生理學(xué)核心概念：整體功能與風(fēng)濕免疫科醫(yī)學(xué)課件演講人2025-12-18

目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評(píng)估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)01ONE前言

前言作為一名在風(fēng)濕免疫科工作了十余年的臨床護(hù)理帶教老師，我常和年輕護(hù)士說：“學(xué)護(hù)理不能只盯著局部癥狀，得有‘整體功能’的視角?！鄙韺W(xué)的核心從來不是孤立的器官或系統(tǒng)，而是神經(jīng)-內(nèi)分泌-免疫網(wǎng)絡(luò)的動(dòng)態(tài)平衡。在風(fēng)濕免疫科，這種“整體觀”尤為重要——一個(gè)關(guān)節(jié)腫痛的患者，可能同時(shí)存在腎臟損傷、血液系統(tǒng)異?；蛐睦碚系K；一片皮疹背后，可能是免疫系統(tǒng)對(duì)全身組織的“誤攻擊”。記得去年冬天帶教時(shí)，有位實(shí)習(xí)護(hù)士問我：“老師，風(fēng)濕免疫病的護(hù)理是不是只要管關(guān)節(jié)和疼痛？”我拉著她站在護(hù)士站的病例墻前，指著一張系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者的多系統(tǒng)評(píng)估表說：“你看，她的抗核抗體（ANA）陽性、24小時(shí)尿蛋白3.2g、血紅蛋白85g/L，還有焦慮量表評(píng)分22分——這哪是一個(gè)關(guān)節(jié)的問題？是免疫系統(tǒng)‘亂了套’，連累了腎臟、血液、皮膚，甚至腦子。護(hù)理的關(guān)鍵，是從整體功能出發(fā)，找到這些‘亂點(diǎn)’的關(guān)聯(lián)，再‘精準(zhǔn)修復(fù)’?！?/p>

前言今天，我想以一個(gè)真實(shí)病例為線索，結(jié)合生理學(xué)“整體功能”的核心概念，和大家聊聊風(fēng)濕免疫科護(hù)理的“門道”。02ONE病例介紹

病例介紹去年9月，我接診了32歲的患者李女士。她裹著厚圍巾走進(jìn)病房時(shí)，我注意到她的手指關(guān)節(jié)微微腫脹，面部蝶形紅斑雖淡，但邊緣仍有脫屑?！按蠓颍疫@半年總發(fā)燒，關(guān)節(jié)疼得拿不起筷子，臉上的疹子退了又起，最近還總覺得累，尿里泡沫多……”她的聲音帶著疲憊，丈夫在旁補(bǔ)充：“她上個(gè)月查尿蛋白陽性，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院說可能是腎炎，可治了半個(gè)月沒好轉(zhuǎn)，這才轉(zhuǎn)到咱們科?！比朐汉笸晟茩z查：血常規(guī)示血紅蛋白88g/L（正常115-150g/L），白細(xì)胞3.2×10?/L（正常3.5-9.5×10?/L）；尿常規(guī)蛋白（+++），24小時(shí)尿蛋白定量3.8g；免疫學(xué)檢查ANA（+）1:1000，抗ds-DNA抗體（+），補(bǔ)體C30.4g/L（正常0.79-1.52g/L）；腎臟超聲提示雙腎實(shí)質(zhì)回聲增強(qiáng)。結(jié)合蝶形紅斑、多關(guān)節(jié)腫痛、血液系統(tǒng)受累及腎臟損害，明確診斷為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡（活動(dòng)期），狼瘡性腎炎（IV型）”。

病例介紹李女士的病例像一面鏡子——SLE作為典型的自身免疫病，正是免疫系統(tǒng)“整體功能失調(diào)”的縮影：B細(xì)胞過度活化產(chǎn)生大量自身抗體，抗體與抗原結(jié)合形成免疫復(fù)合物，沉積在關(guān)節(jié)、皮膚、腎臟、血管等全身組織，引發(fā)炎癥反應(yīng)；同時(shí)，補(bǔ)體系統(tǒng)被激活，進(jìn)一步放大組織損傷；而神經(jīng)內(nèi)分泌系統(tǒng)（如應(yīng)激狀態(tài)下皮質(zhì)醇分泌）又會(huì)反過來影響免疫應(yīng)答。這環(huán)環(huán)相扣的病理過程，恰恰印證了生理學(xué)“整體功能”的核心——各系統(tǒng)不是獨(dú)立運(yùn)作，而是“牽一發(fā)而動(dòng)全身”。03ONE護(hù)理評(píng)估

護(hù)理評(píng)估面對(duì)李女士這樣的患者，護(hù)理評(píng)估必須跳出“頭痛醫(yī)頭”的局限，從“整體功能”出發(fā)，覆蓋生理、心理、社會(huì)三個(gè)維度。

生理功能評(píng)估：多系統(tǒng)聯(lián)動(dòng)觀察免疫系統(tǒng)：關(guān)注SLE活動(dòng)指標(biāo)（如抗ds-DNA抗體滴度、補(bǔ)體C3/C4水平）、有無新發(fā)皮疹/口腔潰瘍（提示皮膚黏膜受累）、關(guān)節(jié)腫痛程度（VAS評(píng)分6分，主要累及雙手近端指間關(guān)節(jié)、腕關(guān)節(jié)）。腎臟功能：24小時(shí)尿蛋白定量是狼瘡性腎炎的“晴雨表”，李女士入院時(shí)3.8g（正常＜0.15g），提示大量蛋白尿；監(jiān)測血壓145/90mmHg（正常＜140/90mmHg），存在腎性高血壓風(fēng)險(xiǎn)；觀察尿量（每日約1200ml，正常1000-2000ml）、尿色（澄清但泡沫多）。血液系統(tǒng)：血紅蛋白88g/L（中度貧血），白細(xì)胞3.2×10?/L（輕度減少），需警惕感染及貧血相關(guān)癥狀（如乏力、頭暈）。其他系統(tǒng)：詢問有無脫發(fā)（近1月脫發(fā)明顯）、光敏感（日曬后皮疹加重）、神經(jīng)系統(tǒng)癥狀（無頭痛、抽搐）。

心理與社會(huì)功能評(píng)估：壓力源的“連鎖反應(yīng)”李女士是小學(xué)老師，發(fā)病后被迫停課，女兒剛上一年級(jí)，丈夫工作繁忙，家庭照護(hù)壓力大。她反復(fù)說：“我現(xiàn)在連抱孩子都費(fèi)勁，是不是再也好不了了？”焦慮自評(píng)量表（GAD-7）評(píng)分18分（≥15分為重度焦慮），顯示嚴(yán)重心理負(fù)擔(dān)。而心理學(xué)研究早已證實(shí)，長期焦慮會(huì)通過下丘腦-垂體-腎上腺軸（HPA軸）抑制免疫調(diào)節(jié)功能，反過來加重SLE活動(dòng)——這又是“整體功能”的體現(xiàn)：心理狀態(tài)與生理功能相互影響。

生活方式評(píng)估：誘因的“追蹤”追問病史發(fā)現(xiàn)，李女士發(fā)病前3個(gè)月曾連續(xù)加班備新課，經(jīng)常熬夜至凌晨；發(fā)病前1個(gè)月有過一次重感冒，未規(guī)范治療。這些“誘因”正是打破生理平衡的關(guān)鍵——過度勞累導(dǎo)致HPA軸應(yīng)激反應(yīng)失調(diào)，病毒感染可能觸發(fā)了自身抗原暴露，最終誘發(fā)免疫系統(tǒng)“誤攻擊”。04ONE護(hù)理診斷

護(hù)理診斷0504020301基于整體評(píng)估，李女士的主要護(hù)理診斷可歸納為以下5項(xiàng)，每項(xiàng)都緊扣“整體功能失調(diào)”的核心：疼痛（關(guān)節(jié)痛）：與免疫復(fù)合物沉積引起的關(guān)節(jié)炎癥有關(guān)（VAS評(píng)分6分，活動(dòng)后加重）。皮膚完整性受損：與蝶形紅斑、脫屑及光敏感有關(guān)（面部、雙上肢可見散在紅斑，局部皮膚菲?。?。體液過多（潛在）：與狼瘡性腎炎導(dǎo)致的蛋白尿、低蛋白血癥有關(guān)（目前無水腫，但24小時(shí)尿蛋白3.8g提示低白蛋白血癥風(fēng)險(xiǎn)）。焦慮：與疾病反復(fù)發(fā)作、家庭照護(hù)壓力及預(yù)后不確定性有關(guān)（GAD-7評(píng)分18分）。

護(hù)理診斷知識(shí)缺乏：缺乏SLE自我管理（如用藥、防曬、復(fù)診）的相關(guān)知識(shí)（患者自述“只知道要吃激素，其他都不清楚”）。這些診斷并非孤立存在。例如，關(guān)節(jié)疼痛會(huì)限制活動(dòng)，加重焦慮；焦慮又可能影響睡眠，進(jìn)一步降低免疫力，形成“疼痛-焦慮-疾病活動(dòng)”的惡性循環(huán)。護(hù)理的關(guān)鍵，是阻斷這種“負(fù)反饋”，重建生理與心理的平衡。05ONE護(hù)理目標(biāo)與措施

護(hù)理目標(biāo)與措施針對(duì)李女士的護(hù)理診斷，我們制定了“短期控制癥狀、長期維持整體功能平衡”的目標(biāo)，并通過“多維度干預(yù)”實(shí)現(xiàn)。目標(biāo)1：2周內(nèi)關(guān)節(jié)疼痛VAS評(píng)分降至3分以下，活動(dòng)能力改善措施：①物理干預(yù)：急性期（前3天）予關(guān)節(jié)制動(dòng)，使用軟枕抬高上肢減輕腫脹；緩解期指導(dǎo)“漸進(jìn)式關(guān)節(jié)活動(dòng)”（如每天3次，每次5分鐘的手指伸展-握拳訓(xùn)練）。②藥物輔助：遵醫(yī)囑予非甾體抗炎藥（NSAIDs），觀察用藥后30分鐘疼痛是否緩解，注意胃腸道反應(yīng)（如惡心、黑便）。③中醫(yī)輔助：聯(lián)合艾灸（取阿是穴、合谷穴）溫通經(jīng)絡(luò)，患者反饋“灸完關(guān)節(jié)暖暖的，沒那么僵了”。目標(biāo)2：住院期間皮膚紅斑無擴(kuò)大，脫屑減少，患者掌握正確防曬方法

護(hù)理目標(biāo)與措施措施：①皮膚護(hù)理：用溫水清潔面部（避免刺激性潔面產(chǎn)品），紅斑處涂抹醫(yī)用保濕霜（含神經(jīng)酰胺成分），脫屑部位避免搔抓（剪短指甲，夜間戴棉質(zhì)手套）。②防曬教育：強(qiáng)調(diào)“物理+化學(xué)”雙重防曬——外出戴寬檐帽、防紫外線口罩，暴露部位涂抹SPF30+、PA+++的防曬霜（每2小時(shí)補(bǔ)涂）。③環(huán)境調(diào)整：病房拉上遮光窗簾，避免紫外線燈消毒（改用空氣消毒機(jī)）。目標(biāo)3：住院期間不發(fā)生明顯水腫，24小時(shí)尿蛋白定量下降至2.5g以下措施：①飲食管理：低鹽（每日＜3g）、優(yōu)質(zhì)蛋白飲食（0.8-1.0g/kg/d，以雞蛋、牛奶、瘦肉為主），避免豆類等植物蛋白（加重腎臟負(fù)擔(dān)）。②容量監(jiān)測：每日晨起空腹測體重（穿相同衣物），記錄24小時(shí)尿量（目標(biāo)＞1500ml），若尿量＜400ml/日或體重單日增加＞0.5kg，立即報(bào)告醫(yī)生。③體位干預(yù)：臥床時(shí)抬高雙下肢15-30，促進(jìn)靜脈回流，減輕腎臟淤血。

護(hù)理目標(biāo)與措施目標(biāo)4：1周內(nèi)焦慮評(píng)分降至10分以下，患者能表達(dá)2種以上緩解焦慮的方法措施：①認(rèn)知行為干預(yù)（CBT）：每天10分鐘“情緒日記”，引導(dǎo)患者記錄“我現(xiàn)在最擔(dān)心什么？”（如“激素副作用”“不能上班”），再一起分析“哪些是事實(shí)？哪些是想象？”（如“激素可能引起發(fā)胖，但醫(yī)生會(huì)調(diào)整劑量”）。②社會(huì)支持：聯(lián)系李女士的丈夫參與護(hù)理查房，教他“多傾聽、少說教”（如“我知道你很難受，我陪著你”比“別瞎想，會(huì)好的”更有效）；聯(lián)系科室“狼瘡病友會(huì)”，安排一位病情穩(wěn)定的患者視頻分享經(jīng)驗(yàn)（“我也曾經(jīng)焦慮到失眠，現(xiàn)在規(guī)律用藥、定期復(fù)診，還能帶孩子旅游呢”）。③放松訓(xùn)練：指導(dǎo)腹式呼吸（吸氣4秒-屏息2秒-呼氣6秒，每日3次，每次5分鐘），患者反饋“做的時(shí)候能暫時(shí)忘記疼痛”。目標(biāo)5：出院前患者能復(fù)述3項(xiàng)關(guān)鍵自我管理要點(diǎn)（用藥、防曬、復(fù)診）

護(hù)理目標(biāo)與措施措施：①用藥指導(dǎo)：用“圖示法”講解激素（潑尼松）的服用時(shí)間（晨起頓服）、劑量調(diào)整原則（需遵醫(yī)囑，不可自行加減）、常見副作用（如滿月臉、血糖升高）及應(yīng)對(duì)（如監(jiān)測血糖、補(bǔ)充鈣劑）；免疫抑制劑（嗎替麥考酚酯）的空腹服用要求（餐前1小時(shí)或餐后2小時(shí)）、需避免的食物（西柚汁影響代謝）。②制作“復(fù)診提醒卡”：標(biāo)注下次復(fù)查時(shí)間（出院后2周）、需檢查項(xiàng)目（血常規(guī)、尿常規(guī)、24小時(shí)尿蛋白、抗ds-DNA抗體）。③情景模擬：讓患者“扮演護(hù)士”，向“家屬”講解“今天太陽大，我要戴帽子和口罩，防曬霜每2小時(shí)涂一次”，通過“輸出”強(qiáng)化記憶。這些措施的設(shè)計(jì)，始終圍繞“整體功能”——不僅緩解癥狀，更注重恢復(fù)神經(jīng)-免疫-內(nèi)分泌的平衡。例如，關(guān)節(jié)活動(dòng)訓(xùn)練不僅改善功能，還通過“動(dòng)起來”減輕焦慮；心理干預(yù)不僅安撫情緒，還通過調(diào)節(jié)HPA軸間接抑制免疫過度激活。06ONE并發(fā)癥的觀察及護(hù)理

并發(fā)癥的觀察及護(hù)理風(fēng)濕免疫病的并發(fā)癥往往是“整體功能失調(diào)”的“升級(jí)版”。對(duì)李女士這類SLE活動(dòng)期患者，我們重點(diǎn)關(guān)注以下3類并發(fā)癥，提前“設(shè)防”。

狼瘡性腎炎加重（最常見）觀察要點(diǎn)：尿量突然減少（＜400ml/日）、尿色變深（如茶色，提示血尿）、面部/下肢水腫（按壓有凹陷）、血壓持續(xù)＞150/100mmHg（警惕高血壓腦病）。護(hù)理措施：每4小時(shí)監(jiān)測血壓（尤其晨起未活動(dòng)時(shí)），記錄尿量時(shí)注意與前1日對(duì)比；若尿蛋白定量較前升高＞1g，及時(shí)留取血標(biāo)本查腎功能（血肌酐、尿素氮）；水腫患者避免肌內(nèi)注射（藥物吸收差且易感染），靜脈穿刺后延長按壓時(shí)間（防止?jié)B血）。

血液系統(tǒng)受累（白細(xì)胞減少、貧血）觀察要點(diǎn)：體溫＞37.3℃（提示感染）、牙齦出血/鼻出血（血小板減少）、頭暈乏力加重（貧血進(jìn)展）。護(hù)理措施：白細(xì)胞＜3×10?/L時(shí)實(shí)施保護(hù)性隔離（限制探視，病房每日消毒2次）；血小板＜50×10?/L時(shí)避免摳鼻、刷牙用軟毛牙刷；貧血患者改變體位時(shí)動(dòng)作緩慢（防直立性低血壓），必要時(shí)遵醫(yī)囑輸注紅細(xì)胞。

神經(jīng)精神性狼瘡（NP-SLE）觀察要點(diǎn)：頭痛加劇（尤其夜間）、記憶力減退（如忘記當(dāng)天服藥）、情緒突然暴躁或淡漠、肢體麻木/抽搐（提示腦血管炎）。護(hù)理措施：每日評(píng)估認(rèn)知功能（如“現(xiàn)在是幾月份？”“從100減7連續(xù)算3次”）；躁動(dòng)患者加用床欄防墜床，抽搐時(shí)頭偏向一側(cè)，勿強(qiáng)行按壓肢體；懷疑NP-SLE時(shí)，配合醫(yī)生完善頭顱MRI、腦脊液檢查。李女士住院第5天，突然訴“后腦勺一跳一跳地疼”，測血壓155/95mmHg（平時(shí)140/90mmHg）。我們立即聯(lián)想到NP-SLE可能，快速評(píng)估認(rèn)知（“今天幾號(hào)？”“你叫什么名字？”），她回答準(zhǔn)確但語速變慢；查尿常規(guī)蛋白仍（+++），血肌酐89μmol/L（正常＜97μmol/L）。結(jié)合無抽搐、意識(shí)清楚，考慮為腎性高血壓引起的頭痛。予調(diào)整降壓藥（加用貝那普利），30分鐘后血壓降至140/85mmHg，頭痛緩解。這次“虛驚”讓我們更深刻認(rèn)識(shí)到：并發(fā)癥的觀察必須“整體聯(lián)動(dòng)”——一個(gè)癥狀可能是多系統(tǒng)異常的共同結(jié)果，需結(jié)合實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)和整體狀態(tài)綜合判斷。07ONE健康教育

健康教育出院前一天，李女士坐在床邊整理衣物，突然抬頭說：“護(hù)士老師，我現(xiàn)在敢看鏡子了——臉上的疹子淡了，關(guān)節(jié)也不怎么疼了?？苫丶液笕f一復(fù)發(fā)，我該咋辦？”她的問題，正是健康教育的核心：教會(huì)患者做自己的“整體功能管理員”。我們從“三駕馬車”展開教育：

用藥管理：“精準(zhǔn)”比“足量”更重要強(qiáng)調(diào)“激素是把雙刃劍”：必須按醫(yī)囑減量（如目前潑尼松40mg/日，每2周減5mg），不可因“怕胖”自行停藥（可能誘發(fā)狼瘡危象）；同時(shí)，補(bǔ)充鈣劑（碳酸鈣D3600mg/日）和骨化三醇（0.25μg/日）預(yù)防骨質(zhì)疏松（長期激素的常見副作用）。免疫抑制劑需“按時(shí)按量”：嗎替麥考酚酯需空腹服用，若漏服不超過2小時(shí)立即補(bǔ)服，超過2小時(shí)則跳過（避免血藥濃度波動(dòng)）；服藥期間避孕（藥物可能致畸），計(jì)劃妊娠需提前3個(gè)月與醫(yī)生溝通。

生活方式：“平衡”是關(guān)鍵運(yùn)動(dòng)：鼓勵(lì)“低強(qiáng)度、規(guī)律”運(yùn)動(dòng)（如每日30分鐘慢走、瑜伽），避免劇烈運(yùn)動(dòng)（可能誘發(fā)疲勞，加重免疫紊亂）；關(guān)節(jié)腫痛時(shí)以“休息為主”，緩解期逐步增加活動(dòng)量（記錄“運(yùn)動(dòng)日記”，觀察活動(dòng)后疼痛是否加重）。01防曬：強(qiáng)調(diào)“全年防曬”（紫外線在陰天也存在），外出時(shí)間盡量避開10:00-16:00（紫外線最強(qiáng)時(shí)段），戴寬檐帽（帽檐＞7cm）比遮陽傘更有效（傘可能遮擋不全）。03飲食：忌光敏性食物（如芹菜、香菜、無花果，可能加重光敏感）；限鹽（每日＜3g）、限糖（預(yù)防激素引起的高血糖）；多吃富含維生素C的食物（如獼猴桃、橙子），促進(jìn)皮膚修復(fù)。02

復(fù)診與預(yù)警：“早發(fā)現(xiàn)”才能“早控制”制定“復(fù)診日歷”：出院后2周查血常規(guī)、尿常規(guī)、24小時(shí)尿蛋白；1個(gè)月查抗ds-DNA抗體、補(bǔ)體；每3個(gè)月查肝腎功能（免疫抑制劑可能影響）。教會(huì)“自我監(jiān)測”：每天晨起測體重（穿相同衣物）、記錄尿量；觀察有無新發(fā)皮疹、口腔潰瘍；若出現(xiàn)“發(fā)熱＞38℃、尿泡沫突然增多、關(guān)節(jié)腫痛加重”，立即就診（這些是疾病活動(dòng)的“信號(hào)”）。最后，我給李女士一張