202XLOGO醫(yī)患共享決策在MS路徑中的應(yīng)用演講人2026-01-1101醫(yī)患共享決策在MS路徑中的應(yīng)用02引言：多發(fā)性硬化與共享決策的時(shí)代必然性03MS的臨床特征與決策復(fù)雜性：SDM的現(xiàn)實(shí)需求04共享決策的理論基礎(chǔ)與核心要素：構(gòu)建SDM的實(shí)踐框架05MS全程管理中的SDM實(shí)踐路徑：分階段、個(gè)體化的協(xié)作06SDM在MS路徑中面臨的挑戰(zhàn)與優(yōu)化策略07未來(lái)展望：精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)與數(shù)字化賦能下的SDM新范式08總結(jié)：SDM——MS全程管理中的“人文與科學(xué)”之橋目錄01醫(yī)患共享決策在MS路徑中的應(yīng)用02引言：多發(fā)性硬化與共享決策的時(shí)代必然性引言：多發(fā)性硬化與共享決策的時(shí)代必然性作為神經(jīng)內(nèi)科臨床工作者，我在與多發(fā)性硬化（MultipleSclerosis，MS）患者的長(zhǎng)期接觸中，深刻感受到這一疾病對(duì)患者的多維度挑戰(zhàn)。MS是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫性疾病，以時(shí)間與空間多發(fā)性脫髓鞘為特征，病程呈現(xiàn)復(fù)發(fā)-緩解、繼發(fā)進(jìn)展或原發(fā)進(jìn)展等異質(zhì)性模式。其治療目標(biāo)不僅在于控制急性發(fā)作、延緩疾病進(jìn)展，更需兼顧患者的生活質(zhì)量、心理狀態(tài)及社會(huì)功能回歸。面對(duì)這一“慢性病急性發(fā)作”與“長(zhǎng)期管理”并存的復(fù)雜疾病，傳統(tǒng)以醫(yī)生為主導(dǎo)的“家長(zhǎng)式?jīng)Q策模式”已難以滿足患者的個(gè)體化需求——患者不僅需要“被治療”，更需要“理解治療”“參與治療”。在此背景下，醫(yī)患共享決策（SharedDecision-Making，SDM）作為一種以患者為中心的協(xié)作模式，其在MS全程管理中的價(jià)值日益凸顯。SDM強(qiáng)調(diào)醫(yī)患雙方基于最佳循證證據(jù)，結(jié)合患者的價(jià)值觀、偏好和臨床情境，共同制定醫(yī)療決策的過(guò)程。引言：多發(fā)性硬化與共享決策的時(shí)代必然性這一模式不僅契合現(xiàn)代醫(yī)學(xué)“以人為本”的理念，更是應(yīng)對(duì)MS異質(zhì)性、治療復(fù)雜性和患者需求多元化的必然選擇。本文將從MS的臨床特征出發(fā)，系統(tǒng)梳理SDM的理論基礎(chǔ)與實(shí)踐路徑，結(jié)合疾病不同階段的具體場(chǎng)景，探討SDM在優(yōu)化MS患者結(jié)局中的核心作用，并分析當(dāng)前挑戰(zhàn)與未來(lái)方向，為臨床實(shí)踐提供參考。03MS的臨床特征與決策復(fù)雜性：SDM的現(xiàn)實(shí)需求MS的異質(zhì)性與病程不可預(yù)測(cè)性MS的臨床表現(xiàn)高度異質(zhì)，從輕微的視力障礙、感覺(jué)異常到嚴(yán)重的肢體癱瘓、認(rèn)知障礙，甚至呼吸功能受累，不同患者、不同階段的癥狀差異顯著。其病程亦呈現(xiàn)不可預(yù)測(cè)性：部分患者長(zhǎng)期處于緩解期，部分則快速進(jìn)展至殘疾；部分對(duì)治療反應(yīng)良好，部分則出現(xiàn)藥物抵抗或復(fù)發(fā)。例如，我曾接診一名28歲女性患者，首次發(fā)病表現(xiàn)為單眼視力下降，經(jīng)激素治療后完全緩解，但第二次發(fā)病出現(xiàn)肢體無(wú)力，MRI顯示新發(fā)脫髓鞘病灶。這種“發(fā)作間期看似平穩(wěn)，實(shí)則暗藏進(jìn)展”的特點(diǎn)，使得治療決策難以“一刀切”。醫(yī)生需基于影像學(xué)、實(shí)驗(yàn)室檢查及臨床經(jīng)驗(yàn)判斷疾病活動(dòng)度，而患者則更關(guān)注“未來(lái)是否還會(huì)復(fù)發(fā)”“治療能否讓我回歸工作”等現(xiàn)實(shí)問(wèn)題。SDM通過(guò)整合專業(yè)判斷與患者主觀體驗(yàn)，可降低決策的不確定性，使方案更貼合個(gè)體病程特征。治療選擇的多樣性與風(fēng)險(xiǎn)-獲益平衡隨著疾病修飾療法（Disease-ModifyingTherapies,DMTs）的快速發(fā)展，MS已從“不可治”變?yōu)椤翱晒芾怼?。目前全球獲批的DMTs超過(guò)15種，包括干擾素β、醋酸格拉替雷、S1P受體調(diào)節(jié)劑（如芬戈莫德）、抗CD20單抗（如奧法木單抗）、鞘氨醇-1-磷酸受體調(diào)節(jié)劑（如siponimod）等，其作用機(jī)制、給藥途徑、療效強(qiáng)度及副作用譜各不相同。例如，干擾素β需每周皮下注射，流感樣反應(yīng)常見(jiàn)但長(zhǎng)期安全性數(shù)據(jù)充分；而S1P受體調(diào)節(jié)劑口服方便，但可能增加感染風(fēng)險(xiǎn)（如皰疹病毒再激活）和心血管副作用。此外，不同DMTs的適用人群亦有差異：如育齡期女性需考慮藥物對(duì)妊娠的影響，老年患者需評(píng)估免疫抑制相關(guān)感染風(fēng)險(xiǎn)，快速進(jìn)展型MS患者可能需選擇高效DMTs。面對(duì)“琳瑯滿目的選擇”，患者常陷入“選擇困難癥”：一位患者曾坦言，“醫(yī)生說(shuō)A藥‘溫和’但需頻繁打針，B藥‘高效’但可能有副作用，治療選擇的多樣性與風(fēng)險(xiǎn)-獲益平衡我到底該選哪個(gè)？”此時(shí)，SDM通過(guò)系統(tǒng)展示各選項(xiàng)的利弊，結(jié)合患者的耐受度、經(jīng)濟(jì)狀況及生活目標(biāo)（如“能否接受每月注射”“是否計(jì)劃近期懷孕”），幫助患者在風(fēng)險(xiǎn)-獲益間找到平衡點(diǎn)。患者價(jià)值觀與生活目標(biāo)的多元性MS患者的需求遠(yuǎn)不止于“控制病灶”，更涉及生活質(zhì)量、心理社會(huì)功能及長(zhǎng)期規(guī)劃。年輕患者可能更關(guān)注“治療是否影響生育”“能否繼續(xù)運(yùn)動(dòng)”；職場(chǎng)人士可能在意“藥物是否導(dǎo)致嗜睡，影響工作”；老年患者則可能更擔(dān)憂“藥物相互作用與基礎(chǔ)疾病共存”。例如，一位35歲的IT從業(yè)者，確診MS后最焦慮的是“使用可能增加感染風(fēng)險(xiǎn)的DMTs，是否會(huì)因頻繁生病影響項(xiàng)目進(jìn)度？”而一位退休教師則更關(guān)心“長(zhǎng)期用藥是否增加腫瘤風(fēng)險(xiǎn)，能否陪伴孫輩成長(zhǎng)”。這些差異提示，醫(yī)療決策需超越“疾病指標(biāo)改善”的單一維度，納入患者的職業(yè)需求、家庭角色、心理預(yù)期等“價(jià)值判斷”。SDM的核心正在于此——讓患者從“被動(dòng)接受者”轉(zhuǎn)變?yōu)椤爸鲃?dòng)決策者”，確保治療方案與其生活目標(biāo)一致，從而提升治療依從性與長(zhǎng)期療效。04共享決策的理論基礎(chǔ)與核心要素：構(gòu)建SDM的實(shí)踐框架SDM的理論根基：從“家長(zhǎng)式”到“伙伴式”的范式轉(zhuǎn)變SDM的理論基礎(chǔ)源于患者自主權(quán)理念的深化與循證醫(yī)學(xué)的發(fā)展。20世紀(jì)70年代，美國(guó)哲學(xué)家Beauchamp與Childress提出“自主、不傷害、行善、公正”的醫(yī)學(xué)倫理原則，“自主”被確立為患者的基本權(quán)利，要求醫(yī)療決策需尊重患者的知情選擇權(quán)。與此同時(shí)，循證醫(yī)學(xué)強(qiáng)調(diào)醫(yī)療決策應(yīng)基于當(dāng)前最佳研究證據(jù)，但證據(jù)的“群體適用性”與“個(gè)體差異性”之間的矛盾，凸顯了單純“醫(yī)生主導(dǎo)”模式的局限性。在此背景下，SDM融合了“循證”與“患者中心”的理念，強(qiáng)調(diào)醫(yī)患雙方共同作為決策主體：醫(yī)生負(fù)責(zé)提供專業(yè)醫(yī)學(xué)信息（如疾病自然史、治療方案的循證證據(jù)、預(yù)后數(shù)據(jù)等），患者則表達(dá)個(gè)人偏好、價(jià)值觀及生活目標(biāo)，雙方通過(guò)充分溝通達(dá)成共識(shí)。這一模式在MS領(lǐng)域的應(yīng)用尤為契合，因?yàn)镸S的長(zhǎng)期管理需患者主動(dòng)參與（如按時(shí)用藥、監(jiān)測(cè)癥狀、定期復(fù)查），患者的依從性直接決定治療效果。SDM的核心要素：信息共享、偏好表達(dá)與共識(shí)達(dá)成有效的SDM需具備三大核心要素，缺一不可：1.信息共享（InformationSharing）：醫(yī)生需以患者可理解的方式傳遞關(guān)鍵信息，包括疾病診斷的確定性、不同治療方案的療效（如減少?gòu)?fù)發(fā)率的絕對(duì)風(fēng)險(xiǎn)與相對(duì)風(fēng)險(xiǎn)）、常見(jiàn)及嚴(yán)重副作用（發(fā)生率、嚴(yán)重程度、處理方法）、給藥途徑與頻率（如口服vs注射、每日vs每周）、治療成本及醫(yī)保覆蓋情況等。同時(shí)，患者需主動(dòng)告知自身健康狀況（如合并癥、過(guò)敏史）、生活方式（如吸煙、飲酒）、社會(huì)支持系統(tǒng)（如家庭照顧者）及既往治療經(jīng)歷。例如，在向患者解釋DMTs的“年復(fù)發(fā)率降低”時(shí)，避免僅說(shuō)“降低30%”，而應(yīng)轉(zhuǎn)化為“100名患者使用此藥，每年可能比不用藥少8-10次復(fù)發(fā)”，更直觀易懂。SDM的核心要素：信息共享、偏好表達(dá)與共識(shí)達(dá)成2.偏好表達(dá)（PreferenceElicitation）：醫(yī)生需通過(guò)開(kāi)放式提問(wèn)、共情傾聽(tīng)等方式，引導(dǎo)患者表達(dá)真實(shí)想法。例如，“對(duì)于治療，您最擔(dān)心的是什么？”“您理想中的治療方案是什么樣的？”“如果需要在‘頻繁注射但副作用小’和‘口服方便但有感染風(fēng)險(xiǎn)’之間選擇，您更傾向哪一個(gè)？”這些提問(wèn)幫助醫(yī)生捕捉患者的“隱性偏好”，如部分患者即使療效相似，也因“害怕打針”拒絕注射類藥物；部分患者則因“擔(dān)心長(zhǎng)期用藥”而選擇短期激素治療，忽視DMTs的疾病修飾作用。3.共識(shí)達(dá)成（ConsensusBuilding）：基于信息共享與偏好表達(dá)，醫(yī)患雙方共同評(píng)估各選項(xiàng)的“匹配度”，必要時(shí)通過(guò)決策輔助工具（如決策卡片、共享決策模型）輔助分析，最終形成雙方均認(rèn)可的方案。例如，對(duì)于育齡期女性患者，若計(jì)劃1年內(nèi)懷孕，SDM的核心要素：信息共享、偏好表達(dá)與共識(shí)達(dá)成需優(yōu)先選擇“停藥后藥物清除快且致畸風(fēng)險(xiǎn)低”的DMTs（如干擾素β、醋酸格拉替雷），而非S1P受體調(diào)節(jié)劑（需停藥2-3個(gè)月）；而對(duì)于快速進(jìn)展型MS患者，則可能需“高效優(yōu)先”，同時(shí)加強(qiáng)副作用監(jiān)測(cè)。共識(shí)的達(dá)成并非“妥協(xié)”，而是基于專業(yè)與價(jià)值的“最優(yōu)解”。SDM的實(shí)踐工具：從“經(jīng)驗(yàn)判斷”到“循證支持”為提升SDM的規(guī)范性與效率，臨床需借助標(biāo)準(zhǔn)化工具：1.決策輔助工具（DecisionAids,DAs）：包括圖文手冊(cè)、視頻、交互式軟件等，用于向患者解釋治療選項(xiàng)的利弊。例如，國(guó)際MS聯(lián)盟（MSIF）開(kāi)發(fā)的“DMTs選擇決策輔助工具”，通過(guò)動(dòng)畫(huà)演示藥物作用機(jī)制，以圖表展示不同藥物的療效與副作用數(shù)據(jù)，幫助患者直觀比較。2.溝通框架模型：如“三-talk模型”（Talkabouttheillness,Talkaboutthenumbers,Talkaboutvalues），引導(dǎo)醫(yī)生逐步展開(kāi)對(duì)話：“首先聊聊您對(duì)MS的理解和擔(dān)憂”“然后我們看看不同治療的數(shù)據(jù)”“最后結(jié)合您的目標(biāo)，看哪種方案更適合您”。SDM的實(shí)踐工具：從“經(jīng)驗(yàn)判斷”到“循證支持”3.決策質(zhì)量評(píng)估工具：如OPTION量表（ObservingPaletnInvolvementinDecision-making），用于評(píng)估醫(yī)生在SDM中是否充分告知信息、是否鼓勵(lì)患者參與決策，幫助醫(yī)生改進(jìn)溝通技巧。05MS全程管理中的SDM實(shí)踐路徑：分階段、個(gè)體化的協(xié)作MS全程管理中的SDM實(shí)踐路徑：分階段、個(gè)體化的協(xié)作MS的管理貫穿“早期診斷-急性期治療-長(zhǎng)期疾病修飾治療-癥狀管理-康復(fù)隨訪”全程，不同階段的決策重點(diǎn)與SDM策略各異，需“階段化、個(gè)體化”推進(jìn)。早期診斷階段：從“確診焦慮”到“共同面對(duì)”MS的早期診斷是治療的關(guān)鍵，但確診過(guò)程常伴隨“不確定性”：首次出現(xiàn)孤立脫髓鞘綜合征（ClinicallyIsolatedSyndrome,CIS）時(shí)，是否符合MS診斷標(biāo)準(zhǔn)（如2017年McDonaldcriteria）？是否需立即啟動(dòng)DMTs？患者常因“疑似MS”產(chǎn)生恐懼、否認(rèn)心理，甚至拒絕進(jìn)一步檢查。此時(shí)SDM的核心是“建立信任，共同確認(rèn)診斷”。1.信息共享：醫(yī)生需清晰解釋CIS的臨床意義（如30%-50%的CIS患者發(fā)展為MS）、診斷標(biāo)準(zhǔn)的依據(jù)（如MRI病灶數(shù)量、腦脊液寡克隆帶陽(yáng)性率）、早期治療的獲益（如降低轉(zhuǎn)化為MS的風(fēng)險(xiǎn)）。例如，可向患者展示其MRI圖像，標(biāo)注“這些脫髓鞘病灶是MS的特征性表現(xiàn)，目前雖未確診MS，但啟動(dòng)治療可能減少未來(lái)復(fù)發(fā)”。早期診斷階段：從“確診焦慮”到“共同面對(duì)”2.偏好表達(dá)：關(guān)注患者對(duì)“不確定性”的耐受度。部分患者希望“盡快明確診斷，即使有風(fēng)險(xiǎn)也要治療”，部分則傾向于“觀察等待，避免過(guò)度治療”。例如，一位年輕患者曾表示：“如果治療能讓我少?gòu)?fù)發(fā)一次，我愿意試試”；而一位老年患者則擔(dān)心：“萬(wàn)一不是MS，用藥豈不是白受罪？”3.共識(shí)達(dá)成：對(duì)于符合“高危CIS”（如MRI多發(fā)釓增強(qiáng)病灶）的患者，建議盡早啟動(dòng)DMTs，并解釋“早期干預(yù)可延緩神經(jīng)功能殘疾”；對(duì)于低?；颊?，可選擇“密切隨訪+定期MRI評(píng)估”，同時(shí)告知“若出現(xiàn)新發(fā)癥狀需及時(shí)復(fù)診”。共識(shí)的達(dá)成需平衡“醫(yī)學(xué)指征”與“患者心理預(yù)期”，避免“強(qiáng)制診斷”或“盲目等待”。早期診斷階段：從“確診焦慮”到“共同面對(duì)”（二）疾病修飾治療（DMTs）選擇階段：從“琳瑯滿目”到“量身定制”DMTs是MS長(zhǎng)期管理的核心，但選擇過(guò)程復(fù)雜，需綜合考慮疾病活動(dòng)度、患者特征、藥物特性三大維度。SDM在此階段的作用是“將復(fù)雜的醫(yī)學(xué)證據(jù)轉(zhuǎn)化為個(gè)體化的生活方案”。1.疾病活動(dòng)度評(píng)估：通過(guò)MRI（T2病灶數(shù)量、釓增強(qiáng)病灶）、年復(fù)發(fā)率（ARR）、EDSS評(píng)分（擴(kuò)展殘疾狀態(tài)量表）等指標(biāo)判斷疾病活躍程度。例如，對(duì)于“高活動(dòng)性MS”（如1年內(nèi)≥2次復(fù)發(fā)或MRI新發(fā)病灶），需選擇高效DMTs（如奧法木單抗、克拉屈濱）；對(duì)于“低活動(dòng)性MS”（如長(zhǎng)期穩(wěn)定、無(wú)新發(fā)病灶），可考慮中低效DMTs（如干擾素β、醋酸格拉替雷）。早期診斷階段：從“確診焦慮”到“共同面對(duì)”2.患者特征匹配：重點(diǎn)關(guān)注“特殊人群需求”：-育齡期女性：需評(píng)估妊娠計(jì)劃（如藥物妊娠分級(jí)、停藥時(shí)間窗）、避孕需求。例如，S1P受體調(diào)節(jié)劑（如芬戈莫德）妊娠分級(jí)為C級(jí)，可能致畸，需在停藥后2個(gè)月方可妊娠；而干擾素β妊娠分級(jí)為B級(jí)，相對(duì)安全，但仍建議在醫(yī)生指導(dǎo)下使用。-合并癥患者：如合并乙肝/丙肝患者，需避免使用可能激活病毒的DMTs（如那他珠單抗）；合并心血管疾病者，慎用S1P受體調(diào)節(jié)劑（可能引起心動(dòng)過(guò)緩）。-生活方式因素：如“害怕打針”的患者，優(yōu)先選擇口服DMTs（如富馬酸二甲酯、特立氟胺）；需頻繁出差的患者，考慮“給藥間隔長(zhǎng)”的藥物（如peginterferonβ-1a，每2周皮下注射1次）。3.藥物特性權(quán)衡：通過(guò)決策輔助工具展示各DMTs的核心參數(shù)，形成“對(duì)比矩陣”，早期診斷階段：從“確診焦慮”到“共同面對(duì)”幫助患者直觀選擇。例如：|藥物類型|給藥途徑|年復(fù)發(fā)率降低|嚴(yán)重副作用風(fēng)險(xiǎn)|適用人群||----------------|------------|--------------|----------------------|------------------------------||干擾素β-1a|每周皮下注射|30%-40%|流感樣反應(yīng)、肝功能異常|輕中度MS、育齡期女性||芬戈莫德|每日口服|50%-60%|感染、心動(dòng)過(guò)緩|快速進(jìn)展型MS、無(wú)心血管疾病|早期診斷階段：從“確診焦慮”到“共同面對(duì)”|奧法木單抗|靜脈滴注，每6個(gè)月1次|60%-70%|輸注反應(yīng)、進(jìn)行性多灶性白腦?。≒ML，罕見(jiàn)）|高活動(dòng)性MS、其他DMTs無(wú)效者|4.共識(shí)達(dá)成案例：一位32歲女性，MS病史3年，近1年復(fù)發(fā)2次（肢體無(wú)力、視力下降），EDSS評(píng)分3.5分（中度殘疾），計(jì)劃1年內(nèi)懷孕。MRI顯示T2病灶15個(gè)，釓增強(qiáng)病灶2個(gè)，屬“高活動(dòng)性MS”。醫(yī)生提供的方案包括：①高效DMTs（奧法木單抗）+妊娠期換用干擾素β；②中效DMTs（干擾素β-1a）+密切監(jiān)測(cè)?；颊邠?dān)憂“奧法木單抗需每6個(gè)月靜脈輸注，可能影響工作”，且“擔(dān)心妊娠期換藥風(fēng)險(xiǎn)”。通過(guò)SDM溝通，最終選擇“先使用干擾素β-1a（每周1次皮下注射），加強(qiáng)MRI監(jiān)測(cè)（每3個(gè)月1次），若疾病活動(dòng)（新發(fā)病灶），再考慮換用奧法木單抗，妊娠前6個(gè)月停藥并換用干擾素β”。這一方案兼顧了疾病控制與生育需求，患者依從性顯著提高。早期診斷階段：從“確診焦慮”到“共同面對(duì)”（三）急性期復(fù)發(fā)與突破性復(fù)發(fā)管理：從“緊急干預(yù)”到“共同決策”MS急性期復(fù)發(fā)（如新發(fā)神經(jīng)功能缺損癥狀持續(xù)≥24小時(shí)）需及時(shí)治療，但“是否需激素沖擊”“是否調(diào)整DMTs”等問(wèn)題需結(jié)合復(fù)發(fā)嚴(yán)重程度、患者耐受度綜合判斷。1.復(fù)發(fā)嚴(yán)重度評(píng)估：區(qū)分“輕度復(fù)發(fā)”（如輕微麻木、不影響生活）與“重度復(fù)發(fā)”（如肢體癱瘓、視力嚴(yán)重下降、膀胱直腸功能障礙）。輕度復(fù)發(fā)可能通過(guò)短程激素（如潑尼松龍）緩解，重度復(fù)發(fā)則需大劑量甲潑尼龍沖擊（1g/d×3-5天）。2.患者參與治療選擇：對(duì)于重度復(fù)發(fā)，患者常因“對(duì)激素的恐懼”（如擔(dān)心“發(fā)胖”“血糖升高”）而猶豫治療。此時(shí)需解釋“激素的短期副作用可控，不及時(shí)治療可能導(dǎo)致永久性殘疾”。例如，一位患者因擔(dān)心“激素影響血糖”拒絕沖擊治療，醫(yī)生通過(guò)數(shù)據(jù)說(shuō)明“激素導(dǎo)致血糖升高的發(fā)生率為30%，但多為暫時(shí)性，可通過(guò)胰島素控制；而不治療的殘疾風(fēng)險(xiǎn)可能達(dá)10%-20%”，最終患者同意治療。早期診斷階段：從“確診焦慮”到“共同面對(duì)”3.突破性復(fù)發(fā)的DMTs調(diào)整：若患者在使用DMTs期間仍頻繁復(fù)發(fā)（如每年≥2次），需評(píng)估“是否耐藥”及“是否換用更強(qiáng)效藥物”。此時(shí)SDM需討論“換藥風(fēng)險(xiǎn)”（如新DMTs的未知副作用、PML風(fēng)險(xiǎn)）與“獲益”（降低復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)）。例如，一位使用芬戈莫德的患者1年內(nèi)復(fù)發(fā)2次，MRI顯示新發(fā)病灶，建議換用奧法木單抗，但需告知“PML風(fēng)險(xiǎn)（約0.2%）”，患者權(quán)衡后選擇“換藥并加強(qiáng)PML監(jiān)測(cè)（每3個(gè)月檢測(cè)JC病毒抗體）”。長(zhǎng)期隨訪與癥狀管理：從“被動(dòng)隨訪”到“主動(dòng)協(xié)作”MS的長(zhǎng)期管理需患者持續(xù)參與自我監(jiān)測(cè)（如記錄癥狀變化、按時(shí)用藥），并應(yīng)對(duì)疲勞、疼痛、抑郁、認(rèn)知障礙等非運(yùn)動(dòng)癥狀。SDM在此階段的核心是“賦能患者，提升自我管理能力”。1.隨訪計(jì)劃制定：醫(yī)生與患者共同確定隨訪頻率（如穩(wěn)定期每3-6個(gè)月1次）、監(jiān)測(cè)項(xiàng)目（如EDSS評(píng)分、MRI、血常規(guī)、肝功能），并制定“預(yù)警信號(hào)清單”（如“新發(fā)肢體無(wú)力、視力下降、發(fā)熱”等需立即就醫(yī)的癥狀）。例如，為一位老年患者制定“每月1次家庭血壓監(jiān)測(cè)+每3個(gè)月1次肝功能復(fù)查”計(jì)劃，患者通過(guò)手機(jī)APP記錄數(shù)據(jù)，醫(yī)生遠(yuǎn)程查看，及時(shí)調(diào)整藥物。長(zhǎng)期隨訪與癥狀管理：從“被動(dòng)隨訪”到“主動(dòng)協(xié)作”2.癥狀管理的個(gè)體化方案：針對(duì)MS相關(guān)癥狀，需結(jié)合患者優(yōu)先級(jí)選擇干預(yù)措施。例如，對(duì)于“疲勞”（最常見(jiàn)癥狀，影響60%-70%患者），選項(xiàng)包括：①康復(fù)訓(xùn)練（如漸進(jìn)性有氧運(yùn)動(dòng)）；②藥物治療（如莫達(dá)非尼、金剛烷胺）；③能量管理策略（如調(diào)整作息、合理分配任務(wù)）。一位職場(chǎng)患者因“下午疲勞影響工作效率”，選擇“中午短時(shí)休息+莫達(dá)非尼晨起服用”，3個(gè)月后疲勞評(píng)分（疲勞嚴(yán)重度量表）從6分降至3分。3.心理與社會(huì)支持：MS患者抑郁發(fā)生率高達(dá)40%-50%，焦慮發(fā)生率30%-40%，需關(guān)注其心理狀態(tài)并引入多學(xué)科團(tuán)隊(duì)（心理科、社工）。例如，一位患者因“擔(dān)心成為家庭負(fù)擔(dān)”出現(xiàn)抑郁，通過(guò)SDM溝通，鼓勵(lì)其加入“MS患者互助小組”，并接受心理咨詢，最終重拾治療信心。06SDM在MS路徑中面臨的挑戰(zhàn)與優(yōu)化策略SDM在MS路徑中面臨的挑戰(zhàn)與優(yōu)化策略盡管SDM在MS管理中價(jià)值顯著，但臨床實(shí)踐中仍面臨諸多挑戰(zhàn)，需從系統(tǒng)、醫(yī)生、患者多層面尋求突破。挑戰(zhàn)分析1.醫(yī)患溝通時(shí)間不足：神經(jīng)內(nèi)科門(mén)診量大，平均接診時(shí)間不足10分鐘，難以充分開(kāi)展SDM。醫(yī)生?！皟?yōu)先處理急癥”，忽略患者心理需求；患者則因“害怕麻煩醫(yī)生”或“聽(tīng)不懂專業(yè)術(shù)語(yǔ)”不敢提問(wèn)。3.醫(yī)療資源與SDM工具不均衡：基層醫(yī)院對(duì)MS的認(rèn)知不足，缺乏SDM培訓(xùn)及決策輔助工具；患者組織、多學(xué)科團(tuán)隊(duì)（MDT）覆蓋有限，難以滿足個(gè)體化需求。2.患者認(rèn)知與決策能力差異：MS患者教育背景、健康素養(yǎng)差異顯著，部分患者對(duì)“疾病風(fēng)險(xiǎn)”認(rèn)知不足（如認(rèn)為“沒(méi)癥狀就不用吃藥”），部分則因“信息過(guò)載”產(chǎn)生決策疲勞。例如，一位老年患者因“看不懂DMTs說(shuō)明書(shū)”自行停藥，導(dǎo)致復(fù)發(fā)。4.決策疲勞與價(jià)值觀沖突：部分患者因“長(zhǎng)期治療”產(chǎn)生倦怠感，不愿參與決策；少數(shù)情況下，患者偏好與醫(yī)學(xué)指征沖突（如患者拒絕“高效但有副作用”的藥物，即使疾病活動(dòng)），醫(yī)生面臨“尊重自主”與“行善原則”的倫理困境。1234優(yōu)化策略1.優(yōu)化門(mén)診流程，保障SDM時(shí)間：推行“預(yù)約制+分時(shí)段診療”，設(shè)置“SDM專屬時(shí)間”（如30分鐘/人次）；利用“預(yù)問(wèn)診系統(tǒng)”讓患者提前填寫(xiě)癥狀、擔(dān)憂及期望，醫(yī)生提前準(zhǔn)備資料，提高溝通效率。2.加強(qiáng)醫(yī)患溝通培訓(xùn)，提升SDM技能：將SDM納入神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生繼續(xù)教育課程，培訓(xùn)“動(dòng)機(jī)性訪談”“反饋式傾聽(tīng)”“決策輔助工具使用”等技巧。例如，通過(guò)標(biāo)準(zhǔn)化病人（SP）模擬訓(xùn)練，讓醫(yī)生練習(xí)“如何回應(yīng)患者對(duì)副作用的擔(dān)憂”。3.開(kāi)發(fā)與推廣本土化SDM工具：結(jié)合中國(guó)患者文化背景，開(kāi)發(fā)簡(jiǎn)體中文版決策輔助工具（如DMTs選擇APP、癥狀管理手冊(cè)）；利用遠(yuǎn)程醫(yī)療（如互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院）開(kāi)展“線上SDM”，方便基層患者獲取專業(yè)指導(dǎo)。123優(yōu)化策略4.構(gòu)建多學(xué)科協(xié)作（MDT）模式：整合神經(jīng)科、康復(fù)科、心理科、藥師、社工等資源，為患者提供“一站式”SDM服務(wù)。例如，針對(duì)“育齡期MS患者”，MDT可共同制定“妊娠期DMTs調(diào)整方案+心理支持計(jì)劃”。5.強(qiáng)化患者教育與賦權(quán)：通過(guò)患者手冊(cè)、科普講座、患教會(huì)等形式，提高患者對(duì)MS的認(rèn)知；鼓勵(lì)患者加入“患者互助組織”，通過(guò)同伴支持增強(qiáng)決策信心。例如，MS國(guó)際聯(lián)盟（MSIF）的“MS自我管理課程”已在全球推廣，幫助患者掌握癥狀監(jiān)測(cè)、藥物管理等技能。07未來(lái)展望：精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)與數(shù)字化賦能下的SDM新范式未來(lái)展望：精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)與數(shù)字化賦能下的SDM新范式隨著精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)與數(shù)字技術(shù)的發(fā)展，SDM在MS領(lǐng)域的應(yīng)用將呈現(xiàn)“精準(zhǔn)化、智能化、個(gè)性化”趨勢(shì)，進(jìn)一步提升患者結(jié)局體驗(yàn)。精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)指導(dǎo)下的個(gè)體化SDM通過(guò)生物標(biāo)志物（如神經(jīng)絲輕鏈NfL、MRI紋理分析）、基因檢測(cè)（如HLA-DRB115:01基因型）等手段，可更精準(zhǔn)預(yù)測(cè)MS患者的疾病進(jìn)展速度、治療反應(yīng)及副作用風(fēng)險(xiǎn)，為SDM提供“循證+預(yù)測(cè)”的雙重依據(jù)。例如，若患者NfL水平顯著升高，提示“疾病活動(dòng)度高，需高效DMTs”；若攜帶特定基因型（如TPMT基因突變），則使用硫唑嘌呤時(shí)需調(diào)整劑量以避免骨髓抑制。這些數(shù)據(jù)將與患者偏好結(jié)合，形成“生物標(biāo)志物-價(jià)值偏好”雙軸決策模型，使方案更趨個(gè)體化。數(shù)字化工具賦能的遠(yuǎn)程SDM人工智能（AI）、可穿戴設(shè)備、移動(dòng)健康（mHealth）技術(shù)將打破時(shí)空限制，實(shí)現(xiàn)“隨時(shí)隨地”的SDM。例如：01-AI決策助手：基于患者數(shù)據(jù)（如癥狀、檢查結(jié)果、治療史），生成個(gè)性化治療方案建議，輔助醫(yī)患溝通；02-可穿戴設(shè)備：通過(guò)智能手環(huán)監(jiān)測(cè)患者運(yùn)動(dòng)量、睡眠質(zhì)量、體溫等數(shù)據(jù)，實(shí)時(shí)反饋疾病