小兒神經(jīng)母細(xì)胞瘤IV期臨終關(guān)懷個案護理一、案例背景與評估（一）基本資料患兒林XX，男，3歲2個月，于2024年3月15日因“神經(jīng)母細(xì)胞瘤IV期化療后進(jìn)展，伴反復(fù)腹痛、發(fā)熱1月余”入院?；純合底阍马槷a(chǎn)，出生體重3.2kg，無出生窒息史，生長發(fā)育史無異常。入院時體重11kg（低于同齡兒童正常體重均值15%），身高92cm（接近同齡兒童正常下限）。入院診斷：神經(jīng)母細(xì)胞瘤IV期（左腎上腺原發(fā)灶，骨髓轉(zhuǎn)移、肝轉(zhuǎn)移、肺轉(zhuǎn)移）、中度貧血、肝功能損害、低蛋白血癥。（二）現(xiàn)病史患兒于2023年10月因“間斷腹痛1周”就診，腹部超聲提示左腎上腺區(qū)占位性病變（大小約3.2cm×2.8cm），進(jìn)一步行腹部增強CT及骨髓穿刺檢查，確診為神經(jīng)母細(xì)胞瘤IV期（骨髓轉(zhuǎn)移）。隨后規(guī)律行“順鉑+環(huán)磷酰胺+依托泊苷”方案化療6周期，2024年2月復(fù)查腹部CT示左腎上腺原發(fā)灶增大至4.5cm×3.8cm，肝內(nèi)出現(xiàn)多發(fā)轉(zhuǎn)移灶（最大2.2cm×1.8cm），骨髓穿刺示腫瘤細(xì)胞比例升至25%，提示病情進(jìn)展。近1月患兒反復(fù)出現(xiàn)腹部脹痛，呈持續(xù)性加重，夜間明顯，伴間斷發(fā)熱（體溫波動于37.8-38.5℃），進(jìn)食量從每日約800ml（配方奶+輔食）降至100-200ml，體重下降1.5kg，偶有惡心嘔吐（每日1-2次，為胃內(nèi)容物，量約20-30ml），活動耐力下降，稍活動即出現(xiàn)呼吸急促。（三）既往史無傳染病史、手術(shù)史、外傷史，無藥物過敏史，按國家計劃免疫接種疫苗。家族中無惡性腫瘤病史及遺傳病史。（四）身體評估生命體征：體溫38.2℃，脈搏128次/分，呼吸32次/分，血壓95/60mmHg（兒童標(biāo)準(zhǔn)血壓：收縮壓=80+年齡×2，舒張壓=收縮壓×2/3，該患兒正常收縮壓約86mmHg，當(dāng)前血壓稍高，考慮疼痛應(yīng)激所致）。一般狀況：神志清楚，精神萎靡，呈痛苦面容，哭鬧不安，依賴家長懷抱，難以自主平臥。皮膚黏膜稍蒼白，無黃染、皮疹及出血點，彈性稍差（提示輕度脫水）。呼吸系統(tǒng)：呼吸淺快，節(jié)律規(guī)整，雙肺呼吸音粗，可聞及散在細(xì)濕啰音（左肺下葉明顯），未聞及哮鳴音，血氧飽和度90%（空氣環(huán)境下）。循環(huán)系統(tǒng)：心率128次/分，心律齊，心音有力，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音，四肢末梢溫暖，毛細(xì)血管充盈時間約2秒（正常<3秒）。消化系統(tǒng)：腹部膨隆，腹圍58cm（同齡兒童正常腹圍約50-55cm），左中上腹可觸及約4cm×4cm質(zhì)硬包塊，邊界不清，壓痛明顯（患兒拒按），無反跳痛，肝肋下3cm可觸及（正常嬰幼兒肝肋下不超過2cm），質(zhì)地中等，有觸痛，脾未觸及，移動性濁音陽性（提示腹腔積液），腸鳴音減弱（3次/分，正常4-5次/分）。神經(jīng)系統(tǒng)：瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對光反射靈敏，四肢肌力、肌張力正常，病理反射未引出，無抽搐及意識障礙。（五）心理社會評估患兒心理：因長期病痛及治療操作，對醫(yī)院環(huán)境及醫(yī)護人員存在恐懼，表現(xiàn)為哭鬧、抗拒檢查，僅愿意與母親親密接觸，通過緊抓家長衣物、吸吮手指尋求安全感。家長心理：患兒父母均為30歲左右，父親為普通職員，母親為全職媽媽，家庭經(jīng)濟狀況中等。家長對患兒病情進(jìn)展難以接受，存在明顯焦慮（表現(xiàn)為頻繁詢問病情、失眠）、自責(zé)（認(rèn)為未早發(fā)現(xiàn)患兒異常）及悲傷情緒，對“臨終關(guān)懷”認(rèn)知不足，既希望減輕患兒痛苦，又對“放棄積極治療”存在顧慮。社會支持：患兒有1名5歲姐姐，家庭親屬支持良好，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心曾提供居家護理指導(dǎo)，但缺乏專業(yè)臨終關(guān)懷機構(gòu)支持。（六）輔助檢查血常規(guī)（2024年3月15日）：白細(xì)胞6.8×10?/L（正常4-10×10?/L），中性粒細(xì)胞百分比58.2%（正常40-75%），淋巴細(xì)胞百分比32.5%（正常20-50%），血紅蛋白85g/L（正常110-120g/L，中度貧血），血小板125×10?/L（正常100-300×10?/L）。生化檢查（2024年3月15日）：谷丙轉(zhuǎn)氨酶（ALT）128U/L（正常7-40U/L，提示肝功能損害），谷草轉(zhuǎn)氨酶（AST）156U/L（正常13-35U/L），總膽紅素（TBIL）35.6μmol/L（正常3.4-17.1μmol/L），直接膽紅素（DBIL）20.3μmol/L（正常0-6.8μmol/L），白蛋白（ALB）28g/L（正常35-50g/L，低蛋白血癥），血鈉132mmol/L（正常135-145mmol/L，輕度低鈉血癥），血鉀3.4mmol/L（正常3.5-5.5mmol/L，輕度低鉀血癥）。腫瘤標(biāo)志物（2024年3月14日）：神經(jīng)元特異性烯醇化酶（NSE）86.5ng/ml（正常0-16.3ng/ml），尿香草扁桃酸（VMA）45.8mg/24h（正常0-13.6mg/24h），均顯著升高。影像學(xué)檢查：2024年3月14日腹部增強CT示左腎上腺區(qū)占位性病變（4.5cm×3.8cm），肝內(nèi)多發(fā)類圓形低密度灶（最大2.2cm×1.8cm），腹腔積液（深度2.5cm）；胸部CT示雙肺多發(fā)小結(jié)節(jié)影（最大0.8cm×0.6cm），左肺下葉炎癥。骨髓穿刺（2024年3月10日）：骨髓增生活躍，可見25%神經(jīng)母細(xì)胞瘤細(xì)胞，粒系、紅系、巨核系受抑。二、護理問題與診斷（一）疼痛：急性腹痛與神經(jīng)母細(xì)胞瘤肝轉(zhuǎn)移灶壓迫肝包膜、原發(fā)灶侵犯腹膜及腫瘤組織壞死釋放致痛物質(zhì)有關(guān)。依據(jù)：患兒哭鬧不安、拒按腹部，面部痛苦表情，脈搏較基礎(chǔ)值升高（基礎(chǔ)脈搏110次/分，當(dāng)前128次/分），F(xiàn)LACC疼痛評分8分（0-10分，其中面部表情2分、肢體活動2分、行為1分、哭鬧2分、安撫度1分）。（二）氣體交換受損與肺轉(zhuǎn)移灶導(dǎo)致肺通氣/血流比例失調(diào)、左肺下葉炎癥及胸腔潛在積液有關(guān)。依據(jù)：呼吸頻率32次/分（正常20-25次/分），血氧飽和度90%（空氣下），雙肺聞及細(xì)濕啰音，患兒稍活動即呼吸急促。（三）營養(yǎng)失調(diào)：低于機體需要量與腫瘤高代謝消耗、腹痛致進(jìn)食減少、肝功能損害影響營養(yǎng)吸收及嘔吐丟失營養(yǎng)物質(zhì)有關(guān)。依據(jù)：患兒體重11kg（低于同齡均值15%），白蛋白28g/L，每日進(jìn)食量僅100-200ml，血鈉、血鉀輕度降低，皮膚彈性差。（四）焦慮（家長）與患兒病情危重、預(yù)后差、對臨終關(guān)懷認(rèn)知不足及擔(dān)心患兒痛苦有關(guān)。依據(jù)：家長SAS焦慮評分65分（中度焦慮，正常<50分），表現(xiàn)為頻繁詢問病情、失眠、情緒低落，對治療方案反復(fù)猶豫。（五）恐懼（患兒）與陌生醫(yī)療環(huán)境、疼痛體驗及治療操作（如靜脈穿刺）有關(guān)。依據(jù)：患兒見醫(yī)護人員即哭鬧，拒絕檢查，依賴家長懷抱，緊抓家長衣物不放手。（六）潛在并發(fā)癥：消化道出血、呼吸衰竭、感染性休克消化道出血：與腫瘤侵犯胃腸道黏膜、肝功能損害致凝血功能異常有關(guān)，風(fēng)險依據(jù)：患兒肝功能損害（ALT、AST升高），腫瘤肝轉(zhuǎn)移，偶有嘔吐。呼吸衰竭：與肺轉(zhuǎn)移灶進(jìn)展、肺部炎癥加重致肺通氣功能進(jìn)一步下降有關(guān)，風(fēng)險依據(jù)：當(dāng)前血氧飽和度低，呼吸淺快，雙肺濕啰音。感染性休克：與腫瘤致免疫功能低下、肺部感染擴散有關(guān)，風(fēng)險依據(jù)：患兒反復(fù)發(fā)熱，白細(xì)胞雖正常但免疫細(xì)胞功能受抑，肺部存在炎癥。三、護理計劃與目標(biāo)（一）短期護理目標(biāo)（入院1周內(nèi)）疼痛控制：24小時內(nèi)患兒FLACC疼痛評分降至3分以下，且維持穩(wěn)定，夜間無因疼痛驚醒。呼吸改善：48小時內(nèi)呼吸頻率維持在20-30次/分，血氧飽和度≥95%（吸氧狀態(tài)下），雙肺濕啰音減少。營養(yǎng)支持：72小時內(nèi)患兒每日進(jìn)食量增至300-400ml，皮膚彈性改善，血鈉、血鉀恢復(fù)正常，白蛋白較前升高（≥30g/L）。心理干預(yù)：家長SAS焦慮評分降至50分以下，能理解臨終關(guān)懷意義；患兒對醫(yī)護人員恐懼減輕，可配合簡單操作（如測量體溫）。并發(fā)癥預(yù)防：住院期間無消化道出血、呼吸衰竭、感染性休克發(fā)生，病情變化時能及時發(fā)現(xiàn)并處理。（二）長期護理目標(biāo)（直至患兒生命末期）患兒層面：無明顯痛苦（疼痛、呼吸困難等癥狀控制良好），保持舒適狀態(tài)（皮膚完整、體位舒適），生命末期意識清晰時能與家長正?；?，減少恐懼。家長層面：完全接受患兒病情，掌握基礎(chǔ)照護技巧（如喂養(yǎng)、體位護理），能平靜陪伴患兒度過最后時光，無明顯自責(zé)或遺憾情緒。（三）針對性護理計劃疼痛護理計劃：采用“藥物鎮(zhèn)痛+非藥物鎮(zhèn)痛”聯(lián)合方案，藥物遵循WHO三階梯鎮(zhèn)痛原則，非藥物以安撫、環(huán)境調(diào)整為主；每4小時評估疼痛評分，根據(jù)評分調(diào)整方案。呼吸護理計劃：給予氧療改善通氣，體位護理促進(jìn)肺部擴張，呼吸道管理減少炎癥，每1小時監(jiān)測呼吸、血氧飽和度，記錄肺部啰音變化。營養(yǎng)護理計劃：聯(lián)合營養(yǎng)科制定個性化方案，優(yōu)先腸內(nèi)營養(yǎng)（少量多次喂養(yǎng)），必要時腸外營養(yǎng)補充；每日記錄進(jìn)食量、體重，監(jiān)測生化指標(biāo)。心理護理計劃：對家長采用“溝通+支持+指導(dǎo)”模式，每日1次單獨溝通，邀請心理醫(yī)生會診；對患兒采用“游戲+安撫”模式，建立信任關(guān)系。并發(fā)癥護理計劃：密切監(jiān)測病情（如嘔吐物顏色、大便性狀、體溫變化），備好急救設(shè)備（呼吸機、止血藥物），制定應(yīng)急處理流程。四、護理過程與干預(yù)措施（一）疼痛護理干預(yù)藥物鎮(zhèn)痛實施：入院當(dāng)天（3月15日）評估FLACC評分8分，遵醫(yī)囑給予嗎啡口服溶液0.2mg/kg（患兒體重11kg，劑量2.2mg），每4小時1次，用5ml生理鹽水稀釋后喂服（避免藥物刺激口腔黏膜）。用藥后1小時復(fù)評評分4分，仍有哭鬧；3小時后（距上次用藥3小時）評分升至5分，遵醫(yī)囑提前1小時追加半劑量嗎啡（1.1mg），用藥后1小時評分降至2分。3月16日晨，患兒出現(xiàn)陣發(fā)性疼痛加重（評分6分），遵醫(yī)囑調(diào)整嗎啡劑量至0.3mg/kg（3.3mg），每4小時1次，同時加用芬太尼透皮貼劑25μg/h（貼于胸部清潔皮膚，避開腫瘤部位），貼劑每72小時更換1次。調(diào)整后2小時復(fù)評評分3分，此后每日多次評估，評分穩(wěn)定在1-3分，夜間無因疼痛驚醒。非藥物鎮(zhèn)痛配合：①環(huán)境調(diào)整：保持病室安靜，溫度22-24℃，濕度50-60%，播放患兒喜歡的兒歌（《小星星》），每日播放3-4次，每次15分鐘；②家長參與：指導(dǎo)母親采用“懷抱安撫法”（患兒取側(cè)臥位，母親懷抱時輕拍背部，輕聲安慰），疼痛發(fā)作時立即實施；③物理干預(yù)：腹部熱敷（溫度38-40℃，用毛巾包裹熱水袋，避免直接接觸皮膚），每次15分鐘，間隔2小時，熱敷時觀察皮膚情況（防燙傷）；④分散注意力：用患兒熟悉的小熊玩偶與其互動，疼痛緩解時陪患兒玩簡單積木游戲，每日2次，每次20分鐘。效果監(jiān)測：建立“疼痛護理記錄單”，記錄用藥時間、劑量、評分變化及非藥物措施實施情況。3月17日起，患兒FLACC評分穩(wěn)定在1-2分，可自主平臥30分鐘以上，哭鬧次數(shù)從每日10余次降至2-3次（多為饑餓或困倦）。（二）氣體交換受損護理干預(yù)氧療實施：入院時（3月15日）血氧飽和度90%，立即給予鼻導(dǎo)管吸氧，氧流量1-2L/min，1小時后血氧升至93%；當(dāng)日16：00患兒呼吸頻率升至38次/分，血氧降至92%，遵醫(yī)囑改為面罩吸氧（氧流量3-5L/min），加用濕化器（避免呼吸道干燥），30分鐘后呼吸頻率降至32次/分，血氧升至96%。3月16日起，根據(jù)血氧調(diào)整氧流量：白天維持3L/min，夜間降至2L/min（避免高氧依賴），血氧穩(wěn)定在95%-97%。體位與呼吸道護理：①體位護理：指導(dǎo)患兒取半坐臥位（床頭抬高30°），每2小時翻身1次（從半坐位→側(cè)臥位→半坐位），翻身時動作輕柔，避免按壓腹部腫瘤部位；②呼吸道管理：每日2次給予布地奈德霧化吸入（0.5mg+生理鹽水2ml），霧化后協(xié)助拍背排痰（手法：手指并攏、稍向內(nèi)合掌，由下向上、由外向內(nèi)輕拍背部，力度以患兒不哭鬧為宜，每次5分鐘），3月17日復(fù)查肺部聽診，左肺下葉濕啰音較前減少。病情監(jiān)測：每1小時用電子監(jiān)護儀監(jiān)測呼吸、血氧飽和度，記錄數(shù)值變化；每日聽診肺部2次（早晚各1次），描述啰音部位及性質(zhì)。3月18日起，患兒呼吸頻率維持在26-28次/分，面罩吸氧下血氧96%-98%，未再出現(xiàn)呼吸急促。（三）營養(yǎng)支持干預(yù)腸內(nèi)營養(yǎng)實施：入院當(dāng)天（3月15日）聯(lián)合營養(yǎng)科會診，制定方案：給予高熱量配方奶（每100ml含100kcal，正常配方奶約60kcal/100ml），少量多次喂養(yǎng)，每次30ml，每2小時1次，喂養(yǎng)時由母親懷抱（斜抱，頭部稍高30°），避免嗆咳。首次喂養(yǎng)時患兒拒食，通過播放兒歌、母親輕聲鼓勵，最終進(jìn)食20ml；1小時后再次嘗試，進(jìn)食30ml。3月16日，患兒進(jìn)食量增至每次40ml，無嘔吐，遵醫(yī)囑加用維生素B1、B6（各5mg，每日3次，碾碎后混入奶中）促進(jìn)消化；3月17日，加用米糊（每100g含350kcal），每次20g與奶混合喂養(yǎng)，每日進(jìn)食總量達(dá)350ml；3月19日，進(jìn)食總量增至450ml，皮膚彈性改善，復(fù)查血鈉136mmol/L、血鉀3.6mmol/L（恢復(fù)正常），白蛋白30g/L（較前升高）。腸外營養(yǎng)補充：3月18日，因患兒白蛋白仍低（29g/L），遵醫(yī)囑給予腸外營養(yǎng)支持：5%葡萄糖注射液100ml+復(fù)方氨基酸注射液20ml+脂肪乳注射液10ml，靜脈滴注（滴速10滴/分，避免過快致心衰），每日1次，共輸注3天。輸注期間每30分鐘觀察輸液部位（防外滲），監(jiān)測血糖（避免高血糖），未出現(xiàn)不良反應(yīng)。喂養(yǎng)護理細(xì)節(jié)：①口腔護理：每日2次用生理鹽水擦拭口腔黏膜（患兒清醒時，用無菌棉簽蘸生理鹽水，輕擦牙齦、頰部），預(yù)防口腔感染；②嘔吐處理：若喂養(yǎng)后出現(xiàn)嘔吐，立即將患兒頭偏向一側(cè)，清理口鼻分泌物，30分鐘后再嘗試少量喂養(yǎng)；③記錄管理：每日記錄喂養(yǎng)時間、量、種類，以及嘔吐次數(shù)、性質(zhì)，根據(jù)記錄調(diào)整喂養(yǎng)方案（如嘔吐多則減少單次量）。（四）心理護理干預(yù)家長心理干預(yù)：①溝通引導(dǎo)：入院當(dāng)天（3月15日）與家長溝通1小時，講解患兒病情（腫瘤進(jìn)展不可逆）、臨終關(guān)懷目的（減輕痛苦、提高生活質(zhì)量），傾聽家長擔(dān)憂（“擔(dān)心孩子疼”“舍不得”），給予情感支持（“你們已經(jīng)盡力了，現(xiàn)在重點是讓孩子舒服”）；3月16日邀請心理醫(yī)生會診，對家長進(jìn)行心理疏導(dǎo)，指導(dǎo)放松技巧（如深呼吸、冥想）；3月18日組織家長參加院內(nèi)“臨終關(guān)懷家屬支持小組”，與其他家屬交流經(jīng)驗，緩解孤獨感。②認(rèn)知提升：發(fā)放《小兒臨終關(guān)懷照護手冊》，內(nèi)容包括疼痛管理、喂養(yǎng)技巧、親子互動方法，逐項講解并示范（如腹部熱敷操作）；3月17日評估家長SAS評分52分，3月20日降至48分，家長表示“能接受孩子病情，只想好好陪他”。③實際支持：協(xié)助家長解決照護困難（如聯(lián)系食堂提供患兒易消化食物、安排家屬休息區(qū)），每日預(yù)留1小時讓家長與患兒獨處，減少外界干擾。患兒心理干預(yù)：①信任建立：入院當(dāng)天用小熊玩偶與患兒互動，避免強迫性操作（如靜脈穿刺前先通過游戲分散注意力），操作時由母親陪伴，用簡單語言告知（“我們輕輕扎一下，很快就好”）；3月16日，患兒能主動握住護理人員手指，接受測量體溫；3月18日，可與護理人員玩“搭積木”游戲，哭鬧次數(shù)明顯減少。②環(huán)境適應(yīng)：在病床上放置患兒熟悉的被褥、玩具，減少陌生感；護理操作時保持動作輕柔，語氣溫和，避免大聲說話或突然觸碰患兒。③疼痛相關(guān)心理安撫：疼痛發(fā)作時，除藥物外，立即由母親懷抱，播放熟悉兒歌，輕哼搖籃曲，幫助患兒放松，緩解緊張情緒。（五）潛在并發(fā)癥預(yù)防干預(yù)消化道出血預(yù)防：①病情監(jiān)測：每日觀察嘔吐物顏色（若呈咖啡色提示出血）、大便性狀（黑便為出血表現(xiàn)），每周2次復(fù)查大便潛血；3月20日，患兒出現(xiàn)少量黑便，大便潛血陽性，立即通知醫(yī)生，遵醫(yī)囑給予奧美拉唑注射液10mg靜脈滴注（每日1次），禁食2小時后改為流質(zhì)飲食（米湯），2天后黑便消失，潛血轉(zhuǎn)陰。②用藥預(yù)防：遵醫(yī)囑給予維生素K1注射液5mg靜脈滴注（每日1次），改善凝血功能，共用藥5天；避免使用刺激胃腸道藥物（如非甾體抗炎藥）。呼吸衰竭預(yù)防：①密切監(jiān)測：每30分鐘觀察呼吸頻率、節(jié)律，記錄血氧飽和度，若呼吸>35次/分或血氧<93%，立即通知醫(yī)生；3月17日夜間，患兒呼吸短暫升至34次/分，血氧92%，立即調(diào)整面罩氧流量至4L/min，30分鐘后恢復(fù)正常。②呼吸道維護：保持呼吸道通暢，若痰液黏稠，給予生理鹽水2ml霧化吸入（每日3次），促進(jìn)排痰；避免患兒劇烈活動，減少呼吸負(fù)擔(dān)。感染性休克預(yù)防：①環(huán)境控制：病室每日通風(fēng)2次（每次30分鐘），用含氯消毒劑擦拭床單位、床頭柜（每日1次）；限制探視人員（每日不超過2人），探視者需戴口罩、洗手。②基礎(chǔ)護理：每日為患兒擦?。厮疁?8-40℃），保持皮膚清潔；更換衣物、尿布時動作輕柔，避免皮膚破損；口腔護理每日2次，預(yù)防口腔感染。③體溫監(jiān)測：每4小時測量體溫，若體溫>38.5℃，遵醫(yī)囑給予對乙酰氨基酚混懸液15mg/kg（劑量165mg）口服，同時物理降溫（溫水擦浴額頭、腋窩）；3月18日患兒體溫38.6℃，用藥后1小時降至37.8℃，未再升高。五、護理反思與改進(jìn)（一）護理工作亮點疼痛管理精準(zhǔn)有效：采用“藥物+非藥物”聯(lián)合方案，根據(jù)評分動態(tài)調(diào)整藥物劑量，使患兒疼痛快速控制在輕度水平，且未出現(xiàn)藥物不良反應(yīng)（如呼吸抑制、便秘），提高了患兒舒適度。心理干預(yù)分層到位：針對家長和患兒不同心理需求，分別制定干預(yù)方案，家長焦慮情緒明顯緩解，患兒從“抗拒”轉(zhuǎn)為“配合”，體現(xiàn)了“以患者為中心”的護理理念。并發(fā)癥處理及時：患兒出現(xiàn)黑便時