2025醫(yī)學(xué)急危重癥紅斑狼瘡護(hù)理課件演講人目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評(píng)估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)01前言前言站在2025年的臨床護(hù)理一線，我常想起五年前第一次接觸系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）急危重癥患者時(shí)的震撼——那個(gè)28歲的姑娘，因自行停用激素兩周后突發(fā)高熱、抽搐、血尿，被推進(jìn)ICU時(shí)意識(shí)模糊，蝶形紅斑從鼻梁蔓延至雙頰，像被火灼傷的印記。那時(shí)我便意識(shí)到，SLE絕不是“皮膚問題”，它是全身性自身免疫風(fēng)暴，而急危重癥期的護(hù)理，是在與失控的免疫系統(tǒng)“搶時(shí)間”。據(jù)2024年《中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》更新數(shù)據(jù)，我國(guó)SLE患病率約為30-70/10萬，其中15%-20%患者會(huì)在病程中出現(xiàn)急危重癥，包括狼瘡腦病、急進(jìn)性腎炎、嚴(yán)重血液系統(tǒng)受累或多器官衰竭。這類患者往往起病急、進(jìn)展快，若護(hù)理不當(dāng)，24小時(shí)內(nèi)可能出現(xiàn)不可逆損傷。作為臨床護(hù)士，我們既要像“偵察兵”一樣敏銳捕捉病情變化，又要像“調(diào)解員”一樣平衡治療與患者身心需求。這份課件，既是對(duì)臨床經(jīng)驗(yàn)的總結(jié)，更是對(duì)“以患者為中心”護(hù)理理念的實(shí)踐——我們要護(hù)的不僅是器官功能，更是患者對(duì)生活的希望。02病例介紹病例介紹記得去年11月收住的患者李女士，32歲，是我們科急危重癥SLE的典型案例。她主訴“發(fā)熱伴意識(shí)模糊3天，抽搐1次”，家屬補(bǔ)充：“她3年前確診SLE，一直吃激素和羥氯喹，但近2個(gè)月因備孕自行停藥?！比朐簳r(shí)查體：T39.8℃，P126次/分，R24次/分，BP158/102mmHg；意識(shí)模糊，呼之能應(yīng)但回答不切題；顏面部可見蝶形紅斑，口腔左側(cè)頰黏膜有2處潰瘍（直徑約0.5cm）；雙下肢凹陷性水腫（++），右下肢脛前皮膚可見散在紫癜；頸抵抗（+），雙側(cè)巴氏征（±）。輔助檢查更觸目驚心：血常規(guī)示血小板42×10?/L（正常100-300），血紅蛋白82g/L；尿常規(guī)蛋白（+++），24小時(shí)尿蛋白定量3.8g；補(bǔ)體C30.21g/L（正常0.8-1.5），抗雙鏈DNA抗體（ds-DNA）1:320（強(qiáng)陽性）；頭顱MRI提示雙側(cè)額葉散在小片狀異常信號(hào)（考慮狼瘡腦?。?；血培養(yǎng)陰性（排除感染性發(fā)熱）。病例介紹她的情況完全符合SLE國(guó)際協(xié)作組（SLICC）急危重癥標(biāo)準(zhǔn)：神經(jīng)精神狼瘡（NPSLE）、重度血小板減少、腎病活動(dòng)期（尿蛋白＞3g/24h）。那一刻，我們護(hù)理團(tuán)隊(duì)迅速啟動(dòng)多學(xué)科協(xié)作：與風(fēng)濕免疫科、ICU、藥學(xué)部制定“激素沖擊+免疫抑制劑+對(duì)癥支持”方案，而護(hù)理的重點(diǎn)則是——在控制病情的同時(shí)，阻止并發(fā)癥“雪上加霜”。03護(hù)理評(píng)估護(hù)理評(píng)估面對(duì)李女士這樣的急危重癥患者，護(hù)理評(píng)估必須“快而全”，既要抓住危及生命的關(guān)鍵點(diǎn)，又要不漏掉任何潛在風(fēng)險(xiǎn)。我們從三方面展開：健康史與治療依從性評(píng)估通過與家屬溝通，我們發(fā)現(xiàn)李女士停藥的主因是“擔(dān)心藥物影響胎兒”，但她對(duì)SLE活動(dòng)期妊娠的風(fēng)險(xiǎn)（如流產(chǎn)、子癇、胎兒心臟傳導(dǎo)阻滯）幾乎一無所知。這提示我們：患者的健康認(rèn)知偏差是病情惡化的重要誘因，后續(xù)健康教育需重點(diǎn)糾正。多系統(tǒng)受累的身體評(píng)估01SLE的“系統(tǒng)性”在急危重癥期體現(xiàn)得淋漓盡致，我們按系統(tǒng)逐一排查：皮膚黏膜系統(tǒng)：蝶形紅斑（光敏感加重）、口腔潰瘍（提示疾病活動(dòng)）、下肢紫癜（血小板減少導(dǎo)致出血傾向）；腎臟系統(tǒng)：雙下肢水腫、高血壓、大量蛋白尿（提示狼瘡腎炎活動(dòng)，需警惕急性腎損傷）；020304神經(jīng)系統(tǒng)：意識(shí)模糊、頸抵抗、病理征（符合NPSLE，需監(jiān)測(cè)顱內(nèi)壓）；血液系統(tǒng)：血小板＜50×10?/L（有自發(fā)性出血風(fēng)險(xiǎn)）、貧血（可能與溶血或慢性腎病相關(guān)）；心血管系統(tǒng)：心率快、血壓高（需警惕狼瘡性心肌炎或高血壓危象）。0506心理與社會(huì)支持評(píng)估李女士清醒時(shí)曾小聲說：“我是不是治不好了？孩子也保不住……”眼眶泛紅。她丈夫全程攥著病歷，反復(fù)問：“費(fèi)用會(huì)不會(huì)很高？”這反映出患者存在嚴(yán)重的焦慮、恐懼，家庭對(duì)疾病認(rèn)知和經(jīng)濟(jì)壓力均處于高負(fù)荷狀態(tài)。心理評(píng)估量表（HADS）提示焦慮評(píng)分18分（臨界值8分），需緊急干預(yù)。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷基于評(píng)估結(jié)果，我們列出了6項(xiàng)核心護(hù)理診斷，每項(xiàng)都緊扣“急?！迸c“系統(tǒng)性”特點(diǎn)：1急性意識(shí)障礙：與神經(jīng)精神狼瘡（NPSLE）導(dǎo)致腦實(shí)質(zhì)損傷有關(guān)；2體溫過高（39.8℃）：與SLE活動(dòng)期免疫炎癥反應(yīng)（非感染性發(fā)熱）有關(guān)；3體液過多（雙下肢水腫++）：與狼瘡腎炎致腎小球?yàn)V過率下降、低蛋白血癥有關(guān)；4有出血的危險(xiǎn)：與血小板減少（42×10?/L）、血管炎導(dǎo)致凝血功能異常有關(guān)；5焦慮（HADS評(píng)分18分）：與病情危重、擔(dān)心預(yù)后及生育問題有關(guān)；6潛在并發(fā)癥：顱內(nèi)高壓（NPSLE進(jìn)展）、急性腎損傷（狼瘡腎炎活動(dòng)）、感染（激素/免疫抑制劑使用后免疫力下降）。705護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)圍繞“穩(wěn)定生命體征、控制疾病活動(dòng)、預(yù)防并發(fā)癥、改善心理狀態(tài)”展開，每項(xiàng)措施都經(jīng)過醫(yī)護(hù)討論，確保可操作、可評(píng)價(jià)。（一）急性意識(shí)障礙：48小時(shí)內(nèi)意識(shí)狀態(tài)改善（GCS評(píng)分從12分提升至14分）措施：①抬高床頭15-30，保持頭正中位（降低顱內(nèi)壓）；②每1小時(shí)監(jiān)測(cè)GCS評(píng)分（睜眼、語言、運(yùn)動(dòng)反應(yīng)），觀察瞳孔大?。ㄕ?-4mm）、對(duì)光反射；③躁動(dòng)時(shí)使用約束帶（加墊保護(hù)），避免墜床；④遵醫(yī)囑予甲潑尼龍500mg/d沖擊治療，觀察用藥后30分鐘、2小時(shí)意識(shí)變化（如嗜睡減輕、回答切題）。體溫過高：24小時(shí)內(nèi)體溫降至38.5℃以下措施：①物理降溫為主（冰袋置于頸部、腋窩，避免腹股溝以防凍傷），每30分鐘測(cè)體溫；②鼓勵(lì)飲水（每日1500-2000ml，無腎衰者），記錄出入量；③因血培養(yǎng)陰性，排除感染性發(fā)熱，避免盲目使用抗生素（防止菌群失調(diào)）；④激素沖擊后觀察體溫是否呈“階梯式下降”（通常6-12小時(shí)起效）。體液過多：72小時(shí)內(nèi)雙下肢水腫減輕（周徑減少2cm）措施：①嚴(yán)格記錄24小時(shí)出入量（入量=前1日尿量+500ml），限制鈉鹽（＜3g/d）；②每日晨起空腹測(cè)體重（同一時(shí)間、同一秤）；③抬高下肢20-30，避免長(zhǎng)時(shí)間下垂；④監(jiān)測(cè)血白蛋白（28g/L），遵醫(yī)囑補(bǔ)充人血白蛋白（10gQd）后予呋塞米20mg靜推，觀察30分鐘內(nèi)尿量（目標(biāo)＞150ml/h）。有出血的危險(xiǎn)：住院期間無皮膚黏膜/內(nèi)臟出血措施：①軟毛牙刷刷牙，避免摳鼻（防止口腔、鼻腔出血）；②穿刺后按壓5-10分鐘（血小板＜50×10?/L時(shí)延長(zhǎng)至15分鐘）；③觀察皮膚紫癜是否增多、大便顏色（黑便提示消化道出血）、尿液顏色（肉眼血尿提示腎出血）；④遵醫(yī)囑予重組人血小板生成素（TPO）15000U皮下注射，監(jiān)測(cè)血小板變化（目標(biāo)3日后＞50×10?/L）。焦慮：3日內(nèi)HADS評(píng)分降至12分以下措施：①每日晨間護(hù)理時(shí)留出10分鐘“傾聽時(shí)間”，鼓勵(lì)李女士表達(dá)擔(dān)憂（她曾說“怕變丑，怕拖累家人”）；②用手機(jī)播放她3歲女兒的視頻（家屬提供），喚醒她的求生欲；③與主管醫(yī)生共同向家屬解釋：“SLE活動(dòng)控制后，病情穩(wěn)定6個(gè)月可在風(fēng)濕科指導(dǎo)下妊娠”，緩解生育焦慮；④請(qǐng)康復(fù)期SLE患者錄制2分鐘鼓勵(lì)視頻（內(nèi)容：“我也經(jīng)歷過危險(xiǎn)期，現(xiàn)在能正常上班帶娃”），增強(qiáng)信心。06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理急危重癥SLE的“危險(xiǎn)”，很大程度在于并發(fā)癥的“連鎖反應(yīng)”。我們重點(diǎn)盯防以下3類：顱內(nèi)高壓（NPSLE進(jìn)展）觀察要點(diǎn)：劇烈頭痛（患者從“能忍受”到“抱頭哭叫”）、噴射性嘔吐、意識(shí)障礙加重（GCS＜8分）、雙側(cè)瞳孔不等大（提示腦疝）。護(hù)理措施：①立即通知醫(yī)生，配合予20%甘露醇125ml快速靜滴（30分鐘內(nèi)滴完）；②保持呼吸道通暢（頭偏向一側(cè)，備好吸痰器）；③持續(xù)低流量吸氧（2L/min），維持SPO?＞95%；④限制入量（當(dāng)日入量=前1日尿量+300ml），避免加重腦水腫。急性腎損傷（AKI）觀察要點(diǎn)：尿量突然減少（＜0.5ml/kg/h持續(xù)6小時(shí)）、血肌酐48小時(shí)內(nèi)升高≥26.5μmol/L、血鉀＞5.0mmol/L（心電圖T波高尖）。護(hù)理措施：①每小時(shí)記錄尿量（必要時(shí)留置導(dǎo)尿）；②監(jiān)測(cè)血電解質(zhì)（每日1次），避免高鉀飲食（如香蕉、橘子）；③若血肌酐＞442μmol/L或血鉀＞6.5mmol/L，配合準(zhǔn)備血液透析（CRRT）；④避免使用腎毒性藥物（如氨基糖苷類抗生素）。感染（激素/免疫抑制劑的“雙刃劍”效應(yīng)）觀察要點(diǎn)：體溫下降后復(fù)升（＞38℃）、咳嗽咳痰（肺部感染）、尿頻尿急（尿路感染）、口腔白膜（念珠菌感染）。護(hù)理措施：①嚴(yán)格手衛(wèi)生（接觸患者前后用速干手消）；②口腔護(hù)理Bid（用碳酸氫鈉溶液，抑制真菌）；③定期拍背排痰（每2小時(shí)1次），霧化吸入（稀釋痰液）；④若懷疑感染，立即留取痰/尿/血培養(yǎng)（在使用抗生素前），根據(jù)藥敏調(diào)整用藥。07健康教育健康教育李女士病情穩(wěn)定后（體溫正常、意識(shí)清晰、血小板升至85×10?/L），我們將健康教育分為“院內(nèi)”與“出院”兩階段，重點(diǎn)糾正她“停藥備孕”的認(rèn)知誤區(qū)。院內(nèi)教育：建立“治療-妊娠”正確認(rèn)知疾病知識(shí)：用圖卡解釋SLE活動(dòng)期妊娠風(fēng)險(xiǎn)（流產(chǎn)率30%vs穩(wěn)定期5%），強(qiáng)調(diào)“控制病情是為了更好懷孕”；用藥指導(dǎo)：逐條說明激素（潑尼松）、羥氯喹、嗎替麥考酚酯的作用（“激素是‘滅火’的，羥氯喹能保護(hù)胎兒，嗎替麥考酚酯需停用3個(gè)月才能懷孕”），重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)“不能自行增減藥量”；自我監(jiān)測(cè)：教她和丈夫記錄“三日記”——體溫、尿量、紅斑變化（用手機(jī)拍照對(duì)比），出現(xiàn)“發(fā)熱＞38℃、尿量＜400ml/d、紅斑擴(kuò)大”立即就診。010203出院教育：從“醫(yī)院護(hù)理”到“家庭護(hù)理”的過渡生活方式：①防曬（物理防曬為主，防曬霜選SPF50+、PA++++）；②避免勞累（每日睡眠≥8小時(shí)，避免連續(xù)站立＞1小時(shí)）；③飲食（低鹽、優(yōu)質(zhì)蛋白，避免芹菜/無花果等光敏感食物）；復(fù)診計(jì)劃：出院后2周查血常規(guī)、尿常規(guī)、補(bǔ)體C3/C4，1個(gè)月查ds-DNA、24小時(shí)尿蛋白；心理支持：推薦加入“SLE患者互助群”（經(jīng)醫(yī)院審核的正規(guī)群），鼓勵(lì)她分享康復(fù)經(jīng)驗(yàn)，也從他人處獲取力量。08總結(jié)總結(jié)回顧李女士的護(hù)理過程，我最深的體會(huì)是：急危重癥SLE的護(hù)理，是“醫(yī)學(xué)技術(shù)”與“人文關(guān)懷”的深度融合。我們不僅要掌握多系統(tǒng)評(píng)估、并發(fā)癥預(yù)警的“硬技能”，更要讀懂患者“怕變丑、怕拖累、怕失去未來”的“軟需求”。2025年的護(hù)理趨勢(shì)，正從