一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護理評估05.護理目標與措施02.病例介紹04.護理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護理08.總結2025皮膚學紅斑狼瘡查房課件01前言前言作為皮膚科護理團隊的一員，我常被患者的一句話戳中——“這病怎么像影子一樣，甩都甩不掉？”說這話的是一位27歲的系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者，她的蝶形紅斑時隱時現，關節(jié)痛反復發(fā)作，還因尿蛋白陽性住進了腎內科。這讓我深刻意識到：紅斑狼瘡（LE）絕非單純的“皮膚病”，它是一種累及多系統(tǒng)、多器官的自身免疫性疾病，其中系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）占比最高（約70%），好發(fā)于15-45歲育齡期女性，男女比例約1:9。近年來，隨著生物制劑的應用和診療技術的進步，SLE患者10年生存率已提升至90%以上，但“活得好”比“活得久”更考驗醫(yī)護的智慧。護理作為連接患者、醫(yī)生與家庭的紐帶，在控制病情活動、預防并發(fā)癥、改善生活質量中扮演著關鍵角色。今天我們以本科室收治的一例典型SLE患者為切入點，通過查房梳理護理要點，希望能為臨床實踐提供參考。02病例介紹病例介紹記得3周前的夜班，急診科推送來一位年輕女性患者，她裹著厚圍巾，卻遮不住雙側面頰的紫紅色斑疹。患者叫小敏（化名），28歲，某小學音樂老師，主訴“面部紅斑伴關節(jié)痛2月，加重1周”?，F病史：2月前無明顯誘因出現雙面頰紅斑，日曬后加重，伴雙手近端指間關節(jié)、腕關節(jié)腫痛，晨僵約30分鐘；1周前因戶外春游后紅斑擴大至鼻梁，關節(jié)痛影響持物，伴低熱（37.8℃）、乏力，自服“布洛芬”效果不佳。既往史：否認高血壓、糖尿病史，無藥物過敏史；月經規(guī)律，末次月經2周前，無流產史；家族中姨媽有“類風濕關節(jié)炎”病史。病例介紹查體：T37.5℃，P88次/分，R18次/分，BP125/80mmHg；神志清，痛苦面容；雙面頰、鼻梁見蝶形水腫性紅斑，邊界不清，表面無脫屑，口腔左側頰黏膜可見1處0.5cm×0.5cm潰瘍；雙腕、雙手近端指間關節(jié)腫脹壓痛，活動受限；雙肺呼吸音清，心界不大，未聞及雜音；腹軟無壓痛，雙下肢無水腫。輔助檢查：血常規(guī)示WBC3.2×10?/L（↓），Hb105g/L（↓）；尿常規(guī)示蛋白（++），紅細胞15-20/HP；免疫學檢查：抗核抗體（ANA）1:1000（均質型+斑點型），抗雙鏈DNA（ds-DNA）抗體280IU/ml（↑），補體C30.45g/L（↓），C40.08g/L（↓）；ESR45mm/h（↑），CRP12mg/L（↑）。病例介紹結合癥狀、體征及檢查，明確診斷為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡（活動期）”，予甲潑尼龍40mg/d（后漸減至20mg/d）聯合羥氯喹0.2gbid、嗎替麥考酚酯0.5gbid治療，同時輔以護胃、補鈣等支持治療。03護理評估護理評估“護理評估是打開患者需求的第一把鑰匙?！睅Ы汤蠋煹脑捴两裨诙吇仨?。針對小敏，我們從三方面展開系統(tǒng)評估：身體狀況評估皮膚黏膜：蝶形紅斑范圍（跨越鼻梁至雙頰）、顏色（紫紅）、溫度（局部皮溫略高）、有無瘙癢（小敏自述“曬太陽后像被火烤，總想抓”）；口腔黏膜潰瘍（1處，非無痛性）。關節(jié)肌肉：疼痛關節(jié)（腕、近端指間）、程度（VAS評分6分）、活動受限情況（無法完成“拿粉筆”“梳頭”等日常動作）；晨僵時間（30分鐘）。系統(tǒng)受累：尿蛋白（++）提示腎臟受累（SLEDAI評分中腎臟積2分）；白細胞、血紅蛋白降低提示血液系統(tǒng)受累（各積1分）；低熱（積1分），總活動評分9分（中度活動）。心理社會評估小敏入院時反復問：“這病會毀容嗎？還能繼續(xù)當老師嗎？”交談中了解到，她剛訂婚，原計劃半年后結婚，如今擔心疾病影響生育；作為音樂老師，手指疼痛讓她無法彈琴，職業(yè)認同感受挫；父母從外地趕來陪護，但母親因“姨媽的類風濕”對SLE存在認知偏差，認為“治不好”，家庭支持系統(tǒng)需強化。實驗室指標動態(tài)監(jiān)測入院后第3天復查：ds-DNA抗體220IU/ml（↓），C30.52g/L（↑），提示治療初顯效；但尿常規(guī)蛋白仍（+），需警惕狼瘡腎炎進展；WBC3.8×10?/L（仍偏低），需關注感染風險。04護理診斷護理診斷01基于評估結果，我們列出以下5項主要護理診斷（按優(yōu)先級排序）：05焦慮：與疾病反復發(fā)作、擔心預后及職業(yè)/婚姻影響有關（依據：反復詢問“能否恢復”“能否生育”）。03疼痛（關節(jié)痛）：與免疫復合物沉積引起關節(jié)炎癥有關（依據：腕、近端指間關節(jié)腫脹壓痛，VAS評分6分）。02皮膚完整性受損：與自身免疫反應致血管炎、光敏感有關（依據：雙面頰蝶形紅斑，日曬后加重）。04潛在并發(fā)癥：狼瘡腎炎、感染、藥物不良反應（依據：尿蛋白陽性、白細胞降低、激素及免疫抑制劑使用）。知識缺乏（疾病管理）：缺乏SLE誘因控制、用藥規(guī)范及隨訪的相關知識（依據：病初未重視防曬，自行服用止痛藥）。0605護理目標與措施護理目標與措施“護理措施要像定制的手套——貼合患者的每一處需求?！贬槍π∶舻脑\斷，我們制定了“短期控制癥狀、中期預防復發(fā)、長期改善生活質量”的分層目標，并落實具體措施：皮膚完整性受損——目標：1周內紅斑顏色變淺，無新發(fā)潰瘍環(huán)境干預：病房掛遮光窗簾，避免紫外線直射；小敏外出檢查時佩戴寬檐帽（帽檐≥7cm）、防曬口罩（UPF50+），避開10:00-16:00紫外線高峰時段。皮膚護理：用32-35℃溫水清潔面部（禁用熱水燙洗），選擇無香料、無酒精的溫和潔面乳（如雅漾舒緩特護潔面乳）；紅斑處薄涂他克莫司軟膏（0.03%），避免使用含激素的護膚品（防止加重皮膚萎縮）；口腔潰瘍處用康復新液含漱（每日3次），餐后用生理鹽水漱口。行為指導：告知小敏“抓撓會破壞皮膚屏障，加重炎癥”，教她用冷毛巾輕敷緩解瘙癢（每次10分鐘，間隔1小時）。皮膚完整性受損——目標：1周內紅斑顏色變淺，無新發(fā)潰瘍（二）關節(jié)痛——目標：3天內VAS評分≤3分，1周內恢復持物功能休息與制動：急性期（前3天）囑小敏減少關節(jié)活動，腕關節(jié)用軟枕墊高（高于心臟水平），手指關節(jié)保持功能位（半握拳）；疼痛緩解后指導“漸進式活動”：從被動關節(jié)按摩（由護理員操作，每次10分鐘）過渡到主動伸展（如“手指爬墻”訓練）。物理干預：關節(jié)腫脹處予冰敷（每次15分鐘，間隔2小時），緩解期用熱敷（40℃熱毛巾，每次20分鐘）促進血液循環(huán)；教會小敏“疼痛日記”記錄法（記錄疼痛時間、程度、誘因及緩解方式）。用藥配合：觀察羥氯喹（可能引起視網膜病變）、非甾體抗炎藥（胃腸道反應）的副作用，提醒小敏“飯后服藥”；甲潑尼龍晨起頓服（模擬皮質醇分泌節(jié)律），并監(jiān)測血糖（激素可能升高血糖）。皮膚完整性受損——目標：1周內紅斑顏色變淺，無新發(fā)潰瘍（三）潛在并發(fā)癥——目標：住院期間無腎炎加重、無感染、無嚴重藥物反應狼瘡腎炎監(jiān)測：每日晨留取清潔中段尿（記錄尿量、顏色），每周復查尿常規(guī)、24小時尿蛋白定量；監(jiān)測血壓（每日2次），若BP＞130/80mmHg及時報告醫(yī)生（高血壓會加重腎損傷）；飲食指導：低鹽（＜3g/d）、優(yōu)質蛋白（0.8-1.0g/kg/d，以雞蛋、牛奶為主）。感染預防：白細胞偏低時，限制探視（每日≤2人），探視者需戴口罩；小敏需勤洗手（七步洗手法），避免去人群密集處；監(jiān)測體溫（每日4次），若T＞38.5℃立即檢查咽拭子、血培養(yǎng)。藥物不良反應觀察：嗎替麥考酚酯可能引起腹瀉，指導小敏“少量多餐，避免生冷食物”；長期激素治療需警惕骨質疏松（已予碳酸鈣D3600mgqd），囑其“每天曬太陽30分鐘（避開紫外線高峰）”；定期復查肝功能（每月1次）。焦慮——目標：1周內焦慮自評量表（SAS）評分＜50分No.3建立信任：每日晨間護理時花5分鐘聽小敏傾訴（如“昨天未婚夫來看我，他說‘不管怎樣都娶你’”），適時回應“他的支持對你很重要”；查房時讓主管醫(yī)生當著小敏的面解釋“你的ds-DNA抗體在下降，說明治療有效”。認知干預：用“疾病教育手冊”結合圖片講解SLE（如“紅斑是血管炎的表現，控制炎癥后會消退”），糾正“治不好”的誤區(qū)；分享本科室一位類似病情患者的案例（現規(guī)律服藥5年，正常生育并重返教師崗位）。家庭支持：單獨與小敏父母溝通，解釋“SLE不是遺傳病，但有遺傳易感性，后代患病概率約5%”；指導未婚夫“多陪伴，少提‘病情’，可以聊聊婚禮籌備的小細節(jié)”。No.2No.1知識缺乏——目標：出院前掌握防曬、用藥、隨訪要點個性化宣教：用“問答清單”針對小敏的職業(yè)特點（需戶外帶學生活動）制定防曬方案（如“戶外課時穿長袖防曬衣+戴漁夫帽，每2小時補涂防曬霜”）；用“藥物卡片”標注羥氯喹（早餐后服）、甲潑尼龍（晨起服）、嗎替麥考酚酯（間隔12小時）的服藥時間及注意事項。情景模擬：模擬“漏服藥物怎么辦？”（羥氯喹漏服＜4小時補服，＞4小時跳過；激素漏服需立即聯系醫(yī)生）；“出現哪些情況要急診？”（如突發(fā)頭痛、抽搐、尿量＜400ml/d）。06并發(fā)癥的觀察及護理并發(fā)癥的觀察及護理SLE的“善變”不僅在于癥狀，更在于并發(fā)癥的隱匿性。以小敏為例，我們重點關注以下3類并發(fā)癥：神經精神狼瘡（NP-SLE）小敏曾出現1次短暫頭痛（持續(xù)10分鐘），雖未達到NP-SLE診斷標準（需符合精神癥狀、癲癇或腦血管事件等），但仍需警惕。護理上需觀察：①意識狀態(tài)（有無嗜睡、譫妄）；②神經系統(tǒng)體征（有無口角歪斜、肢體無力）；③情緒變化（有無突然沉默或易怒）。一旦出現異常，立即報告醫(yī)生并配合完善頭顱MRI、腦脊液檢查。血液系統(tǒng)受累進展入院時小敏Hb105g/L（輕度貧血），WBC3.2×10?/L（輕度減少）。護理中需觀察：①有無皮膚瘀點瘀斑（血小板減少）；②有無頭暈、乏力加重（貧血進展）；③有無咽痛、咳嗽（感染跡象）。每周復查血常規(guī)，若Hb＜80g/L或WBC＜2.0×10?/L，需保護性隔離。藥物性骨壞死長期激素治療（＞3個月，累積劑量＞1000mg）可能導致股骨頭壞死。小敏目前激素劑量20mg/d（屬中等劑量），需指導：①避免長時間站立或負重（如提重物）；②若出現髖部、大腿內側疼痛，及時告知醫(yī)生；③每6個月復查髖關節(jié)MRI（早期發(fā)現骨壞死）。07健康教育健康教育出院前1天，小敏翻看著我們整理的“出院指導手冊”，突然說：“原來這病不是‘洪水猛獸’，只要好好管著，也能過正常生活?！边@正是健康教育的意義——讓患者從“被動治療”轉向“主動管理”。我們從4方面強化教育：疾病認知用通俗語言解釋“SLE是自身免疫系統(tǒng)‘誤攻擊’，就像警察抓錯了人，治療是讓警察恢復理智”；強調“病情活動期（如紅斑加重、關節(jié)痛）需嚴格遵醫(yī)囑，穩(wěn)定期（指標正常）也不能掉以輕心”。用藥指導重點強調“三不”：不自行加減藥量（激素需緩慢遞減，突然停藥可能誘發(fā)“腎上腺危象”）、不隨意停藥（免疫抑制劑突然停用可能導致病情反彈）、不濫用中藥（某些中藥含馬兜鈴酸，可能加重腎損傷）。生活方式21防曬：“物理防曬＞化學防曬”，優(yōu)先選擇帽子、遮陽傘，防曬霜需SPF≥30、PA+++以上，每2小時補涂（出汗后需補涂）。生育計劃：病情穩(wěn)定（無重要器官受累，激素≤10mg/d，免疫抑制劑停用3-6個月）后可備孕，需風濕科與產科聯合隨訪；孕期需監(jiān)測抗SSA/SSB抗體（可能導致新生兒狼瘡）。感染預防：接種滅活疫苗（如流感疫苗、肺炎疫苗），避免活疫苗（如麻疹疫苗）；勤漱口（尤其使用激素期間，易患口腔念珠菌?。?。3隨訪計劃制定“隨訪日歷”：①每月復查血常規(guī)、尿常規(guī)、肝腎功能；②每3個月復查ds-DNA、補體、ESR；③每6個月評估腎臟（24小時尿蛋白）、眼底（羥氯喹可能引起視網膜病變）；④每年評估心臟（超聲心動圖）、骨骼（骨密度）。08總結總結查房結束時，小敏的紅斑已明顯變淡，關節(jié)痛VAS評分降至2分，她笑著說：“今天能自己彈會兒電子琴了，雖然手指還有點酸，但終于有‘活著’的感覺了?！边@句話讓我更深切體會到：紅斑狼瘡的護理，不僅是控制指標，更是幫患者找回“生活的掌控感”。從這例患者的管理中，我們總結出3點關鍵：