免疫性肌肉疾病的護(hù)理個(gè)案一、案例背景與評(píng)估（一）一般資料患者張某，女性，48歲，已婚，育有一子，職業(yè)為中學(xué)教師。因“進(jìn)行性四肢無力6個(gè)月，加重伴吞咽困難1周”于2025年3月10日入院?；颊呒韧w健，無高血壓、糖尿病、冠心病等慢性病史，無手術(shù)、外傷史，無藥物過敏史，家族中無類似疾病患者。（二）主訴與現(xiàn)病史患者6個(gè)月前無明顯誘因出現(xiàn)雙下肢無力，表現(xiàn)為上樓梯時(shí)費(fèi)力，需借助扶手，休息后可緩解，未引起重視。隨后逐漸出現(xiàn)雙上肢無力，不能長(zhǎng)時(shí)間抬舉物品，如梳頭、晾衣服等動(dòng)作完成困難。近1個(gè)月來，無力癥狀進(jìn)行性加重，行走距離縮短至50米即需休息，且出現(xiàn)頸部肌肉無力，抬頭困難。1周前出現(xiàn)吞咽困難，進(jìn)食固體食物時(shí)易嗆咳，伴聲音嘶啞，無呼吸困難、發(fā)熱、咳嗽等癥狀。為求進(jìn)一步診治，遂來我院就診，門診以“免疫性肌肉疾??？”收入院。（三）既往史、個(gè)人史與家族史既往史：否認(rèn)高血壓、糖尿病、高脂血癥等慢性病史；否認(rèn)肝炎、結(jié)核等傳染病史；否認(rèn)輸血史；預(yù)防接種史隨當(dāng)?shù)赜?jì)劃進(jìn)行。個(gè)人史：生于原籍，無長(zhǎng)期外地旅居史，無吸煙、飲酒史，無粉塵、毒物接觸史。婚姻史：已婚，配偶體健，夫妻關(guān)系和睦。生育史：育有一子，現(xiàn)年20歲，身體健康。家族史：父母健在，無類似疾病史，無遺傳性疾病史。（四）身體評(píng)估T：36.8℃，P：82次/分，R：18次/分，BP：125/80mmHg，SpO：98%（自然狀態(tài)下）。身高162-，體重55kg，BMI：20.9kg/m2。患者神志清楚，精神狀態(tài)尚可，表情自然，查體合作。全身皮膚黏膜無黃染、皮疹及出血點(diǎn)，淺表淋巴結(jié)未觸及腫大。頭顱無畸形，眼瞼無水腫，結(jié)膜無充血，鞏膜無黃染，雙側(cè)瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對(duì)光反射靈敏。耳鼻咽喉未見異常，口唇無發(fā)紺，伸舌居中，舌肌無萎縮及震顫。頸部柔軟，抬頭肌力3級(jí)（不能抵抗重力完成抬頭動(dòng)作），轉(zhuǎn)頸、聳肩肌力4級(jí)。胸廓對(duì)稱，呼吸動(dòng)度一致，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心前區(qū)無隆起，心尖搏動(dòng)位于第五肋間左鎖骨中線內(nèi)0.5-，未觸及震顫，心界不大，心率82次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾肋下未觸及，移動(dòng)性濁音陰性，腸鳴音正常，4次/分。脊柱生理彎曲存在，無畸形，活動(dòng)度正常。四肢無畸形，雙上肢近端肌力3級(jí)（可抬離床面，但不能抵抗阻力），遠(yuǎn)端肌力4級(jí)；雙下肢近端肌力2級(jí)（不能抬離床面，可在床面上水平移動(dòng)），遠(yuǎn)端肌力3級(jí)。四肢肌張力正常，無肌萎縮，無震顫。雙側(cè)膝腱反射、跟腱反射減弱，病理反射未引出。感覺系統(tǒng)檢查：痛覺、觸覺、溫度覺及位置覺均正常。（五）輔助檢查1.血液檢查：血常規(guī)：WBC6.5×10/L，N62%，L35%，Hb130g/L，PLT220×10/L。血沉（ESR）：25mm/h（正常參考值0-20mm/h）。C反應(yīng)蛋白（CRP）：12mg/L（正常參考值0-10mg/L）。肌酶譜：肌酸激酶（CK）：1850U/L（正常參考值26-140U/L），肌酸激酶同工酶（CK-MB）：25U/L（正常參考值0-24U/L），乳酸脫氫酶（LDH）：320U/L（正常參考值109-245U/L），谷丙轉(zhuǎn)氨酶（ALT）：85U/L（正常參考值0-40U/L），谷草轉(zhuǎn)氨酶（AST）：78U/L（正常參考值0-40U/L）。免疫指標(biāo)：抗核抗體（ANA）：陽性（1:320），抗Jo-1抗體：陽性，類風(fēng)濕因子（RF）：陰性，抗環(huán)瓜氨酸肽抗體（抗CCP）：陰性。電解質(zhì)、血糖、腎功能均正常。2.肌電圖檢查：提示肌源性損害，表現(xiàn)為靜息時(shí)可見纖顫電位、正銳波，輕收縮時(shí)運(yùn)動(dòng)單位電位時(shí)限縮短、波幅降低，重收縮時(shí)呈干擾相。3.肌肉活檢：取右側(cè)gu四頭肌組織進(jìn)行病理檢查，鏡下可見肌纖維大小不一，部分肌纖維變性、壞死，伴少量炎性細(xì)胞浸潤（以淋巴細(xì)胞為主），符合多發(fā)性肌炎的病理改變。4.胸部CT：雙肺紋理清晰，未見明顯實(shí)變影，縱隔淋巴結(jié)無腫大，心影大小正常。5.吞咽功能評(píng)估：采用洼田飲水試驗(yàn)，患者飲30ml溫水時(shí)出現(xiàn)嗆咳，分級(jí)為Ⅲ級(jí)，提示吞咽功能中度受損。（六）診斷與診斷依據(jù)診斷：多發(fā)性肌炎。診斷依據(jù)：1.患者為中年女性，慢性起病，進(jìn)行性四肢近端肌肉無力，伴頸部肌肉無力、吞咽困難；2.肌酶譜顯著升高（CK1850U/L）；3.肌電圖提示肌源性損害；4.肌肉活檢顯示肌纖維變性壞死伴炎性細(xì)胞浸潤；5.抗核抗體陽性，抗Jo-1抗體陽性，排除其他肌病。二、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）主要護(hù)理問題1.軀體活動(dòng)障礙：與四肢肌肉無力有關(guān)。2.吞咽困難：與咽喉部肌肉無力有關(guān)。3.有皮膚完整性受損的風(fēng)險(xiǎn)：與長(zhǎng)期臥床、活動(dòng)減少有關(guān)。4.焦慮：與疾病x、擔(dān)心預(yù)后有關(guān)。5.知識(shí)缺乏：與對(duì)疾病的病因、治療、護(hù)理及康復(fù)知識(shí)不了解有關(guān)。6.有感染的風(fēng)險(xiǎn)：與使用糖皮質(zhì)激素治療有關(guān)。（二）護(hù)理目標(biāo)1.患者四肢肌肉力量逐漸增強(qiáng)，軀體活動(dòng)能力改善，能夠完成日常生活活動(dòng)，如穿衣、進(jìn)食、洗漱等。2.患者吞咽功能改善，進(jìn)食時(shí)嗆咳減少或消失，洼田飲水試驗(yàn)分級(jí)提高至Ⅰ級(jí)或Ⅱ級(jí)，未發(fā)生誤吸、吸入性肺炎等并發(fā)癥。3.患者皮膚保持完整，無壓瘡發(fā)生。4.患者焦慮情緒緩解，能夠積極配合治療與護(hù)理。5.患者及家屬掌握疾病的相關(guān)知識(shí)，能夠正確進(jìn)行家庭護(hù)理和康復(fù)訓(xùn)練。6.患者住院期間無感染發(fā)生，如肺部感染、皮膚感染等。三、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）軀體活動(dòng)障礙的護(hù)理1.體位護(hù)理：指導(dǎo)患者采取舒適的體位，定時(shí)翻身，每2小時(shí)翻身一次，避免長(zhǎng)時(shí)間保持同一姿勢(shì)。翻身時(shí)動(dòng)作輕柔，避免拖、拉、推等動(dòng)作，防止皮膚擦傷。臥床時(shí)可在四肢關(guān)節(jié)處墊軟枕，保持關(guān)節(jié)功能位，防止關(guān)節(jié)攣縮。2.肌力訓(xùn)練：根據(jù)患者的肌力情況制定個(gè)性化的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃。初期，患者雙下肢近端肌力2級(jí)，雙上肢近端肌力3級(jí)，指導(dǎo)患者進(jìn)行被動(dòng)運(yùn)動(dòng)，如由護(hù)士或家屬協(xié)助進(jìn)行四肢關(guān)節(jié)的屈伸、旋轉(zhuǎn)等活動(dòng)，每個(gè)關(guān)節(jié)活動(dòng)3-5次，每天2-3次，以維持關(guān)節(jié)活動(dòng)度，防止肌肉萎縮。當(dāng)患者肌力有所改善后，逐漸過渡到主動(dòng)運(yùn)動(dòng)，如床上直腿抬高、屈膝屈髖、上肢抬舉等訓(xùn)練。開始時(shí)每次訓(xùn)練10-15分鐘，每天2次，逐漸增加訓(xùn)練時(shí)間和強(qiáng)度。訓(xùn)練過程中密切觀察患者的反應(yīng)，如出現(xiàn)疲勞、呼吸困難等癥狀，應(yīng)立即停止訓(xùn)練，休息片刻。3.輔助器具使用：為患者提供助行器、扶手等輔助器具，方便患者在病房?jī)?nèi)活動(dòng)。指導(dǎo)患者正確使用助行器，避免摔倒。在患者活動(dòng)區(qū)域設(shè)置防滑標(biāo)識(shí)，保持地面干燥、整潔，清除障礙物，確保患者活動(dòng)安全。4.日常生活協(xié)助：協(xié)助患者完成日常生活活動(dòng)，如穿衣、脫衣、洗漱、進(jìn)食等。穿衣時(shí)先穿患側(cè)，后穿健側(cè)；脫衣時(shí)先脫健側(cè)，后脫患側(cè)。協(xié)助患者洗漱時(shí)，將洗漱用品放在患者易于取用的位置。進(jìn)食時(shí)協(xié)助患者采取坐位或半坐位，避免平臥位進(jìn)食，防止嗆咳。5.病情觀察：密切觀察患者肌肉無力的程度、范圍及變化情況，每天評(píng)估患者的肌力分級(jí)，并記錄在護(hù)理記錄單上。觀察患者有無呼吸困難、胸悶等癥狀，監(jiān)測(cè)生命體征及SpO，及時(shí)發(fā)現(xiàn)呼吸肌受累的跡象。（二）吞咽困難的護(hù)理1.飲食護(hù)理：根據(jù)患者的吞咽功能評(píng)估結(jié)果，給予半流質(zhì)或軟食，如米糊、藕粉、爛面條、蛋羹等，避免給予干硬、粗糙、辛辣刺激性食物。食物的溫度要適宜，避免過冷或過熱，以防刺激咽喉部肌肉。進(jìn)食時(shí)指導(dǎo)患者采取坐位或半坐位，頭稍前傾，小口慢咽，每口食物吞咽后再進(jìn)食下一口。進(jìn)食過程中密切觀察患者有無嗆咳、呼吸困難等情況，如出現(xiàn)嗆咳，應(yīng)立即停止進(jìn)食，讓患者取側(cè)臥位，輕拍背部，促進(jìn)食物咳出。2.吞咽功能訓(xùn)練：指導(dǎo)患者進(jìn)行吞咽功能訓(xùn)練，如空吞咽訓(xùn)練、鼓腮訓(xùn)練、伸舌訓(xùn)練等?？胀萄视?xùn)練：讓患者反復(fù)進(jìn)行空咽動(dòng)作，每次訓(xùn)練10-20次，每天2-3次，以增強(qiáng)咽喉部肌肉的力量。鼓腮訓(xùn)練：讓患者用力鼓腮，使面頰部肌肉收縮，然后放松，每次訓(xùn)練10-15次，每天2-3次，以改善口腔肌肉的協(xié)調(diào)性。伸舌訓(xùn)練：讓患者將舌頭伸出，盡量伸長(zhǎng)，然后縮回，左右擺動(dòng)，每次訓(xùn)練10-15次，每天2-3次，以增強(qiáng)舌肌的力量。3.誤吸預(yù)防：進(jìn)食前確?；颊呱裰厩宄?，無疲勞感。進(jìn)食時(shí)避免分散患者的注意力，如看電視、聊天等。進(jìn)食后指導(dǎo)患者保持坐位或半坐位30-60分鐘，避免立即平臥，以防食物反流引起誤吸。定期為患者進(jìn)行口腔護(hù)理，每天2-3次，保持口腔清潔，減少口腔細(xì)菌滋生，預(yù)防吸入性肺炎。4.病情觀察：密切觀察患者吞咽困難的程度、進(jìn)食情況及有無誤吸的跡象，如咳嗽、咳痰、發(fā)熱、呼吸困難等。監(jiān)測(cè)患者的體溫、血常規(guī)等指標(biāo)，及時(shí)發(fā)現(xiàn)吸入性肺炎等并發(fā)癥。（三）有皮膚完整性受損風(fēng)險(xiǎn)的護(hù)理1.皮膚評(píng)估：每天對(duì)患者的皮膚進(jìn)行評(píng)估，重點(diǎn)檢查骨隆突部位，如肩胛部、骶尾部、髖部、足跟部等，觀察皮膚的顏色、溫度、濕度、有無紅腫、破損、壓瘡等情況，并記錄在護(hù)理記錄單上。2.壓瘡預(yù)防：保持床鋪平整、干燥、清潔，無褶皺、無渣屑。定時(shí)翻身，每2小時(shí)翻身一次，翻身時(shí)使用翻身枕，支撐患者的身體，減輕骨隆突部位的壓力。對(duì)于骨隆突部位，可使用壓瘡防護(hù)墊，如氣墊床、海綿墊等，降低*局部壓力。指導(dǎo)患者進(jìn)行適當(dāng)?shù)幕顒?dòng)，如床上翻身、肢體活動(dòng)等，促進(jìn)血液循環(huán)，減少皮膚受壓時(shí)間。3.皮膚清潔與護(hù)理：每天為患者進(jìn)行溫水擦浴，保持皮膚清潔、干燥。擦浴時(shí)動(dòng)作輕柔，避免用力揉搓皮膚。對(duì)于易出汗的部位，如腋窩、腹gu溝等，應(yīng)加強(qiáng)清潔。指導(dǎo)患者穿著寬松、柔軟、透氣的棉質(zhì)衣物，避免穿著化纖、緊身衣物，減少對(duì)皮膚的刺激。4.營養(yǎng)支持：保證患者攝入充足的營養(yǎng)，給予高蛋白、高維生素、易消化的食物，如瘦肉、魚類、蛋類、新鮮蔬菜和水果等，以增強(qiáng)皮膚的抵抗力。根據(jù)患者的營養(yǎng)狀況，必要時(shí)給予靜脈營養(yǎng)支持。（四）焦慮的護(hù)理1.心理評(píng)估：采用焦慮自評(píng)x（SAS）對(duì)患者進(jìn)行焦慮程度評(píng)估，患者入院時(shí)SAS評(píng)分為65分，提示中度焦慮。與患者進(jìn)行溝通交流，了解患者焦慮的原因，如對(duì)疾病x的擔(dān)心、對(duì)治療效果的不確定、對(duì)生活質(zhì)量的擔(dān)憂等。2.心理支持：主動(dòng)關(guān)心患者，耐心傾聽患者的訴說，給予患者情感上的支持和安慰。向患者介紹疾病的相關(guān)知識(shí)，包括病因、治療方法、預(yù)后等，讓患者了解疾病的可治性，增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信心。向患者介紹成功的病例，讓患者看到希望。鼓勵(lì)患者家屬多陪伴患者，給予患者家庭支持，讓患者感受到家庭的溫暖。3.放松訓(xùn)練：指導(dǎo)患者進(jìn)行放松訓(xùn)練，如深呼吸訓(xùn)練、漸進(jìn)性肌肉放松訓(xùn)練等。深呼吸訓(xùn)練：讓患者取坐位或臥位，閉上眼睛，慢慢地吸氣，使腹部膨脹，然后慢慢地呼氣，使腹部收縮，每次訓(xùn)練10-15分鐘，每天2-3次，以緩解焦慮情緒。漸進(jìn)性肌肉放松訓(xùn)練：讓患者從腳開始，逐漸向上放松身體的各個(gè)肌肉群，每個(gè)肌肉群先緊張5-10秒，然后放松20-30秒，每次訓(xùn)練20-30分鐘，每天1次，以減輕身體的緊張感。4.病情告知：根據(jù)患者的病情和心理承受能力，適時(shí)向患者告知病情變化和治療效果，讓患者及時(shí)了解自己的病情，避免因信息不明確而產(chǎn)生焦慮。（五）知識(shí)缺乏的護(hù)理1.疾病知識(shí)宣教：采用口頭講解、發(fā)放宣傳資料、觀看視頻等方式，向患者及家屬介紹多發(fā)性肌炎的病因、臨床表現(xiàn)、診斷方法、治療原則等。講解疾病的x過程，讓患者及家屬了解疾病的特點(diǎn)，做好心理準(zhǔn)備。2.治療知識(shí)宣教：向患者及家屬介紹治療藥物的作用、用法、劑量、不良反應(yīng)及注意事項(xiàng)。如糖皮質(zhì)激素是治療多發(fā)性肌炎的首選藥物，告知患者需遵醫(yī)囑按時(shí)服藥，不可自行增減劑量或停藥，常見的不良反應(yīng)有向心性肥胖、血糖升高、血壓升高、骨質(zhì)疏松等，指導(dǎo)患者定期監(jiān)測(cè)血糖、血壓、骨密度等指標(biāo)。告知患者使用免疫抑制劑時(shí)，需注意觀察有無血常規(guī)異常、肝腎功能損害等不良反應(yīng)。3.護(hù)理知識(shí)宣教：向患者及家屬介紹體位護(hù)理、肌力訓(xùn)練、吞咽功能訓(xùn)練、皮膚護(hù)理等護(hù)理措施的方法和重要性，指導(dǎo)患者及家屬正確進(jìn)行家庭護(hù)理。告知患者及家屬如何觀察病情變化，如肌肉無力、吞咽困難、呼吸困難等癥狀的變化，以及出現(xiàn)異常情況時(shí)的應(yīng)對(duì)措施。4.康復(fù)知識(shí)宣教：向患者及家屬介紹康復(fù)訓(xùn)練的重要性、方法和注意事項(xiàng)，指導(dǎo)患者及家屬制定家庭康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，并堅(jiān)持進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。告知患者康復(fù)訓(xùn)練應(yīng)循序漸進(jìn)，不可急于求成，避免過度勞累。（六）有感染風(fēng)險(xiǎn)的護(hù)理1.環(huán)境護(hù)理：保持病房環(huán)境清潔、安靜，定期開窗通風(fēng)，每天通風(fēng)2-3次，每次通風(fēng)30分鐘。定期對(duì)病房進(jìn)行消毒，如用含氯消毒劑擦拭床頭柜、床欄、地面等，每周消毒2-3次。限制探視人員，避免過多人員探視，減少感染機(jī)會(huì)。2.體溫監(jiān)測(cè)：每天監(jiān)測(cè)患者的體溫4次，分別為6:00、10:00、14:00、18:00，如體溫超過37.3℃，應(yīng)增加體溫監(jiān)測(cè)次數(shù)，并及時(shí)報(bào)告醫(yī)生。3.呼吸道護(hù)理：指導(dǎo)患者進(jìn)行有效咳嗽、咳痰訓(xùn)練，鼓勵(lì)患者多飲水，以稀釋痰液，促進(jìn)痰液排出。定期為患者翻身、拍背，促進(jìn)痰液引流，預(yù)防肺部感染。如患者出現(xiàn)咳嗽、咳痰、發(fā)熱等癥狀，應(yīng)及時(shí)進(jìn)行血常規(guī)、胸片等檢查，明確診斷，并給予相應(yīng)的治療。4.皮膚黏膜護(hù)理：保持患者皮膚黏膜清潔、干燥，加強(qiáng)口腔護(hù)理、會(huì)陰護(hù)理等?？谇蛔o(hù)理每天2-3次，使用生理鹽水或漱口液漱口，預(yù)防口腔感染。會(huì)陰護(hù)理每天1-2次，女性患者月經(jīng)期應(yīng)增加護(hù)理次數(shù)，預(yù)防泌尿系統(tǒng)感染。5.用藥護(hù)理：嚴(yán)格遵醫(yī)囑使用抗生素，避免濫用抗生素。使用糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑時(shí)，密切觀察患者的免疫功能，定期監(jiān)測(cè)血常規(guī)、肝腎功能等指標(biāo)，及時(shí)發(fā)現(xiàn)感染跡象，并給予相應(yīng)的處理。四、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理亮點(diǎn)1.個(gè)性化康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃：根據(jù)患者的肌力情況動(dòng)態(tài)調(diào)整康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，從被動(dòng)運(yùn)動(dòng)逐漸過渡到主動(dòng)運(yùn)動(dòng)，訓(xùn)練強(qiáng)度和時(shí)間循序漸進(jìn)，既保證了康復(fù)訓(xùn)練的效果，又避免了患者過度勞累。通過康復(fù)訓(xùn)練，患者的肌力得到了明顯改善，出院時(shí)雙上肢近端肌力4級(jí)，雙下肢近端肌力3級(jí)，能夠獨(dú)立完成穿衣、進(jìn)食、洗漱等日常生活活動(dòng)。2.吞咽功能護(hù)理到位：針對(duì)患者吞咽困難的問題，給予了合理的飲食指導(dǎo)和吞咽功能訓(xùn)練，密切觀察患者進(jìn)食情況，未發(fā)生誤吸、吸入性肺炎等并發(fā)癥。出院時(shí)患者洼田飲水試驗(yàn)分級(jí)提高至Ⅱ級(jí)，吞咽困難癥狀明顯改善。3.心理護(hù)理有效：通過心理評(píng)估、心理支持、放松訓(xùn)練等措施，患者的焦慮情緒得到了明顯緩解，出院時(shí)SAS評(píng)分為45分，提示輕度焦慮，患者能夠積極配合治療與護(hù)理。（二）護(hù)理不足1.康復(fù)訓(xùn)練的多樣性不足：在康復(fù)訓(xùn)練過程中，主要采用了被動(dòng)運(yùn)動(dòng)和主動(dòng)運(yùn)動(dòng)等基礎(chǔ)訓(xùn)練方法，缺乏趣味性和多