2025小兒艾滋病診斷與治療策略課件演講人01前言02病例介紹03護(hù)理評(píng)估04護(hù)理診斷05護(hù)理目標(biāo)與措施06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理07健康教育——從“醫(yī)院”到“家庭”的無(wú)縫銜接08總結(jié)目錄01前言前言站在2025年的臨床護(hù)理崗位上，我常想起十年前第一次接觸HIV感染患兒時(shí)的震撼——那個(gè)3歲的小患者蜷縮在母親懷里，反復(fù)發(fā)熱、體重只有同齡兒的2/3，眼底布滿(mǎn)白色絮狀滲出。那時(shí)國(guó)內(nèi)對(duì)小兒HIV的認(rèn)知還停留在“罕見(jiàn)病”階段，而如今，隨著母嬰阻斷技術(shù)的普及，新發(fā)兒童HIV感染率雖大幅下降，但存量病例的管理、機(jī)會(huì)性感染的控制、長(zhǎng)期用藥的依從性等問(wèn)題，仍像一根細(xì)而堅(jiān)韌的絲線(xiàn)，牽動(dòng)著整個(gè)兒科感染護(hù)理團(tuán)隊(duì)的神經(jīng)。據(jù)2024年《中國(guó)兒童艾滋病診療指南》更新數(shù)據(jù)，我國(guó)現(xiàn)存15歲以下HIV感染兒童約2.8萬(wàn)例，其中90%以上經(jīng)母嬰傳播感染。與成人HIV不同，兒童免疫系統(tǒng)尚未發(fā)育成熟，病毒進(jìn)展更快：約50%的垂直感染嬰兒在2歲前會(huì)發(fā)展為艾滋病期，CD4+T細(xì)胞計(jì)數(shù)下降速度是成人的3-5倍；機(jī)會(huì)性感染類(lèi)型更復(fù)雜，卡波西肉瘤、肺孢子菌肺炎（PCP）在低齡患兒中發(fā)生率更高；且長(zhǎng)期抗病毒治療（ART）帶來(lái)的肝腎功能損傷、代謝異常等問(wèn)題，對(duì)生長(zhǎng)發(fā)育的影響更深遠(yuǎn)。前言作為一線(xiàn)護(hù)理人員，我們既是患兒體溫單上波動(dòng)曲線(xiàn)的記錄者，也是家長(zhǎng)焦慮情緒的疏導(dǎo)者，更是ART方案落實(shí)的“最后一公里”守護(hù)者。今天，我將結(jié)合近5年參與的23例小兒HIV護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，以一個(gè)具體病例為線(xiàn)索，與大家探討2025年小兒艾滋病的護(hù)理策略。02病例介紹病例介紹2023年10月，我們科收治了4歲的小宇（化名）。初見(jiàn)時(shí)，他裹著洗得發(fā)白的藍(lán)色棉服，小臉蠟黃，媽媽攥著他的手反復(fù)搓揉，指甲縫里還沾著工地的泥灰。主訴：反復(fù)發(fā)熱伴咳嗽2月，加重3天?，F(xiàn)病史：小宇2月前無(wú)誘因出現(xiàn)低熱（37.5-38℃），伴間斷干咳，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院按“支氣管炎”治療（頭孢類(lèi)抗生素）無(wú)效；近3天體溫升至39℃，咳嗽加劇，夜間盜汗明顯，體重1月內(nèi)下降1.2kg（當(dāng)前體重12kg，低于同年齡第3百分位）。既往史：母親孕早期確診HIV感染（CD4+320個(gè)/μl），未規(guī)范接受母嬰阻斷治療（僅孕28周自行服用1周齊多夫定）；小宇出生時(shí)HIV抗體初篩陽(yáng)性，18月齡時(shí)核酸檢測(cè)確認(rèn)感染（病毒載量1.2×10?拷貝/ml），但因家庭經(jīng)濟(jì)原因未啟動(dòng)ART。病例介紹查體：T39.2℃，P128次/分，R32次/分；神清，精神萎靡；雙側(cè)頸部可觸及2枚0.5cm×0.5cm淋巴結(jié)，質(zhì)軟活動(dòng)；雙肺呼吸音粗，右下肺可聞及細(xì)濕啰音；口腔頰黏膜可見(jiàn)白色凝乳狀斑塊（擦除后見(jiàn)充血面）；肛周皮膚潮紅，散在皰疹。實(shí)驗(yàn)室檢查：血常規(guī)WBC11.2×10?/L（中性粒細(xì)胞68%），Hb92g/L（中度貧血）；CD4+T細(xì)胞計(jì)數(shù)120個(gè)/μl（＜15%，艾滋病期）；HIV病毒載量8.7×10?拷貝/ml；痰涂片找到肺孢子菌包囊；真菌涂片提示白色念珠菌感染。這個(gè)病例集中體現(xiàn)了小兒HIV的特點(diǎn)：母嬰傳播未阻斷、ART啟動(dòng)延遲、多系統(tǒng)機(jī)會(huì)性感染（肺部PCP+口腔念珠菌病+肛周皰疹）、營(yíng)養(yǎng)發(fā)育遲緩。而后續(xù)的護(hù)理，也將圍繞這些問(wèn)題展開(kāi)。12303護(hù)理評(píng)估護(hù)理評(píng)估面對(duì)小宇這樣的患兒，護(hù)理評(píng)估必須“多維度、動(dòng)態(tài)化”。我們團(tuán)隊(duì)用了3天時(shí)間，從生理、心理、社會(huì)三個(gè)層面完成系統(tǒng)評(píng)估。生理評(píng)估——抓住“病毒-免疫-并發(fā)癥”三角No.3感染控制：當(dāng)前主要感染灶為肺部（PCP）、口腔（念珠菌）、皮膚（皰疹），需監(jiān)測(cè)體溫、呼吸頻率、血氧飽和度（入院時(shí)SpO?92%），觀察咳嗽性質(zhì)（是否有血痰）、口腔白斑變化（是否蔓延至咽部）、肛周皰疹是否破潰。營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)：前白蛋白180mg/L（正常200-400），血清鐵蛋白降低（提示缺鐵性貧血），24小時(shí)飲食記錄顯示每日攝入能量約600kcal（僅為推薦量的50%），存在“攝入不足+消化吸收障礙”雙重問(wèn)題。藥物耐受性：小宇未接受過(guò)ART，需評(píng)估肝腎功能（ALT45U/L，AST50U/L，輕度異常）、電解質(zhì)（血鉀3.2mmol/L，偏低），為后續(xù)抗病毒藥物（如拉米夫定、洛匹那韋/利托那韋）的劑量調(diào)整提供依據(jù)。No.2No.1心理評(píng)估——關(guān)注“患兒-家長(zhǎng)”雙向需求小宇雖4歲，但長(zhǎng)期生病使其語(yǔ)言發(fā)育滯后，僅能說(shuō)短句。入院時(shí)抗拒靜脈穿刺，一看到護(hù)士推治療車(chē)就往媽媽?xiě)牙镢@，夜間頻繁驚醒哭鬧（可能與既往多次住院經(jīng)歷有關(guān)）。媽媽32歲，初中文化，在工地做雜工，丈夫因“怕傳染”已離家2年。她反復(fù)問(wèn)：“這病是不是治不好？娃還能上幼兒園嗎？”說(shuō)話(huà)時(shí)手指絞著衣角，指甲邊緣有咬痕——典型的焦慮伴自我攻擊行為。社會(huì)評(píng)估——破解“經(jīng)濟(jì)-認(rèn)知-支持”困局家庭月收入約3000元，扣除房租和小宇前期治療費(fèi)用，幾乎無(wú)結(jié)余；當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)對(duì)HIV家庭存在偏見(jiàn)，媽媽曾因小宇“總生病”被幼兒園勸退；無(wú)其他直系親屬支持，照護(hù)責(zé)任完全由媽媽承擔(dān)。這些評(píng)估結(jié)果，像一張細(xì)密的網(wǎng)，每一根絲線(xiàn)都需要護(hù)理人員耐心梳理——因?yàn)橹挥姓嬲翱匆?jiàn)”患兒和家庭的全貌，才能制定出“有溫度的護(hù)理方案”。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷基于評(píng)估，我們列出了5項(xiàng)主要護(hù)理診斷（按優(yōu)先級(jí)排序）：體溫過(guò)高：與HIV病毒血癥及肺孢子菌肺炎、口腔念珠菌感染有關(guān)（T39.2℃，伴畏寒、盜汗）。低效性呼吸型態(tài)：與PCP導(dǎo)致的肺間質(zhì)炎癥、肺泡滲出有關(guān)（呼吸32次/分，SpO?92%）。營(yíng)養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量：與消化吸收功能障礙（念珠菌性食管炎可能）、攝入不足（食欲差）、代謝率增高（持續(xù)感染）有關(guān)（體重12kg，＜P3）。焦慮（家長(zhǎng)）：與疾病預(yù)后不確定、經(jīng)濟(jì)壓力、社會(huì)歧視有關(guān)（母親睡眠差、反復(fù)詢(xún)問(wèn)病情）。知識(shí)缺乏（家長(zhǎng)及患兒）：缺乏HIV傳播途徑、ART重要性、機(jī)會(huì)性感染預(yù)防等知識(shí)（未規(guī)范進(jìn)行母嬰阻斷，未啟動(dòng)ART）。05護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)需“可量化、有時(shí)限”，措施則要“個(gè)體化、可操作”。我們?yōu)樾∮钪贫?周短期目標(biāo)（控制感染、改善營(yíng)養(yǎng)）和3個(gè)月長(zhǎng)期目標(biāo)（啟動(dòng)并維持ART、建立家庭照護(hù)信心）。1.體溫過(guò)高——3天內(nèi)體溫降至37.5℃以下物理降溫：溫水擦?。ū荛_(kāi)肛周皰疹），冰袋置于頸部、腋窩（每次15分鐘，間隔1小時(shí)），監(jiān)測(cè)體溫q4h并記錄熱型（小宇為弛張熱，符合感染特點(diǎn)）。藥物干預(yù)：遵醫(yī)囑予復(fù)方磺胺甲噁唑（SMZ-TMP）治療PCP（150mg/kg/d分4次），氟康唑抗真菌（6mg/kg/d）；體溫＞38.5℃時(shí)予對(duì)乙酰氨基酚（10mg/kg），避免使用阿司匹林（增加Reye綜合征風(fēng)險(xiǎn)）。環(huán)境管理：保持室溫22-24℃，濕度50-60%，及時(shí)更換汗?jié)褚挛铮苊馐軟?。護(hù)理目標(biāo)與措施氧療支持：鼻導(dǎo)管低流量吸氧（0.5-1L/min），避免高濃度氧導(dǎo)致肺損傷；協(xié)助患兒取半臥位，每2小時(shí)翻身拍背（從下往上、由外向內(nèi)），促進(jìn)排痰。病情觀察：記錄24小時(shí)痰量（小宇入院第2天痰量由30ml增至50ml，提示治療有效），聽(tīng)診肺部啰音變化，警惕氣胸（PCP可能合并）等并發(fā)癥。2.低效性呼吸型態(tài)——5天內(nèi)呼吸頻率≤25次/分，SpO?≥95%呼吸訓(xùn)練：用吹泡泡游戲引導(dǎo)小宇做深呼吸（4歲患兒易接受），每次5分鐘，每日3次，改善肺通氣。護(hù)理目標(biāo)與措施3.營(yíng)養(yǎng)失調(diào)——2周內(nèi)體重增加0.5kg，前白蛋白≥200mg/L飲食干預(yù)：先從流質(zhì)過(guò)渡（米湯、酸奶），避免刺激口腔（忌熱、酸、辣）；口腔白斑處涂制霉菌素甘油（餐后30分鐘），減輕疼痛；引入“卡通餐具”（小宇喜歡奧特曼），增加進(jìn)食興趣。營(yíng)養(yǎng)支持：遵醫(yī)囑補(bǔ)充鐵劑（右旋糖酐鐵5mg/kg/d）、維生素D（800IU/d），靜脈輸注復(fù)方氨基酸（1g/kg/d）改善負(fù)氮平衡。喂養(yǎng)指導(dǎo)：教媽媽“少量多餐”（每日6餐），記錄飲食日記（包括食物種類(lèi)、量、進(jìn)食反應(yīng)），第3天小宇已能主動(dòng)吃小半碗粥。護(hù)理目標(biāo)與措施4.焦慮（家長(zhǎng)）——1周內(nèi)母親SAS量表評(píng)分下降10分情感支持：每天留15分鐘“家庭時(shí)間”，聽(tīng)媽媽傾訴（她提到丈夫離開(kāi)時(shí)，我遞了紙巾，沒(méi)打斷）；用“正?；闭Z(yǔ)言緩解恐懼（“HIV不是絕癥，規(guī)范治療的孩子能和正常小朋友一樣上學(xué)”）。社會(huì)資源鏈接：聯(lián)系當(dāng)?shù)丶部刂行?，幫其申?qǐng)“艾滋病患者救助基金”（每月可領(lǐng)800元）；協(xié)調(diào)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心提供免費(fèi)ART藥物配送（解決往返醫(yī)院取藥的交通問(wèn)題）。5.知識(shí)缺乏——出院前家長(zhǎng)掌握ART用藥、機(jī)會(huì)性感染預(yù)防要點(diǎn)分階段教育：第1周重點(diǎn)講“HIV不會(huì)通過(guò)擁抱、共餐傳播”（消除媽媽“傳染給他人”的顧慮）；第2周用圖卡教ART藥物名稱(chēng)（“藍(lán)色的是拉米夫定，紅色的是克力芝”）、劑量（按體重計(jì)算）、服藥時(shí)間（與食物同服）；最后用情景模擬（“如果今天忘記吃藥，什么時(shí)候補(bǔ)？”）強(qiáng)化記憶。護(hù)理目標(biāo)與措施這些措施看似瑣碎，卻像一顆顆鉚釘，把“治療方案”和“家庭照護(hù)”牢牢連接。小宇入院第5天，體溫降至37.2℃；第7天，口腔白斑消失，能自己吃雞蛋羹；第10天，媽媽在護(hù)理本上寫(xiě)下：“今天娃笑了，我覺(jué)得有希望?！?6并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理小兒HIV的并發(fā)癥就像“隱藏的雷區(qū)”，護(hù)理人員必須“眼觀六路、耳聽(tīng)八方”。結(jié)合小宇的情況，我們重點(diǎn)關(guān)注以下3類(lèi)并發(fā)癥：1.機(jī)會(huì)性感染（最常見(jiàn)，占并發(fā)癥的70%）肺孢子菌肺炎（PCP）：小宇已確診，需警惕治療后“炎癥風(fēng)暴”（表現(xiàn)為發(fā)熱反跳、呼吸困難加重），可遵醫(yī)囑短期使用激素（潑尼松1mg/kg/d）；同時(shí)監(jiān)測(cè)血?dú)夥治觯ㄈ朐旱?天PaO?65mmHg，予無(wú)創(chuàng)通氣支持）。隱球菌腦膜炎：若患兒出現(xiàn)頭痛、嘔吐、頸項(xiàng)強(qiáng)直，需立即報(bào)告醫(yī)生，配合腰穿檢查（小宇無(wú)相關(guān)癥狀，但我們每天評(píng)估前囟（已閉合）、瞳孔反應(yīng)）。ART藥物不良反應(yīng)（影響依從性的關(guān)鍵）洛匹那韋/利托那韋：最常見(jiàn)腹瀉（小宇服藥第2天出現(xiàn)稀便3次），予益生菌（雙歧桿菌）調(diào)節(jié)腸道，觀察大便性狀（第4天恢復(fù)為軟便）；定期監(jiān)測(cè)血脂（治療1月后查甘油三酯）、血糖（警惕脂肪代謝異常）。拉米夫定：主要副作用為頭痛、乏力，需與疾病本身癥狀區(qū)分（小宇服藥后未訴不適）。生長(zhǎng)發(fā)育遲緩（長(zhǎng)期管理重點(diǎn)）每月測(cè)量身高、體重（使用WHO兒童生長(zhǎng)曲線(xiàn)），小宇3個(gè)月后體重增至13.5kg（P5），但身高仍落后（需關(guān)注是否合并甲狀腺功能減退，后續(xù)需查甲狀腺素）。神經(jīng)心理發(fā)育評(píng)估：4歲患兒應(yīng)能畫(huà)正方形、說(shuō)完整句子，小宇目前僅能說(shuō)短句，建議出院后至兒童康復(fù)科進(jìn)行語(yǔ)言訓(xùn)練。每次查房時(shí)，我都會(huì)多停留幾分鐘——看小宇有沒(méi)有揉眼睛（警惕巨細(xì)胞病毒性視網(wǎng)膜炎），摸他的肚子是否有包塊（卡波西肉瘤可能），聞聞他的呼吸是否有爛蘋(píng)果味（糖尿病酮癥酸中毒）。這些“額外”的觀察，往往能在并發(fā)癥早期捕捉到信號(hào)。07健康教育——從“醫(yī)院”到“家庭”的無(wú)縫銜接健康教育——從“醫(yī)院”到“家庭”的無(wú)縫銜接出院前1天，小宇抱著他的奧特曼玩具，歪著頭問(wèn)我：“阿姨，我能上幼兒園嗎？”這句話(huà)像一根軟針，扎得我眼眶發(fā)酸。健康教育的終極目標(biāo)，就是讓這些孩子能像正常兒童一樣生活。對(duì)患兒：用“游戲化”傳遞安全知識(shí)4歲孩子理解能力有限，我們用“手偶劇”演示：“小熊手上有傷口，不能和小朋友打架哦；如果流血了，要告訴老師或媽媽?！睆?qiáng)調(diào)“不分享牙刷、剃須刀”（用他的小牙刷和玩具刀做演示），但不說(shuō)“你和別人不一樣”——要保護(hù)他的自尊心。對(duì)家長(zhǎng)：構(gòu)建“照護(hù)-監(jiān)測(cè)-支持”體系1用藥管理：制作“服藥提醒表”（貼在冰箱上），用手機(jī)鬧鐘設(shè)置提醒（小宇媽媽手機(jī)是老年機(jī)，我們教她用掛鐘的指針做標(biāo)記）；強(qiáng)調(diào)“漏服＜2小時(shí)立即補(bǔ)，＞2小時(shí)跳過(guò)下次劑量”（避免藥物蓄積）。2感染預(yù)防：家庭內(nèi)分餐（但不用特殊餐具），避免接觸寵物糞便（小宇家樓下有流浪貓，建議媽媽買(mǎi)手套清理）；冬季接種流感疫苗（需提前咨詢(xún)醫(yī)生，滅活疫苗安全）。3心理支持：加入“陽(yáng)光媽媽群”（當(dāng)?shù)豀IV感染者家屬互助組織），定期參加線(xiàn)下活動(dòng)（小宇媽媽第一次參加時(shí)，哭著說(shuō)“原來(lái)不是只有我這么難”）。對(duì)社區(qū)：推動(dòng)“去歧視化”教育聯(lián)系小宇即將入學(xué)的幼兒園，為老師和家長(zhǎng)舉辦講座（用數(shù)據(jù)說(shuō)話(huà)：“HIV通過(guò)血液、性、母嬰傳播，日常接觸不會(huì)傳染”）；提供《兒童HIV入園照護(hù)指南》（包括外傷處理流程、隱私保護(hù)措施）。出院那天，媽媽塞給我一袋自家種的紅棗，說(shuō)：“以前覺(jué)得日子暗得沒(méi)邊，現(xiàn)在看著娃能跑能笑，我信你們說(shuō)的，好好吃藥就能好好活?！边@句話(huà)，比任何護(hù)理評(píng)估表上的“達(dá)標(biāo)”都讓我欣慰。08總結(jié)總結(jié)回顧小宇的護(hù)理過(guò)程，我深刻體會(huì)到：小兒