脊髓空洞癥合并肌肉萎縮個案護理一、案例背景與評估（一）一般資料患者李XX，女性，48歲，農(nóng)民，因“雙手麻木、無力2年，雙下肢行走費力伴肌肉萎縮6個月”于2024年7月10日入院?；颊咝W(xué)文化程度，家庭經(jīng)濟狀況一般，育有1子1女，均已成年，家屬陪伴意愿強。入院時生命體征：體溫36.8℃，脈搏78次/分，呼吸19次/分，血壓125/80mmHg。（二）現(xiàn)病史患者2022年5月無明顯誘因出現(xiàn)雙手指尖麻木，以右手尺側(cè)半為主，初期未重視，僅自行涂抹“活血化瘀藥膏”，癥狀無緩解且逐漸加重。2023年1月出現(xiàn)右手握力下降，無法完成系紐扣、握筷子等精細動作；2023年12月開始出現(xiàn)雙下肢無力，行走時需扶墻，同時發(fā)現(xiàn)右手小魚際肌、骨間肌明顯萎縮，左上肢及雙下肢肌肉也出現(xiàn)輕度萎縮。2024年7月因行走時突發(fā)摔倒，家屬送至我院就診，門診完善頸髓MRI檢查后以“脊髓空洞癥（頸髓節(jié)段）合并肌肉萎縮”收入我科?；颊咦园l(fā)病以來，食欲尚可，睡眠因肢體麻木偶有中斷，大小便正常，體重1年內(nèi)下降3kg（由55kg降至52kg）。（三）既往史患者既往體健，無高血壓、糖尿病、冠心病等慢性病史；無手術(shù)、外傷史；無藥物過敏史；預(yù)防接種史隨當(dāng)?shù)赜媱潏?zhí)行。否認家族性神經(jīng)系統(tǒng)疾病史。（四）身體評估神經(jīng)系統(tǒng)評估：意識清楚，言語流利，定向力正常。顱神經(jīng)檢查未見異常。運動系統(tǒng)：右手小魚際肌、骨間肌明顯萎縮，右手握力2級（可水平移動物體，但無法對抗重力抬離床面）；左手握力3級（可對抗重力抬離床面，但無法對抗輕微阻力）；雙上肢近端肌力4級（可對抗中度阻力）；雙下肢肌力3級（可對抗重力站立，但行走需輔助）；雙下肢小腿腓腸肌、股四頭肌輕度萎縮，肌肉容積較正常側(cè)減少約1cm（右側(cè)小腿周徑32cm，左側(cè)33cm，正常參考值34-36cm）。肌張力正常，無肌強直或肌陣攣。感覺系統(tǒng)：雙手尺側(cè)半及前臂內(nèi)側(cè)皮膚痛溫覺減退（針刺時僅感輕微麻木，無明顯痛感）；T5節(jié)段以下痛溫覺減退，觸覺基本正常；深感覺（位置覺、振動覺）正常。反射：雙側(cè)肱二頭肌反射、膝反射、跟腱反射減弱（+），病理反射未引出（Babinski征、Chaddock征均陰性）。其他系統(tǒng)評估：皮膚黏膜完整，無壓瘡、皮疹；胸廓對稱，雙肺呼吸音清，未聞及干濕啰音；心率78次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音；腹平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾未觸及；脊柱生理曲度存在，頸肩部活動時偶有酸痛，無明顯活動受限。（五）輔助檢查影像學(xué)檢查：2024年7月9日頸髓MRI（平掃+增強）示：頸髓C3-C7節(jié)段見不規(guī)則長T1、長T2信號影，邊界欠清，最大橫徑約0.8cm×1.5cm（位于C5-C6節(jié)段），增強掃描未見明顯強化，符合脊髓空洞癥表現(xiàn)；頸椎椎體邊緣輕度骨質(zhì)增生，C5-C6椎間盤輕度突出，未明顯壓迫脊髓。神經(jīng)電生理檢查：2024年7月11日肌電圖+神經(jīng)傳導(dǎo)速度測定示：雙側(cè)尺神經(jīng)、正中神經(jīng)運動傳導(dǎo)速度減慢（右側(cè)尺神經(jīng)32m/s，左側(cè)35m/s；右側(cè)正中神經(jīng)34m/s，左側(cè)36m/s，正常參考值≥45m/s）；雙側(cè)尺神經(jīng)感覺傳導(dǎo)速度減慢（右側(cè)28m/s，左側(cè)30m/s，正常參考值≥50m/s）；右手骨間肌、小魚際肌肌電圖呈神經(jīng)源性損害改變（可見大量纖顫電位、正銳波，運動單位動作電位時限延長、波幅增高）。實驗室檢查：2024年7月10日血常規(guī)：血紅蛋白125g/L（正常參考值115-150g/L），白細胞6.8×10?/L（正常參考值4-10×10?/L），血小板230×10?/L（正常參考值100-300×10?/L）；血清生化：白蛋白38g/L（正常參考值35-50g/L），總蛋白65g/L（正常參考值60-80g/L），肌酐、尿素氮、電解質(zhì)均正常；甲狀腺功能、血糖、血脂均在正常范圍；風(fēng)濕免疫指標（抗核抗體、類風(fēng)濕因子）陰性，排除自身免疫性疾病所致神經(jīng)損傷。營養(yǎng)評估：體重52kg，身高162cm，BMI19.8kg/m2（正常參考值18.5-23.9kg/m2）；主觀全面評定法（SGA）評估為B級（輕度營養(yǎng)不良風(fēng)險），主要表現(xiàn)為體重輕度下降、肌肉輕度萎縮。二、護理問題與診斷根據(jù)患者入院評估結(jié)果，結(jié)合NANDA-I護理診斷標準，確定以下護理問題與診斷：軀體活動障礙與脊髓空洞導(dǎo)致頸髓神經(jīng)損傷引起肌力下降（右手握力2級、左手握力3級、雙下肢肌力3級）、感覺減退有關(guān)有皮膚完整性受損的風(fēng)險與肢體感覺減退（痛溫覺減退）、長期臥床或輔助行走導(dǎo)致局部受壓、活動能力下降有關(guān)營養(yǎng)失調(diào)（低于機體需要量）的風(fēng)險與肌肉萎縮導(dǎo)致蛋白質(zhì)消耗增加、患者對疾病營養(yǎng)需求認知不足有關(guān)焦慮與疾病慢性進展、肢體功能障礙影響日常生活（如無法自理、擔(dān)心預(yù)后）有關(guān)知識缺乏與患者及家屬對脊髓空洞癥疾病知識、康復(fù)訓(xùn)練方法、自我護理要點不了解有關(guān)有受傷的風(fēng)險與雙下肢肌力下降（3級）、感覺減退導(dǎo)致平衡能力下降、行走易摔倒有關(guān)三、護理計劃與目標（一）總體目標患者住院期間無皮膚損傷、跌倒等并發(fā)癥發(fā)生；肢體肌力較入院時提升，日常生活能力改善；營養(yǎng)狀況維持穩(wěn)定，肌肉萎縮進展減緩；焦慮情緒緩解，患者及家屬掌握疾病相關(guān)知識與康復(fù)技能；出院時可在輔助器具幫助下獨立行走，能完成部分生活自理動作。（二）具體目標軀體活動障礙改善短期目標（入院1周內(nèi)）：患者能配合完成床上翻身、坐起動作；可在護理人員協(xié)助下進行雙上肢、雙下肢被動運動，每天3次，每次15-20分鐘。中期目標（入院2-3周）：右手握力提升至3級，左手握力提升至4級；雙下肢肌力提升至3+級（可對抗輕微阻力站立）；能獨立完成床上翻身、坐起，可借助助行器（四腳拐）行走10米。長期目標（入院4周，出院時）：右手握力維持3級，左手握力穩(wěn)定4級；雙下肢肌力提升至4級；可借助手杖行走30米，能完成系紐扣、刷牙等簡單生活自理動作。皮膚完整性保護短期目標（入院3天內(nèi)）：患者及家屬掌握皮膚觀察方法（如檢查骨突部位顏色、有無麻木感）；床單位保持平整、干燥，無異物。中期目標（入院2周內(nèi)）：患者皮膚黏膜完整，骨突部位（肩胛部、骶尾部、足跟）無發(fā)紅、壓痛；每2小時翻身1次的依從性達100%。長期目標（住院期間）：無壓瘡發(fā)生，皮膚完整性維持良好。營養(yǎng)狀況維持短期目標（入院3天內(nèi)）：患者能說出2種高蛋白質(zhì)食物（如雞蛋、牛奶）；每天攝入熱量達1500-1800kcal，蛋白質(zhì)攝入≥62g（1.2g/kg×52kg）。中期目標（入院2周內(nèi)）：體重維持52kg以上；血清白蛋白維持在38g/L以上，無下降趨勢。長期目標（出院時）：BMI維持在19.8kg/m2以上；肌肉萎縮進展減緩，右手骨間肌萎縮無明顯加重。焦慮情緒緩解短期目標（入院1周內(nèi)）：患者愿意主動與護理人員、家屬溝通疾病感受；焦慮評分（SAS）由入院時的58分（中度焦慮）降至50分以下（輕度焦慮）。長期目標（出院時）：患者能客觀看待疾病，主動參與康復(fù)訓(xùn)練；家屬能提供有效情感支持，患者焦慮情緒明顯緩解。知識掌握短期目標（入院1周內(nèi)）：患者及家屬能說出脊髓空洞癥的主要癥狀（如麻木、肌力下降）、常見并發(fā)癥（如壓瘡、跌倒）。中期目標（入院2-3周內(nèi)）：患者能正確完成3種康復(fù)動作（如手指抓握訓(xùn)練、直腿抬高訓(xùn)練）；家屬能協(xié)助患者進行雙下肢被動運動。長期目標（出院時）：患者及家屬掌握跌倒預(yù)防方法、皮膚護理要點、康復(fù)訓(xùn)練計劃（每天訓(xùn)練次數(shù)、時間）；能說出出院后隨訪時間（出院1個月后門診復(fù)查）。受傷風(fēng)險預(yù)防短期目標（入院3天內(nèi)）：病房環(huán)境改造完成（如床欄拉起、地面防滑、通道無障礙物）；患者及家屬掌握跌倒后自我保護方法（如緩慢坐下、呼叫求助）。長期目標（住院期間）：無跌倒、墜床等受傷事件發(fā)生。四、護理過程與干預(yù)措施（一）軀體活動障礙的護理干預(yù)體位護理與基礎(chǔ)活動訓(xùn)練入院第1-2天，因患者雙下肢肌力僅3級，無法獨立坐起，護理人員協(xié)助其進行軸線翻身（每2小時1次），翻身時保持頸部、軀干呈一直線，避免頸部扭曲加重脊髓損傷；翻身前后檢查皮膚狀況，重點觀察肩胛部、骶尾部。入院第3天開始，指導(dǎo)患者進行床上坐起訓(xùn)練：先將患者移至床邊，抬高床頭至30°，觀察有無頭暈、心慌（防止體位性低血壓），適應(yīng)后逐漸抬高床頭至90°，每天訓(xùn)練2次，每次10分鐘；第5天患者可獨立完成床上坐起，無不適癥狀?？祻?fù)訓(xùn)練干預(yù)（結(jié)合康復(fù)師指導(dǎo)制定個性化方案）被動運動訓(xùn)練（入院1-2周）：護理人員協(xié)助患者進行雙上肢、雙下肢被動運動，包括肘關(guān)節(jié)屈伸、腕關(guān)節(jié)旋轉(zhuǎn)、手指抓握（用軟球輔助）、髖關(guān)節(jié)屈伸、膝關(guān)節(jié)屈伸、踝關(guān)節(jié)背伸跖屈，每個動作重復(fù)10-15次，動作緩慢輕柔，避免過度牽拉肌肉；每天3次，每次15-20分鐘。訓(xùn)練后評估患者肢體有無疼痛、麻木加重，若出現(xiàn)不適立即暫停。主動輔助運動訓(xùn)練（入院2-3周）：患者左手握力提升至3+級后，指導(dǎo)其進行主動輔助訓(xùn)練：左手握彈力帶（阻力值10磅）進行屈伸訓(xùn)練，每次10分鐘，每天2次；雙下肢借助床邊扶手進行直腿抬高訓(xùn)練（抬高角度30°-45°），每次保持5秒，重復(fù)10次，每天2次；右手因肌力較弱，采用“護理人員輔助+患者主動用力”模式，如協(xié)助右手握筆進行畫圈動作，每天1次，每次5分鐘。行走訓(xùn)練（入院3周后）：先指導(dǎo)患者在床邊站立訓(xùn)練（借助床欄），每次保持1-2分鐘，逐漸延長至5分鐘，每天2次；待患者站立穩(wěn)定后，引入四腳拐輔助行走，護理人員在旁保護（雙手扶患者腰部），初始行走距離5米，每天2次，逐漸增加至10米、20米；入院第4周，患者可借助手杖行走30米，步態(tài)平穩(wěn)，無跌倒風(fēng)險。輔助器具使用指導(dǎo)入院第10天，聯(lián)系康復(fù)科為患者適配四腳拐，指導(dǎo)其正確使用方法：雙手握住拐柄，拐尖距腳邊15-20cm，行走時先邁患肢（肌力較弱側(cè)，如右腿），再邁健肢，同時推動拐杖前移；每次使用前檢查拐杖穩(wěn)定性（如拐尖防滑墊是否完好）。入院第20天，為患者配備握力球（軟質(zhì)，直徑8cm），指導(dǎo)其進行右手握力訓(xùn)練：每天3次，每次5分鐘，訓(xùn)練時強調(diào)“緩慢用力、緩慢放松”，避免過度用力導(dǎo)致肌肉疲勞。（二）皮膚完整性保護的干預(yù)風(fēng)險評估與環(huán)境管理入院當(dāng)天使用Braden壓瘡風(fēng)險評估量表評估患者得分16分（中度風(fēng)險），將壓瘡風(fēng)險警示牌置于床頭，提醒醫(yī)護人員關(guān)注。保持病房環(huán)境整潔，地面鋪設(shè)防滑墊，床單位使用棉質(zhì)床單，定期更換（每周2次，污染時及時更換），確保床單平整、無皺褶、無碎屑；床頭桌、床欄無尖銳物品，防止刮傷皮膚。皮膚觀察與護理每天早晚協(xié)助患者進行溫水擦浴（水溫38℃-40℃，避免過熱加重感覺減退導(dǎo)致燙傷），擦浴時重點清潔骨突部位（肩胛部、骶尾部、足跟、內(nèi)外踝），擦浴后涂抹潤膚露（含甘油成分）保持皮膚滋潤，防止干燥脫屑。每天檢查皮膚狀況2次（早晚各1次），使用手電筒觀察骨突部位顏色（如有無發(fā)紅、發(fā)紫），用指腹輕壓發(fā)紅部位，觀察壓之是否褪色（若不褪色提示壓瘡前期）；若發(fā)現(xiàn)皮膚發(fā)紅，立即采取減壓措施（如墊軟枕、增加翻身次數(shù)至每1小時1次）。入院期間患者皮膚始終保持完整，無發(fā)紅、破損。減壓措施落實為患者配備防壓瘡氣墊床（交替式壓力模式，每5分鐘交替充氣放氣），白天保持氣墊床開啟，夜間根據(jù)患者睡眠情況調(diào)整壓力強度（避免噪音影響睡眠）。患者坐起或使用輪椅時，在臀部下方放置透氣減壓墊（聚氨酯材質(zhì)，厚度5cm），每次坐起時間不超過30分鐘，避免長時間受壓；指導(dǎo)患者坐起時適當(dāng)變換體位（如左右側(cè)身），減輕局部壓力。（三）營養(yǎng)支持的干預(yù)營養(yǎng)評估與飲食計劃制定入院第2天，聯(lián)合營養(yǎng)科醫(yī)師為患者制定個性化飲食計劃：每天攝入熱量1700kcal，其中蛋白質(zhì)78g（1.5g/kg×52kg），脂肪57g，碳水化合物220g；飲食以高蛋白質(zhì)、高維生素、易消化為主，如早餐（雞蛋2個、牛奶500ml、全麥面包2片），午餐（瘦肉100g、米飯150g、綠葉蔬菜200g），晚餐（魚肉80g、面條100g、豆腐100g），加餐（上午10點：蘋果1個；下午3點：酸奶200ml）。每周監(jiān)測患者體重1次（固定時間：每周一早晨空腹、穿同重量衣物），定期復(fù)查血清白蛋白（入院第10天、第20天各復(fù)查1次，結(jié)果分別為38.5g/L、39g/L），評估營養(yǎng)狀況變化。飲食指導(dǎo)與協(xié)助向患者及家屬講解營養(yǎng)對疾病恢復(fù)的重要性：“肌肉萎縮需要足夠的蛋白質(zhì)來修復(fù)，比如雞蛋、牛奶中的優(yōu)質(zhì)蛋白能幫助減緩肌肉流失”，糾正患者“少吃能減輕身體負擔(dān)”的錯誤認知?；颊咭蛴沂旨×Σ睿瑹o法獨立進食，護理人員協(xié)助其使用左手進食（入院第1周），同時指導(dǎo)患者進行左手抓握訓(xùn)練（如用左手拿勺子）；入院第2周，患者可獨立用左手完成進食，無食物灑落。觀察患者進食情況，若出現(xiàn)食欲下降（如進食量減少1/3以上），及時與營養(yǎng)科溝通調(diào)整飲食方案，如將食物制成軟爛狀（如蔬菜泥、魚肉丸），增加食物風(fēng)味（如少量醬油、醋調(diào)味），提高患者食欲。住院期間患者體重維持在52-53kg，無下降。（四）焦慮情緒的護理干預(yù)心理評估與溝通入院當(dāng)天使用焦慮自評量表（SAS）評估患者得分58分（中度焦慮），通過一對一溝通了解焦慮原因：患者擔(dān)心“疾病治不好，以后會癱瘓”“無法干活，給家人添麻煩”。每天安排20-30分鐘與患者溝通，傾聽其感受，如“您今天訓(xùn)練后感覺怎么樣？有沒有覺得手臂比之前有力氣一點？”，用積極語言鼓勵患者，如“您這兩天能獨立坐起了，進步很明顯，繼續(xù)堅持肯定會更好”。情緒疏導(dǎo)與支持邀請同病房康復(fù)效果較好的患者與李XX交流，分享康復(fù)經(jīng)驗（如“我剛開始也走不了路，練了3周就能用拐杖走了”），增強患者治療信心。與家屬溝通，指導(dǎo)家屬給予情感支持：每天陪伴患者至少2小時，鼓勵患者表達需求，避免說“你怎么這么沒用”等負面話語；家屬參與患者康復(fù)訓(xùn)練（如協(xié)助進行被動運動），讓患者感受到家庭支持。入院第2周，患者SAS評分降至45分（輕度焦慮），表示“看到自己能坐起來，覺得有希望了，沒之前那么擔(dān)心了”；入院第4周，SAS評分降至38分（無焦慮），能主動與護理人員討論出院后的康復(fù)計劃。（五）健康知識宣教干預(yù)疾病知識宣教采用“口頭講解+圖文手冊”方式，向患者及家屬講解脊髓空洞癥的病因（如先天性脊髓發(fā)育異常、腦脊液循環(huán)障礙）、臨床表現(xiàn)（麻木、肌力下降、肌肉萎縮）、治療方法（如藥物改善神經(jīng)功能、康復(fù)訓(xùn)練），強調(diào)“疾病進展緩慢，規(guī)范康復(fù)可改善功能”，減輕患者對“癱瘓”的恐懼。針對患者及家屬提出的問題（如“這病會遺傳給孩子嗎？”“以后還能干活嗎？”），用通俗語言解答，如“您的檢查沒提示家族遺傳傾向，孩子不用太擔(dān)心；等肌力恢復(fù)到4級，以后可以做輕體力活，比如做飯、掃地”?？祻?fù)訓(xùn)練與自我護理指導(dǎo)制作“康復(fù)訓(xùn)練計劃表”（包含訓(xùn)練動作、次數(shù)、時間），貼在患者床頭，指導(dǎo)患者及家屬按計劃訓(xùn)練：如手指抓握訓(xùn)練（握力球，每天3次，每次5分鐘）、直腿抬高訓(xùn)練（每天2次，每次10分鐘），訓(xùn)練時注意“動作輕柔，不引起疼痛”。教會患者及家屬皮膚護理要點：“每天擦浴時檢查皮膚，尤其是屁股、腳跟，發(fā)紅了要及時翻身”“坐輪椅時墊減壓墊，別超過30分鐘就起來活動一下”。指導(dǎo)跌倒預(yù)防：“走路時要扶著拐杖，慢慢走，別著急；地面有水要及時擦干；晚上起夜要開燈，叫家屬幫忙”；演示跌倒后自我保護方法：“如果要摔倒，盡量用手撐地，別讓屁股直接著地，避免骨折”。出院指導(dǎo)與隨訪計劃出院前1天，為患者及家屬進行出院指導(dǎo)：①用藥指導(dǎo)：遵醫(yī)囑服用甲鈷胺片（0.5mg/次，3次/天），告知藥物作用（營養(yǎng)神經(jīng)）、不良反應(yīng)（偶有惡心，可飯后服用）；②康復(fù)訓(xùn)練：每天堅持訓(xùn)練，避免過度勞累（訓(xùn)練后出現(xiàn)肌肉酸痛可休息1-2天）；③飲食：繼續(xù)保持高蛋白質(zhì)飲食，每周監(jiān)測體重；④復(fù)查：出院1個月后到神經(jīng)內(nèi)科門診復(fù)查頸髓MRI、肌力評估，若出現(xiàn)“麻木加重、肌力下降、跌倒”等情況，及時就診。建立患者隨訪檔案，記錄患者聯(lián)系方式，出院后2周電話隨訪1次，了解患者康復(fù)情況、有無并發(fā)癥，解答疑問。（六）受傷風(fēng)險的預(yù)防干預(yù)環(huán)境安全改造入院當(dāng)天對病房環(huán)境進行安全評估，發(fā)現(xiàn)床欄高度不足（僅40cm），立即更換為可調(diào)節(jié)床欄（最高高度60cm），夜間睡覺時將床欄拉起（兩側(cè)均拉上），防止墜床。清理病房通道，將垃圾桶、椅子等物品移至墻邊，確保通道寬度≥80cm；地面使用防滑劑處理，衛(wèi)生間門口放置防滑墊，衛(wèi)生間內(nèi)安裝扶手（馬桶兩側(cè)、淋浴區(qū)），方便患者起身。活動安全監(jiān)護患者進行行走訓(xùn)練時，護理人員全程在旁保護，保持“一臂距離”，防止跌倒；訓(xùn)練場地選擇在病房走廊（地面平整、無障礙物），避免在有水、光滑的地面訓(xùn)練。告知患者及家屬“避免穿拖鞋、高跟鞋”，為患者準備防滑鞋（鞋底有紋路，鞋跟高度≤2cm）；患者夜間起夜時，指導(dǎo)其先按呼叫鈴，由護理人員或家屬協(xié)助，避免獨自起床。住院期間患者未發(fā)生跌倒、墜床等受傷事件。五、護理反思與改進（一）護理效果總結(jié)患者住院4周（2024年7月10日-8月7日），出院時各項護理目標基本達成：①軀體功能：右手握力提升至3級，左手握力4級，雙下肢肌力4級，可借助手杖行走30米，能獨立完成刷牙、系紐扣等生活自理動作；②皮膚狀況：皮膚完整，無壓瘡發(fā)生；③營養(yǎng)狀況：體重53kg，BMI20.1kg/m2，血清白蛋白39g/L，肌肉萎縮無明顯進展；④心理狀態(tài)：SAS評分38分，無焦慮情緒，主動參與康復(fù)訓(xùn)練；⑤知識掌握：患者及家屬能正確說出康復(fù)訓(xùn)練方法、皮膚護理要點，知曉出院后隨訪計劃；⑥安全情況：無跌倒、受傷事件。（二）護理亮點個性化康復(fù)訓(xùn)練方案：結(jié)合患者肌力分級（右手2級、左手3級）制定分階段訓(xùn)練計劃，從被動運動到主動輔助運動，再到行走訓(xùn)練，循序漸進，避免過度訓(xùn)練導(dǎo)致肌肉損傷；同時根據(jù)患者恢復(fù)情況及時調(diào)整訓(xùn)練強度（如入院第3周將四腳拐更換為手杖），確保訓(xùn)練效果。多學(xué)科協(xié)作：聯(lián)合營養(yǎng)科制定飲食計劃，確?；颊郀I養(yǎng)攝入；與康復(fù)科共同評估患者康復(fù)需求，適配輔助器具（四腳拐、手杖），提高康復(fù)