腦癱患兒日常生活能力訓(xùn)練的家庭參與護(hù)理查房單擊此處添加副標(biāo)題金山辦公軟件有限公司演講人腦癱患兒日常生活能力訓(xùn)練的家庭參與護(hù)理查房01前言02前言作為兒童康復(fù)科的護(hù)士長(zhǎng)，我在臨床一線工作了15年。這些年里，我見(jiàn)過(guò)太多被“腦癱”二字擊中的家庭——年輕的父母攥著診斷書在走廊里哭到腿軟，爺爺奶奶背著孩子跨越大半個(gè)中國(guó)尋醫(yī)問(wèn)藥，還有孩子用顫抖的小手抓不住勺子時(shí)，全家人強(qiáng)裝鎮(zhèn)定卻泛紅的眼眶。腦癱，這個(gè)發(fā)生率約為1.2‰-2.5‰的兒童神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，不僅讓患兒承受著運(yùn)動(dòng)、認(rèn)知、語(yǔ)言等多方面的功能障礙，更讓整個(gè)家庭陷入長(zhǎng)期照護(hù)的疲憊與焦慮中。而我始終堅(jiān)信，康復(fù)治療的戰(zhàn)場(chǎng)從來(lái)不是醫(yī)院的康復(fù)室“單打獨(dú)斗”，家庭才是患兒日常生活能力訓(xùn)練的主陣地。就像上周三的護(hù)理查房，我們圍繞3歲痙攣型腦癱患兒小宇的個(gè)案展開，從評(píng)估到計(jì)劃，從訓(xùn)練技巧到家庭支持，每一個(gè)環(huán)節(jié)都在提醒我們：只有讓家長(zhǎng)真正“上手”，讓家庭成為訓(xùn)練的“第二治療師”，孩子的進(jìn)步才能從醫(yī)院延續(xù)到餐桌前、馬桶邊、衣柜旁。今天，我想把這次查房的全過(guò)程梳理出來(lái)，既是對(duì)臨床經(jīng)驗(yàn)的總結(jié)，也是給更多類似家庭的一份“操作指南”。病例介紹03病例介紹小宇是我們科的“老熟人”了，從1歲半確診痙攣型腦癱開始，就跟著媽媽每周來(lái)做2次康復(fù)治療。這次查房前，責(zé)任護(hù)士小吳剛更新了他的病歷：3歲4個(gè)月，足月剖宮產(chǎn)，出生時(shí)無(wú)窒息史，6個(gè)月時(shí)被發(fā)現(xiàn)豎頭不穩(wěn)，1歲不會(huì)獨(dú)坐，1歲半扶站時(shí)雙下肢交叉呈“剪刀步”，經(jīng)頭顱MRI顯示“雙側(cè)腦室周圍白質(zhì)軟化”，結(jié)合臨床癥狀確診為痙攣型腦癱（雙下肢為主）?，F(xiàn)在的小宇，能在輔助下獨(dú)走5-8步，但雙下肢肌張力仍高（改良Ashworth量表2級(jí)），髖關(guān)節(jié)內(nèi)收、足尖著地明顯；雙手精細(xì)動(dòng)作差，拇指內(nèi)收，抓握勺子時(shí)手腕下垂，進(jìn)食時(shí)食物常撒落；能聽懂簡(jiǎn)單指令，但表達(dá)僅能說(shuō)2-3字短句；最讓媽媽頭疼的是如廁問(wèn)題——白天仍需使用紙尿褲，有便意時(shí)只會(huì)拉扯衣褲哭鬧，不會(huì)主動(dòng)表達(dá)。查房當(dāng)天，小宇媽媽抱著他走進(jìn)示教室，孩子的小臉紅撲撲的，手里攥著一只缺了耳朵的布兔子——這是他最愛(ài)的安撫物。媽媽坐下時(shí)，我注意到她袖口沾著飯粒，眼角有淡淡的黑眼圈，“護(hù)士長(zhǎng)，昨天晚上他又翻來(lái)覆去睡不著，腿抽筋了兩次，我給他揉了半宿……”她的聲音帶著疲憊，卻又急切地補(bǔ)了一句，“但今天早上他自己用勺子舀了半勺粥，雖然全撒在圍兜上，可我覺(jué)得特別有希望！”這就是我們的查房對(duì)象：一個(gè)在康復(fù)路上磕磕絆絆卻努力向前的孩子，一個(gè)在崩潰與希望間反復(fù)拉扯的家庭。病例介紹護(hù)理評(píng)估04護(hù)理評(píng)估要制定有效的家庭訓(xùn)練計(jì)劃，首先得“摸清楚”孩子的現(xiàn)狀。我們的評(píng)估從四個(gè)維度展開，每個(gè)細(xì)節(jié)都需要家長(zhǎng)參與回憶和補(bǔ)充。小宇的運(yùn)動(dòng)功能是核心問(wèn)題。通過(guò)徒手肌力測(cè)試，他雙下肢股四頭肌肌力3級(jí)（能抗重力但不能抗阻力），腘繩肌肌力2級(jí)（僅能水平移動(dòng)）；肌張力方面，被動(dòng)屈曲膝關(guān)節(jié)時(shí)阻力明顯，踝關(guān)節(jié)背屈僅能達(dá)到0（正常應(yīng)≥10），這解釋了他足尖著地的原因。上肢方面，肱二頭肌肌力4級(jí)，但手指屈肌肌張力稍高，拇指對(duì)指動(dòng)作完成度不足50%，所以抓握物品時(shí)容易滑落。身體功能評(píng)估日常生活能力評(píng)估這是家庭最關(guān)注的部分。我們用“兒童日常生活活動(dòng)能力量表（ADL）”進(jìn)行評(píng)估：-進(jìn)食：能在協(xié)助下握住勺子，但無(wú)法準(zhǔn)確送入口中（得分2分/滿分5分）；-穿衣：能配合抬起手臂，但無(wú)法自己穿脫套頭衫（得分1分）；-如廁：不能獨(dú)立完成脫褲、坐盆、擦拭（得分0分）；-個(gè)人衛(wèi)生：不會(huì)自己拿杯子喝水，不會(huì)用毛巾擦臉（得分0分）。家庭環(huán)境與支持系統(tǒng)評(píng)估小宇的家庭結(jié)構(gòu)簡(jiǎn)單：爸爸跑貨車，媽媽全職照顧他，爺爺奶奶在老家務(wù)農(nóng)，經(jīng)濟(jì)來(lái)源主要靠爸爸每月6000元收入。媽媽只有高中學(xué)歷，但學(xué)習(xí)意愿很強(qiáng)——手機(jī)里存著我們發(fā)的訓(xùn)練視頻，筆記記了三大本。不過(guò)她也坦言：“有時(shí)候看他練得哭，我也跟著哭，怕自己手法不對(duì)反而傷著他?！边@反映出家長(zhǎng)存在“技能掌握不扎實(shí)”和“心理壓力過(guò)大”的問(wèn)題。心理社會(huì)評(píng)估小宇平時(shí)情緒較穩(wěn)定，但訓(xùn)練受挫時(shí)會(huì)哭鬧、咬布兔子；媽媽的焦慮量表（GAD-7）得分12分（中度焦慮），主要擔(dān)憂“孩子未來(lái)能不能自理”“自己老了誰(shuí)來(lái)照顧他”；爸爸因長(zhǎng)期在外，參與照護(hù)的時(shí)間少，偶爾視頻時(shí)會(huì)說(shuō)“別練了，長(zhǎng)大自然就好了”，這讓媽媽感到孤立無(wú)援。評(píng)估結(jié)束時(shí)，康復(fù)治療師老張總結(jié)：“小宇的功能障礙是‘點(diǎn)線面’的結(jié)合——局部肌張力高影響了整體運(yùn)動(dòng)模式，而日常生活能力的落后又反過(guò)來(lái)限制了他的社會(huì)參與。家庭訓(xùn)練的關(guān)鍵，是把康復(fù)室的專業(yè)干預(yù)‘翻譯’成家長(zhǎng)能操作的‘生活場(chǎng)景課’。”護(hù)理診斷05護(hù)理診斷基于評(píng)估結(jié)果，我們列出了5項(xiàng)主要護(hù)理診斷，每一項(xiàng)都緊扣“家庭參與”的核心：在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容表現(xiàn)為獨(dú)走不穩(wěn)、足尖著地，家庭中缺乏系統(tǒng)的下肢放松與肌力訓(xùn)練。具體為進(jìn)食時(shí)食物撒落、穿衣需完全協(xié)助、不能主動(dòng)表達(dá)便意。2.自理能力缺陷（進(jìn)食/穿衣/如廁）：與手眼協(xié)調(diào)障礙、運(yùn)動(dòng)計(jì)劃能力不足有關(guān)軀體移動(dòng)障礙：與雙下肢肌張力增高、肌力不足有關(guān)家庭應(yīng)對(duì)無(wú)效：與照護(hù)者康復(fù)知識(shí)缺乏、長(zhǎng)期照護(hù)壓力有關(guān)媽媽雖有學(xué)習(xí)意愿，但手法不規(guī)范；爸爸參與度低，家庭支持系統(tǒng)薄弱?？赡艹霈F(xiàn)跟腱攣縮、髖關(guān)節(jié)內(nèi)收畸形等并發(fā)癥。5.焦慮（家長(zhǎng)）：與患兒預(yù)后不確定性、照護(hù)負(fù)擔(dān)過(guò)重有關(guān)媽媽的中度焦慮已影響到訓(xùn)練的持續(xù)性和情緒穩(wěn)定性。護(hù)理組長(zhǎng)小李補(bǔ)充：“這些診斷不是孤立的。比如，孩子因?yàn)槿鐜щy抗拒進(jìn)食，家長(zhǎng)因焦慮而過(guò)度代勞，反而阻礙了自理能力的發(fā)展。我們的干預(yù)必須‘治孩子’和‘幫家長(zhǎng)’雙管齊下。”有失用綜合征的危險(xiǎn)：與長(zhǎng)期肌張力異常未規(guī)范干預(yù)有關(guān)護(hù)理目標(biāo)與措施06針對(duì)診斷，我們制定了“短期（1個(gè)月）-中期（3個(gè)月）-長(zhǎng)期（6個(gè)月）”的分層目標(biāo)，并細(xì)化了家庭可操作的訓(xùn)練措施。護(hù)理目標(biāo)與措施短期目標(biāo)（1個(gè)月）1.雙下肢肌張力降低（改良Ashworth量表降至1+級(jí)）；2.能獨(dú)立用勺子舀起軟食送入口中（成功率≥30%）；3.家長(zhǎng)掌握下肢放松按摩、進(jìn)食體位調(diào)整的正確手法。具體措施：-下肢放松訓(xùn)練（家庭版）：每天2次，每次10分鐘。媽媽需先學(xué)“三步按摩法”——第一步用掌根從大腿根向腳踝做“推揉”（放松淺層肌肉）；第二步用拇指指腹按壓委中、承山穴（每穴10秒，緩解腘繩肌緊張）；第三步握住腳踝做“畫圈背屈”（緩慢將腳向小腿方向壓，保持5秒，重復(fù)10次）。查房時(shí)我們現(xiàn)場(chǎng)演示，媽媽跟著做，一開始手法太輕，治療師糾正：“力度要讓孩子皮膚微微發(fā)紅，但他不哭鬧，這才是有效刺激。”進(jìn)食訓(xùn)練（從“輔助”到“半獨(dú)立”）：調(diào)整餐桌高度（小宇坐直時(shí)肘部能自然放在桌上），使用防滑餐墊和粗柄勺子（減少抓握難度）。訓(xùn)練分3步：①媽媽握住小宇的手，引導(dǎo)他舀起食物（“我們一起舀，寶寶用力抓”）；②小宇自己舀，媽媽用手托住他的手腕（提供支撐但不代勞）；③完全獨(dú)立嘗試，成功一次就鼓掌：“寶寶真棒！這口是你自己吃的！”查房時(shí)小宇試了3次，第一次勺子歪了，飯撒在桌上，媽媽剛要伸手，被我們攔住：“讓他看看撒了什么，告訴他‘下次手腕抬高點(diǎn)’，這也是學(xué)習(xí)?！奔议L(zhǎng)技能強(qiáng)化：我們給媽媽錄了10分鐘的“家庭訓(xùn)練指導(dǎo)視頻”，重點(diǎn)拍她容易出錯(cuò)的按摩手法和進(jìn)食輔助姿勢(shì)。同時(shí)建立“小宇家庭群”，康復(fù)師、護(hù)士、媽媽每天在群里反饋訓(xùn)練情況——比如媽媽晚上發(fā)視頻：“今天按摩時(shí)他笑了，可能舒服了”，我們回復(fù)：“手法進(jìn)步了！明天試試延長(zhǎng)1分鐘?！倍唐谀繕?biāo)（1個(gè)月）中期目標(biāo)（3個(gè)月）1.能獨(dú)走10-15步，足尖著地改善（踝關(guān)節(jié)背屈達(dá)5）；2.能自己穿脫開衫（前開扣），如廁時(shí)會(huì)拉媽媽的手說(shuō)“便便”；3.爸爸每周參與2次家庭訓(xùn)練（如陪練走路、讀如廁繪本）。具體措施：-步行訓(xùn)練“游戲化”：家里客廳鋪爬行墊，設(shè)置“障礙賽道”——用枕頭擺成小山坡（練習(xí)抬高腿），用玩具車當(dāng)目標(biāo)（“寶寶走到小車那里，就能玩啦”）。爸爸參與后，我們建議他用“比賽”的方式：“爸爸和寶寶一起走，看誰(shuí)先碰到沙發(fā)！”小宇本來(lái)走路緊張，爸爸一逗，反而放松了，步子也邁得更開。穿衣訓(xùn)練“分解動(dòng)作”：選擇前開扣的薄款外套（比套頭衫容易），訓(xùn)練步驟：①媽媽拿著衣服說(shuō)：“寶寶伸手，像小飛機(jī)一樣！”（輔助抬手臂）；②小宇自己把胳膊伸進(jìn)袖子（媽媽扶著肩膀引導(dǎo)）；③自己拉衣服下擺（媽媽用手指勾住他的手指一起拉）。查房時(shí)我們發(fā)現(xiàn)，小宇對(duì)“穿衣服”的興趣遠(yuǎn)高于“訓(xùn)練”，于是建議媽媽：“把穿衣變成故事——‘袖子是山洞，寶寶的小手要鉆過(guò)去探險(xiǎn)啦！’”如廁訓(xùn)練“規(guī)律+信號(hào)”：媽媽記錄小宇的排便時(shí)間（通常在早餐后30分鐘），到點(diǎn)就帶他坐小馬桶，脫下褲子說(shuō)：“寶寶要拉臭臭啦，拉完有小熊貼紙哦！”同時(shí)教他說(shuō)“便便”——一開始他只會(huì)拉媽媽的手，媽媽就重復(fù)：“寶寶是要便便嗎？說(shuō)‘便便’媽媽就知道啦！”我們提醒媽媽：“即使他尿在褲子上，也別責(zé)備，說(shuō)‘沒(méi)關(guān)系，下次我們?cè)琰c(diǎn)去馬桶’，否則他會(huì)抗拒?！敝衅谀繕?biāo)（3個(gè)月）長(zhǎng)期目標(biāo)（6個(gè)月）1.日常生活活動(dòng)能力量表（ADL）得分提高至12分（較基線提升8分）；2.家長(zhǎng)掌握“問(wèn)題行為應(yīng)對(duì)”“階段性目標(biāo)調(diào)整”的核心能力；3.家庭照護(hù)壓力指數(shù)（PSS）降至輕度（≤10分）。關(guān)鍵措施：-建立“家庭康復(fù)日志”：媽媽每天記錄3件事：小宇的進(jìn)步（哪怕是“今天多走了1步”）、遇到的困難（如“按摩時(shí)他哭鬧”）、自己的情緒（“今天有點(diǎn)累，但看到他笑就好了”）。我們每月查房時(shí)一起分析日志，調(diào)整訓(xùn)練計(jì)劃——比如發(fā)現(xiàn)小宇在奶奶來(lái)家時(shí)進(jìn)步更快，就建議多讓老人參與；發(fā)現(xiàn)媽媽周二手忙腳亂，原來(lái)是當(dāng)天要同時(shí)買菜和訓(xùn)練，于是幫她制定“時(shí)間管理表”。引入“家庭支持小組”：聯(lián)系科里其他腦癱患兒家庭，組織每月1次的線下交流。小宇媽媽第一次參加時(shí)，聽到另一位爸爸說(shuō)：“我以前也覺(jué)得‘長(zhǎng)大就好了’，后來(lái)發(fā)現(xiàn)不練真的會(huì)越來(lái)越差，現(xiàn)在我每天早起1小時(shí)陪孩子走路?！彼?dāng)場(chǎng)紅了眼眶：“原來(lái)不是只有我這么累?！边@種“被理解”的感覺(jué)，比任何說(shuō)教都有用。心理干預(yù)“滲透式”：我們沒(méi)有單獨(dú)做“心理治療”，而是把情緒疏導(dǎo)融入日常指導(dǎo)——媽媽抱怨“他怎么這么笨”時(shí)，我們說(shuō)：“不是笨，是他的大腦需要更多時(shí)間學(xué)習(xí)，就像我們學(xué)一門新語(yǔ)言，一開始也會(huì)磕磕絆絆。”爸爸說(shuō)“別練太狠”時(shí)，我們拿小宇的進(jìn)步照片給他看：“你看，上周他還走不穩(wěn)，這周能扶著沙發(fā)走一圈了，這都是你們的功勞。”慢慢的，爸爸開始主動(dòng)問(wèn)：“下次訓(xùn)練我能學(xué)什么？”長(zhǎng)期目標(biāo)（6個(gè)月）并發(fā)癥的觀察及護(hù)理07并發(fā)癥的觀察及護(hù)理腦癱患兒因長(zhǎng)期運(yùn)動(dòng)障礙、肌張力異常，容易出現(xiàn)多種并發(fā)癥，家庭是觀察的“第一道防線”。我們重點(diǎn)和家長(zhǎng)強(qiáng)調(diào)了以下3類：關(guān)節(jié)攣縮：最易發(fā)生在跟腱、髖關(guān)節(jié)觀察要點(diǎn)：孩子站立時(shí)腳跟無(wú)法著地，被動(dòng)活動(dòng)踝關(guān)節(jié)時(shí)阻力明顯增大；雙腿交叉越來(lái)越緊，換尿布時(shí)髖關(guān)節(jié)打不開。家庭護(hù)理：每天做“跟腱牽拉”——讓孩子仰臥，媽媽一手固定小腿，一手握住腳掌緩慢向頭部方向壓（保持10秒，重復(fù)5次）；換尿布時(shí)做“髖關(guān)節(jié)外展”——用雙手扶住孩子膝蓋，輕輕向兩側(cè)分開（像青蛙腿的姿勢(shì)），每次10秒。壓瘡：常見(jiàn)于骨突部位（如骶尾部、腳踝）觀察要點(diǎn)：皮膚發(fā)紅（壓之不褪色）、出現(xiàn)小水皰，孩子哭鬧拒絕坐或躺。家庭護(hù)理：避免長(zhǎng)時(shí)間保持同一姿勢(shì)（每30分鐘變換體位）；使用軟質(zhì)坐墊（泡沫墊比棉墊更透氣）；每次如廁后用溫水清洗臀部，擦干后涂護(hù)臀霜（重點(diǎn)擦骨突處）。查房時(shí)我們發(fā)現(xiàn)小宇的紙尿褲邊緣勒出紅印，立刻建議換大一號(hào)，并教媽媽“三指檢查法”——穿好紙尿褲后，能輕松插入3根手指，說(shuō)明松緊合適。觀察要點(diǎn)：進(jìn)食時(shí)咳嗽、嗆咳，吃完后呼吸急促，體溫升高（＞37.5℃）。家庭護(hù)理：調(diào)整進(jìn)食體位（坐直，頭部略前傾）；選擇稠厚食物（如粥比湯更安全）；喂食時(shí)用小勺子（每次半勺），喂完后拍背（從下往上輕叩）。小宇媽媽說(shuō)之前他嗆咳過(guò)2次，我們教她“急救手法”：如果發(fā)生嗆咳，立刻讓孩子趴在腿上，用手掌根在背部?jī)杉珉喂侵g拍5次，同時(shí)觀察是否能哭出聲——“能哭說(shuō)明氣道沒(méi)完全堵，哭不出來(lái)要馬上送醫(yī)院！”吸入性肺炎：因進(jìn)食時(shí)吞咽不協(xié)調(diào)導(dǎo)致健康教育08健康教育健康教育不是“填鴨式”灌輸，而是“手把手”教會(huì)家長(zhǎng)“怎么做”“為什么這么做”。我們的教育分三個(gè)層面：比如解釋“肌張力高”：“孩子的肌肉就像一根繃得太緊的橡皮筋，按摩就像輕輕拉一拉，讓它放松下來(lái)，這樣他動(dòng)起來(lái)才不會(huì)那么費(fèi)勁?！敝v“代償動(dòng)作”時(shí)舉例子：“小宇現(xiàn)在走路踮腳，是因?yàn)樗男⊥燃∪馓o張，拉著腳跟抬起來(lái)。如果我們不干預(yù)，時(shí)間久了，他的跟腱會(huì)變短，以后想放下來(lái)都難?！敝R(shí)宣教：用“大白話”講清原理技能培訓(xùn)：“看-練-糾-復(fù)”四步走“看”：治療師演示正確手法（如按摩、進(jìn)食輔助）；“練”：家長(zhǎng)當(dāng)場(chǎng)模仿，小宇當(dāng)“小模特”；“糾”：糾正錯(cuò)誤（比如媽媽按摩時(shí)太用力，導(dǎo)致小宇哭鬧，我們說(shuō)：“輕一點(diǎn)，像摸小貓一樣，他舒服了才會(huì)配合”）；“復(fù)”：回家后每天練習(xí)，第二天在群里發(fā)視頻，我們反饋改進(jìn)點(diǎn)。我們常對(duì)媽媽說(shuō)：“你不是‘護(hù)理者’，你是‘康復(fù)合伙人’，小宇的每一點(diǎn)進(jìn)步都有你的功勞?！贬槍?duì)爸爸，我們強(qiáng)調(diào)：“你的參與不是‘幫忙’，是‘必須’——孩子需要爸爸的力量感，你一句‘寶寶真棒’，比我們說(shuō)十句都有用?！蔽覀冞€分享自