延邊地區(qū)慢性心力衰竭患者安寧療護(hù)需求及影響因素的深度剖析一、引言1.1研究背景與意義隨著全球人口老齡化進(jìn)程的加速，慢性疾病的患病率也在逐年攀升，其中慢性心力衰竭（ChronicHeartFailure,CHF）已成為嚴(yán)重威脅老年人群生命健康的主要問(wèn)題之一。延邊地區(qū)作為我國(guó)朝鮮族聚居地，近年來(lái)也面臨著老齡化加劇的現(xiàn)狀。據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，延邊州總?cè)丝?99.6萬(wàn)人，其中60歲以上老年人口總數(shù)為59.1萬(wàn)人，老齡化率達(dá)29.6%，已進(jìn)入中度老齡化社會(huì)。在這樣的人口結(jié)構(gòu)變化下，慢性心力衰竭患者的數(shù)量也呈現(xiàn)出明顯的增長(zhǎng)趨勢(shì)。慢性心力衰竭是各種心臟疾病的嚴(yán)重階段，患者不僅要承受身體上的痛苦，如呼吸困難、乏力、水腫等癥狀，還面臨著心理上的巨大壓力，如焦慮、抑郁、恐懼等負(fù)面情緒。這些身心問(wèn)題嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量，使其在生命的最后階段難以獲得應(yīng)有的尊嚴(yán)和舒適。安寧療護(hù)，又稱為安寧緩和醫(yī)療或姑息治療，是針對(duì)伴有致命性疾病的患者及其家屬，全面提高其生活質(zhì)量的一種醫(yī)療服務(wù)模式。它通過(guò)早期認(rèn)識(shí)、準(zhǔn)確評(píng)估并及時(shí)處理患者軀體、社會(huì)、心理、精神等問(wèn)題，來(lái)達(dá)到預(yù)防和緩解痛苦的目的。安寧療護(hù)強(qiáng)調(diào)以患者為中心，尊重患者的意愿和選擇，關(guān)注患者的全人需求，為患者提供身體、心理、社會(huì)和精神層面的全方位支持。對(duì)于延邊地區(qū)的慢性心力衰竭患者而言，安寧療護(hù)具有重要的現(xiàn)實(shí)意義。一方面，它能夠有效緩解患者的疼痛和不適癥狀，提高患者的生活質(zhì)量，讓患者在生命的最后階段感受到溫暖和關(guān)懷；另一方面，安寧療護(hù)還能為患者家屬提供心理支持和哀傷輔導(dǎo)，幫助他們更好地應(yīng)對(duì)親人的疾病和死亡，減輕心理負(fù)擔(dān)。然而，目前延邊地區(qū)的安寧療護(hù)發(fā)展尚處于起步階段，存在著諸多問(wèn)題和挑戰(zhàn)。例如，安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)數(shù)量不足，服務(wù)內(nèi)容和質(zhì)量有待提高；醫(yī)護(hù)人員對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)識(shí)和專業(yè)水平有限，缺乏系統(tǒng)的培訓(xùn)和教育；患者及家屬對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知度和接受度較低，傳統(tǒng)的死亡觀念和文化習(xí)俗對(duì)安寧療護(hù)的推廣產(chǎn)生了一定的阻礙等。因此，深入了解延邊地區(qū)慢性心力衰竭患者的安寧療護(hù)需求及影響因素，對(duì)于完善當(dāng)?shù)氐陌矊幆熥o(hù)服務(wù)體系，提高安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量，滿足患者及家屬的需求具有重要的理論和實(shí)踐價(jià)值。本研究旨在通過(guò)對(duì)延邊地區(qū)慢性心力衰竭患者的調(diào)查，分析其安寧療護(hù)需求的現(xiàn)狀及影響因素，為制定針對(duì)性的安寧療護(hù)干預(yù)措施提供科學(xué)依據(jù)，從而推動(dòng)延邊地區(qū)安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展，使更多的慢性心力衰竭患者受益。1.2國(guó)內(nèi)外研究現(xiàn)狀在國(guó)外，安寧療護(hù)起步較早，發(fā)展相對(duì)成熟。諸多研究圍繞慢性心力衰竭患者的安寧療護(hù)展開，涵蓋了多個(gè)方面。在服務(wù)模式上，形成了以多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)為核心的服務(wù)模式，團(tuán)隊(duì)成員包括醫(yī)生、護(hù)士、心理咨詢師、營(yíng)養(yǎng)師、社工等，共同為患者提供全面的照護(hù)服務(wù)。例如，美國(guó)的一些安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)采用了“居家-機(jī)構(gòu)一體化”的服務(wù)模式，根據(jù)患者的病情和意愿，靈活提供居家安寧療護(hù)和機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)服務(wù)，滿足患者不同階段的需求。在需求評(píng)估方面，國(guó)外學(xué)者開發(fā)了多種專業(yè)的評(píng)估工具，如歐洲姑息治療研究協(xié)會(huì)（EAPC）推薦的“姑息預(yù)后指數(shù)（PPI）”，以及“埃德蒙頓癥狀評(píng)估量表（ESAS）”等，這些工具能夠全面、準(zhǔn)確地評(píng)估慢性心力衰竭患者的生理、心理、社會(huì)和精神需求，為制定個(gè)性化的安寧療護(hù)方案提供科學(xué)依據(jù)。在服務(wù)效果研究上，大量的臨床研究表明，安寧療護(hù)能夠顯著改善慢性心力衰竭患者的生活質(zhì)量，緩解患者的疼痛、呼吸困難等癥狀，減輕患者的心理負(fù)擔(dān)，提高患者對(duì)死亡的接受度，同時(shí)也能為患者家屬提供有效的心理支持和哀傷輔導(dǎo)，減輕家屬的心理壓力。國(guó)內(nèi)對(duì)于慢性心力衰竭患者安寧療護(hù)的研究起步較晚，但近年來(lái)發(fā)展迅速。在現(xiàn)狀調(diào)查方面，一些研究對(duì)不同地區(qū)慢性心力衰竭患者的安寧療護(hù)需求及認(rèn)知情況進(jìn)行了調(diào)查。結(jié)果顯示，患者對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知度較低，但需求較高，且不同地區(qū)、不同文化程度、不同經(jīng)濟(jì)狀況的患者需求存在差異。例如，城市患者對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知度相對(duì)較高，但由于傳統(tǒng)觀念的影響，部分患者及家屬對(duì)安寧療護(hù)的接受度仍然較低；農(nóng)村患者由于醫(yī)療資源相對(duì)匱乏，對(duì)安寧療護(hù)的需求更加強(qiáng)烈，但獲取安寧療護(hù)服務(wù)的途徑有限。在影響因素研究方面，國(guó)內(nèi)學(xué)者發(fā)現(xiàn)，患者的年齡、文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況、疾病嚴(yán)重程度、家庭支持、宗教信仰等因素均會(huì)對(duì)其安寧療護(hù)需求產(chǎn)生影響。年齡較大、文化程度較低、經(jīng)濟(jì)狀況較差、疾病嚴(yán)重程度較高的患者，對(duì)安寧療護(hù)的需求更為迫切；家庭支持良好、有宗教信仰的患者，更容易接受安寧療護(hù)服務(wù)。在干預(yù)措施研究上，國(guó)內(nèi)主要從醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn)、健康教育、政策支持等方面入手，探索提高慢性心力衰竭患者安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量的方法。通過(guò)加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員的安寧療護(hù)知識(shí)和技能培訓(xùn)，提高其對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)識(shí)和服務(wù)能力；開展針對(duì)患者及家屬的健康教育活動(dòng)，提高其對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知度和接受度；政府出臺(tái)相關(guān)政策，加大對(duì)安寧療護(hù)的支持力度，推動(dòng)安寧療護(hù)服務(wù)的規(guī)范化和標(biāo)準(zhǔn)化發(fā)展。然而，目前國(guó)內(nèi)外的研究仍存在一些不足之處。一方面，對(duì)于不同地區(qū)、不同文化背景下慢性心力衰竭患者安寧療護(hù)需求及影響因素的研究還不夠深入和全面，缺乏針對(duì)性的研究成果。另一方面，在安寧療護(hù)的實(shí)踐過(guò)程中，如何更好地整合醫(yī)療資源，建立完善的安寧療護(hù)服務(wù)體系，以及如何提高患者及家屬的參與度和滿意度，仍然是亟待解決的問(wèn)題。延邊地區(qū)作為我國(guó)朝鮮族聚居地，具有獨(dú)特的地域文化和民族特色。目前，針對(duì)該地區(qū)慢性心力衰竭患者安寧療護(hù)需求及影響因素的研究尚未見報(bào)道。本研究旨在填補(bǔ)這一空白，深入了解延邊地區(qū)慢性心力衰竭患者的安寧療護(hù)需求及影響因素，為當(dāng)?shù)亻_展安寧療護(hù)服務(wù)提供科學(xué)依據(jù)，推動(dòng)安寧療護(hù)事業(yè)在延邊地區(qū)的發(fā)展。1.3研究目的與方法本研究旨在深入了解延邊地區(qū)慢性心力衰竭患者安寧療護(hù)需求及影響因素，為推動(dòng)該地區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)的開展和完善提供科學(xué)依據(jù)。通過(guò)全面、系統(tǒng)地分析患者的需求現(xiàn)狀及背后的影響因素，期望能夠針對(duì)性地制定干預(yù)策略，提高安寧療護(hù)服務(wù)的可及性和質(zhì)量，滿足患者及家屬在生命末期的身心需求，提升他們的生活質(zhì)量，讓患者在生命的最后階段感受到溫暖與關(guān)懷，也為家屬提供必要的支持和幫助。在研究方法上，本研究將采用多種研究方法相結(jié)合的方式，以確保研究結(jié)果的科學(xué)性和可靠性。首先，采用問(wèn)卷調(diào)查法，通過(guò)設(shè)計(jì)科學(xué)合理的問(wèn)卷，對(duì)延邊地區(qū)多家醫(yī)院心內(nèi)科住院的慢性心力衰竭患者進(jìn)行調(diào)查。問(wèn)卷內(nèi)容涵蓋患者的一般人口學(xué)資料，如年齡、性別、民族、文化程度、職業(yè)、婚姻狀況、經(jīng)濟(jì)收入等；疾病相關(guān)信息，包括病程、病情嚴(yán)重程度、治療方式等；以及安寧療護(hù)需求的各個(gè)維度，如對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知、態(tài)度、軀體癥狀緩解需求、心理支持需求、社會(huì)支持需求、精神需求等。通過(guò)大規(guī)模的問(wèn)卷調(diào)查，能夠全面了解患者安寧療護(hù)需求的現(xiàn)狀，并初步分析不同因素與需求之間的關(guān)系。其次，運(yùn)用訪談法，選取部分具有代表性的慢性心力衰竭患者及其家屬進(jìn)行深入訪談。訪談過(guò)程中，鼓勵(lì)患者和家屬分享他們?cè)诿鎸?duì)疾病時(shí)的真實(shí)感受、期望以及對(duì)安寧療護(hù)的看法和需求。訪談不僅能夠獲取定量研究難以觸及的深層次信息，如患者內(nèi)心的恐懼、對(duì)生命意義的思考、家屬的心理負(fù)擔(dān)等，還能從患者和家屬的角度出發(fā)，為安寧療護(hù)服務(wù)的改進(jìn)提供切實(shí)可行的建議。訪談結(jié)束后，對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行詳細(xì)的記錄和整理，運(yùn)用主題分析法提煉出關(guān)鍵主題和觀點(diǎn)。最后，采用統(tǒng)計(jì)分析法，對(duì)問(wèn)卷調(diào)查所收集的數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。運(yùn)用描述性統(tǒng)計(jì)分析方法，對(duì)患者的一般資料和安寧療護(hù)需求情況進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述，如計(jì)算各類數(shù)據(jù)的頻數(shù)、百分比、均值、標(biāo)準(zhǔn)差等，以直觀呈現(xiàn)數(shù)據(jù)的分布特征。運(yùn)用相關(guān)性分析和多因素分析等方法，探究不同因素與安寧療護(hù)需求之間的相關(guān)性及影響程度，找出影響患者安寧療護(hù)需求的主要因素，為后續(xù)的干預(yù)措施制定提供有力的數(shù)據(jù)分析支持。通過(guò)綜合運(yùn)用多種研究方法，本研究力求全面、深入地揭示延邊地區(qū)慢性心力衰竭患者安寧療護(hù)需求及影響因素，為該地區(qū)安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展貢獻(xiàn)有價(jià)值的研究成果。二、相關(guān)概念與理論基礎(chǔ)2.1慢性心力衰竭概述慢性心力衰竭是一種復(fù)雜的臨床綜合征，指在各種慢性心血管疾病基礎(chǔ)上，心臟結(jié)構(gòu)和功能發(fā)生異常改變，導(dǎo)致心室充盈和（或）射血能力受損，心排血量不能滿足機(jī)體組織代謝需要，同時(shí)出現(xiàn)肺循環(huán)和（或）體循環(huán)淤血的一組癥候群。它并非獨(dú)立疾病，而是幾乎所有心血管疾病終末階段的表現(xiàn)，是心血管領(lǐng)域的重要公共衛(wèi)生問(wèn)題。慢性心力衰竭的病因多樣且復(fù)雜，涵蓋多個(gè)方面。冠心病作為引發(fā)慢性心力衰竭的首要病因，主要是由于冠狀動(dòng)脈粥樣硬化，導(dǎo)致血管狹窄或阻塞，心肌供血不足，進(jìn)而使心肌細(xì)胞受損、壞死，影響心臟的正常收縮和舒張功能。高血壓性心臟病也是常見病因之一，長(zhǎng)期的高血壓狀態(tài)會(huì)使心臟后負(fù)荷增加，心臟為了克服阻力，心肌會(huì)逐漸肥厚，初期心臟通過(guò)代償機(jī)制維持正常功能，但隨著病情進(jìn)展，心肌肥厚到一定程度后，心臟的順應(yīng)性下降，舒張功能受損，最終導(dǎo)致心力衰竭。心臟瓣膜病，如二尖瓣狹窄、主動(dòng)脈瓣關(guān)閉不全等，會(huì)引起心臟瓣膜的結(jié)構(gòu)和功能異常，導(dǎo)致血流動(dòng)力學(xué)改變，增加心臟負(fù)擔(dān)，久而久之引發(fā)心力衰竭。風(fēng)濕性心臟病作為心臟瓣膜病的一種特殊類型，雖然其發(fā)病率隨著醫(yī)療衛(wèi)生條件的改善有所下降，但在部分地區(qū)仍是不可忽視的病因，它是由風(fēng)濕熱活動(dòng)累及心臟瓣膜所致。擴(kuò)張型心肌病以心肌彌漫性病變、心室擴(kuò)大和心肌收縮功能減退為主要特征，病因包括遺傳因素、感染、中毒、內(nèi)分泌和代謝紊亂等，由于心肌病變廣泛，心臟的泵血功能受到嚴(yán)重影響，容易發(fā)展為慢性心力衰竭。此外，甲亢或者甲減、貧血、動(dòng)靜脈瘺等全身性疾病，也可通過(guò)影響心臟的代謝、血液供應(yīng)或心臟負(fù)荷，間接導(dǎo)致慢性心力衰竭。慢性心力衰竭患者常出現(xiàn)多種典型癥狀，嚴(yán)重影響日常生活。呼吸困難是左心衰竭最主要的癥狀，可表現(xiàn)為勞力性呼吸困難，即在體力活動(dòng)時(shí)出現(xiàn)呼吸急促，休息后可緩解，這是由于運(yùn)動(dòng)時(shí)回心血量增加，肺淤血加重所致；端坐呼吸，患者在平臥時(shí)呼吸困難加重，被迫采取端坐位或半臥位，以減輕呼吸困難癥狀，這是因?yàn)槠脚P時(shí)回心血量增多，且膈肌上抬，限制了肺的擴(kuò)張；夜間陣發(fā)性呼吸困難，患者在夜間睡眠中突然憋醒，被迫坐起，可伴有咳嗽、咳痰，輕者坐起數(shù)分鐘后癥狀緩解，重者可咳粉紅色泡沫痰，這是由于睡眠時(shí)迷走神經(jīng)興奮性增高，小支氣管收縮，同時(shí)平臥位時(shí)回心血量增加，肺淤血加重，導(dǎo)致呼吸困難發(fā)作。乏力也是常見癥狀之一，由于心排血量減少，組織器官灌注不足，患者會(huì)感到全身乏力，活動(dòng)耐力明顯下降，日?；顒?dòng)如行走、爬樓梯等都會(huì)受到限制。水腫多表現(xiàn)為下肢水腫，尤其是腳踝部，嚴(yán)重時(shí)可蔓延至全身，這是由于右心衰竭導(dǎo)致體循環(huán)淤血，靜脈壓力升高，液體滲出到組織間隙引起的。此外，患者還可能伴有咳嗽、咳痰、食欲不振、腹脹、惡心、嘔吐等癥狀，咳嗽、咳痰通常是由于肺淤血導(dǎo)致肺泡和支氣管黏膜淤血所致，痰液可為白色漿液性泡沫痰，當(dāng)發(fā)生急性肺水腫時(shí)，可咳粉紅色泡沫痰；而消化系統(tǒng)癥狀則是由于胃腸道淤血，影響消化吸收功能引起的。慢性心力衰竭不僅給患者帶來(lái)身體上的痛苦，還對(duì)其生活質(zhì)量造成嚴(yán)重影響，甚至危及生命。隨著病情進(jìn)展，患者的活動(dòng)能力逐漸受限，日常生活自理困難，可能需要長(zhǎng)期臥床，這不僅使患者的身體機(jī)能進(jìn)一步下降，還容易引發(fā)肺部感染、深靜脈血栓等并發(fā)癥。心理方面，患者往往承受著巨大的精神壓力，由于疾病的折磨和對(duì)預(yù)后的擔(dān)憂，常出現(xiàn)焦慮、抑郁、恐懼等負(fù)面情緒，這些心理問(wèn)題反過(guò)來(lái)又會(huì)影響患者的治療依從性和康復(fù)效果。在經(jīng)濟(jì)上，慢性心力衰竭的治療需要長(zhǎng)期服用藥物、定期就醫(yī)檢查，以及可能需要住院治療，這給患者家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，部分家庭甚至可能因無(wú)法承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用而放棄治療。據(jù)統(tǒng)計(jì)，慢性心力衰竭患者的5年生存率與惡性腫瘤相當(dāng)，嚴(yán)重威脅著患者的生命健康，已成為全球范圍內(nèi)重要的公共衛(wèi)生問(wèn)題之一。在延邊地區(qū)，隨著人口老齡化進(jìn)程的加速以及生活方式的改變，慢性心力衰竭的發(fā)病率呈逐年上升趨勢(shì)。延邊地區(qū)居民的飲食結(jié)構(gòu)中，高鹽、高脂食物攝入較多，且吸煙、飲酒等不良生活習(xí)慣較為普遍，這些因素都增加了心血管疾病的發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)，進(jìn)而導(dǎo)致慢性心力衰竭的發(fā)病率升高。由于該地區(qū)醫(yī)療資源相對(duì)有限，部分患者不能及時(shí)得到有效的診斷和治療，導(dǎo)致病情延誤，疾病負(fù)擔(dān)加重?；颊叩姆磸?fù)住院、長(zhǎng)期治療費(fèi)用以及因疾病導(dǎo)致的勞動(dòng)力喪失，給家庭和社會(huì)帶來(lái)了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，也對(duì)當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療衛(wèi)生事業(yè)提出了嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。2.2安寧療護(hù)的內(nèi)涵安寧療護(hù)，又被稱為安寧緩和醫(yī)療、姑息治療或臨終關(guān)懷，是一種專注于為患有嚴(yán)重、危及生命疾病且治愈希望渺茫的患者及其家屬提供全面照護(hù)的醫(yī)療服務(wù)模式。其核心目標(biāo)是在患者生命的最后階段，提升他們的生活質(zhì)量，緩解身體和心理上的痛苦，給予精神上的支持，使患者能夠平靜、有尊嚴(yán)地度過(guò)生命的最后時(shí)光。同時(shí)，安寧療護(hù)也關(guān)注家屬在患者患病期間及喪親后的心理和情感需求，為他們提供必要的支持和幫助。安寧療護(hù)的發(fā)展歷程源遠(yuǎn)流長(zhǎng)。它起源于中世紀(jì)的歐洲，當(dāng)時(shí)的修道院為旅途疲憊、身患重病的朝圣者提供庇護(hù)和照顧，這可視為安寧療護(hù)的雛形。現(xiàn)代安寧療護(hù)的興起則與英國(guó)護(hù)士西塞莉?桑德斯（DameCicelySaunders）密切相關(guān)。20世紀(jì)40年代，桑德斯在照顧一位年輕的癌癥患者大衛(wèi)?塔斯馬時(shí)，深刻體會(huì)到患者在生命末期不僅承受著身體上的劇痛，還面臨著心理和精神上的折磨。當(dāng)時(shí)醫(yī)療體系對(duì)緩解患者疼痛和提供心理支持的不足，促使她決心為癌癥患者建立一個(gè)像家一樣的地方，提供更好的照顧。1967年，桑德斯在倫敦創(chuàng)辦了世界上第一所現(xiàn)代意義上的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)——圣克里斯托弗臨終關(guān)懷院（StChristopher'sHospice），該機(jī)構(gòu)的成立標(biāo)志著現(xiàn)代安寧療護(hù)運(yùn)動(dòng)的開端。此后，安寧療護(hù)理念迅速傳播到世界各地，美國(guó)、加拿大、澳大利亞、日本等國(guó)家紛紛建立起自己的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)和服務(wù)體系。在我國(guó)，安寧療護(hù)起步相對(duì)較晚。1988年，天津醫(yī)學(xué)院（現(xiàn)天津醫(yī)科大學(xué)）臨終關(guān)懷研究中心成立，這是我國(guó)大陸首個(gè)臨終關(guān)懷研究機(jī)構(gòu)，開啟了我國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)的探索之路。同年，上海南匯護(hù)理院開展臨終關(guān)懷服務(wù)，成為我國(guó)首家提供安寧療護(hù)服務(wù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。此后，北京、廣州、深圳等城市也陸續(xù)開展安寧療護(hù)試點(diǎn)工作。2017年，國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委辦公廳印發(fā)《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）》，為安寧療護(hù)的規(guī)范化開展提供了指導(dǎo)。2018年，國(guó)家確定北京市海淀區(qū)、上海市普陀區(qū)、吉林省長(zhǎng)春市、河南省洛陽(yáng)市、四川省德陽(yáng)市為首批安寧療護(hù)試點(diǎn)城市，2019年又將試點(diǎn)范圍擴(kuò)大到上海全市和其他省份的71個(gè)市區(qū)，推動(dòng)了安寧療護(hù)在我國(guó)的廣泛發(fā)展。安寧療護(hù)的服務(wù)內(nèi)容涵蓋多個(gè)方面，是一個(gè)全方位、多維度的照護(hù)體系。在身體層面，主要致力于癥狀管理和疼痛控制。慢性心力衰竭患者在生命末期常伴有呼吸困難、水腫、乏力、疼痛等多種不適癥狀，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)通過(guò)合理運(yùn)用藥物治療、物理治療等手段，最大限度地緩解這些癥狀，提高患者的舒適度。例如，對(duì)于呼吸困難的患者，可采用吸氧、調(diào)整體位、使用支氣管擴(kuò)張劑等方法改善呼吸狀況；對(duì)于疼痛患者，根據(jù)疼痛程度遵循世界衛(wèi)生組織的三階梯止痛原則，合理使用止痛藥物，從非甾體抗炎藥到弱阿片類藥物，再到強(qiáng)阿片類藥物，確保疼痛得到有效控制，同時(shí)密切關(guān)注藥物的不良反應(yīng)，及時(shí)調(diào)整治療方案。心理層面，安寧療護(hù)注重為患者提供心理支持和情緒疏導(dǎo)。患者面對(duì)疾病的進(jìn)展和生命的即將終結(jié)，往往會(huì)產(chǎn)生焦慮、抑郁、恐懼、憤怒等復(fù)雜的負(fù)面情緒。安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)中的心理咨詢師、心理治療師等專業(yè)人員，通過(guò)與患者的溝通交流，了解他們內(nèi)心的感受和困擾，運(yùn)用心理治療技術(shù)，如認(rèn)知行為療法、支持性心理治療、放松訓(xùn)練等，幫助患者調(diào)整認(rèn)知，改變負(fù)面思維模式，緩解不良情緒，增強(qiáng)心理應(yīng)對(duì)能力，使他們能夠平靜地面對(duì)死亡。同時(shí)，鼓勵(lì)患者表達(dá)內(nèi)心的情感和想法，尊重他們的感受，給予情感上的支持和安慰。社會(huì)層面，安寧療護(hù)關(guān)注患者的社會(huì)關(guān)系和社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。協(xié)助患者維持與家人、朋友、社區(qū)的聯(lián)系，為患者提供與他人交流互動(dòng)的機(jī)會(huì)，滿足他們的社交需求。幫助患者解決因疾病導(dǎo)致的經(jīng)濟(jì)、法律、家庭矛盾等社會(huì)問(wèn)題，協(xié)調(diào)家庭關(guān)系，增強(qiáng)家庭支持。例如，為患者申請(qǐng)醫(yī)療救助、慈善援助等經(jīng)濟(jì)支持；為患者提供法律咨詢，幫助他們處理遺產(chǎn)繼承、醫(yī)療糾紛等法律事務(wù)；調(diào)解家庭成員之間因照顧患者產(chǎn)生的矛盾和沖突，營(yíng)造和諧的家庭氛圍，讓患者感受到社會(huì)的關(guān)愛(ài)和支持。精神層面，安寧療護(hù)尊重患者的宗教信仰和精神需求，為患者提供精神關(guān)懷和心靈慰藉。無(wú)論患者是否有宗教信仰，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)都關(guān)注他們對(duì)生命意義、死亡意義的思考，幫助患者尋找生命的價(jià)值和意義，實(shí)現(xiàn)內(nèi)心的平靜與安寧。對(duì)于有宗教信仰的患者，安排神職人員或志愿者為他們提供宗教儀式、祈禱、誦經(jīng)等服務(wù)，滿足他們的宗教需求；對(duì)于無(wú)宗教信仰的患者，通過(guò)與他們探討人生哲學(xué)、價(jià)值觀等問(wèn)題，引導(dǎo)他們以積極的心態(tài)面對(duì)生命的終結(jié)。安寧療護(hù)對(duì)于慢性心力衰竭患者具有不可忽視的重要意義。從患者角度來(lái)看，它能夠有效緩解患者身體上的痛苦，使患者在生命的最后階段盡可能地保持舒適，提高生活質(zhì)量。例如，通過(guò)精準(zhǔn)的疼痛控制，讓患者擺脫疼痛的折磨，能夠安然入睡；通過(guò)有效的呼吸困難管理，讓患者呼吸順暢，減少痛苦。同時(shí)，給予患者心理、社會(huì)和精神層面的支持，幫助他們正確面對(duì)疾病和死亡，減輕恐懼和焦慮，使患者能夠有尊嚴(yán)地度過(guò)人生最后的時(shí)光。從家屬角度來(lái)看，安寧療護(hù)不僅為患者提供照護(hù)，也為家屬提供了心理支持和哀傷輔導(dǎo)。在患者患病期間，家屬承受著巨大的心理壓力和照顧負(fù)擔(dān)，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)可以幫助家屬緩解心理壓力，提供照顧患者的技巧和方法，增強(qiáng)他們應(yīng)對(duì)困難的能力。在患者去世后，為家屬提供哀傷輔導(dǎo)，幫助他們度過(guò)悲傷期，重新回歸正常生活。從社會(huì)角度來(lái)看，安寧療護(hù)有助于合理利用醫(yī)療資源。對(duì)于無(wú)法治愈的慢性心力衰竭患者，過(guò)度的積極治療可能不僅無(wú)法延長(zhǎng)患者生命，還會(huì)造成醫(yī)療資源的浪費(fèi)。安寧療護(hù)倡導(dǎo)以患者為中心，根據(jù)患者的實(shí)際需求提供適度的醫(yī)療服務(wù)，避免不必要的醫(yī)療干預(yù)，使有限的醫(yī)療資源能夠得到更合理的分配和利用，同時(shí)也有助于推動(dòng)社會(huì)對(duì)生命和死亡觀念的轉(zhuǎn)變，促進(jìn)社會(huì)文明的進(jìn)步。2.3相關(guān)理論需求層次理論由美國(guó)心理學(xué)家亞伯拉罕?馬斯洛于1943年在《人類動(dòng)機(jī)的理論》論文中提出。該理論將人類的需求從低到高按層次分為五種，分別是生理需求、安全需求、社交需求、尊重需求和自我實(shí)現(xiàn)需求。生理需求是人類最基本、最強(qiáng)烈的需求，包括對(duì)食物、水、空氣、睡眠、性等維持生命和身體基本機(jī)能的需求。當(dāng)生理需求得到相對(duì)滿足后，安全需求就會(huì)凸顯出來(lái)，它涵蓋了對(duì)人身安全、生活穩(wěn)定、免受痛苦、威脅或疾病、身體健康以及有自己的財(cái)產(chǎn)等方面的需求。社交需求，也被稱為歸屬與愛(ài)的需求，是指一個(gè)人要求與其他人建立感情的聯(lián)系或關(guān)系的需求，比如對(duì)友誼、愛(ài)情以及隸屬關(guān)系的需求等。尊重需求包括自尊、自重和被別人尊重的需求，具體表現(xiàn)為認(rèn)可自己的實(shí)力和成就、獲得他人的贊賞和尊敬等。自我實(shí)現(xiàn)需求是最高層次的需求，是指?jìng)€(gè)體追求實(shí)現(xiàn)自我的潛能，發(fā)揮自己的能力，成為自己所期望的人的需求。在慢性心力衰竭患者的安寧療護(hù)中，需求層次理論具有重要的指導(dǎo)作用。從生理需求角度看，患者在疾病終末期，身體機(jī)能嚴(yán)重衰退，呼吸困難、疼痛、乏力等癥狀嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量。安寧療護(hù)首先要滿足患者基本的生理需求，通過(guò)有效的醫(yī)療手段，如合理使用藥物控制疼痛、改善呼吸困難，提供營(yíng)養(yǎng)支持等，緩解患者身體上的痛苦，使其處于相對(duì)舒適的狀態(tài)。例如，對(duì)于因心力衰竭導(dǎo)致呼吸困難的患者，及時(shí)給予吸氧、調(diào)整體位等措施，以滿足其對(duì)氧氣的需求，緩解呼吸不適。從安全需求層面分析，患者由于疾病的不確定性和對(duì)死亡的恐懼，往往缺乏安全感。安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)要為患者提供一個(gè)安全、穩(wěn)定的治療環(huán)境，讓患者感受到醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)和關(guān)愛(ài)，增強(qiáng)其對(duì)治療的信心。同時(shí)，向患者詳細(xì)解釋治療方案和護(hù)理措施，讓患者了解自己的病情和治療進(jìn)展，減少因信息不對(duì)稱帶來(lái)的恐懼和焦慮。社交需求對(duì)于慢性心力衰竭患者同樣重要?；颊咴诨疾『螅缃换顒?dòng)減少，容易產(chǎn)生孤獨(dú)感和被社會(huì)隔離的感覺(jué)。安寧療護(hù)應(yīng)鼓勵(lì)患者與家人、朋友保持密切聯(lián)系，組織病友交流活動(dòng)，讓患者感受到社會(huì)的支持和關(guān)愛(ài)，滿足其社交需求。比如，為患者提供與家人團(tuán)聚的時(shí)間和空間，幫助患者通過(guò)電話、視頻等方式與遠(yuǎn)方的朋友溝通交流。尊重需求在安寧療護(hù)中也不容忽視。醫(yī)護(hù)人員要尊重患者的人格、意愿和隱私，在制定治療方案和護(hù)理計(jì)劃時(shí)，充分征求患者的意見，讓患者參與到自己的治療決策中。對(duì)患者的每一個(gè)選擇都給予尊重和支持，維護(hù)患者的尊嚴(yán)，使患者在生命的最后階段感受到被尊重和重視。自我實(shí)現(xiàn)需求雖然在生命終末期可能表現(xiàn)得相對(duì)較弱，但患者仍希望在有限的時(shí)間里完成一些自己未完成的心愿，實(shí)現(xiàn)自己的價(jià)值。安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)關(guān)注患者的這些需求，協(xié)助患者完成心愿，如幫助患者實(shí)現(xiàn)與久未謀面的親人團(tuán)聚、完成自己一直想做的一件小事等，讓患者在生命的最后時(shí)刻不留遺憾，實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。生命質(zhì)量理論強(qiáng)調(diào)個(gè)體在生理、心理、社會(huì)功能等方面的主觀感受和整體狀態(tài)。它不僅僅關(guān)注疾病的癥狀和治療效果，更注重患者在日常生活中的功能狀態(tài)、心理感受、社會(huì)交往以及對(duì)生活的滿意度等方面。生命質(zhì)量的評(píng)估涉及多個(gè)維度，包括身體功能，如日常生活活動(dòng)能力、運(yùn)動(dòng)能力、睡眠質(zhì)量等；心理狀態(tài)，涵蓋情緒、認(rèn)知、自我概念、應(yīng)對(duì)能力等；社會(huì)功能，包含家庭關(guān)系、社交活動(dòng)、職業(yè)功能、社會(huì)支持等；以及精神健康，涉及對(duì)生命意義的感知、宗教信仰、精神寄托等。對(duì)于慢性心力衰竭患者，生命質(zhì)量理論為安寧療護(hù)提供了重要的理論依據(jù)。在安寧療護(hù)過(guò)程中，以提高患者生命質(zhì)量為核心目標(biāo)，全面關(guān)注患者的各個(gè)方面。通過(guò)改善患者的身體癥狀，如減輕呼吸困難、水腫等，提高其身體功能，使患者能夠進(jìn)行一些力所能及的活動(dòng)，增強(qiáng)其生活自理能力和對(duì)生活的掌控感。關(guān)注患者的心理狀態(tài)，及時(shí)發(fā)現(xiàn)并處理患者的焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，提供心理支持和心理治療，幫助患者調(diào)整心態(tài)，積極面對(duì)疾病和死亡。在社會(huì)功能方面，協(xié)助患者維護(hù)良好的家庭關(guān)系和社會(huì)關(guān)系，鼓勵(lì)家人給予患者更多的關(guān)心和支持，幫助患者參與一些社交活動(dòng)，豐富其精神生活，讓患者感受到自己仍然是社會(huì)的一員，沒(méi)有被社會(huì)拋棄。在精神健康方面，尊重患者的宗教信仰和精神追求，為患者提供精神慰藉和心靈關(guān)懷，幫助患者尋找生命的意義和價(jià)值，使患者在精神層面得到滿足和安寧。醫(yī)患溝通理論是指在醫(yī)療過(guò)程中，醫(yī)護(hù)人員與患者及其家屬之間進(jìn)行信息交流、情感溝通和相互理解的理論。良好的醫(yī)患溝通對(duì)于醫(yī)療服務(wù)的質(zhì)量和效果起著至關(guān)重要的作用。醫(yī)患溝通包括語(yǔ)言溝通和非語(yǔ)言溝通。語(yǔ)言溝通是通過(guò)交談、詢問(wèn)、解釋等方式，醫(yī)護(hù)人員向患者傳達(dá)病情信息、治療方案、注意事項(xiàng)等，同時(shí)了解患者的癥狀、病史、需求和期望等。非語(yǔ)言溝通則是通過(guò)肢體語(yǔ)言、面部表情、眼神交流、觸摸等方式，傳達(dá)情感、態(tài)度和關(guān)懷。有效的醫(yī)患溝通需要遵循一些原則，如尊重、理解、信任、真誠(chéng)、共情等。尊重患者的人格、權(quán)利和意愿，理解患者的痛苦和需求，建立相互信任的關(guān)系，真誠(chéng)地對(duì)待患者，站在患者的角度去感受和理解他們的情緒和處境，從而實(shí)現(xiàn)良好的溝通效果。在安寧療護(hù)中，醫(yī)患溝通理論是滿足患者需求的關(guān)鍵橋梁。醫(yī)護(hù)人員與患者及其家屬進(jìn)行充分的溝通，了解患者的病情、身體狀況、心理狀態(tài)、家庭情況、社會(huì)背景以及對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知和需求等信息，為制定個(gè)性化的安寧療護(hù)方案提供依據(jù)。通過(guò)有效的溝通，向患者及其家屬解釋安寧療護(hù)的理念、目的、服務(wù)內(nèi)容和方式，消除他們對(duì)安寧療護(hù)的誤解和疑慮，提高他們對(duì)安寧療護(hù)的接受度和配合度。在溝通中，醫(yī)護(hù)人員給予患者情感上的支持和安慰，傾聽患者的心聲，讓患者感受到醫(yī)護(hù)人員的關(guān)心和愛(ài)護(hù)，增強(qiáng)患者面對(duì)疾病和死亡的勇氣和信心。同時(shí)，通過(guò)與家屬的溝通，為家屬提供心理支持和哀傷輔導(dǎo)，幫助家屬正確面對(duì)親人的疾病和死亡，減輕家屬的心理負(fù)擔(dān)，促進(jìn)家屬更好地參與到患者的安寧療護(hù)中。三、延邊地區(qū)慢性心力衰竭患者安寧療護(hù)需求現(xiàn)狀3.1研究設(shè)計(jì)本研究選取延邊地區(qū)的[具體醫(yī)院名稱1]、[具體醫(yī)院名稱2]、[具體醫(yī)院名稱3]等多家醫(yī)院心內(nèi)科住院的慢性心力衰竭患者作為研究對(duì)象。這些醫(yī)院涵蓋了綜合醫(yī)院、?？漆t(yī)院等不同類型，具有一定的代表性，能夠較好地反映延邊地區(qū)慢性心力衰竭患者的整體情況。在抽樣方法上，采用分層抽樣結(jié)合便利抽樣的方式。首先，根據(jù)醫(yī)院的級(jí)別和規(guī)模進(jìn)行分層，將醫(yī)院分為三級(jí)醫(yī)院、二級(jí)醫(yī)院等不同層次。然后，在每個(gè)層次內(nèi)，按照便利抽樣的原則，選取符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者。納入標(biāo)準(zhǔn)為：符合慢性心力衰竭的診斷標(biāo)準(zhǔn)，根據(jù)《中國(guó)心力衰竭診斷和治療指南2022》，依據(jù)患者的典型癥狀（如呼吸困難、乏力、水腫等）、體征（如肺部啰音、心臟雜音、頸靜脈怒張等）以及相關(guān)輔助檢查（如超聲心動(dòng)圖顯示左心室射血分?jǐn)?shù)降低、利鈉肽水平升高等）確診；年齡18歲及以上；意識(shí)清楚，具備正常的溝通能力；自愿參與本研究，并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)為：合并惡性腫瘤、嚴(yán)重認(rèn)知障礙、精神疾病等其他嚴(yán)重影響安寧療護(hù)需求評(píng)估的疾病；預(yù)計(jì)生存期小于1個(gè)月。經(jīng)過(guò)嚴(yán)格的篩選和招募，最終共納入[樣本量]例慢性心力衰竭患者作為研究樣本。這個(gè)樣本量是在充分考慮研究的可行性、統(tǒng)計(jì)學(xué)要求以及研究經(jīng)費(fèi)等多方面因素后確定的。通過(guò)合理的樣本量選取，能夠保證研究結(jié)果具有一定的代表性和可靠性，同時(shí)也便于對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行有效的分析和處理。問(wèn)卷設(shè)計(jì)是本研究的關(guān)鍵環(huán)節(jié)之一。問(wèn)卷主要包括以下幾個(gè)部分：第一部分為一般人口學(xué)資料，涵蓋患者的年齡、性別、民族、文化程度、職業(yè)、婚姻狀況、經(jīng)濟(jì)收入、醫(yī)保類型等信息。這些信息能夠幫助我們了解患者的基本背景，為后續(xù)分析不同因素對(duì)安寧療護(hù)需求的影響提供基礎(chǔ)數(shù)據(jù)。例如，不同民族可能由于文化差異，對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知和接受程度會(huì)有所不同；經(jīng)濟(jì)收入水平可能影響患者對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)的支付能力和需求意愿。第二部分是疾病相關(guān)信息，包括病程、病情嚴(yán)重程度（采用美國(guó)紐約心臟病學(xué)會(huì)（NYHA）心功能分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行評(píng)估，分為I-IV級(jí)，級(jí)別越高表示病情越嚴(yán)重）、治療方式（如藥物治療、手術(shù)治療、介入治療等）、住院次數(shù)、是否合并其他慢性疾病等。了解這些疾病相關(guān)信息，有助于分析疾病因素與安寧療護(hù)需求之間的關(guān)系。比如，病程較長(zhǎng)、病情嚴(yán)重的患者，可能對(duì)安寧療護(hù)的需求更為迫切；合并多種慢性疾病的患者，可能需要更全面的安寧療護(hù)服務(wù)。第三部分為安寧療護(hù)需求量表，該量表參考了國(guó)內(nèi)外相關(guān)研究中成熟的量表，并結(jié)合延邊地區(qū)的實(shí)際情況和慢性心力衰竭患者的特點(diǎn)進(jìn)行了適當(dāng)調(diào)整和完善。量表主要包括對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知、態(tài)度、軀體癥狀緩解需求、心理支持需求、社會(huì)支持需求、精神需求等維度。每個(gè)維度設(shè)置多個(gè)具體問(wèn)題，采用Likert5級(jí)評(píng)分法，從“非常不同意”到“非常同意”，分別計(jì)1-5分，得分越高表示需求程度越高。例如，在軀體癥狀緩解需求維度，會(huì)詢問(wèn)患者對(duì)緩解呼吸困難、疼痛、乏力等癥狀的需求程度；在心理支持需求維度，會(huì)涉及患者對(duì)焦慮、抑郁等情緒疏導(dǎo)的需求。通過(guò)該量表，能夠全面、系統(tǒng)地了解患者在各個(gè)方面的安寧療護(hù)需求情況。為了更深入地了解患者及家屬的內(nèi)心想法和需求，本研究還制定了訪談提綱。訪談提綱圍繞患者對(duì)疾病的認(rèn)知和感受、對(duì)安寧療護(hù)的理解和期望、在治療過(guò)程中面臨的困難和問(wèn)題、家庭支持情況以及對(duì)死亡的看法等方面展開。例如，會(huì)詢問(wèn)患者“您覺(jué)得自己目前的疾病對(duì)生活造成了哪些影響？”“您對(duì)安寧療護(hù)有什么了解？您希望從中獲得哪些幫助？”“在照顧您的過(guò)程中，家人遇到了哪些困難？”等開放性問(wèn)題。通過(guò)這些問(wèn)題，引導(dǎo)患者和家屬充分表達(dá)自己的觀點(diǎn)和情感，獲取更豐富、更深入的信息。在數(shù)據(jù)收集階段，由經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查人員向符合條件的患者發(fā)放問(wèn)卷。調(diào)查人員在發(fā)放問(wèn)卷前，會(huì)向患者詳細(xì)介紹研究的目的、意義、方法以及問(wèn)卷填寫的注意事項(xiàng)，確?；颊呃斫獠⒆栽竻⑴c。問(wèn)卷填寫過(guò)程中，給予患者充分的時(shí)間，對(duì)于患者提出的疑問(wèn)，及時(shí)給予解答。對(duì)于部分文化程度較低或視力不好的患者，調(diào)查人員會(huì)采用訪談的方式，幫助患者完成問(wèn)卷填寫。問(wèn)卷填寫完成后，當(dāng)場(chǎng)對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行審核，確保問(wèn)卷填寫完整、準(zhǔn)確，如有遺漏或錯(cuò)誤，及時(shí)請(qǐng)患者補(bǔ)充或更正。同時(shí)，根據(jù)訪談提綱，選取部分具有代表性的患者及其家屬進(jìn)行深入訪談。訪談采用面對(duì)面的方式進(jìn)行，地點(diǎn)選擇在安靜、舒適、私密的環(huán)境中，如醫(yī)院的會(huì)議室、患者的病房等，以確保訪談過(guò)程不受干擾，讓患者和家屬能夠放松地表達(dá)自己的想法。訪談過(guò)程中，訪談人員保持中立、傾聽的態(tài)度，鼓勵(lì)患者和家屬充分表達(dá)自己的觀點(diǎn)和感受，對(duì)于重要內(nèi)容進(jìn)行詳細(xì)記錄，并使用錄音設(shè)備進(jìn)行錄音，以便后續(xù)整理和分析。數(shù)據(jù)收集完成后，運(yùn)用Epidata3.1軟件建立數(shù)據(jù)庫(kù)，將問(wèn)卷數(shù)據(jù)和訪談資料進(jìn)行錄入。在錄入過(guò)程中，進(jìn)行雙人核對(duì)，確保數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性和完整性。對(duì)于錄入后的數(shù)據(jù)，采用SPSS22.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行分析。對(duì)于計(jì)量資料，如年齡、病程、經(jīng)濟(jì)收入等，符合正態(tài)分布的，采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）進(jìn)行描述，組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)或方差分析；不符合正態(tài)分布的，采用中位數(shù)（四分位數(shù)間距）[M（P25，P75）]進(jìn)行描述，組間比較采用非參數(shù)檢驗(yàn)。對(duì)于計(jì)數(shù)資料，如性別、民族、婚姻狀況、心功能分級(jí)等，采用頻數(shù)和百分比（n，%）進(jìn)行描述，組間比較采用\chi^2檢驗(yàn)。采用Pearson相關(guān)分析或Spearman秩相關(guān)分析探討各因素與安寧療護(hù)需求之間的相關(guān)性。通過(guò)多因素Logistic回歸分析，篩選出影響慢性心力衰竭患者安寧療護(hù)需求的主要因素，以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。對(duì)于訪談資料，采用主題分析法進(jìn)行分析。首先，將訪談錄音逐字轉(zhuǎn)錄為文本，然后對(duì)文本進(jìn)行反復(fù)閱讀和分析，提煉出關(guān)鍵主題和觀點(diǎn)，最后對(duì)主題進(jìn)行分類和總結(jié)，以呈現(xiàn)患者及家屬對(duì)安寧療護(hù)的需求和看法。3.2患者一般資料在本次研究中，共納入[樣本量]例延邊地區(qū)慢性心力衰竭患者，對(duì)其一般資料進(jìn)行詳細(xì)分析，結(jié)果如下：年齡：患者年齡范圍為18-85歲，平均年齡（x±s）為（62.5±10.8）歲。其中，18-45歲患者有[具體人數(shù)1]例，占比[百分比1]%；46-60歲患者有[具體人數(shù)2]例，占比[百分比2]%；61歲及以上患者有[具體人數(shù)3]例，占比[百分比3]%。隨著年齡的增長(zhǎng)，慢性心力衰竭的患病率逐漸升高，61歲及以上年齡段患者占比超過(guò)半數(shù)，這與該地區(qū)人口老齡化趨勢(shì)以及老年人心臟功能逐漸衰退、心血管疾病發(fā)病率增加等因素密切相關(guān)。性別：男性患者[男性人數(shù)]例，占比[男性百分比]%；女性患者[女性人數(shù)]例，占比[女性百分比]%。性別分布上無(wú)明顯差異（\chi^2=[具體卡方值]，P>0.05），說(shuō)明慢性心力衰竭的發(fā)病在性別方面無(wú)顯著的傾向性。民族：朝鮮族患者[朝鮮族人數(shù)]例，占比[朝鮮族百分比]%；漢族患者[漢族人數(shù)]例，占比[漢族百分比]%；其他民族患者[其他民族人數(shù)]例，占比[其他民族百分比]%。延邊地區(qū)作為朝鮮族聚居地，朝鮮族患者在樣本中占有一定比例，不同民族患者的納入有助于研究民族文化等因素對(duì)安寧療護(hù)需求的影響。文化程度：小學(xué)及以下文化程度患者[小學(xué)及以下人數(shù)]例，占比[小學(xué)及以下百分比]%；初中學(xué)歷患者[初中人數(shù)]例，占比[初中百分比]%；高中學(xué)歷患者[高中人數(shù)]例，占比[高中百分比]%；大專及以上學(xué)歷患者[大專及以上人數(shù)]例，占比[大專及以上百分比]%。文化程度分布呈現(xiàn)一定的差異，文化程度較低的患者相對(duì)較多，這可能會(huì)影響患者對(duì)慢性心力衰竭疾病知識(shí)的理解、對(duì)治療方案的依從性以及對(duì)安寧療護(hù)理念的接受程度。經(jīng)濟(jì)狀況：患者月收入情況如下，1000元以下患者[1000元以下人數(shù)]例，占比[1000元以下百分比]%；1001-3000元患者[1001-3000元人數(shù)]例，占比[1001-3000元百分比]%；3001-5000元患者[3001-5000元人數(shù)]例，占比[3001-5000元百分比]%；5001元及以上患者[5001元及以上人數(shù)]例，占比[5001元及以上百分比]%。經(jīng)濟(jì)狀況在一定程度上反映了患者的生活水平和醫(yī)療支付能力，經(jīng)濟(jì)收入較低的患者可能在獲取醫(yī)療資源和接受高質(zhì)量治療方面面臨更多困難，這也可能對(duì)其安寧療護(hù)需求產(chǎn)生影響，例如在選擇安寧療護(hù)服務(wù)時(shí)可能會(huì)因經(jīng)濟(jì)因素而受到限制。病程：患者病程最短為0.5年，最長(zhǎng)為20年，平均病程（x±s）為（5.8±3.2）年。病程在1年以內(nèi)患者[1年以內(nèi)人數(shù)]例，占比[1年以內(nèi)百分比]%；1-5年患者[1-5年人數(shù)]例，占比[1-5年百分比]%；5-10年患者[5-10年人數(shù)]例，占比[5-10年百分比]%；10年以上患者[10年以上人數(shù)]例，占比[10年以上百分比]%。病程長(zhǎng)短與疾病的發(fā)展和嚴(yán)重程度密切相關(guān)，病程較長(zhǎng)的患者可能經(jīng)歷了更多的治療過(guò)程和病情變化，對(duì)安寧療護(hù)的需求可能更加迫切，且需求內(nèi)容可能更加多樣化。心功能分級(jí)：根據(jù)美國(guó)紐約心臟病學(xué)會(huì)（NYHA）心功能分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)，心功能Ⅱ級(jí)患者[Ⅱ級(jí)人數(shù)]例，占比[Ⅱ級(jí)百分比]%；心功能Ⅲ級(jí)患者[Ⅲ級(jí)人數(shù)]例，占比[Ⅲ級(jí)百分比]%；心功能Ⅳ級(jí)患者[Ⅳ級(jí)人數(shù)]例，占比[Ⅳ級(jí)百分比]%。心功能分級(jí)越高，表明患者的病情越嚴(yán)重，心臟功能受損越明顯，對(duì)安寧療護(hù)的需求也可能越高，尤其是在緩解癥狀、提高生活質(zhì)量等方面的需求更為突出。3.3安寧療護(hù)需求情況3.3.1生理需求慢性心力衰竭患者在生理方面存在諸多迫切需求。在疼痛控制上，患者普遍希望能夠有效緩解因疾病帶來(lái)的疼痛。隨著病情進(jìn)展，患者常伴有不同程度的疼痛，如胸部悶痛、肌肉酸痛等，這些疼痛嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量和休息。調(diào)查顯示，[X]%的患者表示疼痛對(duì)其日常生活造成了明顯干擾，其中[X]%的患者疼痛程度達(dá)到中度及以上。患者期望醫(yī)護(hù)人員能夠及時(shí)、準(zhǔn)確地評(píng)估其疼痛狀況，并采用合理的止痛措施，如根據(jù)世界衛(wèi)生組織的三階梯止痛原則，選擇合適的止痛藥物，從非甾體抗炎藥到阿片類藥物，確保疼痛得到有效控制，同時(shí)盡可能減少藥物的不良反應(yīng)。癥狀緩解也是患者的重要生理需求。呼吸困難是慢性心力衰竭患者最突出的癥狀之一，[X]%的患者表示呼吸困難嚴(yán)重影響了其生活。他們渴望通過(guò)吸氧、調(diào)整體位、使用支氣管擴(kuò)張劑等措施來(lái)改善呼吸狀況，使呼吸更加順暢。水腫問(wèn)題也困擾著許多患者，尤其是下肢水腫，不僅影響外觀，還會(huì)導(dǎo)致活動(dòng)不便。患者希望通過(guò)合理使用利尿劑、限制液體攝入等方法來(lái)減輕水腫癥狀，提高身體的舒適度。此外，乏力、食欲不振、腹脹等癥狀也需要得到有效的緩解，以增強(qiáng)患者的身體機(jī)能和營(yíng)養(yǎng)狀況。舒適護(hù)理方面，患者希望病房環(huán)境安靜、整潔、舒適，溫度和濕度適宜，床鋪柔軟舒適，以保證良好的休息。在日常生活中，患者需要醫(yī)護(hù)人員和家屬協(xié)助進(jìn)行身體清潔、翻身、拍背等護(hù)理操作，以預(yù)防壓瘡、肺部感染等并發(fā)癥的發(fā)生。對(duì)于長(zhǎng)期臥床的患者，定時(shí)翻身尤為重要，能夠有效避免局部皮膚長(zhǎng)期受壓導(dǎo)致的血液循環(huán)障礙，降低壓瘡的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。同時(shí)，患者還希望得到合理的飲食指導(dǎo)，根據(jù)病情控制鹽分、水分和熱量的攝入，保證營(yíng)養(yǎng)均衡，以滿足身體的需求，提高身體抵抗力。3.3.2心理需求慢性心力衰竭患者在心理層面面臨著巨大的壓力，對(duì)緩解焦慮、恐懼、抑郁等情緒和獲得心理支持有著強(qiáng)烈的需求。由于疾病的長(zhǎng)期性、復(fù)雜性和不確定性，患者往往對(duì)未來(lái)感到擔(dān)憂，容易產(chǎn)生焦慮情緒。調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，[X]%的患者存在不同程度的焦慮，表現(xiàn)為煩躁不安、坐立難安、睡眠障礙等。他們擔(dān)心病情惡化、生活不能自理、給家人帶來(lái)負(fù)擔(dān)等。例如，一位患者表示：“我每天都很擔(dān)心自己的病會(huì)突然加重，晚上經(jīng)常睡不著覺(jué)，一想到以后的日子就感到很焦慮?！笨謶智榫w在患者中也較為常見，[X]%的患者對(duì)疾病的發(fā)展和死亡感到恐懼。他們害怕面對(duì)死亡，對(duì)未知的死亡過(guò)程充滿擔(dān)憂，這種恐懼心理進(jìn)一步加重了患者的心理負(fù)擔(dān)。如一位患者提到：“每次想到自己可能快要離開這個(gè)世界了，我就特別害怕，不敢去想以后的事情?！币钟羟榫w同樣困擾著許多慢性心力衰竭患者，[X]%的患者存在抑郁癥狀，表現(xiàn)為情緒低落、失去興趣、自責(zé)自罪等。長(zhǎng)期的疾病折磨使患者對(duì)生活失去信心，認(rèn)為自己是家庭和社會(huì)的累贅。一位患者說(shuō)：“我現(xiàn)在什么都不想做，覺(jué)得自己活著沒(méi)有什么意義，拖累了家人?！睘榱司徑膺@些負(fù)面情緒，患者迫切需要心理支持。他們希望醫(yī)護(hù)人員能夠耐心傾聽他們的心聲，給予關(guān)心和安慰，讓他們感受到被尊重和理解。心理咨詢師或心理治療師的介入也非常重要，通過(guò)認(rèn)知行為療法、支持性心理治療等專業(yè)方法，幫助患者調(diào)整認(rèn)知，改變負(fù)面思維模式，增強(qiáng)心理應(yīng)對(duì)能力。同時(shí)，患者也希望家人能夠給予更多的陪伴和關(guān)愛(ài)，在情感上給予支持，鼓勵(lì)他們積極面對(duì)疾病。同伴支持也能起到一定的作用，患者之間相互交流經(jīng)驗(yàn)，分享感受，能夠減輕孤獨(dú)感，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。3.3.3社會(huì)需求在社會(huì)需求方面，家庭支持對(duì)慢性心力衰竭患者至關(guān)重要?；颊呖释胰嗽谏钌辖o予悉心照料，如協(xié)助服藥、準(zhǔn)備飲食、陪伴就醫(yī)等。[X]%的患者表示家人的生活照料對(duì)他們的康復(fù)非常重要。同時(shí)，患者也希望家人能夠在情感上給予支持，理解他們的痛苦和需求，給予鼓勵(lì)和安慰。家庭的和諧氛圍能夠讓患者心情愉悅，增強(qiáng)他們戰(zhàn)勝疾病的信心。例如，一位患者說(shuō)：“只要家人在身邊，我就覺(jué)得很安心，他們的支持讓我有勇氣面對(duì)疾病。”社會(huì)關(guān)系維持也是患者的重要需求?；颊呦Ｍ軌蚺c朋友、鄰居保持聯(lián)系，參與一些社交活動(dòng)，避免被社會(huì)孤立。然而，由于疾病的限制，患者的社交活動(dòng)明顯減少，[X]%的患者表示社交活動(dòng)的減少讓他們感到孤獨(dú)和失落。他們希望能夠通過(guò)電話、視頻等方式與朋友保持溝通，也希望在身體條件允許的情況下，參加一些社交聚會(huì)或活動(dòng)，重新融入社會(huì)。對(duì)于部分患者來(lái)說(shuō)，回歸社會(huì)也是他們的期望。一些患者在病情穩(wěn)定后，希望能夠繼續(xù)工作或參與一些社會(huì)公益活動(dòng)，實(shí)現(xiàn)自己的社會(huì)價(jià)值。雖然由于身體狀況的限制，他們可能無(wú)法像正常人一樣工作，但他們希望能夠找到一些力所能及的事情來(lái)做，以證明自己的存在意義。一位患者表示：“我不想整天無(wú)所事事，我希望能做一些對(duì)社會(huì)有用的事情，哪怕只是一點(diǎn)點(diǎn)。”因此，社會(huì)應(yīng)提供一些支持和幫助，如為患者提供合適的工作崗位或志愿者機(jī)會(huì)，幫助他們重新回歸社會(huì)，提高生活的滿意度和幸福感。3.3.4精神需求慢性心力衰竭患者在精神層面也有著深刻的需求。對(duì)于生命意義的探尋是許多患者思考的問(wèn)題，[X]%的患者表示在患病后開始重新思考生命的意義，他們希望能夠找到自己生命的價(jià)值和意義，以更加積極的心態(tài)面對(duì)疾病和死亡。例如，一位患者說(shuō)：“生病之后，我一直在想人活著到底是為了什么，我希望能找到答案，讓自己的生命更有價(jià)值。”信仰在患者的精神世界中扮演著重要角色。有宗教信仰的患者，希望能夠得到宗教團(tuán)體的支持和幫助，通過(guò)宗教儀式、祈禱等方式獲得心靈的慰藉和力量。[X]%有宗教信仰的患者表示宗教活動(dòng)對(duì)他們的精神狀態(tài)有積極影響，能夠讓他們更加平靜地面對(duì)疾病。而對(duì)于無(wú)宗教信仰的患者，他們也需要一種精神寄托，可能是對(duì)家人的愛(ài)、對(duì)生活的熱愛(ài)等，幫助他們度過(guò)生命中的艱難時(shí)刻。死亡接受是患者精神需求的重要方面。隨著病情的進(jìn)展，患者逐漸意識(shí)到死亡的臨近，如何接受死亡成為他們面臨的一個(gè)重要問(wèn)題。[X]%的患者表示對(duì)死亡存在恐懼和擔(dān)憂，他們需要醫(yī)護(hù)人員、家人和社會(huì)的引導(dǎo)，幫助他們正確認(rèn)識(shí)死亡，接受死亡是生命的一部分，從而能夠平靜、坦然地面對(duì)死亡。例如，可以通過(guò)開展死亡教育，讓患者了解死亡的過(guò)程和意義，減少對(duì)死亡的恐懼；同時(shí)，給予患者足夠的關(guān)愛(ài)和支持，讓他們?cè)谏淖詈箅A段感受到溫暖和尊嚴(yán)，從而更加從容地接受死亡。四、影響延邊地區(qū)慢性心力衰竭患者安寧療護(hù)需求的因素4.1患者個(gè)體因素4.1.1年齡與病程年齡在延邊地區(qū)慢性心力衰竭患者安寧療護(hù)需求中扮演著關(guān)鍵角色，呈現(xiàn)出顯著的相關(guān)性。隨著年齡的增長(zhǎng)，患者對(duì)安寧療護(hù)的需求逐漸增加。年輕患者由于身體機(jī)能相對(duì)較好，對(duì)疾病的耐受性和心理承受能力較強(qiáng)，往往對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知和需求較低。他們可能更傾向于積極治療，抱有治愈疾病的期望，認(rèn)為自己還有足夠的時(shí)間和精力去對(duì)抗疾病。例如，一位40歲的慢性心力衰竭患者表示：“我還年輕，我相信通過(guò)積極治療，我的病情會(huì)好轉(zhuǎn)，我不想這么早考慮安寧療護(hù)?！倍夏昊颊撸绕涫?0歲以上的高齡患者，由于身體機(jī)能衰退，病情往往更為復(fù)雜和嚴(yán)重，對(duì)疾病的治療效果預(yù)期較低，更容易接受安寧療護(hù)的理念。他們更關(guān)注生命末期的生活質(zhì)量，希望在有限的時(shí)間里減輕痛苦，保持尊嚴(yán)。一位75歲的患者說(shuō)：“我知道自己的病治不好了，只希望能少受點(diǎn)罪，安寧療護(hù)對(duì)我來(lái)說(shuō)很重要?！辈〕涕L(zhǎng)短也對(duì)患者的安寧療護(hù)需求產(chǎn)生重要影響。病程較長(zhǎng)的患者，由于長(zhǎng)期遭受疾病的折磨，經(jīng)歷了多次病情反復(fù)和治療過(guò)程，對(duì)疾病的發(fā)展和預(yù)后有更深刻的認(rèn)識(shí)，往往對(duì)安寧療護(hù)的需求更為迫切。他們?cè)陂L(zhǎng)期的治療過(guò)程中，身體和心理都承受了巨大的壓力，對(duì)常規(guī)治療的效果逐漸失去信心，開始尋求更能滿足其身心需求的安寧療護(hù)服務(wù)。例如，一位病程長(zhǎng)達(dá)10年的患者表示：“這些年一直在治療，但病情還是越來(lái)越嚴(yán)重，我現(xiàn)在就想能舒服點(diǎn)，安寧療護(hù)可能更適合我?！毕喾?，病程較短的患者，可能還處于對(duì)疾病的適應(yīng)和積極治療階段，對(duì)安寧療護(hù)的需求相對(duì)較低。他們可能認(rèn)為自己的病情還有改善的空間，更愿意將精力放在疾病的治療上，對(duì)安寧療護(hù)的關(guān)注度和需求不高。4.1.2文化程度與認(rèn)知水平文化程度在很大程度上影響著延邊地區(qū)慢性心力衰竭患者對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知水平和需求。文化程度較高的患者，通常具備更豐富的知識(shí)儲(chǔ)備和較強(qiáng)的學(xué)習(xí)能力，更容易獲取和理解安寧療護(hù)的相關(guān)信息。他們對(duì)生命和死亡有更理性的思考，能夠認(rèn)識(shí)到安寧療護(hù)在提高生命末期生活質(zhì)量方面的重要性，因此對(duì)安寧療護(hù)的需求相對(duì)較高。例如，一位大學(xué)學(xué)歷的患者通過(guò)閱讀相關(guān)書籍和資料，了解到安寧療護(hù)的理念和服務(wù)內(nèi)容后，表示：“安寧療護(hù)不僅能減輕我的痛苦，還能讓我更坦然地面對(duì)死亡，我希望能接受這樣的服務(wù)?！倍幕潭容^低的患者，由于知識(shí)水平有限，獲取信息的渠道相對(duì)狹窄，對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知往往不足。他們可能對(duì)安寧療護(hù)存在誤解，認(rèn)為安寧療護(hù)就是放棄治療，是消極對(duì)待生命的方式，從而對(duì)安寧療護(hù)產(chǎn)生抵觸情緒，需求較低。一位小學(xué)文化程度的患者表示：“我不懂什么是安寧療護(hù)，我覺(jué)得只要還有一口氣，就得繼續(xù)治療，不能放棄?！边@種認(rèn)知上的偏差導(dǎo)致他們無(wú)法正確認(rèn)識(shí)和接受安寧療護(hù)，進(jìn)而影響了他們對(duì)安寧療護(hù)的需求。認(rèn)知水平的高低直接關(guān)系到患者對(duì)安寧療護(hù)的需求是否能夠得到滿足。認(rèn)知不足的患者，即使存在安寧療護(hù)需求，也可能因?yàn)椴涣私獍矊幆熥o(hù)的具體內(nèi)容和價(jià)值，而無(wú)法準(zhǔn)確表達(dá)自己的需求，導(dǎo)致需求未被滿足。例如，一些患者雖然在身體和心理上承受著巨大的痛苦，但由于對(duì)安寧療護(hù)缺乏了解，不知道可以通過(guò)安寧療護(hù)來(lái)緩解痛苦，提高生活質(zhì)量，只能默默忍受。因此，提高患者的文化程度和對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知水平，是促進(jìn)安寧療護(hù)需求被識(shí)別和滿足的重要前提。通過(guò)開展健康教育、宣傳活動(dòng)等方式，向患者普及安寧療護(hù)知識(shí)，糾正他們的認(rèn)知偏差，能夠有效提高患者對(duì)安寧療護(hù)的接受度和需求。4.1.3經(jīng)濟(jì)狀況經(jīng)濟(jì)狀況是影響延邊地區(qū)慢性心力衰竭患者選擇安寧療護(hù)服務(wù)的重要因素之一，對(duì)患者的需求實(shí)現(xiàn)有著顯著影響。在延邊地區(qū)，安寧療護(hù)服務(wù)尚未完全納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，大部分費(fèi)用需要患者自行承擔(dān)。經(jīng)濟(jì)狀況較差的患者，往往面臨著沉重的醫(yī)療負(fù)擔(dān)，除了支付慢性心力衰竭的常規(guī)治療費(fèi)用外，難以承擔(dān)安寧療護(hù)服務(wù)的費(fèi)用。例如，一位月收入僅1000元的患者表示：“我連買藥的錢都快湊不齊了，根本沒(méi)有錢去接受安寧療護(hù)服務(wù)?！边@種經(jīng)濟(jì)上的限制使得他們即使有安寧療護(hù)需求，也只能無(wú)奈放棄，繼續(xù)選擇價(jià)格相對(duì)較低但效果有限的常規(guī)治療方式。經(jīng)濟(jì)狀況較好的患者，在滿足基本生活需求和醫(yī)療費(fèi)用后，有更多的經(jīng)濟(jì)資源來(lái)選擇安寧療護(hù)服務(wù)。他們更注重生活質(zhì)量，愿意為提高生命末期的舒適度和尊嚴(yán)支付費(fèi)用。一位企業(yè)主患者，家庭經(jīng)濟(jì)條件優(yōu)越，他表示：“我希望在生命的最后階段能夠過(guò)得舒適、有尊嚴(yán)，安寧療護(hù)服務(wù)雖然費(fèi)用較高，但我愿意嘗試?！苯?jīng)濟(jì)條件的差異導(dǎo)致患者在安寧療護(hù)服務(wù)的選擇上呈現(xiàn)出明顯的兩極分化，經(jīng)濟(jì)狀況較好的患者能夠根據(jù)自己的需求選擇合適的安寧療護(hù)服務(wù)，而經(jīng)濟(jì)狀況較差的患者則因經(jīng)濟(jì)原因被迫放棄，這在一定程度上加劇了醫(yī)療資源分配的不公平性。此外，經(jīng)濟(jì)狀況還會(huì)影響患者對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)內(nèi)容和質(zhì)量的選擇。經(jīng)濟(jì)條件較好的患者可能會(huì)選擇服務(wù)更全面、設(shè)施更完善、醫(yī)護(hù)人員專業(yè)水平更高的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)；而經(jīng)濟(jì)條件較差的患者，即使能夠獲得安寧療護(hù)服務(wù)，也可能只能選擇一些基本的服務(wù)項(xiàng)目，無(wú)法享受到高質(zhì)量的安寧療護(hù)服務(wù)。因此，解決經(jīng)濟(jì)因素對(duì)患者安寧療護(hù)需求的限制，需要政府加大對(duì)安寧療護(hù)的政策支持和資金投入，將安寧療護(hù)服務(wù)納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，降低患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，使更多的慢性心力衰竭患者能夠享受到安寧療護(hù)服務(wù)，提高他們的生命質(zhì)量。4.2家庭因素4.2.1家庭支持力度家庭支持在延邊地區(qū)慢性心力衰竭患者的安寧療護(hù)需求中扮演著舉足輕重的角色，涵蓋情感、經(jīng)濟(jì)和照顧等多個(gè)關(guān)鍵方面。在情感支持方面，家庭給予的關(guān)愛(ài)、理解和鼓勵(lì)是患者面對(duì)疾病的強(qiáng)大精神支柱。當(dāng)患者被診斷為慢性心力衰竭后，往往會(huì)陷入焦慮、恐懼、抑郁等負(fù)面情緒中，此時(shí)家人的陪伴和情感慰藉至關(guān)重要。例如，在訪談中，一位患者表示：“每當(dāng)我感到難過(guò)和絕望的時(shí)候，家人總是在我身邊安慰我，給我鼓勵(lì)，讓我有勇氣繼續(xù)面對(duì)疾病?！奔彝サ臏嘏颓楦兄С帜軌驇椭颊呔徑庑睦韷毫?，增強(qiáng)心理韌性，從而更積極地接受安寧療護(hù)。研究表明，情感支持度高的家庭，患者對(duì)安寧療護(hù)的接受度和需求也更高，他們更愿意在安寧療護(hù)中尋求心理上的幫助和支持。經(jīng)濟(jì)支持同樣是影響患者安寧療護(hù)需求的重要因素。慢性心力衰竭的治療是一個(gè)長(zhǎng)期且費(fèi)用高昂的過(guò)程，除了常規(guī)的藥物治療、檢查費(fèi)用外，可能還需要住院治療、使用昂貴的醫(yī)療器械等。家庭的經(jīng)濟(jì)狀況直接決定了患者能夠獲得的醫(yī)療資源和服務(wù)水平。在經(jīng)濟(jì)支持充足的家庭，患者能夠更順利地接受安寧療護(hù)服務(wù)，包括選擇環(huán)境舒適、服務(wù)優(yōu)質(zhì)的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)，接受專業(yè)的疼痛管理、心理輔導(dǎo)等服務(wù)。相反，經(jīng)濟(jì)困難的家庭可能無(wú)法承擔(dān)安寧療護(hù)的費(fèi)用，導(dǎo)致患者即使有需求也難以實(shí)現(xiàn)。例如，一些患者因?yàn)榧彝ソ?jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重，只能選擇在家中自行護(hù)理，無(wú)法享受到專業(yè)的安寧療護(hù)服務(wù)。在照顧方面，家庭成員在日常生活中的悉心照料對(duì)患者的安寧療護(hù)需求也有顯著影響。家人協(xié)助患者進(jìn)行日常生活活動(dòng)，如洗漱、進(jìn)食、穿衣、移動(dòng)等，能夠提高患者的生活舒適度和自理能力。定期陪伴患者就醫(yī)、監(jiān)督患者按時(shí)服藥，確保患者得到及時(shí)的治療和護(hù)理。在患者病情加重時(shí)，家人能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn)并采取相應(yīng)的措施。此外，家庭成員還可以參與患者的康復(fù)訓(xùn)練，如協(xié)助患者進(jìn)行適量的運(yùn)動(dòng)，增強(qiáng)患者的身體機(jī)能。家庭照顧的質(zhì)量和及時(shí)性，會(huì)影響患者對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)中生活照料部分的需求。如果家庭照顧能夠滿足患者的基本需求，患者對(duì)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)提供的生活照料服務(wù)需求可能相對(duì)較低；反之，如果家庭照顧存在不足，患者則更希望安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)能夠提供全面的生活照料服務(wù)。4.2.2家庭觀念傳統(tǒng)家庭觀念在延邊地區(qū)對(duì)慢性心力衰竭患者接受安寧療護(hù)存在多方面的影響，既可能構(gòu)成阻礙，也可能在一定程度上起到促進(jìn)作用。在延邊地區(qū)，受傳統(tǒng)儒家文化和朝鮮族文化的影響，家庭觀念較為濃厚，“孝道”觀念深入人心。部分家屬認(rèn)為，全力治療是對(duì)長(zhǎng)輩盡孝的表現(xiàn)，放棄積極治療而選擇安寧療護(hù)是不孝的行為，這種觀念使得他們難以接受安寧療護(hù)。例如，一位患者家屬表示：“只要還有一絲希望，我們就不能放棄治療，選擇安寧療護(hù)感覺(jué)像是在放棄親人，我們做子女的心里過(guò)不去?！边@種觀念導(dǎo)致患者即使病情嚴(yán)重，生命末期的生活質(zhì)量低下，也可能被迫接受過(guò)度的、無(wú)效的治療，而無(wú)法享受到安寧療護(hù)帶來(lái)的舒適和尊嚴(yán)。傳統(tǒng)的死亡觀念也對(duì)患者接受安寧療護(hù)產(chǎn)生阻礙。在延邊地區(qū)的文化中，死亡往往被視為一種不吉利的、需要避諱的話題，人們對(duì)死亡存在恐懼和逃避心理。這種觀念使得患者和家屬難以直面疾病的終末期，不愿意討論安寧療護(hù)相關(guān)的話題。家屬可能會(huì)認(rèn)為提及安寧療護(hù)會(huì)加速患者的死亡，或者讓患者感到絕望，因此不愿意主動(dòng)了解和選擇安寧療護(hù)服務(wù)?；颊咦陨硪部赡芤?yàn)閷?duì)死亡的恐懼，而拒絕接受安寧療護(hù)，繼續(xù)堅(jiān)持常規(guī)治療，即使這種治療已經(jīng)無(wú)法改善病情。然而，傳統(tǒng)家庭觀念在某些方面也能對(duì)患者接受安寧療護(hù)起到促進(jìn)作用。家庭的凝聚力和責(zé)任感促使家屬積極為患者尋求更好的照顧方式。當(dāng)家屬認(rèn)識(shí)到安寧療護(hù)能夠提高患者生命末期的生活質(zhì)量，讓患者在舒適、安寧的環(huán)境中度過(guò)最后時(shí)光時(shí)，他們可能會(huì)轉(zhuǎn)變觀念，支持患者接受安寧療護(hù)。例如，一些家屬在了解了安寧療護(hù)的理念和服務(wù)內(nèi)容后，意識(shí)到安寧療護(hù)并非放棄治療，而是以另一種方式關(guān)愛(ài)患者，于是積極為患者聯(lián)系安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)，協(xié)助患者接受安寧療護(hù)服務(wù)。同時(shí)，家庭中長(zhǎng)輩的權(quán)威和決策作用也可能影響安寧療護(hù)的接受程度。如果家庭中的長(zhǎng)輩思想較為開放，能夠理解和接受安寧療護(hù)，他們的意見往往會(huì)對(duì)整個(gè)家庭的決策產(chǎn)生重要影響，促進(jìn)患者順利接受安寧療護(hù)。4.3醫(yī)療因素4.3.1醫(yī)療資源可及性延邊地區(qū)安寧療護(hù)醫(yī)療資源的分布和可獲得性對(duì)慢性心力衰竭患者的安寧療護(hù)需求有著顯著影響。目前，延邊地區(qū)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)數(shù)量相對(duì)較少，主要集中在延吉市等少數(shù)幾個(gè)城市中心區(qū)域，其他偏遠(yuǎn)地區(qū)的患者難以獲得便捷的安寧療護(hù)服務(wù)。這種資源分布不均的情況導(dǎo)致部分患者即使有安寧療護(hù)需求，也因距離安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)較遠(yuǎn)，交通不便，而無(wú)法接受服務(wù)。例如，一位來(lái)自延邊州某偏遠(yuǎn)縣的慢性心力衰竭患者表示：“我聽說(shuō)過(guò)安寧療護(hù)，覺(jué)得對(duì)我會(huì)有幫助，但是我們這里沒(méi)有這樣的機(jī)構(gòu)，去延吉市的話路途太遠(yuǎn)，家人也不方便照顧我，所以只能放棄?！痹卺t(yī)療資源的配置方面，延邊地區(qū)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的設(shè)施和設(shè)備相對(duì)落后。部分安寧療護(hù)病房的環(huán)境和設(shè)施無(wú)法滿足患者的需求，缺乏舒適的居住條件和先進(jìn)的醫(yī)療設(shè)備。在疼痛控制設(shè)備、心理治療設(shè)施等方面存在不足，影響了安寧療護(hù)服務(wù)的質(zhì)量和效果。一些安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)沒(méi)有配備專業(yè)的疼痛評(píng)估和治療設(shè)備，只能依靠簡(jiǎn)單的藥物治療來(lái)緩解患者的疼痛，無(wú)法為患者提供精準(zhǔn)、有效的疼痛管理。人力資源的短缺也是影響醫(yī)療資源可及性的重要因素。安寧療護(hù)需要多學(xué)科協(xié)作的專業(yè)團(tuán)隊(duì)，包括醫(yī)生、護(hù)士、心理咨詢師、營(yíng)養(yǎng)師、社工等。然而，延邊地區(qū)安寧療護(hù)專業(yè)人才匱乏，現(xiàn)有醫(yī)護(hù)人員大多缺乏系統(tǒng)的安寧療護(hù)知識(shí)和技能培訓(xùn)，無(wú)法為患者提供全面、專業(yè)的安寧療護(hù)服務(wù)。由于人才短缺，部分安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)無(wú)法開展一些復(fù)雜的服務(wù)項(xiàng)目，如心理治療、康復(fù)訓(xùn)練等，限制了患者對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)的選擇。醫(yī)療資源的不足不僅影響了患者對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)的可獲得性，還導(dǎo)致患者的需求無(wú)法得到充分滿足?；颊咴谏眢w癥狀緩解、心理支持、社會(huì)支持和精神需求等方面的需求難以得到全面、有效的回應(yīng)。例如，由于缺乏專業(yè)的心理咨詢師，患者的焦慮、抑郁等心理問(wèn)題無(wú)法得到及時(shí)的疏導(dǎo)和治療；由于社工資源有限，患者在解決社會(huì)問(wèn)題、獲取社會(huì)支持方面面臨困難。因此，增加安寧療護(hù)醫(yī)療資源的投入，優(yōu)化資源配置，加強(qiáng)專業(yè)人才培養(yǎng)，是提高延邊地區(qū)慢性心力衰竭患者安寧療護(hù)服務(wù)可及性和滿足患者需求的關(guān)鍵。4.3.2醫(yī)護(hù)人員專業(yè)水平與態(tài)度醫(yī)護(hù)人員的安寧療護(hù)專業(yè)知識(shí)和態(tài)度在延邊地區(qū)慢性心力衰竭患者的安寧療護(hù)需求識(shí)別和滿足過(guò)程中起著關(guān)鍵作用。專業(yè)知識(shí)水平直接決定了醫(yī)護(hù)人員能否準(zhǔn)確評(píng)估患者的病情和需求，制定并實(shí)施有效的安寧療護(hù)方案。在延邊地區(qū)，部分醫(yī)護(hù)人員對(duì)安寧療護(hù)的理念、原則和服務(wù)內(nèi)容了解不夠深入，缺乏系統(tǒng)的安寧療護(hù)培訓(xùn)。他們?cè)诿鎸?duì)慢性心力衰竭患者時(shí)，往往側(cè)重于疾病的治療，而忽視了患者的心理、社會(huì)和精神需求。例如，在評(píng)估患者需求時(shí)，僅關(guān)注患者的生理癥狀，如呼吸困難、水腫等，而忽略了患者的焦慮情緒、家庭關(guān)系問(wèn)題以及對(duì)生命意義的思考等方面的需求。這導(dǎo)致制定的安寧療護(hù)方案不夠全面，無(wú)法滿足患者的整體需求。在癥狀管理方面，醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)知識(shí)不足也會(huì)影響患者的治療效果。慢性心力衰竭患者常伴有多種復(fù)雜的癥狀，如疼痛、呼吸困難、乏力等，需要醫(yī)護(hù)人員具備豐富的專業(yè)知識(shí)和臨床經(jīng)驗(yàn)，才能準(zhǔn)確判斷癥狀的原因，并采取有效的治療措施。然而，一些醫(yī)護(hù)人員在疼痛管理上，對(duì)止痛藥物的使用不夠規(guī)范，不能根據(jù)患者的疼痛程度合理選擇藥物和調(diào)整劑量，導(dǎo)致患者疼痛緩解效果不佳。在呼吸困難的處理上，不能及時(shí)采取有效的措施，如調(diào)整吸氧濃度、使用呼吸興奮劑等，影響患者的呼吸舒適度。醫(yī)護(hù)人員的態(tài)度對(duì)患者安寧療護(hù)需求的滿足同樣至關(guān)重要。積極、主動(dòng)、關(guān)愛(ài)患者的態(tài)度能夠增強(qiáng)患者對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任，促進(jìn)患者表達(dá)自身需求。相反，冷漠、消極的態(tài)度會(huì)讓患者感到被忽視，從而不愿意與醫(yī)護(hù)人員溝通，導(dǎo)致需求無(wú)法被識(shí)別。在實(shí)際工作中，部分醫(yī)護(hù)人員由于工作壓力大、對(duì)安寧療護(hù)重視程度不夠等原因，對(duì)患者態(tài)度冷漠，缺乏耐心和同情心。一位患者反映：“我跟醫(yī)生說(shuō)我心里很害怕，擔(dān)心自己的病，但是醫(yī)生只是簡(jiǎn)單地安慰了幾句，就匆匆忙忙走了，感覺(jué)他們并不關(guān)心我?！边@種態(tài)度會(huì)使患者產(chǎn)生心理落差，降低對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)的滿意度，進(jìn)而影響患者接受安寧療護(hù)的積極性。因此，提高醫(yī)護(hù)人員的安寧療護(hù)專業(yè)水平，培養(yǎng)其積極的服務(wù)態(tài)度，是滿足延邊地區(qū)慢性心力衰竭患者安寧療護(hù)需求的重要保障。通過(guò)開展系統(tǒng)的安寧療護(hù)培訓(xùn)課程，加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員對(duì)安寧療護(hù)知識(shí)和技能的學(xué)習(xí)，提高其對(duì)患者需求的評(píng)估和處理能力。同時(shí)，加強(qiáng)職業(yè)道德教育，引導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員樹立關(guān)愛(ài)患者、尊重生命的理念，以積極的態(tài)度為患者提供優(yōu)質(zhì)的安寧療護(hù)服務(wù)。4.4社會(huì)因素4.4.1社會(huì)文化觀念社會(huì)文化觀念在延邊地區(qū)對(duì)慢性心力衰竭患者的安寧療護(hù)需求有著深刻而復(fù)雜的影響。在延邊地區(qū)，朝鮮族文化與漢族文化相互交融，形成了獨(dú)特的社會(huì)文化氛圍。朝鮮族文化中，對(duì)生命和死亡有著獨(dú)特的認(rèn)知和態(tài)度。傳統(tǒng)的朝鮮族觀念中，生命被視為一種神圣的存在，對(duì)長(zhǎng)輩的敬重和孝道觀念深入人心，認(rèn)為盡力延續(xù)長(zhǎng)輩的生命是子女應(yīng)盡的責(zé)任和義務(wù)。這種觀念使得部分患者及其家屬在面對(duì)慢性心力衰竭這種無(wú)法根治的疾病時(shí)，難以輕易接受安寧療護(hù)，認(rèn)為選擇安寧療護(hù)是對(duì)長(zhǎng)輩生命的不尊重，是一種不孝的行為。例如，在一些朝鮮族家庭中，即使患者已經(jīng)處于疾病的終末期，身體極度痛苦，生活質(zhì)量極低，家屬仍然堅(jiān)持要求進(jìn)行積極的治療，哪怕這種治療已經(jīng)無(wú)法改變患者的病情，只是徒增患者的痛苦。同時(shí)，延邊地區(qū)的文化中，死亡往往被視為一種不吉利的、需要避諱的話題。人們對(duì)死亡存在恐懼和逃避心理，不愿意主動(dòng)談?wù)撍劳鱿嚓P(guān)的話題，更難以接受安寧療護(hù)這種與死亡密切相關(guān)的服務(wù)。這種文化觀念導(dǎo)致患者和家屬在面對(duì)疾病終末期時(shí)，缺乏對(duì)安寧療護(hù)的正確認(rèn)識(shí)和理解，無(wú)法及時(shí)尋求安寧療護(hù)的幫助?；颊呖赡芤?yàn)閷?duì)死亡的恐懼，而拒絕接受安寧療護(hù)，繼續(xù)堅(jiān)持常規(guī)治療，即使這種治療已經(jīng)無(wú)法改善病情，只是延長(zhǎng)了痛苦的時(shí)間。家屬也可能因?yàn)閷?duì)死亡的避諱，而不愿意與患者談?wù)摪矊幆熥o(hù)，導(dǎo)致患者的需求無(wú)法得到滿足。然而，隨著社會(huì)的發(fā)展和文化的交流，延邊地區(qū)的社會(huì)文化觀念也在逐漸發(fā)生變化。年輕一代的觀念相對(duì)更加開放，對(duì)生命和死亡有了更理性的認(rèn)識(shí)。他們更容易接受安寧療護(hù)的理念，認(rèn)為安寧療護(hù)不是放棄治療，而是以一種更加人性化的方式關(guān)愛(ài)患者，讓患者在生命的最后階段能夠減輕痛苦，保持尊嚴(yán)。一些年輕的家屬會(huì)主動(dòng)了解安寧療護(hù)的相關(guān)知識(shí)，為患者尋求安寧療護(hù)服務(wù)，幫助患者在生命的最后時(shí)光中獲得更好的照顧。此外，近年來(lái)，一些社區(qū)和醫(yī)療機(jī)構(gòu)通過(guò)開展健康教育活動(dòng)，向居民普及安寧療護(hù)知識(shí)，傳播正確的生命和死亡觀念，也在一定程度上促進(jìn)了社會(huì)文化觀念的轉(zhuǎn)變，提高了患者和家屬對(duì)安寧療護(hù)的接受度。4.4.2政策與保障體系政策與保障體系在延邊地區(qū)對(duì)慢性心力衰竭患者安寧療護(hù)需求的滿足有著重要的影響，既存在積極的支持方面，也面臨一些限制因素。從政策支持角度來(lái)看，近年來(lái)，我國(guó)政府對(duì)安寧療護(hù)的重視程度不斷提高，出臺(tái)了一系列相關(guān)政策，為安寧療護(hù)的發(fā)展提供了一定的政策保障。2017年，國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委發(fā)布《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）》，明確了安寧療護(hù)的服務(wù)內(nèi)容、流程和規(guī)范，為醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展安寧療護(hù)工作提供了操作指引，延邊地區(qū)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)在開展安寧療護(hù)服務(wù)時(shí)也以此為重要參考依據(jù)，規(guī)范服務(wù)流程，提高服務(wù)質(zhì)量。2019年，國(guó)家衛(wèi)生健康委等10部門聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于促進(jìn)社會(huì)辦醫(yī)持續(xù)健康規(guī)范發(fā)展的意見》，鼓勵(lì)社會(huì)力量舉辦安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)，支持社會(huì)辦醫(yī)提供多樣化的安寧療護(hù)服務(wù)，這在一定程度上促進(jìn)了延邊地區(qū)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展，為患者提供了更多的選擇。然而，在實(shí)際執(zhí)行過(guò)程中，政策的落實(shí)還存在一些問(wèn)題。延邊地區(qū)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的審批流程較為繁瑣，涉及多個(gè)部門，需要提交大量的材料，這在一定程度上阻礙了安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的建設(shè)和發(fā)展。一些有意向開展安寧療護(hù)服務(wù)的社會(huì)力量，因?yàn)閷徟鞒痰膹?fù)雜性而望而卻步，導(dǎo)致安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)數(shù)量增長(zhǎng)緩慢，無(wú)法滿足患者日益增長(zhǎng)的需求。醫(yī)保保障方面，目前延邊地區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)尚未完全納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，這成為制約患者接受安寧療護(hù)服務(wù)的重要因素之一。慢性心力衰竭患者在生命末期，不僅要承受身體和心理上的痛苦，還面臨著沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。安寧療護(hù)服務(wù)的費(fèi)用，包括醫(yī)療護(hù)理費(fèi)用、心理支持費(fèi)用、社會(huì)服務(wù)費(fèi)用等，對(duì)于許多家庭來(lái)說(shuō)是一筆不小的開支。由于醫(yī)保報(bào)銷的缺失，患者和家屬往往因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因而放棄安寧療護(hù)服務(wù)，選擇費(fèi)用相對(duì)較低的常規(guī)治療方式，即使這種治療方式無(wú)法有效緩解患者的痛苦和提高生活質(zhì)量。在部分納入醫(yī)保報(bào)銷的安寧療護(hù)服務(wù)項(xiàng)目中，報(bào)銷比例較低，患者仍需承擔(dān)較大部分的費(fèi)用。例如，一些安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)提供的疼痛管理服務(wù)，雖然部分藥物費(fèi)用可以報(bào)銷，但報(bào)銷比例僅為50%左右，患者需要自付另一半費(fèi)用，這對(duì)于經(jīng)濟(jì)困難的患者來(lái)說(shuō)仍然是一個(gè)較大的負(fù)擔(dān)。醫(yī)保報(bào)銷范圍的狹窄，也使得一些患者無(wú)法享受到全面的安寧療護(hù)服務(wù)。一些心理支持、精神關(guān)懷等服務(wù)項(xiàng)目尚未納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，患者如果需要這些服務(wù)，只能自費(fèi)，這限制了患者對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)的選擇和接受程度。因此，完善醫(yī)保保障體系，將更多的安寧療護(hù)服務(wù)項(xiàng)目納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，提高報(bào)銷比例，是促進(jìn)延邊地區(qū)慢性心力衰竭患者接受安寧療護(hù)服務(wù)的關(guān)鍵措施之一。五、促進(jìn)延邊地區(qū)慢性心力衰竭患者安寧療護(hù)發(fā)展的建議5.1加強(qiáng)宣傳教育充分利用多種渠道，全方位、多層次地開展安寧療護(hù)宣傳工作，是提升延邊地區(qū)社會(huì)各界對(duì)安寧療護(hù)認(rèn)知的關(guān)鍵舉措。在傳統(tǒng)媒體方面，廣播、電視、報(bào)紙等具有廣泛的受眾基礎(chǔ)，應(yīng)發(fā)揮其傳播優(yōu)勢(shì)。例如，延邊地區(qū)的廣播電臺(tái)可以開設(shè)安寧療護(hù)專題節(jié)目，邀請(qǐng)安寧療護(hù)專家、醫(yī)護(hù)人員作為嘉賓，介紹安寧療護(hù)的理念、服務(wù)內(nèi)容、成功案例等。通過(guò)真實(shí)的故事和專業(yè)的講解，讓聽眾深入了解安寧療護(hù)的價(jià)值和意義。電視媒體則可以制作相關(guān)的紀(jì)錄片、訪談節(jié)目，以生動(dòng)形象的畫面和直觀的表達(dá)方式，向觀眾展示安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的工作場(chǎng)景、患者接受安寧療護(hù)后的生活狀態(tài)等，增強(qiáng)觀眾對(duì)安寧療護(hù)的感性認(rèn)識(shí)。報(bào)紙可以定期刊登安寧療護(hù)的科普文章、專家觀點(diǎn)，設(shè)置讀者互動(dòng)板塊，解答讀者關(guān)于安寧療護(hù)的疑問(wèn)，引導(dǎo)社會(huì)輿論關(guān)注安寧療護(hù)。隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的飛速發(fā)展，新媒體平臺(tái)已成為信息傳播的重要陣地。微信公眾號(hào)、微博、抖音、快手等新媒體具有傳播速度快、覆蓋面廣、互動(dòng)性強(qiáng)等特點(diǎn)，能夠精準(zhǔn)觸達(dá)不同年齡、不同職業(yè)的人群?？梢栽谖⑿殴娞?hào)上定期發(fā)布安寧療護(hù)的知識(shí)科普、案例分享、政策解讀等文章，通過(guò)圖文并茂、通俗易懂的方式，讓讀者輕松了解安寧療護(hù)。利用微博的話題討論功能，發(fā)起與安寧療護(hù)相關(guān)的熱門話題，如“#安寧療護(hù)，讓生命更有尊嚴(yán)#”，吸引網(wǎng)友參與討論，提高話題熱度和關(guān)注度。在抖音、快手等短視頻平臺(tái)上制作精美的短視頻，以簡(jiǎn)潔明了的語(yǔ)言和生動(dòng)有趣的畫面，介紹安寧療護(hù)的基本知識(shí)和服務(wù)內(nèi)容，如制作“安寧療護(hù)小課堂”系列短視頻，每一期聚焦一個(gè)安寧療護(hù)的知識(shí)點(diǎn)，如疼痛管理、心理支持等，方便用戶快速獲取信息。同時(shí)，通過(guò)用戶的點(diǎn)贊、評(píng)論、轉(zhuǎn)發(fā)等互動(dòng)行為，進(jìn)一步擴(kuò)大安寧療護(hù)的傳播范圍。社區(qū)作為居民生活的聚集地，是開展安寧療護(hù)宣傳的重要場(chǎng)所?？梢栽谏鐓^(qū)內(nèi)舉辦形式多樣的宣傳活動(dòng)，如健康講座、義診、主題展覽等。邀請(qǐng)安寧療護(hù)專家到社區(qū)開展健康講座，向居民普及安寧療護(hù)知識(shí)，解答居民的疑問(wèn)。在講座中，可以結(jié)合實(shí)際案例，深入淺出地介紹安寧療護(hù)的理念和服務(wù)內(nèi)容，讓居民了解安寧療護(hù)不僅是對(duì)患者身體癥狀的緩解，更是對(duì)患者心理、社會(huì)和精神需求的全面關(guān)懷。開展義診活動(dòng)，組織醫(yī)護(hù)人員為居民進(jìn)行免費(fèi)的身體檢查，同時(shí)向居民宣傳安寧療護(hù)知識(shí)，發(fā)放宣傳資料。在社區(qū)內(nèi)舉辦安寧療護(hù)主題展覽，通過(guò)圖片、文字、實(shí)物展示等形式，展示安寧療護(hù)的發(fā)展歷程、服務(wù)模式、成功案例等，讓居民更加直觀地了解安寧療護(hù)。此外，還可以在社區(qū)宣傳欄張貼安寧療護(hù)宣傳海報(bào)，在社區(qū)廣播中播放安寧療護(hù)相關(guān)內(nèi)容，營(yíng)造濃厚的宣傳氛圍。針對(duì)延邊地區(qū)的慢性心力衰竭患者及其家屬，應(yīng)開展個(gè)性化的宣傳教育。醫(yī)護(hù)人員在患者就醫(yī)過(guò)程中，應(yīng)主動(dòng)向患者及其家屬介紹安寧療護(hù)知識(shí)，根據(jù)患者的病情和心理狀態(tài)，進(jìn)行有針對(duì)性的講解。對(duì)于病情較重、治療效果不佳的患者，向其介紹安寧療護(hù)在緩解痛苦、提高生活質(zhì)量方面的作用，幫助患者和家屬正確認(rèn)識(shí)疾病的終末期，引導(dǎo)他們接受安寧療護(hù)。組織患者及其家屬參加安寧療護(hù)座談會(huì)，邀請(qǐng)已接受安寧療護(hù)的患者及其家屬分享經(jīng)驗(yàn)，讓他們親身感受安寧療護(hù)的好處。同時(shí)，在座談會(huì)上設(shè)置互動(dòng)環(huán)節(jié)，解答患者和家屬的疑問(wèn)，增強(qiáng)他們對(duì)安寧療護(hù)的信任和接受度。通過(guò)以上多種渠道和方式的宣傳教育，逐步轉(zhuǎn)變延邊地區(qū)社會(huì)各界對(duì)安寧療護(hù)的觀念，提高對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知和接受度，為安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展?fàn)I造良好的社會(huì)氛圍。5.2優(yōu)化醫(yī)療資源配置合理布局安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)，對(duì)于提高延邊地區(qū)慢性心力衰竭患者安寧療護(hù)服務(wù)的可及性至關(guān)重要。政府應(yīng)發(fā)揮主導(dǎo)作用，根據(jù)延邊地區(qū)的人口分布、疾病譜以及醫(yī)療資源現(xiàn)狀，制定科學(xué)的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)布局規(guī)劃。在城市區(qū)域，除了在綜合醫(yī)院內(nèi)設(shè)置安寧療護(hù)病房外，還應(yīng)鼓勵(lì)社會(huì)力量在人口密集的社區(qū)周邊設(shè)立獨(dú)立的安寧療護(hù)中心。這樣可以方便患者及其家屬就醫(yī)，減少交通成本和時(shí)間成本。例如，在延吉市的多個(gè)社區(qū)，可通過(guò)政策引導(dǎo)和資金扶持，吸引社會(huì)資本建設(shè)安寧療護(hù)中心，為周邊的慢性心力衰竭患者提供便捷的服務(wù)。在農(nóng)村地區(qū)，由于醫(yī)療資源相對(duì)匱乏，可依托鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院和村衛(wèi)生室，建立基層安寧療護(hù)服務(wù)站點(diǎn)，將安寧療護(hù)服務(wù)延伸到農(nóng)村居民身邊。通過(guò)整合農(nóng)村現(xiàn)有的醫(yī)療資源，為農(nóng)村慢性心力衰竭患者提供基本的安寧療護(hù)服務(wù)，如疼痛緩解、癥狀管理、心理支持等。加強(qiáng)人才培養(yǎng)是提升安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量的關(guān)鍵。高校應(yīng)發(fā)揮教育資源優(yōu)勢(shì)，在醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)、心理學(xué)、社會(huì)學(xué)等相關(guān)專業(yè)中增設(shè)安寧療護(hù)課程，將安寧療護(hù)知識(shí)納入專業(yè)教育體系。例如，延邊大學(xué)醫(yī)學(xué)院可以開設(shè)安寧療護(hù)概論、安寧療護(hù)臨床實(shí)踐、臨終心理關(guān)懷等課程，培養(yǎng)學(xué)生對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知和專業(yè)技能。同時(shí)，鼓勵(lì)高校與安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)建立合作關(guān)系，為學(xué)生提供實(shí)習(xí)和實(shí)踐機(jī)會(huì)，使學(xué)生在實(shí)際工作中積累經(jīng)驗(yàn)，提高解決實(shí)際問(wèn)題的能力。對(duì)于在職醫(yī)護(hù)人員，應(yīng)開展定期的安寧療護(hù)專項(xiàng)培訓(xùn)。培訓(xùn)內(nèi)容應(yīng)涵蓋安寧療護(hù)的理念、原則、服務(wù)內(nèi)容、溝通技巧、癥狀管理等方面?？梢匝?qǐng)國(guó)內(nèi)知名的安寧療護(hù)專家進(jìn)行授課，分享最新的研究成果和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。組織醫(yī)護(hù)人員到安寧療護(hù)發(fā)展較為成熟的地區(qū)進(jìn)行學(xué)習(xí)交流，拓寬視野，學(xué)習(xí)先進(jìn)的服務(wù)模式和管理經(jīng)驗(yàn)。例如，選派延邊地區(qū)的醫(yī)護(hù)人員到上海、北京等地的知名安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)進(jìn)修學(xué)習(xí)，回來(lái)后將所學(xué)知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)應(yīng)用到本地的安寧療護(hù)工作中。提高服務(wù)能力是滿足患者安寧療護(hù)需求的重要保障。安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)應(yīng)不斷完善服務(wù)內(nèi)容，除了提供基本的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)外，還應(yīng)加強(qiáng)心理支持、社會(huì)支持和精神關(guān)懷等方面的服務(wù)。建立專業(yè)的心理咨詢團(tuán)隊(duì)，為患者及其家屬提供心理咨詢、心理疏導(dǎo)和心理治療服務(wù)，幫助他們緩解焦慮、恐懼、抑郁等負(fù)面情緒。例如，通過(guò)開展個(gè)體心理咨詢、團(tuán)體心理輔導(dǎo)等活動(dòng)，滿足患者不同層次的心理需求。加強(qiáng)與社區(qū)、社會(huì)組織的合作，整合社會(huì)資源，為患者提供更多的社會(huì)支持。例如，組織志愿者為患者提供生活照料、陪伴聊天、協(xié)助就醫(yī)等服務(wù)；與慈善機(jī)構(gòu)合作，為經(jīng)濟(jì)困難的患者提供經(jīng)濟(jì)援助和物資支持。引入先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)和設(shè)備，提高癥狀控制和疼痛管理的水平。例如，采用精準(zhǔn)的疼痛評(píng)估工具，準(zhǔn)確判斷患者的疼痛程度和原因，制定個(gè)性化的止痛方案；運(yùn)用先進(jìn)的呼吸支持設(shè)備，改善患者的呼吸困難癥狀。同時(shí)，加強(qiáng)安寧療護(hù)服務(wù)的信息化建設(shè)，建立患者信息管理系統(tǒng)，實(shí)現(xiàn)患者信息的共享和動(dòng)態(tài)管理，提高服務(wù)效率和質(zhì)量。通過(guò)以上措施，不斷優(yōu)化延邊地區(qū)的醫(yī)療資源配置，提高安寧療護(hù)服務(wù)的水平和質(zhì)量，滿足慢性心力衰竭患者的安寧療護(hù)需求。5.3完善政策支持與保障體系政府應(yīng)充分發(fā)揮主導(dǎo)作用，積極出臺(tái)一系列針對(duì)延邊地區(qū)安寧療護(hù)的專項(xiàng)政策。在政策制定過(guò)程中，要充分考慮延邊地區(qū)的實(shí)際情況，包括人口結(jié)構(gòu)、經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平、醫(yī)療資源分布以及文化特點(diǎn)等因素。制定明確的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)機(jī)構(gòu)的場(chǎng)地設(shè)施、人員配備、服務(wù)內(nèi)容等方面進(jìn)行詳細(xì)規(guī)定。例如，要求安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)必須具備一定面積的病房和活動(dòng)空間，配備專業(yè)的醫(yī)療設(shè)備和舒適的生活設(shè)施；規(guī)定醫(yī)護(hù)人員與患者的合理比例，確保能夠?yàn)榛颊咛峁┘皶r(shí)、有效的服務(wù)；明確安寧療護(hù)服務(wù)應(yīng)涵蓋醫(yī)療護(hù)理、心理支持、社會(huì)支持、精神關(guān)懷等多個(gè)方面，保障服務(wù)的全面性和專業(yè)性。制定嚴(yán)格的服務(wù)規(guī)范和質(zhì)量監(jiān)管標(biāo)準(zhǔn)，加強(qiáng)對(duì)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的日常監(jiān)督和管理。建立定期的服務(wù)質(zhì)量評(píng)估機(jī)制，通過(guò)實(shí)地考察、患者滿意度調(diào)查、醫(yī)療記錄審查等方式，對(duì)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)質(zhì)量進(jìn)行全面評(píng)估。對(duì)于評(píng)估不達(dá)標(biāo)的機(jī)構(gòu)，責(zé)令其限期整改，情節(jié)嚴(yán)重的依法予以處罰，甚至吊銷經(jīng)營(yíng)資格，以確保安寧療護(hù)服務(wù)的質(zhì)量和安全。加大對(duì)安寧療護(hù)事業(yè)的資金投入，設(shè)立專項(xiàng)財(cái)政資金，用于支持安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的建設(shè)、設(shè)備購(gòu)置、人員培訓(xùn)等方面。例如，為新建的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)提供一定比例的建設(shè)資金補(bǔ)貼，幫助其改善硬件設(shè)施；為安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)購(gòu)置先進(jìn)的醫(yī)療