紅斑狼瘡腎炎護(hù)理查房一、前言紅斑狼瘡腎炎（LupusNephritis,LN）是系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SystemicLupusErythematosus,SLE）最常見(jiàn)且嚴(yán)重的內(nèi)臟受累表現(xiàn)，約60%的SLE患者病程中會(huì)出現(xiàn)腎臟損害。作為自身免疫性疾病的“重災(zāi)區(qū)”，LN不僅會(huì)導(dǎo)致蛋白尿、血尿、水腫等腎臟癥狀，更可能進(jìn)展為慢性腎衰竭，直接影響患者的生存質(zhì)量與預(yù)后。護(hù)理查房作為臨床護(hù)理工作的核心環(huán)節(jié)，通過(guò)多學(xué)科協(xié)作、病例分析與經(jīng)驗(yàn)共享，能系統(tǒng)梳理患者的護(hù)理需求，制定個(gè)性化干預(yù)方案，對(duì)改善LN患者的治療依從性、降低并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)、提升生活質(zhì)量具有關(guān)鍵作用。今天，我們以本科室收治的一例典型LN患者為切入點(diǎn)，圍繞“評(píng)估-診斷-干預(yù)-教育”的全流程展開(kāi)護(hù)理查房，旨在通過(guò)具體病例的深入探討，強(qiáng)化團(tuán)隊(duì)對(duì)LN護(hù)理要點(diǎn)的掌握，同時(shí)傳遞“以患者為中心”的照護(hù)理念。二、病例介紹患者張某，女性，28歲，因“反復(fù)面部紅斑3年，雙下肢水腫1月，加重伴尿量減少3天”于近期收入我科。（一）現(xiàn)病史患者3年前無(wú)明顯誘因出現(xiàn)面部蝶形紅斑，日曬后加重，伴脫發(fā)、關(guān)節(jié)酸痛（以雙手近端指間關(guān)節(jié)為主），于外院確診為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”，規(guī)律服用潑尼松（最大劑量40mg/日）及羥氯喹治療，癥狀控制可。1月前因工作壓力大、連續(xù)加班后，漸感雙下肢凹陷性水腫，晨起減輕、午后加重，未予重視。3天前水腫蔓延至腰背部及眼瞼，尿量由1500ml/日減至約800ml/日，伴乏力、食欲減退，遂至我院就診。（二）既往史與個(gè)人史否認(rèn)高血壓、糖尿病史；無(wú)藥物過(guò)敏史；月經(jīng)規(guī)律，未婚未育；職業(yè)為文案編輯，日常需長(zhǎng)期面對(duì)電腦，偶有熬夜；家族中無(wú)SLE或其他自身免疫病病史。（三）入院查體體溫36.8℃，脈搏88次/分，呼吸20次/分，血壓155/95mmHg（偏高）；面部可見(jiàn)散在暗紅色斑疹，邊界不清，無(wú)脫屑；雙肺呼吸音清，未聞及干濕啰音；心界不大，心率齊，各瓣膜區(qū)未聞及雜音；腹軟，無(wú)壓痛反跳痛，移動(dòng)性濁音（±）；雙下肢水腫（+++），按壓后凹陷約2秒恢復(fù)；24小時(shí)尿量750ml，尿色深黃，泡沫多。（四）輔助檢查尿常規(guī)：蛋白（+++），潛血（++），紅細(xì)胞25/HP；

24小時(shí)尿蛋白定量：4.2g（大量蛋白尿）；

腎功能：血肌酐135μmol/L（升高，正常值53-106μmol/L），尿素氮8.9mmol/L（升高）；

免疫學(xué)指標(biāo)：抗核抗體（ANA）1:1000（+），抗雙鏈DNA抗體（ds-DNA）68IU/ml（陽(yáng)性，正常值＜20IU/ml），補(bǔ)體C30.4g/L（降低，正常值0.8-1.5g/L）；

腎臟超聲：雙腎體積稍增大，皮質(zhì)回聲增強(qiáng)；

腎穿刺病理：Ⅳ型狼瘡腎炎（彌漫增生型），免疫熒光顯示IgG、C3沿腎小球基底膜顆粒狀沉積。（五）治療方案入院后予甲潑尼龍40mg/日靜脈滴注誘導(dǎo)緩解，聯(lián)合環(huán)磷酰胺0.6g/周靜脈沖擊治療；呋塞米20mg/日利尿消腫；氯沙坦50mg/日控制血壓、減少尿蛋白；同時(shí)補(bǔ)充鈣劑（碳酸鈣D3）及護(hù)胃（泮托拉唑）治療。三、護(hù)理評(píng)估（一）健康史評(píng)估通過(guò)與患者及家屬溝通，梳理其疾病發(fā)展脈絡(luò)：患者SLE病史3年，初始治療依從性尚可，但近半年因工作繁忙自行將潑尼松減量至10mg/日（未遵醫(yī)囑），且未定期復(fù)查。本次發(fā)病前有明確誘因——連續(xù)2周加班至深夜、未嚴(yán)格防曬（因長(zhǎng)期室內(nèi)工作忽視紫外線防護(hù)），可能與疾病活動(dòng)復(fù)發(fā)直接相關(guān)。（二）身體狀況評(píng)估生命體征：血壓偏高（155/95mmHg），提示可能存在腎性高血壓；心率、呼吸平穩(wěn)，無(wú)明顯心肺受累表現(xiàn)。

皮膚黏膜：面部紅斑為SLE典型蝶形分布，邊界不清，患者自述“日曬后會(huì)癢、灼熱”，存在光敏感；皮膚彈性稍差（與低蛋白血癥有關(guān)），無(wú)破潰或感染灶。

水腫情況：雙下肢重度凹陷性水腫，腰背部及眼瞼輕度水腫，移動(dòng)性濁音（±）提示可能存在腹腔積液；患者主訴“穿鞋子都擠腳，晚上躺平后腰脹得難受”。

泌尿系統(tǒng)：尿量減少（750ml/日），尿蛋白（+++），提示腎小球?yàn)V過(guò)功能受損；患者自述“尿泡沫多，半天都不散”，符合大量蛋白尿表現(xiàn)。

關(guān)節(jié)肌肉：雙手近端指間關(guān)節(jié)輕度壓痛，無(wú)腫脹或活動(dòng)受限，提示輕度關(guān)節(jié)炎活動(dòng)。（三）心理社會(huì)狀況評(píng)估患者為年輕女性，發(fā)病后因面部紅斑產(chǎn)生自卑心理，曾提及“不敢照鏡子，同事問(wèn)我是不是過(guò)敏，我都躲著走”；本次水腫加重影響日?；顒?dòng)（如久站后下肢脹痛），加上擔(dān)心“腎會(huì)不會(huì)壞掉”“以后能不能結(jié)婚生子”，表現(xiàn)出明顯焦慮（入睡困難、易驚醒）。家屬（父母）雖支持治療，但對(duì)SLE及LN的認(rèn)知僅停留在“皮膚病”層面，缺乏疾病管理知識(shí)。（四）輔助檢查動(dòng)態(tài)評(píng)估入院后連續(xù)監(jiān)測(cè)指標(biāo)：血肌酐由135μmol/L升至142μmol/L（提示腎功能短期波動(dòng)），24小時(shí)尿蛋白定量4.2g（仍處于大量蛋白尿狀態(tài)），ds-DNA抗體68IU/ml（未下降，提示疾病活動(dòng)未控制）。需重點(diǎn)關(guān)注這些指標(biāo)的變化趨勢(shì)，以調(diào)整護(hù)理策略。四、護(hù)理診斷基于上述評(píng)估，結(jié)合NANDA（北美護(hù)理診斷協(xié)會(huì)）標(biāo)準(zhǔn)，提出以下護(hù)理診斷：（一）體液過(guò)多與腎小球?yàn)V過(guò)率下降、低蛋白血癥導(dǎo)致水鈉潴留有關(guān)依據(jù)：雙下肢及腰背部水腫（+++），24小時(shí)尿量＜1000ml，尿蛋白（+++），血白蛋白32g/L（降低，正常值35-55g/L）。（二）有皮膚完整性受損的危險(xiǎn)與光敏感、皮疹及長(zhǎng)期使用激素導(dǎo)致皮膚脆弱有關(guān)依據(jù)：面部蝶形紅斑，自述日曬后灼熱瘙癢；長(zhǎng)期使用激素可能引起皮膚菲薄、易破損。（三）潛在并發(fā)癥：急性腎損傷、感染、深靜脈血栓依據(jù)：血肌酐升高、大量蛋白尿提示腎臟損傷；激素+免疫抑制劑治療降低免疫力；水腫導(dǎo)致下肢血流緩慢。（四）焦慮與疾病反復(fù)、外觀改變及預(yù)后不確定有關(guān)依據(jù)：入睡困難、易驚醒，反復(fù)詢(xún)問(wèn)“會(huì)不會(huì)腎衰”“紅斑能消嗎”。（五）知識(shí)缺乏（特定的）缺乏紅斑狼瘡腎炎的自我管理知識(shí)依據(jù)：自行減量激素、未定期復(fù)查、忽視防曬，家屬對(duì)疾病認(rèn)知不足。五、護(hù)理目標(biāo)與措施（一）體液過(guò)多目標(biāo)：1周內(nèi)水腫程度減輕（雙下肢水腫由+++降至++），24小時(shí)尿量維持在1500ml左右，體重每日下降≤0.5kg（避免脫水）。措施：

1.嚴(yán)格記錄出入量：使用量杯精確測(cè)量尿量（包括夜尿），同時(shí)記錄飲水量（含粥、湯等液體食物），每日總?cè)肓?前1日尿量+500ml（基礎(chǔ)生理需求）。向患者解釋“喝得多排得少，水就會(huì)積在身體里”，取得配合。

2.飲食管理：低鹽（每日鹽＜3g）、優(yōu)質(zhì)低蛋白（0.8g/kg·日，以雞蛋、牛奶、瘦肉為主）、高熱量（30-35kcal/kg·日）飲食。避免腌制食品、醬菜，用檸檬汁、蔥蒜調(diào)味增加食欲。

3.體位與活動(dòng)：水腫嚴(yán)重時(shí)取半臥位（抬高下肢30°），促進(jìn)靜脈回流；病情緩解后可床邊短時(shí)間活動(dòng)（如坐立10分鐘），避免長(zhǎng)時(shí)間站立或久坐（加重下肢水腫）。

4.用藥觀察：監(jiān)測(cè)呋塞米的利尿效果（用藥后2小時(shí)內(nèi)尿量是否增加），注意低鉀血癥表現(xiàn)（乏力、腹脹、心律失常），遵醫(yī)囑補(bǔ)鉀（如口服氯化鉀緩釋片）；觀察氯沙坦的降壓效果，避免血壓過(guò)低（＜90/60mmHg）導(dǎo)致腎灌注不足。（二）有皮膚完整性受損的危險(xiǎn)目標(biāo)：住院期間皮膚無(wú)破潰、感染，紅斑無(wú)加重。措施：

1.防曬護(hù)理：病房拉上窗簾，避免陽(yáng)光直射；外出檢查時(shí)戴寬檐帽、穿長(zhǎng)袖衣褲（紫外線最強(qiáng)時(shí)段10:00-16:00盡量不外出）。向患者解釋“紫外線會(huì)激活免疫系統(tǒng)，加重紅斑和病情”，強(qiáng)調(diào)防曬的重要性。

2.皮膚清潔：用37℃左右溫水清潔面部（避免熱水燙洗），選擇溫和無(wú)刺激的潔面乳（如兒童款），洗后輕拍干，禁用去角質(zhì)產(chǎn)品或化妝品（含化學(xué)添加劑可能刺激皮膚）。

3.皮疹護(hù)理：紅斑處可遵醫(yī)囑涂抹他克莫司軟膏（非激素藥膏，減少激素副作用），避免抓撓（剪短指甲，瘙癢時(shí)輕拍或冷敷）；觀察皮疹變化（顏色、范圍、是否脫屑），及時(shí)報(bào)告醫(yī)生。

4.激素相關(guān)皮膚保護(hù)：告知患者激素可能導(dǎo)致皮膚變薄、易淤青，日常動(dòng)作輕柔（如刷牙用軟毛牙刷，避免碰撞），出現(xiàn)皮下瘀斑及時(shí)反饋。（三）潛在并發(fā)癥目標(biāo)：住院期間不發(fā)生急性腎損傷（血肌酐≤177μmol/L）、感染（體溫≤37.3℃，白細(xì)胞正常）及深靜脈血栓（雙下肢周徑差＜2cm）。措施：

1.急性腎損傷預(yù)防：密切監(jiān)測(cè)尿量（＜400ml/日提示少尿，需警惕）、血肌酐變化；避免使用腎毒性藥物（如氨基糖苷類(lèi)抗生素），如需用藥需與醫(yī)生確認(rèn)；指導(dǎo)患者避免脫水（如嘔吐、腹瀉時(shí)及時(shí)補(bǔ)液）。

2.感染預(yù)防：

-環(huán)境：病房每日通風(fēng)2次（每次30分鐘），用含氯消毒液擦拭桌椅（濃度500mg/L）；限制探視（尤其感冒者），患者戴口罩。

-口腔護(hù)理：早晚用生理鹽水漱口（飯后加1次），觀察口腔黏膜是否有白斑（鵝口瘡）。

-會(huì)陰護(hù)理：女性患者每日清洗會(huì)陰2次（從前向后），避免尿路感染；留置尿管者（如有）需嚴(yán)格無(wú)菌操作。

3.深靜脈血栓預(yù)防：

-物理預(yù)防：穿醫(yī)用彈力襪（從足尖到大腿），臥床時(shí)做踝泵運(yùn)動(dòng)（勾腳-伸腳，每小時(shí)10次）。

-觀察：每日測(cè)量雙下肢同一平面周徑（髕骨上15cm、下10cm），差值＞2cm提示可能血栓形成；注意下肢是否疼痛、皮溫升高，及時(shí)報(bào)告醫(yī)生。（四）焦慮目標(biāo)：1周內(nèi)患者焦慮情緒緩解（SAS焦慮自評(píng)量表得分＜50分），能主動(dòng)參與治療護(hù)理。措施：

1.心理支持：每日與患者交談10-15分鐘，傾聽(tīng)其擔(dān)憂（如“臉會(huì)不會(huì)一直紅”“會(huì)不會(huì)影響生育”），用通俗語(yǔ)言解釋“紅斑通過(guò)治療可以淡化，病情穩(wěn)定后可以懷孕，但需醫(yī)生評(píng)估”。

2.同伴教育：聯(lián)系本科室病情穩(wěn)定的SLE患者（經(jīng)同意后）與張某視頻交流，分享“我當(dāng)時(shí)也很擔(dān)心，但規(guī)律治療后紅斑消了，現(xiàn)在正常上班”的經(jīng)歷，增強(qiáng)信心。

3.放松訓(xùn)練：指導(dǎo)患者睡前聽(tīng)輕音樂(lè)、做深呼吸（吸氣4秒-屏息2秒-呼氣6秒，重復(fù)10次），幫助入睡；必要時(shí)請(qǐng)心理科會(huì)診。（五）知識(shí)缺乏目標(biāo)：出院前患者及家屬能復(fù)述“激素規(guī)范使用、防曬要點(diǎn)、自我監(jiān)測(cè)內(nèi)容”3項(xiàng)關(guān)鍵知識(shí)。措施：

1.一對(duì)一宣教：用圖文手冊(cè)講解SLE與LN的關(guān)系（“紅斑狼瘡是全身免疫病，腎臟是最常受累的器官”）、誘因（日曬、感染、勞累）、規(guī)范用藥的重要性（“激素不能隨便停，減藥要聽(tīng)醫(yī)生的”）。

2.用藥指導(dǎo)：制作“服藥時(shí)間表”（標(biāo)注潑尼松、環(huán)磷酰胺、氯沙坦的服藥時(shí)間、劑量），強(qiáng)調(diào)“潑尼松早餐后頓服（減少胃腸道刺激），環(huán)磷酰胺需多喝水（防止出血性膀胱炎）”。

3.自我監(jiān)測(cè)技巧：教患者用手機(jī)記錄每日尿量（拍照上傳家庭群）、體重（晨起空腹、同一時(shí)間測(cè)量）、血壓（固定右臂，坐位測(cè)量）；觀察尿液泡沫（增多可能提示蛋白尿加重）、皮疹變化（發(fā)紅擴(kuò)大需及時(shí)就診）。六、并發(fā)癥的觀察及護(hù)理（一）感染觀察要點(diǎn)：體溫＞37.3℃（尤其午后低熱）、咳嗽咳痰（肺炎）、尿頻尿急（尿路感染）、咽痛（上呼吸道感染）、口腔白斑（真菌感染）。

護(hù)理：一旦發(fā)現(xiàn)感染跡象，立即報(bào)告醫(yī)生；暫停免疫抑制劑（如環(huán)磷酰胺）直至感染控制；加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)（補(bǔ)充蛋白質(zhì)、維生素C），必要時(shí)輸注免疫球蛋白。（二）血栓觀察要點(diǎn)：?jiǎn)蝹?cè)下肢腫脹、疼痛（深靜脈血栓）、突發(fā)胸痛/呼吸困難（肺栓塞）、腰痛/血尿（腎靜脈血栓）。

護(hù)理：避免按摩腫脹下肢（防止血栓脫落）；臥床休息（抬高患肢）；遵醫(yī)囑使用低分子肝素抗凝；監(jiān)測(cè)凝血功能（INR、D-二聚體）。（三）急性腎損傷觀察要點(diǎn)：尿量驟減（＜400ml/日）、血肌酐快速升高（＞265μmol/L）、惡心嘔吐（尿毒癥毒素蓄積）、意識(shí)模糊（嚴(yán)重時(shí)）。

護(hù)理：限制蛋白質(zhì)攝入（0.6g/kg·日）；嚴(yán)格控制入量（前1日尿量+300ml）；必要時(shí)準(zhǔn)備血液透析（如血鉀＞6.5mmol/L、嚴(yán)重酸中毒）。（四）藥物副作用觀察要點(diǎn)：

-激素：血糖升高（多飲多尿）、血壓升高（頭痛頭暈）、骨質(zhì)疏松（腰背痛）、情緒波動(dòng)（興奮或抑郁）；

-環(huán)磷酰胺：白細(xì)胞減少（易感染）、脫發(fā)（頭發(fā)脫落增多）、出血性膀胱炎（血尿）；

-氯沙坦：低血壓（頭暈）、高血鉀（肢體麻木）。

護(hù)理：定期監(jiān)測(cè)血糖（空腹及餐后2小時(shí)）、血常規(guī)（每周1次）、電解質(zhì)（每3日1次）；指導(dǎo)患者“環(huán)磷酰胺用藥后2小時(shí)內(nèi)每小時(shí)喝200ml水，減少藥物在膀胱停留”；脫發(fā)患者可推薦戴假發(fā)或帽子，減輕心理壓力。七、健康教育（一）疾病知識(shí)教育用“打比方”的方式解釋?zhuān)骸拔覀兊拿庖呦到y(tǒng)就像警察，本來(lái)要抓‘壞細(xì)菌’，但SLE患者的‘警察’搞錯(cuò)了，去攻擊自己的皮膚、腎臟這些‘自己人’。LN就是‘警察’攻擊了腎臟，所以會(huì)出現(xiàn)蛋白尿、水腫。治療就是讓‘警察’冷靜下來(lái)，不再亂攻擊?！保ǘ┯盟幹笇?dǎo)強(qiáng)調(diào)“三不原則”：不自行增減藥量、不突然停藥、不濫用偏方（如中藥秘方可能傷腎）。重點(diǎn)說(shuō)明激素需“慢減、長(zhǎng)期維持”（通常需服用1-2年甚至更久），環(huán)磷酰胺需“定期查血常規(guī)”（白細(xì)胞＜3×10?/L需停藥）。（三）生活指導(dǎo)防曬：外出必用SPF30以上、PA+++的防曬霜（每2小時(shí)補(bǔ)涂），物理防曬（帽子+墨鏡+長(zhǎng)袖）優(yōu)先于化學(xué)防曬；

皮膚護(hù)理：避免燙發(fā)染發(fā)（化學(xué)物質(zhì)刺激），冬季用溫和保濕霜（如凡士林）；

運(yùn)動(dòng)：病情穩(wěn)定后可選擇低強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)（散步、瑜伽），避免劇烈運(yùn)動(dòng)（如跑步、爬山）；

生育計(jì)劃：建議病情穩(wěn)定（無(wú)蛋白尿、ds-DNA陰性、激素≤10mg/日）至少6個(gè)月后再備孕，孕期需風(fēng)濕科與產(chǎn)科聯(lián)合隨訪。（四