2025腎內科遺傳性腎病血尿護理課件演講人目錄01.前言07.健康教育03.護理評估05.護理目標與措施02.病例介紹04.護理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護理08.總結01前言前言站在腎內科的護士站，我常看著走廊里來回走動的患者——有剛確診的年輕學生，有陪著孩子做檢查的父母，也有被血尿困擾多年的中年人。他們的病歷上，“遺傳性腎病”幾個字總讓我心頭一緊。遺傳性腎病是一類因基因突變導致的腎臟疾病，包括Alport綜合征、薄基底膜腎病、多囊腎病等，而血尿，尤其是持續(xù)性或反復發(fā)作的血尿，往往是這類疾病最早期、最典型的癥狀。記得去年接診的一位14歲女孩，第一次來的時候攥著尿常規(guī)報告，上面“紅細胞3+”的結果讓她母親紅了眼眶：“孩子他爸的表叔40歲就透析了，難道這病真的會遺傳？”那一刻我深刻意識到，血尿不僅是腎臟損傷的“信號燈”，更是患者和家屬心里的“警報器”。如何通過系統(tǒng)、專業(yè)的護理，幫助患者控制血尿、延緩腎功能惡化、緩解心理壓力，是我們腎內科護理團隊必須攻克的課題。前言今天，我將結合臨床實踐中的真實病例，從護理視角梳理遺傳性腎病血尿的全程管理，希望為同仁們提供一份有溫度、有實操性的參考。02病例介紹病例介紹先和大家分享一個讓我印象深刻的病例。2024年8月，我們科收治了15歲的小琪（化名）。她是由母親陪著來的，主訴“反復肉眼血尿3年，加重1周”。小琪的母親說，孩子從12歲起，每次感冒后尿液就會變“茶色”，當?shù)蒯t(yī)院查尿常規(guī)提示“紅細胞滿視野”，但當時沒查腎功能和家族史，只當“腎炎”對癥治療。1周前小琪參加學校運動會跑了800米，第二天尿液呈“洗肉水樣”，還說“腰有點酸”，這才慌了神。入院后我們完善了檢查：尿常規(guī)示尿蛋白（+），尿紅細胞計數(shù)8.2×10?/ml（均一性紅細胞占85%）；血肌酐78μmol/L（正常范圍），尿素氮5.1mmol/L；腎臟超聲提示雙腎大小正常，皮質回聲稍增強；腎活檢病理顯示腎小球基底膜彌漫性變?。ê穸燃s180nm，正常300-400nm）；基因檢測發(fā)現(xiàn)COL4A3基因雜合突變——最終確診為“薄基底膜腎?。夹约易逍匝颍?。病例介紹小琪的家族史也很關鍵：她的父親和姑姑年輕時均有“反復血尿”病史，父親45歲時查腎功能仍正常，姑姑已50歲，目前僅偶爾鏡下血尿。小琪自己說：“我最怕體育課，怕跑跳后血尿加重；同學們問我為什么總請假，我都不敢說?！蹦赣H則焦慮：“這病會發(fā)展成腎衰嗎？孩子以后能結婚生子嗎？”這個病例集中體現(xiàn)了遺傳性腎病血尿的特點：青少年起病、家族聚集性、血尿與感染/運動相關、腎功能進展緩慢但心理負擔重。接下來，我們的護理工作就圍繞小琪的具體情況展開。03護理評估護理評估要做好護理，首先得全面“看透”患者。針對小琪，我們從以下維度進行了評估：健康史評估現(xiàn)病史：血尿病程3年，誘因明確（感染、運動），無發(fā)熱、尿痛，無夜尿增多；本次加重前有劇烈運動史，伴腰部酸脹。01家族史：父親、姑姑均有血尿史，無明確腎衰或耳聾（排除Alport綜合征）。02治療史：既往未系統(tǒng)治療，僅感冒時服用“頭孢”（無腎毒性藥物使用史）。03身體狀況評估生命體征：體溫36.7℃，血壓110/70mmHg（正常范圍），心率82次/分。01血尿特點：肉眼血尿（洗肉水樣），無凝血塊；尿三杯試驗提示全程血尿（腎小球源性）。02伴隨癥狀：輕度腰酸（無腎區(qū)叩擊痛），無水腫、高血壓，腎功能暫正常。03心理社會評估010203患者層面：15歲青春期，因血尿反復請假，擔心學業(yè)和社交，自述“怕被同學歧視”；對疾病認知僅停留在“血尿=腎病嚴重”，存在認知偏差。家庭層面：母親全職陪診，過度關注尿液顏色，甚至自行購買“血尿試紙”每日檢測；父親因自身病史，對治療持“聽天由命”態(tài)度，家庭支持系統(tǒng)存在矛盾。社會支持：學校老師知曉病情，但缺乏相關知識，對“能否參加體育活動”存在顧慮。04護理診斷護理診斷基于評估結果，我們梳理出4個核心護理診斷：潛在并發(fā)癥：腎功能惡化與腎小球基底膜結構異常、血尿持續(xù)損傷腎臟有關（依據：雖目前腎功能正常，但遺傳性腎病存在緩慢進展風險）。焦慮/恐懼（患者及家屬）與疾病反復發(fā)作、預后不確定及青春期社交壓力有關（依據：小琪回避社交，母親過度監(jiān)測尿液）。知識缺乏：缺乏遺傳性腎病血尿的誘因管理、監(jiān)測方法及遺傳咨詢相關知識（依據：患者及家屬對“血尿≠腎衰”“如何避免誘因”等關鍵信息不了解）。有感染的危險與血尿導致的免疫功能紊亂、患者因焦慮回避運動致體質下降有關（依據：小琪因怕血尿加重而減少活動，近1年感冒次數(shù)增多）。05護理目標與措施護理目標與措施針對診斷，我們制定了“短期緩解癥狀、中期控制進展、長期心理支持”的分層目標，并落實具體措施：目標1：住院期間（1周內）血尿顏色變淺，無腎功能指標異常措施：休息管理：急性期（肉眼血尿）絕對臥床2-3天，減少腎臟血流灌注壓力；血尿轉淡后逐步增加活動（床邊坐→室內走），避免突然劇烈運動。誘因干預：小琪本次因運動加重，指導其記錄“血尿日記”（記錄每日活動量、尿液顏色、是否感冒），明確“中等強度運動（如散步30分鐘）可耐受，劇烈跑跳需避免”。監(jiān)測指標：每日留取晨尿查尿常規(guī)（觀察紅細胞計數(shù)變化），每2日測血肌酐、尿素氮，動態(tài)對比。護理目標與措施目標2：患者及家屬焦慮評分（SAS量表）1周內下降20%措施：個體化溝通：小琪是初中生，用“腎臟像篩子”比喻基底膜變?。êY孔變大，紅細胞漏出），解釋“血尿≠腎臟‘爛了’，但需要好好保護篩子”；對母親，展示父親的檢查報告（45歲腎功能正常），用家族實例減輕“腎衰”恐懼。情緒疏導：組織“血尿患者家屬茶話會”，邀請小琪父親分享自身經歷（“我30年就偶爾血尿，現(xiàn)在每年體檢都正?！保?；教小琪正念呼吸法（焦慮時閉眼深呼吸10次），鼓勵她用日記記錄情緒。目標3：出院前掌握“誘因規(guī)避-自我監(jiān)測-隨訪計劃”核心知識措施：護理目標與措施制作“血尿管理手冊”（圖文版）：-誘因規(guī)避：感冒時及時就醫(yī)（避免自行用退燒藥）、運動前熱身（避免突然劇烈活動）、多飲水（每日1500-2000ml，避免尿液濃縮加重血尿）。-自我監(jiān)測：教會看尿常規(guī)報告（重點看紅細胞計數(shù)、尿蛋白），購買便攜式尿試紙（家庭備用），出現(xiàn)“尿液變紅+腰痛/發(fā)熱”立即就診。-隨訪計劃：每3個月查腎功能、尿常規(guī)，每年做腎臟超聲；18歲后建議基因檢測（為婚育遺傳咨詢做準備）。目標4：3個月內感冒次數(shù)減少50%措施：護理目標與措施制定“溫和運動計劃”：從每日散步20分鐘開始，逐步增加到每周3次瑜伽/游泳（低沖擊運動），增強體質同時避免血尿加重。營養(yǎng)指導：糾正小琪“怕加重腎臟負擔不敢吃肉”的誤區(qū)，推薦優(yōu)質蛋白（雞蛋、魚肉）每日0.8-1.0g/kg（體重45kg，約36-45g/日），多吃富含維生素C的水果（如獼猴桃、橙子，促進免疫力）。06并發(fā)癥的觀察及護理并發(fā)癥的觀察及護理遺傳性腎病血尿雖進展緩慢，但仍需警惕潛在并發(fā)癥。結合小琪的情況，我們重點關注以下3類：急性腎損傷（AKI）觀察：監(jiān)測尿量（正常1000-2000ml/日）、尿色（突然加深或出現(xiàn)血塊）、血肌酐（較基礎值升高≥26.5μmol/L）；詢問有無惡心、乏力（毒素蓄積癥狀）。護理：一旦發(fā)生，立即通知醫(yī)生；限制蛋白質攝入（0.6g/kg/日），記錄24小時出入量；避免使用非甾體抗炎藥（如布洛芬）等腎毒性藥物。高血壓觀察：每日固定時間測血壓（建議晨起空腹），若≥130/80mmHg（兒童標準）需警惕；詢問有無頭痛、頭暈。護理：指導低鹽飲食（<5g/日），避免腌制食品；血壓持續(xù)升高時，遵醫(yī)囑使用ACEI/ARB類藥物（如厄貝沙坦），監(jiān)測血鉀（防止高鉀）。貧血觀察：關注面色、甲床是否蒼白，有無乏力、心悸；血常規(guī)中血紅蛋白<110g/L（兒童）需警惕。護理：輕度貧血可通過飲食補充（紅肉、菠菜、紅棗）；中重度貧血需遵醫(yī)囑補鐵或使用促紅細胞生成素（EPO），注意注射部位輪換。07健康教育健康教育出院前，我們?yōu)樾＄饕患易隽讼到y(tǒng)的健康教育，重點強調“三心”——安心（正確認知疾?。?、細心（自我管理）、恒心（長期隨訪）：疾病認知教育用“基因小缺陷”解釋病因：“基底膜的‘建筑材料’（膠原蛋白）有點問題，導致紅細胞漏出，但大多數(shù)患者（如你父親）一輩子腎功能都正常?！背吻逭`區(qū)：“血尿顏色深不代表病情重（可能和尿液濃縮有關），尿蛋白（+）比單純血尿更需警惕?！鄙罘绞街笇э嬍常旱望}（每日鹽≤5g）、適量優(yōu)質蛋白（避免高蛋白加重腎臟負擔）、多飲水（尤其運動后）；避免楊桃（含神經毒素）、老火湯（高嘌呤）。運動：選擇低強度、持續(xù)性運動（如慢跑、騎自行車），避免突然爆發(fā)性運動（如短跑、跳繩）；運動后觀察尿液顏色（若變紅，下次減少強度）。遺傳咨詢指導告知“薄基底膜腎病多為常染色體顯性遺傳”，小琪未來婚育時建議配偶進行基因檢測（若配偶無突變，子女患病概率50%；若配偶也有突變，概率更高）。推薦加入“遺傳性腎病患者協(xié)會”，獲取最新診療信息和心理支持。隨訪計劃建立“一對一隨訪檔案”：出院后第1、3、6個月電話隨訪，每年門診復查（腎功能、尿常規(guī)、腎臟超聲）；出現(xiàn)“血尿持續(xù)3天不緩解”“血壓升高”“尿量減少”立即就診。08總結總結送走小琪那天，她母親特意來護士站道謝：“以前看孩子血尿就慌，現(xiàn)在知道怎么觀察、怎么護理了?！毙＄鲃t笑著說：“我打算下周回學校上體育課，不過只做慢跑，老師也同意了！”這讓我更深刻體會到，遺傳性腎病血尿的護理，不僅是“盯著