一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護理評估05.護理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護理08.總結(jié)內(nèi)科學(xué)總論白塞病診療要點課件01前言前言作為一名從事風(fēng)濕免疫科護理工作十余年的護士，我對白塞病（Beh?et’sDisease,BD）的復(fù)雜性和患者的疾苦有著深刻體會。記得第一次接觸白塞病患者時，那是一位28歲的年輕女性，反復(fù)口腔潰瘍3年，外陰潰瘍半年，最近又出現(xiàn)左眼紅痛、視力下降。她握著我的手說：“護士，我是不是得絕癥了？為什么全身都在‘爛’？”這句話像一根刺，扎進了我的心里——白塞病，這個被稱為“絲綢之路病”的系統(tǒng)性血管炎，因好發(fā)于古絲綢之路沿線而得名，臨床表現(xiàn)復(fù)雜多變，從口腔、生殖器潰瘍到眼炎、血管炎、神經(jīng)系統(tǒng)受累，幾乎可累及全身多個系統(tǒng)。它不僅給患者帶來身體上的疼痛，更因癥狀反復(fù)、診斷困難，常讓患者陷入焦慮甚至絕望。前言在臨床工作中，我逐漸意識到：白塞病的診療不僅需要醫(yī)生精準(zhǔn)識別“口-眼-生殖器”三聯(lián)征及其他系統(tǒng)表現(xiàn)，更需要護理團隊從癥狀管理、并發(fā)癥預(yù)防到心理支持的全程介入。今天，我想結(jié)合一例典型病例，和大家分享白塞病護理的關(guān)鍵點，希望能為臨床同仁提供參考。02病例介紹病例介紹去年春天，我們科收治了一位讓我印象深刻的患者——32歲的李女士。她是一名中學(xué)教師，性格開朗，但近1年卻被“怪病”折磨得形容憔悴。主訴：反復(fù)口腔潰瘍1年，外陰潰瘍伴左眼腫痛2個月，加重1周?，F(xiàn)病史：1年前無誘因出現(xiàn)口腔潰瘍，每月發(fā)作2-3次，每次3-5個，疼痛明顯，自行用“西瓜霜”可緩解，但反復(fù)發(fā)作。6個月前出現(xiàn)外陰潰瘍（大小陰唇處），伴灼痛，影響行走及排尿；2個月前左眼發(fā)紅、異物感，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院按“結(jié)膜炎”治療無效，視力逐漸下降；近1周口腔潰瘍面積增大（最大約1cm×1cm），外陰潰瘍滲液增多，左眼痛加重，伴頭痛、乏力，遂來我院。既往史：否認(rèn)高血壓、糖尿病、結(jié)核等病史，無藥物過敏史，月經(jīng)規(guī)律，否認(rèn)冶游史。病例介紹查體：T37.8℃，P88次/分，R18次/分，BP120/75mmHg；神清，痛苦面容；口腔黏膜可見3處潰瘍（舌緣、頰黏膜），表面覆黃白色假膜，周圍充血；左側(cè)大陰唇見1處約0.8cm×0.6cm潰瘍，邊緣不規(guī)則，基底滲液；左眼結(jié)膜充血（++），角膜后沉著物（KP+），房水渾濁（+），視力左眼0.4（右眼1.0）；雙下肢散在紅色結(jié)節(jié)（直徑約1-2cm），壓痛（+）；針刺試驗（+）（前臂靜脈穿刺處24小時后出現(xiàn)0.5cm×0.5cm紅色丘疹）。輔助檢查：血常規(guī)WBC10.2×10?/L，中性粒細(xì)胞78%；ESR45mm/h，CRP28mg/L；自身抗體（ANA、抗ds-DNA、抗ENA）陰性；眼科會診：左眼葡萄膜炎（前房積膿？待進一步檢查）。結(jié)合國際白塞病診斷標(biāo)準(zhǔn)（2014年版：復(fù)發(fā)性口腔潰瘍+以下2項：生殖器潰瘍、眼炎、皮膚病變、針刺反應(yīng)陽性），李女士確診為白塞?。ɑ顒悠冢?3護理評估護理評估面對李女士，我們的護理團隊立即啟動了系統(tǒng)評估——這是制定個性化護理方案的基礎(chǔ)。健康史評估通過與患者及家屬溝通，我們了解到：患者起病前1年工作壓力大，常熬夜備課；潰瘍發(fā)作前無明顯誘因，但與月經(jīng)周期無關(guān)聯(lián)；曾在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院按“復(fù)發(fā)性口腔潰瘍”“生殖器皰疹”治療（阿昔洛韋無效）；未規(guī)律使用免疫抑制劑。這些信息提示：患者可能因免疫紊亂、壓力應(yīng)激誘發(fā)疾病，且早期未規(guī)范治療導(dǎo)致病情進展。身體狀況評估黏膜病變：口腔、外陰潰瘍是最直觀的癥狀，李女士的潰瘍面積大、疼痛評分（VAS）7分（0-10分），影響進食、排尿及睡眠。眼部病變：左眼葡萄膜炎是關(guān)鍵預(yù)警——葡萄膜炎若未及時控制，可能導(dǎo)致視網(wǎng)膜脫離、失明（白塞病致盲率約20%）。李女士左眼視力已下降，需重點觀察眼痛、充血、視力變化。皮膚病變：雙下肢結(jié)節(jié)性紅斑（血管炎表現(xiàn)），壓痛明顯，提示血管受累，需警惕深靜脈血栓等大血管并發(fā)癥。全身癥狀：低熱（37.8℃）、乏力、CRP及ESR升高，提示疾病活動。心理社會評估李女士入院時情緒低落，反復(fù)問：“這個病能治好嗎？會不會瞎？”她提到因頻繁請假被學(xué)校誤解“偷懶”，丈夫起初懷疑她“不檢點”（因外陰潰瘍），家庭關(guān)系緊張。這些心理壓力加劇了她的焦慮——焦慮評分（GAD-7）12分（中度焦慮）。04護理診斷護理診斷基于評估結(jié)果，我們梳理出以下核心護理問題：急性疼痛（口腔、外陰、眼部）：與黏膜潰瘍、葡萄膜炎有關(guān)（依據(jù)：VAS評分7分，患者主訴“吃飯像吞刀，小便灼痛，眼睛脹得睡不著”）。皮膚黏膜完整性受損：與血管炎導(dǎo)致的潰瘍、結(jié)節(jié)性紅斑有關(guān)（依據(jù)：口腔、外陰潰瘍滲液，下肢結(jié)節(jié)壓痛）。潛在并發(fā)癥：視力喪失、深靜脈血栓、神經(jīng)白塞：與葡萄膜炎進展、血管炎累及大血管及中樞神經(jīng)有關(guān)（依據(jù)：左眼視力下降，ESR/CRP升高，疾病活動期）。焦慮：與疾病反復(fù)、癥狀痛苦、社會家庭支持不足有關(guān)（依據(jù)：GAD-7評分12分，自述“怕拖累家人，怕失明丟工作”）。知識缺乏（疾病認(rèn)知、用藥）：與首次規(guī)范治療、對免疫抑制劑不了解有關(guān)（依據(jù)：患者問“激素是不是會上癮？沙利度胺能治外陰潰瘍嗎？”）。05護理目標(biāo)與措施護理目標(biāo)與措施針對護理診斷，我們制定了“緩解癥狀-預(yù)防并發(fā)癥-心理支持-健康指導(dǎo)”的分層目標(biāo)，并落實到每日護理中。目標(biāo)1：1周內(nèi)疼痛評分降至3分以下，患者能正常進食、排尿、睡眠口腔護理：用0.9%氯化鈉+利多卡因（1:1）含漱（餐前10分鐘），緩解進食痛；潰瘍處涂重組人表皮生長因子凝膠促進愈合；指導(dǎo)用軟毛牙刷，避免辛辣、過熱食物（李女士喜歡吃火鍋，我們特意提醒她“暫時和辣椒說再見”）。外陰護理：用1:5000高錳酸鉀溶液坐?。咳?次，每次15分鐘），破潰處涂莫匹羅星軟膏預(yù)防感染；指導(dǎo)穿寬松棉質(zhì)內(nèi)褲，大小便后用溫水沖洗（李女士起初害羞，我們安慰她“這是治療的一部分，就像照顧傷口一樣”）。護理目標(biāo)與措施眼部護理：遵醫(yī)囑予妥布霉素地塞米松滴眼液（每2小時1次），睡前涂紅霉素眼膏；協(xié)助患者取半臥位，減少房水渾濁；觀察眼痛、充血、視力變化（每日測視力，李女士第3天說“眼睛沒那么脹了”）。目標(biāo)2：2周內(nèi)潰瘍面縮小1/2，結(jié)節(jié)性紅斑壓痛減輕皮膚護理：下肢結(jié)節(jié)處用50%硫酸鎂濕敷（每日2次），避免擠壓；保持皮膚清潔干燥，出汗后及時擦干（李女士因低熱易出汗，我們特意在她床頭放了干毛巾）。用藥護理：激素（潑尼松30mgqd）需餐后服用，觀察有無胃痛、黑便（預(yù)防潰瘍）；沙利度胺（50mgqn）需告知致畸風(fēng)險（李女士未育，反復(fù)強調(diào)避孕）；白芍總苷（調(diào)節(jié)免疫）需解釋起效慢（2-4周），避免自行停藥。目標(biāo)3：住院期間無嚴(yán)重并發(fā)癥（視力無進一步下降、無血栓跡象）護理目標(biāo)與措施眼部監(jiān)測：每日與眼科會診，觀察前房積膿、玻璃體渾濁變化；指導(dǎo)患者避免揉眼、突然轉(zhuǎn)頭（防視網(wǎng)膜脫離）。血管監(jiān)測：雙下肢靜脈超聲（入院3天做），觀察有無腫脹、皮溫升高；指導(dǎo)踝泵運動（每小時5分鐘），穿彈力襪（李女士起初覺得“麻煩”，我們示范后她笑著說“像給腿做按摩”）。神經(jīng)監(jiān)測：觀察頭痛性質(zhì)（持續(xù)性/陣發(fā)性）、有無肢體麻木、抽搐（神經(jīng)白塞早期表現(xiàn)），李女士住院期間無相關(guān)癥狀。目標(biāo)4：1周內(nèi)焦慮評分降至7分以下，患者能表達內(nèi)心感受心理支持：每天留10分鐘聽她傾訴（她提到“以前不敢和別人說外陰潰瘍，覺得羞恥”）；邀請康復(fù)患者分享經(jīng)歷（一位3年前確診的教師，現(xiàn)在控制良好，特意來病房鼓勵她）；與家屬溝通（丈夫了解病情后紅著眼說“是我錯怪你了”）。護理目標(biāo)與措施放松訓(xùn)練：教她正念呼吸（睡前10分鐘），推薦聽輕音樂（她喜歡周杰倫，我們找了《晴天》的純音樂版）。06并發(fā)癥的觀察及護理并發(fā)癥的觀察及護理白塞病的“善變”讓并發(fā)癥防不勝防，我們團隊總結(jié)了“三早”原則：早識別、早干預(yù)、早匯報。眼部并發(fā)癥（葡萄膜炎、視網(wǎng)膜血管炎）觀察要點：眼痛突然加劇、視力驟降（如1天內(nèi)從0.4降至0.1）、畏光流淚、前房積膿（眼科裂隙燈檢查可見）。護理措施：立即通知醫(yī)生，協(xié)助散瞳（防虹膜粘連），限制活動（臥床休息），避免強光刺激（拉窗簾，戴墨鏡）。李女士住院第5天，左眼痛稍緩解，但我們發(fā)現(xiàn)她眨眼頻繁、說“眼前有黑影”，立即聯(lián)系眼科，確診為視網(wǎng)膜血管炎早期，加用環(huán)磷酰胺后控制。血管并發(fā)癥（深靜脈血栓、動脈瘤）觀察要點：單側(cè)下肢腫脹（周徑差＞2cm）、皮溫升高、疼痛（Homan征陽性）；或突發(fā)胸痛（肺栓塞）、腹痛（腸系膜血管炎）。護理措施：急性期（活動期）避免長時間站立/久坐，臥床時抬高下肢15；監(jiān)測D-二聚體（李女士入院時D-二聚體0.8μg/mL，高于正常），預(yù)防性用低分子肝素（5000IUqd）。神經(jīng)白塞（腦膜炎、腦梗死）觀察要點：劇烈頭痛（伴嘔吐）、意識改變（嗜睡）、肢體無力（如拿不穩(wěn)杯子）、癲癇發(fā)作。護理措施：密切監(jiān)測生命體征，特別是瞳孔變化（雙側(cè)是否等大等圓）；躁動患者加用床欄，防墜床；李女士住院期間無神經(jīng)癥狀，但我們?nèi)悦咳赵u估（比如讓她“雙手平舉，閉眼站30秒”）。07健康教育健康教育出院前，李女士拉著我的手說：“護士，我現(xiàn)在不怕了，但回家后該怎么照顧自己？”這正是健康教育的核心——讓患者從“被動治療”轉(zhuǎn)為“主動管理”。疾病知識宣教用通俗的語言解釋白塞病是“自身免疫病，不是傳染病，也不是性病”（針對她丈夫的誤解）；強調(diào)“規(guī)范治療≠終身服藥”（活動期控制后可減藥）；提醒“復(fù)發(fā)信號”（如口腔潰瘍每月＞3次、眼痛、新發(fā)皮疹），需及時就診。用藥指導(dǎo)激素：必須遵醫(yī)囑減量（每2周減5mg），不可突然停藥（會“反跳”加重病情）；需補鈣（迪巧0.6gqd）、補鉀（香蕉、橙子），監(jiān)測血壓、血糖（李女士喜歡喝奶茶，我們提醒“每天不超過1杯”）。沙利度胺：必須嚴(yán)格避孕（至少停藥6個月后再備孕），用藥期間每月查血常規(guī)（防白細(xì)胞減少）。生物制劑（如TNF-α抑制劑）：若后期復(fù)發(fā)，可能需要使用，需告知“需定期篩查結(jié)核、肝炎”。生活方式指導(dǎo)飲食：清淡易消化（軟食為主），避免辛辣、過硬食物（如堅果、油炸食品）；多吃富含維生素B的食物（如燕麥、瘦肉），促進黏膜修復(fù)。衛(wèi)生：口腔用淡鹽水漱口（每日3次），外陰用溫水清洗（避免陰道沖洗）；勤換內(nèi)褲（陽光下暴曬）。運動：緩解期可慢跑、瑜伽（避免劇烈運動），增強免疫力；避免熬夜（李女士是班主任，我們建議“晚自習(xí)讓副班代看，身體最重要”）。隨訪計劃制定“3-6-12”隨訪表：出院后3周復(fù)查（血常規(guī)、ESR、CRP、視力），6周調(diào)整用藥，3個月查眼底、血管超聲；教會她記錄“癥狀日記”（潰瘍數(shù)量、眼痛程度、體力變化），復(fù)診時帶來。08總結(jié)總結(jié)送走李女士時，她的口腔潰瘍已愈合，外陰潰瘍結(jié)痂，左眼視力恢復(fù)到0.6。她笑著說：“護士，我今天能吃粥了，味道特別好！”這一刻，我深刻體會到：白塞病的護理，不僅是處理潰瘍、滴眼藥，更是用專業(yè)和溫度幫