一、前言演講人01前言02病例介紹03護(hù)理評(píng)估04護(hù)理診斷05護(hù)理目標(biāo)與措施06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理07健康教育——從“被動(dòng)治療”到“主動(dòng)管理”08總結(jié)目錄2025皮膚學(xué)結(jié)締組織病查房課件01前言前言站在護(hù)士站的窗前，望著走廊盡頭病房里那盞始終亮著的夜燈，我總想起上個(gè)月科里收的那位58歲的結(jié)締組織病患者張阿姨。她坐在病床上，手指因?yàn)槔字Z現(xiàn)象蜷成僵硬的“雞爪”，臉上的蝶形紅斑讓她不敢抬頭看鏡，嘴里反復(fù)念叨：“這病怎么就好不了？”那一刻我突然意識(shí)到，皮膚學(xué)領(lǐng)域的結(jié)締組織病護(hù)理，遠(yuǎn)不止是處理皮疹或關(guān)節(jié)腫痛——它需要我們像剝洋蔥一樣，逐層剖開疾病對(duì)患者身體、心理乃至生活的全面影響。近年來，隨著自身免疫性疾病診療技術(shù)的進(jìn)步，系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）、硬皮?。⊿Sc）、干燥綜合征（pSS）等結(jié)締組織病的檢出率逐年上升。這類疾病以皮膚黏膜損害為常見首發(fā)表現(xiàn)（如紅斑、硬化、潰瘍），但本質(zhì)是多系統(tǒng)受累的全身性免疫紊亂。對(duì)護(hù)理工作而言，我們不僅要關(guān)注“看得見”的皮膚問題，更要警惕“看不見”的內(nèi)臟損害（如間質(zhì)性肺病、腎損傷）；不僅要執(zhí)行治療性護(hù)理，更要通過細(xì)致評(píng)估為醫(yī)生提供早期預(yù)警線索；不僅要緩解癥狀，更要幫助患者重建與疾病共存的生活信心。前言今天的查房，我們以本科室近期收治的1例系統(tǒng)性硬化癥（SSc）合并干燥綜合征（pSS）患者為切入點(diǎn)，從“發(fā)現(xiàn)問題-分析問題-解決問題”的臨床思維出發(fā)，系統(tǒng)梳理結(jié)締組織病護(hù)理的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。希望通過這次交流，能讓大家更深刻地理解：護(hù)理結(jié)締組織病患者，是一場(chǎng)需要“皮膚-關(guān)節(jié)-內(nèi)臟-心理”多維度作戰(zhàn)的持久戰(zhàn)。02病例介紹病例介紹先和大家分享我們科最近重點(diǎn)關(guān)注的病例——58歲的張阿姨（化名）。作為退休教師，她曾是社區(qū)合唱團(tuán)的領(lǐng)唱，可近3年卻被疾病一點(diǎn)點(diǎn)“偷走”了生活：主訴：反復(fù)雙手指遇冷變白變紫伴面部紅斑3年，加重1月?，F(xiàn)病史：3年前冬季備課接觸冷水后，雙手指端出現(xiàn)“先白后紫再紅”的交替變化（雷諾現(xiàn)象），未重視；2年前顏面部出現(xiàn)淡紅色斑片，日曬后加重，伴口干、眼干（需頻繁飲水、使用人工淚液）；近1月手指腫脹感加重，指端出現(xiàn)2處0.5cm×0.5cm潰瘍，進(jìn)食固體食物時(shí)吞咽困難，夜間因關(guān)節(jié)痛（腕、掌指關(guān)節(jié)為主）入睡困難，遂來我院就診。既往史：否認(rèn)高血壓、糖尿病史；無藥物過敏史；家族中無類似疾病史。輔助檢查：病例介紹免疫學(xué)：抗核抗體（ANA）1:1000（斑點(diǎn)型），抗Scl-70抗體（+），抗SSA抗體（+），免疫球蛋白IgG21.5g/L（↑）；皮膚活檢：表皮萎縮，真皮膠原纖維增生、玻璃樣變，小血管周圍淋巴細(xì)胞浸潤(rùn)；肺高分辨率CT（HRCT）：雙下肺網(wǎng)格影，考慮早期間質(zhì)性肺??；胃鏡：食管下段黏膜充血，蠕動(dòng)減弱；實(shí)驗(yàn)室：血常規(guī)、肝腎功能未見明顯異常，尿常規(guī)蛋白（±）。初步診斷：系統(tǒng)性硬化癥（SSc，皮膚局限型）合并干燥綜合征（pSS）。03護(hù)理評(píng)估護(hù)理評(píng)估從張阿姨入院第一天起，我們就啟動(dòng)了“身體-心理-社會(huì)”三維評(píng)估。這不是簡(jiǎn)單的填表，而是像偵探一樣，從每一個(gè)細(xì)節(jié)里捕捉疾病的蛛絲馬跡。身體評(píng)估——從皮膚到全身的“信號(hào)網(wǎng)”皮膚黏膜：面部可見蝶形紅斑（以鼻背為中心，邊界不清），局部有細(xì)小脫屑，觸之略粗糙；雙手指端皮膚菲薄、緊繃（“臘腸指”），甲周可見毛細(xì)血管擴(kuò)張（這是SSc的典型體征）；右手食指、左手小指末節(jié)各有1處潰瘍，邊緣暗紅，少量滲液，觸痛明顯（需警惕指端缺血壞死）；口腔黏膜干燥，舌面可見縱行裂紋，唾液池消失（pSS表現(xiàn)）。關(guān)節(jié)與肌肉：雙側(cè)腕關(guān)節(jié)、掌指關(guān)節(jié)腫脹，壓痛（+），主動(dòng)活動(dòng)受限（握力測(cè)試：右手2級(jí)，左手2+級(jí)，正常為5級(jí)）；雙上肢近端肌肉無明顯萎縮，肌力5級(jí)（暫未累及肌肉）。系統(tǒng)受累評(píng)估：呼吸系統(tǒng)：靜息狀態(tài)下呼吸頻率18次/分，雙下肺可聞及少量Velcro啰音（HRCT提示的間質(zhì)性肺病在聽診中的體現(xiàn)）；身體評(píng)估——從皮膚到全身的“信號(hào)網(wǎng)”消化系統(tǒng)：自述“吃饅頭要配水才能咽下去”，無反酸、燒心；腹部觸診軟，無壓痛；01循環(huán)系統(tǒng)：指端皮溫低（右側(cè)食指30.5℃，左側(cè)小指31.2℃，正常指端皮溫32-34℃），雙側(cè)橈動(dòng)脈搏動(dòng)對(duì)稱；02泌尿系統(tǒng)：24小時(shí)尿蛋白定量0.15g（臨界值），需動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)。03心理社會(huì)評(píng)估——被疾病“困住”的生活和張阿姨的第一次深度溝通是在入院第3天。她坐在床邊，手指無意識(shí)地絞著被單：“護(hù)士，我是不是要?dú)垙U了？上次跳舞時(shí)，姐妹們都躲著我，說我臉上的斑嚇人……”心理狀態(tài)：焦慮自評(píng)量表（SAS）得分52分（輕度焦慮），主要源于“病情反復(fù)”“外觀改變”“擔(dān)心拖累家人”；社會(huì)支持：兒子在外地工作，老伴退休后負(fù)責(zé)照顧，經(jīng)濟(jì)來源為退休金（月收入8000元），醫(yī)療費(fèi)用自付部分約占30%（可承受）；生活質(zhì)量：SF-36量表顯示“軀體疼痛”“社會(huì)功能”“情感職能”維度得分顯著低于正常（分別為35、40、30分）。3214生活習(xí)慣評(píng)估——那些被忽視的“誘因”通過家屬訪談，我們發(fā)現(xiàn)了幾個(gè)關(guān)鍵細(xì)節(jié)：張阿姨習(xí)慣用冷水洗菜（認(rèn)為熱水浪費(fèi)）；退休后熱衷晨練（6點(diǎn)出門，冬季氣溫常低于5℃）；因口干長(zhǎng)期用口呼吸，未規(guī)律使用人工唾液；自認(rèn)為“皮膚病”，曾自行涂抹激素軟膏（未遵醫(yī)囑）。這些細(xì)節(jié)，正是她病情加重的“隱形推手”。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷基于評(píng)估結(jié)果，我們按“首優(yōu)-中優(yōu)-次優(yōu)”順序梳理出以下護(hù)理診斷（括號(hào)內(nèi)為診斷依據(jù)）：01疼痛：慢性關(guān)節(jié)痛與滑膜炎癥及關(guān)節(jié)結(jié)構(gòu)破壞有關(guān)（腕/掌指關(guān)節(jié)腫脹壓痛，夜間痛醒）；03焦慮：與病情反復(fù)、外觀改變及治療不確定性有關(guān)（SAS評(píng)分52分，自述“不敢見人”）；05皮膚完整性受損：與血管炎、指端缺血及免疫復(fù)合物沉積有關(guān)（指端潰瘍、面部紅斑脫屑）；02潛在并發(fā)癥：間質(zhì)性肺病進(jìn)展、指端壞死、腎損傷（HRCT提示網(wǎng)格影，尿蛋白±，指端潰瘍）；04護(hù)理診斷知識(shí)缺乏：缺乏疾病管理及誘因規(guī)避的相關(guān)知識(shí)（自行用冷水、未規(guī)律使用人工唾液）；睡眠形態(tài)紊亂：與關(guān)節(jié)痛及焦慮情緒有關(guān)（夜間入睡困難，每日睡眠＜5小時(shí)）。05護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)不是“寫在紙上的數(shù)字”，而是要讓患者能真切感受到“今天比昨天好一點(diǎn)”。我們?yōu)閺埌⒁讨贫恕?周-1月-3月”分層目標(biāo)，并匹配了具體措施。短期目標(biāo)（1周內(nèi)）目標(biāo)：指端潰瘍無感染、疼痛評(píng)分≤3分（NRS量表）、睡眠改善至每日6小時(shí)。措施：皮膚護(hù)理：指端潰瘍：用生理鹽水清洗后，外敷含銀離子敷料（抑制細(xì)菌），外層覆蓋泡沫敷料（吸收滲液），每日換藥1次；指導(dǎo)患者避免手指受壓（如不用指尖提物），修剪指甲時(shí)留0.5cm長(zhǎng)度（防誤傷）；面部紅斑：禁用熱水洗臉（水溫32-35℃為宜），選用無香精潔面乳（如雅漾舒緩潔膚乳），清潔后涂抹含神經(jīng)酰胺的保濕霜（修復(fù)屏障）；嚴(yán)格防曬（病房拉窗簾，外出戴寬檐帽+防紫外線手套）；疼痛管理：短期目標(biāo)（1周內(nèi)）非藥物：關(guān)節(jié)部位熱敷（40℃熱毛巾，每次15分鐘，每日2次），指導(dǎo)“疼痛日記”（記錄疼痛時(shí)間、程度、誘因）；藥物：遵醫(yī)囑予洛索洛芬鈉60mgtid，觀察胃腸道反應(yīng)（如惡心、黑便）；睡眠干預(yù)：環(huán)境：病房夜間調(diào)暗燈光（≤30lux），關(guān)閉監(jiān)護(hù)儀聲音（僅保留必要報(bào)警）；行為：指導(dǎo)“4-7-8呼吸法”（吸氣4秒-屏息7秒-呼氣8秒），睡前30分鐘聽輕音樂（推薦α波音樂）；藥物：若夜間痛醒，可臨時(shí)予唑吡坦5mg（需醫(yī)生評(píng)估后使用）。中期目標(biāo)（1月內(nèi)）目標(biāo)：指端潰瘍愈合、焦慮評(píng)分≤45分、掌握基礎(chǔ)疾病管理技能。措施：心理支持：一對(duì)一訪談：用“正?；夹g(shù)”緩解焦慮（“很多患者早期都會(huì)出現(xiàn)雷諾現(xiàn)象，規(guī)范治療后能控制”）；引導(dǎo)她回憶“以前唱歌時(shí)的自信”，用正向記憶重建自我認(rèn)同；團(tuán)體干預(yù)：組織“結(jié)締組織病患友會(huì)”，邀請(qǐng)2位病情穩(wěn)定的患者分享經(jīng)驗(yàn)（如“我現(xiàn)在每天用溫水洗手，雷諾現(xiàn)象很少發(fā)作了”）；健康指導(dǎo)：雷諾現(xiàn)象預(yù)防：制作“保暖小貼士卡”（內(nèi)容：外出戴加絨手套、室內(nèi)溫度≥22℃、不用冷水洗菜）；中期目標(biāo)（1月內(nèi)）干燥癥狀管理：指導(dǎo)“唾液腺按摩法”（雙手沿腮腺導(dǎo)管走行方向輕揉），每2小時(shí)含服無糖口香糖（刺激唾液分泌），人工淚液（玻璃酸鈉滴眼液）每日4次；用藥教育：用“藥物手卡”標(biāo)注激素（潑尼松15mgqd）、免疫抑制劑（嗎替麥考酚酯0.5gbid）的服用時(shí)間、注意事項(xiàng)（如激素需早餐后服，避免漏服）。長(zhǎng)期目標(biāo)（3月內(nèi)）目標(biāo)：肺功能穩(wěn)定（FVC≥80%預(yù)計(jì)值）、尿蛋白定量＜0.15g/24h、生活質(zhì)量評(píng)分（SF-36）提高20%。措施：肺功能維護(hù)：呼吸訓(xùn)練：每日2次“縮唇呼吸”（用鼻深吸氣，縮唇如吹口哨緩慢呼氣，吸呼比1:2）；運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)：制定“低強(qiáng)度有氧計(jì)劃”（餐后1小時(shí)散步，從5分鐘/次漸增至20分鐘/次，每周5次）；腎損傷監(jiān)測(cè)：指導(dǎo)“尿液觀察法”（記錄尿液顏色、泡沫量，若泡沫10分鐘不消散及時(shí)就診）；長(zhǎng)期目標(biāo)（3月內(nèi)）每月復(fù)查尿常規(guī)、24小時(shí)尿蛋白定量；生活質(zhì)量提升：職業(yè)康復(fù)：針對(duì)“吞咽困難”，指導(dǎo)“軟食制作技巧”（如將饅頭泡牛奶、肉類剁成肉糜）；社會(huì)參與：鼓勵(lì)她通過“線上合唱”回歸興趣（用手機(jī)參與社區(qū)合唱團(tuán)練習(xí)）。06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理結(jié)締組織病的“狡猾”之處，在于它可能突然從“皮膚問題”演變?yōu)椤吧{”。我們?yōu)閺埌⒁讨攸c(diǎn)監(jiān)測(cè)以下并發(fā)癥：間質(zhì)性肺病（ILD）進(jìn)展觀察要點(diǎn)：癥狀：有無活動(dòng)后氣促（如爬2層樓即喘氣）、干咳加重；體征：呼吸頻率＞24次/分、指氧飽和度＜95%（靜息狀態(tài)）；輔助檢查：每月復(fù)查肺功能（FVC、DLCO）、每3月復(fù)查HRCT。護(hù)理措施：氧療：若指氧＜93%，予低流量吸氧（1-2L/min）；避免誘因：勸戒煙（張阿姨無吸煙史，但需遠(yuǎn)離二手煙）、預(yù)防呼吸道感染（接種流感疫苗、肺炎球菌疫苗）。指端壞死觀察要點(diǎn)：指端顏色：從紫紺轉(zhuǎn)為青灰或發(fā)黑（提示缺血加重）；感覺：疼痛加劇或轉(zhuǎn)為“麻木”（神經(jīng)缺血表現(xiàn)）；溫度：指端皮溫＜28℃（正常32-34℃）。護(hù)理措施：保暖：使用暖手寶（溫度≤45℃，避免燙傷）；擴(kuò)血管：遵醫(yī)囑予前列腺素類藥物（如貝前列素鈉40μgtid），觀察有無頭痛、腹瀉等副作用；緊急處理：若出現(xiàn)指端發(fā)黑，立即通知醫(yī)生，準(zhǔn)備動(dòng)脈造影或交感神經(jīng)阻滯術(shù)。腎損傷（硬皮病腎危象）觀察要點(diǎn)：1血壓：收縮壓＞140mmHg（警惕惡性高血壓）；2尿液：尿量＜400ml/24h（少尿）、尿色加深（肉眼血尿）；3實(shí)驗(yàn)室：血肌酐＞133μmol/L（提示腎功能異常）。4護(hù)理措施：5限鹽：每日鹽攝入＜5g，避免腌制品；6監(jiān)測(cè)：每4小時(shí)測(cè)血壓（使用上肢袖帶，避免因皮膚緊繃影響準(zhǔn)確性）；7用藥：遵醫(yī)囑予ACEI類藥物（如卡托普利12.5mgtid），觀察有無干咳副作用。807健康教育——從“被動(dòng)治療”到“主動(dòng)管理”健康教育——從“被動(dòng)治療”到“主動(dòng)管理”出院前一天，張阿姨拉著我的手說：“護(hù)士，我現(xiàn)在敢照鏡子了，也知道怎么和這病‘和平共處’了。”這背后，是我們分階段、分場(chǎng)景的健康教育。入院期（第1-3天）——建立信任，明確“為什么做”重點(diǎn)：解釋疾病本質(zhì)（“不是單純的皮膚病，是全身免疫出了問題”）、強(qiáng)調(diào)規(guī)范治療的重要性（“激素不能隨便停，就像給‘發(fā)炎的免疫系統(tǒng)’踩剎車”）。用“漫畫手冊(cè)”通俗講解雷諾現(xiàn)象的發(fā)生機(jī)制（“冷刺激讓手指血管‘縮成一團(tuán)’，沒血供應(yīng)就會(huì)變白變紫”）。住院期（第4-7天）——示范操作，學(xué)會(huì)“怎么做”操作指導(dǎo)：現(xiàn)場(chǎng)演示“指端潰瘍換藥”（從拆包到貼敷料的每一步），讓張阿姨老伴參與操作，直到能獨(dú)立完成；場(chǎng)景模擬：用冷水（10℃）模擬洗菜場(chǎng)景，指導(dǎo)她“改用溫水（30℃），或戴防水手套”；誤區(qū)糾正：針對(duì)她“口干就多喝水”的習(xí)慣，解釋“大量飲水會(huì)稀釋唾液，反而加重干燥”，推薦“含服無糖酸梅干”刺激唾液分泌。出院期（第8天）——制定計(jì)劃，確保“持續(xù)做”隨訪卡：標(biāo)注復(fù)診時(shí)間（每2周門診、每月查肺功能）、緊急聯(lián)系人（管床醫(yī)生電話、科室24小時(shí)值班電話）；家庭檔案：教她用手機(jī)記錄“癥狀日記”（模板：日期、雷諾發(fā)作次數(shù)/持續(xù)時(shí)間、潰瘍愈合情況、關(guān)節(jié)痛評(píng)分）；社會(huì)支持：推薦加入“結(jié)締組織病患者互助群”（經(jīng)審核的正規(guī)群），鼓勵(lì)她分享經(jīng)驗(yàn)（“你現(xiàn)在的經(jīng)歷，能幫到剛確診的病友”）。08總結(jié)總結(jié)查房結(jié)束時(shí)，張阿姨正坐在病房陽臺(tái)上，戴著我們送的卡通保暖手套，用手機(jī)和社區(qū)合唱團(tuán)視頻練歌。她的手指雖然還有些僵