安寧療護實踐指南(2025版)安寧療護以提升終末期患者及其家屬的生活質(zhì)量為核心目標，遵循“全人、全家、全程、全隊”的照護理念，聚焦癥狀控制、心理支持、社會適應與靈性照護，強調(diào)尊重患者自主權與生命尊嚴。本指南基于國內(nèi)外最新循證醫(yī)學證據(jù)、倫理規(guī)范及我國醫(yī)療實踐特點，系統(tǒng)闡述服務對象界定、服務內(nèi)容實施、多學科團隊協(xié)作、倫理法律遵循、服務模式優(yōu)化及質(zhì)量持續(xù)改進等關鍵環(huán)節(jié)，為規(guī)范開展安寧療護提供操作性指引。一、服務對象界定與評估安寧療護的服務對象為經(jīng)醫(yī)學評估確認處于疾病終末期、預計生存期≤6個月（部分疾病如晚期癡呆、嚴重器官衰竭可放寬至12個月）、且患者或其法定代理人明確選擇以舒緩癥狀、提升生活質(zhì)量為首要目標的患者。需通過多學科團隊（MDT）完成三級評估：1.疾病終末期醫(yī)學評估由腫瘤、重癥醫(yī)學、老年醫(yī)學等?？漆t(yī)生主導，依據(jù)國際通用分期標準（如腫瘤TNM分期、慢性阻塞性肺疾病GOLD分級、心力衰竭NYHA分級）及我國終末期疾病診斷共識，結(jié)合實驗室檢查（如肝腎功能、腫瘤標志物）、影像學資料（CT/MRI）及功能狀態(tài)評估（如卡氏功能狀態(tài)評分KPS≤50分、ECOG評分≥3分），確認疾病不可逆且常規(guī)治療無法顯著延長生存期。2.照護需求評估護士主導完成癥狀負擔評估，使用簡明疼痛量表（BPI）評估疼痛程度及對生活的影響，采用改良呼吸困難指數(shù)（mMRC）評估呼吸困擾，通過惡心嘔吐日記記錄消化道癥狀頻率與嚴重程度；心理評估使用醫(yī)院焦慮抑郁量表（HADS）篩查焦慮/抑郁傾向，結(jié)合患者病程階段（否認期、憤怒期、抑郁期、接受期）判斷心理支持需求；社會評估通過家庭結(jié)構(gòu)問卷、經(jīng)濟狀況調(diào)查及社會支持系統(tǒng)訪談，明確家庭照護能力與資源缺口。3.意愿與價值觀評估社工與患者/家屬進行深度溝通，了解患者對治療目標的認知（如是否接受有創(chuàng)搶救、人工營養(yǎng)支持）、生命意義關注點（如與家人團聚、完成未竟事宜）及文化信仰（如宗教儀式需求、喪葬習俗），協(xié)助制定符合患者價值觀的照護計劃。對無法表達意愿的患者（如昏迷、認知障礙），需依據(jù)《民法典》第1006條規(guī)定，由其配偶、子女、父母等近親屬共同決策，并記錄決策過程。二、核心服務內(nèi)容與實施要點（一）癥狀控制以“早期識別、動態(tài)評估、個體化干預”為原則，目標是將疼痛、呼吸困難、惡心嘔吐等主要癥狀控制在患者可耐受范圍（如疼痛數(shù)字評分≤3分）。1.疼痛管理遵循WHO三階梯鎮(zhèn)痛原則：輕度疼痛（1-3分）首選非甾體抗炎藥（如布洛芬），聯(lián)合非藥物干預（熱敷、經(jīng)皮電刺激、放松訓練）；中度疼痛（4-6分）使用弱阿片類藥物（如曲馬多），配合心理暗示療法；重度疼痛（7-10分）以強阿片類藥物（如嗎啡、羥考酮）為核心，采用緩釋制劑維持血藥濃度穩(wěn)定，必要時聯(lián)合神經(jīng)阻滯術。需每日評估疼痛變化，注意阿片類藥物副作用（便秘、嗜睡）的預防（如預防性使用緩瀉劑、調(diào)整給藥時間）。2.呼吸困難管理首先明確病因（如肺實變、胸腔積液、心功能不全），針對性處理（如胸腔穿刺引流、利尿劑）；非藥物干預包括高流量吸氧（保持血氧飽和度90%-95%）、半臥位體位調(diào)整、縮唇呼吸訓練（吸氣2秒-呼氣4秒）及扇風刺激面部（利用三叉神經(jīng)反射緩解氣促）；藥物治療首選短效β2受體激動劑（如沙丁胺醇霧化）或小劑量阿片類藥物（如嗎啡5mg口服），焦慮相關呼吸困難可短期使用勞拉西泮（0.5-1mg口服）。3.其他癥狀干預惡心嘔吐需區(qū)分病因（化療相關性、胃腸梗阻性、顱內(nèi)高壓性），選擇5-HT3受體拮抗劑（如昂丹司瓊）、多巴胺受體拮抗劑（如甲氧氯普胺）或糖皮質(zhì)激素（如地塞米松）；厭食患者通過調(diào)整食物質(zhì)地（軟食、勻漿膳）、增加餐次（每日5-6餐）及使用甲地孕酮（160mg/日）改善食欲；譫妄需糾正可逆因素（如感染、電解質(zhì)紊亂），必要時使用小劑量奧氮平（2.5-5mg/日）。（二）心理與靈性照護心理照護需結(jié)合患者心理階段動態(tài)調(diào)整：否認期以“陪伴傾聽”為主，避免強行糾正認知；憤怒期通過“情緒命名”（如“您現(xiàn)在一定很委屈”）幫助患者識別情緒，引導合理表達；抑郁期重點關注自殺風險（使用PHQ-9量表篩查），通過回憶療法（整理人生故事冊）重建生命意義感；接受期協(xié)助完成“未竟事宜”（如與親友告別、書寫遺囑），提供“希望感”支持（如強調(diào)“活在當下”的質(zhì)量）。靈性照護尊重患者文化背景，為有宗教信仰者聯(lián)系神職人員（如牧師、阿訇），協(xié)助完成宗教儀式；無明確信仰者通過“生命回顧”技術（引導講述重要人生事件）幫助整合生命體驗，緩解“存在性痛苦”。需注意避免將照護者價值觀強加于患者，對“死亡恐懼”保持開放態(tài)度（如回應“害怕是正常的，我們可以一起面對”）。（三）家屬支持與哀傷輔導家屬照護貫穿患者全程，入院時開展“家屬教育”，通過操作演示（如翻身拍背、鼻飼喂養(yǎng)）提升照護能力；定期組織“家屬支持小組”，分享照護經(jīng)驗，緩解照顧者內(nèi)疚感（如“您已經(jīng)做得很好了”）；患者離世前24-48小時，提供“終末照護指導”（如觀察生命體征變化、如何與患者告別）；離世后7-14天進行首次哀傷隨訪，使用復雜哀傷量表（PG-13）評估哀傷程度，對出現(xiàn)延長哀傷障礙者（持續(xù)≥6個月、影響社會功能）轉(zhuǎn)介專業(yè)心理治療。三、多學科團隊建設與協(xié)作機制安寧療護需組建由醫(yī)生、護士、社工、心理咨詢師、康復治療師、志愿者及患者/家屬代表組成的MDT，明確分工與協(xié)作流程：1.團隊角色與職責-醫(yī)生：負責疾病評估、治療方案制定（如藥物調(diào)整、會診決策），參與倫理討論；-護士：執(zhí)行基礎護理（如清潔、翻身）、癥狀監(jiān)測（每4小時記錄生命體征）、照護技術指導（如造口護理）；-社工：鏈接社會資源（如慈善救助、社區(qū)護理站）、協(xié)調(diào)家庭關系（如子女照護分工）、協(xié)助預立醫(yī)療照護計劃（ACP）；-心理咨詢師：開展心理評估、危機干預（如自殺傾向處理）、哀傷輔導；-康復治療師：制定功能維持方案（如被動關節(jié)活動、呼吸訓練），預防肌肉萎縮；-志愿者：提供情感陪伴（如陪聊、讀報）、生活協(xié)助（如代購、陪同檢查），需經(jīng)40小時以上安寧療護培訓方可上崗。2.協(xié)作流程每周召開MDT會議（必要時每日溝通），由責任護士匯報患者癥狀變化，醫(yī)生分析病情進展，社工反饋家庭動態(tài)，共同修訂照護計劃；建立“個案管理師”制度（由高年資護士擔任），負責協(xié)調(diào)各學科服務，確保照護措施落實；使用電子病例系統(tǒng)共享信息（如疼痛評分、用藥記錄），避免信息孤島。四、倫理與法律遵循1.尊重患者自主權嚴格執(zhí)行知情同意，以“易懂語言”向患者/家屬解釋病情（如“您的疾病目前無法治愈，但我們可以控制疼痛，讓您更舒服”），避免使用“放棄治療”等負面表述；推廣預立醫(yī)療照護計劃（ACP），協(xié)助患者提前表達對搶救措施（如心肺復蘇、氣管插管）、營養(yǎng)支持（如鼻飼、靜脈輸液）的選擇，由公證機構(gòu)或2名無利害關系人見證簽署，放入病歷存檔。2.避免過度治療遵循“不傷害”原則，對終末期患者不實施無意義的有創(chuàng)檢查（如重復化療、手術）、不使用可能加重痛苦的治療（如大劑量抗生素對抗終末期感染）；對于家屬“積極治療”的強烈訴求，通過“共情-教育-協(xié)商”三步法溝通（如“我知道您希望盡力，我們也很理解，但進一步治療可能讓患者更痛苦，我們可以一起尋找更舒適的方式”）。3.隱私保護嚴格遵守《個人信息保護法》，患者病歷、心理評估結(jié)果等敏感信息僅限MDT成員查閱；家屬溝通內(nèi)容需經(jīng)患者同意方可記錄，社交媒體互動（如家屬群）禁止泄露患者身份信息。五、服務模式優(yōu)化與質(zhì)量控制1.多元化服務模式-居家安寧療護：適用于家庭照護能力較強、居住環(huán)境適宜（如樓層低、有獨立房間）的患者，由社區(qū)護士每日訪視（癥狀穩(wěn)定后可隔日），MDT每周遠程評估（通過視頻連線），配備24小時緊急聯(lián)絡熱線（由機構(gòu)值班醫(yī)生負責）；-機構(gòu)安寧療護：設置獨立照護單元（單人間為主，配家屬陪住空間），環(huán)境布置溫馨（如綠植、家庭照片墻），提供“一站式”服務（檢查、取藥、咨詢在單元內(nèi)完成）；-社區(qū)-機構(gòu)聯(lián)動模式：由社區(qū)衛(wèi)生服務中心負責日常照護，病情變化時轉(zhuǎn)診至安寧療護機構(gòu)，穩(wěn)定后轉(zhuǎn)回社區(qū)，通過雙向轉(zhuǎn)診協(xié)議（明確轉(zhuǎn)診標準、流程）保障連續(xù)性。2.質(zhì)量指標與持續(xù)改進建立包含結(jié)構(gòu)質(zhì)量、過程質(zhì)量、結(jié)果質(zhì)量的三級指標體系：-結(jié)構(gòu)質(zhì)量：團隊中注冊護士占比≥60%、醫(yī)生具備安寧療護?？婆嘤栕C書（≥40學時）、機構(gòu)配備疼痛評估工具（如數(shù)字評分尺）；-過程質(zhì)量：癥狀評估頻率（疼痛≥每日1次）、MDT會議參與率（≥90%）、ACP完成率（≥80%）；-結(jié)果質(zhì)量：中重度疼痛控制率（≥90%）、患者主要癥狀困擾評分（≤3分）、家屬1個月哀傷適應良好率（≥70%）。每月進行質(zhì)量分析，對未達標