上海市罕見病知識科普大賽匯報人：文小庫2025-11-07目

錄CATALOGUE02大賽組織架構(gòu)01大賽背景與意義03賽事內(nèi)容與形式04賽事流程與時間節(jié)點05大賽成果與影響06未來展望與計劃大賽背景與意義01罕見病防治現(xiàn)狀與挑戰(zhàn)診斷率低與誤診率高罕見病種類繁多且癥狀復(fù)雜，基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)普遍缺乏專業(yè)診療經(jīng)驗，導(dǎo)致患者確診周期長，誤診率居高不下，延誤最佳干預(yù)時機(jī)。藥物可及性不足社會認(rèn)知度匱乏罕見病特效藥物研發(fā)成本高、市場規(guī)模小，國內(nèi)獲批藥物有限，且多數(shù)未納入醫(yī)保目錄，患者面臨“用不起藥”或“無藥可用”的困境。公眾對罕見病的了解多停留在“極少數(shù)病例”層面，缺乏對患者群體的關(guān)注，導(dǎo)致社會支持體系薄弱，患者及其家庭常陷入孤立無援的境地。123科普教育的必要性破除信息壁壘通過科學(xué)普及罕見病基礎(chǔ)知識、早期癥狀識別及診療路徑，提升公眾和基層醫(yī)護(hù)人員的認(rèn)知水平，縮短患者確診時間。消除歧視與偏見提高罕見病議題的社會關(guān)注度，為完善醫(yī)療保障、藥物研發(fā)激勵政策等提供輿論基礎(chǔ)，促進(jìn)多方資源向罕見病領(lǐng)域傾斜。部分罕見病患者因外貌或行為異常遭受誤解，科普教育可推動社會理解與包容，減少對患者的歧視性行為。推動政策支持整合多方資源聯(lián)合醫(yī)療機(jī)構(gòu)、高校、公益組織及媒體，搭建罕見病科普協(xié)作平臺，形成“產(chǎn)學(xué)研用”一體化的科普生態(tài)鏈。大賽的發(fā)起與目標(biāo)創(chuàng)新傳播形式鼓勵參賽者通過短視頻、漫畫、互動游戲等多元化載體，將專業(yè)醫(yī)學(xué)知識轉(zhuǎn)化為通俗易懂的內(nèi)容，擴(kuò)大傳播覆蓋面。培育長期影響力通過賽事孵化優(yōu)質(zhì)科普作品與人才，建立可持續(xù)的罕見病科普資源庫，惠及更多患者家庭與公眾群體。大賽組織架構(gòu)02主辦單位與承辦單位上海市衛(wèi)生健康委員會上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院上海市醫(yī)學(xué)會罕見病分會作為核心主辦方，負(fù)責(zé)統(tǒng)籌大賽政策指導(dǎo)與資源協(xié)調(diào)，制定罕見病科普標(biāo)準(zhǔn)及賽事規(guī)則，推動全市醫(yī)療機(jī)構(gòu)參與。聯(lián)合主辦單位，提供專業(yè)學(xué)術(shù)支持，組織專家團(tuán)隊參與命題設(shè)計，確?？破諆?nèi)容的科學(xué)性與權(quán)威性。作為主要承辦單位，負(fù)責(zé)大賽執(zhí)行落地，包括場地安排、賽程管理及參賽團(tuán)隊培訓(xùn)，依托其罕見病診療中心提供案例支持。支持單位與合作機(jī)構(gòu)中國罕見病聯(lián)盟提供國家級平臺資源支持，協(xié)助大賽宣傳推廣，聯(lián)動全國罕見病研究機(jī)構(gòu)分享最新科研成果與診療指南。上海市慈善基金會設(shè)立專項基金支持大賽獎項與罕見病患兒救助項目，推動社會公益力量參與科普行動。復(fù)星醫(yī)藥集團(tuán)作為戰(zhàn)略合作企業(yè)，提供資金與技術(shù)保障，開發(fā)罕見病科普數(shù)字化工具，助力參賽作品多渠道傳播。評審委員會組成臨床醫(yī)學(xué)專家組由三甲醫(yī)院罕見病?？浦魅吾t(yī)師組成，負(fù)責(zé)評估參賽作品的醫(yī)學(xué)準(zhǔn)確性，確?？破諆?nèi)容符合臨床實踐規(guī)范。公共衛(wèi)生與傳播學(xué)者包括高校公共衛(wèi)生學(xué)院教授及資深媒體人，從傳播效果、受眾理解度等維度評價作品的科普價值與社會影響力?；颊叽砼c家屬團(tuán)邀請罕見病患者組織核心成員參與評審，從患者視角提出改進(jìn)建議，保障科普內(nèi)容的人文關(guān)懷與實用性。賽事內(nèi)容與形式03專業(yè)知識競賽涵蓋罕見病病因、診療指南、藥物研發(fā)等核心內(nèi)容，題型包括選擇題、案例分析題及搶答題，考察參賽者對罕見病領(lǐng)域的深度理解與知識儲備?？破找曨l創(chuàng)作要求以通俗易懂的形式傳播罕見病知識，分為動畫類、紀(jì)實類、訪談類三大方向，視頻時長限制為3-5分鐘，需包含科學(xué)依據(jù)與人文關(guān)懷雙重元素。跨學(xué)科融合賽道鼓勵醫(yī)學(xué)與藝術(shù)、傳媒等專業(yè)結(jié)合，提交創(chuàng)新性科普作品，如信息圖設(shè)計、交互式H5等，評審標(biāo)準(zhǔn)側(cè)重創(chuàng)意性與傳播效果。知識競賽與科普視頻分類面向高校醫(yī)學(xué)生、罕見病醫(yī)護(hù)人員、科研機(jī)構(gòu)人員及社會公益組織成員，分設(shè)專業(yè)組與公眾組，專業(yè)組需提交相關(guān)資質(zhì)證明。參賽群體劃分允許1-5人組隊參賽，需指定隊長并提交團(tuán)隊分工說明，跨單位組合可額外獲得協(xié)作創(chuàng)新加分。團(tuán)隊報名規(guī)則包括報名表、身份證明、原創(chuàng)聲明及作品提案（視頻類需附腳本大綱），通過大賽官網(wǎng)或指定郵箱提交，截止日期后不可修改。報名材料要求參賽對象與報名方式主題演講環(huán)節(jié)以輕松幽默方式解析復(fù)雜醫(yī)學(xué)概念，要求選手在8分鐘內(nèi)完成表演，評委從趣味性、準(zhǔn)確度與觀眾互動三方面打分。科普脫口秀競演舞臺劇創(chuàng)作展示團(tuán)隊可通過情景劇、音樂劇等形式演繹罕見病社會議題，時長15分鐘以內(nèi)，需提交劇本審核并配備專業(yè)燈光音效團(tuán)隊支持。決賽選手需圍繞罕見病防治政策、患者故事或科研突破展開10分鐘演講，評分依據(jù)包括內(nèi)容科學(xué)性、邏輯性及現(xiàn)場感染力。決賽形式（演講/脫口秀/舞臺?。┵愂铝鞒膛c時間節(jié)點04啟動與動員部署動員培訓(xùn)會議組織參賽單位及個人參加賽事說明會，詳細(xì)解讀比賽規(guī)則、評分標(biāo)準(zhǔn)及注意事項，提升參賽者的專業(yè)水平和積極性。組織機(jī)構(gòu)協(xié)調(diào)成立專項工作組，明確各部門職責(zé)分工，包括宣傳組、評審組、后勤組等，確保賽事籌備工作高效有序推進(jìn)。賽事宣傳推廣通過線上線下多渠道發(fā)布賽事信息，包括官方網(wǎng)站、社交媒體、醫(yī)療機(jī)構(gòu)合作平臺等，擴(kuò)大賽事影響力，吸引更多參賽者關(guān)注。作品征集與篩選作品提交規(guī)范要求參賽作品以視頻、圖文、動畫等形式呈現(xiàn)，內(nèi)容需圍繞罕見病知識科普，符合科學(xué)性和通俗性相結(jié)合的原則。初步篩選流程由專業(yè)評審團(tuán)隊對提交作品進(jìn)行形式審查，剔除不符合要求的作品，確保后續(xù)評審的公平性和高效性。專家評審階段邀請醫(yī)學(xué)專家、科普學(xué)者等組成評審委員會，從科學(xué)性、創(chuàng)意性、傳播性等維度對作品進(jìn)行綜合評分，確定入圍決賽名單。決賽與頒獎典禮頒獎儀式對獲獎選手頒發(fā)證書及獎金，表彰其在罕見病科普領(lǐng)域的貢獻(xiàn)，同時通過媒體宣傳擴(kuò)大賽事社會影響力?；咏涣鳝h(huán)節(jié)設(shè)置觀眾提問、專家點評等互動環(huán)節(jié)，促進(jìn)罕見病知識的普及與討論，提升公眾對罕見病的認(rèn)知和理解。決賽現(xiàn)場展示入圍選手通過現(xiàn)場演講、作品演示等方式展示成果，評審團(tuán)根據(jù)現(xiàn)場表現(xiàn)及作品質(zhì)量進(jìn)行最終評分。大賽成果與影響05參賽作品數(shù)量與質(zhì)量覆蓋病種廣泛作品數(shù)量突破性增長參賽作品在科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)幕A(chǔ)上，結(jié)合藝術(shù)表現(xiàn)力，通過通俗易懂的語言和生動形象的視覺設(shè)計，有效傳遞罕見病相關(guān)知識。本屆大賽共收到來自醫(yī)療機(jī)構(gòu)、科研團(tuán)隊、高校學(xué)生及社會公眾的參賽作品，涵蓋科普文章、短視頻、動畫、海報等多種形式，數(shù)量較往屆顯著提升。作品涉及多種罕見病類型，包括遺傳代謝病、神經(jīng)肌肉疾病、免疫缺陷病等，為公眾提供了全面的罕見病科普資源。123內(nèi)容專業(yè)性與創(chuàng)新性并重獲獎情況與優(yōu)秀案例優(yōu)秀組織獎得主某醫(yī)科大學(xué)團(tuán)隊提交的系列科普文章，從病理機(jī)制到社會支持，系統(tǒng)化解讀罕見病，被多家醫(yī)療機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)載學(xué)習(xí)。創(chuàng)新傳播獎自媒體創(chuàng)作者制作的短視頻《罕見病患者的24小時》，以第一視角展現(xiàn)患者生活，引發(fā)廣泛共情，播放量超百萬。特等獎作品《罕見病的“破壁”之旅》通過三維動畫技術(shù)模擬罕見病發(fā)病機(jī)制，結(jié)合真實患者故事，獲得評委一致認(rèn)可，成為科普傳播的典范。030201主流媒體深度報道大賽獲電視臺、新聞網(wǎng)站等專題報道，罕見病議題進(jìn)入公眾視野，推動社會對患者群體的關(guān)注與支持。醫(yī)療機(jī)構(gòu)與公益組織參與多家醫(yī)院將獲獎作品納入患者教育體系，公益機(jī)構(gòu)聯(lián)合發(fā)起罕見病援助行動，形成“科普-行動”閉環(huán)。線上平臺聯(lián)動傳播作品在社交媒體平臺形成話題討論，相關(guān)科普內(nèi)容累計轉(zhuǎn)發(fā)量達(dá)數(shù)十萬次，有效提升公眾認(rèn)知水平。社會關(guān)注與媒體傳播未來展望與計劃06通過優(yōu)化賽制、提升評委專業(yè)度、擴(kuò)大宣傳渠道，將大賽打造為全國性罕見病科普標(biāo)桿活動，形成長期穩(wěn)定的品牌影響力。逐步建立覆蓋社區(qū)、高校、醫(yī)療機(jī)構(gòu)的階梯式賽事網(wǎng)絡(luò)，通過區(qū)域選拔賽、專題分賽等形式擴(kuò)大參與覆蓋面。開發(fā)集賽事報名、知識庫、在線培訓(xùn)于一體的綜合平臺，實現(xiàn)賽事全流程線上化管理與資源共享。建立優(yōu)秀科普作品的出版、展覽、新媒體傳播機(jī)制，最大化賽事成果的社會價值。賽事持續(xù)化發(fā)展賽事品牌化建設(shè)分級賽事體系搭建數(shù)字化平臺構(gòu)建成果轉(zhuǎn)化機(jī)制罕見病科普推廣多媒體內(nèi)容矩陣聯(lián)合專業(yè)機(jī)構(gòu)制作罕見病科普動畫、短視頻、圖文手冊等系列化內(nèi)容，通過全媒體渠道進(jìn)行精準(zhǔn)傳播。02040301常態(tài)化科普活動在醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社區(qū)中心、學(xué)校等場所建立固定科普站點，定期開展主題講座、互動體驗等線下活動?？破杖瞬盘蓐犈囵B(yǎng)設(shè)立罕見病科普講師認(rèn)證體系，開展系統(tǒng)化培訓(xùn)課程，培養(yǎng)兼具醫(yī)學(xué)專業(yè)性和傳播能力的復(fù)合型人才。特殊群體精準(zhǔn)覆蓋針對孕產(chǎn)婦、基層醫(yī)務(wù)人員、學(xué)校保健老師等重點人群設(shè)計專項科普計劃，提升高危群體識別能力。多方合作與資源整合建立專業(yè)志愿者注冊管理制度，完善培訓(xùn)、激勵、評估機(jī)制，打造穩(wěn)定的科普