一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評(píng)估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)內(nèi)科學(xué)總論骨髓增生異常綜合征課件01前言前言我從事血液科護(hù)理工作十余年，見過(guò)太多被血液系統(tǒng)疾病困擾的患者。骨髓增生異常綜合征（MDS）是其中讓我印象深刻的一類——它不像白血病那樣“來(lái)勢(shì)洶洶”，卻像一根扎在患者身體里的“鈍刺”，以貧血、出血、感染為表象，背后是骨髓造血功能的“無(wú)序運(yùn)轉(zhuǎn)”，更可怕的是，約30%的患者最終會(huì)進(jìn)展為急性髓系白血?。ˋML）。根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）2022年數(shù)據(jù)，我國(guó)MDS年發(fā)病率約為0.2/10萬(wàn)，60歲以上人群發(fā)病率顯著升高，達(dá)0.8-1.5/10萬(wàn)。記得科主任常說(shuō)：“MDS的護(hù)理不是簡(jiǎn)單的‘對(duì)癥處理’，而是貫穿疾病全程的‘生命護(hù)航’?！边@類患者的骨髓造血細(xì)胞存在病態(tài)分化，導(dǎo)致外周血一系或多系血細(xì)胞減少，護(hù)理上既要應(yīng)對(duì)貧血帶來(lái)的乏力、缺氧，又要警惕血小板減少引發(fā)的出血風(fēng)險(xiǎn)，更要像“哨兵”一樣監(jiān)測(cè)感染的早期跡象。而患者因疾病慢性化、預(yù)后不確定，常伴隨焦慮、抑郁等心理問(wèn)題，這又對(duì)護(hù)理的“人性化”提出了更高要求。前言今天，我想通過(guò)一個(gè)真實(shí)病例，和大家聊聊MDS患者的護(hù)理全程——從評(píng)估到干預(yù)，從并發(fā)癥預(yù)防到長(zhǎng)期健康管理，希望能讓更多護(hù)理同仁理解：在MDS的診療鏈條中，護(hù)理是連接醫(yī)生、患者、家屬的“黏合劑”，更是提升患者生活質(zhì)量的“關(guān)鍵一環(huán)”。02病例介紹病例介紹2023年3月，我第一次見到張叔時(shí)，他正坐在血液科病房的椅子上，面色蒼白得像張紙，右手反復(fù)摩挲著床頭柜上的血常規(guī)報(bào)告單?！白o(hù)士，我就是最近總覺得累，爬兩層樓就喘，怎么就住院了？”他抬頭問(wèn)我時(shí)，眼底泛著血絲，聲音里帶著股子困惑的急躁。張叔，65歲，退休工人，既往體健，無(wú)高血壓、糖尿病史，否認(rèn)長(zhǎng)期服藥史，但自述過(guò)去20年在五金廠工作，長(zhǎng)期接觸油漆、溶劑。主訴：乏力伴間斷鼻出血1月，加重3天。1月前無(wú)誘因出現(xiàn)乏力，活動(dòng)后心悸，未在意；近3天鼻出血2次，每次需按壓10分鐘止血，且雙下肢出現(xiàn)散在瘀點(diǎn)。入院查體：體溫36.8℃，脈搏92次/分，呼吸20次/分，血壓130/80mmHg；面色蒼白，瞼結(jié)膜、甲床蒼白明顯；雙下肢可見5處直徑0.5-1cm瘀點(diǎn)，無(wú)破潰；口腔黏膜未見血皰，淺表淋巴結(jié)未觸及腫大；心肺無(wú)異常，肝脾肋下未及。123病例介紹輔助檢查：血常規(guī)示白細(xì)胞3.2×10?/L（中性粒細(xì)胞1.1×10?/L），血紅蛋白72g/L，血小板58×10?/L；血涂片見紅細(xì)胞大小不等，可見淚滴樣紅細(xì)胞；骨髓穿刺示骨髓增生活躍，原始細(xì)胞占8%，紅系可見核分葉、巨幼樣變，環(huán)狀鐵粒幼細(xì)胞占5%（符合MDS-RAEB-1型，IPSS-R評(píng)分中危）；染色體核型分析提示+8（異常核型）。經(jīng)血液科會(huì)診，診斷為“骨髓增生異常綜合征（RAEB-1型）”，予支持治療（輸注紅細(xì)胞、血小板）、去甲基化藥物（地西他濱）化療，同時(shí)轉(zhuǎn)入我科進(jìn)行系統(tǒng)護(hù)理。03護(hù)理評(píng)估護(hù)理評(píng)估面對(duì)張叔這樣的MDS患者，護(hù)理評(píng)估必須“多維度、細(xì)顆?！?。我記得帶教老師說(shuō)過(guò)：“評(píng)估是護(hù)理的‘地圖’，漏了一個(gè)細(xì)節(jié)，可能就會(huì)偏離正確的干預(yù)方向?！苯】凳吩u(píng)估通過(guò)與張叔及家屬溝通，我們了解到：他過(guò)去20年在五金廠從事噴漆工作，長(zhǎng)期接觸苯系物（明確的MDS危險(xiǎn)因素）；無(wú)煙酒嗜好，飲食以面食為主，蔬菜攝入較少（可能影響葉酸、維生素B12水平）；近1月因乏力減少活動(dòng)，基本“宅”在家中，社交減少；家屬（妻子、兒子）均表示“會(huì)全力配合治療”，但對(duì)MDS“完全不了解”。身體狀況評(píng)估貧血相關(guān)：靜息狀態(tài)下無(wú)明顯呼吸困難，但上樓梯（2層）后訴“胸口發(fā)悶、心跳到嗓子眼”；皮膚黏膜蒼白，甲床按壓后回血緩慢（提示組織灌注不足）。出血相關(guān)：雙下肢瘀點(diǎn)，壓之不褪色；近3天鼻出血2次，量約5-10ml；牙齦無(wú)出血，大便顏色正常（無(wú)黑便），小便無(wú)肉眼血尿。感染相關(guān)：體溫正常，無(wú)咳嗽、咳痰，無(wú)腹痛、腹瀉；口腔黏膜完整，無(wú)潰瘍；肛周無(wú)紅腫、疼痛（MDS患者因粒細(xì)胞減少，易發(fā)生肛周感染）。心理社會(huì)評(píng)估張叔反復(fù)問(wèn)：“這病能治好嗎？會(huì)不會(huì)變成白血?。俊闭f(shuō)話時(shí)手指無(wú)意識(shí)地?fù)钢矄?，眼神閃躲——典型的焦慮表現(xiàn)。他妻子悄悄告訴我：“他最近總半夜起來(lái)看天花板，說(shuō)‘拖累你們了’?！眱鹤觿t坦言：“我們查了百度，說(shuō)MDS是‘白血病前期’，心里沒底?！笨梢姡颊呒凹覍賹?duì)疾病認(rèn)知不足，存在明顯的恐懼和無(wú)助感。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷基于評(píng)估結(jié)果，我們列出了以下護(hù)理診斷（按優(yōu)先級(jí)排序）：活動(dòng)無(wú)耐力與貧血導(dǎo)致的組織缺氧有關(guān)010203在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容依據(jù)：血紅蛋白72g/L（中度貧血），活動(dòng)后心悸、氣促，日常活動(dòng)（如爬樓）受限。依據(jù)：中性粒細(xì)胞絕對(duì)值（ANC）＜1.5×10?/L（粒細(xì)胞減少），患者年齡大、長(zhǎng)期暴露于危險(xiǎn)因素，感染風(fēng)險(xiǎn)高。2.有感染的危險(xiǎn)與中性粒細(xì)胞減少（1.1×10?/L）、免疫功能低下有關(guān)依據(jù)：雙下肢散在瘀點(diǎn)，有鼻出血史。3.皮膚完整性受損與血小板減少（58×10?/L）、出血傾向有關(guān)焦慮與疾病預(yù)后不確定、缺乏相關(guān)知識(shí)有關(guān)依據(jù)：患者及家屬對(duì)MDS的病因、治療、護(hù)理要點(diǎn)了解不足。5.知識(shí)缺乏（特定疾?。┡c患者及家屬未接受過(guò)MDS相關(guān)教育有關(guān)02在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容依據(jù)：患者反復(fù)詢問(wèn)病情，表現(xiàn)出緊張、失眠，家屬存在恐懼心理。0105護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)需要“可衡量、可實(shí)現(xiàn)”，措施則要“具體、可操作”。我們?yōu)閺埵逯贫艘韵履繕?biāo)及對(duì)應(yīng)的護(hù)理方案：目標(biāo)1：患者活動(dòng)耐力提高，7日內(nèi)能獨(dú)立完成室內(nèi)行走（50米）無(wú)明顯不適措施：休息與活動(dòng)指導(dǎo)：急性期以臥床休息為主，床頭抬高15-30（改善呼吸循環(huán)）；協(xié)助如廁、洗漱等生活護(hù)理，減少氧耗；待血紅蛋白提升至80g/L以上后，指導(dǎo)“漸進(jìn)式活動(dòng)”——從床邊坐起（5分鐘/次，2次/日）→室內(nèi)扶墻行走（10米/次，3次/日）→獨(dú)立行走（50米/次，2次/日），活動(dòng)中監(jiān)測(cè)心率（不超過(guò)基礎(chǔ)心率20次/分）、呼吸（不超過(guò)24次/分），出現(xiàn)頭暈、心悸立即停止。護(hù)理目標(biāo)與措施輸血護(hù)理：遵醫(yī)囑輸注紅細(xì)胞（2U/次），輸血前核對(duì)血型、交叉配血結(jié)果，輸血中觀察有無(wú)發(fā)熱、皮疹等不良反應(yīng)（張叔輸血時(shí)未出現(xiàn)不適）；輸血后復(fù)查血紅蛋白（3日后升至85g/L）。營(yíng)養(yǎng)支持：指導(dǎo)進(jìn)食高鐵、高蛋白、高維生素食物（如瘦肉、動(dòng)物肝臟、菠菜、獼猴桃），避免濃茶（影響鐵吸收）；張叔因“不喜歡吃肝臟”，我們調(diào)整方案，改用瘦肉末蒸蛋、菠菜粥，家屬每日變著花樣做。目標(biāo)2：患者住院期間不發(fā)生感染（體溫＜38℃，無(wú)感染灶）措施：環(huán)境管理：病房每日紫外線消毒2次（30分鐘/次），保持溫濕度（22-24℃，50-60%）；限制探視（每日≤2人），探視者需戴口罩、手消毒；張叔的床頭柜上擺著“粒細(xì)胞減少患者，請(qǐng)勿靠近”的提示牌。護(hù)理目標(biāo)與措施手衛(wèi)生：指導(dǎo)患者、家屬及醫(yī)護(hù)人員嚴(yán)格執(zhí)行“七步洗手法”，接觸患者前用速干手消毒劑消毒；張叔起初總忘記，我們就在他床頭貼了手衛(wèi)生流程圖，每次操作前提醒：“叔，咱們先洗手呀！”口腔/肛周護(hù)理：每日用生理鹽水+碳酸氫鈉（1:1）漱口4次（飯后、睡前），觀察口腔黏膜有無(wú)紅腫、潰瘍（張叔口腔一直保持清潔）；便后用溫水清洗肛周，軟紙輕擦，避免用力（他開玩笑說(shuō)：“我現(xiàn)在比照顧嬰兒還仔細(xì)！”）。體溫監(jiān)測(cè)：每日測(cè)體溫4次，高熱（＞38.5℃）時(shí)每2小時(shí)測(cè)1次；同時(shí)觀察有無(wú)咳嗽、咳痰、尿頻、尿急等感染跡象（張叔住院期間體溫始終正常）。目標(biāo)3：患者皮膚無(wú)新發(fā)出血點(diǎn)，鼻出血次數(shù)減少至0次/周措施：護(hù)理目標(biāo)與措施出血觀察：每日檢查皮膚、黏膜（包括口腔、鼻腔），記錄瘀點(diǎn)數(shù)量、大??；張叔入院時(shí)雙下肢有5處瘀點(diǎn)，3日后未新增。預(yù)防出血：指導(dǎo)避免用力擤鼻（改用生理鹽水滴鼻保持濕潤(rùn)）、摳鼻（給張叔準(zhǔn)備了無(wú)菌棉簽，教他輕輕擦拭鼻腔）；使用軟毛牙刷刷牙（張叔起初用硬毛牙刷，我們發(fā)現(xiàn)后立即更換）；避免碰撞（病床加護(hù)欄，告知家屬移走病房?jī)?nèi)尖銳物品）；靜脈穿刺后延長(zhǎng)按壓時(shí)間（10分鐘/次，觀察無(wú)滲血再松開）。鼻出血處理：若發(fā)生鼻出血，立即取坐位、頭稍前傾，用拇指和食指捏緊鼻翼10-15分鐘，同時(shí)前額冷敷；張叔住院期間未再出現(xiàn)鼻出血。目標(biāo)4：患者焦慮程度減輕，能配合治療，睡眠質(zhì)量改善措施：護(hù)理目標(biāo)與措施建立信任：我每天晨間護(hù)理時(shí)陪張叔聊5分鐘，從“今天早餐吃了什么”到“以前在五金廠的趣事”，逐漸讓他放松；他后來(lái)跟我說(shuō)：“小陳護(hù)士，和你聊天比吃安眠藥管用?！奔膊〗逃河猛ㄋ渍Z(yǔ)言解釋MDS（“骨髓里的造血細(xì)胞‘走岔了路’，需要藥物幫它們回到正軌”），說(shuō)明RAEB-1型的轉(zhuǎn)化風(fēng)險(xiǎn)（約15-30%），但強(qiáng)調(diào)“規(guī)范治療能延緩進(jìn)展”；同時(shí)展示同類患者的成功案例（隱去隱私信息），讓他看到希望。家屬參與：組織家屬溝通會(huì)，指導(dǎo)他們“多傾聽、少說(shuō)教”，避免在患者面前討論病情的負(fù)面信息；張叔的兒子后來(lái)每天陪他散步，妻子變著法做他愛吃的菜，家庭支持明顯增強(qiáng)。睡眠干預(yù)：指導(dǎo)睡前熱水泡腳、聽輕音樂（張叔喜歡聽經(jīng)典老歌，我們幫他下載了手機(jī)歌單）；必要時(shí)遵醫(yī)囑短期使用助眠藥物（張叔未用到）。06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理MDS患者的并發(fā)癥像“潛伏的敵人”，護(hù)理人員必須“眼尖、手快、腦靈”。張叔住院期間，我們重點(diǎn)監(jiān)測(cè)了以下并發(fā)癥：感染觀察要點(diǎn)：除了體溫，還要注意“隱性感染灶”——比如老年患者反應(yīng)遲鈍，感染時(shí)可能僅表現(xiàn)為精神萎靡、食欲下降；張叔有一次訴“喉嚨有點(diǎn)干”，我們立即檢查咽部（輕度充血），查C反應(yīng)蛋白（8mg/L，輕度升高），考慮上呼吸道感染早期，及時(shí)予阿莫西林克拉維酸鉀口服，2日后癥狀消失。護(hù)理措施：一旦確診感染，遵醫(yī)囑使用敏感抗生素（需覆蓋革蘭陰性菌和陽(yáng)性菌），監(jiān)測(cè)藥物不良反應(yīng)（如皮疹、肝腎功能異常）；同時(shí)加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)（必要時(shí)輸注免疫球蛋白），提升免疫力。出血觀察要點(diǎn)：除了皮膚瘀點(diǎn)，需警惕“內(nèi)臟出血”——如黑便（上消化道出血）、血尿（泌尿系統(tǒng)出血）、頭痛/意識(shí)改變（顱內(nèi)出血）；張叔住院期間大便潛血陰性，未出現(xiàn)內(nèi)臟出血。護(hù)理措施：血小板＜20×10?/L時(shí)，遵醫(yī)囑輸注血小板（張叔最低血小板58×10?/L，未達(dá)輸注指征）；避免使用抗凝藥物（如阿司匹林），如需用止血藥（如氨甲苯酸），需嚴(yán)格按劑量執(zhí)行。向AML轉(zhuǎn)化觀察要點(diǎn)：若患者出現(xiàn)原始細(xì)胞比例升高（骨髓原始細(xì)胞＞20%）、貧血/出血加重、發(fā)熱難控制，需警惕轉(zhuǎn)化；張叔化療2療程后復(fù)查骨髓，原始細(xì)胞降至5%，未進(jìn)展。護(hù)理措施：定期協(xié)助完善骨髓穿刺、流式細(xì)胞術(shù)等檢查；轉(zhuǎn)化后配合醫(yī)生進(jìn)行化療或造血干細(xì)胞移植的護(hù)理（如預(yù)處理期的口腔護(hù)理、移植后的排異反應(yīng)觀察）。07健康教育健康教育健康教育不是“一次性講座”，而是貫穿住院-出院的“持續(xù)對(duì)話”。我們?yōu)閺埵逯贫朔蛛A段教育計(jì)劃：住院期（治療階段）No.3用藥指導(dǎo)：重點(diǎn)講解去甲基化藥物（地西他濱）的不良反應(yīng)（惡心、嘔吐、骨髓抑制），指導(dǎo)“化療期間少量多餐，避免油膩食物”；張叔化療后出現(xiàn)輕度惡心，我們教他含服生姜片，癥狀緩解。自我監(jiān)測(cè)：教會(huì)張叔及家屬“三看”——看皮膚（有無(wú)新瘀點(diǎn)）、看大便（顏色是否變黑）、看體溫（每日測(cè)量并記錄），發(fā)現(xiàn)異常及時(shí)報(bào)告。心理調(diào)節(jié)：鼓勵(lì)張叔加入“血液科患友群”，與其他MDS患者交流經(jīng)驗(yàn)（他后來(lái)和群里一位老病友成了“棋友”）。No.2No.1出院期（康復(fù)階段）隨訪計(jì)劃：強(qiáng)調(diào)“定期復(fù)查是生命線”，出院后每2周查血常規(guī)，每3個(gè)月查骨髓象；張叔出院時(shí)，我們幫他在手機(jī)上設(shè)置了“復(fù)查提醒”。01生活方式：避免接觸油漆、染發(fā)劑等化學(xué)物質(zhì)（張叔說(shuō)“我以后連家里刷墻都找別人干”）；減少去人群密集場(chǎng)所（如菜市場(chǎng)），外出戴口罩；飲食上繼續(xù)“高鐵+高維生素”，避免生食（如刺身、未洗凈的水果）。02緊急情況處理：告知“鼻出血超過(guò)15分鐘不止”“體溫＞38.5℃”“黑便/血尿”需立即就診，我們還給他留了科室電話，方便隨時(shí)咨詢。0308總結(jié)總結(jié)寫這篇課件時(shí)，我又去病房看了張叔——他剛完成第3療程化療，血紅蛋白92g/L，血小板75×10?/L，正坐在走廊曬太陽(yáng)，和鄰床大爺下象棋，臉上終