地中海貧血合并生長(zhǎng)發(fā)育遲緩個(gè)案護(hù)理一、案例背景與評(píng)估（一）一般資料患者姓名：李某，性別：男，年齡：5歲6個(gè)月，入院時(shí)間：2025年3月10日，入院科室：兒科血液科，住院號(hào)：PY2025031008?；純合礕1P1，足月順產(chǎn)，出生體重2.8kg，出生時(shí)無(wú)窒息史。父母均為廣西籍，非近親結(jié)婚，父親32歲，母親30歲，均為β-地中海貧血基因攜帶者（經(jīng)基因檢測(cè)證實(shí)），否認(rèn)家族中有其他遺傳性疾病史。患兒自幼在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院定期體檢，1歲時(shí)因面色蒼白、精神差首次就診，查血常規(guī)提示血紅蛋白65g/L，經(jīng)骨髓穿刺及基因檢測(cè)確診為“β-地中海貧血（中間型）”，予定期輸血治療（初始每3-4個(gè)月輸血1次，近1年因貧血癥狀加重調(diào)整為每2個(gè)月輸血1次），未規(guī)律使用去鐵藥物。（二）主訴與現(xiàn)病史主訴：面色蒼白、乏力2年余，生長(zhǎng)發(fā)育落后同齡兒童1年，加重1個(gè)月。現(xiàn)病史：患兒2年余前無(wú)明顯誘因出現(xiàn)面色蒼白，活動(dòng)后乏力、氣促，無(wú)發(fā)熱、咳嗽、腹痛、腹瀉等癥狀，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院查血紅蛋白72g/L，予輸血治療后癥狀緩解。此后上述癥狀反復(fù)發(fā)作，定期予輸血治療。1年前家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)患兒身高、體重增長(zhǎng)緩慢，較同齡兒童明顯矮小，未予特殊處理。1個(gè)月前患兒面色蒼白、乏力癥狀加重，活動(dòng)耐力明顯下降，平地行走50米即出現(xiàn)氣促，伴食欲減退、睡眠差，為求進(jìn)一步診治來(lái)我院就診，門診以“β-地中海貧血（中間型）、生長(zhǎng)發(fā)育遲緩”收入院。自發(fā)病以來(lái)，患兒精神狀態(tài)欠佳，食欲差，每日進(jìn)食量約為同齡兒童的1/2，睡眠不安穩(wěn)，大小便正常，近1個(gè)月體重?zé)o增長(zhǎng)。（三）既往史、個(gè)人史及家族史既往史：否認(rèn)高血壓、糖尿病、心臟病等慢性病史，否認(rèn)手術(shù)、外傷史，否認(rèn)食物、藥物過(guò)敏史。預(yù)防接種按國(guó)家計(jì)劃進(jìn)行。個(gè)人史：出生后母乳喂養(yǎng)至1歲，1歲后改為配方奶及輔食喂養(yǎng)，輔食添加不規(guī)律，種類單一，以米糊、粥為主，較少進(jìn)食肉類、蛋類、蔬菜及水果。平素活動(dòng)量少，性格內(nèi)向。家族史：父母均為β-地中海貧血基因攜帶者，無(wú)其他遺傳性疾病及傳染病史。（四）體格檢查1.生命體征：體溫36.8℃，脈搏112次/分，呼吸24次/分，血壓90/60mmHg，體重14.5kg（低于同年齡、同性別兒童第3百分位，正常5歲6個(gè)月男童體重均值為20.4kg），身高102cm（低于同年齡、同性別兒童第3百分位，正常5歲6個(gè)月男童身高均值為113.5cm），BMI13.9kg/m2（低于同年齡、同性別兒童第5百分位）。2.一般情況：發(fā)育遲緩，營(yíng)養(yǎng)差，神志清楚，精神萎靡，自主體位，查體合作。3.皮膚黏膜：面色、瞼結(jié)膜、口唇、甲床蒼白，無(wú)黃染、皮疹及出血點(diǎn)，皮膚彈性差，毛發(fā)干枯、稀疏，無(wú)光澤。4.淋巴結(jié)：全身淺表淋巴結(jié)未觸及腫大。5.頭面部：頭顱無(wú)畸形，前囟已閉，眼瞼無(wú)水腫，結(jié)膜蒼白，鞏膜無(wú)黃染，雙側(cè)瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對(duì)光反射靈敏。耳鼻咽喉未見(jiàn)異常。6.頸部：柔軟，無(wú)抵抗，頸靜脈無(wú)怒張，氣管居中，甲狀腺未觸及腫大。7.胸部：胸廓無(wú)畸形，雙側(cè)呼吸動(dòng)度對(duì)稱，語(yǔ)顫減弱，叩診清音，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心前區(qū)無(wú)隆起，心尖搏動(dòng)位于第5肋間左鎖骨中線內(nèi)0.5cm，未觸及震顫，心界不大，心率112次/分，律齊，心音有力，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。8.腹部：腹平軟，無(wú)腹壁靜脈曲張，未見(jiàn)胃腸型及蠕動(dòng)波，全腹無(wú)壓痛、反跳痛，肝脾未觸及腫大，Murphy征陰性，移動(dòng)性濁音陰性，腸鳴音正常，約4次/分。9.脊柱四肢：脊柱生理彎曲存在，無(wú)畸形，活動(dòng)自如。四肢無(wú)畸形，關(guān)節(jié)無(wú)紅腫、壓痛，活動(dòng)正常，雙下肢無(wú)水腫，肌力、肌張力正常。10.神經(jīng)系統(tǒng)：生理反射存在，病理反射未引出。（五）輔助檢查1.血常規(guī)：白細(xì)胞5.8×10?/L，中性粒細(xì)胞百分比52%，淋巴細(xì)胞百分比45%，紅細(xì)胞2.3×1012/L，血紅蛋白68g/L，紅細(xì)胞壓積20.5%，平均紅細(xì)胞體積65fl，平均紅細(xì)胞血紅蛋白含量22pg，平均紅細(xì)胞血紅蛋白濃度338g/L，血小板256×10?/L。2.血生化：總蛋白58g/L，白蛋白32g/L，球蛋白26g/L，谷丙轉(zhuǎn)氨酶25U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶30U/L，總膽紅素18μmol/L，直接膽紅素5μmol/L，間接膽紅素13μmol/L，肌酐35μmol/L，尿素氮3.2mmol/L，鉀4.2mmol/L，鈉135mmol/L，氯98mmol/L，鈣2.1mmol/L，磷1.2mmol/L，鎂0.8mmol/L，鐵蛋白1250ng/ml（正常參考值30-400ng/ml），血清鐵8.5μmol/L（正常參考值9-30μmol/L），總鐵結(jié)合力35μmol/L（正常參考值40-75μmol/L）。3.骨髓檢查：骨髓增生活躍，以紅系增生為主，中晚幼紅細(xì)胞增生明顯，可見(jiàn)靶形紅細(xì)胞、嗜堿性點(diǎn)彩紅細(xì)胞，粒系、巨核系增生正常。4.基因檢測(cè)：β-地中海貧血基因檢測(cè)提示CD41-42（-TTCT）雜合突變。5.生長(zhǎng)發(fā)育評(píng)估：骨齡片提示骨齡4歲，較實(shí)際年齡落后1.5年；身高標(biāo)準(zhǔn)差積分（HtSDS）為-2.8，體重標(biāo)準(zhǔn)差積分（WtSDS）為-3.1，體重身高比標(biāo)準(zhǔn)差積分（Wt/HtSDS）為-1.5。6.其他檢查：胸部X線片未見(jiàn)明顯異常；腹部B超提示肝脾未見(jiàn)腫大；心電圖提示竇性心動(dòng)過(guò)速，心率110次/分，大致正常心電圖。二、護(hù)理問(wèn)題與診斷（一）營(yíng)養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量與長(zhǎng)期貧血導(dǎo)致消化吸收功能下降、鐵過(guò)載影響營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)代謝及飲食攝入不足有關(guān)患兒食欲差，每日進(jìn)食量?jī)H為同齡兒童的1/2，輔食種類單一；查白蛋白32g/L（低于正常參考值35-50g/L），體重14.5kg，低于同年齡、同性別兒童第3百分位，BMI13.9kg/m2，低于同年齡、同性別兒童第5百分位，均提示營(yíng)養(yǎng)攝入不足，無(wú)法滿足機(jī)體生長(zhǎng)發(fā)育需求。（二）生長(zhǎng)發(fā)育遲緩與長(zhǎng)期慢性貧血導(dǎo)致組織缺氧、營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)缺乏、鐵過(guò)載及基因因素有關(guān)患兒實(shí)際年齡5歲6個(gè)月，身高102cm，低于同年齡、同性別兒童第3百分位，身高標(biāo)準(zhǔn)差積分-2.8；體重14.5kg，低于同年齡、同性別兒童第3百分位，體重標(biāo)準(zhǔn)差積分-3.1；骨齡4歲，較實(shí)際年齡落后1.5年，符合生長(zhǎng)發(fā)育遲緩的診斷標(biāo)準(zhǔn)。（三）活動(dòng)無(wú)耐力與貧血導(dǎo)致機(jī)體組織缺氧有關(guān)患兒血紅蛋白68g/L，處于中度貧血狀態(tài)，表現(xiàn)為面色蒼白、精神萎靡，平地行走50米即出現(xiàn)氣促、乏力，活動(dòng)耐力明顯下降，無(wú)法完成同齡兒童正常的活動(dòng)量。（四）有感染的危險(xiǎn)與貧血導(dǎo)致機(jī)體免疫力下降有關(guān)長(zhǎng)期貧血可使機(jī)體免疫功能降低，患兒營(yíng)養(yǎng)狀況差，皮膚黏膜屏障功能較弱，容易受到病原體侵襲，存在感染的潛在風(fēng)險(xiǎn)。（五）焦慮（家屬）與患兒病情反復(fù)、治療周期長(zhǎng)、擔(dān)心預(yù)后及生長(zhǎng)發(fā)育問(wèn)題有關(guān)患兒確診地中海貧血已4年余，需長(zhǎng)期定期輸血治療，目前又出現(xiàn)生長(zhǎng)發(fā)育遲緩，家屬對(duì)患兒病情進(jìn)展及未來(lái)生長(zhǎng)發(fā)育情況感到擔(dān)憂，表現(xiàn)為情緒緊張、頻繁詢問(wèn)病情、對(duì)治療方案存在疑慮。（六）知識(shí)缺乏（家屬）與對(duì)地中海貧血的疾病知識(shí)、長(zhǎng)期治療與護(hù)理要點(diǎn)、營(yíng)養(yǎng)支持及生長(zhǎng)發(fā)育監(jiān)測(cè)知識(shí)了解不足有關(guān)家屬未規(guī)律給患兒使用去鐵藥物，輔食添加不規(guī)律、種類單一，未掌握生長(zhǎng)發(fā)育監(jiān)測(cè)方法，對(duì)疾病的長(zhǎng)期管理及并發(fā)癥預(yù)防知識(shí)缺乏，導(dǎo)致患兒出現(xiàn)鐵過(guò)載及生長(zhǎng)發(fā)育遲緩。三、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）短期目標(biāo)（住院期間，1-2周）1.患兒貧血癥狀改善，血紅蛋白水平提升至90-100g/L，活動(dòng)耐力有所增強(qiáng)，平地行走100米無(wú)明顯氣促、乏力。2.患兒食欲改善，每日進(jìn)食量增加至同齡兒童的2/3，營(yíng)養(yǎng)指標(biāo)較入院時(shí)有所提升，白蛋白水平達(dá)到33g/L以上。3.患兒未發(fā)生感染等并發(fā)癥。4.家屬焦慮情緒得到緩解，能主動(dòng)與醫(yī)護(hù)人員溝通病情，積極配合治療與護(hù)理。5.家屬掌握地中海貧血的基本疾病知識(shí)、輸血前后的護(hù)理要點(diǎn)及飲食營(yíng)養(yǎng)的基本原則。（二）長(zhǎng)期目標(biāo)（出院后6-12個(gè)月）1.患兒貧血得到有效控制，血紅蛋白維持在90g/L以上，定期輸血治療規(guī)律，鐵過(guò)載情況得到改善，鐵蛋白水平逐漸下降至正常范圍。2.患兒營(yíng)養(yǎng)狀況明顯改善，體重增長(zhǎng)0.5-1kg/月，身高增長(zhǎng)0.5-0.8cm/月，BMI達(dá)到同年齡、同性別兒童第10百分位以上。3.患兒生長(zhǎng)發(fā)育遲緩得到緩解，骨齡落后情況逐漸改善，身高標(biāo)準(zhǔn)差積分提升至-2.0以上，體重標(biāo)準(zhǔn)差積分提升至-2.5以上。4.患兒活動(dòng)耐力明顯增強(qiáng)，能完成同齡兒童正常的日常活動(dòng)。5.家屬能熟練掌握患兒的長(zhǎng)期治療與護(hù)理方法，包括去鐵藥物的正確使用、生長(zhǎng)發(fā)育監(jiān)測(cè)、飲食營(yíng)養(yǎng)管理及并發(fā)癥預(yù)防，患兒治療依從性良好。四、護(hù)理過(guò)程與干預(yù)措施（一）貧血改善與輸血護(hù)理1.輸血前護(hù)理：①嚴(yán)格執(zhí)行輸血查對(duì)制度，核對(duì)患兒姓名、住院號(hào)、血型、血量、血袋號(hào)及獻(xiàn)血者信息等，確保輸血安全。②評(píng)估患兒生命體征，觀察面色、精神狀態(tài)，詢問(wèn)有無(wú)輸血過(guò)敏史。③向家屬解釋輸血的目的、過(guò)程及可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)，簽署輸血知情同意書。④準(zhǔn)備好輸血用物及搶救藥品，如生理鹽水、地塞米松等，確保輸血過(guò)程順利。2.輸血中護(hù)理：①輸血開始時(shí)速度宜慢，每分鐘1-2滴，觀察15-20分鐘，無(wú)不良反應(yīng)后根據(jù)患兒年齡、體重及貧血程度調(diào)整輸血速度，一般每分鐘3-5滴，避免速度過(guò)快導(dǎo)致循環(huán)負(fù)荷過(guò)重。②密切監(jiān)測(cè)患兒生命體征，每30分鐘測(cè)量體溫、脈搏、呼吸、血壓1次，觀察面色、精神狀態(tài)、皮膚有無(wú)皮疹、瘙癢等過(guò)敏反應(yīng)，以及有無(wú)寒戰(zhàn)、高熱、煩躁不安等輸血反應(yīng)。③若出現(xiàn)輸血反應(yīng)，立即停止輸血，更換輸液器，輸注生理鹽水，報(bào)告醫(yī)生并配合搶救。3.輸血后護(hù)理：①繼續(xù)觀察患兒生命體征及病情變化，觀察有無(wú)遲發(fā)性輸血反應(yīng)，如發(fā)熱、皮疹等，持續(xù)24小時(shí)。②輸血后6小時(shí)復(fù)查血常規(guī)，評(píng)估輸血效果，患兒輸血后血紅蛋白提升至95g/L，面色較前紅潤(rùn)，精神狀態(tài)改善。③記錄輸血時(shí)間、血量、血型、血袋號(hào)及輸血反應(yīng)等情況，做好護(hù)理記錄。（二）營(yíng)養(yǎng)支持與飲食護(hù)理1.營(yíng)養(yǎng)評(píng)估與計(jì)劃制定：聯(lián)合營(yíng)養(yǎng)師對(duì)患兒進(jìn)行全面營(yíng)養(yǎng)評(píng)估，根據(jù)患兒年齡、體重、身高及活動(dòng)量，制定個(gè)性化的營(yíng)養(yǎng)支持計(jì)劃，每日熱量攝入目標(biāo)為100-120kcal/kg，蛋白質(zhì)攝入目標(biāo)為2.5-3.0g/kg，脂肪攝入占總熱量的30%-35%，碳水化合物攝入占總熱量的50%-55%。2.飲食指導(dǎo)：①增加優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)攝入，如魚、蝦、瘦肉、雞蛋、牛奶、豆制品等，每日保證1個(gè)雞蛋、250ml牛奶、50-75g瘦肉或魚蝦。②補(bǔ)充富含維生素及礦物質(zhì)的食物，多吃新鮮蔬菜（如菠菜、西蘭花、胡蘿卜等）和水果（如蘋果、香蕉、橙子等），以補(bǔ)充維生素C促進(jìn)鐵的吸收，同時(shí)補(bǔ)充維生素A、維生素D等促進(jìn)生長(zhǎng)發(fā)育。③保證碳水化合物攝入，選擇易消化的主食，如軟米飯、面條、粥等，避免過(guò)于粗糙的食物。④少食多餐，每日安排5-6餐，包括3次正餐和2-3次加餐，加餐可選擇牛奶、餅干、水果等，提高總熱量攝入。⑤避免食用含鐵豐富的食物，如動(dòng)物肝臟、動(dòng)物血等，以防加重鐵過(guò)載。3.飲食護(hù)理觀察：①每日觀察患兒食欲及進(jìn)食情況，記錄進(jìn)食量，評(píng)估營(yíng)養(yǎng)攝入是否達(dá)到目標(biāo)。②觀察患兒有無(wú)腹脹、腹瀉等消化道不適癥狀，及時(shí)調(diào)整飲食結(jié)構(gòu)。③營(yíng)造輕松愉快的進(jìn)食環(huán)境，鼓勵(lì)患兒自主進(jìn)食，避免強(qiáng)迫喂食，提高患兒進(jìn)食興趣。經(jīng)過(guò)1周的飲食護(hù)理，患兒食欲明顯改善，每日進(jìn)食量達(dá)到同齡兒童的2/3，未出現(xiàn)消化道不適癥狀。4.營(yíng)養(yǎng)支持治療：因患兒白蛋白水平偏低，營(yíng)養(yǎng)狀況差，遵醫(yī)囑給予靜脈輸注白蛋白10g，每日1次，連續(xù)輸注3天，輸注過(guò)程中密切觀察有無(wú)不良反應(yīng)。同時(shí)給予口服益生菌調(diào)節(jié)腸道菌群，促進(jìn)消化吸收功能。（三）生長(zhǎng)發(fā)育促進(jìn)護(hù)理1.生長(zhǎng)發(fā)育監(jiān)測(cè)：①每周測(cè)量患兒身高、體重1次，記錄生長(zhǎng)曲線，觀察生長(zhǎng)發(fā)育變化趨勢(shì)。②每月評(píng)估患兒營(yíng)養(yǎng)狀況，監(jiān)測(cè)BMI變化。③每3個(gè)月復(fù)查骨齡片，評(píng)估骨齡發(fā)育情況，及時(shí)調(diào)整治療與護(hù)理方案。2.運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)：根據(jù)患兒貧血改善情況及體力狀況，制定循序漸進(jìn)的運(yùn)動(dòng)計(jì)劃。輸血后患兒血紅蛋白提升至95g/L，開始指導(dǎo)患兒進(jìn)行輕度活動(dòng)，如室內(nèi)散步、玩玩具等，每次15-20分鐘，每日2-3次；隨著體力恢復(fù)，逐漸增加活動(dòng)量和活動(dòng)時(shí)間，如戶外活動(dòng)、慢跑、跳繩等，每次30-40分鐘，每日2次，促進(jìn)骨骼生長(zhǎng)發(fā)育和肌肉力量增強(qiáng)?；顒?dòng)過(guò)程中密切觀察患兒有無(wú)疲勞、氣促等癥狀，如有不適立即停止活動(dòng)。3.睡眠護(hù)理：保證患兒充足的睡眠，每日睡眠時(shí)間不少于10-12小時(shí)。創(chuàng)造安靜、舒適的睡眠環(huán)境，保持室內(nèi)溫度適宜（22-24℃）、濕度適中（50%-60%），睡前避免劇烈活動(dòng)和過(guò)度興奮，養(yǎng)成規(guī)律的作息習(xí)慣，促進(jìn)生長(zhǎng)激素分泌。4.內(nèi)分泌評(píng)估與干預(yù)：遵醫(yī)囑完善生長(zhǎng)激素、甲狀腺功能等內(nèi)分泌檢查，結(jié)果提示生長(zhǎng)激素基礎(chǔ)值正常，甲狀腺功能正常，暫無(wú)需生長(zhǎng)激素治療，繼續(xù)通過(guò)營(yíng)養(yǎng)支持、運(yùn)動(dòng)及睡眠護(hù)理促進(jìn)生長(zhǎng)發(fā)育。（四）鐵過(guò)載護(hù)理1.去鐵藥物治療護(hù)理：患兒鐵蛋白1250ng/ml，存在鐵過(guò)載，遵醫(yī)囑給予去鐵胺（DFO）靜脈滴注治療，劑量為20-40mg/kg，每周5-7天，每次滴注時(shí)間8-12小時(shí)。①用藥前向家屬解釋去鐵胺的作用、用法、劑量及可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)，如局部皮膚刺激、過(guò)敏反應(yīng)、聽力損害、視力損害等，簽署用藥知情同意書。②嚴(yán)格按照醫(yī)囑配制藥物，控制滴注速度，確保用藥劑量準(zhǔn)確。③用藥過(guò)程中密切觀察患兒有無(wú)不良反應(yīng)，如出現(xiàn)皮疹、瘙癢等過(guò)敏反應(yīng)，立即停止用藥，報(bào)告醫(yī)生處理；定期監(jiān)測(cè)聽力、視力及肝腎功能，防止藥物毒性反應(yīng)。2.鐵過(guò)載監(jiān)測(cè)：每月復(fù)查血清鐵蛋白、血清鐵、總鐵結(jié)合力等指標(biāo)，評(píng)估鐵過(guò)載改善情況；每3個(gè)月復(fù)查肝腎功能，監(jiān)測(cè)鐵過(guò)載對(duì)臟器的損害。根據(jù)檢查結(jié)果及時(shí)調(diào)整去鐵藥物劑量和治療方案。（五）感染預(yù)防護(hù)理1.環(huán)境護(hù)理：保持病室清潔衛(wèi)生，每日開窗通風(fēng)2-3次，每次30分鐘，定期進(jìn)行空氣消毒，減少探視人員，避免交叉感染。保持床單位整潔、干燥，及時(shí)更換床單、被套。2.皮膚黏膜護(hù)理：每日為患兒溫水擦浴，保持皮膚清潔干燥；加強(qiáng)口腔護(hù)理，每日早晚刷牙，飯后漱口，預(yù)防口腔感染；保持會(huì)陰部清潔，勤換尿布，預(yù)防泌尿系統(tǒng)感染。3.病情觀察：密切觀察患兒體溫變化，每日測(cè)量體溫4次，如出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽、腹瀉等感染癥狀，及時(shí)報(bào)告醫(yī)生，完善相關(guān)檢查，遵醫(yī)囑給予抗感染治療。4.免疫增強(qiáng)：遵醫(yī)囑給予患兒補(bǔ)充維生素C、維生素D等，增強(qiáng)機(jī)體免疫力；指導(dǎo)家屬按時(shí)完成患兒預(yù)防接種，避免去人群密集的場(chǎng)所，減少感染機(jī)會(huì)。（六）心理護(hù)理與家屬健康教育1.心理護(hù)理：①與患兒建立良好的護(hù)患關(guān)系，多與患兒溝通交流，關(guān)心、愛(ài)護(hù)患兒，給予鼓勵(lì)和表?yè)P(yáng)，增強(qiáng)患兒的自信心。②為患兒提供玩具、書籍等，豐富患兒的住院生活，轉(zhuǎn)移其對(duì)疾病的注意力，緩解焦慮情緒。③與家屬進(jìn)行溝通交流，傾聽其內(nèi)心的擔(dān)憂和需求，給予心理支持和安慰，向其介紹成功的治療案例，增強(qiáng)家屬對(duì)治療的信心。2.家屬健康教育：①疾病知識(shí)宣教：采用通俗易懂的語(yǔ)言向家屬講解地中海貧血的病因、發(fā)病機(jī)制、臨床表現(xiàn)、治療方法及預(yù)后，讓家屬了解疾病的長(zhǎng)期管理重要性。②輸血護(hù)理知識(shí)：指導(dǎo)家屬掌握輸血前后的護(hù)理要點(diǎn)，如輸血前注意患兒保暖，輸血后觀察患兒有無(wú)不良反應(yīng)等。③去鐵藥物護(hù)理知識(shí)：教會(huì)家屬去鐵胺的正確配制、輸注方法及不良反應(yīng)觀察，指導(dǎo)家屬按時(shí)按量給患兒用藥，不可自行增減劑量或停藥。④營(yíng)養(yǎng)知識(shí)宣教：向家屬詳細(xì)講解患兒的飲食原則和具體食物選擇，指導(dǎo)家屬合理安排患兒飲食，做到少食多餐、營(yíng)養(yǎng)均衡。⑤生長(zhǎng)發(fā)育監(jiān)測(cè)知識(shí)：教會(huì)家屬正確測(cè)量患兒身高、體重的方法，指導(dǎo)家屬記錄生長(zhǎng)曲線，定期帶患兒復(fù)查骨齡。⑥出院指導(dǎo)：告知家屬患兒出院后需定期到醫(yī)院復(fù)查血常規(guī)、鐵蛋白、肝腎功能等指標(biāo)，定期輸血和使用去鐵藥物，避免患兒過(guò)度勞累，預(yù)防感染，如有不適及時(shí)就診。五、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理亮點(diǎn)1.個(gè)性化護(hù)理方案制定：針對(duì)患兒地中海貧血合并生長(zhǎng)發(fā)育遲緩的特點(diǎn)，聯(lián)合營(yíng)養(yǎng)師制定了個(gè)性化的營(yíng)養(yǎng)支持計(jì)劃，結(jié)合患兒的實(shí)際情況調(diào)整飲食結(jié)構(gòu)和營(yíng)養(yǎng)攝入目標(biāo)，同時(shí)制定了循序漸進(jìn)的運(yùn)動(dòng)計(jì)劃，促進(jìn)患兒生長(zhǎng)發(fā)育，取得了較好的護(hù)理效果。2.多維度護(hù)理干預(yù)：從貧血改善、營(yíng)養(yǎng)支持、生長(zhǎng)發(fā)育促進(jìn)、鐵過(guò)載護(hù)理、感染預(yù)防及心理護(hù)理等多個(gè)維度進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，全面關(guān)注患兒的生理和心理需求，提高了護(hù)理質(zhì)量。3.家屬參與護(hù)理：重視家屬的健康教育和心理支持，讓家屬