硬皮病關(guān)節(jié)護理查房一、前言硬皮病，全稱系統(tǒng)性硬化癥（SystemicSclerosis,SSc），是一種以皮膚和內(nèi)臟器官纖維化、小血管病變?yōu)樘卣鞯淖陨砻庖咝约膊?。在臨床實踐中，我們常說“硬皮病是‘從頭到腳’的病”——它不僅累及皮膚，更會影響關(guān)節(jié)、肺、心臟、消化道等多個系統(tǒng)。而關(guān)節(jié)受累是硬皮病患者最常見的癥狀之一，約70%-90%的患者會出現(xiàn)關(guān)節(jié)疼痛、僵硬或活動受限，嚴重時可導致關(guān)節(jié)攣縮、功能喪失，直接影響患者的日常生活能力和生活質(zhì)量。護理查房作為臨床護理工作的核心環(huán)節(jié)，是通過多學科協(xié)作、系統(tǒng)評估患者問題、制定個性化護理方案的重要手段。對于硬皮病關(guān)節(jié)受累的患者，護理查房不僅要關(guān)注關(guān)節(jié)局部的癥狀管理，更要結(jié)合皮膚纖維化、血管病變等全身特點，從生理、心理、社會多維度進行干預。今天，我們將圍繞一例典型的硬皮病關(guān)節(jié)受累患者展開護理查房，通過病例分析、評估診斷到措施落實的全流程梳理，探討如何為這類患者提供更精準、更有溫度的護理。二、病例介紹本次查房的患者為女性，52歲（以下簡稱“張阿姨”），因“雙手皮膚變硬伴關(guān)節(jié)疼痛5年，加重2月”入院。張阿姨是一名退休教師，性格開朗，平時喜歡養(yǎng)花、織毛衣，但近兩年來逐漸因手部活動受限減少了這些愛好。2.1主訴與現(xiàn)病史患者5年前無明顯誘因出現(xiàn)雙手手指皮膚緊繃感，遇冷后手指發(fā)白、變紫（雷諾現(xiàn)象），未予重視。1年后雙手皮膚逐漸增厚、變硬，手指活動時“像戴了緊繃的手套”，同時伴雙腕、掌指關(guān)節(jié)隱痛，晨起時僵硬約30分鐘（晨僵）。曾在外院診斷為“硬皮病”，予甲潑尼龍、環(huán)磷酰胺等藥物治療，癥狀一度緩解。2月前因受涼后癥狀加重：雙手皮膚緊繃感蔓延至前臂，手指無法完全握拳，雙腕、掌指關(guān)節(jié)疼痛加劇，夜間痛醒2-3次，晨僵時間延長至1小時，自行調(diào)整藥物劑量后無改善，遂來我院就診。2.2既往史與個人史否認高血壓、糖尿病等慢性病史；無吸煙飲酒史；家族中無自身免疫性疾病史。2.3體格檢查體溫36.5℃，脈搏78次/分，呼吸18次/分，血壓125/80mmHg。皮膚科檢查：雙手及前臂皮膚菲薄、發(fā)亮，觸之硬如皮革，皮紋消失，指尖可見2處0.5cm×0.5cm淺潰瘍（無滲液）；關(guān)節(jié)檢查：雙腕關(guān)節(jié)腫脹（皮溫正常），掌指關(guān)節(jié)（MCP）、近端指間關(guān)節(jié)（PIP）壓痛（+），雙手握力減弱（無法握住空礦泉水瓶），手指主動屈曲角度：拇指-示指對指距離3cm（正?！?cm），腕關(guān)節(jié)背伸15°（正?！?0°）；心肺腹未見明顯異常。2.4輔助檢查實驗室檢查：抗核抗體（ANA）1:1000（斑點型），抗Scl-70抗體（+），血沉（ESR）35mm/h（正常0-20），C反應(yīng)蛋白（CRP）12mg/L（正常0-8）；關(guān)節(jié)超聲：雙腕關(guān)節(jié)滑膜增厚（厚度2.5mm），少量關(guān)節(jié)腔積液；雙手X線：部分掌指關(guān)節(jié)間隙輕度狹窄，未見骨質(zhì)破壞。2.5目前治療甲潑尼龍片（12mgqd）、嗎替麥考酚酯（0.5gbid）、鈣通道阻滯劑（硝苯地平10mgtid，改善雷諾現(xiàn)象）、非甾體抗炎藥（塞來昔布200mgqd，緩解關(guān)節(jié)痛）；局部予維生素E乳保濕，潰瘍處外用莫匹羅星軟膏。三、護理評估通過與張阿姨的溝通、家屬訪談及系統(tǒng)查體，我們從以下維度進行了護理評估：3.1健康史評估張阿姨的疾病發(fā)展呈現(xiàn)“慢性進展+急性加重”特點：早期以皮膚硬化和雷諾現(xiàn)象為主，隨病程延長逐漸出現(xiàn)關(guān)節(jié)癥狀，符合硬皮病“皮膚-關(guān)節(jié)-內(nèi)臟”的累及順序。需注意到，她近期受涼可能是誘因，提示環(huán)境溫度變化對病情的影響；自行調(diào)整藥物劑量（具體不詳）可能導致免疫抑制不足，需加強用藥依從性教育。3.2身體狀況評估皮膚與血管：皮膚硬化范圍從手指擴展至前臂，提示病情處于活動期；指尖潰瘍與皮膚纖維化導致的局部缺血、反復摩擦（如做家務(wù)）有關(guān)；雷諾現(xiàn)象存在（患者自述“冬天手指像冰棍，夏天碰冷水也會發(fā)白”），需關(guān)注肢端血液循環(huán)。

關(guān)節(jié)功能：關(guān)節(jié)疼痛以雙腕、掌指關(guān)節(jié)為主，夜間痛和晨僵明顯，影響睡眠和晨間活動；握力下降直接影響日常生活（如端碗、擰毛巾）；關(guān)節(jié)活動度受限（腕背伸、手指屈曲）可能與滑膜炎癥、皮膚纖維化限制關(guān)節(jié)活動有關(guān)。

全身情況：目前無肺間質(zhì)病變（胸部CT未見異常）、消化道癥狀（無反酸、吞咽困難）等內(nèi)臟受累表現(xiàn)，但需警惕硬皮病多系統(tǒng)損害的潛在風險。3.3心理社會評估張阿姨提到：“以前我能給孫子織毛衣，現(xiàn)在連針都拿不穩(wěn)；和老姐妹聚會，她們想拉我的手，我卻不敢——手硬邦邦的，怕她們嫌棄。”言語間流露出明顯的焦慮和自卑。家屬（丈夫）表示：“她最近脾氣有點急躁，可能是疼得睡不好，我們也不知道怎么幫她?！碧崾净颊叽嬖谛睦韷毫?，家庭支持系統(tǒng)需加強引導。3.4生活習慣評估張阿姨日常喜歡做家務(wù)（如洗菜、擦桌子），但近期因手部活動困難減少了家務(wù)；飲食規(guī)律，無挑食；睡眠質(zhì)量差（夜間因關(guān)節(jié)痛醒），白天易疲勞。四、護理診斷基于評估結(jié)果，結(jié)合NANDA（北美護理診斷協(xié)會）標準，我們提出以下護理診斷（按優(yōu)先級排序）：4.1急性疼痛（雙腕、掌指關(guān)節(jié)）依據(jù)：患者主訴關(guān)節(jié)疼痛評分（VAS）夜間6分（0-10分），日間4分；查體關(guān)節(jié)壓痛（+）；ESR、CRP升高提示炎癥活動。4.2軀體活動障礙（雙手及腕關(guān)節(jié)）依據(jù)：手指主動屈曲受限（對指距離3cm），腕關(guān)節(jié)背伸僅15°；握力下降影響日常生活（無法完成持物、抓握動作）。4.3皮膚完整性受損（指尖潰瘍）依據(jù)：指尖可見2處淺潰瘍，與皮膚纖維化導致的局部缺血、反復摩擦（如接觸冷水、硬物）有關(guān)。4.4焦慮（與疾病慢性化、功能障礙有關(guān)）依據(jù)：患者自述“擔心手越來越僵，以后生活不能自理”；情緒低落，社交活動減少。4.5知識缺乏（缺乏硬皮病關(guān)節(jié)護理及用藥依從性知識）依據(jù)：患者曾自行調(diào)整藥物劑量；對“如何保護關(guān)節(jié)”“雷諾現(xiàn)象的日常預防”了解不足。五、護理目標與措施針對上述護理診斷，我們制定了具體的護理目標及分階段措施，強調(diào)“個體化干預+家屬參與”。5.1急性疼痛：72小時內(nèi)VAS評分降至3分以下，夜間無痛醒措施：

-藥物護理：遵醫(yī)囑按時給予塞來昔布，觀察用藥后30分鐘-1小時疼痛緩解情況；注意胃腸道反應(yīng)（如惡心、胃痛），建議餐后服用；向患者解釋非甾體抗炎藥需規(guī)律使用，不可“疼了才吃”。

-物理干預：關(guān)節(jié)局部熱敷（40-45℃溫水袋，包裹毛巾避免燙傷），每次15-20分鐘，每日2次（晨僵明顯時晨起熱敷效果更佳）；指導患者用溫水（38-40℃）泡手，配合輕柔按摩關(guān)節(jié)周圍肌肉（從近端向遠端，用指腹打圈按壓）。

-行為干預：指導患者記錄疼痛日記（時間、部位、誘因、緩解方式），幫助識別疼痛規(guī)律（如夜間受涼易加重）；夜間睡眠時佩戴保暖手套（薄棉材質(zhì)，避免過緊影響血液循環(huán)），保持室溫22-24℃。5.2軀體活動障礙：2周內(nèi)手指對指距離縮短至2cm，腕背伸角度達25°以上措施：

-關(guān)節(jié)功能鍛煉：

-主動鍛煉：每日3-4次，每次10-15分鐘，包括“手指伸展-握拳”（緩慢用力，保持5秒）、“拇指對指”（依次觸碰示指、中指、環(huán)指、小指）、“腕關(guān)節(jié)背伸-掌屈”（可用礦泉水瓶（50ml）做阻力訓練）。

-被動鍛煉：由家屬或護理人員輔助，一手固定前臂，另一手緩慢牽拉手指（避免暴力），每個關(guān)節(jié)保持拉伸5秒，重復10次。

-體位護理：避免長時間保持同一姿勢（如打字、織毛衣），每30分鐘活動關(guān)節(jié)；睡眠時雙手置于軟枕上（高于心臟水平），減少關(guān)節(jié)腫脹。

-輔助工具使用：提供握力球（軟質(zhì)，直徑5cm），指導患者每日捏握100次（分5組）；建議使用“粗柄餐具”“一鍵開瓶器”等輔助工具，減少關(guān)節(jié)負擔。5.3皮膚完整性受損：1周內(nèi)潰瘍無擴大，2周內(nèi)結(jié)痂愈合措施：

-局部護理：潰瘍處用生理鹽水清潔后，涂抹莫匹羅星軟膏（薄涂，覆蓋創(chuàng)面即可），外層用無菌紗布輕敷（避免過緊）；每日換藥1次，觀察創(chuàng)面有無滲液、紅腫。

-皮膚保濕：每日3次涂抹維生素E乳（洗手后立即使用），重點按摩指腹、指背等易干燥部位，改善皮膚彈性。

-預防損傷：指導患者避免接觸冷水（用溫水洗手）、尖銳物品（如刀、針）；做家務(wù)時戴棉質(zhì)手套（內(nèi)層）+橡膠手套（外層，避免直接接觸洗滌劑）；修剪指甲時用圓頭剪刀，避免剪得過短（損傷甲周皮膚）。5.4焦慮：1周內(nèi)患者自述“情緒好轉(zhuǎn)”，能主動參與護理計劃措施：

-心理支持：每日留出10-15分鐘與患者單獨溝通，傾聽她的感受（如“手不方便讓您覺得自己沒用了？”），肯定她的努力（“您堅持鍛煉已經(jīng)很了不起了”）；分享成功案例（如“我之前護理過一位阿姨，堅持鍛煉3個月后，手指能捏起筷子了”）。

-家庭參與：與家屬溝通，指導其多陪伴患者（如一起看電視、散步），避免說“別想太多”“這病治不好”等負面語言；鼓勵家屬參與關(guān)節(jié)鍛煉指導（“您可以幫阿姨做被動拉伸，這樣她會更有信心”）。

-放松訓練：指導患者進行深呼吸（吸氣4秒-屏息2秒-呼氣6秒，重復10次）、正念冥想（聽輕音樂，專注感受呼吸），每日2次，緩解焦慮情緒。5.5知識缺乏：出院前能復述“關(guān)節(jié)保護3原則”“雷諾現(xiàn)象預防方法”及“用藥注意事項”措施：

-疾病知識宣教：用圖片+通俗語言解釋硬皮病的病因（自身免疫異常）、關(guān)節(jié)受累機制（炎癥+皮膚纖維化），強調(diào)“規(guī)范治療可控制進展”。

-關(guān)節(jié)保護指導：總結(jié)“三不”原則——不拎重物（>2kg）、不做“掰手腕”等用力動作、不長時間保持關(guān)節(jié)屈曲（如握手機）；示范“省力技巧”（如用前臂托物代替手指抓握）。

-雷諾現(xiàn)象預防：告知“保暖是關(guān)鍵”——外出戴手套（厚棉或加絨）、穿厚襪子；避免吸煙（尼古丁會收縮血管）；洗澡水溫度不超過45℃（過熱也會刺激血管）。

-用藥指導：制作“用藥卡片”（藥物名稱、劑量、時間、注意事項），重點強調(diào)“激素需規(guī)律服用，不可自行增減”“免疫抑制劑可能引起白細胞降低，需定期查血”。六、并發(fā)癥的觀察及護理硬皮病關(guān)節(jié)受累若護理不當，可能引發(fā)多種并發(fā)癥，需重點觀察并提前干預：6.1關(guān)節(jié)攣縮觀察要點：關(guān)節(jié)活動度進行性下降（如手指無法伸直）、皮膚與關(guān)節(jié)粘連（觸摸關(guān)節(jié)周圍皮膚僵硬，無滑動感）。

護理：加強主動+被動鍛煉（參考5.2）；若出現(xiàn)早期攣縮（如手指輕度屈曲不能完全伸直），可使用分指板（夜間佩戴，保持手指伸直位）。6.2肌腱炎觀察要點：關(guān)節(jié)周圍肌腱部位（如腕背側(cè)）紅腫、壓痛，活動時“彈響”或“卡頓”。

護理：局部冰敷（每次10分鐘，每日2次）緩解炎癥；避免頻繁活動該肌腱（如減少擰毛巾動作）；必要時用護腕固定（松緊以能插入1指為宜）。6.3骨質(zhì)疏松觀察要點：長期使用激素（甲潑尼龍）易導致骨量流失，表現(xiàn)為腰背痛、身高縮短，嚴重時脆性骨折。

護理：指導患者每日補充鈣劑（1000mg）+維生素D（800IU）；鼓勵多曬太陽（上午10點前、下午4點后，每次15-30分鐘）；避免摔倒（穿防滑鞋，浴室裝扶手）。6.4皮膚潰瘍進展觀察要點：潰瘍加深（可見皮下組織）、滲液增多、有異味，提示感染。

護理：立即報告醫(yī)生，加強換藥（必要時取分泌物培養(yǎng)）；抬高患肢（促進血液回流）；避免潰瘍處受壓（睡眠時用軟枕墊高手部）。七、健康教育健康教育是出院后延續(xù)護理的關(guān)鍵，需結(jié)合患者需求“手把手”指導，確保內(nèi)容“聽得懂、記得住、做得到”。7.1疾病知識普及用“問答形式”解答患者最關(guān)心的問題：

-“硬皮病會遺傳嗎？”：目前認為與遺傳、環(huán)境等多因素有關(guān)，家族中無病史者遺傳概率較低，不必過度擔心。

-“關(guān)節(jié)會不會變形？”：規(guī)范治療（控制炎癥+堅持鍛煉）可延緩關(guān)節(jié)結(jié)構(gòu)破壞，多數(shù)患者能保持基本功能。7.2日常關(guān)節(jié)護理技巧晨僵應(yīng)對：晨起后用溫水泡手10分鐘，配合輕揉關(guān)節(jié)，再進行鍛煉（比直接活動更有效）。

外出防護：冬季戴“連指手套”（比分指手套更保暖）；避免長時間暴露在冷空氣中（如買菜時用購物車代替手提袋）。

運動選擇：推薦太極拳（動作緩慢，關(guān)節(jié)活動充分）、游泳（水的浮力減輕關(guān)節(jié)負擔），避免爬山、跳繩等對關(guān)節(jié)沖擊大的運動。7.3用藥與復診指導強調(diào)“按時按量服藥”的重要性，用手機設(shè)置“用藥提醒”（如早餐后8點服藥）。

定期復查（每1-3個月）：血常規(guī)（看白細胞）、肝腎功能（看藥物副作用）、ESR/CRP（看炎癥活動）、關(guān)節(jié)超聲（看滑膜情況）。

出現(xiàn)以下情況及時就診：關(guān)節(jié)疼痛突然加重、潰瘍滲膿、手指發(fā)黑（嚴重缺血）、呼吸困難（警惕肺間質(zhì)病變）。7.4心理調(diào)適與社會支持鼓勵加入“硬皮病患者互助小組”（線上或線下），分享經(jīng)驗、互相鼓勵。

家屬需“多陪伴、少指責”，可一起制定“每日小目標”（如今天能自己扣1個紐扣），每完成1個目標給予肯定。八、總結(jié)本次護理查房圍繞硬皮病關(guān)節(jié)受累患者的“評估-診斷-干預”全流程展開，我們深刻體會到：硬皮病的關(guān)節(jié)護理絕非“頭痛醫(yī)頭”，而是需要結(jié)合皮膚纖維化、血管病變等全身特點，從生理護理延伸到心理支持，從院內(nèi)