先天性腦灰質(zhì)異位癥的護(hù)理個(gè)案一、案例背景與評(píng)估（一）一般資料患者王某，女，12歲，因“反復(fù)抽搐發(fā)作10年，加重伴意識(shí)障礙1天”于2025年3月10日入院。患者系G1P1，足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，出生時(shí)無(wú)窒息史。父母非近親結(jié)婚，家族中無(wú)類(lèi)似疾病史，否認(rèn)遺傳病史?；純鹤?歲起無(wú)明顯誘因出現(xiàn)抽搐發(fā)作，表現(xiàn)為意識(shí)喪失、雙眼上翻、四肢強(qiáng)直抽搐，持續(xù)約1-2分鐘后自行緩解，起初發(fā)作頻率約1-2次/月，在外院診斷為“癲癇”，長(zhǎng)期口服“丙戊酸鈉緩釋片0.5gbid”治療，發(fā)作頻率控制在2-3次/年。近1天來(lái)患兒抽搐發(fā)作頻繁，共發(fā)作5次，每次持續(xù)3-5分鐘，發(fā)作間期意識(shí)模糊，為求進(jìn)一步診治收入我院神經(jīng)內(nèi)科。（二）主訴與現(xiàn)病史主訴：反復(fù)抽搐發(fā)作10年，加重伴意識(shí)障礙1天。現(xiàn)病史：患兒2歲時(shí)首次出現(xiàn)抽搐，表現(xiàn)為突然跌倒、意識(shí)喪失、雙眼凝視上方、牙關(guān)緊閉、四肢節(jié)律性強(qiáng)直-陣攣抽搐，無(wú)口吐白沫、尿便失禁，持續(xù)約1分鐘后緩解，緩解后患兒精神萎靡，嗜睡約2小時(shí)。此后抽搐反復(fù)發(fā)作，初期每月1-2次，遂至當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，行頭顱CT檢查未見(jiàn)明顯異常，腦電圖提示“中度異常腦電圖，可見(jiàn)散在棘慢波”，診斷為“癲癇”，給予“丙戊酸鈉糖漿”口服治療，劑量隨年齡增長(zhǎng)逐漸調(diào)整。6歲時(shí)復(fù)查頭顱MRI提示“雙側(cè)側(cè)腦室旁腦灰質(zhì)異位”，明確診斷為“先天性腦灰質(zhì)異位癥伴癲癇”。近5年來(lái)患兒規(guī)律口服“丙戊酸鈉緩釋片0.5gbid”，抽搐發(fā)作頻率控制在每年2-3次，多在勞累、感冒后誘發(fā)。1天前患兒無(wú)明顯誘因出現(xiàn)抽搐發(fā)作，首次發(fā)作時(shí)間為凌晨3時(shí)，表現(xiàn)同前，持續(xù)約3分鐘，緩解后意識(shí)未完全恢復(fù)，呈嗜睡狀態(tài)。上午9時(shí)再次發(fā)作，持續(xù)約4分鐘，發(fā)作后意識(shí)模糊，不能應(yīng)答。下午1時(shí)、3時(shí)、5時(shí)分別再次發(fā)作，每次持續(xù)3-5分鐘，發(fā)作間期意識(shí)始終未清醒，為進(jìn)一步治療急診入院?；純鹤园l(fā)病以來(lái)，精神差，未進(jìn)食，小便失禁2次，未排便，體重?zé)o明顯變化。（三）既往史與個(gè)人史既往史：否認(rèn)高血壓、糖尿病、心臟病等慢性病史，否認(rèn)肝炎、結(jié)核等傳染病史，否認(rèn)手術(shù)、外傷、輸血史，預(yù)防接種按國(guó)家計(jì)劃進(jìn)行。個(gè)人史：患兒系足月順產(chǎn)，生長(zhǎng)發(fā)育較同齡兒童稍遲緩，5歲才會(huì)獨(dú)立行走，語(yǔ)言發(fā)育遲緩，現(xiàn)能說(shuō)簡(jiǎn)單短句，但表達(dá)欠清晰，理解能力尚可。目前就讀于特殊教育學(xué)校小學(xué)五年級(jí)，學(xué)習(xí)成績(jī)較差。平素易感冒，體力較同齡人弱。（四）體格檢查T(mén)37.2℃，P98次/分，R20次/分，BP110/70mmHg，SpO296%（自然空氣下）。意識(shí)呈嗜睡狀態(tài)，呼之能睜眼，但不能準(zhǔn)確應(yīng)答，查體欠合作。雙側(cè)瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對(duì)光反射靈敏?？诖綗o(wú)發(fā)紺，伸舌居中，口腔黏膜無(wú)潰瘍及出血。頸軟，無(wú)抵抗，氣管居中。胸廓對(duì)稱(chēng)，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心音有力，律齊，各瓣膜聽(tīng)診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，無(wú)壓痛、反跳痛，肝脾肋下未觸及，腸鳴音正常，約4次/分。四肢肌張力稍增高，肌力檢查不配合，雙側(cè)膝腱反射、跟腱反射亢進(jìn)，雙側(cè)巴氏征陽(yáng)性。腦膜刺激征陰性。（五）輔助檢查1.頭顱MRI（2025年3月10日急診）：雙側(cè)側(cè)腦室旁可見(jiàn)條帶狀、結(jié)節(jié)狀灰質(zhì)信號(hào)影，T1WI呈等信號(hào)，T2WI及FLAIR呈等或稍高信號(hào)，與腦皮質(zhì)信號(hào)一致，邊界尚清，雙側(cè)側(cè)腦室無(wú)擴(kuò)張，腦溝、腦回形態(tài)尚可，中線結(jié)構(gòu)居中。印象：雙側(cè)側(cè)腦室旁腦灰質(zhì)異位，符合先天性腦灰質(zhì)異位癥表現(xiàn)。2.腦電圖（2025年3月10日入院后）：清醒及睡眠狀態(tài)下均可見(jiàn)彌漫性慢波活動(dòng)，雙側(cè)額、顳葉導(dǎo)聯(lián)可見(jiàn)大量棘慢波、尖慢波發(fā)放，以左側(cè)額顳葉為著，背景活動(dòng)紊亂。3.實(shí)驗(yàn)室檢查：血常規(guī)：WBC8.5×10^9/L，N65%，L30%，Hb125g/L，PLT230×10^9/L。血生化：GLU5.2mmol/L，K+3.8mmol/L，Na+1xmmol/L，Cl-102mmol/L，Ca2+2.2mmol/L，BUN4.5mmol/L，Cr55μmol/L，ALT28U/L，AST25U/L，丙戊酸鈉血藥濃度45μg/ml（therapeuticrange50-100μg/ml）。凝血功能：PT12.5s，APTT35s，TT16s，F(xiàn)IB2.8g/L。腦脊液檢查：壓力120mmH2O，外觀清亮，白細(xì)胞數(shù)3×10^6/L，蛋白0.4g/L，糖3.5mmol/L，氯化物120mmol/L，未檢出細(xì)菌、病毒及真菌。（六）護(hù)理評(píng)估1.生理功能評(píng)估：患兒目前意識(shí)嗜睡，抽搐頻繁發(fā)作，存在癲癇持續(xù)狀態(tài)風(fēng)險(xiǎn)；四肢肌張力增高，肌力檢查不配合，自主活動(dòng)能力受限；未進(jìn)食，存在營(yíng)養(yǎng)攝入不足風(fēng)險(xiǎn)；小便失禁，生活自理能力缺陷；丙戊酸鈉血藥濃度低于治療窗，需調(diào)整藥物劑量。2.心理社會(huì)評(píng)估：患兒長(zhǎng)期受疾病困擾，生長(zhǎng)發(fā)育及學(xué)習(xí)能力較同齡人差，存在自卑心理；家長(zhǎng)因患兒病情反復(fù)，擔(dān)心預(yù)后，心理壓力較大，對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)及護(hù)理方法掌握不足，焦慮情緒明顯。家庭經(jīng)濟(jì)狀況一般，能承擔(dān)基本醫(yī)療費(fèi)用，但長(zhǎng)期治療及康復(fù)費(fèi)用仍有一定壓力。3.安全風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估：患兒意識(shí)障礙，抽搐發(fā)作時(shí)易發(fā)生跌倒、墜床、舌咬傷、誤吸等意外；四肢肌張力增高，活動(dòng)時(shí)易出現(xiàn)碰撞損傷；小便失禁，易發(fā)生皮膚完整性受損風(fēng)險(xiǎn)。二、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）護(hù)理目標(biāo)1.短期目標(biāo)（入院1-3天）：控制抽搐發(fā)作，避免癲癇持續(xù)狀態(tài)發(fā)生；維持生命體征穩(wěn)定，預(yù)防并發(fā)癥；保證基本營(yíng)養(yǎng)及水分?jǐn)z入；患兒皮膚黏膜完整，無(wú)意外損傷發(fā)生。2.中期目標(biāo)（入院4-7天）：意識(shí)狀態(tài)逐漸清醒，能夠簡(jiǎn)單應(yīng)答；抽搐發(fā)作頻率明顯減少，每周發(fā)作≤1次；營(yíng)養(yǎng)狀況改善，能自主進(jìn)食少量流質(zhì)或半流質(zhì)飲食；家長(zhǎng)掌握癲癇發(fā)作時(shí)的緊急處理方法及基本護(hù)理知識(shí)。3.長(zhǎng)期目標(biāo)（出院前及出院后）：患兒抽搐發(fā)作得到有效控制，丙戊酸鈉血藥濃度維持在治療窗內(nèi)；生長(zhǎng)發(fā)育及康復(fù)訓(xùn)練取得x，生活自理能力有所提高；患兒及家長(zhǎng)心理狀態(tài)改善，積極配合治療及康復(fù)；建立長(zhǎng)期隨訪機(jī)制，定期復(fù)查，減少疾病復(fù)發(fā)。（二）護(hù)理診斷與護(hù)理措施計(jì)劃1.有受傷的風(fēng)險(xiǎn)：與抽搐發(fā)作、意識(shí)障礙、肌張力增高有關(guān)。護(hù)理措施：①安置于單人病房，保持環(huán)境安靜、光線柔和，避免聲光刺激；②床欄拉起并包裹軟布，床旁放置壓舌板、開(kāi)口器、吸引器等急救物品；③專(zhuān)人守護(hù)，抽搐發(fā)作時(shí)立即平臥，頭偏向一側(cè)，解開(kāi)衣領(lǐng)，清除口鼻分泌物，防止窒息；用壓舌板包裹紗布?jí)|于上下磨牙之間，防止舌咬傷；④發(fā)作時(shí)避免強(qiáng)行按壓肢體，防止骨折或脫臼；⑤意識(shí)障礙期間，協(xié)助患兒翻身、肢體活動(dòng)，避免長(zhǎng)時(shí)間保持同一姿勢(shì)導(dǎo)致壓瘡或肌肉攣縮。2.有誤吸的風(fēng)險(xiǎn)：與抽搐發(fā)作時(shí)嘔吐、意識(shí)障礙、吞咽功能障礙有關(guān)。護(hù)理措施：①抽搐發(fā)作時(shí)及發(fā)作后短期內(nèi)禁食禁水，待意識(shí)清醒、吞咽功能恢復(fù)后再逐漸給予飲食；②意識(shí)清醒后給予流質(zhì)或半流質(zhì)飲食，進(jìn)食時(shí)取半坐臥位或坐位，緩慢喂食，避免過(guò)快過(guò)多；③床旁備好吸引器，一旦發(fā)生嘔吐或誤吸，立即頭偏向一側(cè)，及時(shí)吸引口鼻分泌物，保持呼吸道通暢；④觀察患兒進(jìn)食后有無(wú)嗆咳、呼吸困難等癥狀，評(píng)估吞咽功能。3.營(yíng)養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量與意識(shí)障礙不能進(jìn)食、抽搐發(fā)作消耗增加有關(guān)。護(hù)理措施：①遵醫(yī)囑給予靜脈補(bǔ)液，補(bǔ)充水分、電解質(zhì)及能量，維持水鹽電解質(zhì)平衡；②意識(shí)清醒后，根據(jù)患兒口味及營(yíng)養(yǎng)需求，制定合理的飲食計(jì)劃，給予高熱量、高蛋白、易消化的食物，如牛奶、雞蛋羹、肉末粥等；③少量多餐，避免一次進(jìn)食過(guò)多；④監(jiān)測(cè)患兒體重、血常規(guī)、血生化等指標(biāo)，評(píng)估營(yíng)養(yǎng)狀況改善情況。4.意識(shí)障礙：與腦灰質(zhì)異位導(dǎo)致腦功能受損、癲癇發(fā)作有關(guān)。護(hù)理措施：①密切觀察意識(shí)狀態(tài)，采用GCS評(píng)分法每小時(shí)評(píng)估一次，記錄意識(shí)變化；②保持環(huán)境安靜，減少干擾，保證患兒休息；③與患兒進(jìn)行簡(jiǎn)單的語(yǔ)言交流，如呼喚名字、提問(wèn)簡(jiǎn)單問(wèn)題，刺激意識(shí)恢復(fù)；④遵醫(yī)囑給予抗癲癇藥物及改善腦循環(huán)藥物，觀察藥物療效。5.皮膚完整性受損的風(fēng)險(xiǎn)：與小便失禁、長(zhǎng)期臥床、意識(shí)障礙有關(guān)。護(hù)理措施：①保持床單位清潔、干燥、平整，及時(shí)更換尿濕的床單、衣物；②每2小時(shí)協(xié)助患兒翻身一次，按摩受壓部位皮膚，促進(jìn)血液循環(huán)；③使用皮膚保護(hù)劑，如護(hù)臀膏，涂抹于會(huì)陰部及臀部皮膚，預(yù)防尿布皮炎；④觀察皮膚狀況，尤其是骶尾部、足跟等骨隆突部位，發(fā)現(xiàn)紅腫、破損及時(shí)處理。6.焦慮（家長(zhǎng)）：與患兒病情反復(fù)、擔(dān)心預(yù)后、缺乏疾病知識(shí)有關(guān)。護(hù)理措施：①主動(dòng)與家長(zhǎng)溝通，耐心傾聽(tīng)其訴求，給予心理支持；②向家長(zhǎng)詳細(xì)講解先天性腦灰質(zhì)異位癥及癲癇的疾病知識(shí)、治療方案、護(hù)理要點(diǎn)及預(yù)后情況；③示范癲癇發(fā)作時(shí)的緊急處理方法，讓家長(zhǎng)進(jìn)行模擬操作，直至掌握；④定期告知患兒病情變化及治療x，增強(qiáng)家長(zhǎng)信心；⑤提供疾病相關(guān)的科普資料及支持團(tuán)體信息，方便家長(zhǎng)獲取更多幫助。7.知識(shí)缺乏：與家長(zhǎng)及患兒對(duì)疾病認(rèn)知不足、缺乏康復(fù)訓(xùn)練知識(shí)有關(guān)。護(hù)理措施：①制定個(gè)性化的健康宣教計(jì)劃，包括疾病知識(shí)、用藥指導(dǎo)、飲食護(hù)理、安全防護(hù)、康復(fù)訓(xùn)練等內(nèi)容；②采用口頭講解、圖文資料、視頻演示等多種方式進(jìn)行宣教，確保家長(zhǎng)理解；③針對(duì)患兒的生長(zhǎng)發(fā)育遲緩，指導(dǎo)家長(zhǎng)進(jìn)行語(yǔ)言訓(xùn)練、肢體功能訓(xùn)練等康復(fù)措施；④出院前進(jìn)行全面的健康宣教考核，確保家長(zhǎng)掌握相關(guān)知識(shí)和技能。三、護(hù)理過(guò)程與干預(yù)措施（一）病情觀察與生命體征監(jiān)測(cè)入院后將患兒安置于神經(jīng)內(nèi)科監(jiān)護(hù)病房，給予心電監(jiān)護(hù)，密切監(jiān)測(cè)生命體征，每30分鐘記錄一次T、P、R、BP、SpO2。采用GCS評(píng)分法每小時(shí)評(píng)估意識(shí)狀態(tài)，記錄評(píng)分變化。專(zhuān)人守護(hù)，密切觀察抽搐發(fā)作情況，包括發(fā)作時(shí)間、持續(xù)時(shí)間、發(fā)作形式、意識(shí)狀態(tài)、有無(wú)嘔吐及尿便失禁等，并詳細(xì)記錄于護(hù)理記錄單中。入院當(dāng)天凌晨2時(shí)，患兒再次出現(xiàn)抽搐發(fā)作，表現(xiàn)為意識(shí)喪失、雙眼上翻、四肢強(qiáng)直抽搐，持續(xù)約4分鐘，立即遵醫(yī)囑給予地西泮注射液5mg靜脈推注，約1分鐘后抽搐停止，發(fā)作后患兒意識(shí)仍呈嗜睡狀態(tài)，SpO2維持在95%-97%，生命體征平穩(wěn)。隨后遵醫(yī)囑調(diào)整丙戊酸鈉緩釋片劑量為0.75gbid口服，并給予苯巴比妥鈉注射液0.1g肌內(nèi)注射，每8小時(shí)一次，預(yù)防抽搐再次發(fā)作。經(jīng)過(guò)干預(yù)，患兒當(dāng)天未再出現(xiàn)抽搐發(fā)作，生命體征穩(wěn)定，GCS評(píng)分由入院時(shí)的8分逐漸提升至10分。入院第2天，患兒意識(shí)狀態(tài)有所改善，呼之能應(yīng)答簡(jiǎn)單問(wèn)題，但言語(yǔ)表達(dá)仍欠清晰。繼續(xù)密切觀察病情，每小時(shí)監(jiān)測(cè)意識(shí)及生命體征，抽搐未發(fā)作。復(fù)查丙戊酸鈉血藥濃度為65μg/ml，仍低于治療窗上限，遵醫(yī)囑繼續(xù)維持丙戊酸鈉緩釋片0.75gbid劑量，苯巴比妥鈉注射液改為0.08g肌內(nèi)注射，每12小時(shí)一次。當(dāng)天下午患兒出現(xiàn)輕微煩躁，給予安撫后平靜，未發(fā)生意外。入院第3-7天，患兒意識(shí)逐漸清醒，GCS評(píng)分維持在13-15分，能夠正常交流，但語(yǔ)言表達(dá)仍較遲緩。抽搐發(fā)作頻率明顯減少，僅在入院第4天下午出現(xiàn)一次短暫抽搐，持續(xù)約1分鐘，未給予特殊處理自行緩解。生命體征持續(xù)穩(wěn)定，SpO2維持在97%-99%。逐漸減少苯巴比妥鈉用量，入院第7天停用苯巴比妥鈉注射液，僅口服丙戊酸鈉緩釋片0.75gbid，復(fù)查丙戊酸鈉血藥濃度為80μg/ml，達(dá)到治療窗范圍。（二）用藥護(hù)理與療效觀察嚴(yán)格遵醫(yī)囑執(zhí)行藥物治療，確保用藥準(zhǔn)確、及時(shí)。丙戊酸鈉緩釋片應(yīng)整片吞服，不得咀嚼或掰開(kāi)，由于患兒意識(shí)狀態(tài)逐漸改善，入院第2天開(kāi)始協(xié)助患兒口服藥物，觀察有無(wú)惡心、嘔吐等胃腸道反應(yīng)。苯巴比妥鈉注射液肌內(nèi)注射時(shí)，選擇臀大肌深部注射，輪換注射部位，觀察注射部位有無(wú)紅腫、硬結(jié)。地西泮注射液靜脈推注時(shí)速度宜慢，每分鐘不超過(guò)2mg，密切觀察患兒呼吸、心率變化，防止呼吸抑制。密切觀察藥物療效及不良反應(yīng)，定期復(fù)查血常規(guī)、血生化、丙戊酸鈉血藥濃度。入院第3天復(fù)查血常規(guī)及血生化，結(jié)果顯示各項(xiàng)指標(biāo)均在正常范圍，丙戊酸鈉血藥濃度65μg/ml。入院第7天復(fù)查丙戊酸鈉血藥濃度80μg/ml，達(dá)到治療窗，患兒抽搐發(fā)作得到有效控制。期間未出現(xiàn)明顯藥物不良反應(yīng)，僅在入院第2天患兒出現(xiàn)輕微惡心，給予少食多餐、清淡飲食后癥狀緩解。（三）安全護(hù)理與意外預(yù)防保持病房環(huán)境安全，地面干燥，無(wú)障礙物，床欄拉起并包裹軟布，防止患兒墜床或碰撞受傷。床旁固定放置壓舌板、開(kāi)口器、吸引器、吸氧裝置等急救物品，確保急救設(shè)備性能良好?；純阂庾R(shí)障礙期間，專(zhuān)人24小時(shí)守護(hù)，限制其自主活動(dòng)，必要時(shí)使用約束帶（寬松式）固定肢體，但避免過(guò)度約束影響血液循環(huán)。抽搐發(fā)作時(shí)，立即采取急救措施，防止舌咬傷、窒息及肢體損傷。隨著患兒意識(shí)逐漸清醒，指導(dǎo)其在病房?jī)?nèi)活動(dòng)時(shí)需有家屬或護(hù)士陪同，避免單獨(dú)行動(dòng)。告知患兒及家屬病房?jī)?nèi)危險(xiǎn)物品（如熱水瓶、銳器等）的放置位置，避免接觸?；純盒”闶Ы陂g，及時(shí)更換床單、衣物，保持會(huì)陰部清潔干燥，使用護(hù)臀膏保護(hù)皮膚，未發(fā)生皮膚破損及壓瘡。入院第5天，患兒意識(shí)完全清醒后，小便失禁癥狀消失，能夠自主控制排尿。（四）營(yíng)養(yǎng)支持與飲食護(hù)理入院當(dāng)天及次日，患兒意識(shí)障礙，不能進(jìn)食，遵醫(yī)囑給予靜脈補(bǔ)液，輸注生理鹽水、葡萄糖注射液、維生素C、維生素B6等，補(bǔ)充水分、電解質(zhì)及能量。入院第3天，患兒意識(shí)明顯改善，能夠吞咽，開(kāi)始給予少量溫開(kāi)水，觀察無(wú)嗆咳后，給予米湯、牛奶等流質(zhì)飲食，每次50-100ml，每2小時(shí)一次。入院第4天，改為半流質(zhì)飲食，如雞蛋羹、肉末粥、蔬菜泥等，少量多餐，每天5-6餐。根據(jù)患兒營(yíng)養(yǎng)需求，制定詳細(xì)的飲食計(jì)劃，保證每日熱量攝入約1200-1400kcal，蛋白質(zhì)攝入約40-50g。飲食以清淡、易消化、高熱量、高蛋白、富含維生素為主，避免辛辣、刺激性食物及甜食，防止誘發(fā)抽搐。觀察患兒進(jìn)食情況，有無(wú)嗆咳、嘔吐等，評(píng)估吞咽功能。入院第7天，患兒能夠自主進(jìn)食半流質(zhì)飲食，每次進(jìn)食量約150-200ml，無(wú)嗆咳，營(yíng)養(yǎng)狀況明顯改善，體重較入院時(shí)增加0.5kg。（五）心理護(hù)理與社會(huì)支持患兒意識(shí)清醒后，因長(zhǎng)期疾病困擾及住院環(huán)境陌生，出現(xiàn)情緒低落、自卑、不愿與人交流的情況。護(hù)士主動(dòng)與患兒溝通交流，采用溫和、親切的語(yǔ)言，關(guān)心其生活需求，陪患兒玩簡(jiǎn)單的游戲（如積木、拼圖），鼓勵(lì)其表達(dá)自己的感受。向患兒講解疾病相關(guān)知識(shí)，告訴她只要積極配合治療，抽搐可以得到有效控制，增強(qiáng)其戰(zhàn)勝疾病的信心。針對(duì)家長(zhǎng)的焦慮情緒，護(hù)士每天抽出固定時(shí)間與家長(zhǎng)溝通，告知患兒病情變化及治療x，解答家長(zhǎng)提出的疑問(wèn)。向家長(zhǎng)詳細(xì)講解癲癇發(fā)作時(shí)的緊急處理方法，如保持呼吸道通暢、防止舌咬傷、避免強(qiáng)行按壓肢體等，并讓家長(zhǎng)進(jìn)行模擬操作，直至熟練掌握。提供疾病相關(guān)的科普資料和康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)手冊(cè)，介紹兒童癲癇康復(fù)支持團(tuán)體的聯(lián)系x，方便家長(zhǎng)獲取更多幫助。邀請(qǐng)同病房病情穩(wěn)定的患兒家長(zhǎng)交流經(jīng)驗(yàn)，緩解其焦慮情緒。經(jīng)過(guò)心理護(hù)理，家長(zhǎng)焦慮情緒明顯改善，能夠積極配合治療和護(hù)理工作。（六）康復(fù)訓(xùn)練與功能恢復(fù)根據(jù)患兒生長(zhǎng)發(fā)育遲緩的情況，與康復(fù)師共同制定個(gè)性化的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，包括語(yǔ)言訓(xùn)練、肢體功能訓(xùn)練、認(rèn)知功能訓(xùn)練等。入院第3天開(kāi)始進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，每天2次，每次30-40分鐘。語(yǔ)言訓(xùn)練：從簡(jiǎn)單的發(fā)音開(kāi)始，教患兒發(fā)“a”“o”“e”等單音，逐漸過(guò)渡到音節(jié)、單詞和短句。利用圖片、玩具等道具，激發(fā)患兒的語(yǔ)言興趣，鼓勵(lì)其模仿和表達(dá)。訓(xùn)練過(guò)程中耐心引導(dǎo)，及時(shí)給予表?yè)P(yáng)和鼓勵(lì)，增強(qiáng)其語(yǔ)言表達(dá)的信心。經(jīng)過(guò)一周的訓(xùn)練，患兒能夠清晰說(shuō)出自己的名字、年齡等簡(jiǎn)單信息，語(yǔ)言表達(dá)能力有所提高。肢體功能訓(xùn)練：患兒四肢肌張力稍增高，進(jìn)行被動(dòng)關(guān)節(jié)活動(dòng)訓(xùn)練，包括肩、肘、腕、髖、膝、踝等關(guān)節(jié)的屈伸、旋轉(zhuǎn)運(yùn)動(dòng)，每個(gè)關(guān)節(jié)活動(dòng)3-5次，每天2次，防止肌肉攣縮。指導(dǎo)患兒進(jìn)行主動(dòng)肢體活動(dòng)，如抬臂、踢腿、翻身等，逐漸提高肌力和肢體協(xié)調(diào)性。入院第7天，患兒能夠自主翻身、坐起，四肢活動(dòng)較前靈活。認(rèn)知功能訓(xùn)練：通過(guò)玩拼圖、搭積木、識(shí)別顏色和形狀等游戲，訓(xùn)練患兒的注意力、記憶力和認(rèn)知能力。每次訓(xùn)練選擇1-2種游戲，難度由易到難，激發(fā)患兒的學(xué)習(xí)興趣。經(jīng)過(guò)訓(xùn)練，患兒能夠識(shí)別常見(jiàn)的顏色和形狀，注意力集中時(shí)間較前延長(zhǎng)。（七）健康宣教與出院指導(dǎo)在住院期間，分階段對(duì)患兒及家長(zhǎng)進(jìn)行健康宣教。入院初期重點(diǎn)講解疾病急性期的護(hù)理要點(diǎn)和安全防護(hù)知識(shí)；病情穩(wěn)定后，講解藥物治療的重要性、用藥方法及不良反應(yīng)觀察，飲食護(hù)理和康復(fù)訓(xùn)練方法；出院前進(jìn)行全面的健康宣教和出院指導(dǎo)。出院指導(dǎo)內(nèi)容包括：①用藥指導(dǎo)：嚴(yán)格遵醫(yī)囑口服丙戊酸鈉緩釋片0.75gbid，不得擅自增減劑量或停藥；告知藥物的不良反應(yīng)，如惡心、嘔吐、乏力、皮疹等，出現(xiàn)異常及時(shí)就醫(yī)；定期復(fù)查丙戊酸鈉血藥濃度（出院后1個(gè)月、3個(gè)月各一次，以后每6個(gè)月一次）。②飲食指導(dǎo)：給予高熱量、高蛋白、易消化的飲食，避免辛辣、刺激性食物、咖啡、濃茶等興奮性飲品，避免過(guò)飽或過(guò)饑。③生活指導(dǎo)：保證充足的睡眠，避免勞累、情緒激動(dòng)、感冒等誘發(fā)因素；患兒活動(dòng)時(shí)需有家屬陪同，避免單獨(dú)外出或進(jìn)行危險(xiǎn)活動(dòng)（如游泳、登高）；家中環(huán)境保持安全，避免強(qiáng)光、噪音刺激。④癲癇發(fā)作處理：告知家長(zhǎng)癲癇發(fā)作時(shí)的緊急處理方法，如立即讓患兒平臥、頭偏向一側(cè)、清除口鼻分泌物、用壓舌板墊于上下磨牙之間，避免強(qiáng)行按壓肢體；發(fā)作持續(xù)超過(guò)5分鐘或連續(xù)發(fā)作時(shí)，立即撥打急救電hua。⑤康復(fù)訓(xùn)練：繼續(xù)堅(jiān)持語(yǔ)言訓(xùn)練、肢體功能訓(xùn)練和認(rèn)知功能訓(xùn)練，每天訓(xùn)練2-3次，每次30分鐘；定期到康復(fù)科復(fù)查，調(diào)整康復(fù)計(jì)劃。⑥隨訪指導(dǎo)：出院后1個(gè)月到神經(jīng)內(nèi)科門(mén)診復(fù)查，以后每3個(gè)月復(fù)查一次，復(fù)查項(xiàng)目包括頭顱MRI、腦電圖、血常規(guī)、血生化等；如有抽搐發(fā)作頻繁、意識(shí)障礙、藥物不良反應(yīng)等情況，及時(shí)就醫(yī)。四、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理成效總結(jié)通過(guò)本次護(hù)理干預(yù)，患兒的病情得到有效控制，抽搐發(fā)作頻率明顯減少，從入院時(shí)的頻繁發(fā)作（每日5次）降至出院前僅發(fā)作1次（短暫自行緩解），丙戊酸鈉血藥濃度維持在治療窗內(nèi)（80μg/ml）；意識(shí)狀態(tài)從嗜睡恢復(fù)至清醒，能夠正常交流；營(yíng)養(yǎng)狀況改善，體重增加0.5kg，能夠自主進(jìn)食半流質(zhì)飲食；皮膚黏膜完整，無(wú)意外損傷、壓瘡、誤吸等并發(fā)癥發(fā)生；患兒情緒逐漸開(kāi)朗，能夠配合康復(fù)訓(xùn)練；家長(zhǎng)掌握了疾病相關(guān)知識(shí)、用藥指導(dǎo)、癲癇發(fā)作緊急處理方法及康復(fù)訓(xùn)練技能，焦慮情緒明顯緩解，能夠積極配合患兒的長(zhǎng)期治療和護(hù)理。（二）護(hù)理過(guò)程中存在的問(wèn)題1.康復(fù)訓(xùn)練的專(zhuān)業(yè)性有待加強(qiáng)：雖然與康復(fù)師共同制定了康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，但護(hù)士在實(shí)施康復(fù)訓(xùn)練時(shí)，對(duì)一些專(zhuān)業(yè)訓(xùn)練技巧掌握不夠熟練，如語(yǔ)言訓(xùn)練中的發(fā)音矯正、肢體功能訓(xùn)練中的肌力訓(xùn)練方法等，可能影響康復(fù)訓(xùn)練效果。2.心理護(hù)理的深度不夠：患兒因生長(zhǎng)發(fā)育遲緩及疾病困擾，存在自卑心理，目前的心理護(hù)理主要以陪伴、鼓勵(lì)為主，缺乏專(zhuān)業(yè)的心理評(píng)估和針對(duì)性的心理干預(yù)措施；對(duì)家長(zhǎng)的心理支持也多停留在信息提供和情緒安撫層面，未進(jìn)行系統(tǒng)的心理評(píng)估和干預(yù)。