幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎全身型個(gè)案護(hù)理一、案例背景與評(píng)估（一）患者基本資料患兒李XX，女，3歲6個(gè)月，因“反復(fù)發(fā)熱伴多關(guān)節(jié)腫痛1月余，加重3天”于202X年X月X日入院。籍貫為XX省XX市，無(wú)傳染病接觸史，無(wú)食物、藥物過(guò)敏史，預(yù)防接種按國(guó)家計(jì)劃規(guī)范完成?；純合礕1P1，足月剖宮產(chǎn)，出生體重3.2kg，無(wú)出生窒息史，1歲時(shí)曾患“支氣管肺炎”，經(jīng)抗感染治療后痊愈，無(wú)其他慢性病史、手術(shù)及外傷史。父母均體健，無(wú)風(fēng)濕免疫性疾病、傳染病及遺傳病史，非近親結(jié)婚，家中無(wú)類似疾病患者。（二）現(xiàn)病史患兒1月余前無(wú)明顯誘因出現(xiàn)發(fā)熱，體溫最高39.8℃，呈弛張熱型，熱峰多集中在午后及夜間，熱退時(shí)無(wú)大汗，伴隨全身散在淡紅色斑丘疹，具有“熱出疹出、熱退疹退”特點(diǎn)，無(wú)瘙癢感。同時(shí)出現(xiàn)雙側(cè)膝關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)腫脹，患兒哭鬧時(shí)拒觸碰腫脹關(guān)節(jié)，活動(dòng)明顯受限，無(wú)其他皮膚異常表現(xiàn)。家長(zhǎng)帶其至當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，查血常規(guī)示白細(xì)胞13.2×10?/L、中性粒細(xì)胞78.5%、血紅蛋白105g/L、血小板320×10?/L；CRP56mg/L、ESR65mm/h；類風(fēng)濕因子（-）、抗環(huán)瓜氨酸肽抗體（-）；膝關(guān)節(jié)超聲提示“雙側(cè)膝關(guān)節(jié)腔少量積液”，予“阿莫西林克拉維酸鉀”抗感染治療5天，患兒發(fā)熱及關(guān)節(jié)腫痛癥狀無(wú)緩解。3天前患兒發(fā)熱頻率增加，每日熱峰達(dá)40.2℃，同時(shí)出現(xiàn)雙側(cè)腕關(guān)節(jié)、掌指關(guān)節(jié)腫脹，活動(dòng)受限加重，無(wú)法自主抓握玩具，遂來(lái)我院門診就診，以“幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎（全身型）？”收入兒科風(fēng)濕免疫病房。（三）入院身體評(píng)估一般狀況：體溫39.5℃，脈搏130次/分，呼吸28次/分，血壓95/60mmHg，體重14kg，身高98cm。神志清楚，精神萎靡，因疼痛煩躁哭鬧，查體欠合作。全身散在淡紅色斑丘疹，直徑2-3mm，壓之褪色，主要分布于軀干及四肢近端，無(wú)破潰、滲液；鞏膜無(wú)黃染，結(jié)膜無(wú)充血，口唇紅潤(rùn)，口腔黏膜無(wú)潰瘍；頸部、腋窩、腹股溝可觸及多個(gè)黃豆大小淋巴結(jié)，質(zhì)軟，活動(dòng)度可，無(wú)壓痛。呼吸系統(tǒng)：呼吸平穩(wěn)，節(jié)律規(guī)則，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音；心率130次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。消化系統(tǒng)：腹平軟，無(wú)腹脹，肝肋下2cm，質(zhì)軟，無(wú)壓痛；脾肋下1.5cm，質(zhì)軟，無(wú)壓痛；腸鳴音正常，4-5次/分，無(wú)嘔吐、腹瀉，患兒無(wú)哭鬧指腹等腹痛表現(xiàn)。肌肉骨骼系統(tǒng)：雙側(cè)膝關(guān)節(jié)腫脹，左膝周徑18cm、右膝17.8cm，健側(cè)約16.3cm，壓痛（+），伸直受限約15°，屈曲受限約30°；雙側(cè)踝關(guān)節(jié)腫脹，左踝周徑14cm、右踝13.8cm，健側(cè)約12.8cm，壓痛（+），背伸受限約10°；雙側(cè)腕關(guān)節(jié)腫脹，壓痛（+），掌指關(guān)節(jié)（2-5指）腫脹，無(wú)法完全握拳，抓握力度減弱，無(wú)法抓起50g玩具；脊柱無(wú)畸形，活動(dòng)度正常，四肢肌力Ⅳ級(jí)，肌張力正常。神經(jīng)系統(tǒng)：生理反射存在，病理反射未引出，無(wú)抽搐、意識(shí)障礙。（四）輔助檢查結(jié)果血常規(guī)（入院當(dāng)日）：白細(xì)胞15.6×10?/L（參考值4-12×10?/L），中性粒細(xì)胞82.3%（參考值50-70%），淋巴細(xì)胞15.2%（參考值20-40%），血紅蛋白98g/L（參考值110-130g/L），血小板380×10?/L（參考值100-300×10?/L），紅細(xì)胞壓積30.2%（參考值33-42%）。炎癥指標(biāo)：CRP78mg/L（參考值0-10mg/L），ESR85mm/h（參考值0-20mm/h），降鈣素原0.3ng/ml（參考值0-0.5ng/ml）；鐵蛋白280ng/ml（參考值15-200ng/ml），血清淀粉樣蛋白A65mg/L（參考值0-10mg/L）。生化檢查：谷丙轉(zhuǎn)氨酶（ALT）65U/L（參考值0-40U/L），谷草轉(zhuǎn)氨酶（AST）58U/L（參考值0-40U/L），總蛋白62g/L（參考值60-80g/L），白蛋白35g/L（參考值35-50g/L），球蛋白27g/L（參考值20-30g/L），尿素氮3.2mmol/L（參考值1.8-6.5mmol/L），肌酐35μmol/L（參考值27-62μmol/L），鈉、鉀、氯、鈣等電解質(zhì)均在正常范圍。風(fēng)濕免疫相關(guān)檢查：類風(fēng)濕因子（RF）（-），抗環(huán)瓜氨酸肽抗體（抗CCP）（-），抗核抗體（ANA）（-），抗雙鏈DNA抗體（-），補(bǔ)體C31.2g/L（參考值0.9-1.8g/L），補(bǔ)體C40.3g/L（參考值0.1-0.4g/L），抗中性粒細(xì)胞胞漿抗體（ANCA）（-）。影像學(xué)檢查：雙手+雙膝關(guān)節(jié)X線片示雙側(cè)膝關(guān)節(jié)軟組織腫脹，關(guān)節(jié)間隙略增寬，未見明顯骨質(zhì)破壞及骨骺異常，雙手諸骨骨質(zhì)密度正常，關(guān)節(jié)間隙無(wú)狹窄；雙側(cè)膝關(guān)節(jié)超聲示雙側(cè)膝關(guān)節(jié)腔可見液性暗區(qū)，最大深度左膝0.8cm、右膝0.7cm，滑膜輕度增厚（厚度約0.3cm），未見明顯血流信號(hào)增多；胸部X線片示雙肺紋理清晰，未見明顯實(shí)變影，心影大小形態(tài)正常。其他：尿常規(guī)、糞常規(guī)+潛血均正常；血培養(yǎng)（需氧+厭氧）5天無(wú)細(xì)菌生長(zhǎng)；EB病毒、巨細(xì)胞病毒、流感病毒等病毒抗體均為陰性。二、護(hù)理問(wèn)題與診斷（一）體溫過(guò)高與機(jī)體免疫炎癥反應(yīng)導(dǎo)致體溫調(diào)節(jié)中樞紊亂有關(guān)依據(jù)：患兒入院時(shí)體溫39.5℃，呈弛張熱，既往1月余反復(fù)發(fā)熱，最高達(dá)40.2℃，CRP、ESR等炎癥指標(biāo)顯著升高，符合全身型幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎炎癥相關(guān)發(fā)熱特點(diǎn)。（二）慢性疼痛（關(guān)節(jié)痛）與關(guān)節(jié)滑膜炎癥、關(guān)節(jié)腔積液導(dǎo)致關(guān)節(jié)內(nèi)壓力增高及炎癥介質(zhì)釋放刺激神經(jīng)末梢有關(guān)依據(jù)：患兒雙側(cè)膝、踝、腕、掌指關(guān)節(jié)腫脹、壓痛，活動(dòng)受限，哭鬧拒觸碰，無(wú)法自主抓握玩具，采用FLACC疼痛評(píng)分量表（Face、Legs、Activity、Cry、Consolability）評(píng)估得7分（滿分10分），提示中度疼痛。（三）軀體活動(dòng)障礙與關(guān)節(jié)疼痛、腫脹限制關(guān)節(jié)活動(dòng)及患兒因疼痛回避活動(dòng)有關(guān)依據(jù)：患兒膝關(guān)節(jié)伸直受限15°、屈曲受限30°，踝關(guān)節(jié)背伸受限10°，掌指關(guān)節(jié)無(wú)法完全握拳，無(wú)法抓起50g玩具，日常站立、行走需家長(zhǎng)扶持，活動(dòng)能力較同齡兒童明顯下降。（四）有皮膚完整性受損的風(fēng)險(xiǎn)與全身散在皮疹、汗液刺激、長(zhǎng)期臥床或體位固定導(dǎo)致局部皮膚受壓及摩擦有關(guān)依據(jù)：患兒全身存在淡紅色斑丘疹，反復(fù)發(fā)熱伴隨出汗，且因關(guān)節(jié)疼痛活動(dòng)減少，臀部、足跟等骨突部位易出現(xiàn)長(zhǎng)時(shí)間受壓，增加皮膚破損風(fēng)險(xiǎn)。（五）營(yíng)養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量與長(zhǎng)期發(fā)熱導(dǎo)致能量消耗增加、關(guān)節(jié)疼痛影響進(jìn)食意愿及消化功能輕度紊亂有關(guān)依據(jù)：患兒體重14kg，低于3歲女童平均體重（約14.6kg），血紅蛋白98g/L提示輕度貧血，入院后首日進(jìn)食量?jī)H為平時(shí)的50%，存在營(yíng)養(yǎng)攝入不足情況。（六）焦慮（家長(zhǎng)）與家長(zhǎng)對(duì)疾病認(rèn)知不足、擔(dān)心患兒疼痛及疾病對(duì)生長(zhǎng)發(fā)育的影響有關(guān)依據(jù)：家長(zhǎng)入院時(shí)頻繁詢問(wèn)“孩子病因”“治療效果”“是否留后遺癥”，表現(xiàn)坐立不安，采用SAS焦慮自評(píng)量表評(píng)估得58分（標(biāo)準(zhǔn)分≥50分提示焦慮，50-59分為輕度焦慮）。（七）知識(shí)缺乏（家長(zhǎng)）與家長(zhǎng)缺乏幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎（全身型）疾病知識(shí)、用藥護(hù)理、康復(fù)訓(xùn)練及居家護(hù)理相關(guān)知識(shí)有關(guān)依據(jù)：家長(zhǎng)入院時(shí)表示不了解疾病需長(zhǎng)期用藥、關(guān)節(jié)護(hù)理方法及病情異常就醫(yī)指征，對(duì)藥物劑量、副作用監(jiān)測(cè)無(wú)認(rèn)知，存在明顯知識(shí)空白。三、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）針對(duì)“體溫過(guò)高”的護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)護(hù)理目標(biāo)：入院48小時(shí)內(nèi)將患兒體溫控制在38.5℃以下，發(fā)熱頻率減少至每日≤1次，住院期間無(wú)高熱驚厥、脫水等并發(fā)癥。護(hù)理計(jì)劃：每4小時(shí)監(jiān)測(cè)體溫1次，體溫≥38.5℃時(shí)每1-2小時(shí)監(jiān)測(cè)1次并記錄；采用溫水擦浴結(jié)合遵醫(yī)囑使用非甾體抗炎藥降溫；按體重計(jì)算每日液體入量（150ml/kg，約2100ml），通過(guò)口服或靜脈補(bǔ)充；觀察降溫效果及脫水征象；保持病室溫度22-24℃、濕度50-60%。（二）針對(duì)“慢性疼痛（關(guān)節(jié)痛）”的護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)護(hù)理目標(biāo)：入院72小時(shí)內(nèi)患兒FLACC疼痛評(píng)分降至3分以下（輕度疼痛），住院2周內(nèi)關(guān)節(jié)壓痛明顯減輕，可主動(dòng)參與簡(jiǎn)單關(guān)節(jié)活動(dòng)。護(hù)理計(jì)劃：每4小時(shí)用FLACC量表評(píng)估疼痛并記錄；遵醫(yī)囑使用鎮(zhèn)痛藥物，觀察起效時(shí)間及副作用；采用冷熱敷、體位護(hù)理、分散注意力等非藥物措施；避免關(guān)節(jié)受壓，保持功能位；觀察關(guān)節(jié)腫脹變化并反饋醫(yī)生。（三）針對(duì)“軀體活動(dòng)障礙”的護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)護(hù)理目標(biāo)：住院1周內(nèi)患兒膝關(guān)節(jié)伸直受限改善至5°、屈曲受限改善至15°，踝關(guān)節(jié)背伸受限改善至5°；住院2周內(nèi)可自主抓握50g玩具，獨(dú)立站立5分鐘；出院時(shí)可獨(dú)立行走10米，日?；顒?dòng)部分自理。護(hù)理計(jì)劃：與康復(fù)師協(xié)作制定個(gè)性化關(guān)節(jié)活動(dòng)計(jì)劃，每日2-3次被動(dòng)活動(dòng)（每次15-20分鐘）；鼓勵(lì)從簡(jiǎn)單主動(dòng)動(dòng)作開始逐步增加活動(dòng)難度；使用握力球、學(xué)步車等輔助器具；評(píng)估活動(dòng)后反應(yīng)并調(diào)整強(qiáng)度；記錄關(guān)節(jié)活動(dòng)度，每周復(fù)查關(guān)節(jié)超聲。（四）針對(duì)“有皮膚完整性受損的風(fēng)險(xiǎn)”的護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)護(hù)理目標(biāo)：住院期間患兒皮疹逐漸消退，無(wú)皮膚破損、感染或壓瘡發(fā)生，皮膚黏膜保持完整清潔。護(hù)理計(jì)劃：每日觀察皮疹變化并記錄；每日溫水洗澡（水溫38-40℃），穿寬松純棉衣物；每2小時(shí)協(xié)助翻身，骨突部位墊軟枕；使用潤(rùn)膚露保持皮膚滋潤(rùn)；觀察皮膚異常并及時(shí)處理。（五）針對(duì)“營(yíng)養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量”的護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)護(hù)理目標(biāo)：住院1周內(nèi)患兒進(jìn)食量恢復(fù)至平時(shí)的80%，住院2周內(nèi)體重增加0.1kg，血紅蛋白升至105g/L以上。護(hù)理計(jì)劃：每日評(píng)估食欲并記錄進(jìn)食量；與營(yíng)養(yǎng)師制定高熱量（100kcal/kg）、高蛋白（2-3g/kg）飲食方案；調(diào)整食物形態(tài)為軟爛狀，提供喜愛食物；創(chuàng)造愉悅進(jìn)食環(huán)境；每周2次測(cè)體重、1次查血常規(guī)評(píng)估營(yíng)養(yǎng)狀況；進(jìn)食不足時(shí)遵醫(yī)囑給予腸內(nèi)或靜脈營(yíng)養(yǎng)。（六）針對(duì)“焦慮（家長(zhǎng)）”的護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)護(hù)理目標(biāo)：住院1周內(nèi)家長(zhǎng)SAS焦慮評(píng)分降至50分以下，能主動(dòng)溝通病情，情緒穩(wěn)定并參與護(hù)理。護(hù)理計(jì)劃：入院當(dāng)日一對(duì)一講解疾病、治療及預(yù)后；每日15-20分鐘反饋患兒病情；提供科普資料及成功案例；鼓勵(lì)家長(zhǎng)表達(dá)感受并給予情感支持；指導(dǎo)家長(zhǎng)參與護(hù)理增強(qiáng)信心。（七）針對(duì)“知識(shí)缺乏（家長(zhǎng)）”的護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)護(hù)理目標(biāo)：出院前家長(zhǎng)能準(zhǔn)確復(fù)述疾病知識(shí)、藥物相關(guān)內(nèi)容，掌握護(hù)理方法，知識(shí)掌握率達(dá)80%以上（口頭提問(wèn)評(píng)估）。護(hù)理計(jì)劃：分階段講解疾病基礎(chǔ)、用藥護(hù)理、康復(fù)及居家護(hù)理；采用口頭、圖文、視頻、現(xiàn)場(chǎng)操作等多樣化指導(dǎo)；反復(fù)強(qiáng)調(diào)重點(diǎn)內(nèi)容；出院前口頭考核；提供隨訪方式及復(fù)查信息。四、護(hù)理過(guò)程與干預(yù)措施（一）體溫過(guò)高的護(hù)理干預(yù)體溫監(jiān)測(cè)與記錄：入院后立即開展腋下體溫監(jiān)測(cè)，入院當(dāng)日14:00患兒體溫39.5℃，立即溫水擦?。ㄋ疁?2-34℃，擦拭大血管處15分鐘），并遵醫(yī)囑口服布洛芬混懸液5ml（含布洛芬100mg，7.1mg/kg），15:00復(fù)測(cè)38.2℃，16:00降至37.8℃，記錄降溫有效。體溫≥38.5℃時(shí)縮短監(jiān)測(cè)間隔至1小時(shí)，詳細(xì)記錄體溫、措施及效果。藥物降溫護(hù)理：嚴(yán)格按醫(yī)囑使用布洛芬（5-10mg/kg，每6-8小時(shí)一次）及備用對(duì)乙酰氨基酚（10-15mg/kg，每4-6小時(shí)一次），避免同用。用藥前核對(duì)藥物信息，用藥后30分鐘至1小時(shí)評(píng)估效果及副作用。如入院第2天凌晨2:00患兒體溫40.0℃，口服布洛芬后1小時(shí)降至37.5℃，無(wú)嘔吐、皮疹等不適。液體補(bǔ)充與環(huán)境管理：根據(jù)出入量調(diào)整液體入量，鼓勵(lì)口服溫開水、蘋果汁，口服困難時(shí)遵醫(yī)囑靜脈輸注5%葡萄糖氯化鈉注射液500-700ml/日。病室每日通風(fēng)2次（每次30分鐘），控制溫濕度，患兒出汗后及時(shí)換衣。入院第3天患兒口唇略干、尿量減少（0.8ml/kg/h），增加口服補(bǔ)液后2小時(shí)尿量恢復(fù)至1.2ml/kg/h。并發(fā)癥預(yù)防：密切觀察高熱驚厥及脫水征象，備好鎮(zhèn)靜藥物。本例患兒未出現(xiàn)驚厥，通過(guò)及時(shí)補(bǔ)液糾正早期脫水。（二）慢性疼痛（關(guān)節(jié)痛）的護(hù)理干預(yù)疼痛評(píng)估與監(jiān)測(cè)：采用FLACC量表評(píng)估，入院時(shí)7分（面部緊繃、拒活動(dòng)、持續(xù)哭鬧），住院第2天降至5分，第4天3分，第7天1分。每次評(píng)估記錄評(píng)分及表現(xiàn)，及時(shí)調(diào)整措施。藥物鎮(zhèn)痛護(hù)理：遵醫(yī)囑給予萘普生鈉口服溶液（10mg/kg，每日2次，餐后服），告知家長(zhǎng)藥物作用及副作用。住院第3天患兒輕微惡心，調(diào)整用藥時(shí)間為餐后30分鐘后緩解，每周監(jiān)測(cè)肝腎功能均正常（ALT45U/L，AST42U/L）。非藥物鎮(zhèn)痛措施：急性腫脹期（前3天）冷敷（冰袋0-4℃，15分鐘/次，3次/日），第4天起熱敷（熱水袋40-45℃，20分鐘/次，2次/日），避免凍傷燙傷。協(xié)助患兒保持舒適體位，如膝關(guān)節(jié)墊軟枕微屈15-30°。通過(guò)動(dòng)畫片、游戲分散注意力，如住院第5天患兒疼痛時(shí)播放《小豬佩奇》，評(píng)分從3分降至1分。關(guān)節(jié)保護(hù)：避免劇烈活動(dòng)，協(xié)助穿衣時(shí)先患側(cè)后健側(cè)，脫衣時(shí)相反，減少關(guān)節(jié)活動(dòng)幅度減輕疼痛。（三）軀體活動(dòng)障礙的護(hù)理干預(yù)被動(dòng)關(guān)節(jié)活動(dòng)訓(xùn)練：與康復(fù)師制定計(jì)劃，每日2-3次被動(dòng)活動(dòng)（15-20分鐘/次），從遠(yuǎn)端到近端關(guān)節(jié)，每個(gè)關(guān)節(jié)活動(dòng)5-10次。入院時(shí)膝關(guān)節(jié)伸直受限15°，第7天改善至5°；掌指關(guān)節(jié)第10天可完全握拳，詳細(xì)記錄關(guān)節(jié)活動(dòng)度變化。主動(dòng)關(guān)節(jié)活動(dòng)訓(xùn)練：第3天指導(dǎo)抓握小玩具（5-10次/次，3次/日）、平臥抬腿（5-10cm，3-5秒/次，10次/次）；第7天增加搭積木、床邊站立（3-5分鐘/次）；第14天患兒可獨(dú)立站立5分鐘、行走10米，完成簡(jiǎn)單日常活動(dòng)。輔助器具與環(huán)境優(yōu)化：提供握力球鍛煉手部力量，使用防滑學(xué)步車輔助行走，病室移除障礙物、拉起床欄保障安全，床旁放玩具鼓勵(lì)活動(dòng)。效果評(píng)估與調(diào)整：活動(dòng)后評(píng)估疼痛及疲勞情況，如第6天患兒站立5分鐘后面色蒼白，休息30分鐘恢復(fù)，次日調(diào)整站立時(shí)間為3分鐘逐步增加。（四）皮膚完整性的護(hù)理干預(yù)皮疹護(hù)理：每日觀察皮疹，入院時(shí)全身淡紅色斑丘疹，無(wú)瘙癢。每日溫水洗澡（38-40℃），輕柔擦拭，涂?jī)和瘽?rùn)膚露，穿寬松純棉衣物并及時(shí)更換汗?jié)褚挛铩５?天皮疹變淡，第10天基本消退，無(wú)破損。壓瘡預(yù)防：每2小時(shí)協(xié)助翻身（仰臥→左臥→右臥→仰臥），動(dòng)作輕柔，骨突部位墊軟枕，保持床單位清潔平整。指導(dǎo)家長(zhǎng)參與翻身，住院期間無(wú)壓瘡發(fā)生。（五）營(yíng)養(yǎng)失調(diào)的護(hù)理干預(yù)飲食評(píng)估與方案：入院第1天評(píng)估患兒平時(shí)進(jìn)食量，與營(yíng)養(yǎng)師制定每日方案（主食120g、蛋白質(zhì)40g、蔬菜100g、水果80g），總熱量1400kcal。飲食護(hù)理措施：將食物制成軟爛狀（如蔬菜泥、肉末），避免刺激食物，少量多餐（5-6餐/日），加餐選牛奶、酸奶。創(chuàng)造愉悅進(jìn)食環(huán)境，鼓勵(lì)自主進(jìn)食，協(xié)助無(wú)法自理患兒喂食。營(yíng)養(yǎng)監(jiān)測(cè)：每日記錄進(jìn)食量，每周2次測(cè)體重、1次查血常規(guī)。入院體重14kg，第14天增至14.1kg；血紅蛋白從98g/L升至106g/L。營(yíng)養(yǎng)支持調(diào)整：第3天進(jìn)食量?jī)H為計(jì)劃量60%，遵醫(yī)囑口服小兒氨基酸配方粉100ml/日，第7天進(jìn)食量恢復(fù)至80%后停用，無(wú)胃腸道不適。（六）家長(zhǎng)焦慮的護(hù)理干預(yù)病情溝通與信息支持：入院當(dāng)日溝通30分鐘，用通俗語(yǔ)言講解疾病，每日反饋病情（如“孩子今日體溫最高38.2℃，疼痛評(píng)分降至5分”）。情感支持與疏導(dǎo)：傾聽家長(zhǎng)擔(dān)憂，給予共情回應(yīng)，指導(dǎo)深呼吸等放松方法。第3天家長(zhǎng)焦慮緩解，SAS評(píng)分從58分降至52分，第7天降至48分。社會(huì)支持與資源提供：提供護(hù)理手冊(cè)、科普公眾號(hào)，邀請(qǐng)加入病友群，第10天家長(zhǎng)反饋“獲得很多居家護(hù)理方法”。（七）家長(zhǎng)知識(shí)缺乏的護(hù)理干預(yù)分階段指導(dǎo)：入院1-2天講疾病基礎(chǔ)，3-7天講用藥（如萘普生、甲氨蝶呤用法及副作用），8-14天講康復(fù)與居家護(hù)理，發(fā)放用藥指導(dǎo)卡。多樣化指導(dǎo)：口頭講解結(jié)合圖文、視頻、現(xiàn)場(chǎng)操作，如示范關(guān)節(jié)被動(dòng)活動(dòng)。知識(shí)考核：出院