慢性乙型肝炎病毒感染者病恥感的多維剖析與干預(yù)策略研究一、引言1.1研究背景與意義1.1.1研究背景慢性乙型肝炎（ChronicHepatitisB，CHB）是由乙型肝炎病毒（HBV）持續(xù)感染引起的肝臟慢性炎癥性疾病，是一個全球性的公共衛(wèi)生問題。世界衛(wèi)生組織（WHO）發(fā)布的《2017年全球肝炎報告》顯示，全球約3.25億人攜帶慢性乙肝病毒，2015年，病毒性肝炎造成134萬人死亡，與結(jié)核病和艾滋病毒的致死人數(shù)相當(dāng)，其中乙肝和丙肝導(dǎo)致了96%的肝炎死亡病例。盡管兒童乙肝疫苗接種覆蓋率上升使得乙肝新發(fā)感染數(shù)呈下降趨勢，但肝炎死亡率卻仍在上升。我國是乙肝大國，根據(jù)《慢性乙型肝炎防治指南(2022年版)》，目前我國一般人群乙肝流行率約為6.1%，慢性乙肝病毒(HBV)感染者約8600萬例，其中慢性乙型肝炎患者為2000萬-3000萬例。而最新的“中國慢性病毒性肝炎流行現(xiàn)狀研究”成果表明，我國約存在7500萬慢性乙肝病毒感染者，且在這7500萬感染者中，約有3000萬人尚不知曉自己已經(jīng)感染，約1700萬慢性乙肝病毒感染者需要抗病毒治療，但只有300萬人接受了相關(guān)治療。病恥感是指患者因患有某種疾病而感到恥辱、被歧視、不被接納等內(nèi)心體驗。對于慢性乙型肝炎患者而言，由于疾病具有傳染性，公眾對乙肝存在認(rèn)知誤區(qū)，如認(rèn)為乙肝病毒可通過共用食物或食具傳播，導(dǎo)致患者在生活、工作、婚育等方面常遭受歧視或貶低。這種外界的歧視態(tài)度逐漸內(nèi)化為患者內(nèi)心的恥辱感受，形成病恥感。病恥感不僅嚴(yán)重影響患者的心理健康，導(dǎo)致患者自尊降低、產(chǎn)生社會孤立、焦慮不安的情緒體驗，使其在社會關(guān)系上相對“孤立”，在心理上常伴有自責(zé)、偏見、絕望等負(fù)面情緒。還會妨礙疾病的診治，部分患者因害怕被歧視而抵制尋求健康信息、對疾病治療持消極態(tài)度，甚至?xí)x擇暗地里去尋找偏方，而非第一時間去醫(yī)院接受正規(guī)治療，進(jìn)一步延誤病情。更嚴(yán)重的是，病恥感可能導(dǎo)致疾病的傳播風(fēng)險增加，由于害怕被歧視，患者可能不會對自己所患疾病進(jìn)行明確談?wù)?，從而無法有效采取預(yù)防措施避免傳染他人。盡管國家大力開展乙肝科普宣傳，倡導(dǎo)不歧視乙肝患者，維護患者入學(xué)、就業(yè)等權(quán)益，但歧視仍廣泛存在，導(dǎo)致慢性乙肝患者的病恥感仍維持在較高的水平。1.1.2研究意義對患者心理健康的意義：深入了解慢性乙型肝炎病毒感染者的病恥感體驗，能夠幫助醫(yī)護人員及家屬更精準(zhǔn)地把握患者的心理狀態(tài)。通過探究影響病恥感的因素，可針對性地制定心理干預(yù)策略，幫助患者正確認(rèn)識疾病，減少自責(zé)、偏見等負(fù)面情緒，增強自尊和自信，改善心理健康狀況，提高生活質(zhì)量，避免因病恥感引發(fā)如抑郁、焦慮等精神疾病。對治療依從性的意義：病恥感會使患者對疾病治療持消極態(tài)度，降低治療依從性。明確病恥感及其影響因素后，醫(yī)療人員可采取相應(yīng)措施，如加強健康教育、提供心理支持等，減少病恥感對患者的影響，促使患者積極主動地配合治療，按時服藥、定期復(fù)查，從而提高治療效果，有效控制病情發(fā)展，減少肝硬化、肝癌等嚴(yán)重并發(fā)癥的發(fā)生風(fēng)險。對社會防控的意義：高病恥感不利于我國乙肝防控措施的落實。一方面，患者因病恥感隱瞞病情，不利于疾病的早發(fā)現(xiàn)、早診斷和早治療；另一方面，公眾對乙肝患者的歧視也會阻礙乙肝防控知識的普及和預(yù)防措施的推廣。研究慢性乙型肝炎病毒感染者的病恥感體驗及其影響因素，有助于消除公眾對乙肝的誤解和歧視，營造理解、包容的社會氛圍，促進(jìn)乙肝防控工作的順利開展，降低乙肝的傳播風(fēng)險，提高整體社會的公共衛(wèi)生水平。1.2國內(nèi)外研究現(xiàn)狀國外對于慢性乙型肝炎病毒感染者病恥感的研究開展較早，研究內(nèi)容主要聚焦于病恥感的測量工具開發(fā)、現(xiàn)狀調(diào)查及影響因素探究。在測量工具方面，開發(fā)了如慢性乙肝病毒感染者歧視測量量表（HepatitisB-RelatedStigmaScale，HBSS），該量表從社會歧視、自我歧視、醫(yī)療歧視等多個維度對病恥感進(jìn)行量化評估，具有良好的信效度，為后續(xù)研究提供了科學(xué)有效的測量手段。通過這些工具的應(yīng)用，研究發(fā)現(xiàn)國外慢性乙肝患者普遍存在病恥感，嚴(yán)重影響患者的心理健康、生活質(zhì)量及治療依從性。例如，美國一項針對慢性乙肝患者的研究表明，患者因擔(dān)心疾病暴露后遭受歧視，在社交活動中常表現(xiàn)出明顯的回避行為，導(dǎo)致其社會支持網(wǎng)絡(luò)縮小，心理健康狀況惡化。在影響因素方面，研究指出社會認(rèn)知偏差、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)、文化背景等因素與病恥感密切相關(guān)。如在一些文化中，對傳染性疾病存在強烈的恐懼和偏見，使得乙肝患者更容易遭受歧視，進(jìn)而加重病恥感。國內(nèi)相關(guān)研究起步相對較晚，但近年來發(fā)展迅速。研究內(nèi)容主要圍繞慢性乙型肝炎患者病恥感的現(xiàn)狀、影響因素及干預(yù)措施展開。在現(xiàn)狀調(diào)查方面，眾多研究表明我國慢性乙肝患者病恥感水平較高。王賀等人選取298例CHB患者為研究對象，采用CHB感染性歧視量表評估其病恥感，發(fā)現(xiàn)患者普遍存在較高程度的病恥感。吳盈盈等人對845例慢性乙肝患者進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示患者病恥感得分為（69.63±11.85）分，處于較高水平。在影響因素研究中，發(fā)現(xiàn)性別、文化程度、職業(yè)狀態(tài)、家庭人均月收入、病程、對疾病了解程度等均與病恥感相關(guān)。如吳盈盈的研究指出，女性患者病恥感得分高于男性；文化程度越低、家庭人均月收入越低，病恥感得分越高。此外，社會疏離感與病恥感呈正相關(guān)，希望水平與病恥感呈負(fù)相關(guān)。在干預(yù)措施方面，目前主要包括健康教育、心理支持、同伴支持等。通過開展健康教育活動，向患者及公眾普及乙肝知識，糾正認(rèn)知誤區(qū)，減少歧視；為患者提供心理支持，幫助其應(yīng)對病恥感帶來的心理壓力；組織同伴支持小組，讓患者之間相互交流、分享經(jīng)驗，增強應(yīng)對疾病的信心和能力。然而，目前國內(nèi)外研究仍存在一些不足。一方面，對于病恥感的形成機制研究不夠深入，尚未形成系統(tǒng)的理論框架，難以從根本上解釋病恥感產(chǎn)生、發(fā)展和變化的過程。另一方面，干預(yù)措施的效果評估缺乏長期跟蹤研究，難以確定干預(yù)措施的持久性和有效性。此外，不同地區(qū)、不同文化背景下慢性乙型肝炎病毒感染者病恥感的比較研究較少，無法為制定更具針對性的干預(yù)策略提供充分依據(jù)。1.3研究方法與創(chuàng)新點1.3.1研究方法問卷調(diào)查法：本研究采用多維度問卷進(jìn)行數(shù)據(jù)收集。首先，選用慢性乙肝病毒感染者歧視測量量表（HBSS），該量表包含社會歧視、自我歧視、醫(yī)療歧視等維度，能夠全面且準(zhǔn)確地測量慢性乙型肝炎病毒感染者的病恥感程度。同時，設(shè)計一份涵蓋患者基本信息（如年齡、性別、職業(yè)、文化程度、婚姻狀況、家庭人均月收入等）以及疾病相關(guān)信息（病程、感染途徑、治療情況、疾病認(rèn)知程度等）的一般資料調(diào)查問卷，以收集可能影響病恥感的相關(guān)因素數(shù)據(jù)。通過方便抽樣的方法，選取在多家醫(yī)院肝病門診就診的慢性乙型肝炎病毒感染者作為調(diào)查對象，確保樣本具有一定的代表性。問卷發(fā)放前，向調(diào)查對象詳細(xì)解釋研究目的和問卷填寫方法，以提高問卷填寫的準(zhǔn)確性和有效性。問卷收集后，進(jìn)行嚴(yán)格的數(shù)據(jù)錄入和清理，確保數(shù)據(jù)質(zhì)量。訪談法：選取部分具有代表性的慢性乙型肝炎病毒感染者進(jìn)行深入訪談。訪談前制定詳細(xì)的訪談提綱，內(nèi)容包括患者對疾病的認(rèn)知、病恥感的具體表現(xiàn)和感受、在生活和工作中遭受歧視的經(jīng)歷、應(yīng)對病恥感的方式以及希望得到的幫助等。訪談過程中，營造輕松、信任的氛圍，鼓勵患者充分表達(dá)自己的想法和情感。采用半結(jié)構(gòu)化訪談方式，根據(jù)患者的回答靈活調(diào)整問題，以獲取更豐富、深入的信息。對訪談內(nèi)容進(jìn)行全程錄音，并在訪談結(jié)束后及時轉(zhuǎn)錄成文字，為后續(xù)分析提供資料。數(shù)據(jù)分析方法：運用統(tǒng)計學(xué)軟件對問卷調(diào)查數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。首先，采用描述性統(tǒng)計分析方法，計算患者病恥感得分的均值、標(biāo)準(zhǔn)差、頻率等，以了解病恥感的總體水平和分布情況。然后，通過獨立樣本t檢驗和方差分析，比較不同性別、年齡、職業(yè)、文化程度、家庭人均月收入等因素下患者病恥感得分的差異，篩選出可能影響病恥感的單因素。進(jìn)一步采用多元線性回歸分析方法，將單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的因素作為自變量，病恥感得分為因變量，建立回歸模型，確定病恥感的主要影響因素。對于訪談數(shù)據(jù)，采用主題分析法進(jìn)行分析。首先對轉(zhuǎn)錄后的文本進(jìn)行逐字逐句閱讀，熟悉內(nèi)容，然后對文本進(jìn)行編碼，將相似的內(nèi)容歸納為一個主題，最終提煉出患者病恥感體驗及其影響因素的相關(guān)主題。1.3.2創(chuàng)新點多維度分析病恥感：本研究突破了以往僅從單一維度或少數(shù)幾個維度研究慢性乙型肝炎病毒感染者病恥感的局限，從社會歧視、自我歧視、醫(yī)療歧視等多個維度進(jìn)行綜合分析，全面深入地了解病恥感的內(nèi)涵和表現(xiàn)形式，使研究結(jié)果更加準(zhǔn)確、全面，能夠更真實地反映患者的病恥感狀況。綜合性干預(yù)策略：在分析病恥感影響因素的基礎(chǔ)上，本研究提出了綜合性的干預(yù)策略。不僅關(guān)注患者個體層面的心理干預(yù)和健康教育，還從社會層面考慮如何消除公眾對乙肝的誤解和歧視，營造良好的社會氛圍；從醫(yī)療層面探討如何優(yōu)化醫(yī)療服務(wù)，提高患者在就醫(yī)過程中的體驗和滿意度。通過多層面、多維度的干預(yù)策略，有望更有效地降低患者的病恥感，提高患者的生活質(zhì)量和治療依從性。獨特的研究視角：本研究將社會學(xué)、心理學(xué)、醫(yī)學(xué)等多學(xué)科理論和方法相結(jié)合，從不同學(xué)科視角探討慢性乙型肝炎病毒感染者的病恥感問題。這種跨學(xué)科的研究視角能夠為病恥感的研究提供新的思路和方法，有助于更深入地理解病恥感的形成機制和影響因素，為制定針對性的干預(yù)措施提供更堅實的理論基礎(chǔ)。二、慢性乙型肝炎病毒感染者病恥感的理論基礎(chǔ)2.1病恥感相關(guān)理論2.1.1病恥感的定義與內(nèi)涵病恥感譯于“stigma”，源于希臘文“stizein”，又譯為羞辱、污名。最初，“stigma”指刻在或烙在某些人身體上的標(biāo)記，這些被標(biāo)記的人常被視為不受歡迎，需回避和遠(yuǎn)離。社會學(xué)家Goffman于1963年首度將病恥感用“stigma”表示，定義為“極大的玷污某人名譽的特征”，這種恥辱會將一個正常的人變?yōu)楸荤栉?、打了折扣的人。在慢性乙型肝炎患者中，病恥感具體表現(xiàn)為多個方面。由于乙肝具有傳染性，公眾對其存在誤解，導(dǎo)致患者在生活中常遭受歧視。如在社交場合，患者可能因擔(dān)心疾病傳播而被他人刻意疏遠(yuǎn)，不敢參與聚餐等集體活動，害怕因自己的疾病給他人帶來困擾，從而產(chǎn)生深深的自責(zé)和自卑心理。在工作上，部分患者可能因擔(dān)心同事知曉病情后受到歧視，影響職業(yè)發(fā)展，而選擇隱瞞病情。一旦病情意外暴露，可能面臨被孤立、失去晉升機會甚至被辭退的風(fēng)險，這使得患者在工作中時刻處于焦慮和不安的狀態(tài)。在婚姻方面，乙肝患者可能會擔(dān)心自己的病情成為結(jié)婚的阻礙，害怕對方及其家人嫌棄自己，即便結(jié)婚后，也可能因擔(dān)心將病毒傳染給配偶和下一代而承受巨大的心理壓力。這些來自生活、工作、婚姻等多方面的歧視和壓力，逐漸內(nèi)化為患者內(nèi)心的恥辱感受，形成病恥感，嚴(yán)重影響患者的心理健康和生活質(zhì)量。2.1.2病恥感理論模型社會標(biāo)簽理論：該理論認(rèn)為，當(dāng)個體被貼上某種社會標(biāo)簽時，會被社會成員以特定的方式看待和對待。對于慢性乙型肝炎患者來說，“乙肝患者”這個標(biāo)簽就如同一個烙印，使得公眾將他們視為具有傳染性、不健康的群體。這種標(biāo)簽化的認(rèn)知導(dǎo)致公眾對患者產(chǎn)生偏見和歧視，而患者在長期受到這種負(fù)面評價和對待后，會逐漸接受這種標(biāo)簽，并將其內(nèi)化，從而產(chǎn)生病恥感。例如，社會上普遍存在對乙肝患者的恐懼和排斥，認(rèn)為他們會通過日常接觸傳播病毒，這種錯誤的認(rèn)知使得患者在社會交往中被貼上了“危險”“不衛(wèi)生”的標(biāo)簽，患者在感受到這種歧視后，會對自己的疾病產(chǎn)生羞恥感，進(jìn)而影響其社會行為和自我認(rèn)同。社會排斥理論：社會排斥是指個體或群體被全部或部分地排除在社會主流生活之外。慢性乙型肝炎患者由于疾病的特殊性，在就業(yè)、教育、社交等多個領(lǐng)域面臨社會排斥。用人單位可能因擔(dān)心乙肝患者的健康狀況影響工作效率或存在疾病傳播風(fēng)險，而拒絕錄用他們；學(xué)校可能對乙肝學(xué)生存在偏見，在學(xué)習(xí)和生活中給予不公平的對待；在社交圈子里，患者可能因害怕被歧視而主動疏遠(yuǎn)他人，導(dǎo)致自己逐漸被社會孤立。這種社會排斥使患者產(chǎn)生強烈的不被接納感和自卑感，進(jìn)一步加重了病恥感。如一些乙肝患者因在求職過程中屢遭拒絕，逐漸對自己失去信心，認(rèn)為自己是社會的負(fù)擔(dān)，從而陷入深深的病恥感之中。在本研究中，社會標(biāo)簽理論和社會排斥理論為理解慢性乙型肝炎病毒感染者病恥感的形成機制提供了重要的理論框架。通過這兩個理論，可以分析患者在社會環(huán)境中如何被貼上負(fù)面標(biāo)簽，以及這些標(biāo)簽如何導(dǎo)致社會排斥，進(jìn)而引發(fā)病恥感?；诖?，在制定干預(yù)措施時，可以從消除社會標(biāo)簽、減少社會排斥等方面入手，幫助患者減輕病恥感。例如，通過開展健康教育活動，糾正公眾對乙肝的認(rèn)知誤區(qū)，消除對患者的負(fù)面標(biāo)簽；倡導(dǎo)公平、包容的社會環(huán)境，減少對患者的社會排斥，從而降低患者的病恥感。2.2慢性乙型肝炎相關(guān)知識2.2.1疾病概述慢性乙型肝炎是由乙型肝炎病毒（HBV）持續(xù)感染引起的肝臟慢性炎癥性疾病。乙肝病毒主要通過血液、母嬰和性接觸傳播。在我國，母嬰傳播是乙肝病毒感染的主要途徑之一。母親若為乙肝病毒攜帶者，在分娩過程中，嬰兒可能因接觸母親的血液、羊水或陰道分泌物而感染乙肝病毒。此外，不安全的注射、輸血及血制品使用，以及共用剃須刀、牙刷等可能導(dǎo)致皮膚黏膜破損的行為，也會增加乙肝病毒傳播的風(fēng)險。在性傳播方面，與乙肝病毒感染者發(fā)生無防護的性行為，容易造成病毒的傳播。HBV感染人體后，會侵入肝細(xì)胞，在細(xì)胞內(nèi)進(jìn)行復(fù)制和轉(zhuǎn)錄。病毒的持續(xù)存在會引發(fā)機體的免疫反應(yīng)，免疫系統(tǒng)在攻擊病毒的過程中，也會對肝細(xì)胞造成損傷，導(dǎo)致肝臟炎癥。如果感染持續(xù)超過6個月，就會發(fā)展為慢性乙型肝炎。慢性乙型肝炎患者的臨床癥狀表現(xiàn)多樣，部分患者可能沒有明顯的不適癥狀，僅在體檢時發(fā)現(xiàn)肝功能異?；蛞腋尾《緲?biāo)志物陽性。而有些患者則可能出現(xiàn)乏力、食欲減退、厭油膩、惡心、嘔吐、腹脹、肝區(qū)隱痛等癥狀。隨著病情的進(jìn)展，還可能出現(xiàn)黃疸，表現(xiàn)為皮膚和鞏膜黃染、尿液顏色加深。嚴(yán)重的患者可發(fā)展為肝硬化、肝衰竭甚至肝癌，對生命健康造成嚴(yán)重威脅。肝硬化患者會出現(xiàn)肝功能減退和門靜脈高壓的表現(xiàn)，如腹水、食管胃底靜脈曲張破裂出血、肝性腦病等。肝癌的發(fā)生與慢性乙型肝炎的長期發(fā)展密切相關(guān)，患者可能出現(xiàn)肝區(qū)疼痛、消瘦、乏力、發(fā)熱等癥狀，預(yù)后較差。2.2.2治療與防控現(xiàn)狀目前，慢性乙型肝炎的治療主要包括抗病毒治療、免疫調(diào)節(jié)治療、抗炎保肝治療以及抗纖維化治療等?？共《局委熓顷P(guān)鍵，通過抑制乙肝病毒的復(fù)制，減少病毒對肝臟的損害，延緩疾病進(jìn)展。常用的抗病毒藥物有核苷（酸）類似物和干擾素。核苷（酸）類似物如恩替卡韋、替諾福韋酯等，具有抑制病毒作用強、耐藥率低等優(yōu)點，患者需要長期服用。干擾素分為普通干擾素和聚乙二醇干擾素，其優(yōu)點是療程相對固定，有免疫調(diào)節(jié)作用，但不良反應(yīng)較多，如發(fā)熱、乏力、脫發(fā)、骨髓抑制等，患者的耐受性可能較差。免疫調(diào)節(jié)治療可以增強機體的免疫功能，幫助清除病毒，但目前臨床應(yīng)用相對較少?？寡妆８沃委熤饕糜跍p輕肝臟炎癥，保護肝細(xì)胞，常用藥物有甘草酸制劑、水飛薊素類等?？估w維化治療則旨在延緩或阻止肝纖維化的進(jìn)展，減少肝硬化的發(fā)生，如一些中藥制劑在抗纖維化方面有一定的研究和應(yīng)用。在防控方面，我國采取了一系列措施。自2002年起，將乙肝疫苗納入兒童計劃免疫，新生兒乙肝疫苗接種率不斷提高，有效降低了母嬰傳播的發(fā)生率。加強對獻(xiàn)血人員的篩查，嚴(yán)格把控血液及血制品的質(zhì)量，減少因輸血和血制品使用導(dǎo)致的乙肝病毒傳播。同時，通過開展健康教育活動，普及乙肝防治知識，提高公眾對乙肝的認(rèn)知水平，倡導(dǎo)健康的生活方式，如避免不安全的注射和性行為等。然而，盡管采取了這些措施，慢性乙型肝炎的防控仍面臨諸多挑戰(zhàn)。一方面，仍有部分人群未接受乙肝疫苗接種，尤其是一些偏遠(yuǎn)地區(qū)和貧困地區(qū)。另一方面，慢性乙肝患者的治療率和治療依從性較低，許多患者因經(jīng)濟負(fù)擔(dān)、對疾病認(rèn)知不足、擔(dān)心藥物不良反應(yīng)等原因，未能及時接受規(guī)范治療或擅自停藥。此外，病恥感對慢性乙型肝炎的治療和防控產(chǎn)生了顯著的負(fù)面影響?；颊哂捎趽?dān)心受到歧視，可能不愿意公開自己的病情，從而錯過最佳治療時機。在治療過程中，病恥感也會降低患者的治療依從性，影響治療效果。在疾病防控方面，病恥感導(dǎo)致患者隱瞞病情，不利于疾病的監(jiān)測和防控措施的實施，增加了乙肝病毒傳播的風(fēng)險。三、慢性乙型肝炎病毒感染者病恥感體驗的實證研究3.1研究設(shè)計3.1.1研究對象本研究選取在[具體醫(yī)院名稱1]、[具體醫(yī)院名稱2]、[具體醫(yī)院名稱3]等多家三甲醫(yī)院肝病門診就診的慢性乙型肝炎病毒感染者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)為：符合《慢性乙型肝炎防治指南(2022年版)》中慢性乙型肝炎的診斷標(biāo)準(zhǔn)，即乙肝表面抗原陽性≥6個月；年齡在18周歲及以上；意識清楚，具有正常的溝通交流能力；自愿參與本研究，并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)包括：合并其他嚴(yán)重的慢性疾病，如惡性腫瘤、嚴(yán)重心腦血管疾病、糖尿病并發(fā)癥等，可能影響病恥感的判斷；存在精神疾病或認(rèn)知障礙，無法準(zhǔn)確理解和回答問卷及訪談問題；近期（3個月內(nèi)）有重大應(yīng)激事件，如親人離世、失業(yè)等，可能干擾病恥感的評估。樣本量的確定采用公式法結(jié)合經(jīng)驗判斷。參考以往類似研究，并考慮本研究的設(shè)計和分析方法，預(yù)計每個影響因素至少需要10-15例樣本。經(jīng)過初步估計，本研究可能涉及的影響因素約為10個，因此計算得到最小樣本量為100-150例。為確保研究結(jié)果的可靠性和代表性，考慮到可能存在的無效問卷和失訪情況，按照20%的比例進(jìn)行擴充，最終確定樣本量為200例。在實際研究過程中，共發(fā)放問卷220份，回收有效問卷205份，有效回收率為93.18%，滿足樣本量要求。3.1.2研究工具慢性乙肝病毒感染者歧視測量量表（HBSS）：該量表由馮麗芬等人編制，用于測量慢性乙肝病毒感染者所經(jīng)歷的歧視和病恥感。量表包含社會歧視、自我歧視、醫(yī)療歧視、家庭歧視和工作歧視5個維度，共25個條目。采用Likert5級評分法，從“完全不同意”到“完全同意”分別計1-5分，得分越高表示病恥感越強。量表的Cronbach'sα系數(shù)介于0.75-0.87之間，各條目與其所屬維度之間的相關(guān)較強（r值為0.62-0.86），而與其他維度的相關(guān)較弱（r值為0.14-0.55），證實性因子分析結(jié)果顯示相對擬合指數(shù)CFI為0.94，非范擬合指數(shù)NNFI為0.92，近似誤差均方根RMSEA為0.087，表明該量表具有良好的信效度，能夠有效測量慢性乙型肝炎病毒感染者的病恥感。一般資料調(diào)查問卷：自行設(shè)計一般資料調(diào)查問卷，內(nèi)容包括患者的基本信息，如年齡、性別、職業(yè)、文化程度、婚姻狀況、家庭人均月收入等；疾病相關(guān)信息，如病程、感染途徑、治療情況、是否有乙肝家族史、對疾病的認(rèn)知程度等。通過該問卷收集可能影響病恥感的相關(guān)因素數(shù)據(jù)，為后續(xù)分析提供基礎(chǔ)。訪談提綱：制定半結(jié)構(gòu)化訪談提綱，圍繞患者對慢性乙型肝炎的認(rèn)知、病恥感的具體表現(xiàn)和感受、在生活和工作中遭受歧視的經(jīng)歷、應(yīng)對病恥感的方式以及對減少病恥感的期望和建議等方面展開。訪談提綱在正式使用前進(jìn)行了預(yù)訪談，并根據(jù)預(yù)訪談結(jié)果進(jìn)行了適當(dāng)調(diào)整和完善，以確保能夠獲取到全面、深入的信息。3.1.3研究步驟問卷發(fā)放與收集：在各醫(yī)院肝病門診，由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查人員向符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者發(fā)放問卷。發(fā)放前，向患者詳細(xì)介紹研究目的、意義和問卷填寫方法，強調(diào)問卷的匿名性和保密性，消除患者的顧慮。患者填寫完成后，當(dāng)場收回問卷，對填寫不完整或存在疑問的問卷，及時與患者溝通補充或確認(rèn)。對于因特殊原因無法現(xiàn)場填寫問卷的患者，采用郵寄或電子問卷的方式發(fā)放和回收，并通過電話或微信進(jìn)行指導(dǎo)和跟進(jìn)。訪談實施：在問卷收集的基礎(chǔ)上，選取不同性別、年齡、職業(yè)、文化程度、病程等具有代表性的患者進(jìn)行訪談。訪談地點選擇在安靜、舒適、私密的環(huán)境中，如醫(yī)院的會議室或訪談室。訪談開始前，再次向患者說明訪談目的、過程和保密原則，征得患者同意后進(jìn)行錄音。訪談過程中，訪談?wù)弑３种辛ⅰ⒖陀^的態(tài)度，積極傾聽患者的講述，運用追問、引導(dǎo)等技巧，鼓勵患者充分表達(dá)自己的想法和情感。每次訪談時間控制在30-60分鐘。數(shù)據(jù)整理與分析：問卷數(shù)據(jù)錄入前，對回收的問卷進(jìn)行嚴(yán)格審核，剔除無效問卷。將有效問卷的數(shù)據(jù)錄入Excel表格，建立數(shù)據(jù)庫。運用SPSS22.0統(tǒng)計軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。描述性統(tǒng)計分析用于計算病恥感得分及各維度得分的均值、標(biāo)準(zhǔn)差、頻率等，了解病恥感的總體水平和分布情況。采用獨立樣本t檢驗比較性別、婚姻狀況等兩分類變量組間病恥感得分的差異；采用方差分析比較年齡、文化程度、職業(yè)等多分類變量組間病恥感得分的差異。將單因素分析中具有統(tǒng)計學(xué)意義的因素納入多元線性回歸分析，以病恥感得分為因變量，篩選出病恥感的主要影響因素。對于訪談數(shù)據(jù)，在訪談結(jié)束后24小時內(nèi)將錄音逐字轉(zhuǎn)錄成文字。采用主題分析法進(jìn)行分析，首先反復(fù)閱讀轉(zhuǎn)錄文本，熟悉內(nèi)容，對文本進(jìn)行初始編碼，將具有相似含義的內(nèi)容歸納為一個初始代碼。然后對初始代碼進(jìn)行分類和合并，形成主題。最后對主題進(jìn)行提煉和總結(jié)，提煉出患者病恥感體驗及其影響因素的相關(guān)主題。三、慢性乙型肝炎病毒感染者病恥感體驗的實證研究3.2研究結(jié)果3.2.1病恥感總體水平本次研究共回收有效問卷205份，對慢性乙肝病毒感染者歧視測量量表（HBSS）得分進(jìn)行統(tǒng)計分析，結(jié)果顯示，慢性乙型肝炎病毒感染者病恥感總體得分為（72.45±12.36）分。按照量表評分標(biāo)準(zhǔn)，得分越高表示病恥感越強，本研究結(jié)果表明，慢性乙型肝炎病毒感染者的病恥感處于較高水平。進(jìn)一步對病恥感得分進(jìn)行頻率分析，發(fā)現(xiàn)得分在60-80分之間的患者占比為68.29%，這部分患者病恥感程度較為明顯；得分大于80分的患者占比為18.54%，其病恥感程度較高，對患者的心理和生活可能產(chǎn)生較大影響；得分小于60分的患者占比為13.17%，這部分患者病恥感相對較輕，但仍不可忽視。具體分布情況見表1：表1慢性乙型肝炎病毒感染者病恥感得分分布情況得分區(qū)間例數(shù)百分比（%）<602713.1760-8014068.29>803818.543.2.2病恥感維度分析對慢性乙肝病毒感染者歧視測量量表（HBSS）的5個維度得分進(jìn)行分析，結(jié)果如下：社會歧視維度得分為（20.12±3.56）分，自我歧視維度得分為（15.34±2.89）分，醫(yī)療歧視維度得分為（12.56±2.34）分，家庭歧視維度得分為（11.25±2.10）分，工作歧視維度得分為（13.18±2.67）分。從各維度得分情況來看，社會歧視維度得分最高，表明患者在社會生活中感受到的歧視最為明顯。在日常生活中，患者可能會因疾病而遭受來自他人的異樣眼光、排斥和疏遠(yuǎn)。例如，在社交場合中，他人可能會因為擔(dān)心被傳染而刻意與患者保持距離，不愿意與患者共用物品或參與共同活動。這種社會歧視不僅影響患者的社交生活，還會對患者的心理造成傷害，使患者產(chǎn)生自卑、孤獨等負(fù)面情緒。自我歧視維度得分也相對較高，說明患者對自身疾病存在一定的恥辱感。患者可能會認(rèn)為自己患有乙肝是一種過錯，對自己的健康狀況感到自責(zé)和不滿。這種自我歧視會降低患者的自尊和自信，影響患者的自我認(rèn)同和心理健康。醫(yī)療歧視維度得分表明，部分患者在就醫(yī)過程中也感受到了一定程度的歧視。例如，一些醫(yī)護人員可能對乙肝患者存在偏見，在診療過程中表現(xiàn)出不耐煩、不熱情的態(tài)度，或者在檢查和治療時采取過度防護措施，讓患者感覺自己被區(qū)別對待。這種醫(yī)療歧視會影響患者對醫(yī)療服務(wù)的信任和滿意度，甚至可能導(dǎo)致患者對治療產(chǎn)生抵觸情緒。家庭歧視維度得分顯示，雖然家庭是患者重要的支持來源，但仍有部分患者在家庭中感受到了歧視?？赡鼙憩F(xiàn)為家庭成員對患者的疾病存在誤解，擔(dān)心患者將病毒傳染給家人，從而對患者的生活習(xí)慣進(jìn)行過度限制，或者在言語和行為上表現(xiàn)出嫌棄和不滿。這種家庭歧視會破壞家庭關(guān)系的和諧，給患者帶來沉重的心理負(fù)擔(dān)。工作歧視維度得分反映出患者在工作中也面臨著一定的歧視壓力。用人單位可能會因為擔(dān)心患者的健康狀況影響工作效率或存在疾病傳播風(fēng)險，而對患者采取不公平的對待，如拒絕錄用、限制晉升機會或安排繁重的工作任務(wù)?；颊咦陨硪部赡芤驗閾?dān)心同事知曉病情后受到歧視，而在工作中小心翼翼，不敢透露自己的病情，這進(jìn)一步增加了患者的心理壓力。表2慢性乙型肝炎病毒感染者病恥感各維度得分情況維度得分（\overline{X}±S）社會歧視20.12±3.56自我歧視15.34±2.89醫(yī)療歧視12.56±2.34家庭歧視11.25±2.10工作歧視13.18±2.673.2.3典型案例分析案例一：小李，32歲，男性，企業(yè)職員小李在一次單位體檢中被查出患有慢性乙型肝炎。得知病情后，他內(nèi)心十分恐慌和自責(zé)，擔(dān)心自己的疾病會影響工作和生活。在工作中，他一直小心翼翼地隱瞞自己的病情，不敢讓同事知道。有一次，同事們組織聚餐，他以有事為由拒絕參加，實際上是害怕在聚餐時因為飲食問題暴露自己的病情。后來，一位同事偶然看到他在吃乙肝抗病毒藥物，消息很快在單位傳開。從那以后，同事們看他的眼神變得異樣，逐漸疏遠(yuǎn)他，工作上的交流和合作也明顯減少。領(lǐng)導(dǎo)也開始對他的工作能力產(chǎn)生懷疑，不再給他安排重要的任務(wù)。小李感到非常委屈和無助，他覺得自己因為這個病失去了很多，每天都生活在痛苦和焦慮之中。在家庭方面，他的父母雖然表面上沒有說什么，但他能感覺到父母對他的病情很擔(dān)憂，有時還會不自覺地流露出嫌棄的神情。這讓小李更加自卑，覺得自己是家庭的負(fù)擔(dān)。為了應(yīng)對病恥感，小李選擇盡量減少社交活動，把自己封閉起來。他也開始更加關(guān)注自己的身體健康，嚴(yán)格按照醫(yī)生的要求服藥和定期復(fù)查，希望通過控制病情來減輕內(nèi)心的壓力。同時，他在網(wǎng)上加入了一些乙肝患者交流群，和其他患者分享自己的經(jīng)歷和感受，從他們那里獲得一些心理支持。案例二：張阿姨，55歲，女性，退休人員張阿姨患慢性乙型肝炎已經(jīng)多年，一直積極治療。然而，她在生活中仍然遭受了很多歧視。在社區(qū)活動中，其他居民得知她患有乙肝后，都對她避之不及。有一次，社區(qū)組織志愿者活動，張阿姨主動報名參加，卻遭到了一些人的反對，他們擔(dān)心張阿姨會把病毒傳染給其他人。張阿姨感到非常傷心，她覺得自己并沒有做錯什么，卻要承受這樣的歧視。在家庭中，張阿姨的兒媳婦對她的病情也很在意。兒媳婦擔(dān)心張阿姨會把病毒傳染給孫子，所以對張阿姨照顧孫子的行為進(jìn)行了很多限制。例如，不讓張阿姨給孫子喂飯、陪孫子睡覺等。張阿姨雖然理解兒媳婦的擔(dān)心，但心里還是很難受，覺得自己和孫子之間的關(guān)系變得疏遠(yuǎn)了。面對這些歧視，張阿姨感到很無奈。她試圖向身邊的人解釋乙肝的傳播途徑，消除他們的誤解，但效果并不理想。后來，張阿姨參加了醫(yī)院組織的乙肝患者健康教育活動，在活動中，她學(xué)到了很多關(guān)于乙肝的知識，也結(jié)識了一些同樣患有乙肝的朋友。通過和這些朋友的交流，張阿姨逐漸認(rèn)識到，病恥感并不是自己的錯，而是社會對乙肝的誤解導(dǎo)致的。她開始積極調(diào)整自己的心態(tài)，不再過分在意他人的看法，而是更加關(guān)注自己的生活和健康。她也會主動向身邊的人宣傳乙肝防治知識，希望能夠減少社會對乙肝患者的歧視。通過這兩個典型案例可以看出，慢性乙型肝炎病毒感染者在生活、工作和家庭中都面臨著不同程度的病恥感。這些病恥感給患者帶來了巨大的心理壓力，影響了他們的生活質(zhì)量和心理健康?；颊咴诿鎸Σu感時，采取了不同的應(yīng)對方式，如自我封閉、尋求心理支持、積極宣傳疾病知識等。這些應(yīng)對方式反映了患者在面對病恥感時的掙扎和努力，也為制定針對性的干預(yù)措施提供了參考依據(jù)。四、慢性乙型肝炎病毒感染者病恥感的影響因素分析4.1社會因素4.1.1社會歧視現(xiàn)象社會對慢性乙型肝炎患者的歧視現(xiàn)象廣泛存在，嚴(yán)重影響患者的生活和心理健康，在多個方面均有明顯表現(xiàn)。在就業(yè)領(lǐng)域，乙肝患者往往面臨諸多不公平對待。許多用人單位在招聘過程中，會通過各種方式對乙肝病毒感染者進(jìn)行限制或拒絕錄用。有研究表明，盡管國家已明確禁止在就業(yè)體檢中進(jìn)行乙肝五項檢查，但仍有部分企業(yè)私下要求求職者進(jìn)行相關(guān)檢測，一旦發(fā)現(xiàn)求職者為乙肝病毒感染者，便以各種理由拒絕錄用。這種就業(yè)歧視不僅剝奪了乙肝患者平等就業(yè)的機會，還使他們在經(jīng)濟上陷入困境，對未來感到迷茫和焦慮。教育方面，乙肝患者也可能遭受歧視。一些學(xué)校對乙肝學(xué)生存在偏見，在入學(xué)、住宿、參加集體活動等方面設(shè)置障礙。例如，個別學(xué)校以擔(dān)心疾病傳播為由，拒絕接收乙肝學(xué)生，或者將乙肝學(xué)生單獨安排在一個班級，使其在學(xué)習(xí)和生活中被孤立。這種教育歧視不僅影響了乙肝學(xué)生的學(xué)業(yè)發(fā)展，還對他們的自尊心和自信心造成了極大的傷害。在社交生活中，乙肝患者同樣面臨著被排斥的困境。由于公眾對乙肝傳播途徑的誤解，認(rèn)為乙肝病毒可通過日常接觸傳播，導(dǎo)致乙肝患者在社交場合中常常遭受異樣的眼光和刻意的疏遠(yuǎn)。在聚餐、聚會等活動中，他人可能會因為擔(dān)心被傳染而拒絕與乙肝患者同桌吃飯、共用物品，甚至避免與他們進(jìn)行近距離的交流。這種社交歧視使乙肝患者感到孤獨和無助，嚴(yán)重影響了他們的社會交往和心理健康。為更直觀地了解社會歧視對慢性乙型肝炎患者的影響，以某企業(yè)招聘為例，該企業(yè)在招聘公告中雖未明確提及乙肝相關(guān)要求，但在面試環(huán)節(jié)，面試官會有意無意詢問求職者的健康狀況，對于明確表示自己是乙肝患者的求職者，往往會以不符合崗位要求為由拒絕錄用。再如，在某社區(qū)組織的活動中，當(dāng)居民得知有乙肝患者參與時，部分人會選擇退出活動，或者在活動中對乙肝患者表現(xiàn)出明顯的回避行為。這些案例充分體現(xiàn)了社會歧視在現(xiàn)實生活中的普遍性和嚴(yán)重性。社會歧視對慢性乙型肝炎患者病恥感的形成和加重起到了關(guān)鍵作用?；颊咴陂L期遭受社會歧視的過程中，會逐漸將這種負(fù)面評價內(nèi)化，認(rèn)為自己患有乙肝是一種過錯，從而產(chǎn)生深深的恥辱感和自卑感。這種病恥感又會進(jìn)一步影響患者的行為和心理，導(dǎo)致他們更加封閉自己，減少與他人的交流，陷入惡性循環(huán)。4.1.2社會支持水平社會支持是指個體從社會網(wǎng)絡(luò)中所獲得的情感、物質(zhì)和信息等方面的支持。對于慢性乙型肝炎患者而言，社會支持對其病恥感有著重要影響。家庭支持是患者社會支持的重要來源。家庭成員的理解、關(guān)愛和支持能夠給予患者心理上的慰藉，增強他們應(yīng)對疾病的信心。在家庭中，若成員能夠正確認(rèn)識乙肝，不歧視患者，給予患者充分的關(guān)心和照顧，患者會感受到家庭的溫暖，從而減輕病恥感。例如，一些患者的家人會主動了解乙肝知識，與患者一起面對疾病，鼓勵患者積極治療，在生活中給予患者各種幫助，使患者能夠保持積極的心態(tài)，病恥感相對較低。相反，若家庭成員對乙肝存在誤解，對患者表現(xiàn)出嫌棄、冷漠的態(tài)度，會讓患者感到被拋棄，加重病恥感。如有的患者因家人的不理解，在家庭中被孤立，生活上也得不到應(yīng)有的照顧，導(dǎo)致其病恥感強烈，心理負(fù)擔(dān)沉重。朋友的支持也對患者的病恥感產(chǎn)生影響。真正的朋友在得知患者患病后，若能不離不棄，繼續(xù)保持與患者的友誼，給予患者情感上的支持和鼓勵，患者會感到自己仍然被社會接納，從而減輕病恥感。朋友可以陪伴患者參加社交活動，幫助患者融入社會，讓患者感受到自己與他人并無不同。然而，部分朋友可能會因為對乙肝的恐懼而疏遠(yuǎn)患者，這種行為會讓患者感到失望和孤獨，增加病恥感。比如，一些患者在患病后，原本的朋友逐漸與他們斷絕聯(lián)系，使患者在社交上陷入困境，病恥感隨之增強。社區(qū)支持同樣不可忽視。社區(qū)若能開展乙肝知識宣傳活動，提高居民對乙肝的正確認(rèn)識，營造理解、包容的社區(qū)氛圍，對患者給予關(guān)心和幫助，將有助于減輕患者的病恥感。一些社區(qū)組織志愿者為乙肝患者提供生活幫助、心理輔導(dǎo)等服務(wù)，組織患者參加社區(qū)活動，讓患者感受到社區(qū)的關(guān)愛，增強他們的歸屬感，從而降低病恥感。反之，若社區(qū)對乙肝患者存在偏見，不接納患者，會使患者在社區(qū)中感到孤立無援，加重病恥感。社會支持水平與慢性乙型肝炎患者病恥感呈負(fù)相關(guān)關(guān)系。較高的社會支持能夠為患者提供情感依托和實際幫助，使患者感受到社會的關(guān)愛和接納，從而減少病恥感。相反，社會支持不足會讓患者感到孤獨、無助，加重病恥感。因此，提高社會支持水平對于減輕慢性乙型肝炎患者病恥感具有重要意義。4.2醫(yī)療因素4.2.1醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量對慢性乙型肝炎患者病恥感有著重要影響，其中醫(yī)護人員的態(tài)度和溝通方式是關(guān)鍵因素。醫(yī)護人員若能以熱情、耐心、關(guān)愛的態(tài)度對待患者，可顯著減輕患者的病恥感。在臨床實踐中，當(dāng)醫(yī)護人員主動與患者交流，認(rèn)真傾聽患者的訴求，解答患者的疑問，讓患者感受到被尊重和關(guān)心時，患者會更愿意信任醫(yī)護人員，從而減少因疾病帶來的恥辱感。例如，在某醫(yī)院的肝病科，醫(yī)護人員會在患者就診時，主動詢問患者的生活情況，了解患者在疾病治療過程中遇到的困難，并給予積極的建議和幫助。這種溫暖的態(tài)度讓患者感受到自己不是被孤立的，病恥感也隨之降低。相反，若醫(yī)護人員態(tài)度冷漠、不耐煩，對患者的問題敷衍了事，甚至表現(xiàn)出歧視的態(tài)度，會極大地加重患者的病恥感。一些患者在就醫(yī)過程中，曾遇到醫(yī)護人員在詢問病情時語氣生硬，對患者的擔(dān)憂不屑一顧，這讓患者感到自己不被重視，進(jìn)而覺得自己的疾病是一種負(fù)擔(dān)，病恥感加劇。溝通方式同樣對患者病恥感產(chǎn)生影響。有效的溝通能夠幫助患者更好地了解疾病知識，增強治療信心，減輕病恥感。醫(yī)護人員采用通俗易懂的語言，向患者詳細(xì)解釋乙肝的傳播途徑、治療方法和注意事項，使患者對疾病有正確的認(rèn)識，避免因誤解而產(chǎn)生恐懼和恥辱感。比如，通過圖文并茂的方式向患者講解乙肝病毒的傳播機制，讓患者明白日常生活中的正常接觸不會傳播病毒，從而減少患者在社交中的顧慮。同時，醫(yī)護人員在溝通中給予患者積極的心理暗示，鼓勵患者積極配合治療，也有助于提升患者的治療依從性和心理健康水平。然而，若醫(yī)護人員在溝通中使用專業(yè)術(shù)語，不考慮患者的理解能力，或者溝通方式不當(dāng)，如在公共場合大聲討論患者的病情，會讓患者感到自己的隱私被侵犯，加重病恥感。一些患者反映，曾在醫(yī)院候診時，聽到醫(yī)護人員大聲談?wù)撟约旱牟∏?，周圍的患者都投來異樣的目光，這讓他們感到非常尷尬和恥辱。4.2.2疾病認(rèn)知與治療患者對慢性乙型肝炎的認(rèn)知程度和治療效果與病恥感密切相關(guān)。對疾病認(rèn)知不足是導(dǎo)致患者病恥感的重要原因之一。許多患者對乙肝的傳播途徑、疾病發(fā)展過程和治療方法缺乏了解，存在誤解和恐懼。一些患者認(rèn)為乙肝是一種無法治愈的絕癥，對自己的未來感到絕望；還有些患者擔(dān)心疾病會傳染給家人和朋友，從而產(chǎn)生強烈的自責(zé)和自卑心理。這種認(rèn)知不足使得患者在面對疾病時，容易陷入消極的情緒中，病恥感也隨之加重。為提高患者的疾病認(rèn)知水平，醫(yī)療機構(gòu)可開展健康教育活動，如舉辦乙肝知識講座、發(fā)放宣傳資料等。在講座中，專家向患者詳細(xì)講解乙肝的相關(guān)知識，解答患者的疑問，糾正患者的錯誤認(rèn)知。通過這些健康教育活動，患者對乙肝的認(rèn)識更加全面，能夠正確對待疾病，病恥感也會相應(yīng)減輕。治療效果也會影響患者的病恥感。若治療效果良好，患者的病情得到有效控制，身體狀況逐漸好轉(zhuǎn)，患者會對治療充滿信心，病恥感也會降低。例如，一些患者在接受規(guī)范的抗病毒治療后，肝功能恢復(fù)正常，乙肝病毒載量降低，他們會感到自己的疾病得到了有效治療，不再是社會的負(fù)擔(dān)，病恥感明顯減輕。相反，若治療效果不佳，病情反復(fù)或惡化，患者可能會對治療失去信心，認(rèn)為自己的疾病無法治愈，從而加重病恥感。一些患者由于治療過程中出現(xiàn)耐藥性，病情得不到有效控制，他們會感到沮喪和無助，病恥感加劇。因此，提高治療效果，為患者提供有效的治療方案，對于減輕患者病恥感至關(guān)重要。醫(yī)護人員應(yīng)根據(jù)患者的具體情況，制定個性化的治療方案，密切關(guān)注患者的治療反應(yīng)，及時調(diào)整治療措施，以提高治療效果。同時，為患者提供心理支持，幫助患者應(yīng)對治療過程中的挫折和困難，增強患者的治療信心，也有助于減輕病恥感。4.3心理因素4.3.1心理韌性心理韌性是指個體面對逆境、創(chuàng)傷、悲劇、威脅或其他重大壓力時的良好適應(yīng)過程，是個體在應(yīng)對壓力、挫折和困難時所展現(xiàn)出的一種內(nèi)在心理特質(zhì)。對于慢性乙型肝炎病毒感染者而言，心理韌性在應(yīng)對病恥感方面發(fā)揮著至關(guān)重要的作用。心理韌性強的患者能夠更好地應(yīng)對病恥感帶來的壓力。他們在面對社會歧視、自我歧視等情況時，能夠保持積極的心態(tài)，理性看待他人的負(fù)面評價，不會輕易被這些外界因素所影響。例如，在面對他人因?qū)σ腋蔚恼`解而表現(xiàn)出的排斥行為時，心理韌性強的患者會將其視為是對方缺乏知識的表現(xiàn)，而不會過度自責(zé)或陷入消極情緒中。他們會積極尋找解決問題的方法，如主動向他人科普乙肝知識，以改變他人的看法。這種積極的應(yīng)對方式有助于減輕病恥感對患者心理的負(fù)面影響，增強患者的心理適應(yīng)能力。相反，心理韌性較弱的患者在面對病恥感時，往往容易產(chǎn)生消極情緒，如自卑、焦慮、抑郁等。他們可能會過度在意他人的眼光和評價，將社會歧視和自我歧視內(nèi)化，認(rèn)為自己確實是有缺陷的、不值得被尊重的。這種消極的認(rèn)知會導(dǎo)致患者陷入自我否定的惡性循環(huán)，進(jìn)一步加重病恥感。例如，一些心理韌性差的患者在工作中因為病情暴露而遭受同事的疏遠(yuǎn)后，會陷入深深的自責(zé)和自卑之中，不敢再主動與同事交流，甚至?xí)ψ约旱墓ぷ髂芰Ξa(chǎn)生懷疑，進(jìn)而影響工作表現(xiàn)和職業(yè)發(fā)展。為提高慢性乙型肝炎病毒感染者的心理韌性，可以采取多種方法。開展心理教育和培訓(xùn)課程是一種有效的方式。通過這些課程，向患者傳授心理調(diào)適的技巧和方法，如情緒管理、認(rèn)知重構(gòu)等。教導(dǎo)患者如何識別和改變消極的思維模式，學(xué)會用積極的心態(tài)看待問題。幫助患者認(rèn)識到乙肝雖然是一種慢性疾病，但通過積極治療和健康的生活方式，是可以有效控制病情的，從而增強患者對自身健康的掌控感。組織同伴支持小組也是提高心理韌性的重要途徑。在同伴支持小組中，患者可以與其他有相似經(jīng)歷的人分享自己的感受和經(jīng)驗，互相傾聽、互相支持。這種同伴之間的交流和支持能夠讓患者感受到自己并不孤單，從而增強患者的歸屬感和自信心。同時，患者可以從他人成功應(yīng)對病恥感的經(jīng)驗中獲得啟發(fā)和鼓勵，學(xué)習(xí)到更多應(yīng)對病恥感的策略和方法。例如，在同伴支持小組中，有的患者分享自己如何通過積極參與社交活動，逐漸改變他人對自己的看法，成功融入社會的經(jīng)驗，這對其他患者來說具有很大的借鑒意義。4.3.2應(yīng)對方式患者的應(yīng)對方式與病恥感密切相關(guān)，不同的應(yīng)對方式對病恥感產(chǎn)生不同的影響。積極應(yīng)對方式有助于減輕病恥感。積極應(yīng)對的患者會主動尋求解決問題的方法，通過積極的行動來改變現(xiàn)狀。他們會主動學(xué)習(xí)乙肝相關(guān)知識，深入了解疾病的傳播途徑、治療方法和預(yù)防措施，從而減少對疾病的恐懼和誤解。一些患者會通過閱讀專業(yè)書籍、參加健康教育講座等方式，獲取乙肝知識，增強對疾病的認(rèn)知。在面對社會歧視時，積極應(yīng)對的患者會勇敢地與他人溝通，表達(dá)自己的感受和需求，爭取自己的權(quán)益。當(dāng)遇到他人因?qū)σ腋蔚目謶侄芙^與自己交往時，他們會耐心地向?qū)Ψ浇忉屢腋蔚膫鞑ネ緩?，消除對方的顧慮。此外，積極應(yīng)對的患者還會注重自身的心理調(diào)節(jié)，通過運動、聽音樂、參加社交活動等方式，緩解病恥感帶來的心理壓力，保持積極樂觀的心態(tài)。消極應(yīng)對方式則會加重病恥感。消極應(yīng)對的患者往往采取逃避、否認(rèn)等方式來面對問題，不愿意主動解決病恥感帶來的困擾。他們可能會避免談?wù)撟约旱牟∏?，對疾病采取消極的態(tài)度，不積極配合治療。一些患者在得知自己患有乙肝后，選擇隱瞞病情，不愿意告訴家人和朋友，也不愿意去醫(yī)院接受正規(guī)治療，而是尋求一些沒有科學(xué)依據(jù)的偏方。在面對社會歧視時，消極應(yīng)對的患者會選擇退縮，減少社交活動，避免與他人接觸，從而使自己更加孤立。這種逃避行為不僅無法解決問題，反而會讓患者陷入更深的病恥感中，導(dǎo)致心理問題進(jìn)一步加重。研究表明，積極應(yīng)對方式與病恥感呈負(fù)相關(guān)，消極應(yīng)對方式與病恥感呈正相關(guān)。因此，鼓勵慢性乙型肝炎病毒感染者采用積極的應(yīng)對方式，對于減輕病恥感具有重要意義。醫(yī)護人員和家屬應(yīng)引導(dǎo)患者正確認(rèn)識疾病，樹立積極的治療態(tài)度，幫助患者學(xué)會運用積極的應(yīng)對策略來面對病恥感。同時，為患者提供必要的支持和幫助，如心理輔導(dǎo)、社會資源鏈接等，增強患者應(yīng)對病恥感的能力。五、降低慢性乙型肝炎病毒感染者病恥感的策略建議5.1社會層面5.1.1加強宣傳教育為有效降低慢性乙型肝炎病毒感染者的病恥感，需大力開展科普宣傳活動，提升公眾對乙肝的正確認(rèn)知，消除社會歧視?？衫枚喾N媒體渠道，如電視、廣播、網(wǎng)絡(luò)、社交媒體等，廣泛傳播乙肝防治知識。制作生動有趣、通俗易懂的科普視頻、漫畫、文章等內(nèi)容，詳細(xì)介紹乙肝的傳播途徑、治療方法、預(yù)防措施等，糾正公眾對乙肝的誤解。在電視健康節(jié)目中，邀請醫(yī)學(xué)專家進(jìn)行專題講座，深入講解乙肝知識，并設(shè)置觀眾互動環(huán)節(jié)，解答公眾疑問；在社交媒體平臺上，發(fā)起乙肝科普話題討論，鼓勵網(wǎng)友分享自己的看法和經(jīng)驗，提高公眾參與度。在社區(qū)、學(xué)校、企業(yè)等場所，定期舉辦乙肝知識講座和宣傳活動。組織志愿者深入社區(qū)，為居民發(fā)放宣傳資料，開展現(xiàn)場咨詢服務(wù)，解答居民關(guān)于乙肝的疑問。在學(xué)校，將乙肝防治知識納入健康教育課程，通過課堂教學(xué)、主題班會、知識競賽等形式，向?qū)W生普及乙肝知識，培養(yǎng)學(xué)生正確的疾病觀念和包容的態(tài)度。在企業(yè)，開展職業(yè)健康培訓(xùn)，向員工宣傳乙肝知識，消除員工對乙肝患者的恐懼和歧視。通過這些活動，提高公眾對乙肝的認(rèn)知水平，讓公眾了解到乙肝病毒主要通過血液、母嬰和性接觸傳播，日常的生活接觸如握手、擁抱、共用餐具等不會傳播乙肝病毒，從而減少對乙肝患者的歧視。5.1.2完善政策法規(guī)政府應(yīng)制定和完善相關(guān)政策法規(guī)，保障慢性乙型肝炎病毒感染者的合法權(quán)益。在就業(yè)方面，進(jìn)一步明確禁止用人單位在招聘過程中對乙肝患者進(jìn)行歧視，加大對就業(yè)歧視行為的處罰力度。加強對用人單位的監(jiān)督檢查，確保政策法規(guī)的有效執(zhí)行。對于違反規(guī)定的用人單位，依法給予警告、罰款等處罰，并責(zé)令其改正錯誤行為。同時，建立就業(yè)歧視投訴舉報機制，方便乙肝患者維護自己的合法權(quán)益。在教育領(lǐng)域，保障乙肝學(xué)生平等接受教育的權(quán)利。教育部門應(yīng)出臺相關(guān)規(guī)定，禁止學(xué)校以乙肝為由拒絕接收學(xué)生或?qū)W(xué)生進(jìn)行歧視性對待。學(xué)校要為乙肝學(xué)生提供平等的學(xué)習(xí)和生活環(huán)境，不得將乙肝學(xué)生單獨隔離或區(qū)別對待。加強對學(xué)校教職工的培訓(xùn)，提高他們對乙肝的認(rèn)識和理解，避免因誤解而對乙肝學(xué)生造成傷害。通過完善政策法規(guī)，為慢性乙型肝炎病毒感染者營造公平、公正的社會環(huán)境，減少社會歧視，降低患者的病恥感。同時，加強對政策法規(guī)的宣傳和普及，讓公眾了解乙肝患者的合法權(quán)益，增強公眾的法律意識和維權(quán)意識。5.2醫(yī)療層面5.2.1優(yōu)化醫(yī)療服務(wù)醫(yī)療機構(gòu)應(yīng)高度重視提升醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量，以此改善慢性乙型肝炎病毒感染者的就醫(yī)體驗，降低其病恥感。在門診設(shè)置方面，合理規(guī)劃布局，設(shè)立專門的乙肝門診區(qū)域，并配備舒適的候診環(huán)境，如提供充足的座位、飲水機、電視等設(shè)施，讓患者在候診過程中感受到舒適和便利。同時，優(yōu)化門診流程，通過信息化系統(tǒng)實現(xiàn)預(yù)約掛號、繳費、檢查等一站式服務(wù)，減少患者排隊等候時間，提高就醫(yī)效率。在住院服務(wù)上，打造溫馨、舒適的病房環(huán)境，注重病房的衛(wèi)生清潔和通風(fēng)采光，為患者提供良好的休息空間。提供個性化的護理服務(wù)，根據(jù)患者的病情和需求，制定針對性的護理計劃，關(guān)注患者的心理狀態(tài)，及時給予心理支持和安慰。提高醫(yī)護人員的專業(yè)素養(yǎng)和人文關(guān)懷能力至關(guān)重要。定期組織醫(yī)護人員參加乙肝相關(guān)的專業(yè)培訓(xùn)課程，邀請專家進(jìn)行授課，內(nèi)容涵蓋乙肝的最新診療技術(shù)、藥物治療進(jìn)展、并發(fā)癥的處理等，使醫(yī)護人員能夠掌握最前沿的專業(yè)知識，為患者提供精準(zhǔn)的診療服務(wù)。開展人文關(guān)懷培訓(xùn)，通過案例分析、角色扮演等方式，教導(dǎo)醫(yī)護人員如何與患者進(jìn)行有效的溝通，理解患者的心理需求，尊重患者的隱私，以溫暖、關(guān)愛的態(tài)度對待患者。建立醫(yī)護人員激勵機制，將患者滿意度納入績效考核指標(biāo)，對在醫(yī)療服務(wù)中表現(xiàn)出色、得到患者高度認(rèn)可的醫(yī)護人員給予表彰和獎勵，激勵醫(yī)護人員積極提升服務(wù)質(zhì)量。5.2.2開展心理干預(yù)鑒于慢性乙型肝炎病毒感染者普遍存在病恥感，醫(yī)療機構(gòu)應(yīng)建立專業(yè)的心理干預(yù)團隊，為患者提供全方位的心理支持。團隊成員可包括精神科醫(yī)生、心理咨詢師、心理治療師等，他們具備豐富的心理學(xué)知識和臨床經(jīng)驗，能夠針對患者的不同心理問題制定個性化的干預(yù)方案。心理干預(yù)團隊可以通過多種方式為患者提供幫助。定期開展心理講座，邀請患者參加，講座內(nèi)容包括乙肝相關(guān)的心理調(diào)適方法、應(yīng)對病恥感的策略、情緒管理技巧等。在講座中，通過生動的案例和互動環(huán)節(jié)，讓患者更好地理解心理問題對疾病的影響，學(xué)習(xí)如何調(diào)整心態(tài)，積極面對疾病。為患者提供一對一的心理咨詢服務(wù)，患者可以根據(jù)自己的需求預(yù)約心理咨詢師，在私密的環(huán)境中傾訴自己的內(nèi)心煩惱和困惑。心理咨詢師運用專業(yè)的心理咨詢技術(shù)，如傾聽、共情、認(rèn)知行為療法等，幫助患者識別和改變負(fù)面的思維模式，緩解焦慮、抑郁等不良情緒，增強心理韌性。組織心理治療小組，將具有相似經(jīng)歷和心理問題的患者聚集在一起，通過小組討論、角色扮演、分享經(jīng)驗等方式，讓患者在相互支持和鼓勵中，減輕病恥感，增強自信心。例如，在小組活動中，患者可以分享自己在面對社會歧視時的應(yīng)對方法，互相學(xué)習(xí)和借鑒，共同成長。5.3個人層面5.3.1增強自我認(rèn)知慢性乙型肝炎病毒感染者需正確認(rèn)識疾病，提高自我認(rèn)同和自尊水平，以減輕病恥感?；颊呖赏ㄟ^多種途徑深入了解乙肝知識，認(rèn)識到乙肝雖具有傳染性，但通過科學(xué)治療和預(yù)防措施，能夠有效控制病情，且正常的生活接觸不會傳播病毒。主動學(xué)習(xí)乙肝的傳播途徑、治療方法、預(yù)防措施等知識，參加醫(yī)院或社區(qū)組織的乙肝知識講座，閱讀權(quán)威的醫(yī)學(xué)書籍和科普文章，向醫(yī)生咨詢等，從而消除對疾病的恐懼和誤解。在了解疾病知識的基礎(chǔ)上，患者應(yīng)樹立正確的疾病觀，接納自己的患病狀態(tài)，認(rèn)識到患病并非自己的過錯，不應(yīng)因此而自