水平低和家庭收入低的照顧者，評估一致性較低；照顧者負(fù)擔(dān)重、自尊水平低、健康問題多、經(jīng)濟壓力大、社交限制多以及存在抑郁情緒時，一致性降低?；颊叩闹獣圆∏?、治療方式、是否有乙肝、KPS評分、TNM分期和文化程度等一般資料也影響一致性。知曉病情、接受手術(shù)治療、射頻消融治療和中藥治療、有乙肝