罕見病患者社會(huì)融入的就業(yè)支持策略演講人04/社會(huì)服務(wù)體系：打造精準(zhǔn)化、全周期的“支持鏈”03/政策法律支持：構(gòu)建就業(yè)權(quán)益的“防護(hù)網(wǎng)”02/引言：罕見病患者就業(yè)的價(jià)值與困境01/罕見病患者社會(huì)融入的就業(yè)支持策略06/個(gè)人賦能：激發(fā)內(nèi)生動(dòng)力的“成長(zhǎng)引擎”05/企業(yè)責(zé)任：營(yíng)造包容性就業(yè)的“生態(tài)圈”08/結(jié)論：邁向“共建、共享、共融”的就業(yè)未來07/多方協(xié)同：凝聚就業(yè)支持的“合力”目錄01罕見病患者社會(huì)融入的就業(yè)支持策略02引言：罕見病患者就業(yè)的價(jià)值與困境引言：罕見病患者就業(yè)的價(jià)值與困境在從事罕見病社會(huì)支持工作的十余年間，我見過太多令人心酸又振奮的故事：一位患有成骨不全癥的“瓷娃娃”，因長(zhǎng)期無法站立而中斷學(xué)業(yè)，卻在遠(yuǎn)程客服崗位上找到了人生價(jià)值；一位患有戈謝病的年輕人，因肝脾腫大無法從事體力勞動(dòng)，卻通過數(shù)據(jù)標(biāo)注培訓(xùn)實(shí)現(xiàn)了居家就業(yè)。這些故事背后，折射出罕見病患者就業(yè)的雙重意義——對(duì)個(gè)體而言，就業(yè)是經(jīng)濟(jì)獨(dú)立的基石、社會(huì)認(rèn)同的來源、生命尊嚴(yán)的體現(xiàn)；對(duì)社會(huì)而言，促進(jìn)罕見病患者就業(yè)是包容性發(fā)展的試金石，是文明程度的標(biāo)尺。然而，據(jù)《中國(guó)罕見病就業(yè)現(xiàn)狀報(bào)告（2023）》顯示，我國(guó)罕見病患者就業(yè)率不足15%，其中超過60%的受訪者因“身體限制”“技能不匹配”“雇主歧視”被迫離職。這一數(shù)據(jù)背后，是罕見病患者在就業(yè)市場(chǎng)面臨的系統(tǒng)性困境：疾病導(dǎo)致的身體功能受限、專業(yè)教育與就業(yè)市場(chǎng)的脫節(jié)、社會(huì)對(duì)罕見病的認(rèn)知偏差、支持政策的碎片化……這些問題不僅阻礙了罕見病患者的社會(huì)融入，更造成了人力資源的巨大浪費(fèi)。引言：罕見病患者就業(yè)的價(jià)值與困境作為行業(yè)從業(yè)者，我們必須認(rèn)識(shí)到：罕見病患者的就業(yè)支持不是“慈善施舍”，而是“權(quán)利保障”；不是“個(gè)體問題”，而是“系統(tǒng)工程”。本文將從政策法律、社會(huì)服務(wù)、企業(yè)責(zé)任、個(gè)人賦能、多方協(xié)同五個(gè)維度，構(gòu)建罕見病患者就業(yè)支持的全鏈條策略，旨在為相關(guān)從業(yè)者提供可落地的實(shí)踐框架，推動(dòng)罕見病患者從“被幫扶者”轉(zhuǎn)變?yōu)椤皟r(jià)值創(chuàng)造者”。03政策法律支持：構(gòu)建就業(yè)權(quán)益的“防護(hù)網(wǎng)”政策法律支持：構(gòu)建就業(yè)權(quán)益的“防護(hù)網(wǎng)”政策法律是保障罕見病患者就業(yè)權(quán)利的根本依據(jù)。當(dāng)前，我國(guó)已形成以《殘疾人保障法》《就業(yè)促進(jìn)法》為核心，輔以《“十四五”殘疾人保障和發(fā)展規(guī)劃》的政策體系，但針對(duì)罕見病患者的專項(xiàng)立法仍顯不足。為此，需從以下三方面完善政策法律支持：完善專項(xiàng)立法，明確罕見病患者的“就業(yè)主體地位”界定罕見病患者的“殘疾”范疇盡管《殘疾人保障法》明確“殘疾”包括“心理、生理、人體結(jié)構(gòu)上，某種組織、功能喪失或者不正常，全部或者部分喪失以正常方式從事某種活動(dòng)能力的人”，但罕見病患者因疾病種類多樣（目前已發(fā)現(xiàn)超7000種）、癥狀各異，部分“隱性殘疾”（如代謝性疾病、神經(jīng)系統(tǒng)罕見?。┮妆缓鲆暋＝ㄗh在《殘疾人保障法》修訂中，明確“罕見病患者經(jīng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)評(píng)估，達(dá)到功能障礙標(biāo)準(zhǔn)的，依法享有殘疾人平等就業(yè)權(quán)利”，并將罕見病納入《殘疾分類和代碼》國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)，解決“身份認(rèn)定難”問題。完善專項(xiàng)立法，明確罕見病患者的“就業(yè)主體地位”制定《罕見病就業(yè)促進(jìn)條例》參考國(guó)際經(jīng)驗(yàn)（如美國(guó)《美國(guó)殘疾人法案》、歐盟《殘疾人就業(yè)平等指令》），建議國(guó)務(wù)院出臺(tái)《罕見病就業(yè)促進(jìn)條例》，明確以下內(nèi)容：-就業(yè)歧視禁止條款：規(guī)定用人單位在招聘、錄用、晉升、解聘等環(huán)節(jié)，不得以“罕見病”為由拒絕錄用或差別對(duì)待；-崗位適配標(biāo)準(zhǔn)：要求公共部門、事業(yè)單位帶頭設(shè)置一定比例的“罕見病友好崗位”，明確崗位的身體功能要求與罕見病患者能力的匹配標(biāo)準(zhǔn)；-法律責(zé)任：對(duì)歧視罕見病患者的用人單位，處以罰款、吊銷招聘資質(zhì)等處罰，并設(shè)立“就業(yè)歧視公益訴訟”制度。強(qiáng)化政策落地，破解“最后一公里”難題建立罕見病就業(yè)補(bǔ)貼動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制當(dāng)前，針對(duì)殘疾人就業(yè)的崗位補(bǔ)貼、社保補(bǔ)貼多為“普惠制”，未充分考慮罕見病患者的特殊需求。建議：-提高補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)：對(duì)雇傭罕見病患者的用人單位，按月發(fā)放“崗位特殊補(bǔ)貼”（為普通殘疾人補(bǔ)貼的1.5-2倍），用于覆蓋輔助設(shè)備、彈性工時(shí)等額外成本；-設(shè)立“技能提升補(bǔ)貼”：對(duì)參加職業(yè)技能培訓(xùn)的罕見病患者，給予培訓(xùn)費(fèi)全額補(bǔ)貼，并額外發(fā)放“交通補(bǔ)貼”“護(hù)理補(bǔ)貼”，解決“出行難”“陪護(hù)難”問題。強(qiáng)化政策落地，破解“最后一公里”難題推動(dòng)政策“跨部門協(xié)同”罕見病患者就業(yè)涉及殘聯(lián)、人社、衛(wèi)健、教育等多部門，需建立“聯(lián)席會(huì)議制度”：-殘聯(lián)負(fù)責(zé)罕見病患者就業(yè)需求調(diào)查與就業(yè)推薦；-人社部門牽頭政策落實(shí)與補(bǔ)貼發(fā)放；-衛(wèi)健部門提供疾病評(píng)估與醫(yī)療支持；-教育部門開展融合教育與職業(yè)培訓(xùn)。例如，上海市2022年試點(diǎn)“罕見病就業(yè)服務(wù)一件事”改革，通過數(shù)據(jù)共享實(shí)現(xiàn)“需求評(píng)估—技能培訓(xùn)—崗位匹配—補(bǔ)貼申領(lǐng)”全流程線上辦理，服務(wù)效率提升60%，值得全國(guó)推廣。加強(qiáng)執(zhí)法監(jiān)督，壓實(shí)用人單位“主體責(zé)任”推行“就業(yè)歧視負(fù)面清單”制度明確列出用人單位不得以罕見病為由拒絕錄用的行為（如“拒絕錄用隱性殘疾患者”“設(shè)置‘無疾病’錄用條件”），并由人社部門定期開展“就業(yè)歧視專項(xiàng)檢查”。2023年，深圳市對(duì)某互聯(lián)網(wǎng)公司因“拒絕錄用地中海貧血基因攜帶者”處以50萬元罰款，并公開曝光，起到了良好的警示作用。加強(qiáng)執(zhí)法監(jiān)督，壓實(shí)用人單位“主體責(zé)任”建立“用人單位包容性評(píng)價(jià)體系”將罕見病患者就業(yè)情況納入“企業(yè)社會(huì)責(zé)任（CSR）評(píng)級(jí)”“和諧勞動(dòng)關(guān)系示范企業(yè)評(píng)選”指標(biāo)，對(duì)表現(xiàn)優(yōu)秀的企業(yè)給予稅收減免、政府采購(gòu)優(yōu)先等政策激勵(lì)。例如，歐盟“DisabilityConfidentEmployers”認(rèn)證體系通過“bronze、silver、gold”三級(jí)認(rèn)證，引導(dǎo)企業(yè)主動(dòng)提升包容性就業(yè)水平，我國(guó)可借鑒此經(jīng)驗(yàn)。04社會(huì)服務(wù)體系：打造精準(zhǔn)化、全周期的“支持鏈”社會(huì)服務(wù)體系：打造精準(zhǔn)化、全周期的“支持鏈”社會(huì)服務(wù)體系是連接政策與患者的“橋梁”，需從職業(yè)評(píng)估、技能培訓(xùn)、就業(yè)支持、心理輔導(dǎo)四個(gè)環(huán)節(jié)構(gòu)建“全周期服務(wù)鏈”，解決“不會(huì)就業(yè)”“不能就業(yè)”“不敢就業(yè)”的問題。開展“個(gè)性化職業(yè)評(píng)估”，精準(zhǔn)匹配崗位需求構(gòu)建“醫(yī)學(xué)—功能—職業(yè)”三維評(píng)估模型傳統(tǒng)職業(yè)評(píng)估多關(guān)注“身體功能”，忽視“疾病動(dòng)態(tài)性”與“個(gè)人意愿”。建議：-醫(yī)學(xué)維度：由三甲醫(yī)院罕見病科醫(yī)生出具“疾病穩(wěn)定性報(bào)告”，明確患者當(dāng)前的身體限制（如“需定期透析”“避免長(zhǎng)時(shí)間站立”）；-功能維度：由康復(fù)治療師評(píng)估患者的“日常活動(dòng)能力（ADL）”“工作相關(guān)技能”（如“手部精細(xì)動(dòng)作”“認(rèn)知能力”）；-職業(yè)維度：由職業(yè)指導(dǎo)師結(jié)合患者興趣、教育背景、技能特長(zhǎng)，推薦“低體力消耗、高靈活性”崗位（如在線客服、數(shù)據(jù)標(biāo)注、遠(yuǎn)程翻譯、文創(chuàng)設(shè)計(jì)）。例如，針對(duì)患有“肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）”的患者，評(píng)估重點(diǎn)應(yīng)放在“上肢功能”“語言能力”上，可推薦“語音轉(zhuǎn)文字錄入”“線上心理咨詢”等崗位。32145開展“個(gè)性化職業(yè)評(píng)估”，精準(zhǔn)匹配崗位需求建立“罕見病職業(yè)能力數(shù)據(jù)庫”聯(lián)合醫(yī)療機(jī)構(gòu)、高校、企業(yè)，收集不同罕見病患者的職業(yè)能力數(shù)據(jù)（如“苯丙酮尿癥患者擅長(zhǎng)細(xì)致的文字校對(duì)”“馬凡綜合征患者適合創(chuàng)意設(shè)計(jì)”），通過大數(shù)據(jù)分析生成“崗位匹配清單”，提高評(píng)估精準(zhǔn)度。創(chuàng)新“融合式技能培訓(xùn)”，提升就業(yè)競(jìng)爭(zhēng)力開發(fā)“疾病適配型培訓(xùn)課程”針對(duì)罕見病患者的身體特點(diǎn)，設(shè)計(jì)“輕量化、模塊化、場(chǎng)景化”培訓(xùn)內(nèi)容：-線上為主，線下為輔：依托“國(guó)家職業(yè)技能提升行動(dòng)”平臺(tái)，開設(shè)“居家辦公技能”“互聯(lián)網(wǎng)營(yíng)銷”等線上課程，減少患者出行負(fù)擔(dān)；-模塊化教學(xué)：將培訓(xùn)內(nèi)容拆分為“基礎(chǔ)模塊+專業(yè)模塊”（如“基礎(chǔ)模塊”包含電腦操作、溝通技巧，“專業(yè)模塊”包含電商運(yùn)營(yíng)、短視頻剪輯），患者可根據(jù)身體狀況選擇學(xué)習(xí)進(jìn)度；-場(chǎng)景化實(shí)訓(xùn)：與企業(yè)合作建立“虛擬實(shí)訓(xùn)基地”，模擬真實(shí)工作場(chǎng)景（如“客服對(duì)話模擬”“訂單處理流程”），提升實(shí)操能力。創(chuàng)新“融合式技能培訓(xùn)”，提升就業(yè)競(jìng)爭(zhēng)力推行“師徒制+朋輩輔導(dǎo)”培訓(xùn)模式邀請(qǐng)已就業(yè)的罕見病患者擔(dān)任“技能導(dǎo)師”，通過“一對(duì)一”指導(dǎo)分享“崗位適應(yīng)經(jīng)驗(yàn)”；同時(shí)組建“病友學(xué)習(xí)小組”，利用社群互助解決培訓(xùn)中的難題（如“如何調(diào)整電腦輔助設(shè)備”“如何應(yīng)對(duì)工作疲勞”）。例如，“瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心”開展的“云客服培訓(xùn)項(xiàng)目”，通過“導(dǎo)師帶徒+小組互助”模式，使培訓(xùn)就業(yè)率達(dá)78%。（三）提供“全流程就業(yè)支持”，打通從“培訓(xùn)”到“崗位”的“堵點(diǎn)”創(chuàng)新“融合式技能培訓(xùn)”，提升就業(yè)競(jìng)爭(zhēng)力建立“罕見病就業(yè)服務(wù)聯(lián)盟”0504020301整合殘聯(lián)、社會(huì)組織、企業(yè)資源，形成“崗位開發(fā)—人員推薦—入職適應(yīng)—跟蹤回訪”的全鏈條服務(wù)：-崗位開發(fā)：與互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)、文創(chuàng)機(jī)構(gòu)合作，開發(fā)“居家辦公崗”“彈性工時(shí)崗”；-人員推薦：為患者提供“簡(jiǎn)歷優(yōu)化”“面試模擬”服務(wù)，由職業(yè)指導(dǎo)師與企業(yè)HR直接對(duì)接；-入職適應(yīng)：協(xié)助患者申請(qǐng)“無障礙辦公設(shè)備”（如語音識(shí)別軟件、升降桌），與用人單位溝通調(diào)整工作安排（如“每周居家辦公1-2天”）；-跟蹤回訪：入職后3個(gè)月內(nèi)，每月回訪1次，解決患者工作中遇到的問題（如“同事溝通障礙”“工作任務(wù)過重”）。創(chuàng)新“融合式技能培訓(xùn)”，提升就業(yè)競(jìng)爭(zhēng)力推廣“靈活就業(yè)”支持模式針對(duì)部分無法從事全職工作的患者，支持其參與“零工經(jīng)濟(jì)”“平臺(tái)就業(yè)”：01-與外賣平臺(tái)、網(wǎng)約車平臺(tái)合作，開發(fā)“輕量級(jí)任務(wù)”（如“外賣騎手接單上限控制”“網(wǎng)約車司機(jī)單日時(shí)長(zhǎng)限制”）；02-鼓勵(lì)患者參與“非遺傳承”“手工藝品制作”等靈活就業(yè)項(xiàng)目，由社會(huì)組織提供原材料銷售、渠道對(duì)接服務(wù)。03強(qiáng)化“心理支持體系”，增強(qiáng)就業(yè)信心開展“認(rèn)知行為療法（CBT）”干預(yù)針對(duì)部分患者因“疾病羞恥感”“自我否定”導(dǎo)致的就業(yè)焦慮，由心理咨詢師開展個(gè)體或團(tuán)體CBT治療，幫助患者建立“我有能力工作”“我有權(quán)利工作”的積極認(rèn)知。強(qiáng)化“心理支持體系”，增強(qiáng)就業(yè)信心建立“就業(yè)榜樣庫”通過短視頻、紀(jì)錄片等形式，宣傳已就業(yè)罕見病患者的奮斗故事（如“輪椅上的程序員‘漸凍人’張扣扣”“患白化病的插畫師小敏”），打破“罕見病患者=無能”的社會(huì)刻板印象，增強(qiáng)患者與雇主的信心。05企業(yè)責(zé)任：營(yíng)造包容性就業(yè)的“生態(tài)圈”企業(yè)責(zé)任：營(yíng)造包容性就業(yè)的“生態(tài)圈”企業(yè)是吸納就業(yè)的主體，其包容性程度直接決定罕見病患者的就業(yè)質(zhì)量。推動(dòng)企業(yè)履行社會(huì)責(zé)任，需從文化、崗位、環(huán)境三方面構(gòu)建“包容性就業(yè)生態(tài)圈”。培育“包容性企業(yè)文化”，消除就業(yè)歧視開展“罕見病認(rèn)知培訓(xùn)”企業(yè)HR需定期組織員工培訓(xùn)，普及罕見病知識(shí)（如“罕見病不等于傳染病”“隱性殘疾患者能勝任多數(shù)工作”），消除“擔(dān)心患者頻繁請(qǐng)假”“影響團(tuán)隊(duì)效率”等誤解。例如，阿里巴巴集團(tuán)2023年開展的“無障礙職場(chǎng)”培訓(xùn)，覆蓋1.2萬名員工，員工對(duì)罕見病患者的接納度提升45%。培育“包容性企業(yè)文化”，消除就業(yè)歧視設(shè)立“包容性就業(yè)領(lǐng)導(dǎo)小組”由企業(yè)高管牽頭，HR、工會(huì)、部門負(fù)責(zé)人共同組成領(lǐng)導(dǎo)小組，制定《包容性就業(yè)政策》，明確“非歧視招聘原則”“彈性工作制度”“合理便利支持”等內(nèi)容，并將政策執(zhí)行情況納入部門KPI考核。開發(fā)“適配性崗位”，實(shí)現(xiàn)“人崗匹配”推行“崗位改造”計(jì)劃030201對(duì)現(xiàn)有崗位進(jìn)行“功能拆解”，識(shí)別“核心任務(wù)”與“輔助任務(wù)”，將“非核心體力勞動(dòng)”外包或調(diào)整。例如：-傳統(tǒng)“倉(cāng)庫管理員”崗位可拆分為“訂單系統(tǒng)錄入”“庫存數(shù)據(jù)核對(duì)”（居家辦公）與“貨物盤點(diǎn)”（現(xiàn)場(chǎng)辦公）兩部分，讓行動(dòng)不便的患者負(fù)責(zé)前者；-“市場(chǎng)調(diào)研”崗位可調(diào)整為“線上問卷設(shè)計(jì)”“數(shù)據(jù)遠(yuǎn)程分析”，減少外出需求。開發(fā)“適配性崗位”，實(shí)現(xiàn)“人崗匹配”設(shè)立“罕見病專屬崗位”大型企業(yè)可主動(dòng)設(shè)立“罕見病友好崗位”，如“企業(yè)無障礙顧問”（參與產(chǎn)品無障礙設(shè)計(jì)）、“公益項(xiàng)目專員”（負(fù)責(zé)罕見病公益宣傳），既為患者提供就業(yè)機(jī)會(huì)，又能提升企業(yè)社會(huì)形象。完善“無障礙環(huán)境”，保障工作權(quán)益優(yōu)化“物理無障礙”辦公場(chǎng)所需配備輪椅通道、無障礙衛(wèi)生間、升降桌等設(shè)施；對(duì)無法到崗的患者，提供“遠(yuǎn)程辦公設(shè)備”（如高性能電腦、4G路由器），確保工作不受影響。完善“無障礙環(huán)境”，保障工作權(quán)益落實(shí)“人文無障礙”建立彈性工作制度，允許患者根據(jù)身體狀況調(diào)整工作時(shí)間；設(shè)立“病假?gòu)椥灶~度”，不將罕見病導(dǎo)致的正常醫(yī)療休假視為“缺勤”；開展“團(tuán)隊(duì)融合活動(dòng)”，鼓勵(lì)同事與患者互助，營(yíng)造“平等、尊重、包容”的工作氛圍。06個(gè)人賦能：激發(fā)內(nèi)生動(dòng)力的“成長(zhǎng)引擎”個(gè)人賦能：激發(fā)內(nèi)生動(dòng)力的“成長(zhǎng)引擎”外部的支持系統(tǒng)固然重要，但罕見病患者自身的“賦能”才是實(shí)現(xiàn)可持續(xù)就業(yè)的關(guān)鍵。需從能力提升、自我advocacy、社會(huì)網(wǎng)絡(luò)三方面激發(fā)患者的內(nèi)生動(dòng)力。提升“綜合職業(yè)能力”，增強(qiáng)就業(yè)底氣強(qiáng)化“軟技能”培訓(xùn)除專業(yè)技能外，需重點(diǎn)培養(yǎng)患者的“溝通能力”“時(shí)間管理能力”“問題解決能力”。例如，通過“模擬職場(chǎng)演練”，訓(xùn)練患者如何向同事解釋自己的身體狀況、如何合理提出工作調(diào)整需求。提升“綜合職業(yè)能力”，增強(qiáng)就業(yè)底氣鼓勵(lì)“終身學(xué)習(xí)”支持患者根據(jù)行業(yè)發(fā)展趨勢(shì)，學(xué)習(xí)新技能（如人工智能訓(xùn)練、直播運(yùn)營(yíng)），考取職業(yè)資格證書（如“電子商務(wù)師”“心理咨詢師”），提升職業(yè)競(jìng)爭(zhēng)力。培養(yǎng)“自我advocacy能力”，主動(dòng)爭(zhēng)取權(quán)益學(xué)習(xí)“權(quán)益維護(hù)知識(shí)”通過workshops、手冊(cè)等形式，向患者普及《勞動(dòng)合同法》《就業(yè)促進(jìn)法》等法律法規(guī)，教授“如何識(shí)別就業(yè)歧視”“如何向用人單位合理訴求”“如何申請(qǐng)勞動(dòng)仲裁”等技能。培養(yǎng)“自我advocacy能力”，主動(dòng)爭(zhēng)取權(quán)益建立“自我表達(dá)信心”鼓勵(lì)患者在求職、工作中主動(dòng)向雇主說明自己的身體狀況及合理需求（如“我需要每周三下午去醫(yī)院復(fù)查，可提前完成當(dāng)天工作”），并通過“成功案例分享”，讓患者認(rèn)識(shí)到“主動(dòng)溝通不是‘麻煩’，而是‘責(zé)任共擔(dān)’”。構(gòu)建“社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)”，減少就業(yè)孤獨(dú)感發(fā)揮“病友組織”作用支持罕見病病友組織建立“就業(yè)互助小組”，成員分享求職經(jīng)驗(yàn)、崗位信息、應(yīng)對(duì)職場(chǎng)歧視的方法，形成“抱團(tuán)取暖”的良性氛圍。構(gòu)建“社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)”，減少就業(yè)孤獨(dú)感鏈接“社會(huì)導(dǎo)師”資源邀請(qǐng)企業(yè)HR、行業(yè)專家擔(dān)任“就業(yè)導(dǎo)師”，為患者提供職業(yè)規(guī)劃、行業(yè)趨勢(shì)指導(dǎo)，幫助其融入職場(chǎng)社交圈。07多方協(xié)同：凝聚就業(yè)支持的“合力”多方協(xié)同：凝聚就業(yè)支持的“合力”罕見病患者就業(yè)支持是一項(xiàng)系統(tǒng)工程，需政府、社會(huì)組織、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、家庭形成“四位一體”的協(xié)同網(wǎng)絡(luò)，打破“各自為戰(zhàn)”的局面。政府：強(qiáng)化頂層設(shè)計(jì)與資源統(tǒng)籌將罕見病就業(yè)納入“民生實(shí)事”工程設(shè)立“罕見病就業(yè)專項(xiàng)資金”，用于支持服務(wù)機(jī)構(gòu)建設(shè)、技能培訓(xùn)補(bǔ)貼、無障礙環(huán)境改造；將罕見病就業(yè)率納入地方政府績(jī)效考核指標(biāo)，壓實(shí)地方政府責(zé)任。政府：強(qiáng)化頂層設(shè)計(jì)與資源統(tǒng)籌推動(dòng)“跨區(qū)域就業(yè)服務(wù)協(xié)作”建立罕見病患者就業(yè)信息全國(guó)共享平臺(tái)，實(shí)現(xiàn)“崗位需求—患者技能”實(shí)時(shí)匹配；對(duì)跨地區(qū)就業(yè)的患者，提供“社保轉(zhuǎn)移接續(xù)”“住房補(bǔ)貼異地申領(lǐng)”等便利服務(wù)。社會(huì)組織：發(fā)揮專業(yè)服務(wù)與橋梁作用培育“罕見病就業(yè)服務(wù)專業(yè)機(jī)構(gòu)”支持社會(huì)組織開展職業(yè)評(píng)估、技能培訓(xùn)、就業(yè)推薦等服務(wù)，并對(duì)服務(wù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行“服務(wù)質(zhì)量星級(jí)評(píng)定”，引導(dǎo)行業(yè)規(guī)范化發(fā)展。社會(huì)組織：發(fā)揮專業(yè)服務(wù)與橋梁作用搭建“政企社溝通平臺(tái)”定期組織“罕見病就業(yè)政策宣講會(huì)”“企業(yè)需求對(duì)接會(huì)”，推動(dòng)政策落地與企業(yè)需求精準(zhǔn)對(duì)接。醫(yī)療機(jī)構(gòu)：提供“醫(yī)療—就業(yè)”聯(lián)動(dòng)支持將“就業(yè)指導(dǎo)”納入罕見病康復(fù)流程在患者確診初期，由康復(fù)科醫(yī)生聯(lián)合職業(yè)指導(dǎo)師，開展“就業(yè)潛力評(píng)估”，制定“個(gè)性化康復(fù)與就業(yè)計(jì)劃”，避免患者因“信息差”錯(cuò)失就業(yè)機(jī)會(huì)。醫(yī)療機(jī)構(gòu)：提供“醫(yī)療—就業(yè)”聯(lián)動(dòng)支持建立“罕見病健康檔案—就業(yè)信息”共享機(jī)制在保護(hù)患者隱私的前提下，將疾病評(píng)估結(jié)果與就業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu)