一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)醫(yī)學(xué)生罕見中醫(yī)科查房課件01前言前言作為一名中醫(yī)專業(yè)的大三學(xué)生，跟著導(dǎo)師張教授參與中醫(yī)科查房已有半年。但上周三的那次查房，至今仍讓我心跳加速——那是一例罕見的“皮痹”（系統(tǒng)性硬化癥）患者。當(dāng)張教授帶著我們站在病房門口時，他轉(zhuǎn)身說：“小周，今天你主匯報(bào)病例。罕見病是中醫(yī)辨證論治的試金石，記住，每個癥狀背后都是患者的生活?！边@句話像一顆種子，在我整理查房資料時不斷發(fā)芽。罕見病在西醫(yī)體系中常因發(fā)病率低、指南少而棘手，而中醫(yī)“整體觀”“辨證求因”的優(yōu)勢，恰恰能為這類患者打開另一扇門。對醫(yī)學(xué)生而言，接觸罕見病不僅是知識的拓展，更是對“醫(yī)者仁心”的深刻實(shí)踐——當(dāng)檢驗(yàn)單上的“罕見”二字變成眼前患者的痛苦，我們需要更細(xì)膩的觀察、更溫暖的共情，以及更扎實(shí)的辨證功底。02病例介紹病例介紹患者王XX，女，42歲，農(nóng)民，因“全身皮膚變硬、緊繃3年，加重伴吞咽困難2月”于2023年10月12日收入我科。主訴：雙手遇冷變白變紫伴疼痛5年，全身皮膚硬化3年，近2月進(jìn)食哽噎感明顯?，F(xiàn)病史：患者5年前冬季勞作時出現(xiàn)雙手遇冷后蒼白→發(fā)紺→潮紅的“雷諾現(xiàn)象”，未系統(tǒng)診治。3年前無誘因出現(xiàn)面部、雙手皮膚緊繃，逐漸波及前臂、胸背部，皮膚變硬如革，無法捏起，伴口干、眼干。外院曾查抗核抗體（ANA）1:1000（斑點(diǎn)型），抗Scl-70抗體陽性，診斷為“系統(tǒng)性硬化癥”，予激素、免疫抑制劑治療，癥狀反復(fù)。近2月自覺吞咽時胸骨后梗阻感，進(jìn)食干硬食物需飲水送服，體重3月內(nèi)下降4kg，遂求治中醫(yī)。病例介紹刻下癥：神清，精神萎靡，面部表情僵硬（“面具臉”），雙手指端可見2處0.5cm×0.5cm潰瘍，甲周毛細(xì)血管擴(kuò)張；胸背部皮膚硬化，呈蠟黃色，皮紋消失；雙前臂、手背皮膚彈性差，關(guān)節(jié)活動受限（握拳時中指與掌心間距約3cm）。自述晨起手指僵硬（持續(xù)約1小時），夜間口干需飲水3-4次，納少（日進(jìn)食約2兩軟食），眠差（每晚入睡需1小時，易醒），大便2-3日一行（質(zhì)干），小便調(diào)。舌淡暗、苔薄白，脈沉細(xì)澀。中醫(yī)辨證：患者長期勞作，寒邪侵襲，氣血痹阻；病久及腎，陽氣衰微，無以溫煦推動，致皮膚失養(yǎng)、絡(luò)脈瘀滯。屬“皮痹”之“寒凝血瘀，脾腎兩虛”證。03護(hù)理評估護(hù)理評估在張教授指導(dǎo)下，我們從“生物-心理-社會”三層面展開評估，這是制定護(hù)理計(jì)劃的基石。身體狀況評估皮膚黏膜：全身皮膚硬化范圍約占體表面積40%（面部、雙上肢、胸背部），皮膚溫度偏低（雙前臂皮溫32℃，軀干35℃），指端潰瘍滲液少但觸痛明顯（VAS評分6分）。01運(yùn)動功能：雙腕關(guān)節(jié)背伸受限（正常90，患者約30），掌指關(guān)節(jié)屈曲受限（握力測試：左手2級，右手2+級），日常穿衣、持筷需家屬協(xié)助。02消化系統(tǒng)：吞咽功能評估（洼田飲水試驗(yàn)Ⅳ級），胃鏡提示食管下段黏膜充血，蠕動減弱；24小時食管pH監(jiān)測提示反流次數(shù)12次（正常＜50次），但患者對酸敏感（主訴“燒心”）。03其他系統(tǒng)：肺功能提示輕度限制性通氣障礙（FVC占預(yù)計(jì)值75%），胸部HRCT可見雙下肺網(wǎng)格影（考慮早期肺間質(zhì)纖維化）；指端毛細(xì)血管鏡示血管袢減少、擴(kuò)張（符合硬皮病特征）。04心理社會評估心理狀態(tài)：患者因“臉像戴了面具”“手不能抱孫子”多次流淚，SAS焦慮量表評分52分（輕度焦慮），SDS抑郁量表評分48分（臨界值）。其丈夫說：“她現(xiàn)在連鏡子都不愿照，怕嚇到小孫女。”社會支持：家庭月收入約3000元（務(wù)農(nóng)+打零工），已支出醫(yī)療費(fèi)8萬余元，子女在外打工，日常由丈夫照護(hù)（58歲，文化程度初中，對“皮痹”認(rèn)知僅停留在“皮膚變硬的怪病”）。中醫(yī)體質(zhì)評估患者形瘦，語聲低怯，不耐寒（病房需開暖氣），四肢欠溫，舌淡暗、脈沉細(xì)澀，屬“陽虛血瘀質(zhì)”——這與“皮痹”“寒凝血瘀，脾腎兩虛”的辨證高度契合，提示護(hù)理需注重溫陽、通絡(luò)、調(diào)補(bǔ)。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷010203040506基于評估結(jié)果，我們梳理出以下5項(xiàng)主要護(hù)理診斷（按優(yōu)先級排序）：皮膚完整性受損與皮膚硬化、指端缺血性潰瘍有關(guān)（目標(biāo)：1周內(nèi)指端潰瘍無感染，滲液減少；2周內(nèi)皮膚干燥脫屑減輕）軀體活動障礙與皮膚及關(guān)節(jié)周圍組織纖維化、僵硬有關(guān)（目標(biāo)：2周內(nèi)雙腕背伸角度增加至45，握力提高至3級）焦慮與疾病慢性化、外觀改變及經(jīng)濟(jì)壓力有關(guān)（目標(biāo)：1周內(nèi)睡眠改善，入睡時間縮短至30分鐘；2周內(nèi)SAS評分降至50分以下）營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量與吞咽困難、食欲減退有關(guān)（目標(biāo)：2周內(nèi)每日進(jìn)食量增至4兩，體重穩(wěn)定）潛在并發(fā)癥：肺間質(zhì)纖維化/食管反流/指端壞疽與疾病進(jìn)展相關(guān)（目標(biāo)：住院期間及時發(fā)現(xiàn)并發(fā)癥征兆）05護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施張教授常說：“中醫(yī)護(hù)理不是簡單的‘執(zhí)行醫(yī)囑’，而是‘辨證施護(hù)’——同樣是皮膚問題，濕熱型要清熱，陽虛型要溫通?！贬槍ν醢⒁痰那闆r，我們制定了中西醫(yī)結(jié)合的護(hù)理方案。皮膚完整性受損——溫經(jīng)通絡(luò)，護(hù)膜生肌中藥外治：予自擬“溫陽通絡(luò)方”（制川烏10g、當(dāng)歸15g、川芎12g、紅花10g、艾葉20g）煎煮后，40℃恒溫浸泡雙手指端（每次20分鐘，每日2次），浸泡后予濕潤燒傷膏涂抹潰瘍面（促進(jìn)肉芽生長）；胸背部皮膚予補(bǔ)骨脂酊（補(bǔ)骨脂30g浸泡于75%酒精100ml）外擦（每日3次，改善局部血運(yùn)）?；A(chǔ)護(hù)理：指導(dǎo)患者避免接觸冷水（戴棉質(zhì)手套），修剪指甲圓鈍（防抓撓），床單更換時動作輕柔（防摩擦）；觀察潰瘍面顏色（由紫暗轉(zhuǎn)紅潤為好轉(zhuǎn)）、滲液（由清稀轉(zhuǎn)黏稠提示感染）?；颊呓逃骸巴醢⒁?，您洗手別用肥皂，用溫水沖一下就行；擦臉的毛巾要軟，像擦豆腐那樣輕?！避|體活動障礙——柔筋緩急，動靜結(jié)合中醫(yī)傳統(tǒng)運(yùn)動：每日上午9點(diǎn)（陽氣升發(fā)時）指導(dǎo)八段錦“兩手托天理三焦”“左右開弓似射雕”動作（重點(diǎn)活動肩、肘、腕關(guān)節(jié)），每次10分鐘（以微汗為度）；睡前予“手三里”“合谷”“陽池”穴按摩（拇指指腹按揉，每穴2分鐘，以酸麻為得氣）?？祻?fù)訓(xùn)練：使用握力球（直徑5cm，軟質(zhì)）進(jìn)行抓握訓(xùn)練（每日3組，每組10次，逐漸增加力度）；腕關(guān)節(jié)被動背伸（家屬協(xié)助，每次5分鐘，避免暴力）。張教授的提醒：“硬化的皮膚像凍硬的橡皮筋，要慢慢‘解凍’——訓(xùn)練前用熱毛巾敷關(guān)節(jié)10分鐘，效果更好?！苯箲]——疏肝寧心，共情支持中醫(yī)情志護(hù)理：耳穴壓豆（取神門、心、肝、皮質(zhì)下穴），每日按壓3次（每次5分鐘）；指導(dǎo)“噓字訣”呼吸法（呼氣時發(fā)“噓”音，調(diào)暢肝氣）。心理疏導(dǎo)：組織“慢病病友會”，邀請一位病情穩(wěn)定的皮痹患者分享經(jīng)驗(yàn)（“我剛得病時也不敢見人，現(xiàn)在每天跳廣場舞，皮膚軟和多了”）；與家屬溝通“家庭支持處方”（丈夫每日陪患者散步15分鐘，睡前聊5分鐘“今天開心的事”）。我的小發(fā)現(xiàn)：王阿姨提到“最想抱孫女”，我們便鼓勵她用“軟握”方式抱（用前臂托住孩子，避免手指用力），第一次成功后，她眼眶都紅了：“原來我還能抱孩子。”營養(yǎng)失調(diào)——健脾和胃，食藥同調(diào)飲食指導(dǎo)：制定“溫軟易消化”食譜（早餐：小米南瓜粥+蒸蛋；午餐：山藥肉末粥+煮軟青菜；加餐：核桃芝麻糊），避免生冷（如涼拌菜）、干硬（如餅干）；進(jìn)食時取坐位（上半身前傾30），餐后30分鐘內(nèi)不平臥（防反流）。中藥調(diào)護(hù)：配合內(nèi)服“陽和湯合當(dāng)歸四逆湯”加減（熟地黃20g、鹿角膠10g、麻黃6g、桂枝12g、當(dāng)歸15g、細(xì)辛3g），服藥后喝熱粥1小碗（助藥力溫通）。家屬培訓(xùn)：教丈夫用食物料理機(jī)將蔬菜打成泥（保留纖維），用“少量多次”法喂食（每口5ml，間隔10秒）。06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理罕見病的“罕見”，往往在于并發(fā)癥的不可預(yù)測性。張教授指著王阿姨的胸部CT說：“肺間質(zhì)纖維化是皮痹的‘隱形殺手’，早期可能只有干咳，但進(jìn)展到呼吸困難就晚了?！蔽覀冎攸c(diǎn)關(guān)注以下3類并發(fā)癥：肺間質(zhì)纖維化觀察要點(diǎn)：每日詢問“有沒有覺得氣不夠用？爬樓梯到2樓喘不喘？”；監(jiān)測指脈氧（靜息狀態(tài)＜95%需警惕）；聽診雙下肺有無“爆裂音”（像頭發(fā)摩擦的聲音）。護(hù)理措施：指導(dǎo)“縮唇呼吸”（用鼻深吸氣，縮唇如吹口哨緩慢呼氣，吸:呼=1:2），每日3次（每次5分鐘）；病房濕度保持50%-60%（防氣道干燥）。食管反流觀察要點(diǎn)：記錄“燒心”“反酸”發(fā)生時間（多在餐后1小時或夜間），是否伴胸骨后疼痛；觀察嘔吐物性質(zhì)（有無咖啡樣物提示出血）。護(hù)理措施：床頭抬高15-20cm（用枕頭墊床腳）；避免睡前2小時進(jìn)食；中藥湯劑溫服（38-40℃），分3次服用（每次100ml）。指端壞疽觀察要點(diǎn)：每4小時檢查指端顏色（由蒼白→紫紺→發(fā)黑為惡化）、溫度（雙側(cè)對比，溫差＞2℃提示血運(yùn)差）、痛覺（痛覺消失可能壞死）。護(hù)理措施：絕對戒煙（患者丈夫有吸煙史，我們專門開了“家庭戒煙會”）；避免外傷（修剪指甲由護(hù)士操作）；予丹參注射液（20ml+0.9%NS250ml）靜脈滴注（改善微循環(huán)）。07健康教育健康教育出院前一天，王阿姨拉著我的手說：“小周，我回家后該注意啥？你們再說說?！边@讓我意識到，健康教育不是“完成任務(wù)”，而是幫患者把“醫(yī)院護(hù)理”延續(xù)到“家庭護(hù)理”。疾病認(rèn)知教育用通俗語言解釋“皮痹”：“您的病像身體里的‘小冰柱’，把氣血凍住了，所以皮膚變硬。中醫(yī)治療就是‘化冰’——溫陽、活血、通絡(luò)，慢慢讓皮膚軟和起來?！睆?qiáng)調(diào)“堅(jiān)持治療”的重要性（激素需遵醫(yī)囑減量，不可自行停藥）。日常調(diào)護(hù)指導(dǎo)STEP3STEP2STEP1避風(fēng)寒：冬季戴棉帽（護(hù)頭面）、穿保暖手套（內(nèi)層棉質(zhì)+外層皮質(zhì)），不用冷水洗衣（用溫水或洗衣機(jī)）。調(diào)情志：推薦“五音療法”（每日聽15分鐘宮調(diào)音樂如《十面埋伏》，助脾土運(yùn)化）；記錄“情緒日記”（每天寫3件開心的小事）。飲食禁忌：忌生冷（如西瓜、冷飲）、忌辛辣（如辣椒、火鍋），少吃“發(fā)物”（如海鮮、羊肉需適量）。用藥指導(dǎo)詳細(xì)說明中藥煎服法：“頭煎加水500ml，泡30分鐘，大火煮沸后小火煎25分鐘，取汁200ml；二煎加水300ml，煎20分鐘，取汁150ml，兩煎混合分2次溫服?！睆?qiáng)調(diào)“激素需晨起頓服，與中藥間隔1小時”。復(fù)診計(jì)劃制定“3-6-12”隨訪表：出院后3周復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能（監(jiān)測藥物副作用）；6周復(fù)查皮膚彈性（用皮膚回彈試驗(yàn)）、肺功能；12周復(fù)查抗Scl-70抗體（評估疾病活動度）。提醒“若出現(xiàn)持續(xù)干咳、指端發(fā)黑、吞咽困難加重，24小時內(nèi)就診”。08總結(jié)總結(jié)查房結(jié)束時，張教授說：“罕見病查房的意義，不是記住一個病名，而是學(xué)會‘把患者當(dāng)人看’——她的皮膚硬化背后，是5年的勞作艱辛；她的焦慮背后，是怕成為家人負(fù)擔(dān)的愧疚；她的每一次吞咽困難，都是對生活的咬牙堅(jiān)持?！边@次查房讓我深刻體會到，中醫(yī)護(hù)理在罕見病中不僅是“技術(shù)”，更是“溫度”：用中藥熏洗溫暖僵硬的皮膚，用八段錦喚醒