一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)醫(yī)學(xué)人文與溝通：腫瘤科免疫溝通課件01前言前言站在腫瘤病房的走廊里，我常能聽見這樣的對話——家屬攥著免疫治療知情同意書問：“這個(gè)藥真能‘喚醒’免疫力？會不會反而傷了身體？”患者盯著輸液管小聲嘟囔：“要是打了沒效果，是不是就沒機(jī)會了？”這些帶著顫抖的疑問，像一根細(xì)針，扎在每個(gè)腫瘤科醫(yī)護(hù)的心上。近年來，免疫治療以“改寫生存曲線”的姿態(tài)進(jìn)入腫瘤治療領(lǐng)域，PD-1/PD-L1抑制劑、CAR-T細(xì)胞療法等新技術(shù)，讓晚期患者看到了“帶瘤長期生存”的可能。但與技術(shù)突破相伴的，是患者和家屬的認(rèn)知鴻溝：他們既期待“免疫戰(zhàn)士”能精準(zhǔn)殺敵，又恐懼“免疫風(fēng)暴”傷己；既渴望抓住最后一根“救命稻草”，又因費(fèi)用、副作用的不確定性陷入抉擇困境。前言作為每天與患者直接接觸的護(hù)理工作者，我們逐漸意識到：免疫治療的療效，不僅取決于藥物本身，更取決于醫(yī)患之間的“信任濃度”。當(dāng)患者能清晰理解治療原理、坦然面對副作用、與家屬形成支持同盟時(shí)，他們的治療依從性會顯著提高，甚至可能通過積極的心理狀態(tài)反哺生理機(jī)能。這，就是醫(yī)學(xué)人文與溝通在免疫治療中的核心價(jià)值——它不是附加的“軟技能”，而是治療鏈條中不可或缺的“潤滑劑”和“加速器”。接下來，我將結(jié)合一例真實(shí)的肺腺癌患者護(hù)理案例，與大家分享在腫瘤科免疫治療中，如何通過系統(tǒng)的溝通與人文關(guān)懷，幫助患者跨越“認(rèn)知-情緒-行為”的三重障礙。02病例介紹病例介紹2023年3月，65歲的張阿姨因“反復(fù)咳嗽2月，胸痛1周”入住我科。她是退休教師，性格要強(qiáng)，平時(shí)連感冒都很少吃藥，這次卻被CT提示“右肺占位，縱隔淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移”，病理確診為肺腺癌（cT4N2M1，IV期），基因檢測無驅(qū)動突變，最終選擇PD-1抑制劑聯(lián)合化療的免疫治療方案。第一次見張阿姨時(shí)，她坐在病房窗邊，手里攥著病理報(bào)告，指節(jié)發(fā)白。女兒小林悄悄告訴我：“我媽以前總說‘有病不怕，治就是了’，現(xiàn)在看著報(bào)告上的‘晚期’兩個(gè)字，整宿整宿睡不著，昨天還說‘要不別治了，別拖累你們’?！敝委煹?周期時(shí)，張阿姨出現(xiàn)了皮疹和乏力，她盯著手臂上的紅斑問我：“護(hù)士，這是不是藥在‘攻擊’我？是不是說明治療沒效病例介紹果？”這個(gè)案例太典型了——患者從“確診震驚期”到“治療猶豫期”，再到“副作用焦慮期”，每一步都伴隨著認(rèn)知偏差和情緒波動。而我們的溝通，正是要在這些關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)上，幫患者“看見”治療的全貌，“觸摸”到希望的溫度。03護(hù)理評估護(hù)理評估針對張阿姨的情況，我們從生理、心理、社會支持三個(gè)維度展開了系統(tǒng)評估：生理評估基礎(chǔ)狀態(tài)：KPS評分70分（生活部分自理），體重58kg（近3月下降3kg），無高血壓、糖尿病等基礎(chǔ)疾病。A免疫治療相關(guān)指標(biāo)：治療前血常規(guī)、肝腎功能、甲狀腺功能均正常；PD-L1表達(dá)陽性（TPS50%），提示免疫治療潛在獲益可能。B治療反應(yīng)與副作用：第1周期治療后無明顯不適；第2周期后出現(xiàn)Ⅱ級皮膚毒性（軀干散在紅斑，伴瘙癢）、Ⅰ級乏力（日?；顒雍笮栊菹ⅲ?；未出現(xiàn)肺炎、結(jié)腸炎等嚴(yán)重irAEs（免疫相關(guān)不良反應(yīng)）。C心理評估采用醫(yī)院焦慮抑郁量表（HADS）評估，張阿姨焦慮評分12分（中度焦慮），抑郁評分8分（輕度抑郁）。主要表現(xiàn)為：反復(fù)詢問“治療有效率多少？”“副作用會不會越來越重？”；夜間入睡困難（平均睡眠4-5小時(shí)）；拒絕與同病房患者交流，稱“怕聽別人的病情更難受”。社會支持評估家庭支持：女兒小林（獨(dú)女）全職陪伴，女婿負(fù)責(zé)日常開銷，經(jīng)濟(jì)條件中等（免疫治療自費(fèi)部分約3萬元/周期，可負(fù)擔(dān)3-4周期）；社會關(guān)系：張阿姨退休前是小學(xué)班主任，學(xué)生和同事常打電話問候，但她因“不想被同情”而回避聯(lián)系；信息獲?。杭覍偻ㄟ^網(wǎng)絡(luò)搜索了解免疫治療，但因信息碎片化（如“免疫治療有效率30%”“副作用可能致命”）加重了焦慮。評估小結(jié)：張阿姨的核心需求是“明確治療預(yù)期”和“緩解不確定感”，其焦慮源于對免疫治療機(jī)制的不理解、對副作用的過度擔(dān)憂，以及“拖累家人”的負(fù)罪感。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷基于評估結(jié)果，我們梳理出以下護(hù)理診斷（按優(yōu)先級排序）：焦慮/恐懼與免疫治療效果不確定性及副作用相關(guān)（依據(jù)：HADS焦慮評分12分，反復(fù)詢問療效與副作用，睡眠障礙）；知識缺乏（特定的）與免疫治療作用機(jī)制、副作用管理及隨訪要求認(rèn)知不足有關(guān)（依據(jù)：家屬通過碎片化網(wǎng)絡(luò)信息獲取知識，對“免疫激活-起效時(shí)間-副作用本質(zhì)”無系統(tǒng)認(rèn)知）；潛在并發(fā)癥：免疫相關(guān)不良反應(yīng)（irAEs）與PD-1抑制劑治療相關(guān)（依據(jù)：免疫治療可能誘發(fā)肺炎、肝炎、內(nèi)分泌異常等，張阿姨已出現(xiàn)皮膚毒性）；營養(yǎng)失調(diào)（低于機(jī)體需要量）與腫瘤消耗、治療相關(guān)乏力導(dǎo)致食欲下降有關(guān)（依據(jù)：近3月體重下降3kg，主訴“吃飯沒味道”）；護(hù)理診斷社交孤立與疾病診斷帶來的病恥感及負(fù)面情緒有關(guān)（依據(jù)：拒絕與同病房患者交流，回避親友問候）。這些診斷環(huán)環(huán)相扣：知識缺乏加劇了焦慮，焦慮又可能降低治療依從性，進(jìn)而增加并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)；而社交孤立則削弱了社會支持系統(tǒng)，讓患者更難應(yīng)對壓力。05護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施我們將護(hù)理目標(biāo)分為短期（1周內(nèi)）、中期（治療1療程內(nèi)）和長期（治療3療程后），并圍繞“溝通-教育-支持”三條主線設(shè)計(jì)措施：短期目標(biāo)（1周內(nèi)）：緩解焦慮，建立治療信任措施：“家屬參與式”溝通：每天預(yù)留30分鐘，邀請張阿姨和女兒共同參與溝通。用“比喻法”解釋免疫治療原理：“您的免疫細(xì)胞就像‘沉睡的士兵’，PD-1抑制劑是‘喚醒哨’，讓它們重新識別并攻擊癌細(xì)胞。但士兵‘醒過來’需要時(shí)間，所以治療可能2-3個(gè)月才見效；同時(shí)，士兵可能‘誤傷’正常組織（如皮膚、甲狀腺），這就是副作用，但我們會提前監(jiān)測，及時(shí)處理?！薄翱梢暬鳖A(yù)期管理：展示本科室同類患者的治療時(shí)間線圖（橫軸為治療周期，縱軸為腫瘤縮小比例、副作用等級），重點(diǎn)標(biāo)注“起效延遲期”和“副作用可控案例”。張阿姨看到“某患者第3周期出現(xiàn)皮疹，經(jīng)激素治療1周緩解，第5周期復(fù)查腫瘤縮小30%”時(shí)，小聲說：“原來不是一有反應(yīng)就壞事?！倍唐谀繕?biāo)（1周內(nèi)）：緩解焦慮，建立治療信任“小目標(biāo)”設(shè)定：與張阿姨共同制定“當(dāng)日小目標(biāo)”，如“今天好好吃一頓飯”“和護(hù)士聊10分鐘”，完成后給予鼓勵(lì)：“您看，今天的飯都吃完了，說明咱們的身體在努力配合治療呢！”中期目標(biāo)（1療程內(nèi)）：掌握副作用識別與自我管理措施：“情景模擬”教育：用玩偶演示皮膚毒性的正確護(hù)理（如避免抓撓、使用溫和保濕霜）；播放“肺炎預(yù)警癥狀”視頻（咳嗽加重、發(fā)熱、呼吸困難），強(qiáng)調(diào)“出現(xiàn)這些情況要第一時(shí)間聯(lián)系我們”；“手冊+卡片”雙軌教育：制作《免疫治療隨身手冊》，包含“常見副作用分級表”（如Ⅰ級皮疹：少量紅斑，無滲液；Ⅱ級皮疹：廣泛紅斑，伴瘙癢）、“緊急聯(lián)系卡”（護(hù)士站電話、主治醫(yī)生微信）；“同伴支持”介入：安排一位經(jīng)免疫治療后病情穩(wěn)定的患者（王阿姨，68歲，肺腺癌IV期，現(xiàn)治療1年，腫瘤穩(wěn)定）與張阿姨交流。王阿姨說：“我當(dāng)初打第一針就發(fā)燒，嚇得直哭，護(hù)士教我物理降溫，3天就好了；現(xiàn)在我能跳廣場舞，孫子都上幼兒園了?！睆埌⒁搪牶笱劬α亮耍骸罢娴哪苓@么久？”中期目標(biāo)（1療程內(nèi)）：掌握副作用識別與自我管理（三）長期目標(biāo)（3療程后）：建立“治療-生活”平衡，提升生存質(zhì)量措施：“家庭護(hù)理培訓(xùn)”：教會女兒小林如何觀察母親的情緒變化（如“媽媽要是連續(xù)兩天不看電視劇，可能又焦慮了”）、測量體溫/血壓（防范感染或內(nèi)分泌異常）；“興趣重建”引導(dǎo)：了解到張阿姨曾是語文老師，鼓勵(lì)她在病房給小患者講故事，逐漸打開社交圈；后來她主動加入科室“抗癌故事會”，分享自己的治療心得；“隨訪計(jì)劃”細(xì)化：制定個(gè)性化隨訪表，包含“癥狀自查清單”（每周記錄皮疹、乏力、食欲變化）、“復(fù)查時(shí)間節(jié)點(diǎn)”（每2療程復(fù)查CT，每月查甲狀腺功能），讓患者“心里有本賬”。06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理免疫治療的并發(fā)癥（irAEs）是患者最擔(dān)憂的“黑天鵝”，但通過細(xì)致觀察和早期干預(yù)，多數(shù)可控制在安全范圍內(nèi)。結(jié)合張阿姨的案例，我們總結(jié)了以下關(guān)鍵點(diǎn)：常見irAEs的觀察皮膚毒性（最常見，發(fā)生率20%-40%）：重點(diǎn)觀察皮疹出現(xiàn)的時(shí)間（多在治療2-8周）、部位（軀干、四肢）、形態(tài)（紅斑、丘疹、脫屑）及伴隨癥狀（瘙癢、疼痛）。張阿姨的皮疹出現(xiàn)在第2周期后，為散在紅斑，無滲液，屬于Ⅱ級；內(nèi)分泌毒性（甲狀腺功能異常最常見，發(fā)生率5%-10%）：監(jiān)測患者是否出現(xiàn)乏力加重、怕冷/怕熱、體重異常變化，定期復(fù)查甲狀腺功能（TSH、FT3、FT4）；肺炎（致死性irAEs，發(fā)生率3%-5%）：警惕新發(fā)或加重的咳嗽、呼吸困難、發(fā)熱，尤其是治療前有吸煙史或肺基礎(chǔ)疾病的患者；胃腸道毒性（腹瀉、結(jié)腸炎，發(fā)生率5%-10%）：記錄大便次數(shù)、性狀，若出現(xiàn)水樣便＞4次/日或血便，需立即處理。針對性護(hù)理措施皮膚毒性：指導(dǎo)患者穿寬松棉質(zhì)衣物，避免日曬（紫外線可能加重皮疹）；輕度皮疹（Ⅰ級）用保濕霜（如維生素E乳）；中重度（Ⅱ-Ⅳ級）遵醫(yī)囑外用激素（如地奈德乳膏），必要時(shí)口服激素（如潑尼松）。張阿姨的Ⅱ級皮疹經(jīng)外用激素+保濕護(hù)理，1周后明顯緩解；內(nèi)分泌毒性：若出現(xiàn)甲狀腺功能減退（TSH升高、FT4降低），指導(dǎo)患者規(guī)律服用左甲狀腺素鈉片，告知“這是補(bǔ)充身體缺乏的激素，像高血壓患者吃降壓藥一樣，需要長期堅(jiān)持”；肺炎：一旦懷疑，立即通知醫(yī)生，完善胸部CT和血?dú)夥治?；輕度肺炎（Ⅰ-Ⅱ級）可暫停免疫治療，給予吸氧和激素；重度（Ⅲ-Ⅳ級）需緊急處理，必要時(shí)轉(zhuǎn)入ICU；針對性護(hù)理措施心理支持貫穿始終：無論出現(xiàn)哪種副作用，都要向患者解釋“這是免疫細(xì)胞被激活的信號，說明治療可能在起效”，同時(shí)強(qiáng)調(diào)“我們會和您一起應(yīng)對”。張阿姨出現(xiàn)皮疹時(shí)，我握著她的手說：“您看，這小紅斑就像免疫細(xì)胞在‘舉手報(bào)告’——‘我醒了，正在工作！’咱們一起幫它們‘冷靜’下來，好不好？”她聽后破涕為笑：“原來還能這么想！”07健康教育健康教育健康教育不是“填鴨式”灌輸，而是“按需賦權(quán)”——根據(jù)患者的認(rèn)知水平、情緒狀態(tài)，用他們能理解的語言，傳遞最需要的信息。針對免疫治療患者，我們的健康教育分三個(gè)階段：治療前：消除“未知恐懼”，建立合理預(yù)期核心內(nèi)容：免疫治療的“作用機(jī)制”（不是“殺死”而是“喚醒”）、“起效時(shí)間”（通常2-3個(gè)月，部分患者6周可見效）、“費(fèi)用與醫(yī)?！保鞔_自費(fèi)比例，避免治療中途因經(jīng)濟(jì)壓力放棄）；溝通技巧：用“提問-解答”代替“單向輸出”。比如問張阿姨：“您覺得免疫治療和化療最大的不同是什么？”她答：“化療是毒藥，殺癌細(xì)胞也殺正常細(xì)胞；免疫治療是‘調(diào)兵’?！蔽已a(bǔ)充：“您說得特別對！所以免疫治療的副作用和化療不一樣，更‘精準(zhǔn)’，也更可控?！敝委熤校壕劢埂白晕冶O(jiān)測”，強(qiáng)化依從性核心內(nèi)容：副作用的“預(yù)警信號”（如“如果咳嗽比平時(shí)多了3次，或者體溫超過37.5℃，要馬上聯(lián)系我們”）、“日常護(hù)理要點(diǎn)”（如“用溫水洗澡，別用搓澡巾”“多吃高蛋白食物，比如雞蛋、魚肉”）；工具輔助：發(fā)放“癥狀日記卡”，讓患者每天記錄“皮疹范圍”“乏力程度（0-10分）”“大便次數(shù)”，查房時(shí)一起分析變化趨勢。張阿姨的日記卡上寫著：“第14天，皮疹變淡了，乏力4分（昨天5分），今天吃了半條魚——有進(jìn)步！”治療后：強(qiáng)調(diào)“長期隨訪”，延續(xù)治療獲益核心內(nèi)容：“隨訪的重要性”（即使腫瘤縮小，也可能出現(xiàn)延遲性irAEs，如治療6個(gè)月后出現(xiàn)甲狀腺功能減退）、“生活方式調(diào)整”（戒煙酒、適度運(yùn)動，如散步、打太極拳）、“心理調(diào)適”（鼓勵(lì)回歸社會，做力所能及的事，比如張阿姨后來成了社區(qū)抗癌志愿者）；情感聯(lián)結(jié)：出院時(shí)送一張“暖心卡片”，上面寫著：“張老師，您教了一輩子書，現(xiàn)在要教我們怎么‘和腫瘤和平共處’啦！我們的電話24小時(shí)為您開機(jī)，記得?！畢R報(bào)’好消息！”08總結(jié)總結(jié)回想起張阿姨出院時(shí)的樣子：她穿著淡藍(lán)色外套，手里提著自己種的綠蘿（說要送給病房的小患者），笑著說：“護(hù)士，我現(xiàn)在每周去社區(qū)講一次故事，孩子們都說我聲音比以前還響亮！”她的女兒小林告訴我：“我媽現(xiàn)在會主動看免疫治療的科普文章，還說‘這藥不是洪水猛獸，是需要好好配合的戰(zhàn)友’?！边@就是醫(yī)學(xué)人文與溝通的力量——它讓“免疫治療”從一份冰冷的方案，變成了患者“可理解、可參與、可掌控”的生命旅程；它讓“副作用”不再是“治療失敗的信號”，而成為“免疫細(xì)胞工作的印記”；它更讓“腫瘤患者”從