幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎多關(guān)節(jié)型個案護理幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎（JuvenileIdiopathicArthritis，JIA）是兒童時期常見的慢性自身免疫性疾病，以持續(xù)6周以上的關(guān)節(jié)滑膜炎為主要特征，可累及多個系統(tǒng)。其中多關(guān)節(jié)型JIA指發(fā)病最初6個月內(nèi)累及5個及以上關(guān)節(jié)，常伴隨晨僵、關(guān)節(jié)畸形等癥狀，嚴重影響患兒生長發(fā)育及生活質(zhì)量。本次個案護理針對1例5歲多關(guān)節(jié)型JIA患兒，通過系統(tǒng)評估、精準護理及持續(xù)改進，旨在為臨床同類病例的護理提供參考。一、案例背景與評估（一）基本資料患兒李某，女，5歲2個月，因“雙側(cè)腕、膝、踝關(guān)節(jié)腫痛4個月，加重伴發(fā)熱1周”于2025年3月10日入院。患兒系G1P1，足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，生長發(fā)育史正常。否認食物、藥物過敏史，否認家族自身免疫性疾病史。入院時體溫38.5℃，脈搏102次/分，呼吸22次/分，血壓95/60mmHg，體重18kg，身高108cm（均位于同年齡兒童第25-50百分位）。（二）現(xiàn)病史患兒4個月前無明顯誘因出現(xiàn)雙側(cè)腕關(guān)節(jié)腫痛，活動時加重，家長未予重視。隨后逐漸出現(xiàn)雙側(cè)膝關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)腫脹，伴晨起僵硬，持續(xù)約1-2小時，活動后稍緩解。近1周上述癥狀加重，關(guān)節(jié)腫脹明顯，無法獨立行走，同時出現(xiàn)間斷發(fā)熱，體溫波動于37.8-38.9℃，熱型不規(guī)則，無寒戰(zhàn)、皮疹及黏膜損害。在外院就診時查血常規(guī)：白細胞12.5×10?/L，中性粒細胞比例68%，血紅蛋白115g/L，血小板320×10?/L；C反應(yīng)蛋白（CRP）45mg/L，血沉（ESR）65mm/h；類風(fēng)濕因子（RF）陽性（1:80），抗環(huán)瓜氨酸肽抗體（抗CCP）陰性；雙手正位X線片示雙側(cè)腕關(guān)節(jié)間隙稍變窄，關(guān)節(jié)周圍軟組織腫脹。為求進一步診治轉(zhuǎn)入我院。（三）身體評估1.一般情況：神志清楚，精神萎靡，面色稍蒼白，主動體位受限，需由家長攙扶入病房。全身皮膚黏膜無皮疹、黃染及出血點，淺表淋巴結(jié)未觸及腫大。2.關(guān)節(jié)評估：雙側(cè)腕關(guān)節(jié)腫脹，皮溫稍高，壓痛（+），活動度受限（掌屈30°，背伸15°）；雙側(cè)膝關(guān)節(jié)腫脹，浮髕試驗（+），屈伸范圍約0-90°；雙側(cè)踝關(guān)節(jié)腫脹，壓痛（+），跖屈、背伸活動受限。其余關(guān)節(jié)（肘、肩、髖、指趾關(guān)節(jié)）未觸及明顯異常。3.其他系統(tǒng)評估：頭顱五官無畸形，鞏膜無黃染，結(jié)膜無充血；頸軟，無抵抗；胸廓對稱，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音；心率102次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音；腹平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾未觸及腫大；神經(jīng)系統(tǒng)檢查生理反射存在，病理反射未引出。（四）輔助檢查1.實驗室檢查：血常規(guī)：白細胞13.2×10?/L，中性粒細胞70%，淋巴細胞25%，血紅蛋白112g/L，血小板350×10?/L；CRP52mg/L（正常參考值0-10mg/L）；ESR72mm/h（正常參考值0-20mm/h）；RF1:160（陽性）；抗核抗體（ANA）陰性；抗CCP抗體陰性；肝腎功能、電解質(zhì)、凝血功能均正常；免疫球蛋白：IgG12.5g/L（正常7-16g/L），IgA1.8g/L（正常0.7-3.5g/L），IgM2.2g/L（正常0.5-2.2g/L）；補體C31.2g/L（正常0.9-1.8g/L），C40.3g/L（正常0.1-0.4g/L）。2.影像學(xué)檢查：雙手+雙腕+雙膝+雙踝X線片示：雙側(cè)腕關(guān)節(jié)間隙狹窄，關(guān)節(jié)面模糊，關(guān)節(jié)周圍軟組織腫脹；雙側(cè)膝關(guān)節(jié)間隙正常，關(guān)節(jié)周圍軟組織腫脹，骨骺發(fā)育正常；雙側(cè)踝關(guān)節(jié)軟組織腫脹，未見骨質(zhì)破壞。關(guān)節(jié)超聲檢查：雙側(cè)腕關(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)滑膜增厚，血流信號增多，膝關(guān)節(jié)腔內(nèi)可見少量積液（深度約3mm）。3.其他檢查：結(jié)核菌素試驗（PPD）陰性；胸片未見明顯異常；心電圖示竇性心動過速。（五）診斷與治療方案1.診斷：幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎多關(guān)節(jié)型（RF陽性型）。2.治療方案：①藥物治療：甲氨蝶呤（MTX）10mg/m2每周一次口服；布洛芬混懸液5-10mg/kg每次，每6-8小時一次口服退熱止痛；潑尼松1mg/kg/d口服（晨起頓服），癥狀緩解后逐漸減量；②物理治療：關(guān)節(jié)冷敷（急性期）、紅外線照射（緩解期）；③康復(fù)訓(xùn)練：在疼痛耐受范圍內(nèi)進行關(guān)節(jié)功能鍛煉。二、護理問題與診斷（一）慢性疼痛與關(guān)節(jié)滑膜炎癥、關(guān)節(jié)腫脹有關(guān)患兒主訴雙側(cè)腕、膝、踝關(guān)節(jié)疼痛，疼痛評分（FLACC量表）為6分（安靜時3分，活動時6分），表現(xiàn)為活動受限、哭鬧、精神萎靡，符合慢性疼痛的護理診斷依據(jù)。（二）軀體活動障礙與關(guān)節(jié)腫痛、活動受限有關(guān)患兒無法獨立行走、穿衣、進食，需家長協(xié)助完成日常生活活動，雙側(cè)腕、膝、踝關(guān)節(jié)活動度明顯下降，結(jié)合關(guān)節(jié)評估結(jié)果，確立此護理診斷。（三）體溫過高與機體免疫炎癥反應(yīng)有關(guān)患兒入院時體溫38.5℃，近1周體溫波動于37.8-38.9℃，血常規(guī)示白細胞及中性粒細胞比例升高，CRP、ESR顯著增高，提示存在炎癥反應(yīng)，故診斷為體溫過高。（四）營養(yǎng)失調(diào)：低于機體需要量的風(fēng)險與慢性炎癥消耗、疼痛影響進食有關(guān)患兒精神萎靡，食欲下降，近1個月體重增長0.2kg（低于同年齡兒童正常增長速度），慢性炎癥狀態(tài)下機體代謝率增高，存在營養(yǎng)攝入不足的風(fēng)險。（五）焦慮（患兒及家長）與疾病慢性遷延、擔(dān)心預(yù)后及治療效果有關(guān)患兒因疼痛和活動受限出現(xiàn)哭鬧、抗拒治療；家長表現(xiàn)為頻繁詢問病情、對治療方案不了解、擔(dān)心疾病影響患兒生長發(fā)育，符合焦慮的護理診斷。（六）知識缺乏（家長）與對幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎疾病知識、治療方案及家庭護理要點不了解有關(guān)家長無法準確描述疾病病因、治療藥物的作用及副作用，對患兒日?；顒印嬍匙o理等知識掌握不足，需加強健康宣教。（七）有皮膚完整性受損的風(fēng)險與長期臥床、關(guān)節(jié)活動受限導(dǎo)致局部皮膚受壓有關(guān)患兒活動減少，長期保持固定體位，易導(dǎo)致骨隆突部位皮膚受壓，存在皮膚破損的風(fēng)險。三、護理計劃與目標（一）總體目標患兒關(guān)節(jié)疼痛緩解，活動能力改善，體溫恢復(fù)正常，營養(yǎng)狀況得到維持或改善，患兒及家長焦慮情緒減輕，掌握疾病相關(guān)知識及家庭護理技能，無皮膚完整性受損等并發(fā)癥發(fā)生。（二）具體目標1.疼痛管理：患兒疼痛評分（FLACC量表）降至3分以下，活動時疼痛評分不超過4分，能配合進行日?；顒?。2.軀體活動：住院期間患兒能獨立完成簡單的日常生活活動（如自己進食、穿衣），腕關(guān)節(jié)掌屈達45°、背伸達30°，膝關(guān)節(jié)屈伸范圍達0-120°，出院時能獨立行走10米以上。3.體溫控制：入院3天內(nèi)體溫降至37.5℃以下，一周內(nèi)體溫維持在正常范圍（36.0-37.2℃），無發(fā)熱反復(fù)。4.營養(yǎng)支持：住院期間患兒食欲改善，每日進食量達到同年齡兒童推薦量的80%以上，體重每周增長0.15-0.2kg。5.情緒管理：患兒哭鬧、抗拒治療的次數(shù)減少，能主動與醫(yī)護人員溝通；家長焦慮評分（SAS量表）降至50分以下，能積極配合治療護理。6.知識掌握：家長能準確說出疾病的主要臨床表現(xiàn)、治療藥物的名稱及常見副作用，掌握3項以上家庭護理要點（如關(guān)節(jié)保護、飲食護理、康復(fù)訓(xùn)練）。7.皮膚護理：住院期間患兒皮膚完整，無壓瘡、皮膚破損等情況發(fā)生。四、護理過程與干預(yù)措施（一）慢性疼痛的護理1.疼痛評估：采用FLACC量表（Face、Legs、Activity、Cry、Consolability）每4小時評估患兒疼痛程度，記錄疼痛評分、持續(xù)時間及誘發(fā)因素，及時調(diào)整護理措施。2.體位護理：協(xié)助患兒采取舒適體位，避免關(guān)節(jié)過度屈曲或伸展。休息時在腕關(guān)節(jié)下墊軟枕，膝關(guān)節(jié)處放置棉墊，保持關(guān)節(jié)功能位。避免長時間保持同一姿勢，每2小時協(xié)助變換體位一次。3.物理干預(yù)：急性期（關(guān)節(jié)腫脹、皮溫高時）采用冷敷法，用毛巾包裹冰袋敷于腫痛關(guān)節(jié)，每次15-20分鐘，每日3-4次，以減輕炎癥反應(yīng)和疼痛。緩解期（關(guān)節(jié)腫脹減輕、皮溫正常后）改用紅外線照射，距離關(guān)節(jié)30-50cm，每次20分鐘，每日2次，促進局部血液循環(huán)，緩解肌肉痙攣。4.藥物護理：嚴格按照醫(yī)囑給予布洛芬混懸液，用藥前準確測量患兒體重，計算劑量，確保用藥劑量準確?？诜笥^察患兒有無胃腸道反應(yīng)（如惡心、嘔吐、腹痛），告知家長飯后服藥可減輕胃腸道刺激。潑尼松晨起頓服，指導(dǎo)家長按時給藥，不可自行增減劑量。甲氨蝶呤每周一次口服，服藥當(dāng)天及次日多飲水，觀察有無口腔潰瘍、脫發(fā)、血常規(guī)異常等副作用。5.心理干預(yù)：通過講故事、玩玩具、看動畫片等方式轉(zhuǎn)移患兒注意力，減輕疼痛感知。多與患兒溝通交流，給予鼓勵和安慰，增強其對疼痛的耐受能力。（二）軀體活動障礙的護理1.康復(fù)訓(xùn)練計劃：與康復(fù)師共同制定個性化的康復(fù)訓(xùn)練方案，遵循“循序漸進、量力而行”的原則，在患兒疼痛耐受范圍內(nèi)進行訓(xùn)練。2.關(guān)節(jié)功能訓(xùn)練：①腕關(guān)節(jié)訓(xùn)練：協(xié)助患兒進行腕關(guān)節(jié)的掌屈、背伸、橈偏、尺偏運動，每個動作重復(fù)10-15次，每日2-3組。訓(xùn)練時動作輕柔緩慢，避免過度用力。②膝關(guān)節(jié)訓(xùn)練：患兒取坐位，緩慢屈伸膝關(guān)節(jié)，盡量達到最大活動范圍，重復(fù)10-15次，每日2-3組；也可采用直腿抬高訓(xùn)練，仰臥位，雙腿交替抬高至30°，維持5秒后放下，每組10次，每日2組。③踝關(guān)節(jié)訓(xùn)練：協(xié)助患兒進行踝關(guān)節(jié)的跖屈、背伸運動，每個動作重復(fù)10-15次，每日2-3組。3.日常生活能力訓(xùn)練：指導(dǎo)患兒進行穿衣、脫衣、進食、洗漱等日常生活活動訓(xùn)練。例如，選擇寬松、易穿脫的衣物，使用Velcro粘扣代替紐扣；進食時提供專用的防滑餐具，協(xié)助患兒自己握持勺子進食，逐漸提高其獨立生活能力。4.輔助器具使用：根據(jù)患兒情況，為其提供助行器，協(xié)助行走訓(xùn)練。訓(xùn)練時醫(yī)護人員或家長在旁保護，防止跌倒。告知家長使用助行器的正確方法及注意事項。5.活動安全護理：保持病房地面干燥、整潔，無障礙物，防止患兒滑倒。病床兩側(cè)安裝床欄，防止墜床?；純夯顒訒r專人看護，確保安全。（三）體溫過高的護理1.體溫監(jiān)測：每4小時測量患兒體溫一次，體溫超過38.5℃時每1-2小時測量一次，記錄體溫變化趨勢。同時觀察患兒精神狀態(tài)、面色、呼吸等情況。2.降溫措施：體溫低于38.5℃時，采用物理降溫，如溫水擦浴（水溫32-34℃），擦拭部位為前額、頸部、腋窩、腹股溝、四肢等大血管豐富處，每次擦拭15-20分鐘。鼓勵患兒多飲水，促進散熱。體溫超過38.5℃時，遵醫(yī)囑給予布洛芬混懸液退熱，用藥后30-60分鐘測量體溫，觀察降溫效果。3.環(huán)境護理：保持病房環(huán)境安靜、整潔，室溫控制在22-24℃，濕度50%-60%。定期開窗通風(fēng)，每日2-3次，每次30分鐘，保持空氣流通。4.皮膚護理：及時更換患兒汗?jié)竦囊挛锖痛矄?，保持皮膚干燥清潔，防止受涼。（四）營養(yǎng)支持的護理1.營養(yǎng)評估：每日評估患兒食欲情況，記錄進食量、飲水量。每周測量體重一次，監(jiān)測體重變化。根據(jù)患兒年齡和營養(yǎng)需求，計算每日所需熱量和營養(yǎng)物質(zhì)。2.飲食指導(dǎo)：給予高熱量、高蛋白、高維生素、易消化的飲食，如牛奶、雞蛋、瘦肉、魚肉、新鮮蔬菜和水果等。避免辛辣、刺激性食物及生冷食物，減輕胃腸道負擔(dān)。根據(jù)患兒口味喜好，調(diào)整食物種類和烹飪方式，提高患兒食欲。例如，將肉類做成肉末、肉丸，蔬菜切碎煮爛，水果制成水果泥或果汁。3.進食護理：創(chuàng)造輕松愉快的進食環(huán)境，進餐時避免催促患兒，鼓勵其自主進食。對于進食困難的患兒，給予協(xié)助，如喂飯時動作輕柔緩慢，防止嗆咳。飯后清潔口腔，防止口腔潰瘍發(fā)生。4.營養(yǎng)補充：若患兒進食量不足，無法滿足機體需求，遵醫(yī)囑給予靜脈營養(yǎng)支持，如輸注葡萄糖、氨基酸等，確保營養(yǎng)攝入。（五）焦慮情緒的護理1.患兒情緒護理：多與患兒溝通交流，了解其內(nèi)心感受，用溫和、親切的語言給予安慰和鼓勵。允許患兒攜帶自己喜歡的玩具、書籍到病房，增加其安全感。組織患兒參與病房內(nèi)的娛樂活動，如畫畫、玩積木等，轉(zhuǎn)移其注意力，緩解焦慮情緒。2.家長情緒護理：主動向家長介紹疾病的病因、治療方案、預(yù)后及成功案例，減輕其對疾病的擔(dān)憂。耐心解答家長提出的問題，及時反饋患兒的病情變化和治療效果。鼓勵家長參與患兒的護理過程，如協(xié)助進行康復(fù)訓(xùn)練、喂食等，增強其信心。必要時提供心理支持，如介紹心理咨詢師或病友互助小組。（六）健康宣教1.疾病知識宣教：采用通俗易懂的語言向家長講解幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎的定義、臨床表現(xiàn)、診斷依據(jù)及治療原則。發(fā)放疾病知識手冊，結(jié)合患兒具體病情進行講解，讓家長更好地理解疾病。2.藥物知識宣教：詳細告知家長所用藥物的名稱、劑量、用法、作用及常見副作用。例如，甲氨蝶呤可能引起口腔潰瘍、肝功能損害，需定期復(fù)查血常規(guī)和肝功能；潑尼松長期使用可能導(dǎo)致骨質(zhì)疏松、血糖升高等，需逐漸減量。指導(dǎo)家長按時按量給藥，不可自行停藥或增減劑量，出現(xiàn)副作用及時就醫(yī)。3.家庭護理宣教：①關(guān)節(jié)護理：指導(dǎo)家長在日常生活中注意保護患兒關(guān)節(jié)，避免過度負重和劇烈運動。休息時保持關(guān)節(jié)功能位，寒冷天氣注意關(guān)節(jié)保暖。②康復(fù)訓(xùn)練：教會家長家庭康復(fù)訓(xùn)練的方法和注意事項，如腕關(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)的功能訓(xùn)練動作，每日堅持訓(xùn)練，循序漸進。③皮膚護理：指導(dǎo)家長保持患兒皮膚清潔干燥，定期翻身，避免局部皮膚長期受壓。④飲食護理：強調(diào)均衡飲食的重要性，告知家長患兒適宜的食物種類和飲食禁忌。⑤定期復(fù)查：告知家長患兒需定期復(fù)查血常規(guī)、CRP、ESR、肝腎功能及關(guān)節(jié)影像學(xué)檢查，以便醫(yī)生調(diào)整治療方案。復(fù)查時間為出院后1周、1個月、3個月，之后每3-6個月復(fù)查一次。（七）皮膚完整性的護理1.皮膚評估：每日評估患兒皮膚狀況，重點檢查骨隆突部位（如骶尾部、肩胛部、肘部、足跟部）的皮膚顏色、溫度、有無紅腫、破損等。2.壓瘡預(yù)防：每2小時協(xié)助患兒翻身一次，翻身時動作輕柔，避免拖、拉、推等動作，防止皮膚擦傷。在骨隆突部位放置氣墊圈或軟枕，減輕局部壓力。保持床單平整、干燥、清潔，無褶皺、碎屑。3.皮膚清潔：每日為患兒溫水擦浴一次，保持皮膚清潔。擦浴時注意水溫適宜，避免用力揉搓皮膚。選擇柔軟、透氣的衣物，避免化纖材質(zhì)。五、護理反思與改進（一）護理效果評價患兒住院14天后，各項護理目標基本達成：①疼痛評分降至2分（安靜時1分，活動時2分）；②腕關(guān)節(jié)掌屈達50°、背伸達35°，膝關(guān)節(jié)屈伸范圍達0-130°，能獨立進食、穿衣，可獨立行走15米；③體溫維持在36.5-37.0℃，無發(fā)熱反復(fù)；④食欲明顯改善，每日進食量達到同年齡兒童推薦量的90%，體重增長0.3kg；⑤患兒哭鬧、抗拒治療次數(shù)減少，能主動與醫(yī)護人員互動；家長SAS評分降至45分，積極配合治療護理；⑥家長能準確說出疾病主要臨床表現(xiàn)、3種治療藥物的名稱及常見副作用，掌握關(guān)節(jié)護理、康復(fù)訓(xùn)練、飲食護理等家庭護理要點；⑦住院期間皮膚完整，無壓瘡及皮膚破損發(fā)生?；純翰∏榉€(wěn)定，準予出院，出院后繼續(xù)遵醫(yī)囑服藥及進行家庭康復(fù)訓(xùn)練，定期復(fù)查。（二）護理亮點1.個性化康復(fù)訓(xùn)練：與康復(fù)師密切合作，根據(jù)患兒的病情和疼痛耐受程度制定個性化的康復(fù)訓(xùn)練方案，將關(guān)節(jié)功能訓(xùn)練與日常生活能力訓(xùn)練相結(jié)合，提高了患兒的訓(xùn)練積極性和效果。2.多