延髓空洞癥合并吞咽困難個(gè)案護(hù)理一、案例背景與評(píng)估（一）患者基本信息患者李XX，女，62歲，農(nóng)民，因“進(jìn)行性吞咽困難3個(gè)月，加重伴嗆咳1周”于202X年X月X日收入某三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科?；颊呒韧懈哐獕翰∈?0年，最高血壓160/95mmHg，規(guī)律服用硝苯地平緩釋片20mgbid，血壓控制在130-140/80-85mmHg；否認(rèn)糖尿病、冠心病病史，無(wú)手術(shù)、外傷史及藥物過(guò)敏史；無(wú)吸煙、飲酒史，家族中無(wú)遺傳病及類似疾病史。（二）病史采集患者3個(gè)月前無(wú)明顯誘因出現(xiàn)吞咽固體食物費(fèi)力，需飲水輔助咽下，未予重視；1個(gè)月前癥狀加重，進(jìn)食半流質(zhì)食物時(shí)頻繁嗆咳，伴聲音嘶啞，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院行頭顱CT提示“延髓區(qū)密度異?！?，建議進(jìn)一步行頭顱MRI檢查；1周前嗆咳癥狀明顯加劇，進(jìn)食流質(zhì)食物時(shí)即出現(xiàn)嗆咳，偶有咳嗽后氣促表現(xiàn)，3個(gè)月內(nèi)體重下降5kg，為求進(jìn)一步診治來(lái)院?；颊呷朐簳r(shí)精神萎靡，主訴“害怕吃飯，一吃就嗆，擔(dān)心以后無(wú)法正常進(jìn)食”，夜間睡眠質(zhì)量差，易醒且醒后難以入睡。（三）體格檢查入院查體：T36.5℃，P82次/分，R18次/分，BP135/85mmHg，身高160cm，體重58kg，BMI22.7kg/m2。意識(shí)清楚，言語(yǔ)尚清晰但聲音嘶啞。雙側(cè)瞳孔等大等圓，直徑3mm，對(duì)光反射靈敏，眼球運(yùn)動(dòng)正常，無(wú)復(fù)視。雙側(cè)額紋對(duì)稱，鼻唇溝無(wú)變淺，口角無(wú)歪斜；伸舌居中，舌肌無(wú)萎縮，咽反射減弱（左側(cè)較右側(cè)明顯），軟腭上抬無(wú)力。四肢肌力均為V級(jí)，肌張力正常，腱反射對(duì)稱（++），病理征未引出；雙側(cè)面部及四肢痛溫覺對(duì)稱存在，關(guān)節(jié)位置覺、音叉振動(dòng)覺正常。（四）輔助檢查結(jié)果頭顱MRI（我院，202X年X月X日）：延髓背側(cè)可見類圓形長(zhǎng)T1、長(zhǎng)T2信號(hào)影，邊界清晰，大小約0.8cm×1.2cm，增強(qiáng)掃描未見明顯強(qiáng)化，符合延髓空洞癥影像學(xué)表現(xiàn)；腦內(nèi)無(wú)明顯梗死灶及出血灶，腦室系統(tǒng)無(wú)擴(kuò)張，腦溝、腦回未見異常。吞咽功能專項(xiàng)檢查：洼田飲水試驗(yàn)：患者取坐位飲30ml溫開水，表現(xiàn)為頻繁嗆咳，無(wú)法將水全部咽下，分級(jí)為IV級(jí)。纖維喉鏡吞咽功能檢查（FEES）：咽喉部黏膜輕度充血，左側(cè)梨狀窩可見少量分泌物潴留，吞咽時(shí)喉上抬幅度減弱，聲門閉合延遲，有少量食糜滲入氣管，提示中度吞咽功能障礙，誤吸風(fēng)險(xiǎn)高。實(shí)驗(yàn)室檢查：血常規(guī)：白細(xì)胞4.5×10^9/L，中性粒細(xì)胞百分比65%，淋巴細(xì)胞百分比30%，血紅蛋白115g/L（參考值110-150g/L），血小板220×10^9/L，各項(xiàng)指標(biāo)均在正常范圍。生化檢查：白蛋白32g/L（參考值35-50g/L），前白蛋白180mg/L（參考值200-400mg/L），總蛋白65g/L，谷丙轉(zhuǎn)氨酶28U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶25U/L，肌酐78μmol/L，尿素氮5.2mmol/L，血糖5.3mmol/L，血鉀、鈉、氯、鈣等電解質(zhì)均正常。動(dòng)脈血?dú)夥治觯ㄎ次鯛顟B(tài)）：pH7.38，PaO295mmHg，PaCO238mmHg，SpO298%，氧合功能正常。其他檢查：胸部X線片示雙肺紋理清晰，無(wú)明顯炎癥及占位性病變；心電圖示竇性心律，大致正常心電圖。（五）吞咽功能專項(xiàng)評(píng)估除洼田飲水試驗(yàn)與FEES外，參照日本吞咽障礙分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)，患者吞咽功能分級(jí)為3級(jí)（中度障礙），表現(xiàn)為經(jīng)口進(jìn)食半流質(zhì)及流質(zhì)食物困難，需調(diào)整食物稠度等輔助手段才能進(jìn)食，且存在明確誤吸風(fēng)險(xiǎn)。同時(shí)評(píng)估進(jìn)食行為發(fā)現(xiàn)，患者進(jìn)食速度緩慢，每口食物咀嚼次數(shù)達(dá)15-20次，進(jìn)食后需多次飲水清理口腔殘留食物，進(jìn)食后偶有咳嗽，持續(xù)1-2分鐘可緩解。（六）整體評(píng)估總結(jié)患者明確診斷為“延髓空洞癥，中度吞咽功能障礙，高血壓2級(jí)（中危）”。目前核心問(wèn)題包括：吞咽困難導(dǎo)致誤吸風(fēng)險(xiǎn)高；營(yíng)養(yǎng)攝入不足（白蛋白、前白蛋白降低，體重下降）；因進(jìn)食恐懼及病情擔(dān)憂出現(xiàn)輕度焦慮；患者及家屬對(duì)疾病知識(shí)、吞咽功能訓(xùn)練方法及誤吸預(yù)防知識(shí)缺乏了解。二、護(hù)理問(wèn)題與診斷（一）有誤吸風(fēng)險(xiǎn)相關(guān)因素：延髓空洞癥導(dǎo)致咽反射減弱、喉上抬幅度降低、聲門閉合延遲。診斷依據(jù)：1.洼田飲水試驗(yàn)IV級(jí)，飲30ml溫開水時(shí)頻繁嗆咳；2.FEES提示左側(cè)梨狀窩分泌物潴留，吞咽時(shí)聲門閉合延遲，少量食糜滲入氣管；3.患者進(jìn)食流質(zhì)及半流質(zhì)食物時(shí)偶有咳嗽后氣促表現(xiàn)。（二）營(yíng)養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量相關(guān)因素：吞咽困難導(dǎo)致進(jìn)食量減少、營(yíng)養(yǎng)攝入不足。診斷依據(jù)：1.3個(gè)月內(nèi)體重下降5kg，目前體重58kg（身高160cm），雖BMI在正常范圍但呈持續(xù)下降趨勢(shì)；2.實(shí)驗(yàn)室檢查示白蛋白32g/L、前白蛋白180mg/L，均低于正常下限；3.患者主訴每日進(jìn)食量?jī)H為患病前的1/2，且以流質(zhì)食物為主，營(yíng)養(yǎng)密度低。（三）焦慮相關(guān)因素：吞咽困難導(dǎo)致進(jìn)食恐懼、擔(dān)心病情進(jìn)展及預(yù)后。診斷依據(jù)：1.患者精神萎靡，主訴“害怕吃飯，擔(dān)心以后不能正常進(jìn)食”；2.焦慮自評(píng)量表（SAS）評(píng)分58分（50-59分為輕度焦慮）；3.家屬反映患者近1周睡眠質(zhì)量下降，夜間易醒且醒后難以入睡。（四）知識(shí)缺乏：缺乏延髓空洞癥疾病知識(shí)、吞咽功能訓(xùn)練方法及誤吸預(yù)防知識(shí)診斷依據(jù)：1.患者及家屬主動(dòng)詢問(wèn)“疾病病因與預(yù)后”“進(jìn)食注意事項(xiàng)”；2.評(píng)估發(fā)現(xiàn)患者無(wú)法正確完成空吞咽訓(xùn)練，家屬不知如何協(xié)助口腔清潔；3.患者進(jìn)食時(shí)未保持正確體位，進(jìn)食后立即平臥，未采取誤吸預(yù)防措施。三、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）短期護(hù)理目標(biāo)（入院1-7天）誤吸風(fēng)險(xiǎn)：患者進(jìn)食時(shí)嗆咳次數(shù)較入院時(shí)減少50%，洼田飲水試驗(yàn)分級(jí)提升至III級(jí)，無(wú)吸入性肺炎（體溫正常、無(wú)咳嗽咳痰加重、胸部X線片無(wú)異常）。營(yíng)養(yǎng)失調(diào)：每日進(jìn)食量達(dá)1500kcal，體重維持58kg，前白蛋白水平無(wú)進(jìn)一步降低。焦慮：SAS評(píng)分降至50分以下，患者主訴進(jìn)食恐懼減輕，每晚睡眠時(shí)間達(dá)6小時(shí)。知識(shí)缺乏：患者及家屬能復(fù)述延髓空洞癥主要病因、2種吞咽功能訓(xùn)練方法及3項(xiàng)誤吸預(yù)防措施。（二）長(zhǎng)期護(hù)理目標(biāo)（入院8天至出院，預(yù)計(jì)住院14天）誤吸風(fēng)險(xiǎn)：洼田飲水試驗(yàn)分級(jí)提升至II級(jí)，F(xiàn)EES提示咽喉部分泌物潴留減少、無(wú)食糜滲入氣管，住院期間無(wú)吸入性肺炎。營(yíng)養(yǎng)失調(diào)：每日進(jìn)食量達(dá)1800kcal，體重增加至60kg，白蛋白≥35g/L，前白蛋白≥200mg/L。焦慮：SAS評(píng)分降至45分以下，患者主動(dòng)進(jìn)食且無(wú)進(jìn)食恐懼，每晚睡眠時(shí)間6-8小時(shí)。知識(shí)缺乏：患者及家屬能正確演示全部吞咽功能訓(xùn)練方法，掌握居家誤吸預(yù)防措施，可識(shí)別誤吸早期表現(xiàn)并掌握應(yīng)急處理方法。（三）護(hù)理計(jì)劃制定原則個(gè)體化原則：結(jié)合患者吞咽功能分級(jí)、營(yíng)養(yǎng)狀況及心理狀態(tài)制定針對(duì)性措施。安全性原則：優(yōu)先預(yù)防誤吸，確保進(jìn)食安全。循序漸進(jìn)原則：吞咽訓(xùn)練從簡(jiǎn)單動(dòng)作開始，飲食從稠厚流質(zhì)逐步過(guò)渡至半流質(zhì)、軟食。協(xié)同性原則：聯(lián)合醫(yī)生、營(yíng)養(yǎng)師、康復(fù)治療師制定計(jì)劃，鼓勵(lì)家屬參與護(hù)理。四、護(hù)理過(guò)程與干預(yù)措施（一）誤吸風(fēng)險(xiǎn)的護(hù)理干預(yù)體位護(hù)理：進(jìn)食體位：指導(dǎo)患者進(jìn)食時(shí)取坐位或半坐臥位（床頭抬高30-45°），若無(wú)法坐起則取右側(cè)臥位（因左側(cè)咽反射減弱更明顯，健側(cè)臥位減少食物殘留），進(jìn)食中保持體位穩(wěn)定，避免低頭或仰頭。餐后體位：進(jìn)食后保持坐位或半坐臥位30分鐘以上，避免立即平臥、翻身或劇烈活動(dòng)，防止食物反流。每日監(jiān)督記錄體位保持情況，入院第3天患者可主動(dòng)保持進(jìn)食體位，餐后體位保持時(shí)間達(dá)40分鐘。飲食管理：第一階段（入院1-3天）：給予稠厚流質(zhì)（米糊、藕粉、稠粥，用增稠劑調(diào)整至緩慢流動(dòng)的柱狀稠度），避免稀流質(zhì)，溫度控制在38-40℃（溫度計(jì)量測(cè)），每日5餐，每餐200-250ml。第二階段（入院4-7天）：洼田飲水試驗(yàn)提升至III級(jí)后，過(guò)渡至半流質(zhì)（軟面條、蒸蛋羹、豆腐腦），每餐250-300ml，每日5餐，搭配少量稠厚流質(zhì)。第三階段（入院8天至出院）：洼田飲水試驗(yàn)提升至II級(jí)后，過(guò)渡至軟食（軟米飯、煮爛蔬菜、肉末），避免粗糙干硬食物，每餐300-350ml，每日3餐加2次點(diǎn)心（酸奶、香蕉）。同時(shí)指導(dǎo)患者少量慢咽，每口咀嚼10-15次、吞咽2-3次，避免進(jìn)食時(shí)說(shuō)話。入院第5天，患者進(jìn)食稠厚流質(zhì)嗆咳次數(shù)從每餐5-6次減至1-2次；第10天成功過(guò)渡至半流質(zhì)且無(wú)嗆咳。吞咽功能訓(xùn)練：口腔運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練：包括舌頭前伸/后縮/左右擺動(dòng)/頂腮（每個(gè)動(dòng)作保持5秒，10次/組，3組/日）、鼓腮（保持5秒，10次/組，3組/日）、張閉口訓(xùn)練（保持5秒，10次/組，3組/日）。入院第1天啟動(dòng)訓(xùn)練，患者初期配合度差，經(jīng)指導(dǎo)鼓勵(lì)后第3天可完成全部動(dòng)作。冰刺激訓(xùn)練：用無(wú)菌棉簽蘸冰水輕刺激咽喉部（軟腭、咽后壁），每次刺激后空吞咽，5-8次/組，2組/日，避免刺激過(guò)強(qiáng)。患者初期對(duì)冰刺激敏感，調(diào)整棉簽蘸水量后癥狀緩解，第5天可耐受訓(xùn)練。空吞咽訓(xùn)練：無(wú)食物狀態(tài)下吞咽，配合“啊”音增強(qiáng)喉部運(yùn)動(dòng)，15-20次/組，3組/日?；颊叱跗跓o(wú)法正確完成喉部上抬，經(jīng)示范（觸摸喉部展示吞咽動(dòng)作）后第4天可正確訓(xùn)練。誤吸應(yīng)急處理：向患者及家屬演示應(yīng)急流程：?jiǎn)芸葧r(shí)立即停止進(jìn)食，取坐位前傾并輕拍背部（從下往上、從外向內(nèi)），鼓勵(lì)咳嗽排異物；若出現(xiàn)呼吸困難、發(fā)紺，立即吸氧（3-5L/min）并通知醫(yī)生，必要時(shí)吸痰。入院第3天考核，患者及家屬均能正確演示。（二）營(yíng)養(yǎng)失調(diào)的護(hù)理干預(yù)營(yíng)養(yǎng)需求評(píng)估：聯(lián)合營(yíng)養(yǎng)師計(jì)算患者每日需熱量1800kcal（25-30kcal/kg×60kg目標(biāo)體重），蛋白質(zhì)72-90g/d（1.2-1.5g/kg），脂肪占比25%-30%，碳水化合物占比50%-60%。飲食營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充：經(jīng)口補(bǔ)充：在食物中添加蛋白粉（米糊中加10g，2次/日）提升營(yíng)養(yǎng)密度，每日記錄進(jìn)食量與種類。入院1-3天患者每日進(jìn)食僅1200kcal，需額外補(bǔ)充腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)制劑（瑞素，150kcal/100ml），200ml/次，2次/日；第4天進(jìn)食量達(dá)1500kcal，減至1次/日；第8天達(dá)1800kcal，停止腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)。營(yíng)養(yǎng)狀況監(jiān)測(cè)：體重監(jiān)測(cè)：每周一、四早晨空腹穿相同衣物測(cè)體重，入院第1天58kg，第7天58.2kg，第14天60.1kg。實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)：每周復(fù)查生化，入院第1天白蛋白32g/L、前白蛋白180mg/L；第7天分別為33g/L、190mg/L；第14天恢復(fù)至36g/L、210mg/L。癥狀監(jiān)測(cè)：觀察乏力、皮膚彈性等，入院1-3天患者訴乏力，第7天后緩解，第14天無(wú)乏力且皮膚彈性良好。（三）焦慮情緒的護(hù)理干預(yù)心理溝通：每日與患者溝通30分鐘，傾聽其感受并解答疑問(wèn)，解釋延髓空洞癥進(jìn)展緩慢、吞咽訓(xùn)練有效的特點(diǎn)，舉例類似患者康復(fù)案例，減輕疾病恐懼。情緒疏導(dǎo)：指導(dǎo)放松訓(xùn)練（深呼吸：吸氣5秒-屏息2秒-呼氣7秒，10次/組；漸進(jìn)式肌肉放松：從腳至頭收緊放松肌肉），早晚各15分鐘。第3天患者可獨(dú)立完成訓(xùn)練，主訴心情平靜；第7天SAS評(píng)分降至48分。家庭支持：鼓勵(lì)家屬協(xié)助進(jìn)食、陪伴訓(xùn)練，指導(dǎo)家屬多給予鼓勵(lì)，避免批評(píng)催促，營(yíng)造輕松進(jìn)食氛圍。第5天家屬開始協(xié)助訓(xùn)練，患者配合度顯著提高；第10天患者可在家人陪伴下主動(dòng)進(jìn)食。睡眠改善：指導(dǎo)固定作息（22:00-6:00），睡前避免咖啡、濃茶及情緒激動(dòng)，可聽輕柔音樂(lè)或放松訓(xùn)練。入院1-3天患者每晚睡4-5小時(shí)，第7天后達(dá)6-7小時(shí)，第14天達(dá)7-8小時(shí)。（四）知識(shí)缺乏的護(hù)理干預(yù)疾病知識(shí)宣教：用通俗語(yǔ)言講解延髓空洞癥病因（先天性發(fā)育異常、腦脊液循環(huán)障礙等）、臨床表現(xiàn)、治療（康復(fù)訓(xùn)練為主）及預(yù)后，發(fā)放知識(shí)手冊(cè)。第3天考核，患者及家屬能復(fù)述核心內(nèi)容。吞咽訓(xùn)練指導(dǎo)：通過(guò)示范、手把手教學(xué)傳授訓(xùn)練方法，制作訓(xùn)練視頻供居家參考，每日檢查糾正動(dòng)作（如指導(dǎo)患者增強(qiáng)舌頭運(yùn)動(dòng)幅度、家屬控制冰刺激蘸水量）。第7天患者及家屬能正確演示全部訓(xùn)練。誤吸預(yù)防宣教：講解誤吸危險(xiǎn)因素（體位不當(dāng)、食物過(guò)稀等）、早期表現(xiàn)（嗆咳、氣促等）、預(yù)防措施（正確體位、調(diào)整稠度等）及應(yīng)急處理，發(fā)放圖文手冊(cè)。第5天考核，患者及家屬能正確回答并演示。出院指導(dǎo)：出院前1天全面指導(dǎo)：飲食繼續(xù)軟食過(guò)渡、堅(jiān)持吞咽訓(xùn)練（3組/日）、觀察吞咽困難加重等異常、規(guī)律服降壓藥、出院后1周/1月/3月隨訪，1個(gè)月后復(fù)查MRI及吞咽功能。（五）病情監(jiān)測(cè)與并發(fā)癥預(yù)防生命體征監(jiān)測(cè)：每日4次測(cè)體溫、脈搏、呼吸、血壓，記錄結(jié)果。入院期間患者體溫36.0-36.8℃，脈搏78-85次/分，呼吸16-19次/分，血壓130-145/80-88mmHg，生命體征平穩(wěn)。呼吸道監(jiān)測(cè)：觀察咳嗽、咳痰、氣促等，每日聽診肺部。入院期間患者僅偶有進(jìn)食后輕咳，無(wú)咳痰氣促，肺部呼吸音清晰，無(wú)吸入性肺炎?？谇蛔o(hù)理：每日早晚協(xié)助刷牙漱口，進(jìn)食后溫水漱口，預(yù)防口腔感染。入院期間患者口腔黏膜完整，無(wú)紅腫潰瘍及異味?；顒?dòng)指導(dǎo)：根據(jù)體力指導(dǎo)床邊站立、緩慢行走（2次/日，15-30分鐘/次），促進(jìn)胃腸蠕動(dòng)改善食欲。第5天患者可床邊站15分鐘，第10天可慢走30分鐘，第14天可獨(dú)立走500米。五、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理效果評(píng)價(jià)誤吸風(fēng)險(xiǎn)：出院時(shí)洼田飲水試驗(yàn)II級(jí)，F(xiàn)EES示咽喉部無(wú)分泌物潴留及食糜滲入，無(wú)吸入性肺炎，達(dá)成目標(biāo)。營(yíng)養(yǎng)失調(diào)